Sistemski lupus

[LVI]

awia kaže:

wow ovo je stvarno iscrpan odgovor. normalno je da se bojiš, sve se trudnice boje (ne pričam bezveze jer sam pričala s puno cura dok su bile trudne- od moje best frendice i susjeda nadalje, kad god dođem doma okružena sam bebačima od svih njih ). vjerujem da će sve biti ok i da ćeš se snaći s bebom kada dođe na svijet. sve trudnice i mame je strah da nešto krivo ne naprave ali dosad nijedna koju znam (a očito ih znam puno) nije ništa zabrljala. samo jedno moraš napravit, što je svima teško, ne razmazit bebača. znam da će ti to biti jako teško jer ti je to prva beba i bit će ti centar svijeta ali nesmiješ ga razmaziti kako god bilo. moja najmlađa seka je bila stalno bolesna i po bolnicama kad je bila mala i razmazili su ju jer su mislili da nije u redu od njih da uvode neku stegu bolesnom djetetu. sad ima 11god i katastrofa je, totalno raspuštena i ništa ne sluša. kad su moji starci shvatili šta su napravili već je bilo kasno. nemogu ju nikako "disciplinirati". preporučam ti da to pokušaš izbjeći. toliko zasad od mene. neznam što da više napišem... .

U ovome trenutku, ja bih jaaaako voljela da znam ljude koji imaju male bebe, pa da imam koga pitati za savjet tu i tamo, ali ja apsolutno nikada nisam obracala paznju na trudnice, bebe, djecu... Kada sam bila "mladja" - samo me zanimao fax, izlasci, putovanja, koncerti, izlozbe, moda, filmovi, frendovi, a cure sa malim bebama (koje su se rano udale i naravno samo pricale o svome muzu i djeci) su mi bile tooootalno dosadne jer smo zivjeli totalno 2 razlicita zivota... a nakon toga kada sam "odrasla" samo sam se fokusirala na posao, osao, posao - business, uspjeh, nekretnine, ulaganja, $$ (mozda je to i podsvjesno... misleci kako ja nikada necu moci imati bebu - mozda sam se podsvjesno "drzala dalje" od tih ljudi i birala "nekonvencionalne" prijatelje). Ne znam - mozda sam takva osoba... I sada svi nasi prijatelji su ili ozenjeni bez djece; ili zive zajedno i nemaju djece ili su "single"... i nemaju pojma o djeci (kao ni mi dvoje) Nema sumnje da cemo nauciti, ali bilo bi puno lakse imati "network" ljudi koji su sve to prosli i znaju puno...

awia kaže:

nisam još ozdravila, još me muče sinusi ali valjda će uskoro proći. sve si razmišljam da odem po još jednu kuru antibiotika jer očito prošla nije bila dovoljna.

Uzmi jednu kuru azitromicina/Summameda - i proci ce!

Veeeelika pusa!

[LVI]

fermina-daza kaže:

Hvala Viki na odgovoru.

Kalinka je šipak - tvrde kore i pun sitnih crvenih 'bobica'.

Magdanos... ... ne mogu se sjetiti. A ništa. Pitat ću poslije na Društvenim znanostima. Moguće netko zna makedonski.

Ako se još nečega sjetiš, samo piši. Mi čekamo.

Evo zauzvrat. Ako nisi znala (već smo pisali) toliko hvaljena ehinacea za imunitet nama je zabranjena.

MOzda da pitamo na ovom forumu sto je magdanos???

http://www.svetbiljaka.com/Forums/vi.../start=90.html

[LVI]

LVI kaže:

U ovome trenutku, ja bih jaaaako voljela da znam ljude koji imaju male bebe, pa da imam koga pitati za savjet tu i tamo, ali ja apsolutno nikada nisam obracala paznju na trudnice, bebe, djecu... Kada sam bila "mladja" - samo me zanimao fax, izlasci, putovanja, koncerti, izlozbe, moda, filmovi, frendovi, a cure sa malim bebama (koje su se rano udale i naravno samo pricale o svome muzu i djeci) su mi bile tooootalno dosadne jer smo zivjeli totalno 2 razlicita zivota... a nakon toga kada sam "odrasla" samo sam se fokusirala na posao, osao, posao - business, uspjeh, nekretnine, ulaganja, $$ (mozda je to i podsvjesno... misleci kako ja nikada necu moci imati bebu - mozda sam se podsvjesno "drzala dalje" od tih ljudi i birala "nekonvencionalne" prijatelje). Ne znam - mozda sam takva osoba... I sada svi nasi prijatelji su ili ozenjeni bez djece; ili zive zajedno i nemaju djece ili su "single"... i nemaju pojma o djeci (kao ni mi dvoje) Nema sumnje da cemo nauciti, ali bilo bi puno lakse imati "network" ljudi koji su sve to prosli i znaju puno...



Uzmi jednu kuru azitromicina/Summameda - i proci ce!

Veeeelika pusa!

By the way - ja cu se stvarno potruditi da ga ne razmazim... jer ne zelim dijete koje ce se do kraja zivota drzati za moje "skute" i biti emocionalno ovisno o svojoj mami (i najvjerovatnije divlje potpuno) Nitko nije "lud" za "maminim sinovima" i ja mu to ne zelim napraviti... mora odrasti u nezavisnog i sigurnog mladog covjeka...

[LVI]

fermina-daza kaže:

Svaka čast na glazbenom izboru. Schubert je sjajan...

iPod je prekrcan i sa Schubertom i Mozartom i Vivaldijem i Menndelsonom... sve je prisutno... mali se uci sto je kvalitetna glazba... a nema ni pojma da postoje rap, techno, narodnjaci itd (jer to ne slusamo).

P.S. NIsam htjela uvrijediti nikoga i niciji glazbeni "ukus"

[LVI]

Anteana kaže:

Rekla sam ti ja da "mora" biti Viki

Drago mi je da si dobro...svi tvoji strahovi su normalni!

Da te "utješim",ne znam dal' je gore kad se bojiš nepoznatog ili poznatog.......zapravo isto je...dao Bog da jednog dana ovako iščekujemo i Vikicu....pusa i sretno

Hahahaha...

Nisam sigurna da ce biti Viki ili Victor... dali smo si "deadline" da odredimo ime do 1.3. - svatko od nas ce odabrati 6 imena pa cemo od toga izabrati 2 (na mojoj listi stoji Victor i jos 5 imena)... Javiti cu vam cim odlucimo

[LVI]

Megan243 kaže:

Ne znam da li je ono zeleno povrce mozda brokuli,ali znam da se ovo povrce preporucuje gotovo kao lek kod SLE i karcinoma,zbog svog izuzetnog sastava, koji je tako blagotvoran za imuni sistem.A opste je poznato da je pad imunog sistema odgovoran za obe ove bolesti.Pre par godina,cekajuci sa ostalim zenicama ispred imunoloske ambulante,onako ocajno,kao pred streljanje u strahu od novih rezultata,primetila sam jednu mladu zenu,koja je odudarala od vecine,ne svojim izgledom,jer sve mi toliko licimo,nego svojom odlucnoscu i verom."Ne,ovako dalje ne ide!Ni jednu tabletu vise,ubise me kortikosteroidi,a nalazi losi!Vi kako hocete,ali ja okrecem list!"Govoreci ovo izvadila je list hartije na kojoj je bila slika brokulija i detaljno opisano njegovo dejstvo kod autoimunih bolesti.Procitala sam na brzaka deo teksta i sa divljenjem gledala u ovu mladu osobu koja usla u ambulantu i saopstila svojoj dr. da odustaje od dalje medikamentozne terapije na svoju odgovornost.Nikada je vise nisam videla.Zao mi je zbog toga,ali se i radujem,jer sam sigurna da je dobro.Zena je iz Hrvatske,a sestra joj zivi u Americi i salje joj informacije o najnovijim nacinima lecenja SLE.Kad god se setim nje,pomislim na tebe,draga LVI i na tvoju odlucnost.Sve vas pozdravljam!

Ja nisam ta sestra iz USA ali je i meni kao i njoj "puknuo film" - i hvala Bogu - sve je super!!! Makar se meni lupus nikada ne vratio (i dao Bog da se ne vrati) - ja ostajem ovdje sa vama vucice moje!

[LVI]

Hvala Vam svima sto ste me "ubijedile" da nisam luda i da je normalno da se bojim

Kisses...

[VIKI_40]

tvitica kaže:

pa na temelju cega su oni meni posumljli na taj lupus ???
u ponedjeljak i utorak idem vaditi krv ..pa kad dobijem nalaze javim se

Da ne si imala osipe na lice i telo Ili neko crvenilo po licu Ja sam se naglo ugojila, ali ne od jelo, nisam mogla da spavam, gusilo me nesto u grlu! Kad su mi bili nalazi gotovi bilo mi je samo pokaceno AST i IgE i dali su mi dijagnozu lupus. Inace moze i za 15 dana da ti budu nalazi gotovi ako imaju regense za ispitivanje. Kad ti budu gotovi nalazi pisi ih sve pa tu smo sve sa tobom.

[mikra]

Veliki pozdrav svima!

Imam par pitanja, vjerujem da će mi neka od vas moći pomoći.
Od početka dijagnoze moja doktorica opće prakse ne ulijeva mi povjerenje nego doslovno bez obzira i sada na odlične nalaze uporno me razuvjerava da je to sada samo trenutno i dalje govori baš ovim rijećima " vama tkivo i zglobovi propadaju, ja nisam Božiji glasnik da znam kada će se vama što dogoditi, ali Vi morate shvatiti da ne možete planirati trudnoću, postiji mogućnost pobaćaja u ovoj bolesti što imate ( a meni nalazi odlični, ja se dobro osijećam!?)
I da uporno mi nudi uputnicu za psihologa!?
Svašta, žena ne može shvatiti da sam ja odlučila biti zdrava i da su za to sada potvrdili moji nalazi i moja klinička slika. Da zaslužujem i želim biti majka i da znam da će mi taj put biti možda mukotrpan ali ja sam odlučila ići tim pute nadajući se najboljem i biti ću spremna na sve što me čeka......
Već sam poćela dobijati osjećaj da ne želim ići kod te doktorice, jer nimalo me ne podržava u ovom mom dobrom stanju već samo nagovještava bolest i rizike
Neznam kakva Vi imate iskustva sa vašim lijećnicima oće prakse i dali da ja promjenim svoju ili to oni uvijek tako postupaju?

I jako me zanima mogu li ja na korekciju vida laserom ako su mi prije 5 mj. dijagnosticirali neku od ovih bolest, ali ni sami još nisu sigurni dali je i koja je?
Možda LVI zna kakva su iskustva korekcije vida u Americi?
Ja trebam ići u petak na korekciju vida..............
Doktor koji će mi raditi korekciju u Zg vidi je sve nalaze i nije obraćao pažnju na to i nakon pregleda rekao je da mi mogu učiniti korekciju 100%

Pusa

[kiki-ri]

mikra kaže:

Veliki pozdrav svima!

Imam par pitanja, vjerujem da će mi neka od vas moći pomoći.
Od početka dijagnoze moja doktorica opće prakse ne ulijeva mi povjerenje nego doslovno bez obzira i sada na odlične nalaze uporno me razuvjerava da je to sada samo trenutno i dalje govori baš ovim rijećima " vama tkivo i zglobovi propadaju, ja nisam Božiji glasnik da znam kada će se vama što dogoditi, ali Vi morate shvatiti da ne možete planirati trudnoću, postiji mogućnost pobaćaja u ovoj bolesti što imate ( a meni nalazi odlični, ja se dobro osijećam!?)
I da uporno mi nudi uputnicu za psihologa!?
Svašta, žena ne može shvatiti da sam ja odlučila biti zdrava i da su za to sada potvrdili moji nalazi i moja klinička slika. Da zaslužujem i želim biti majka i da znam da će mi taj put biti možda mukotrpan ali ja sam odlučila ići tim pute nadajući se najboljem i biti ću spremna na sve što me čeka......
Već sam poćela dobijati osjećaj da ne želim ići kod te doktorice, jer nimalo me ne podržava u ovom mom dobrom stanju već samo nagovještava bolest i rizike
Neznam kakva Vi imate iskustva sa vašim lijećnicima oće prakse i dali da ja promjenim svoju ili to oni uvijek tako postupaju?

I jako me zanima mogu li ja na korekciju vida laserom ako su mi prije 5 mj. dijagnosticirali neku od ovih bolest, ali ni sami još nisu sigurni dali je i koja je?
Možda LVI zna kakva su iskustva korekcije vida u Americi?
Ja trebam ići u petak na korekciju vida..............
Doktor koji će mi raditi korekciju u Zg vidi je sve nalaze i nije obraćao pažnju na to i nakon pregleda rekao je da mi mogu učiniti korekciju 100%

Pusa

Ja mislim da nekoj od ovdje prisutnih imunolog predložio profesoricu Škrablin - da je odlična za trudnice sa lupusom. Ja mislim da ti ona radi na Sv. Duhu. Ali vrati se par stranica unazad pa ćeš sve točno pročitati! Moguće je da ostaneš trudna, samo ti bolest mora biti u remisiji.

[awia]

mikra kaže:

Veliki pozdrav svima!

Imam par pitanja, vjerujem da će mi neka od vas moći pomoći.
Od početka dijagnoze moja doktorica opće prakse ne ulijeva mi povjerenje nego doslovno bez obzira i sada na odlične nalaze uporno me razuvjerava da je to sada samo trenutno i dalje govori baš ovim rijećima " vama tkivo i zglobovi propadaju, ja nisam Božiji glasnik da znam kada će se vama što dogoditi, ali Vi morate shvatiti da ne možete planirati trudnoću, postiji mogućnost pobaćaja u ovoj bolesti što imate ( a meni nalazi odlični, ja se dobro osijećam!?)
I da uporno mi nudi uputnicu za psihologa!?
Svašta, žena ne može shvatiti da sam ja odlučila biti zdrava i da su za to sada potvrdili moji nalazi i moja klinička slika. Da zaslužujem i želim biti majka i da znam da će mi taj put biti možda mukotrpan ali ja sam odlučila ići tim pute nadajući se najboljem i biti ću spremna na sve što me čeka......
Već sam poćela dobijati osjećaj da ne želim ići kod te doktorice, jer nimalo me ne podržava u ovom mom dobrom stanju već samo nagovještava bolest i rizike
Neznam kakva Vi imate iskustva sa vašim lijećnicima oće prakse i dali da ja promjenim svoju ili to oni uvijek tako postupaju?

I jako me zanima mogu li ja na korekciju vida laserom ako su mi prije 5 mj. dijagnosticirali neku od ovih bolest, ali ni sami još nisu sigurni dali je i koja je?
Možda LVI zna kakva su iskustva korekcije vida u Americi?
Ja trebam ići u petak na korekciju vida..............
Doktor koji će mi raditi korekciju u Zg vidi je sve nalaze i nije obraćao pažnju na to i nakon pregleda rekao je da mi mogu učiniti korekciju 100%

Pusa

želim ti svu sreću u pokušavanju da postaneš majka, možda ti se dogodi slatko malo čudo kao što se dogodilo LVI
na tvom mjestu da imam takvu doktoricu potražila bih neku drugu koja neće biti toliki "galsnik katastrofe" jer nije od nje u redu da te toliko plaši i razuvjerava. trebala bi ti biti podrška i reći ti načine kako možeš poboljšati izglede za izdržavanje trudnoće a ne se ovako ponašati...

[LVI]

mikra kaže:

Veliki pozdrav svima!

Imam par pitanja, vjerujem da će mi neka od vas moći pomoći.
Od početka dijagnoze moja doktorica opće prakse ne ulijeva mi povjerenje nego doslovno bez obzira i sada na odlične nalaze uporno me razuvjerava da je to sada samo trenutno i dalje govori baš ovim rijećima " vama tkivo i zglobovi propadaju, ja nisam Božiji glasnik da znam kada će se vama što dogoditi, ali Vi morate shvatiti da ne možete planirati trudnoću, postiji mogućnost pobaćaja u ovoj bolesti što imate ( a meni nalazi odlični, ja se dobro osijećam!?)
I da uporno mi nudi uputnicu za psihologa!?
Svašta, žena ne može shvatiti da sam ja odlučila biti zdrava i da su za to sada potvrdili moji nalazi i moja klinička slika. Da zaslužujem i želim biti majka i da znam da će mi taj put biti možda mukotrpan ali ja sam odlučila ići tim pute nadajući se najboljem i biti ću spremna na sve što me čeka......
Već sam poćela dobijati osjećaj da ne želim ići kod te doktorice, jer nimalo me ne podržava u ovom mom dobrom stanju već samo nagovještava bolest i rizike
Neznam kakva Vi imate iskustva sa vašim lijećnicima oće prakse i dali da ja promjenim svoju ili to oni uvijek tako postupaju?

I jako me zanima mogu li ja na korekciju vida laserom ako su mi prije 5 mj. dijagnosticirali neku od ovih bolest, ali ni sami još nisu sigurni dali je i koja je?
Možda LVI zna kakva su iskustva korekcije vida u Americi?
Ja trebam ići u petak na korekciju vida..............
Doktor koji će mi raditi korekciju u Zg vidi je sve nalaze i nije obraćao pažnju na to i nakon pregleda rekao je da mi mogu učiniti korekciju 100%

Pusa

Draga Mikra,

istina je sto tvoja doktorica kaze i ishod trudnoce kod nas sa lupusom je neizvjestan (ali to nama svima nije neka novost i svi to znamo)... Ja sam imala 2 spontana, ALI OCITO - nije nemoguce!!!
Ja bih na tvojem mjestu promijenila doktoricu opce prakse, jer doktori puni negativiteta su zadnje sto ti/nama treba.

Zene sa lupusom (kao i zene sa dijabetesom i jos mali milijun poremecaja i bolesti) imaju visokorizicne trudnoce pune straha (vjerovatno puno vise straha od "obicnih, zdravih buducih mama"), ali nama u trudnoci ne otkazuju organi, nismo u zivotnoj opasnosti, ne umiremo...
Ako se odlucis - samo znaj da moras biti spremna na moguci spontani (na tugu, depresiju, suze), na moguce krvarenje i na moguce potpuno mirovanje u trudnoci... Ali... to se dogadja i zenama bez lupusa, zar ne?!?!
Ja osobno mislim da je to mala cijena za platiti za ostvarivanje majcinstva.

Evo, iz mojeg primjera - sve moze ici suuuper!!! (hvala Bogu!). Pa nisam ja jedina sa lupusom koja moze ostati trudna, zadrzati trudnocu i iznijeti je (evo, skoro do kraja - danas sam "sluzbeno trudna 8 punih mjeseci )
Nije uspjelo iz prve, nije bilo lako preboljeti 2 spontana, nije bilo ni lako nakon 2 spontana reci - "idem opet, mogu ja to!" i prolaziti kroz razne strahove... ALI uz sav strah ja NIKADA niti jedne sekunde nisam pomislila da cu izgubiti ovo dijete... cak ni onda kada sam lezala u bolnici i krvarila. Ja sam sebe toliko ubijedila da lupusa vise nema i da je sa ovom bebom sve OK i da ce se roditi ziv i zdrav! Ne mogu tvrditi da je bas sve u nasoj glavi (ima necega i u tijelu, antitjelima itd), ali ocito pozitvino razmisljanje, vjerovanje i ono sto si iskrojimo u svojoj glavi moze "pobijediti" nasa tijela.

Da sam ja odustala nakon 2 spontana - vjerovatno si to ne bi mogla nikada oprostiti, tj. vjerovatno bi me cijeli zivot mucilo pitanje... "da li sam mozda mogla imati svoje dijete, ali od straha od lupusa, od gubitka nisam... a sada je kasno... a da li sam mozda mogla?!?"). Ja necu lagati... ja sam pocela najozbiljnije razmisljati o usvajanju, o surogat majkama itd.

Meni je bilo jaaaako tesko se odluciti na trecu trudnocu. Bilo me strah odluciti se na jos jedan gubitak... Tako da na ovu trudnocu nisam isla planski, nego sam prvo odlucila da ja nemam lupus, odbacila lijekove, promijenila nacin zivota i muz i ja smo se prestali stititi i rekli: "ako se dogodi - dogodi... ako nam je sudjeno - biti ce... a ako ne - onda cemo razmisljati sto cemo i kako".
Nismo imali nikakve vremenske granice, nismo brojali plodne dane, nismo se non-stop seksali... nista! I prvi seks nakon te odluke da lupusa vise nema i da sam ja zdrava - ja ostala trudna! Ja to nisam ni kuzila prvih cca 7-8-9 tjedana, jer sam mislila da mi se poremetio ciklus zbog toga sto sam se "skinula" sa svih lijekova i sto sam promijenila nacin zivota... Moj muz je tvrdio da sam ja trudna, a ja sam njemu tvrdila da je on lud jer ljudi ne ostaju trudni iste sekunde nakon jednog vodjenja ljubavi (narocito oni koji imaju "problema" - kao ja ). On otisao u apoteku i kupio 2 kutije (svaka sa 3 kucna testa)... Ja mislim da sam ih napravila 4 i svaki put jednostavno nisam mogla vjerovati da vidim pozitivan znak.
Koliko god ovo grozno zvucalo - ovaj put ja se nisam htjela radovati djetetu i pasti u depresiju kada ga izgubim... I zaista sam bila mirna i nisam se radovala i opterecivala (samo sam se potajno nadala da je sve OK). Rekla sam si da je sve OK - neka je fetus tu gdje je i neka raste, a kada ja budem znala da je sve OK - onda cu se radovati!
Allliiii... onda ginekolog, pa testovi za sve moguce - i to mi je unijelo strah u kosti... ali ja ne volim strah. Dapace, MRZIM strah! Ja sam skoro htjela odustati od svih tih testova za kromosomske bolesti, za down syndrome itd - i sto bude - biti ce! No, nisam odustala, ali sam se ubijedila da je apsolutno sve OK, i da ce sve biti super i da cemo mi imati zivo i zdravo dijete. I onda krvarenje i bolnica. Ja ti ne mogu opisati stanje u kojemu sam ja bila kada sam vidjela krv koja se pojavila iznenada i bez ikakvog razloga (bez napora, bez zivciranja...). Izasla sam iz ginekoloske ordinacije, sjela u auto i osjetila neko malo curkanje izmedju nogu... i pomislila: "pa nije vrag da sam pocela pishati u gace?!? Koooojiiii sram! Dobro je da blizu zivim i da imam crne hlace i da me nitko nece vidjeti na putu doma". Stavila ruku izmedju nogu, a ruka puna svjeze krvi... Izasla sam iz auta, ostavila vrata otvorena, torbu, novce, kljuceve - sve u otvorenom autu... uletila kod ginekologa (u cekaonicu punu ljudi) i tako sam se tresla da nisam mogla uopce govoriti... samo sam mucala... i pokazivala onim sestrama na salteru krvavu ruku... dotor dosao i u bolnicu. Ovo sve pisem samo da znas kroz kakve strahove mozes proci... Ne daj Boze ali je moguce... i da znas da usprkos tim strahovima sve moze izaci na dobro (evo ja sam zivi primjer). Muz doletio u bolnicu u roku od 20 min (a normalna voznje od njegovog posla do bolnice bi bila preko sat vremena) bez kapi krvi, trese se covjek, muca i on... Ja kada sam njega vidjela u takvom strahu... rekla sam si: "E nece nas strah i jeb...i lupus unistiti. SVE ce biti dobro i gotovo. Ovo dijete ostaje tu gdje je i gotovo!" I evo ga dan danas - u mojem trbuhu
Tako draga moja... vjeruj u sebe, mijenjaj doktoricu, pripremi se na najgore, ali vjeruj u najbolje i ne daj da te NITKO skrene sa puta kojeg zelis sve ce biti dobro! Iiii... najvaznije - NE DAJ STRAHU DA KONTROLIRA TVOJ ZIVOT!!!


Glede laserske Op... ja znam da se to ovdje radi rutinski - u roku od 1 dana i imaju 100% uspjeha, ali nemam pojma kako ide sa laserskom Op kod ljudi sa lupusom. Ja nemam dioptriju i nikada nisam trebala naocale i zaista ti nemam pojma o tome. Sorry!

[VIKI_40]

mikra kaže:

Veliki pozdrav svima!

Imam par pitanja, vjerujem da će mi neka od vas moći pomoći.
Od početka dijagnoze moja doktorica opće prakse ne ulijeva mi povjerenje nego doslovno bez obzira i sada na odlične nalaze uporno me razuvjerava da je to sada samo trenutno i dalje govori baš ovim rijećima " vama tkivo i zglobovi propadaju, ja nisam Božiji glasnik da znam kada će se vama što dogoditi, ali Vi morate shvatiti da ne možete planirati trudnoću, postiji mogućnost pobaćaja u ovoj bolesti što imate ( a meni nalazi odlični, ja se dobro osijećam!?)
I da uporno mi nudi uputnicu za psihologa!?
Svašta, žena ne može shvatiti da sam ja odlučila biti zdrava i da su za to sada potvrdili moji nalazi i moja klinička slika. Da zaslužujem i želim biti majka i da znam da će mi taj put biti možda mukotrpan ali ja sam odlučila ići tim pute nadajući se najboljem i biti ću spremna na sve što me čeka......
Već sam poćela dobijati osjećaj da ne želim ići kod te doktorice, jer nimalo me ne podržava u ovom mom dobrom stanju već samo nagovještava bolest i rizike
Neznam kakva Vi imate iskustva sa vašim lijećnicima oće prakse i dali da ja promjenim svoju ili to oni uvijek tako postupaju?

I jako me zanima mogu li ja na korekciju vida laserom ako su mi prije 5 mj. dijagnosticirali neku od ovih bolest, ali ni sami još nisu sigurni dali je i koja je?
Možda LVI zna kakva su iskustva korekcije vida u Americi?
Ja trebam ići u petak na korekciju vida..............
Doktor koji će mi raditi korekciju u Zg vidi je sve nalaze i nije obraćao pažnju na to i nakon pregleda rekao je da mi mogu učiniti korekciju 100%

Pusa

Zdravo Mikra
Kao prvo ja mislim da lupus ne moze da leci lijecnica opce prakse. Ona ti je samo za upute i da joj kazes koji lek da ti prepise. Lupus moze da leci imunolog ili eventualno reumatolog. Nadji neki ginekolog sto se uistini zna snosite za trudnicu i lupusom, zasto iako su ljecnici ne mora da znaci da sve znaju. Ja imam lupus 12 godina, a moja doktorica samo me pita sta da mi da.Moj savjet ti je da promenis doktoricu i samo naprijed.

[VIKI_40]

Nije magdanos brokula. Brokula jest da je najbolja za SLE. Magdanos se koristi u JUHU. Mislim da se tako zove i u Hrvatskoj.
Inace ne smemo piti ljekovi kao lidaprim, bactrim (u sustav sta imaju sulfonamidi i tetrasciklini).
Isto ne smemo (tartrazine) ima ga u gaziranim sokovima i gotovim proizvodima.
LVI svaka cast samo naprijed. Kad beba dodje videces i sama koliko si spremna za nju. Imas veliku podrsku od obitelj i muza i vjeruj da je to najbitnije na pocetak, a posle sve ce doci samo po sebe. Iako su moju deca velika, (jer sam se udala rano i rano sam rodila na 19 godina) kad sam ostala trudna pre tri godine bila sam presrecna, ali na zalost zbog lupusa nisam ga mogla zadrziti.
Videces jednu novu osobu u tebe kad se rodi. Pitaces se jel sam ja postala majka? Imam iskustva sa decom, ako zelis pitaj nesto mislim da ti mogu pomoci. Sada samo miruj i budi voljena.

Pozdrav svima.

[kiki-ri]

kiki-ri kaže:

Ja mislim da nekoj od ovdje prisutnih imunolog predložio profesoricu Škrablin - da je odlična za trudnice sa lupusom. Ja mislim da ti ona radi na Sv. Duhu. Ali vrati se par stranica unazad pa ćeš sve točno pročitati! Moguće je da ostaneš trudna, samo ti bolest mora biti u remisiji.

Za Mikru - Prof. Škrablin ti je u Petrovoj, krivo sam ti rekla.

[mikra]

Drage cure puno hvala!
LVI, kiki-ri, VIKI-40, awia velika pusa
kiki-ri hvala ti za savjet za dr. Škrablina, trenutno su mi nalazi ok.
awia hvala ti što me podržavaš u mišljenju da promjenim doktoricu.
LVI da doktori puni negativa su zadnje što nam treba, spremna sam na najgore ali nadam se najboljem.Upravu si da si možemo pomoći sa onim kako mislimo i pozitivnim mislima, tako i ja pomažem sebi. Divim se tvojoj hrabrosti i upornosti.
Da prošla si mukotrpan put i zaslužila si biti majka lijepog i zdravog dijeteta.
Ah, zaista si prošla strahova i komplikacija i vdiš i sama da kad se opustiš i očekuješ najbolje sve ide u tom smjeru. Tako je treba vjerovati u sebe i ne dati strahu da kontrolira naš život.
Kako ti kažeš glede laserske op. doktor mi je rekao da ja sa ovim nalazima mogu to učiniti, a molim te reci mi još dali je netko kod vas tko je to radio ima problema sa suhim očima, sa smetnjom u noći od odbljesaka svjetla ili po danu sunca. I jel istina da godinu dana nesmiješ ništa teško dizati?
Znam da ćeš me sada opet prekoriti jer me strah malo od ovih posljedica jer samo od rijetkih sam čula da imaju te smetnje.
Želim ti puno lijepih osijećaja u ovim narednim danima trudnoće, uživaj u svakom trenutku sa svojim bebaćom koji će ti dati novi osmijeh na lice i novu snagu koja će ti potrajati čitav život......
Viki-40 da mene vodi imunolog-reumatolog dr. no imam čudnu dr. opće prakse
koja nameće svoje mišljenje iznad imunolog-reumatolog dr. Ipak ću je promjeniti jer trebam nekog dr. koji će imati široko mišljenje i naravno da nema negativne stavove i sagleda stvari onakvima kakve jesu, a ne onakvima kakve ih ona vidi.
Cure moje želim vam ugodno mirno i slatko veće............

[vanili]

Mislim da za nas i nije lasersko skidanje dioptrije,jer se zbog lupusa može opet vratiti dioptrija, a i zbog nekih drugih stvari (koje sam već pozaboravljala)

[awia]

mikra kaže:

a molim te reci mi još dali je netko kod vas tko je to radio ima problema sa suhim očima, sa smetnjom u noći od odbljesaka svjetla ili po danu sunca.

nisam radila tu operaciju ali ja imam ovih problema sa svjetlom. jako mi smeta jarko svjetlo, po danu ili po noći, toliko da kad pogledam samo na sekundu u njega me zabole oči i glava. npr. kad se vozim u autu po noći i dolaze mi auti u susret moram zažmirit svaki put (hvala bogu pa ne vozim jer kad budem jednog dana neznam kako ću s tim), a nemogu vam ni opisati kako mi je strašno izaći van po danu kad napada snijeg. neznam zašto je to. jednostavno imam jaaaako osjetljive oči.
ima netko kakvu ideju šta napravit s tim??

[LVI]

mikra kaže:

Drage cure puno hvala!
LVI da doktori puni negativa su zadnje što nam treba, spremna sam na najgore ali nadam se najboljem.Upravu si da si možemo pomoći sa onim kako mislimo i pozitivnim mislima, tako i ja pomažem sebi. Divim se tvojoj hrabrosti i upornosti.
Da prošla si mukotrpan put i zaslužila si biti majka lijepog i zdravog dijeteta.
Ah, zaista si prošla strahova i komplikacija i vdiš i sama da kad se opustiš i očekuješ najbolje sve ide u tom smjeru. Tako je treba vjerovati u sebe i ne dati strahu da kontrolira naš život.
Kako ti kažeš glede laserske op. doktor mi je rekao da ja sa ovim nalazima mogu to učiniti, a molim te reci mi još dali je netko kod vas tko je to radio ima problema sa suhim očima, sa smetnjom u noći od odbljesaka svjetla ili po danu sunca. I jel istina da godinu dana nesmiješ ništa teško dizati?
Znam da ćeš me sada opet prekoriti jer me strah malo od ovih posljedica jer samo od rijetkih sam čula da imaju te smetnje.
Želim ti puno lijepih osijećaja u ovim narednim danima trudnoće, uživaj u svakom trenutku sa svojim bebaćom koji će ti dati novi osmijeh na lice i novu snagu koja će ti potrajati čitav život......

Samo naprijed Mikra. Nadji si doktore (opca praksa, ginekolog, imunolog i reumatolog) koji kao prvo imaju iskustva sa lupusom; koji ce biti iskreni sa tobom, ali koji ce te podrzavati u namjeri da vodis zdrav, produktivan i sretan zivot, a ne ulijevati ti strah u kosti!

Ja znam samo jednu curu koja je to radila (bila sam joj sefica). Uzela je samo slobodan petak otisla na Op. i u ponedjeljak je vec bila na poslu. Doktor joj je dao "umjetne suze" (neke kapi kao npr. "Visine") da ih stavlja neko vrijeme, ali koliko sam cula od nje ona nije imala apsolutno nikakvih problema nakon Op. i nikakvih restrikcija nema (ali - ona nema lupus!).
hahahaha... necu te ja "prekoriti" ni zbog cega... uvijek je bolje biti oprezan i uvijek je dobro raspitati se prije takvih poteza!

Ja osobno cijeli zivot imam "problema" sa senzitivitetom ociju i suncane naocale su uvijek samnom . Kupila sam si najvece, najcrnije i najkvalitetnije suncane naocale koje sam mogla naci i tako se borim sa time. I kupila sam auto sa zatamnjenim staklima, pa je ipak lakse. Inace, smeta mi jaka svjetlost, sunce, odbljesak od snijega, farovi od auta iza mene ili koji dolazi u mojem smjeru... Da mogu - ja bih zivjela uz svijece i prigusenu svjetlost... Vampirica!

[LVI]

VIKI_40 kaže:

Nije magdanos brokula. Brokula jest da je najbolja za SLE. Magdanos se koristi u JUHU. Mislim da se tako zove i u Hrvatskoj.
Inace ne smemo piti ljekovi kao lidaprim, bactrim (u sustav sta imaju sulfonamidi i tetrasciklini).
Isto ne smemo (tartrazine) ima ga u gaziranim sokovima i gotovim proizvodima.
LVI svaka cast samo naprijed. Kad beba dodje videces i sama koliko si spremna za nju. Imas veliku podrsku od obitelj i muza i vjeruj da je to najbitnije na pocetak, a posle sve ce doci samo po sebe. Iako su moju deca velika, (jer sam se udala rano i rano sam rodila na 19 godina) kad sam ostala trudna pre tri godine bila sam presrecna, ali na zalost zbog lupusa nisam ga mogla zadrziti.
Videces jednu novu osobu u tebe kad se rodi. Pitaces se jel sam ja postala majka? Imam iskustva sa decom, ako zelis pitaj nesto mislim da ti mogu pomoci. Sada samo miruj i budi voljena.

Pozdrav svima.

Hvala ti puno Viki!