Polineuropatija

[Godiva]

archibaldam kaže:

6.-kakvu medikamentoznu terapiju koristiti
[/B]

Zaboravi na Voltaren, Movalis (sve NSAR-ove), Ketonal, pa i Zaldiar, sve to ništa ne znači za taj užas od gorućih bolova.

Treba ti kombinacija antiepileptika i antidepresiva (npr. Neurontin i Amyzol) ili Lyrica (do nje se teško dolazi na recept), Rivotril, Tegretol.

Nemoj ništa na svoju ruku (ionako ništa od tih lijekova ne možeš dobiti bez recepta), nego pravac neurolog (i to privatno, da ne čekaš dugo u bolovima).

Od ostalog, meni pomaže jedino mirovanje, ali i to slabo.
Mene tek čeka operacija LS kralježnice, nadam se da ću imati malo više sreće nego ti, a tebi želim svu sreću u oporavku.

P.S. Nemam pojma otkud onaj zbunjeni gore, ali ne da mi ga izbrisati.

[archibaldam]

zahvaljujem na odgovorima,svaka kap pomaže da se vatra pokuša izgasiti stoga ovo je za Vas dobri ljudi naklon do poda jer nevolja je ljuta i cijenim one koji daju dobronamjerne savjete i vlastita iskustva. još me jedna stvar žarko zanima--zna li netko dobar rehabilitacijski centar,može i privatni ali stvarno da nije neka bezvezna reklama nego želim ime objekta,ustanove,poliklinke i sl. u kojoj ću moći sanirati ovaj problem, naučiti vježbe i dobiti upute kak se nositi sa ovom polineuropatijom....hvala. Molim cijenjene savjete i još bolje iskustva sa liječenjem polineuropatije.!!!!

[invisible f]

archibaldam kaže:

zahvaljujem na odgovorima,svaka kap pomaže da se vatra pokuša izgasiti stoga ovo je za Vas dobri ljudi naklon do poda jer nevolja je ljuta i cijenim one koji daju dobronamjerne savjete i vlastita iskustva. još me jedna stvar žarko zanima--zna li netko dobar rehabilitacijski centar,može i privatni ali stvarno da nije neka bezvezna reklama nego želim ime objekta,ustanove,poliklinke i sl. u kojoj ću moći sanirati ovaj problem, naučiti vježbe i dobiti upute kak se nositi sa ovom polineuropatijom....hvala. Molim cijenjene savjete i još bolje iskustva sa liječenjem polineuropatije.!!!!

Dragi autoru!
Umirala sam od bolova duže od godinu dana. Neurolozi me slali psihijatrima jer ja UMIŠLJAM!!!!! Nakon preboljenog neuritisa su svi nalazi bili uredni. Rađeni- evocirani potencijali, nalaz likvora, magnetna, ct, EMNG, pretrage krvi na reumatoidni artritis, miasteniju gravis...
A ja umirem od bolova. Doslovno. Znala sam dnevno popiti po kutijicu voltarena i raznoraznih tableta protiv bolova i dalje umirati od žarenja, pečenja, bola na dodir, trnjenja, pulsiranja... Ponekad bi šepala, ponekad bi dan provela u krevetu jer od boli nisam mogla stati na noge.... Bože, što sam sve prošla.
Gospodin profesor doktor sci. Radoslav Kukić iz Osijeka me doslovno poslao u p.m. i rekao da ne dolazim na kontrole bez nalaza psihijatra, by the way- usput mi je dao dijagnozu encefalomyelitis diseminata uz uredan nalaz magnetne, likvora i evociranih. Dokaz da danas u Hrvatskoj svi mogu doktorirati.

Nakon toga, odlučih pomoć potražiti kod stručnjaka u Zagrebu.
ŽIVOT MI JE SPASILA profesorica dr.sc. Vesna Brinar koja me odmah stavila na terapiju epilepticima, ali mi nisu pomagali. Nakon toga je preporučila antidepresive od kojih je bol postepeno prestajala (povečavala bi dozu svakih tjedan dana, do optimalne smo došli nakon 3 tjedna). Još jednom- PONOVNO SAM SE RODILA, VJEČNA JOJ HVALA. Pijem antidepresive već 8 godina. Kada god bi pokušala smanjiti dozu- bol bi se vratila. Ponekad i uz njih bol dođe na dan- dva, svakih mjesec ili više. No, i tome sam doskočila- pomogne tramal pa i tada normalno funcioniram uz dva do tri tramala dnevno.

Eto, moje iskustvo, doslovno borba s vjetrenjačama. Ali, lijek postoji i Bogu hvala na tome.

Sretno!

[archibaldam]

hvala na odgovorima,idemo dalje ako netko nešto zna bilo bi super

[Godiva]

invisible f kaže:

Dragi autoru!
Umirala sam od bolova duže od godinu dana. Neurolozi me slali psihijatrima jer ja UMIŠLJAM!!!!! Nakon preboljenog neuritisa su svi nalazi bili uredni. Rađeni- evocirani potencijali, nalaz likvora, magnetna, ct, EMNG, pretrage krvi na reumatoidni artritis, miasteniju gravis...
A ja umirem od bolova. Doslovno. Znala sam dnevno popiti po kutijicu voltarena i raznoraznih tableta protiv bolova i dalje umirati od žarenja, pečenja, bola na dodir, trnjenja, pulsiranja... Ponekad bi šepala, ponekad bi dan provela u krevetu jer od boli nisam mogla stati na noge.... Bože, što sam sve prošla.
Gospodin profesor doktor sci. Radoslav Kukić iz Osijeka me doslovno poslao u p.m. i rekao da ne dolazim na kontrole bez nalaza psihijatra, by the way- usput mi je dao dijagnozu encefalomyelitis diseminata uz uredan nalaz magnetne, likvora i evociranih. Dokaz da danas u Hrvatskoj svi mogu doktorirati.

Nakon toga, odlučih pomoć potražiti kod stručnjaka u Zagrebu.
ŽIVOT MI JE SPASILA profesorica dr.sc. Vesna Brinar koja me odmah stavila na terapiju epilepticima, ali mi nisu pomagali. Nakon toga je preporučila antidepresive od kojih je bol postepeno prestajala (povečavala bi dozu svakih tjedan dana, do optimalne smo došli nakon 3 tjedna). Još jednom- PONOVNO SAM SE RODILA, VJEČNA JOJ HVALA. Pijem antidepresive već 8 godina. Kada god bi pokušala smanjiti dozu- bol bi se vratila. Ponekad i uz njih bol dođe na dan- dva, svakih mjesec ili više. No, i tome sam doskočila- pomogne tramal pa i tada normalno funcioniram uz dva do tri tramala dnevno.

Eto, moje iskustvo, doslovno borba s vjetrenjačama. Ali, lijek postoji i Bogu hvala na tome.

Sretno!

Meni je spomenuta profesorica super pogodila terapiju za neuropatsku bol i također me spasila (kombinacija antiepileptika i antidepresiva), ali totalno profulala dijagnozu. Rekla je da imam "serotoninski poremećaj" što bi bio nekakav eufemizam za kliničku depresiju (vidjela me, doduše, nakon mjesec i pol dana luđačkih bolova i sigurno sam izgledala kao psihijatrijski pacijent). MR lumbo-sakralne kralježnice (na koji sam otišla na vlastitu inicijativu) pokazao je da imam diskus herniju na tri nivoa.

[exzuja]

naslov je polineuropatija a svi pricaju kako su lijeceni antidepresivima.....
ja sam na medrolu bila, kortikosteroidi...i pomaze, istina, ne osjecam bolove i vracaju se osjeti a i snaga ali, ne spavam , nervozna sam, stalno gladna i luda i opasna.......
bolest je dijagnosticirana prije nekih godinu i pol i nazalost, kako je dijagnoza postavljena kasno, radi se o kronicnoj polineuropatiji ciji uzrok nikad nije otkriven...problem je sta se simptomi svako malo vracaju
ovaj je put gore nego inace, maloprije sam se skrsila na cesti, stopalo jednostavno ne prati naredbe mozga i ostaje u nekom visecem polozaju.....o desnojs e nozi radi...a lijeva ruka, prica za sebe.....mali prst mi mogu lomiti, gristi, rezuckati, ne osjetim nista a svi se ostali prsti grce i ne daju se ispraviti skroz....bolove trenutno nemam osim pokojeg grca koji me dobro strese.....
nisam pametna sta da radim!
neurologica ce me opet staviti na medrol a to znaci mjesec i pol dana ludila...visak kila, lice ko u pubertetu, kosa nikakva, koza prozirna.....
pokusala sam na homeopatiji traziti ali, nisam nasla nista sta bih mogla primjeniti pa vas molim za pomoc.....hitno je, zbilja hitno

[archibaldam]

probaj sa lyricom ili neurontinom,,a uz to idu i antidepresivi jer ova bolest izaziva strašnu nemoć,,bol,a samim ti i depresiju.i ja se borim al ne znam kud ni kamo,,liječnici me liječe samo simptomatski i povećavaju doze lijekova za bolove !!! dođe mi da iskočim iz kože,a to je naravno nemoguće.konstantno slabim,,osjećam malaksalost i odumrlost udova,,,totalna strava i užasss !!!

[borna07]

archibaldam kaže:

probaj sa lyricom ili neurontinom,,a uz to idu i antidepresivi jer ova bolest izaziva strašnu nemoć,,bol,a samim ti i depresiju.i ja se borim al ne znam kud ni kamo,,liječnici me liječe samo simptomatski i povećavaju doze lijekova za bolove !!! dođe mi da iskočim iz kože,a to je naravno nemoguće.konstantno slabim,,osjećam malaksalost i odumrlost udova,,,totalna strava i užasss !!!

Jesi li se raspitao o liječenju u barokomori?
Navodno ima rezultata. Doduše najviše spominju polineuropatiju kao posljedicu dijabetesa, ali obzirom na mehanizam liječenja u barokomori ne vidim zašto nebi djelovalo i u tvom slučaju.
http://www.zdrav-zivot.com.hr/index....cistim_kisikom

[archibaldam]

prije svega hvala borna na sugestiji,ja sam malo guglao i vidio da je to jedna od opcija
,,moj neurolog je upoznat s tom opcijom,,ali je rekao da sačekamo i eto ja čekam samo ne znam nažalost što ?ako znaš nekoga tko se liječio ovom metodom molio bih iskustva,,,hvala !

[borna07]

archibaldam kaže:

prije svega hvala borna na sugestiji,ja sam malo guglao i vidio da je to jedna od opcija
,,moj neurolog je upoznat s tom opcijom,,ali je rekao da sačekamo i eto ja čekam samo ne znam nažalost što ?ako znaš nekoga tko se liječio ovom metodom molio bih iskustva,,,hvala !

Išao je moj muž, u Dubravu u bolnicu. On je išao radi tinitusa( zujanja u ušima). Nije mu pomogla jer je došao prekasno, naime kod tinitusa se treba reagirati u roku mjesec, dva od početka simptoma.
Ono što znam je da je tamo doslovce vidio čuda kako su se ljudi oporavljali od nekih bolesti. Barokomora je izuzetno skupa, a da bi bila učinkovita mora se odraditi min 20 terapija, često i 40. Ide u potpunosti na HZZO, tj. preko uputnice, ali su liječnici ili premalo upoznati s njome ili teško daju uputnicu zbog skupoće.
Čitajući tvoje probleme mislim da nemaš što čekati. Inzistiraj ne uputnici i idi. Nemaš što ni izgubiti. Jedan od principa rada barokomore je jaka oksigenacija tkiva pod pritiskom.Ali živci ne bi trebali biti "preoštećeni" da bi se oksigenacijom reparirali. Prema tome, što čekati? Da ti živci do kraja propadnu? Onda ih ništa više neće vratiti.

[slronhill]

vidim da vas je nekoliko navelo da vam je rađen nalaz likvora - znači radili ste lumbalnu punkciju. da li vam je to bilo bolno iskustvo?
ja tek započinjem dijagnostiku, spomenuli su lumbalnu a meni se kosa diže od samog spomena pa me zanimaju iskustva koliko vidim već iskusnih.

što se tiče rehabilitacije meni su rekli da su varaždinske toplice br 1 za ozljede kralješnice, ali nemam iskustvo iz prve ruke.

[Godiva]

slronhill kaže:

vidim da vas je nekoliko navelo da vam je rađen nalaz likvora - znači radili ste lumbalnu punkciju. da li vam je to bilo bolno iskustvo?
ja tek započinjem dijagnostiku, spomenuli su lumbalnu a meni se kosa diže od samog spomena pa me zanimaju iskustva koliko vidim već iskusnih.

što se tiče rehabilitacije meni su rekli da su varaždinske toplice br 1 za ozljede kralješnice, ali nemam iskustvo iz prve ruke.

Mislim da ti se opravdano diže kosa na glavi i da kod te pretrage rizik uvelike premašuje eventualnu korist.

[ema007]

Također sam pročitala da je za polineuropatiju dobra barokomora

[mala_z_a_b]

magic kaže:

Mozhda ti je promaklo

nema nikakve veze s alkoholom

[mala_z_a_b]

polineuropatija je kronična bolest i neizljeciva...moze se samo zalijeciti na neko vrijeme.osobe s tom bolesti imaju nekvalitetan zivot...imam 22 god i imam dijabetickupolineuropatiju...bila sam ovisnica o tramalima 2 godine i od tramala mi je stradala jetra,ali je pomagalo za polineuropatiju.sada jetra otkazuje i imam velikih problema.primala sam i morfij na koji sam imuna.sada uzimam lyricu ali niti ona ne pomaze...imam uzasne bolove i slabost u nogama.u zadnje vrijeme pocela sam zaboravljati,cudno se ponasati i suicidalna sam.cula sam da polineuropatiju dobivaju 50-godisnjaci.pa me zanima koliko vi koji imate tu bolest imate godina??

[exzuja]

Godiva kaže:

Mislim da ti se opravdano diže kosa na glavi i da kod te pretrage rizik uvelike premašuje eventualnu korist.

steta, tema je zamrla
ne bih se slozila sa ovom konstatacijom
naime, u mom slucaju, jedino je lumbalna pukncija pokazala o cemu se zapravo radi...ucinjeno je jos masu pretraga no one su ili, srecom, pokazale da je sve ok ili su pak pokazivale ostecenja ali se nije znalo o cemu se tocno radi(EMNG, npr.)...nije ugodna pretraga ali, sam EMNG i EMG su mi daleko neugodnije..
uglavnom, u meduvremenu sam lijecena solumedrolom, intravenozno pet dana(250mg) pa se islo na oralno jos mjesec dana(smanjivala se doza)...u listopadu prosle godine dobila sam imunoglobuline...nakon velike muke i panike, kako medu doktorima tako i kod mene...ocekivala su se velika poboljsanja...nisu se dogodila
u sijecnu se na pretrazi ustanovilo da je doslo do svopceg pogorsanja i ponovno smo isli na imunoglobuline...gotovo dupla doza od one u listopadu
nazalost, promjene su zasad samo na gore...lijeva saka je..ah, ja je zovem "betoniranom"..onako, kao da je u cvrstom zavoju ali, sve ostalo funkcionira bez greske

ujutro je utrnutost velika, i ruke i noge(stopala) ali, prode to

doktori se cude
navodno su nalazi toliko losi da bih ja trebala funkcionirati masu slabije nego to cinim...zasto, ne znam!
pretpostavljam da je bitna volja i osmijeh..i ne, ne solim pamet niti nesto glumata
dode i meni stoput dnevno da vristim, nerijetko puknem ali, sve to kratko traje...kad mi je tesko, odem u dir(dosla do 7km..prije godinu i pol nisam mogla 200m sama), na sobnom bajku svaki dan navravim 10km

ljudi, nema nam druge, medicina je tu slaba, sta napravimo, napravimo sami :*

[pagli]

Nisam znala da na ovom forumu postoji tema ...super...evo da se prikljucim.
Moj cijeli zivot odvijao se na relaciji bolnica-kuca-put do neke alternative-toplice-kuca-bolnica....i tako u krug ! Koma ,iako bi bila nepravedna kada bih rekla da se moji roditelji istinski nisu trudili i zapravo su zrtvovali svoje zivote nebili pomogli meni!
Dakle sve je pocelo sa iscasenjem kukova...slijedila je scoliosa ,a koja je bila dijagnosticirana prakticki u stanju samo za operaciju na sto su moji roditelji rekli ne -operacija moze pricekati ,a mi cemo probati sve....to sve je bilo zbilja sve ...vjezbe ,bazeni,masaze ,elektrostimulacije ..sadrenje....dosli smo do faze da je operacija za dlakju izbjegnuta ali "aparati" me nisu zaobisli !
I tako 7 predugih godina .kada je konacno dosao dan "skidanja" aparata bolovi su postali jaki ,nesnosni ,udaljenost od svega 500m nepremostiva ,hladnoca u nogama i sakama cak i usred ljeta doslovno je pekla ,koordinacija pokreta nikakva ,uglavnom doslovno preko noci stanje se pogorsavalo ,a nitko nije reagirao ...moja dr se furala na pricu da sam cura koja se srami izaci ( jer sam uslijed nosenja toliko godina fiksatora za kraljeznicu bila izolirana sto zapravo nije tocno jer sam i sa tim cudom izlazila ,a 2x tjedno -dakle vikend je moj prijatelj fiksator ostao doma ,a ja sam isla u zivot!haha ) pa izmisljam ili umisljam bol i teskocu pri hodu.
I srecom sam imala dobar odnos sa mojim ortopedom na salati dr.Anticevicem kojem sam ispricala svoje zapazanje i tegobe i koji je isti tren posumnjao u neki neuroloski problem samo sto je vidio moja stopala....i uputio me na dr.Sostarko na Rebru ....ona je prva dijagnosticirala na temelju pregleda hereditalnu polineuropatiju Charcot Marie Tooth CMT1A/HNPP i tada je vec nalaz bio vrlo los obzirom na moju dob .
istu dijagnozu potvrdili su mi na klinici u Firenzi ,a nekoliko godina pogorsanje iste u specijaliziranoj klinici u Njemackoj!
Po prirodi sam vrlo optimisticna osoba sa izrazenom mentalnom energijom i vjerujem da mi je to prednost i duboko sam uvjerena da je jako puno u nasim glavama .
Danas ,doslovno 17g od postavljanja dijagnoze ja naravnop osjecam progres bolesti ,ali i dalje sam na nogama ,pokretna ,a iako sam upravo zbog bolesti umirovljena na moju veliku zalost posto sam visoko obrazovana i zeljela sam biti drustveno korisna ...nisam se predala...posvetila sam se svojoj drugoj ljubavi -mom hobiju i uzivam istinski.
Ne ,nisam zaboravila na bolest jer to nije moguce ali nastojim zaokupiti moje misli natjecanjima za koje se pripremam ,na koja putujem i vjerujte tamo nitko ne zna da sam ja tesko bolesna osoba jer zakljucili smo moj adrenalin toliko divlja da ja doslovno letim .Doduse slijedeca sam 3 dana malo usporena ,trpim vece bolove ali vec krajem tjedna isti taj adrenalin dize me iz kreveta i doslovno pretvara u zdravu osobu .
Znam ,zvucat ce vam nevjerojatno ....ali pokusajte zivjeti kao da ste zdravi ...idite sto manje doktoru jer za polineuropatiju ionako nema lijeka ....a vjerujte mene su prognoze lijecnika koji u biti nije bio siguran u iste ali iz nekog razloga je htio ocito ispasti pametan samo stetile jer sam pala u depresiju i prepustila se bolovima u iscekivanju najgorega na sto me lijecnik upozorio da mogu ocekivati ! Ja odlazim doktoru sada samo povremeno na pregled cisto da vidim koliko se pogorsalo stanje ili je stalo cemu se svi nadamo.
Ostalo je u mom osobnom aranzmanu- dakle promijenila sam prehranu ,a lijekove protiv bolova ne koristim vise jer ne zelim postati ovisna ,a nakon nekog vremena ne pomazu ionako u sto sam se uvjerila .
Preselila sam se iz sredista grada u zelenilo ....promijenila prehranu ,nacin zivota...nastojim se ne zivcirati ,odlazim na masaze ,hidroterapije ,elektroterapije ,prosle sam godine bila na Tajlandu i tamo prosla njihove akumpunkture i masaze -zbilja mi je koristilo !
Sto se barkomore tice ...probala sam ju dobiti na uputnicu kod nas ali nasa bolest nije na listi HZZO -a pa si moramo platiti te tretmane ,a koji koriste definitivno !
Od tableta koristim samo B-compleks ,povremeno multivitamine i to je sve!
Nastojim zivjeti kao moji vrsnjaci iako znam da ih u svemu ne mogu slijediti ,ali ne zelim se prepustiti bolesti ,a ni lijecnicima koji uza sve obrazovanje ne zive u nasim tijelima ,nisu suceni svakodnevno sa problemima koji nas prate ,a zdravi ljudi o tome i ne razmisljaju . Ja znam da o svakom svom koraku prije nego ga ucinim prethodno 2 puta razmislim !

[Godiva]

pagli kaže:

Nisam znala da na ovom forumu postoji tema ...super...evo da se prikljucim.
......
Nastojim zivjeti kao moji vrsnjaci iako znam da ih u svemu ne mogu slijediti ,ali ne zelim se prepustiti bolesti ,a ni lijecnicima koji uza sve obrazovanje ne zive u nasim tijelima ,nisu suceni svakodnevno sa problemima koji nas prate ,a zdravi ljudi o tome i ne razmisljaju . Ja znam da o svakom svom koraku prije nego ga ucinim prethodno 2 puta razmislim !

Svaka čast.

[dajana99]

evo ti link pa pogledaj ...
moj bebac ima ostecen zivac ali zbog povrede na rodjenju pa idemo na elektrostimulacije i ne boli ga.. ja sam prekopala cijeli net da bi nasla nesto o tome



http:///www.mojdoktor.hr/print.aspx?article=1355

[Hektor_5]

nefretiti00 kaže:

To je zaključio neurolog na osnovu EMNG-a ili..? I koje tablete ti je dao?

Ja imam nešto nalik ili po opisu neki oblik neuropatije. Naime, strašno mi trnu noge počev od bedara prema potkoljenicama. Imam osjećaj kao da udove hvata neka vrsta grčeva. Inače, dijagnosticirana mi je Epilepsija neoznačenog tipa i ne sjećam se da sam ikad imao napad. Liječnici kažu da sam imao napad u stanju kome , koja je uslijedila zbog naglog prekida uzimanja velike količine benzodiazepina,( Lexaurin , 6 mg ) , analgetika ( Plivadon) , alkohola (vino) i velike količine kave. Do naglog prekida je došlo zbog pucanja vene na želucu , kada sam morao mirovati, a čega se ja ne sjećam. Poslije sam uzimao Trileptal (600mg x 2 ) i Rivotril kao drugi antiepileptik ( i anksiolitik) te AD Seroxat, 20 mg x 3 i Eglonyl forte ,a 200 mg x2. Čini mi se da sam prema Rivortrilu razvio toleranciju i više ne osjećam njegovo djelovanje pa mi je kao
OSTALI antiepileptik uvedena Katena ,300mgx3. Sve počinje sa jutarnjim PUŠENJEM I TEGOBE OSJEĆAM VEĆ NAKON PRVE POLOVICE CIGARETE. u SVAKOM SLUČAJU NE BIH UPOPĆE SMIO PUŠITI.. NIKAKO!!! Grčeve u nogama opsjećam oko godinu dana, ali liječnici ,uglavnom sliježu ramenima.