Celijakija

[Nova0303]

točno ono što sam ti ja rekla! samo što je kod nas i biopsija i vjerovatno će biti
bezglutenska dijeta...i meni je čudno iskreno da su digli toliku paniku...to sam odmah
rekla meli kad smo se čuli...mislim masu je djece koja ne napreduju...da li su joj vadili
krv? kakvo joj je željezo? nadam se da ipak nije celijakija...kao što se nadam i za svog malog...

[Leptiric]

zeljezo joj je ok, samo treba poraditi na zalihama zeljeza... nista strasno, nije da ih nema, nego su pri kraju...

[gita50]

Evo da malo podignem temu.

Ukratko: Imam bebu od 9 mjeseci koja je intolerantna na gluten. Biopsiju još nismo napravili pa još nismo dokazali celijakiju. Sve je počelo sa 6 mjeseci kada sam uz dojenje uvodila hranu. Dnevno bi imao po 10-ak stolica dok sa 8 mjeseci nije završio na gastroenterologiji. Od kada smo izbacili gluten stanje je puno bolje. Dnevno ima 2-3, max 4 stolice i dobiva na težini. U međuvremenu je ustanovljeno na mu je B12 snižen, te da je IgE 33 i da je alergičan na mlijeko, bjelanjak, soju, kikiriki....

Prehrana mu se sastoji od svih vrsta povrća, mesa, od voća banane i jabuke (da se hrana sto više zadržava u tijelu), mlijeko Nan Sensitive. Do sada sam mu davala Free to eat i Scharove proizvode. Sad što više gledam deklaracije vidim da i ti proizvodi sadrže jaja, mlijeko, soju, pa bi molila ako se netko nalazi u sličnoj situaciji da mi oda tajnu što bi mu još mogla dati, odnosno da mi odgovori na još 10-ak pitanja.

(Znam za Udrugu)

[tini75]

Zašto niste vadili ukupni IgA i anti TTG antitijela koji bi trebali biti pozitivni kod celijakije ili EMAT...jer sada kada je dijete bez glutena neće se ni biopsijom dokazati celijakija jer se resice oporave i kod celijakije ako se ne dobiva gluten...
A za prehranu je jako teško s obzirom da postoje i ostale alergije...

[gita50]

doktorica je rekla da će na biopsiju nakon navršene godine dana, pa će prije biopsije 3 mjeseca biti na normalnoj hrani da se crijevne resice ponovo zaje... , pa nakon toga ponovo na bezglutensku. kaže da nema potrebe ranije jer da sada dijete dobro ovako napreduje. Što mi je glupo jer je po meni trebao odmah na biopsiju, a ne ga ovako patiti. Naime doktorica sumnja (velika mi korist od same sumnje) da nema celijakiju nego samo ne podnosi gluten.

A ostalo: sada će prvo na ultrazvuk crijeva i mislim jetre, pa taj nalaz trebam donijeti na kontrolu, pa nakon toga će ga testirati na još neku hranu. Uglavnom ovo će se razvući na dulji period

Zato se i javljam ovako da vidim ako je netko u sličnoj situaciji da razmijenimo iskustva i čujem ljude koji žive ovako u praksi jer od teorije me oči bole od čitanja, a nikakva korist.

[nikolina82]

pozdrav svima moja maleni ima 2 god i 4 mj i od rođenja ima veliki i napuhani trbuscic,stolica mu je ujutro bonboncici,druga kasasta smrdljiva a treca proljev,ujutro kad se probudi ili je super volje ili ga uvati histerija i nista mu ne pase,sad u 6 mj. je bio na pretragama i radili su mu testove za celijakiju aga je bila pozitivna imao je 31 a ema je bila negativna,na pregledu kod gastroenterologice trbuscic mu je bio normalan i rekla je da aga nije jak ovisoka i da nema potrebe za raditi biopsiju i da sljedeca 3 mj, jede normalnu hranu pa da napravimo ponovo testove i onda kontrola,bas neki dan smo vadil ikrv za testove i imamo kontrolu 21.10. a njegovo stanje je ajme majko,baca se.skrici,tuce brata,ugasi crtic,prolij kavu,igracke ne pasu,nece da se obuce vec oce ici bos i gol vani ajme majko prolupat cu skroz

[nikolina82]

i zaboravila sam napisati da mi je doktorica na uzv trbuha rekla da su mu nasli alergiju na brasno,sad treba cekati kakvi ce biti testovi aga i ema

[tini75]

gita50 kaže:

doktorica je rekla da će na biopsiju nakon navršene godine dana, pa će prije biopsije 3 mjeseca biti na normalnoj hrani da se crijevne resice ponovo zaje... , pa nakon toga ponovo na bezglutensku. kaže da nema potrebe ranije jer da sada dijete dobro ovako napreduje. Što mi je glupo jer je po meni trebao odmah na biopsiju, a ne ga ovako patiti. Naime doktorica sumnja (velika mi korist od same sumnje) da nema celijakiju nego samo ne podnosi gluten.

A ostalo: sada će prvo na ultrazvuk crijeva i mislim jetre, pa taj nalaz trebam donijeti na kontrolu, pa nakon toga će ga testirati na još neku hranu. Uglavnom ovo će se razvući na dulji period

Zato se i javljam ovako da vidim ako je netko u sličnoj situaciji da razmijenimo iskustva i čujem ljude koji žive ovako u praksi jer od teorije me oči bole od čitanja, a nikakva korist.

Nije mi jasno zašto doktorica komplicira ako je dijete već bilo na glutenu...

Ja sam upravo u obradi za celijakiju...moja beba ima 6mj i ako mi se dokaže celijakija morati ću i nju testirati, a ove silne biopsije, prije glutena i sa glutenom mi se čine baš brutalne za djecu...pa stalno nešto guglam ne bi li našla opciju da to izbjegnemo...

[gita50]

tini75 kaže:

Nije mi jasno zašto doktorica komplicira ako je dijete već bilo na glutenu...

to ni meni nije jasno. Čim je pedica vidjela da je nalaz stolice pozitivan na masti i škrob, a ne dobiva na težini, ima stalno stolice uputila nas je gastroenterologu. Čim smo došli u sobu, uzeli su ga i stavili mu infuziju, koju je on odmah izvadio, pa je sestra rekla nakon sat vremena da mu ni ne treba (bitno da su mu rukice i nogice ispikali dok su stavili braumilu), onda je druga doktorica zaključila da on uopće ne izgleda neuhranjeno. u međuvremenu je već prešao na bezglutensku dijetu (dakle, već u bolnici), pa smo samo tako i nastavili doma. Ponašali su se kao da će dijete umrijet kad smo došli (bio petak), da bi nas u ponedjeljak (dakle kad su opet počeli raditi) pustili kući. I ja mislim da bi bilo najbolje da smo odmah išli na biopsiju, pa tek onda na dijetu.

tini75 kaže:

Ja sam upravo u obradi za celijakiju...moja beba ima 6mj i ako mi se dokaže celijakija morati ću i nju testirati, a ove silne biopsije, prije glutena i sa glutenom mi se čine baš brutalne za djecu...pa stalno nešto guglam ne bi li našla opciju da to izbjegnemo...

Da, to i mene čeka sa starijim sinom ako se mlađem dokaže. Samo što oni prvo žele vidjeti da li se stanje popravlja izbacivanjem glutena. I tu počinje otezanje i mučenje djeteta. Sad ovo smiješ jesti, sad ne smiješ

Nikolina: meni doktorica testove aga i ema nije ni spomenila. Obzirom da u blizini imam nekoliko djece koja boluju od celijakije i koju liječi naša doktorica, znam da su svi išli na biopsiju u Klaićevu da bi se potvrdila celijakija (i nakon toga su opet išli na biopsiju da se vidi poboljšanje. Po njoj se celijakija najbolje utvrdi po tim skraćenim resicama na crijevima. Izgleda da sve ovisi o liječniku.
Čula sam da postoji neki aparatić kojim sam možeš vidjeti, kao test za trudnoću (ak se pojave 2 crte to je to).
Pretpostavljam da se ti testovi aga i ema rade neovisno o mijenjanju prehrane. jelda?

[tini75]

Istina je da je najbolji pokazatelj gastroskopija...ali kada je dijete bilo izloženo glutenu i imalo je tegobe ja mislim da bi krvni testovi anti TTG ili EMAT uz dna tipizaciju trebali biti sasvim dovoljni za dokazivanje bolesti...bar kod djeteta

Ja sam odradila DNA tipizaciju i imam visokospecifičan gen za celijakiju i gastroenterologica mi je rekla da moram na gastroskopiju koju nisam uspjela obaviti jer ne mogu progutat onu cijev...a krvne nalaze ne mogu raditi jer mi je IgA 0,0

Moj plan je ako mi se dokaže bolest da ću svojoj kćeri uvesti gluten sa godinu dana i po uvođenju glutena ćemo vaditi krv na antitijela, a sada sa 6mj samo DNA tipizaciju da vidim da li je uopće taj gen naslijedila od mene...nastojat ću izbjeći gastroskopiju

[aqualung]

Raditi biopsije bez testiranja antitijela nije nikako pametna odluka. Prvi je kriteri naravno da dijete konzumira gluten. Najspecificniji test je upravo IgA za TTG, to su pokazala sva istazivanja. Osobe koje imaju IgA 0, nisu uopce problem, jer naprotiv taj sindrom tj IgA deficiency je puno cesci kod CD osoba, tada se testira IgG. Dugi test jednako specifican je upravo anti DGP, no u ovom slucaju se traze IgG antitijela, jer IgA anti gluten nije specifican. Koliko mi je poznato, moguce je cak kupiti u apotekama kucni test za TTG IgA. EMA antitijela se sve manje koriste u diagnostici jer su se pokazala manje znacajna od gore navedenih testova, no vrlo lako se sve moze testirati. Sto se tice DGP antitijela ona jesu specificna, no pozitivna su i kod glutenske netolerancije.
Uglavom 99% CD osoba ukoliko su na glutenskoj dijeti imaju TTG IgA antitijela.

Sto ce tice DNA, isto moze biti vrlo koristno, jer 90% CD osoba ima jedan odredjen gen, tkz DQ2 ili DQ8. Lijecnici bi to trebali znati.

Za oba testa dovoljno je samo izvaditi krv, to je moja sugestija, vec kad postoje svi navedeni simptomi.

Gastroskopija i biopsije jesu odgovor, no uz navedene testove moze se sa sigurnoscu ustvrditi da li se radi o CD.
Danasnje metode gastroskopije potpuno su neinvazivne i bezbolne, tako da to isto ne bi trebao biti nikakav problem.

Da bi testovi bili negativini ti neinformativni osoba mora biti na bezglutenskoj dijeti vise od mjesec dana.

[tini75]

Da istina što se testova tiče, ja konkretno sam pristala na gastroskopiju jer u Rijeci nemaju testova za IgG testove, a ne da mi se vući sa malom bebom po Zagrebu.

Pa upravo zbog postojanja tih testova ne pada mi napamet izlagati bebu gastroskopiji, a za nju ćemo i u Zg ako bude trebalo...

[aqualung]

Jasno mi je da gastroskopija nije najugodniji medicinski pregled, no sve ovisi o aparaturi i lijecniku.
Ja uglavnom sam susrecao pacijente sa pozitivnim iskustvima.

IgA ili IgG test je minimalna razlika, ne mogu vjerovati da jedan rade a drugi kao ne. Sve sto je potrebno je malo volje jer ocito ako mozes mjeriti IgA mozes i IgG, to ne bi trebao biti nikakav problem.

[tini75]

Je minimalna razlika ali očito je razlika u cijeni reagensa za testiranje, pa se nabavlja jeftiniji...i sama radim u zdravstvu pa znam kako to funkcionira...

Meni gastroskopija nije uspjela tj. ja nisam mogla izdržati tu pretragu zbog napada panike od gušenja, a znam da se ne mogu ugušiti pa sada idem ponovno ali uz sedaciju...

[Nova0303]

tini75 kaže:

Da istina što se testova tiče, ja konkretno sam pristala na gastroskopiju jer u Rijeci nemaju testova za IgG testove, a ne da mi se vući sa malom bebom po Zagrebu.

Pa upravo zbog postojanja tih testova ne pada mi napamet izlagati bebu gastroskopiji, a za nju ćemo i u Zg ako bude trebalo...

kako nemaju? evo ja baš gledam u nalazima od malog IgA 0,4 IgG 3,6
nama je antiTTg bio negativan a biopsija je pokazala skraćene resice negdje na trećinu negdje na polovinu...

[tini75]

Imaju IgG i meni je povišen ali nalaz IgG antitijela nerade nego samo ukupni IgA i anti TTG to se radi na Kantridi u bolnici...
Znači meni treba nalaz antitijela koja se mogu odrediti iz IgG-a jer nemam IgA on kod mene iznosi 0,0 i nema smisla raditi anti TTG jer će biti negativan bez obzira na celijakiju

[aqualung]

Prvo ako ti je totalni IgA bio 0.4 , nemoguce je ocekivati da ce ti TTG za IgA biti pozitivan (TTG test se odnosi na specificna antitijela, najcesce po standardu se radi o IgA). Ukoliko osoba ima snizeni totali IgA, cesto se dogodi da totalni IgG je povisen. Upravo u tom slucaju TTG test se mora raditi za IgG antitijela. Postotak osoba sa niskim IgA je zapravo mnogo cesci u CD populaciji cak do 10 puta.
Ako lab ima reagense za IgA TTG onda moraju imati i reagense za IgG TTG, to je cista banalnost.

Nisam nikad prisustvovao gastroskopiji u hrv bolnicama, tako da ne znam na kojoj je razini, niti sam imao prilike upoznati stariju aparaturu, ali ponavljam ti, jos nisam upoznao osobu koja ima negativna iskustva, pricam o slucaju bez sedativa. Koristiti sedative u ovom slucaju je bezazleno i jasno da se preporuca ukoliko to pacijent zeli, u tom slucaju ljudi ni ne znaju da su bili na gastroskopiji.
Dobar gastroskop ce prepoznati kako se ponjeti prema pacijentu, i sama gastroskopija je izuzento kratka, samo je potrebna strucnost. Lokalni anestetik se uvijek koristi tako da misici usne supljine budu potpuno opusteni. Potreba za brigu je zaista suvisna, no uvijek se slusaju pacijenti.

[Nova0303]

previše je to stručnih naziva za mene,ipak sam je ekonomistica,tako da sam se pogubila već negdje pri vrhu...
uglavnom ako sam dobro pohvatala ako biopsija pokaže skraćenje resica onda je dijagnoza celijakija...ili?
jer nama je nisu dijagnostivirali ni nakon biopsije...niti su rekli da je nema...

[aqualung]

Ja sam kriv, jednostavno mi je mana da kosritim mozda malo strucniju terminologiju, no to je moja stvarnost.

Pokusati cu objasniti sto je moguce jednostavnije.

CD (celiac disease) osobe ukoliko konzumiraju gluten u krvi mogu imati antitijela, antitijela kako im sam naziv kaze reagiraju protiv necega, u ovom slucaju govorimo o TTG (to je jedan enzima u nasem organizmu) i gluten (DGP) antitijelima. Antitijela sama po sebi mogu biti razlicite prirode, tj postoji vise vrsta antitijela, tako imas one koje nazivao IgA kao i one koje inazivamo IgG. Jedno je mjeriti totalnu razinu odredjene vrse antitijela u krvi, a drugo je mjeriti razinu specificnog antitijela neke vrste u krvi.
Uvijek se prvo vidi da li je razina IgA i IgG u krvi regularna. Postoje osobe koje imaju IgA jako nizak, te se smatra da jednostavno njihov organizam ne proizvodi tu vrstu antitijela, to nije nista strasno, no taj sindrom je cesci kod CD osoba cak do 10 puta.
Stvar je u tome sto najtocniji test za diagnozu CD putem krvi je upravo mjerenje IgA specificnih za TTG, jer 99% CD osoba na gluten dijeti su pozitivni, problem dolazi ukoliko osoba nema IgA inace u krvi. Tad je najbolje mjeriti IgG za TTG. TTG antitijela su prisutna jedino u CD. Dok druga antitijela GDP su prisutan i u gluten netoleranciji, stoga se manje rade, no isto tako su jako dobar pokazatelj. Za GDP isto moze mjeriti IgA ili IgG, no IgG je jako specifican i precizan kao test, stoga ako osoba je pozitivna na IgG za GDP i TG2, sto posto je CD pacijent.
Totalna mjerenja samo su indikatori da li je sve ok inace i da bi se znalo trebali se mjeriti specificna antitijela kao IgA ili IgG.
Osobe koje imaju niski ili nula totalni IgA, cesto imaju povisen IgG, no to nista ne znaci.
Valjda sam sad malo objasnio.

Sto se tice gastroskopije, snimanjem se donekle vidi makrostruktura, i ako je odslo do ikakve promjene u resicama, iskusan gastroenterolog ce viditi samom snimkom, bez biopsije. No biopsija je standard koji se provodi. Tek kad se uzme biopsija ide na analizu kako bi se vidjele detaljne promjeni u strukturi resica. Resice se ne skracuju, to je netocna definicija, vec to tkivo kod aktivne CD poprima drugi oblik te resice izgledaju manje ili kao da ih nema. Postoji tocna kategorizacije promjene strukture resica i prema tome se odredi da li je moguca ili ne CD. No uz to test na antitijela je jako bitan. Za poptunu diagnozu oboje je pozeljno.

Uz ta dva sada se radi i DNA tipizacija, kojom se ustvrdi koja ste DQ skupina. vise od 90% CD osoba je skupina DQ2 ili DQ8, sto je iznimno indikativno.

Kombinacijom ovih testova se moze vrlo jednostavno potvrditi CD.

Nadam se da sam bio malo jasniji.

[Nova0303]

hvala

u svakom slučaju ću ovaj odgovor isprintati i na idućem pregledu odnijeti gastroenterologu da mi malo
pojasni što je od svega ovoga rađeno djetetu i što bi se još trebalo napraviti da bi se sa sigurnošću potvrdilo
da li ima ili nema celijakiju...da li treba ili ne treba na bezglutensku dijetu...hvala još jednom...