Mijastenija

[Eleonor@]

El Gato Félix kaže:

Ovo je pitanje vrlo zanimljivo, ali uloga timusa u mijasteniji gravis još nije potpuno objašnjena. Prema nekim pretpostavkama u timusu (prsnoj žlijezdi) nalaze se stanice slične mišićnim stanicama (mioidne stanice) koje na svojoj površini imaju receptore za acetilkolin. Takve se receptori nalaze na živčano-mišićnoj spojnici i omogućuju prijenos živčanog signala s živca na mišić.

Pretpostavka je da te stanice nalik mišićnima u timusu otpuštaju takve receptore, koje onda uzimaju druge vrste stanica u timusu i koje onda predočuju te receptore T-limfocitima koji se nalaze u timusu i oni onda oni daju signale B-limfocitima da počnu proizvoditi protutijela kojim uništavaju receptora na živčano-mišićnom spoju, a posljedično tomu slabi signal koji se prenosi s živca na mišić i dolazi do mišićne slabosti.

To bi bilo neko pojednostavljeno objašnjenje, ali sve to još uvijek nije do kraja razjašnjeno.

hvala na objašnjenju, iako, morala sam dvaput polako pročitati da bih shvatila šalim se, jasno mi je otprilike o čemu je riječ. nakon ovog ima mi logike tvrdnja koju sam negdje pročitala - da veliku ulogu ima PRAVOVREMENO dijagnosticiranje i uklanjanje timusa u što ranijoj fazi bolesti (što kod mene baš i nije bio slučaj pa valjda zato nisam primjetila neko veliko poboljšanje nakon timektomije).

još jedno pitanje za sve koji imaju iskustva ili znaju nešto o kortikosteroidima. utječu li oni na debljanje samo u smislu zadržavanja vode u tijelu ili i masnog tkiva? pojačavaju li apetit pa se debljamo jer više jedemo ili utječu na pohranjivanje tvari u organizmu pa se debljamo bez obzira koliko jedemo? po toj logici, ima li uopće smisla držati neku dijetu tijekom uzimanja kortića ili da čekam da ih se riješim pa onda u borbu s kilogramima (u vidu neke zdrave dijete)? pitam jer evo zadnja 2 tjedna baš strogo pazim na prehranu, 3 glavna i 2 međuobroka, male količine, zdravo, lešo, voće, povrće, puno tekućine, bez slatkiša, ali niti grama ne gubim. ok, jako malo se krećem jer ne mogu zbog mišića, a ni zbog bebe ne možemo previše van, ali baš ni mrvicu da izgubim, niti pola kile?!?!?! zabetonirana na istoj težini stalno. ajde, bar ne ide gore, ali onda čemu toliko muke oko prehrane, ako to nema smisla zbog Decortina, jela bih normalno, a ne ovako skroz reducirano...jer me već nervoza hvata od stalne brige što ću i kada pojesti i stalno sam nekako gladna.

[Teta2U]

El Gato Félix kaže:

Ovo je pitanje vrlo zanimljivo, ali uloga timusa u mijasteniji gravis još nije potpuno objašnjena. Prema nekim pretpostavkama u timusu (prsnoj žlijezdi) nalaze se stanice slične mišićnim stanicama (mioidne stanice) koje na svojoj površini imaju receptore za acetilkolin. Takve se receptori nalaze na živčano-mišićnoj spojnici i omogućuju prijenos živčanog signala s živca na mišić.

Pretpostavka je da te stanice nalik mišićnima u timusu otpuštaju takve receptore, koje onda uzimaju druge vrste stanica u timusu i koje onda predočuju te receptore T-limfocitima koji se nalaze u timusu i oni onda oni daju signale B-limfocitima da počnu proizvoditi protutijela kojim uništavaju receptora na živčano-mišićnom spoju, a posljedično tomu slabi signal koji se prenosi s živca na mišić i dolazi do mišićne slabosti.

To bi bilo neko pojednostavljeno objašnjenje, ali sve to još uvijek nije do kraja razjašnjeno.

Hvala na pisanju objašnjenja, tek sad sam došla tu i krenula razmišljati kako najjednostavnije objasniti što i kako, no pretekao me M... ovoga, Gato
Thank you

Eleonor@ kaže:

hvala na objašnjenju, iako, morala sam dvaput polako pročitati da bih shvatila šalim se, jasno mi je otprilike o čemu je riječ. nakon ovog ima mi logike tvrdnja koju sam negdje pročitala - da veliku ulogu ima PRAVOVREMENO dijagnosticiranje i uklanjanje timusa u što ranijoj fazi bolesti (što kod mene baš i nije bio slučaj pa valjda zato nisam primjetila neko veliko poboljšanje nakon timektomije).

još jedno pitanje za sve koji imaju iskustva ili znaju nešto o kortikosteroidima. utječu li oni na debljanje samo u smislu zadržavanja vode u tijelu ili i masnog tkiva? pojačavaju li apetit pa se debljamo jer više jedemo ili utječu na pohranjivanje tvari u organizmu pa se debljamo bez obzira koliko jedemo? po toj logici, ima li uopće smisla držati neku dijetu tijekom uzimanja kortića ili da čekam da ih se riješim pa onda u borbu s kilogramima (u vidu neke zdrave dijete)? pitam jer evo zadnja 2 tjedna baš strogo pazim na prehranu, 3 glavna i 2 međuobroka, male količine, zdravo, lešo, voće, povrće, puno tekućine, bez slatkiša, ali niti grama ne gubim. ok, jako malo se krećem jer ne mogu zbog mišića, a ni zbog bebe ne možemo previše van, ali baš ni mrvicu da izgubim, niti pola kile?!?!?! zabetonirana na istoj težini stalno. ajde, bar ne ide gore, ali onda čemu toliko muke oko prehrane, ako to nema smisla zbog Decortina, jela bih normalno, a ne ovako skroz reducirano...jer me već nervoza hvata od stalne brige što ću i kada pojesti i stalno sam nekako gladna.

Čuj, meni mijastenija dijagnosticirana tek u 13-toj, a imam je od prije 12-te, a timektomiju sam imala tek u 18-toj, pa ti sad računaj ... išla sam na operaciju ionako u super stanju, a takvo stanje mi je ostalo i još tri godine poslije operacije, da li baš zbog timektomije, ili samo od sebe ne bih znala...

[El Gato Félix]

Eleonor@ kaže:

još jedno pitanje za sve koji imaju iskustva ili znaju nešto o kortikosteroidima. utječu li oni na debljanje samo u smislu zadržavanja vode u tijelu ili i masnog tkiva? pojačavaju li apetit pa se debljamo jer više jedemo ili utječu na pohranjivanje tvari u organizmu pa se debljamo bez obzira koliko jedemo? po toj logici, ima li uopće smisla držati neku dijetu tijekom uzimanja kortića ili da čekam da ih se riješim pa onda u borbu s kilogramima (u vidu neke zdrave dijete)?

Kortikosteroidi na više načina doprinose povećanju tjelesne težine: povećanjem apetita, zadržavanjem soli i tekućine ali i djelovanjem na metabolizam masti i raspodjelu masnog tkiva po tzv. centralnom tipu.

Može se donekle utjecati na dobivanje težine redukcijom kalorijskog unosa, tjelovježbom i tjelesnom aktivnošću te ograničavanjem prekomjernog unosa soli, stoga ima smisla provoditi ove mjere kako bi dobitak na težini bio što je moguće manji.

[Teta2U]

El Gato Félix kaže:

Kortikosteroidi na više načina doprinose povećanju tjelesne težine: povećanjem apetita, zadržavanjem soli i tekućine ali i djelovanjem na metabolizam masti i raspodjelu masnog tkiva po tzv. centralnom tipu.

Može se donekle utjecati na dobivanje težine redukcijom kalorijskog unosa, tjelovježbom i tjelesnom aktivnošću te ograničavanjem prekomjernog unosa soli, stoga ima smisla provoditi ove mjere kako bi dobitak na težini bio što je moguće manji.

Viš, na to sam zaboravila Eli odgovoriti - npr. dok sam pila Ultralane, nikakve dijete, a probala sam ih dosta, nisu uopće pomagale, još ako uzmem u obzir da ionako malo jedem, a bila sam od tih kortikosteroida trosktruka i ... plus što su me tim Ultralanima doslovno šopali, doze skoro 100mg a nekada i više na predugo vrijeme.
Decortine sam uzimala maksimalno 50mg, prije dijabetesa, i nikad se debljala od njih.

[El Gato Félix]

Uzimajući u obzir činjenicu da je Ultralan 2,5 puta jači od Decortina (ako sam na brzinu dobro preračunao), nije ni čudno što si imala nuspojava. To su ipak visoke doze i metabolički učinak je učinio svoje.

[Eleonor@]

Teta2U kaže:

...Čuj, meni mijastenija dijagnosticirana tek u 13-toj, a imam je od prije 12-te, a timektomiju sam imala tek u 18-toj, pa ti sad računaj ... išla sam na operaciju ionako u super stanju, a takvo stanje mi je ostalo i još tri godine poslije operacije, da li baš zbog timektomije, ili samo od sebe ne bih znala...

znači imala si fazu od 3 i više godina kad ti je bilo super, a sad već duže vrijeme ne baš sjajno - pa kako, zašto? uh, izluđuje me nepredvidivost te naše bolesti, što nikad ne znamo što očekivati od nje

El Gato Félix kaže:

Kortikosteroidi na više načina doprinose povećanju tjelesne težine: povećanjem apetita, zadržavanjem soli i tekućine ali i djelovanjem na metabolizam masti i raspodjelu masnog tkiva po tzv. centralnom tipu.

Može se donekle utjecati na dobivanje težine redukcijom kalorijskog unosa, tjelovježbom i tjelesnom aktivnošću te ograničavanjem prekomjernog unosa soli, stoga ima smisla provoditi ove mjere kako bi dobitak na težini bio što je moguće manji.

hvala ti puno na korisnim informacijama. naravno, pazit ću što jedem cijelo vrijeme kako ne bih previše dobila. a kad se kortića skroz riješim, idem na ozbiljnu i zdravu dijetu uz tjelesnu aktivnost (to mi je trenutno problem s obzirom na izražene mijasteničke simptome). pa će onda valjda biti rezultata...

Teta2U kaže:

Viš, na to sam zaboravila Eli odgovoriti - npr. dok sam pila Ultralane, nikakve dijete, a probala sam ih dosta, nisu uopće pomagale, još ako uzmem u obzir da ionako malo jedem, a bila sam od tih kortikosteroida trosktruka i ... plus što su me tim Ultralanima doslovno šopali, doze skoro 100mg a nekada i više na predugo vrijeme.
Decortine sam uzimala maksimalno 50mg, prije dijabetesa, i nikad se debljala od njih.

da, vidiš, nisu ni svi kortik. isti. kad sam prije uzimala Decortin kroz nekih godinu i pol doze od najviše 20mg, udebljala sam se 4-5 kg koje nikako nisam mogla skinut sve dok ih nisam prestala uzimat, nakon toga otišlo - dio je otišao brzo jer je bila samo voda, a i ovo ostalo sam lako riješila. tako da se tješim da ću i ovaj put skinut kad prestanem s tabletama, samo sada imam malo više viška od trudnoće pa će (tih 13-15kg) ići malo teže

[Teta2U]

El Gato Félix kaže:

Uzimajući u obzir činjenicu da je Ultralan 2,5 puta jači od Decortina (ako sam na brzinu dobro preračunao), nije ni čudno što si imala nuspojava. To su ipak visoke doze i metabolički učinak je učinio svoje.

Ipak sam bila pokusni kunić i za medicinski zabranjene ogromne doze istih, zato danas imam... bolje ovako reći - od svega što piše kao posljedica Ultralana, rijetko što nemam
Al bar su vidjeli i naučili šta i kako ne smiju, ja im primjer za "To ni pod razno"

Eleonor@ kaže:

znači imala si fazu od 3 i više godina kad ti je bilo super, a sad već duže vrijeme ne baš sjajno - pa kako, zašto? uh, izluđuje me nepredvidivost te naše bolesti, što nikad ne znamo što očekivati od nje

Već sam rekla zašto mi je ovako i sve gore - razvod napravio svoje sranje mijasteniji, i to je to, jbg...
Konkretno, meni bilo savršeno stanje mijastenije i dvije godine prije operacije, ustvari nešto više od godinu i pol, i tri godine poslije, dakle ukupno pet godina , kao što sam prošla i odvratno gorih perioda nego sada, koje ne bih ni neprijateljima poželjela... blago rečeno, prošla sam sve moguće za moju vrstu mijastenije, ali bar sam upoznala samu sebe i svoj organizam kako spada

[Eleonor@]

Teta2U kaže:

Ipak sam bila pokusni kunić i za medicinski zabranjene ogromne doze istih, zato danas imam... bolje ovako reći - od svega što piše kao posljedica Ultralana, rijetko što nemam
Al bar su vidjeli i naučili šta i kako ne smiju, ja im primjer za "To ni pod razno"

Već sam rekla zašto mi je ovako i sve gore - razvod napravio svoje sranje mijasteniji, i to je to, jbg...
Konkretno, meni bilo savršeno stanje mijastenije i dvije godine prije operacije, ustvari nešto više od godinu i pol, i tri godine poslije, dakle ukupno pet godina , kao što sam prošla i odvratno gorih perioda nego sada, koje ne bih ni neprijateljima poželjela... blago rečeno, prošla sam sve moguće za moju vrstu mijastenije, ali bar sam upoznala samu sebe i svoj organizam kako spada

da, divno je kad se na nekome nauči šta se smije, a šta ne, pogotovo bez znanja i dopuštenja dotične osobe i šta sad ti možeš, šteta je napravljena, povratka nema, ljuti me to

a da, rekla si i ranije za razvod, ali nisam povezala da je to bilo glavni okidač, mislila sam da je samo pridonijelo postojećem lošem stanju a kako ti je sad, općenito? prošlo je već neko vrijeme od razvoda, ide li na bolje? imaju li doktori kakve prognoze?
divim ti se ženo, tvojoj snazi i psihičkoj stabilnosti

[Teta2U]

Eleonor@ kaže:

da, divno je kad se na nekome nauči šta se smije, a šta ne, pogotovo bez znanja i dopuštenja dotične osobe i šta sad ti možeš, šteta je napravljena, povratka nema, ljuti me to

a da, rekla si i ranije za razvod, ali nisam povezala da je to bilo glavni okidač, mislila sam da je samo pridonijelo postojećem lošem stanju a kako ti je sad, općenito? prošlo je već neko vrijeme od razvoda, ide li na bolje? imaju li doktori kakve prognoze?
divim ti se ženo, tvojoj snazi i psihičkoj stabilnosti

Ma kako prošlo, tek nedavno je uopće stigla sudska odluka, sad pak ostaje čekati ćel` se dotični neš žaliti... dakle, to još traje

Kako i rekoh, ide na sve gore i gore, sad mi ni zahlađenje ne pomaže kao inače...
Doktorka nema niš za reći, onaj vražji Imuran jedino što je napravio je uništio mi željezo, aspoltno ništa drugo. A ona po ikojem drugom pitanju šuti ko zalivena, kad ionako nema pojma... no, ne dam se ja

[Eleonor@]

Teta2U kaže:

Ma kako prošlo, tek nedavno je uopće stigla sudska odluka, sad pak ostaje čekati ćel` se dotični neš žaliti... dakle, to još traje

Kako i rekoh, ide na sve gore i gore, sad mi ni zahlađenje ne pomaže kao inače...
Doktorka nema niš za reći, onaj vražji Imuran jedino što je napravio je uništio mi željezo, aspoltno ništa drugo. A ona po ikojem drugom pitanju šuti ko zalivena, kad ionako nema pojma... no, ne dam se ja

da, bajno i sjajno...što reći. em ti nije još gotovo, a i kad je gotovo, nama posljedice traju još dugo dugo... moj stres s bolnicom i porodom je gotov, prošlo svršeno vrijeme, dijete mi je zdravo i svjesno sam presretna zbog toga, ne brinem više ništa, ali ravnoteža narušena, posljedice su tu i tko zna do kad će trajati.
a dokica normalno da šuti kad ti nema šta reći. jbna boleština, sad mi već stvarno ide na živce. ajd što nema lijeka, mogu to prihvatiti, al da bar pomaže ovo što imamo na raspolaganju - za kakvu takvu kvalitetu života.

inače, ja sam danas imala epizodu sa svojom mijastenijom, kakvu nisam već godinama. srušila sam se na stepenicama, pri ulasku u dućan. zakoračila na prvu i jednostavno se nisam mogla osloniti na nogu, samo kliznula dolje. pritom se udarila i ogrebla na sljedeću stepenicu. osjećaj divan, dućan prepun ljudi, ja ležim i nemam snage ni glavu odići od poda. muž se izbezumio, nije to još doživio u praksi, samo sam mu pričala o tome. podignuo je svih mojih 80kg jer ja nisam imala snage ni mrdnut, ko oduzeta. prodavačice se sjatile sa svih strana, s vodom, sa šećernim bombonima...a nije mene uhvatila nesvjestica..ali eto. napominjem da sam 45 min prije toga popila Mestinon, ali oni meni kao da ne djeluju. imam osjećaj kad mi je dobro da bih mogla i bez njih, a kad nije, da ih pijem uzalud jer da nije primio niti malo...ne razumijem. sat i pol nakon pada, bez novog Mestinona, ja ko violina, ko leptir...stvarno više ne razumijem to jbno stanje. šta da radim, kako da pijem lijekove. ni Decortin onda znači nije pomogao dosad kad simptomi toliko osciliraju. uza sve to, valjda mi je željezo od poroda i sad menstruacije palo skroz. u ponedjeljak ću imat nalaz krvne slike pa ćemo vidjet. blijeda sam ko duh i imam podočnjake do poda. pa me valjda dotukla danas ta kombinacija.
nakon svega, sad me lagano uhvatila panika. strah me jer mi se stanje promijeni toliko puta dnevno - iz jedne krajnosti u drugu. bojim se ostati sama s djetetom, hodam po stanu s mobitelom u džepu. najviše me strah da ne padnem nezgodno npr. u tuš kadi pa nešto strgam il udarim glavom. jadno moje djetešce s ovakvom mamom
ne znam više što da mislim, živim s mijastenijom već 8 i više godina, ali ovo je nešto novo za mene...

[Teta2U]

Ele, možeš nekoga, primjerice mamu svoju, zamoliti da bude sa tobom dok je muž na poslu? Ili njegovu mamu, ili nekoga bliskoga?
Da, slušala sam od mijasteničarki svega i svačega da su prolazile nakon poroda, i niti jedna se nije osjećala ok sama, pa su sve zamolile nekoga da bude s njima, vjerujem da bi i ti trebala.

[Eleonor@]

Teta2U kaže:

Ele, možeš nekoga, primjerice mamu svoju, zamoliti da bude sa tobom dok je muž na poslu? Ili njegovu mamu, ili nekoga bliskoga?
Da, slušala sam od mijasteničarki svega i svačega da su prolazile nakon poroda, i niti jedna se nije osjećala ok sama, pa su sve zamolile nekoga da bude s njima, vjerujem da bi i ti trebala.

da, ma nije mi to toliki problem, mama mi je uvijek na raspolaganju, al dosad nisam trebala njezine intervencije. jer muž mi radi svaki drugi dan noćnu, a maleni mi je noću super, zaspe oko 22h i probudi se samo jednom da jede i opet spava do jutra, tako da mi nije jako veliki problem, odmaram i ja. nego me općenito brine to stanje, zašto toliko varira, npr. sad mi je ok, za sat vremena katastrofa pa za 2h opet odlično, a sve to jedan te isti Mestinon?!
a iz iskustva tih mijasteničarki s kojima si pričala - jel im se vremenom stanje vratilo na staro? ili barem ustabililo?

[Teta2U]

Eleonor@ kaže:

da, ma nije mi to toliki problem, mama mi je uvijek na raspolaganju, al dosad nisam trebala njezine intervencije. jer muž mi radi svaki drugi dan noćnu, a maleni mi je noću super, zaspe oko 22h i probudi se samo jednom da jede i opet spava do jutra, tako da mi nije jako veliki problem, odmaram i ja. nego me općenito brine to stanje, zašto toliko varira, npr. sad mi je ok, za sat vremena katastrofa pa za 2h opet odlično, a sve to jedan te isti Mestinon?!
a iz iskustva tih mijasteničarki s kojima si pričala - jel im se vremenom stanje vratilo na staro? ili barem ustabililo?

Ne znam što reći na to stanje, meni tako već dvije godine, bez poroda...

Da, onima ženama koje sam upoznala, stanje se kroz neko vrijeme stabiliziralo i popravilo.

[Eleonor@]

Teta2U kaže:

Ne znam što reći na to stanje, meni tako već dvije godine, bez poroda...

Da, onima ženama koje sam upoznala, stanje se kroz neko vrijeme stabiliziralo i popravilo.

ma ja mislim da nije meni toliko u pitanju porod sam za sebe, nego onaj stres koji sam proživjela nakon njega. pa 2 puna tjedna sam svaki dan plakala, isplakala sam dušu iz sebe a znamo jako dobro kako psihička (ne)stabilnost djeluje na mijasteniju. a u tvom slučaju je riječ o razvodu, to je isto stres i za potpuno zdrave ljude, a gdje neće za tebe.
baš sam malo surfala i svuda pročitala da je najveći okidač pogoršanju naših simptoma neki stresan događaj. meni je tako bilo i kad su mi dijagnosticirali - pisala sam, umro mi je djed i tada mi se užasno pogoršalo. a sad ovo, ako si čitala na onoj temi "mijastenija i trudnoća", vidjela si šta sam proživjela u bolnici, svaki dan nešto drugo, te beba ima mijasteniju te nema, te inkubator te ga hrane na sondu pa bakterija, upala u cijelom njegovom malom tijelu, 2 vrste antibiotika....strašno sam se brinula za njega... sve to je moralo ostaviti traga. a i fizički, baš me zanima što će reći nalaz sutra, danas mi se cijeli dan vrti u glavi i užasno sam iscrpljena, samo bih spavala. da mi nije muža, ne znam što bih, stvarno je savršen, moram ga pohvalit i sretna sam do neba što je takav

[Teta2U]

Eleonor@ kaže:

ma ja mislim da nije meni toliko u pitanju porod sam za sebe, nego onaj stres koji sam proživjela nakon njega. pa 2 puna tjedna sam svaki dan plakala, isplakala sam dušu iz sebe a znamo jako dobro kako psihička (ne)stabilnost djeluje na mijasteniju. a u tvom slučaju je riječ o razvodu, to je isto stres i za potpuno zdrave ljude, a gdje neće za tebe.
baš sam malo surfala i svuda pročitala da je najveći okidač pogoršanju naših simptoma neki stresan događaj. meni je tako bilo i kad su mi dijagnosticirali - pisala sam, umro mi je djed i tada mi se užasno pogoršalo. a sad ovo, ako si čitala na onoj temi "mijastenija i trudnoća", vidjela si šta sam proživjela u bolnici, svaki dan nešto drugo, te beba ima mijasteniju te nema, te inkubator te ga hrane na sondu pa bakterija, upala u cijelom njegovom malom tijelu, 2 vrste antibiotika....strašno sam se brinula za njega... sve to je moralo ostaviti traga. a i fizički, baš me zanima što će reći nalaz sutra, danas mi se cijeli dan vrti u glavi i užasno sam iscrpljena, samo bih spavala. da mi nije muža, ne znam što bih, stvarno je savršen, moram ga pohvalit i sretna sam do neba što je takav

Da, prilično je iritantno što doslovno sve što se događa u našim životima, utječe na stanje mijastenije. Mislim, kao da bi trebali živjeti u nekom "balonu" kako bi bili izolirani od života... moš si misliti...
Ma ustvari, ono što je doista iritantno je kada se ti osobno i pomiriš sa svakom situacijom i svim sranjima, i vratiš se doslovno u onu svoju normalu, koja god ona bila, kod mene je konstantna pozitiva u svemu, a stanje još uvijek zeznuto očajno. E, to ljuti
A ja to sve obavila još daaaaaaavnih dana, i doslovno me ne brine nit što taj razvod još nije finaliziran dok se ne vidi šta će bivši napraviti sa odlukom, niti što drugo jer po sudskoj odluci ionako je zakon na mojoj strani...
A tebi sam još davno prije od srca čestitala na pronalasku osobe poput tvoga muža, no opet ću to ponoviti, jer doista je divan prema tebi i sa tobom

[Eleonor@]

Teta2U kaže:

Da, prilično je iritantno što doslovno sve što se događa u našim životima, utječe na stanje mijastenije. Mislim, kao da bi trebali živjeti u nekom "balonu" kako bi bili izolirani od života... moš si misliti...
Ma ustvari, ono što je doista iritantno je kada se ti osobno i pomiriš sa svakom situacijom i svim sranjima, i vratiš se doslovno u onu svoju normalu, koja god ona bila, kod mene je konstantna pozitiva u svemu, a stanje još uvijek zeznuto očajno. E, to ljuti
A ja to sve obavila još daaaaaaavnih dana, i doslovno me ne brine nit što taj razvod još nije finaliziran dok se ne vidi šta će bivši napraviti sa odlukom, niti što drugo jer po sudskoj odluci ionako je zakon na mojoj strani...
A tebi sam još davno prije od srca čestitala na pronalasku osobe poput tvoga muža, no opet ću to ponoviti, jer doista je divan prema tebi i sa tobom

da, ja bih voljela da sam drugačijeg karaktera. ko za vraga sam baš po prirodi jako osjetljiva i emotivna, svaka sitnica me pogodi, nešto više nego većinu ljudi. vjerujem da drugačije reagiram na neke stvari, da bi i moja mijastenija bila drugačija. npr. moja sestra je teški cooler, njoj je sve ravno i gotovo ni zbog čega se ne živcira. da ona recimo ima mg, vjerujem da bi bila u potpunoj remisiji, bez lijekova. al ja ne, ja se moram nasekirat zbog svake gluposti... i sad mi eto, posljedice su tu. sigurna sam da je to sve od stresa u rodilištu. a šta možemo kad na to ne mogu utjecati. kak da sebi objasnim da se ne živciram, kad ti osjećaji sami navru, suze krenu i jbg... šta mogu. a sad ja znam u glavi da je to sve gotovo, da mi je dijete dobro. doma smo, sretni, uživamo, lijepo nam je. moja predivna mala obitelj. al mijastenija se ne rješava preko noći, treba vremena. i još jakih živaca, da ne bude još i gore.
tako, kako i kažeš, iritira najprije što ne možeš izbjeći stresne situacije, a onda i kad se pomiriš sa svojom normalom, mijastenija još zaje.ava i vuče se i vuče...
inače, došao je nalaz krvne slike, dobar je, jedino su mi povišeni leukociti što ukazuje na neku upalu. al moja "pametna" dokica opće med. je tako nonšalantna i ne brine je ništa previše. rekla je nek obavim ginekološki pregled zbog tih leukocita i to je to. nek puno odmaram, nek se ne forsiram i da treba najmanje 6 mjeseci tijelu da se vrati u normalu nakon poroda, zar mi to nisu rekli u bolnici?! ma daj molim te, tko bi mi šta rekao, a i ko da to ne znam i sama. a osim toga, zar je forsiranje prošetati do dućana, nekih par sto metara? pa nemrem se sad zatvorit u kuću i nikud ne mrdat. al na kraju moram tako, jer zbog mijastenije ne mogu nikud. danas smo šetali i nije mi bilo dobro, bila sam jako nesigurna u svoje noge, a kad smo se vraćali doma na 3.kat, trebalo mi je duuuugo i puno hrabrosti da se popnem. od sutra mi mama dolazi pomagat, a ja sam odlučila skroz odmarat i uopće ne izlazit iz stana, barem nekih tjedan-dva pa ćemo vidjet kako će se stvari odvijat.

i hvala na čestitkama, jako poštujem svog muža i sretna sam jer sam svjesna da je takvih malo.

i oprostite svi koji čitate na dugom postu, al moram olakšati dušu, tko nije to proživio, ne razumije kakav je to osjećaj.

[Teta2U]

@Ele - ova tema i služi kako za informacije, razmjenu iskustava i mišljenja, tako i za izbacivanje svega što nam smeta

a sami sebe možemo mijenjati ako doista to želimo iskreno, u suprotnome je svaki pokušaj uzaludan. No, kako sam pozitivna, ne vidim za sada potrebe za promijenom sebe, a na žalost samu bolest ne mogu promijeniti.

[Eleonor@]

Teta2U kaže:

@Ele - ova tema i služi kako za informacije, razmjenu iskustava i mišljenja, tako i za izbacivanje svega što nam smeta

a sami sebe možemo mijenjati ako doista to želimo iskreno, u suprotnome je svaki pokušaj uzaludan. No, kako sam pozitivna, ne vidim za sada potrebe za promijenom sebe, a na žalost samu bolest ne mogu promijeniti.

ma znam, hvala ti, al pomislim da možda nekom ide na živce čitat moje jadikovke

a ja bih sebe rado promijenila, voljela bih malo očvrsnut, da ne reagiram tako emotivno na svaku sitnicu, al kad ne znam kako. jesam pozitivna, nije u tome stvar, nego me neke stvari previše emotivno pogode. da bar znam kako biti malo više flegma, kako "oguglati" na neke stvari, koje su u biti nevažne. kad ja prvo reagiram, a onda shvatim racionalno da se ne trebam zbog toga živcirat, a tada je već kasno

[ivana24su]

Eleonor@ kaže:

ma znam, hvala ti, al pomislim da možda nekom ide na živce čitat moje jadikovke

a ja bih sebe rado promijenila, voljela bih malo očvrsnut, da ne reagiram tako emotivno na svaku sitnicu, al kad ne znam kako. jesam pozitivna, nije u tome stvar, nego me neke stvari previše emotivno pogode. da bar znam kako biti malo više flegma, kako "oguglati" na neke stvari, koje su u biti nevažne. kad ja prvo reagiram, a onda shvatim racionalno da se ne trebam zbog toga živcirat, a tada je već kasno

Nekako mislim da svi mi to želimo,ali se jednostavno ne može protiv sopstvene prirode.Žene smo,emotivnije smo,pogotovo kad dodje do takvog disbalansa hormona,nekada čak mislim da se i ne trebamo smatrati baš uračunjivima
Evo i ja sam trenutno u emotivnom rasulu i to jako utiče na moje zdravlje,svesna sam toga ali ne mogu da ne reagujem emotivno kad gubim nekog do koga mi je za kratko vreme baš stalo..ali život je valjda takav,pa se moram pomiriti s tim ako on ne bude mogao da se izbori s nekim svojim trenutnim problemima.Davno mi je bilo ovako lepo s nekim..
Ne razmišljam negativno,verovatno nam nije suđeno kad su se ovako stvari posložile..Zato ti Ele zavidim na mužu koji je uz tebe u svakom smislu,malo je takvih muškaraca,cuvaj ga,odnosno čuvajte se međusobno!Lepo je imati nekog pored sebe s kim ćeš moći podeliti sve dobro i loše,ma život..Taman sam se obradovala,rešila fax,krenulo i to i onda samo puf!
Ne znam sad šta bi htela..malo bi da se maknem odavde jer baš ovde i nisam zadovoljna stanjem,životom,da čak razmišljam da probam u inostranstvo..Imam par prijatelja koji su već otišli i zvali su me da dodjem,pomogli bi mi.Između ostalih i kuma mi je vani pa možda i odem,pravom se ionako mogu baviti ceo život,a putovati i zaraditi sada..Videla sam čak da će biti intervjua za stujardese pa sam mislila da se prijavim,dopada mi se to,samo još ne ynam kakav bi bio njihov odnos prema MG Mada se ja dobro osećam,Bogu hvala nemam nikakvih problema,uskoro će mi i kontrola pa ću i doktoricu pitati šta misli ona o tome..

[Eleonor@]

ivana24su kaže:

Nekako mislim da svi mi to želimo,ali se jednostavno ne može protiv sopstvene prirode.Žene smo,emotivnije smo,pogotovo kad dodje do takvog disbalansa hormona,nekada čak mislim da se i ne trebamo smatrati baš uračunjivima
Evo i ja sam trenutno u emotivnom rasulu i to jako utiče na moje zdravlje,....

točno, to si u pravu, osim što sam žensko, baš me hormoni jako pucaju, pogotovo nekih dana u mjesecu, tipični sam primjerak za PMS - režim, grizem, svašta

žao mi je što si u takvoj situaciji s privatnim životom baš sam se razveselila kad si napisala da si diplomirala, znam koliko su te mučili ti ispiti, čitanje i pamćenje i sve. i još nova veza, a sad tako... razumijem kako ti je jer ja sam prije veze sa svojim mužem isto imala svakakvih iskustava s dečkima, a to se itekako odražavalo na moju mijasteniju. kad smo muž i ja započeli vezu (poznavali smo se dobro godinama ranije), on je već znao za moju dijagnozu i operaciju i sve. i od početka me prihvatio takvu kakva jesam, nikada mu ništa nije smetalo. i ja sam bila sretna i znala sam da će to biti stabilna veza i mijastenija mi je bila super, bila sam sve do trudnoće na 2-3 Mestinona dnevno, a živjela skroz aktivnim životom, radila, izlazili smo, ma svašta.
a ti samo nastavi razmišljati pozitivno, ne daj da ti ovo poremeti ravnotežu, znaš da je naša bolest osjetljiva i na najmanje promjene. i potpuno te podržavam u ideji da odeš u inozemstvo, ako imaš priliku i prijatelje, samo odi, ništa te ne veže da ostaneš, a jednom kad uđeš u vezu ili dobiješ dijete, nije to više tako lako. kad ćeš ako ne sada. a što više proživiš, to ti je život bogatiji. svakako razgovaraj i s doktoricom, a za stav aviokompanije...hm, tko zna, to sve ovisi od poslodavca do poslodavca. raspitaj se, nemaš šta izgubiti, a ja ti želim svu sreću da uspiješ u svojim željama!!!!!