Multipla skleroza, koliko nas ima? II [pročitati 1. post obavezno]

[re-xp]

minimega kaže:

mislim da sam dobro shvatila kad su komentirali mijelin, a ne maščobe. mada, svaki doktor bi kao izvor nezasićenih masnih kiselina naveo biljne proizvode poput ulja (maslinovo, laneno...) ili sjemenki, a ne zasićene životinjskog porijekla.

Jedenjem mijelina od telećeg i janjećeg mozga prema uputama liječnika , pacijentu može doći do remijelinizacije samo u znastveno fantastičim filmovima kojeg su dotični režirali.

Za doktore konvencionalne medicine koji tretiraju MS je liječenje putem dijeta
i drugih nutritivnih pripravaka paramedicinsko liječenje i u kojem oni u pravilu ne žele sudjelovati.

U tom takozvanom paramedicinskom pristupu liječenja svoje boleštine je svatko kovač svoje sreće. Ima tu dosta orjentira i vrlo korisnih iskustava.
www.liebems.net je link koji može poslužiti kao repetitorij dijetalnih metoda
koje utječu na tijek bolesti.

Za tu zabavu se treba odlučiti,izučiti temu, kupovati pripravke i isprobavati djelotvornost na samom sebi i na račun vlastitog geldtašna.

[Luscinia]

duje79 kaže:

jedno pitanje prije 5-6 godina dijagnosticirana mi je upala očnog živca na ljevom oku MR glave i vratne kralježnice napravljen prije mjesec dana je uredan nema lezija. mene bole leđa i ruke i osjecam koda mi mravi šetaju po obrazu. doktor mi je reka da mu se javim ako MR nešto pokaže. da li je to normalno kod simptoma MS?
nisam nigdi pročita o sexu kod oboljeli od MS?
da li toga ima pricajmo malo o tome a ne doktori ovaki ovaj ljek ovaki
ja još nemam dijagnozu a naravno na putu sam prema tome?

imaš tu nešto o sexu http://www.hendidrustvo.info/forum/i...opic=5.85;wap2

[femmelatin]

duje79 kaže:

jedno pitanje prije 5-6 godina dijagnosticirana mi je upala očnog živca na ljevom oku MR glave i vratne kralježnice napravljen prije mjesec dana je uredan nema lezija. mene bole leđa i ruke i osjecam koda mi mravi šetaju po obrazu. doktor mi je reka da mu se javim ako MR nešto pokaže. da li je to normalno kod simptoma MS?
nisam nigdi pročita o sexu kod oboljeli od MS?
da li toga ima pricajmo malo o tome a ne doktori ovaki ovaj ljek ovaki
ja još nemam dijagnozu a naravno na putu sam prema tome?

A ti si baš zapeo za ms...
Jedan neuritis ne znači da imaš ms, pa ne zadovoljavaš ni osnovne kriterije - uredan nalaz MR mozga i kičme - pa jel znaš što bi ljudi ovdje dali za to? Bolovi nisu tipičan MS simptom - bolovi u leđima i rukama mogu poticati od 1000 raznih stvari koje nemaju veze s MS-om.

Psiha čini čuda, ti si sebe uvjerio da imaš multiplu i to ti ne koristi. Možda su ti simptomi na psihičkoj bazi, a možda ti simptomi znače nešto drugo što treba isključiti.
Ako ne možeš dočekati redovnu kontrolu, skupi nalaze, odi kod nekog dobrog privatno i neka ti izbije iz glave te ideje o multiploj. I neka razmisli od čega bi ti mogli biti ti simptomi koje navodiš. Ako si baš toliko zapeo, idi na lumbalnu i na evocirane potencijale, pa ako ti je i to negativno - živi svoj život i pusti i ovu temu.
Ti si sam sebi dijagnosticirao bolest i živiš u uvjerenju da je imaš...
Not good.

Pa ja kad sam došla neurologu nakon 2 neuritisa i sa snimkom mozga koja je pokazivala BROJNE lezije, od kojih i neke aktivne - čak ni to tada njemu nije bilo dovoljno za dijagnostiku, jer je neurološki status bio uredan. poslao me doma piti vitamine i kontrola za godinu dana s novim nalazom. Pa kad je taj bio još gori od prvog, tek tada su išle i ostale pretrage i dijagnoza.

A da bi ti netko dijagnosticirao MS a svi nalazi godinama uredni, samo zato jer ti nešto osjećaš i "to je sigurno ms"... nije baš vjerojatno. Sjećam se da si se raspitivao i o invalidskoj - stvarno pretjeruješ.

[Luscinia]

femmelatin ja tebe obožavam, stvarno znaš šta trebaš reć..

a duje odakle si ti ono?

[ZloPrase]

Scientists find key to repairing MS damage

http://news.yahoo.com/s/afp/20101206...NpZW50aXN0c2Zp

[cc4]

Zanima me da li vi, mislim na vas koji ste često na forumu, radite ili ne?
Kako uspijevate uskladiti obitelj, posao i naravno bolest?
Znaju li kolege na poslu o vašoj bolesti ili smatrate da je bolje ništa ne reći?
Hvala Vam na odgovoru.

[martix]

cc4 evo ti moj odgovor: u invalidskoj mirovini sam, udata, jedno dijete,sa dijagnozom sam radila 14 god, u firmi su svi znali za bolest, čak sam za to vrijeme profesionalno napredovala , znam neke kojima čak ni svi članovi obitelji ne znaju da su bolesni a kamoli da su o tome obavijestili ljude u firmi u kojoj rade(boje se otkaza ili profesjonalnog nazadovanja). Sam procijeni situaciju

[gala17]

cc4 kaže:

Zanima me da li vi, mislim na vas koji ste često na forumu, radite ili ne?
Kako uspijevate uskladiti obitelj, posao i naravno bolest?
Znaju li kolege na poslu o vašoj bolesti ili smatrate da je bolje ništa ne reći?
Hvala Vam na odgovoru.

Ja sam u radnom odnosu i prvih par godina sam se jako forsirala. Valjda sam htijela pokazati sebi da se ništa nije promijenilo zbog MS. Sve sam radila do perfekcije posao, kućanski poslovi, obitelj, škola, prijatelji...Onda sam shvatila da si ne činim dobro, da se pretjerano iscrpljujem, da mi mišići slabe zbog dugotrajnog sjedenja u uredu. Uz pomoć psihoterapeuta sam uspjela staviti sebe malo više na ljestvici prioriteta. Uzela sam bolovanje, krenula sam na fizikalne terapije i uvjerila se da nije nužno da sve bude isto kao prije da bi bilo dobro. Više se ne zapostavljam ni zbog koga i ni zbog čega. Našla sam odlične terapeute i puno toga sam popravila.
Za MS sam rekla svima jer tako funkcioniram, ne znam ništa sakriti. Je li dobro reći to na poslu? Ne znam odgovor. Ja sam zbog toga doživjela vrlo brutalan pokušaj diskriminacije i degradacije. Međutim imala sam snage i znala se postaviti pa su likovi iz te priče neslavno završili. Mene je to sve užasno iscrpilo, ali sam na kraju dobila satisfakciju. Da mogu sve ponoviti, uradila bih isto. A da možeš doći u neprilike, možeš ako imaš zloća u okruženju. Vjerujem da su takvi ipak u manjini, ali preporučujem oprez.

[Vava11]

gala17 kaže:

Ja sam u radnom odnosu i prvih par godina sam se jako forsirala.
Za MS sam rekla svima jer tako funkcioniram, ne znam ništa sakriti. Je li dobro reći to na poslu? Ne znam odgovor. Ja sam zbog toga doživjela vrlo brutalan pokušaj diskriminacije i degradacije. Međutim imala sam snage i znala se postaviti pa su likovi iz te priče neslavno završili. Mene je to sve užasno iscrpilo, ali sam na kraju dobila satisfakciju. Da mogu sve ponoviti, uradila bih isto. A da možeš doći u neprilike, možeš ako imaš zloća u okruženju. Vjerujem da su takvi ipak u manjini, ali preporučujem oprez.

Moje iskustvo je vrlo slično. Firma došla u krizu, pa me pitali da ne bi li ja otišla u invalidsku mirovinu? Radim i dalje, radno mjesto je i dalje neizvjesno, a rad me jako iscrpljuje. Doma obavim najosnovnije, svako popodne spavam čak dva do tri sata, vikendima skupljam snage za dalje. Kćeri i muž pomažu, pa svi zajedno nekako klapamo. Ali želim raditi dok god fizički mogu, pogotovo dok se djeca školuju.

[Vava11]

Imam par pitanja, pa ako mi netko zna odgovoriti... Odobrili su mi betaferon ( interferon beta 1b), tako je predložila neurologica. Jučer sam primila prvu pikicu, a dalje moram sama. Pitala bih da li netko zna razliku između tih interferona. Tu se na forumu spominjalo svašta i rebif i avoneks što je interferon 1a, a ja sam se tek sad kad su mi napokon nešto odobrili počela informirati.
Drugo pitanje glasi: kada da se piknem. Gripozno stanje me zgrabilo 6 sati nakon pikice. Ako se piknem prije spavanja u 11, probudit ću se od bolova taman u pet ujutro, a u šest se dižem za posao. Da li te nuspojave prođu s vremenom, kao nakon x mjeseci?
Zar svaki put kad tražim odobrenje (odobreno mi je za 6 mjeseci) moram kopirati svu živu medicinsku dokumentaciju, ili samo razliku od prve molbe?
Hvala unaprijed na svim odgovorima i savjetima!

[samalis]

cc4 kaže:

Zanima me da li vi, mislim na vas koji ste često na forumu, radite ili ne?
Kako uspijevate uskladiti obitelj, posao i naravno bolest?
Znaju li kolege na poslu o vašoj bolesti ili smatrate da je bolje ništa ne reći?
Hvala Vam na odgovoru.

Ama ne krijem nikome. A ni ne razglašavam puno. A i ne bih mogao. Jelte? Pa vidi se!??
Dugo radim, iškolovao se – i kod nas i vani, nema više (moguće) škole jer sam došao do vrha. Pa sam prilično financijski neovisan. Hvala Bogu! Pa mogu sve poslati u neku stvar ako mu smetam. Ali me ne drži mjesto – svako malo mjenjam posao. Zbog zasićenja, a ne zato što nekome smetam ili me neko tjera. Da me neko zbog bolesti provocira ili ponižava išao bih do Ustavnog Suda s tužbama.
Ali (osobno i samo osobno) ne preporučujem da govoriš o bolesti ako nema vidljivih spoljašnih znakova. Ljudi su generalno neinformirani.
„Istina nekada mora biti čuvana lažima kao stražarima“ kao što reče Churchill (slobodan prijevod).

[mladžo0504]

evo da se i ja ukljucim...ja isto radim i to tri smjene...moji na poslu znaju šta mi je jer neke stvari nemožeš sakriti od drugih...trenutno nemam problema ali mislim da ljudi uprincipu nisu upuceni u te stvari tako da je to možda i bolje za nas da nisu informirani....zasada se neosjecam diskriminirano...
pozzzz svima koliko vas ima!!!!!!!!!!!!!!!

[Tranceinjection]

mladžo0504 kaže:

evo da se i ja ukljucim...ja isto radim i to tri smjene...moji na poslu znaju šta mi je jer neke stvari nemožeš sakriti od drugih...trenutno nemam problema ali mislim da ljudi uprincipu nisu upuceni u te stvari tako da je to možda i bolje za nas da nisu informirani....zasada se neosjecam diskriminirano...
pozzzz svima koliko vas ima!!!!!!!!!!!!!!!

Evo i ja radim tri smjene, i također znaju kaj imam, nebi mogel funkionirat da ne znaju, teško je to sakrit, a i lakše je u glavi, nisi opterečen....sad opet ovisi o pojedincu, a i poslodavcu...meni su moji jako puno pomogli, od prvog dana, ne samo kolege, nego i "više" pozicije..dali mi lakše mjesto, ne gnjave..ja radim svoje, oni svoje

[Luscinia]

ja nemam iskustva s poslodavcima ( ne radim još), ali zato bi htjela komentirat ovo da li treba reć ili ne.... Moje mišljenje je ( a to sam bezbroj puta doživjela) da stvarno treba odabrat ljude kojima treba reć.npr. ja kad sam saznala za MS imala sam ludu tetu koja je svuda okolo to razglasila. Najprije su me neko vrijeme žalili, pa me izbjegavali, a sad ja takve izbjegavam pa i tu tetku! Mog oca su čak pitali jel mogu hodat (kao jel mi trebaju kolica).

[femmelatin]

Vava11 kaže:

Imam par pitanja, pa ako mi netko zna odgovoriti... Odobrili su mi betaferon ( interferon beta 1b), tako je predložila neurologica. Jučer sam primila prvu pikicu, a dalje moram sama. Pitala bih da li netko zna razliku između tih interferona. Tu se na forumu spominjalo svašta i rebif i avoneks što je interferon 1a, a ja sam se tek sad kad su mi napokon nešto odobrili počela informirati.
Drugo pitanje glasi: kada da se piknem. Gripozno stanje me zgrabilo 6 sati nakon pikice. Ako se piknem prije spavanja u 11, probudit ću se od bolova taman u pet ujutro, a u šest se dižem za posao. Da li te nuspojave prođu s vremenom, kao nakon x mjeseci?
Zar svaki put kad tražim odobrenje (odobreno mi je za 6 mjeseci) moram kopirati svu živu medicinsku dokumentaciju, ili samo razliku od prve molbe?
Hvala unaprijed na svim odgovorima i savjetima!

1. moja dr kaže da je betaferon najbolji (najjači i najredovitije se daje, svaki drugi dan, navodno se i najbolje podnosi)
2. pikni se u 8 navečer, 9 najkasnije, a npr. sat vremena nakon injekcije uzmi lupocet ili nešto srodno (ne aspirin, ne andol)
3. gripozni simptomi ubrzo će nestati, kroz cca par tjedana, mjesec-dva najviše, ovisno od osobe do osobe, mislim da je najdulje što sam čula 4 mjeseca, ali meni puno ranije
4. kopiraj svu medicinsku dokumentaciju u više primjeraka jer moraš svaki put sve priložiti, također svaki put ćeš morati otići kod dr opće prakse i isprintati cijeli karton, jer oni žele vidjeti da ti je izdana uputnica nakon odobrenja - i tu uputnicu obavezno kopiraj
5. ako budeš imala crvene fleke na mjestu uboda, ne brini i ne tretiraj ničime - što god su meni rekli, to na kraju prođe samo i s vremenom se prestane pojavljivati - možeš staviti hladni oblog ili onaj gel koji dođe s injektorom i drži se u hladnjaku - ali da smanjuje crvnilo - NE

Ne znam gdje se liječiš ali mi je suludo da su ti samo jednom pokazali i pustili te dalje samu - ja sam dolazila skoro 4 tjedna u bolnicu na edukaciju. Istina, užasno sam nespretna i bila prilično nesigurna da ću nešto fulati, pa mi je odgovaralo da netko gleda što radim.

U početku svaka tri mjeseca, a onda može i rjeđe, nek ti dr opće prakse da uputnicu za krvnu sliku, jetrene probe i sl.

[Vava11]

femmelatin kaže:

1. moja dr kaže da je betaferon najbolji (najjači i najredovitije se daje, svaki drugi dan, navodno se i najbolje podnosi)
Ne znam gdje se liječiš ali mi je suludo da su ti samo jednom pokazali i pustili te dalje samu - .

Femmelatin, puno puno ti hvala na svim objašnjenjima. Liječim se na Rebru i nisu mi se nudili da me oni pikaju nego su mi sve pokazali, dali i cd sa uputama koji sam danas odgledala, pa cu pokusati sama dalje. Ne mogu reci da se bojim igle i pikanja, pa cu hrabro dalje. Iskreno, ni ne bi mi se dalo ici svaki drugi dan na Rebro, pa cak ni u dom zdravlja. Nekako kad dođem s posla doma, sva sam sretna ako više nikud ne moram ići. Vikendima malo živnem, pa se puno družim s dragim ljudima da napunim baterije za dalje. Hvala još jednom!

[zlo & naopako]

godinu dana nakon postavljanja dijagnoze progresivne MS radila sam, Herkulovskim, ma nadljudskim naporima, a onda nakon jednog zesceg pogorsanja, kad vise nisam bila u stanju niti voziti, niti hodati bez stake, otisla sam na bolovanje, i ostala na bolovanju evo vec skoro 2 godine...mogu si to priustiti - drzavna 'firma'....
moje kolegice i kolege, svi s visokim obrazovanjem, znaju sto mi se dogodilo, obitelj, prijatelji, pa i susjedi - jedva hodam i s hodalicom 200-300 m, pa se ne da sakriti....
nije me briga sto svi znaju, kada bi mi barem to bio jedini problem u zivotu...

[Oksap1983]

Meni je sestra u bolnici jednom pokazala kako se bode rebif-om,a i to mi je krivo pokazala.Ubola me je u mišić (biceps) i to ne potkožno.

Najviše mi je pomogao youtube

[Tranceinjection]

E ljudi da vas pitam jel se ko cijepil protiv gripe? Kod mene na poslu se cijepe, (preventiva za bolovanja), al sam ja išel kod svoje dr.op.prakse( rađe da me ona, neg tam neka...) i ona mi je dala savjet da najprije pitam neurologa, jer "kao" takva cijepiva potiću MS...jel znate kaj o tome?

[Luscinia]

Tranceinjection kaže:

E ljudi da vas pitam jel se ko cijepil protiv gripe? Kod mene na poslu se cijepe, (preventiva za bolovanja), al sam ja išel kod svoje dr.op.prakse( rađe da me ona, neg tam neka...) i ona mi je dala savjet da najprije pitam neurologa, jer "kao" takva cijepiva potiću MS...jel znate kaj o tome?

ja sam prošle godine pitala svog neurologa i on mi je rekao NE. E sad, priča se da su ove godine cjepiva i za običnu i za svinjsku gripu (?!) u jednom cjepivu. Ne znam, ja se nisam cjepila, niti ću.