Multipla skleroza, koliko nas ima? II [pročitati 1. post obavezno]

[kortich]

mour1234 kaže:

Ja sam zadnji put bio cak malo i ljut sto su mi bez pitanja "roknuli" megadozu kortica radi jedne sitne aktivne lezije koja mi ni nije pravila vidljive probleme. :/

To su i meni napravili prije dvije godine, pretpostavio sam da je to tako napravljeno da sve bude čisto s uvjetima za interferon (iako mislim da liječenje kortikosteroidima ne bi trebalo biti kriterij je li kod nekoga došlo do relapsa ili ne).

Čuo sam za ljude koji ne mogu primiti kortikosteroide ili koji imaju više relapsa u šest mjeseci pa oni dobiju megadozu vitamina (b i d valjda) umjesto toga. Zvuči kao dobra alternativa za situacije poput ovih koju opisuješ.

[yessi]

Hvala polly i ajant,

jesam jučer prvo zvala lop da provjerim što je sve u pretrazi i koliko se čeka nalaz (jer nisam tamo dobila nikakav papir)
Reko je "da imate samo imunoglobulin nalazi bi već bili gotovi, ali treba raditi (bla bla...sve svašta nešto), pa možete očekivati nalaze za mjesec dana"

Tek tad sam zvala neuro. da odgodim kontrolu!

[femmelatin]

mour1234 kaže:

Pohvaljujem vinogradsku, nedavno sam vadio krv kod njih (rebro nije imalo reagense), doduse samo za razinu d vit u krvi, ugl stigli isti dan na mail. Mašala.

Yessi - relapsi se u pocetku uvijek mogu povuci sami od sebe, koliko znam? Kortici to samo ubrzavaju, a koja je od tih opcija bolja jos uvijek se ne zna. Ja sam zadnji put bio cak malo i ljut sto su mi bez pitanja "roknuli" megadozu kortica radi jedne sitne aktivne lezije koja mi ni nije pravila vidljive probleme. :/

Meni su rekli da su kortići utoliko dobri što - iako ti u tom trenutku možda ne osjećaš fizičke simptome - pomažu smanjenju štete na mjestu događaja, smanjuju upalu, smanjuju leziju, usporavaju progresiju. Tako su meni za optički neuritis dali kortiće kad je već prošao, jer su tek tad stigli nalazi magneta, kao jedne od tristo pretraga na koje su me slali tada.

[femmelatin]

I nakon dvije godine i mjesec dana, zamislite - meni stiže poziv na vještačenje za famozno tjelesno oštećenje.



Nakon što mi je beneficirani staž odobren na temelju invaliditeta - iako isti nije utvrđen vještačenjem. Koja naopaka logika.
Znači ja s tim papirom za beneficirani nisam mogla ništa, jer nemam papir za tjelesno, ali kako su mi onda mogli uopće odobriti staž, ako nitko nije utvrdio da invaliditet postoji?


Ne zna ljevica što radi desnica...
Držite mi fige, ne znam koliko će nakon vještačenja trebati da dobijem i papir na kojem piše nešto.

[kortich]

Ne zaboravi ponijeti papire s prošlog vještačenja, da se čitav proces ubrza.

Sretno i javi ishod!

[lukarak]

femmelatin kaže:

Držite mi fige, ne znam koliko će nakon vještačenja trebati da dobijem i papir na kojem piše nešto.

Jos kakvih 4 mjeseca je meni bilo, od 12.12 do 05.04.

[femmelatin]

kortich kaže:

Ne zaboravi ponijeti papire s prošlog vještačenja, da se čitav proces ubrza.

Sretno i javi ishod!

Nije bilo prošlog vještačenja. Dobila potvrdu o stažu na kućnu adresu.

[femmelatin]

lukarak kaže:

Jos kakvih 4 mjeseca je meni bilo, od 12.12 do 05.04.

Oh fuck, a već sam se poveselila.

[mour1234]

kortich kaže:

To su i meni napravili prije dvije godine, pretpostavio sam da je to tako napravljeno da sve bude čisto s uvjetima za interferon (iako mislim da liječenje kortikosteroidima ne bi trebalo biti kriterij je li kod nekoga došlo do relapsa ili ne).

Čuo sam za ljude koji ne mogu primiti kortikosteroide ili koji imaju više relapsa u šest mjeseci pa oni dobiju megadozu vitamina (b i d valjda) umjesto toga. Zvuči kao dobra alternativa za situacije poput ovih koju opisuješ.

Meni su isto tako "pripomogli" da dođem do terapije, barem mislim.No ovaj put koji opisujem nije bilo potrebe, osim ako kortići ipak pomažu, kako femme kaže. Lezija je bila jako stna, jedva vidljiva i to na magnetu od 3 tesle sa Šalate. No nema veze, bilo-prošlo.


Femmelatin, čestitke i od mene, sada urami ta dva rješenja.

[yessi]

Drago mi je femme! Čestitam!
Vidim ti si dobar duh ovog foruma!
Prvo sam mislila da si admin...
Uglavnom, nakon tjedan dana čitanja ovog foruma od prve do zadnje stranice, vidim baš ste dragi ljudi. A meni je bilo poučno i korisno pročitati. Osim što mi se ruka i vrat pojačano ukoče od mobitela. I žmirim na jedno oko pa mi se i drugo zamagli od naprezanja.
Btw. Djeca me opominju "non stop si na mobu"
a to od me slušali svaki dan. Ha ha...

Sve vas lajkam
i pratim dalje!

[kortich]

femmelatin kaže:

Nije bilo prošlog vještačenja. Dobila potvrdu o stažu na kućnu adresu.

Kako nije? Na temelju čega je donesena odluka o benificiranom? Što god da su oni utvrdili trebalo bi biti dovoljno i ne bi trebalo biti preispitivanja, osim ako je došlo do promjene. No tu i najveća 0 na EDSS-u daje 30%, tako da te ne bi smjeli gnjaviti.

Sad držimo fige da ne zaje* i da već na ljeto koristiš tih par dodatnih dana godišnjeg!

[lukarak]

Evo mene na pulsnoj. Konacno.

Odmah poslije sam otisao i na posao, ja super podnosim pulsnu, a i vid se malo popravio sam od sebe pa mogu na komp i neda mi se vise bit doma.

#hrvatskozdravstvo

[femmelatin]

kortich kaže:

Kako nije? Na temelju čega je donesena odluka o benificiranom? Što god da su oni utvrdili trebalo bi biti dovoljno i ne bi trebalo biti preispitivanja, osim ako je došlo do promjene. No tu i najveća 0 na EDSS-u daje 30%, tako da te ne bi smjeli gnjaviti.

Sad držimo fige da ne zaje* i da već na ljeto koristiš tih par dodatnih dana godišnjeg!

A otkud da znam? U 12. mjesecu 2015. predala papire, godinu i pol kasnije došli papiri natrag. U međuvremenu me nitko nije zvao ni slao pisma ni razglednice... a kako nisam zaokružila stavku tjelesno oštećenje - niti je itko od njih vidio potrebu da me na to upozori, nego jednostavno nisu odradili taj dio i boli ih briga. Tako da sam tek nakon godinu i pol skužila da sam trebala i to tražiti.

[kortich]

Nekad se stvarno zapitaš gdje živiš. Prvo donesu propis bez da razmisle, onda ga ne znaju provesti ili ga uopće ne provode. Pa ti u tome plivaj.

Moram priznati da se ne osjećam bajno u zadnje vrijeme. Mislio sam da je to stvar prosinca, ali nakon nekog vremena se opet vratilo (uz prehladu), ali dosta mi se grče i ruke i noge. Nije ništa što me čini disfunkcionalnim (normalno radim), ali nije ugodno usred nekog važnijeg zadatka sjesti jer ti se grče prsti na nogama. Ima još netko problema s takvim simptomima?

Nekako kad sam prehlađen općenito primjenjujem i više simptoma, a bome i da mi interferon dobro ne sjeda (često imam osjećaj temperature i groznicu iako je nemam).

[Diamond2000]

Pozdrav
Planiram uzimati dnevno 20g ribljeg ulja , kako dr. Jelinek pise. Nemam iskustva s tim, pa me zanima koje on preporucuje i koje mi vi savjetujete. Uzimate li još što uz to?

[kortich]

To je njegova stara preporuka, sad je preporuka odmah krenuti s lanenim uljem (2-3 žlice dnevno). Inače, imaš i poseban topic za OMS (https://www.forum.hr/showthread.php?t=787324) na kojem se baš previše ne piše, ali možda će ti informacije tamo biti korisne.

[Diamond2000]

Hvala Kortich na odgovoru. Toliko sam se nacitala i za hranu mi je sve jasno, ali imam neka neuroloska oštećenja i citala sam da riblje ulje 20 g dnevno pomaže, zato sam se odlučila, a ne znam koje bih kupila, koje je dobro da se može piti 20 g. Mogla bih uz njega i laneno. Može li preporuka koja da kupim

[yessi]

Evo i ja sam počela koristiti suplemente.. neki dan sam se lijepo istrošila u apoteci. Kupila Kemigovo laneno ulje, riblje ulje u kapsulama Omega 3 od Solgara, magnezij od Natural wealtha i Neurobion (kakva je to uputnica za Neurobion uz koju trebaš platit punu cijenu?)
Vitamin D sam naručila prek weba po vašoj preporuci! Čekam ga!

E sad...molila bi savjet kak to sve rasporediti kroz dan???
Zasad uzimam dvije žlice lanenog uz doručak,
a ne znam dal' da neurobion ubacim isto ujutro, pa magnezij popodne ili? Što od toga ide zajedno, a što ne?
Ili sam pretjerala u ovoj nabavi svega i svačega?
(...ja koja nikad nisam koristila dodatke, čak ni vitamin c nisam nikad kupila)
Inače u prehrani koristim oduvijek domače maslinovo ulje.
Kombinira li netko od vas ovo sve?

Diamond,
ove solgarove imaju samo 1 gram ribljeg ulja u kapsuli, a uzima se samo jedna dnevno. Tak da ne znam...20g...malo puno...

[kortich]

Ne bih rekao da si pretjerala jer takve stvari preporučuju u otpusnim pismima. Dokle god si kontroliraš razine vitamina D, teško ćeš pretjerati ako uzimaš više od 5-10 tisuća i.j. dnevno. Neurobion je preporuka jedna tableta do triput dnevno (meni u otpusnom piše dvije). Sigurno je bolje rasporediti po danu, ali da ti budem iskren, nakon nekog vremena si sretan ak se sjetiš uzeti Tako da ja recimo uzimam sve odjednom neposredno prije doručka.

Inače, za Neurobion se daje privatni recept. Znači načelno ne možeš kupiti bez njega jer nemaš dokaz o medicinskoj indikaciji, ali HZZO ne pokriva troškove. Kao kontracepcijske pilule i slični lijekovi.

[yessi]

Hvala na savjetu,
znači ne budem se niti ja striktno držala neke sheme!