Vitiligo - može li se izliječiti? [OBVEZNO PROČITAJTE PRVI POST!]

[skoljkica]

Pozdrav svima ,nazalost i ja imam vitiligo vec sedam godina...nikako da procitam sve vase postove ali ste mi ulili nadu...U zadnjih godinu dana se dosta informisem...u jednom periodu leta fleke su mi se povlacile same od sebe ...apsolutno nisam nista koristila...samo dosta vitamina ....Uskoro treba da mi stigne novitil...Vitiligo sam dobila posle jedne saobracajne nesrece...tako da je kod mene stres uzrocnik...Drago mi je da ima toliko pozitivnih ljudi na ovom forumu...zeljno iscekujem novosti od svih vas...Cula sam price o dr.Stanimirovicu...isto pokusavala sa svime i svacime...fenilalanin je nesto meni nepoznato Jel zaista pomaze???P.S.Ja sam iz Srbije...nada umire poslednja samo napred

[ernandez]

Izgleda da su se svi izliječili od vitiliga, jer niko ništa ne piše.
I ja se dugo nisam javljala jer sam bila zapostavila svoje liječenje, imala sam posla preko glave,,,ali sad sam nastavila s phototerapijom jer mi je fakat pomogla i uglavnom ostalo mi je još malo vitiliga, bitno da nema više bijelih tačkica da napreduju samo je sve više tamnih.
Naravno alternativa i medicina ,kombinacija. Pokušavam uzeti sve dobro od prirode, ne opterećujem se više svojim izgledom toliko, jer ZNAM da ću se jednog dana izliječiti.
Redovno prelistavam internet i pratim sve vezano za ovu temu.
Zanima me posebno psihička strana ove bolesti, te da mi neko odgovori, pokušavam otkriti kako se ostali osjećaju, s obzirom da sam nedavno pročitala nešto u smislu : " Vitiligo se javlja u osoba koje na neki način pate od nepripadanja ili neuklapanja u šta god to bilo, okolina ili profesija, ili nenalaženje svog vlastitog mjesta pod suncem, gdje sam šta sam i ta sranja... "
Ima tu istine, jer se ja tako osjećam čitav život i prije vitiliga.

[mariuci]

Hej ernandez!

ni mene nije zaista dugo bilo na forumu ali kako sam pretplaćena na temu, vidjela sam tvoj post.

Ja se još nisam izliječila ali naglašavam ovo "još"
Terapiju sam morala pauzirat, mislim da sigurno godinu i pol neću koristiti protopic i dermovate a i sa cinkom selenom i magnezije sam isto prestala jer sada pijem neke druge vitamine. Derma Astin i dalje pijem. No svejedno vidim da se neki dijelovi i dalje točkaju i to oni koji nisu sunca niti vidjeli tokom ovog ljeta.
Mislim da mi je forum dosta pomogao u pokretanju izlječenja, sa savjetima i utjehom i sa činjenicom što sam preko foruma upoznala cure sa istim estetski problemom no koje se usprkos tome znaju zezat na svoj račun, pametne su, zgodne su i funkcioniraju super usprkos tom problemčiću.
Mislim da već sigurno dvije godine nema presummer blues. Zaboli mi što sam flekava i što izgledam malo bolježljivo u donosu na brončanu okolinu.

Što se tiče tvog komentara na psihičko stanje bolesti, ne mogu reći da sam prije vitiliga imala problema sa uklapanjem u okolinu. Dapače, prije vitiliga sam se dva puta selila s jednog kraja Hrvatske na drugi, promijenila školu, prijatelje.. no svejedno mislim da sam se dobro uklopila, nisam nikad imala osjećaj da sam na bilo koji način izopćenik, dapače.
Ali kad sam dobila vitiligo e onda su nastupila depresija. Ma u biti, nije ni to bila prava depresija, više nesigurnost, ljutnja, živčanost.. Nisam si to više bila ja. I trebalo mi je vremena da prihvatim novo stanje no vrijeme proljeća i ljeta mi je sve do nedavno teško padalo. Također bi sama sebe znala bedirat sa mišlju da se nikad neću izliječiti jer medicina dan danas vitiligo vodi pod neizlječivu bolest. Nema veze što nas toliko samo na ovom forumu imamo priče o izlječenju, možda nećemo svi biti 100% izliječeni ali sigurno je svima puno draže vidjeti nove tamne flekice u bijelim područjima nego nove bijele fleke.
Vjerujem da je veliki dio okidača ove bolesti vezan uz psihičko stanje tj. koliko smo podložni stresu. A nije baš lako naučiti nositi se s njim ako smo već po prirodi živčeki. Tu je još i nezdrav način života. Meni osobno malo smiješno zvuči kada čujem da netko tko ima vitiligo daje pare na liječenje na MM a uz to puši dvije kutije cigareta. Naravno da nema vitiligo zato što puši ali vjerujem da mu trovanje tijela nikotinom sigurno ne pomaže u izlječenju. To me podsijeća na srednji vijek kada se ljudi nisu prali već samo parfimirali.
Da ne krenem sada u moju omiljeni temu o prehrani, kretanju, svežem zraku i ostalim "vjerovanjima" o kojima sam već dovoljno tupila na ovom topiku

Nas par cura koje smo se upoznale preko foruma planiramo već mjesec dana nekakvu kavu no malo nam je teško uskladiti termine.
Ne namjeravam više preko foruma nešto organizirati jer sam se već dovoljno puta opekla. Sve se fino dogovorimo, 5-6 ljudi potvrdi dolazak i onda na kraju dođu jedna ili dvije osobe. A ja svaki put moram doći jer ja organiziram i da padaju sjekire s neba ja ne mogu i neću zaribat.
Ima vas na forumu dosta meni novih pa ne znam zašto se vi ne bi malo bolje upoznali, vjerujte mi, jako puno pomaže razgovor s nekim tko ima isti problem kao i ti.

[abreberi]

m43 kaže:

Evo da se uključim i ja na forum. Imam vitiligo 4 godine (šake, genitalije,lice,koljena) molio bih abreberija,zvonexa ili nekog trećeg koji je dobio mix (dolobene + betnovate) od dr.Vukadin da mi veli koliko se puta dnevno maže, koliko dugo, dali moraju biti kakvi prekidi nakon nekog vremena, te dali se smiju mazati baš svi dijelovi na tijelu(oko očiju, genitalije)? I još jedno pitanje naručio sam u ljekarni bez recepta 100 g. dolobene i 30 g. betnovate - dali se sve odjednom pomiješa (mislim da je zvonex napisao količinu u ml a ja sam naručio u gramima)?

Evo ovakav je slučak kod mene:
treći mj. mažem sve dijelove tijela (prste i genitalije) 3X dnevno, čak i na poslu. Najme, prebacio sam malo kreme u drugu posudicu, te kad mi dođe vrijeme za poslijepodnevno mazanje jednostavno odem na wc. Maže se do izlječenja, dakle, individualno. Kod mene se pojavljuju odlični rezultati na prstima i zaista sam optimističan po pitanju svojeg izlječenja. Da stvar bude još bolja genitalije već mj. dana ne mažem jer mi se je pigment vratio u potpunosti a imao sam poprilične fleke na pojedinim djelovima. Nema potrebe za nikakvm prekidima, niti ako ti se dogodi da tjedan-dva ne mažeš jer nisi imao kremu, jednostavno nastaviš dalje sa terapijom kad ti stigne. Da, smiješ mazati i oko očiju. Barem tako radi moja kolegica s posla koja također ima vitiligo. E da, i ne smrdi baš tako kako neki navode u svojim postovima. Ima malo intenzivniji miris, te kad se upije više se niti ne osjeti. Zaboravi ove gluposti oko puno deodorana.
Dr. Vukadin je kod mene predvidjela potpunu repigmentaciju do 5 mj. Što znači da ću vam kao što sam obećao u jednom od prijašnjih postova postaviti slike prije i sada. Zato vas molim za malo strpljenja. Recimo do 03.02.10.

[m43]

hvala Abreberi! Ja se mažem evo 25 dana, zasada još ništa ne primjećujem ali nadam se da će se i meni treći mjesec početi pigmentirati.

[abreberi]

m43 kaže:

hvala Abreberi! Ja se mažem evo 25 dana, zasada još ništa ne primjećujem ali nadam se da će se i meni treći mjesec početi pigmentirati.

Budi redovit i uporan to je sve što ti mogu reći. Sretno!

[skoljkica]

Drago mi je da ste svi pozitivni i uporni...ja sam krenula da koristim ulje od noćurka i vitamin E 100 skoro mesec dana to koristim...Kako doći do dr.Stanimirovića?Pošto sam ja iz Srbije...hvala unapred

[decec]

mariuci kaže:

Blaža, puno hvala na informacijama! Prenijet ću info dr. S., ima nas dosta u zgb-u pa da ne moramo odlaziti u Osijek po terapiju. No ako daje rezultate i to na tako dugogodišnjem vitiligu, sigurno neće biti problem i do tamo zapalit ako treba.
Na netu naravno ništa pametno ne izbacuje za kombinaciju betnovate+dolobene.. hmm.. jel li doktorica radi možda miks tih dviju krema? Jer rezultate za pojedinačne nazive imam.. Uglavnom na Litvanskom ili Latvijskom pa mi ni to nije od neke velike pomoći.
Blaža, dolaziš li ti nekad u Zagreb? Bilo bi super da nam se pridružiš na nekoj kavici.

edit:
evo našla sam ovaj link za bentovate: http://www.gsk.com/products/prescrip.../betnovate.htm
pa sam malo čačkala i vidjela da je sve bazirano na kao nekom steroidu tj. glavni sastojak je betamethasone za koji wiki kaže ovo:

Betamethasone is a moderately potent glucocorticoid steroid with anti-inflammatory and immunosuppressive properties. Unlike other drugs with these effects, betamethasone does not cause water retention. It is applied as a topical cream, ointment, foam, lotion or gel to treat itching (e.g. from eczema).

http://en.wikipedia.org/wiki/Betamethasone

a dolobene mi uopće nije jasan u ovoj priči.. po onome što sam našla na netu to je obični gel za ublažavanje boli pri ozljedama, tipa polar ice i tako to..

http://www.mepha.com/Documents/Produ...t060821fin.pdf

evo, dugo nismo spominjali ovu kremu, pa me zanima što vi mislite o tme i kakva su iskustva?
vidim da je aktivna tvar kortikosteroid, pa me to malo zabrinjava.
pomagajte!!

[ssara24]

Ovako, htjela bi se istetovirati, ali imam vitiligo i na mjesto koje bi ja stavila tetovažu nije mi zahvaćeno s vitiligom, nego zanima me,pošto sam i dosta alergična na koje kakve stvari,postoji li kakav način da prije tetoviranja nekako provjeri hoće li ti koža reagirati tj. imati alergijske reakcije, tipa da se vidi kako koža reagira s bojom ako se nanese na kožu,crveni li,češe i slično!

[decec]

Kolege, di ste? Jel netko uspio riješiti se bar dijela vitiliga? Ja počinjem s terapijom dr. Vukadin, možda nešto uspije ipak...

[mesecina]

zdravo,citajuci vas zadivila sam se, vi ste organizirani i pomazete jedni drugima savetima idr.
Ja sam iz Makedonije i od vas sam cula za dr.Stanimirovica i dr Vukadinovic,za zao sto tu mi nemamo takve lekare i svi su se otkazali od lecenje vitiliga.
ja sam citajuci vas porucila betnovate i dolobene i nadam se da ce te mi pomagati sovetima.....izvinite zbog loseg hrvatskog....

ja bi i doshla tamo,ali kako da dobijem adrese dr.Stanimirovica ili dr.Vukadin,moze li mi ih neko reci? hvala unapred

[decec]

Dobro došla MESECINA. Dobro te razumijemo, dobro pričaš, a naravno da ne smeta ako lošije govoriš hrvatski, posebno kad je netko u nevolji, tu smo da si pomažemo i ohrabrimo.
Dr. Vukadin ti radi u KB Osijek, a telefon odjela je 031/ 512423 (odnosno za ljude van Hrvatske 0038531512423)

Koliko imaš godina, koliko dugo imaš vitiligo i gdje sve?

[Zvonex]

decec kaže:

Kolege, di ste? Jel netko uspio riješiti se bar dijela vitiliga? Ja počinjem s terapijom dr. Vukadin, možda nešto uspije ipak...

Pozdrav svima,
koristim MIX dr.Vukadin&dr.Biljan oko 2 mjeseca, 2x dnevno. Ne vidim nikakvih rezultata. Koristit ću još 2 mjeseca, pa ako do tada ne bude rezultata,prestajem. Malo me je strah što zbog toga što se tu radi o kortikosteroidima,a oni navodno štete. Ako tko zna kako štete, molim da ukratko opiše. E da, mislim da sam pročitao/slobodno preveo, s postera koji visi u ordinaciji dr. Vukadin, da nije jasan mehanizam djelovanja betametazona, na promjene pigmenta (taj poster je na englesokom), ili nešto u tom smislu.

Ima li kakvih rezultata kod onih koji koriste razne vitamine, a pogotovo onaj L-Fenilalanin?


Koristi li netko kremu od Rangelova?

[decec]

Baš mi je žao da nema pomaka, ali probaj još barem dva mjeseca. U toj kremi kortića ti ima jako malo, pa se ne moraš brinuti oko tog. Ja tek počinjem s tom terapijom, pa ću vidjet. Ne očekujem previše, ali nadam se, kao i svi mi na ovoj temi. Teško mi je ponekad, ali što ću...
Protopic je puno gori, bar koliko sam ja shvatio čitajući sve te silne upute i sastave i mehanizme.

Gdje ti sve imaš vitiligo i koliko dugo, koliko ti imaš godina?

[abreberi]

Evo dragi moji forumovci. Samo da vam slikovito dočaram kako izgledaju moji prsti nakon skoro 4 mj. mazanja sa lijekom po preporuci dr. Vukadin.
Nemojte zamjeriti što su slike mutne. Jednostavno ih ne mogu bolje uslikati. Vjerujem da ćete se složiti sa mnom da je razlika više nego očigledna.






E da, zaboravio sam vam ponovno napomenuti da sam u genitalnoj regiji imao tri puta veće fleke nego na prstima koje su mi se u potpunosti povukle. Te slike vam naravno neću pokazati. :-)
Sretno svima!!!

[ernandez]

Rezultati su extra, drago mi je, pa posto sve probam zasto ne i to kad vidim da je nekome pomoglo.Samo, molim te za informaciju kako kupiš te kreme, taj mix ? Jel bas pod tim imenom jer ja ne mogu da ih nadjem ili postoji jos neki naziv ?

[abreberi]

ernandez kaže:

Rezultati su extra, drago mi je, pa posto sve probam zasto ne i to kad vidim da je nekome pomoglo.Samo, molim te za informaciju kako kupiš te kreme, taj mix ? Jel bas pod tim imenom jer ja ne mogu da ih nadjem ili postoji jos neki naziv ?

E, za to ćeš morat potegnut do Osijeka, kod dr. Vukadin da ti napiše recept i kremu naručiti na Dolcu 9.

[Medvjedic1]

ivančicaa kaže:

Freedom man vidim da si iz splita, haha znači ti si mi kupia zadnju zalihu fenilalanina pretpostavljam. Oni dobiju jako malu količinu u twinlaba samo par komada jer se to baš ne prodaje. Ja sam rekla još nekim ljudima za terapiju i vjerovatno ga zato sad više i nema . nema veze valjda će doć.

Pozdrav ivancici!
Ja sam novi na forumu. Ovaj forum mi se svidja i u njemu se ima sta nauciti. Ja imam problem sa vitiligom skoro 20 godina. Dosta sam toga probao i bio sam kod dr.Stanimirovica. Podrzavam njegovo lijecenje jer ima rezultata. A mi se moramo pomiriti sa tim da se ovo ne lijeci jednostavnim metodama, treba biti uporan i vjerovati u sebe i podrzavati svakoga ko ima rezultate. Slazem se sa ivancicom da vitiligo treba lijeciti sa unosom odgovarajucih vitamina i minerala uz nastojanej da nas stres ako je to moguce zaobidje u sto vecem krugu. Zato te molim ako je to moguce da mi das br.tel. od twinlab_a u Spliitu posto se ja javljam iz Mostara. Volio bih da nam das svoj komentar na dosadasnje lijecenje i svakako da cekam vas odgovor sa nestrpljenje.

[albanikus]

abreberi kaže:

Evo dragi moji forumovci. Samo da vam slikovito dočaram kako izgledaju moji prsti nakon skoro 4 mj. mazanja sa lijekom po preporuci dr. Vukadin.
Nemojte zamjeriti što su slike mutne. Jednostavno ih ne mogu bolje uslikati. Vjerujem da ćete se složiti sa mnom da je razlika više nego očigledna.






E da, zaboravio sam vam ponovno napomenuti da sam u genitalnoj regiji imao tri puta veće fleke nego na prstima koje su mi se u potpunosti povukle. Te slike vam naravno neću pokazati. :-)
Sretno svima!!!

Abreberi, bas mi je drago da si imao uspjeha sa kremom dr.Vukadin. Ja sam od pocetka kada si spominjao ovu doktorku,pretpostavio da je ova terapija nesto interesanto i neobicno,cim se radi o "mesanju" dviju razlicitih krema. Ja imam gotovo isti raspored i velicinu fleka kao kod tebe,ali imam jedan problem vise.Ja nemam nikakve sanse da putujem do dr.Vukadin da bih nabavio tu kremu.Zbog toga,iako se licno ne znamo,ja bih te zamolio da mi kupis jos jednu kremu za mene,kako bih i ja poceo sa terapijom,kad vec nije kasno i imam ne tako veliku povrsinu zahvacenu vitiligom.Da bih ti bio siguran da te ne varam i da ovo nije neko zezanje, ja bih ti poslao novac unaprijed,ali o tome mozemo da se pisemo na pp.Moj e-mail je [email protected]. Hvala ti unaprijed !

[abreberi]

albanikus kaže:

Abreberi, bas mi je drago da si imao uspjeha sa kremom dr.Vukadin. Ja sam od pocetka kada si spominjao ovu doktorku,pretpostavio da je ova terapija nesto interesanto i neobicno,cim se radi o "mesanju" dviju razlicitih krema. Ja imam gotovo isti raspored i velicinu fleka kao kod tebe,ali imam jedan problem vise.Ja nemam nikakve sanse da putujem do dr.Vukadin da bih nabavio tu kremu.Zbog toga,iako se licno ne znamo,ja bih te zamolio da mi kupis jos jednu kremu za mene,kako bih i ja poceo sa terapijom,kad vec nije kasno i imam ne tako veliku povrsinu zahvacenu vitiligom.Da bih ti bio siguran da te ne varam i da ovo nije neko zezanje, ja bih ti poslao novac unaprijed,ali o tome mozemo da se pisemo na pp.Moj e-mail je [email protected]. Hvala ti unaprijed !

albanikus, poslao sam ti e-mail.