Multipla skleroza, koliko nas ima? II [pročitati 1. post obavezno]

[biba01]

šala kaže:

Sve je to individualno i nema univerzalnog rješenja. Moj savjet je, prvo riješi štitnjaču a što se tiče potencijalnog MS prepusti sve neurologu on će znati što, kako i kada.
I što manje pretraživanja poluinformacija po internetu, to ti samo stvara konfuziju.

slažem se

[S4sh4nn]

bok svima opet bio sam danas kod neurologa za emg ruku i nogu on kaže da je to sve ok a kaj se tiće parestezije da je vidljiva u licu tako da je realna isto tako kaže da sigurno ima lezija ali da nisu vidljive mr jer su male te da pričekam još i opet ako se stanje pogorša na mr s obzirom na moje stanje nebi baš volio das se pogorša jer je i ovo previše

on misli da sam možda imao moždani prije nego ms i kaže da je najbolje napraviti funkcionalni mr isto tako rekao je da kod nas neurolozi ili neznaju ili znaju pa im se neda objašnjavan neg jednostavno te pošalju na neku pretragu da te se riješe npr ko mene na mng

znasči za sada mogu molit boga da se ne pogorša i da je to sve od štitnjače ugl bumo vidli preporučio mi je vitamin d i magnezij

[coma black]

pozdrav,

jel uzimao itko ulje crnog ribiza ( sadrži valjda gama-linolinsku kiselinu)....

ili nešto drugo a da sadrži tu kiselinu?

iskustva?

[zlo & naopako]

hi!

evo malo da se javim, ovog najtoplijeg dana ove godine. nadam se da ste svi uspjeli sebi priskrbiti klimu jerbo se drugacije ne dade prezivjeti...

nego, citam nesto na yahoo.news o alzheimerovoj i prepoznam se po svim instancama, pa se pitam imaju li i drugi multiplasi tih problema...
http://health.yahoo.net/caring/5-sig...re-memory-loss

ono sto sam primjetila kod sebe:

1. promjena osobnosti - postala izuzetno zivcana i iritabilna, 'fitilj' mi je postao tako kratak da je to cudo jedno, povremeno imam i ispade u vidu neumjesnih i neprimjerenih komentara...

2. problemi s izvrsavanjem zadataka - moraju mi jedno 2-3 puta ponoviti sto moram uciniti ako to nesto zahtijeva vise od 2 koraka

3. problemi s vidom - ne toliko s vidom koliko s uocavanjem stvari, detalja, isl.

4. problemi s govorom - osim povremenog frfljanja, ne mogu se sjetiti rijeci/sinonima koje sam namjeravala upotrijebiti u recenici, ili jednostavno izgubim nit misli i ne mogu dovrsiti recenicu jer se ne mogu sjetiti o cemu sam pricala...tragicno...

5. povlacenje iz dustva - cesto vise volim biti sama, sto je cudno za ultradrustvenu osobu kakva jesam, tj. kakva sam bila, a o depresiji necu ni pocinjati (nikad prije u zivotu nisam patila od depresije, pa cak ni duboke tuge kroz duzi period)

imate li i vi ovakovih tegoba?
nesto mi se cini da sve ovo ima vise veze s propadanjem mozga, nego s nekom pojedinacnom bolescu, a i kod multiple i kod alzheimera upravo to je zajednicka karakteristika...

[S4sh4nn]

bok svima , otišao sam na pregled kod dr vesne brinar i bome se dobro iskeshirao ona me pregledala i kaze neuroloski status dobar , nalaze vep, mr nije gledala jer kaze da je to nebitno sve je ok osim tvoje kemije u glavi kasze i tako mi je dala antidepresive vec toliko lud od simptoma odlucio sam ih požvakat i iskreno nikaj se nije dogodilo osim kaj sam vidio da je gospon duje isto tako imao dug put do dijagnoze..

prvo sam vjerovao doktorici jer ipak je jedna od boljih ali sad cu se opet iskesirat i idem ponovno na mr misliom da je 1800 kn , idem na svoju ruku jer u srcu znam da nekaj ne štima nisam toliko lud jer da sam lud kako ona kaže bio bi najsretniji čovjek . .

eto moja poruka svima je da sljedite srce i nemojte nikad odstat dok ne nađete uzrok simptoma a ne ljećit iste jer to nema smisla..

l.p.

[S4sh4nn]

e i da samo da vam velim simptome ..

slaba kordinacija u rukama i nogama
ko da mi nedostaje dio ruke ili noge isto tava senzacija mi je na desnoj strani lica
lagana slabost desnih ekstremiteta ali ne fizička nego subjektivna

malo mi se magli vid na oko ali ko da je nekaj izvana pa kad protrljam onda je ok

+ tinitus...

pito sam ju u svezi štitnjače kaže da ona nebitrebala radit takve probleme jer je tsh 5 a to kao nije tak puno...

ugl za 2 tjedna vam javim nalaze kad skupim pare a možda i prije ..

l.p. svima i držte se

[leeloo27]

Ja sam ti već jednom napisala, možda ne bi bilo loše da posjetiš i imunologa, čisto da isključiš da nije nešto imunološki.

[sandala]

bok!
mama je prije deset godina imala problema sa vrtoglavicom, ukočenošću i nakon obavljene mr na kojoj su se vidjele lezije dobila je nalaz da one upućuju na demijelinizacijku bolest. simptomi su joj se povukli i ona od doktora nije dobila nikakvo objašnjenje niti uputu na redovite kontrole.
stanje joj je bilo dobro do prije godinu dana kada su joj se pojavili novi simptomi(neravnoteža i utrnulost stopala). trenutno je u bolnici na pretragama(punkcija, mr).
nalazi još nisu gotovi pa mene zanima postoji li mogućnost da nije multipla?
guglam, ali pod demijelinizacijske bolesti većinom opisuju multiplu, ali koliko sam shvatila ne mora biti da je riječ o njoj.
liječenje korikosteroidima se primijenjuje samo za multiplu ili i za druge demijelinizacijske bolesti?
ako je multipla, je li nepojavljivanje simptoma 10 godina dobra ili loša stvar?
vjerujem da ćemo za par dana na temelju nalaza doći do neke dijagnoze, ali ovo čekanje me muči.

[šala]

neuroloski status dobar , nalaze vep, mr nije gledala jer kaze da je to nebitno

Ako profa kaže da je nebitno, onda se pravi da je nebitno. Ja bi uzela te antidepresive i živjela dalje normalno. Ako i uspiješ doći do dijagnoze samo ćeš uz antidepresive dobiti još nešto i vjeruj mi nećeš nikad više živjeti normalno.
Popij pilule za lilule, ako ti pomognu super ako ne k profi na kontrolu. Pripremi novce.

[šala]

sandala kaže:

bok!
liječenje korikosteroidima se primijenjuje samo za multiplu ili i za druge demijelinizacijske bolesti?
ako je multipla, je li nepojavljivanje simptoma 10 godina dobra ili loša stvar?
vjerujem da ćemo za par dana na temelju nalaza doći do neke dijagnoze, ali ovo čekanje me muči.

Ako su joj dali kortikosteroide onda je velika vjerojatnost da su gotovo sigurni da je MS. Kako i sama kažeš sve će se znati nakon punkcije i MRa. Za utjehu i ako bude MS, u osoba koje nisu mlađe dobi, bolest obično ima benigniji tijek čemu u prilog ide i ova 10-godišnja remisija.

[femmelatin]

S4sh4nn kaže:

bok svima , otišao sam na pregled kod dr vesne brinar i bome se dobro iskeshirao ona me pregledala i kaze neuroloski status dobar , nalaze vep, mr nije gledala jer kaze da je to nebitno

Ovo ne mogu vjerovati, baš nikako. Ako netko tko sumnja na multiplu dođe neurologu s 2 od 3 ključna nalaza i hoće ih pokazati, a dr kaže - neću to gledati jer nije bitno... onda je netko tu lud.
Više godina idem kod prof Brinar i bez obzira ne to je li ona nekome simpatična ili ne, prvo što pogleda su nalazi. Prvo.

Moj neurološki status je savršen, bez ikakvih ispada, a na prvom pregledu mi je dijagnosticirala MS u roku od 30 sekundi što sam ušla. Da, pogledala je nalaze, naravno - i odmah vidjela što je. Njoj nije bitno jel netko silom želi dijagnozu, ili kao ja silom pokušava dokazati da je nema - ona kaže što je i kako je.

Tako da molim te, nemoj mi govoriti da ih nije pogledala, jer je vjerojatnost za to manja nego da Hrvatska ostvari porast BDP-a od 3 posto do kraja godine.

Što se magneta tiče - nema ga smisla ponavljati za manje od cca godinu dana, ili barem 6 mjeseci - bacit ćeš lovu i dobiti identičan nalaz. Nije to krvna slika.

[sandala]

nisu joj još dali kortikosteroide, doktorica joj je objasnila da je to terapija koja se daje kada mr pokaže te lezije na mozgu i uz to ima simptome utrnulosti.
mama mi sada ima 44 što znači da je prije remisije bila mlađe dobi.
najbolje da pričekamo dijagnozu pa ću se onda dalje raspitivati.

[femmelatin]

sandala kaže:

1 nalazi još nisu gotovi pa mene zanima postoji li mogućnost da nije multipla?

2 liječenje korikosteroidima se primijenjuje samo za multiplu ili i za druge demijelinizacijske bolesti?

3 ako je multipla, je li nepojavljivanje simptoma 10 godina dobra ili loša stvar?

1 postoji, recimo još i devicova bolest, ali to ne želite; vjerojatno ima još koja, ali ja ne znam detaljnije

2 primjenjuju se za čitav niz bolesti - astma, reumatoidni artritis, lupus - to su jaki protutupalni lijekovi i rješavaju akutne simptome navedenih i drugih bolest, kao i u drugim oblicima - recimo promjene na koži (krema)

3 to je dobra stvar, što rjeđi relapsi to je (najčešće) povoljniji tijek bolesti

Nije bila mlađe dobi prije remisije, jer se za MS pod "mlađa dob" smatraju dvadesete (npr. od 18 nadalje), također postoji MS kod ljudi nakon pedesete - i taj obično ne bude povoljan. Ovo je prilično dobra klinička slika, imate razlog za optimizam, a što se tiče toga da joj nisu dali nikakve savjete - u pravilu, nakon prvog ispada, ako nije nešto dramatično, to se naziva CIS - klinički izolirani sindrom, ljudima se preporuči da normalno žive dalje i tek ako se ponovi kreće detaljnija obrada i ozbiljniji pristup.

[sandala]

puno hvala na objašnjenu.

[femmelatin]

zlo & naopako kaže:

ono sto sam primjetila kod sebe:

1. promjena osobnosti - postala izuzetno zivcana i iritabilna, 'fitilj' mi je postao tako kratak da je to cudo jedno, povremeno imam i ispade u vidu neumjesnih i neprimjerenih komentara...

2. problemi s izvrsavanjem zadataka - moraju mi jedno 2-3 puta ponoviti sto moram uciniti ako to nesto zahtijeva vise od 2 koraka

3. problemi s vidom - ne toliko s vidom koliko s uocavanjem stvari, detalja, isl.

4. problemi s govorom - osim povremenog frfljanja, ne mogu se sjetiti rijeci/sinonima koje sam namjeravala upotrijebiti u recenici, ili jednostavno izgubim nit misli i ne mogu dovrsiti recenicu jer se ne mogu sjetiti o cemu sam pricala...tragicno...

5. povlacenje iz dustva - cesto vise volim biti sama, sto je cudno za ultradrustvenu osobu kakva jesam, tj. kakva sam bila, a o depresiji necu ni pocinjati (nikad prije u zivotu nisam patila od depresije, pa cak ni duboke tuge kroz duzi period)

imate li i vi ovakovih tegoba?
nesto mi se cini da sve ovo ima vise veze s propadanjem mozga, nego s nekom pojedinacnom bolescu, a i kod multiple i kod alzheimera upravo to je zajednicka karakteristika...

Ja ne, ali kod moje mame - dok je bila mlađa znala je imati emotivne ispade u smislu da plane, a zadnjih godina iznenadni neobuzdani smijeh ili plač.

Probleme s vidom i govorom isto ima, dodajem i pamćenje, koncentraciju i gutanje - s tim da napominjem da je njen EDSS sad 9.5

Sve to u rok MS službe, nažalost.

Ako si depresivna, ne ustručavaj se posjeta psihijatru i antidepresivima, jer je depresija zadnje što ti treba uz ovakvu dijagnozu. Komorbiditet MS-a i depresije je čest i nemoj se sramiti ili bojati liječenja iste.

Općenito, radi sve što možeš i na što imaš pravo, od fizikalne nadalje, sve čime možeš uporiti progresiju.
Za kognitivne funkcije preporučam ti radne bilježnice Train your brain (dvije su, ima u algoritmu) - 5 minuta dnevno 6 dana u tjednu čini čuda za memoriju i druge mentalne funkcije. Ka dođeš do kraja, ideš isponova, tako da ne treba pisati u knjigu, nego kopirati listove. zadaci asu originalno osmišljeni za alzheimera, ali u biti mogu koristiti svima - ja rješavala mjesecima, a jednom tjedno provjeravaš rezultate i možeš sama pratiti napredak.

Također se mogu nabaviti neki CD-i s glazbom (bolje reći zvukovima) za mozak - to su neki theta zvukovi, ako se ne varam - i svi služe za razne stvari. Koliko je to djelotvorno ne znam, da je neki melem za uši - nije, ali ne boli i ne može škoditi. Proguglaj malo pod "brain music".

[S4sh4nn]

femmelatin kaže:

Ovo ne mogu vjerovati, baš nikako. Ako netko tko sumnja na multiplu dođe neurologu s 2 od 3 ključna nalaza i hoće ih pokazati, a dr kaže - neću to gledati jer nije bitno... onda je netko tu lud.
Više godina idem kod prof Brinar i bez obzira ne to je li ona nekome simpatična ili ne, prvo što pogleda su nalazi. Prvo.

Moj neurološki status je savršen, bez ikakvih ispada, a na prvom pregledu mi je dijagnosticirala MS u roku od 30 sekundi što sam ušla. Da, pogledala je nalaze, naravno - i odmah vidjela što je. Njoj nije bitno jel netko silom želi dijagnozu, ili kao ja silom pokušava dokazati da je nema - ona kaže što je i kako je.

Tako da molim te, nemoj mi govoriti da ih nije pogledala, jer je vjerojatnost za to manja nego da Hrvatska ostvari porast BDP-a od 3 posto do kraja godine.

Što se magneta tiče - nema ga smisla ponavljati za manje od cca godinu dana, ili barem 6 mjeseci - bacit ćeš lovu i dobiti identičan nalaz. Nije to krvna slika.

nemoj me krivo shvatit ja sam išao kod nje jer sam čuo da je najbolja ugl da ispravim stvar ona je rekla da vep nalaz nije bitan jer ako slabije vidim na lijevo oko onda će on bil loš te da sam imao naočale vjerovatno bi nalaz bio normalan eto drago mi je da si pohvalila doktoricu jer sad nebum išao ponovno na mr ako kažeš da ona to može skužiti i neuro pregledom ali molim te shvati me da uvjek postoji sumnja , pogotovo kak je duje bio pa su mu rekli da je sve ok dok nije nakon 3 godine ponovio mr .. ugl netko je rekao bolest sa 1000 lica je ms to i ja si mislim trenutno bi volio riješit svoje simptome i saznat uzrok .. sry kaj dosadjujem ali sve informacije su mi dobrodošle i drago mi je da si pohvalila profu jer sad mi je lakše ...lp

[celamar]

zlo & naopako kaže:

hi!

evo malo da se javim, ovog najtoplijeg dana ove godine. nadam se da ste svi uspjeli sebi priskrbiti klimu jerbo se drugacije ne dade prezivjeti...

nego, citam nesto na yahoo.news o alzheimerovoj i prepoznam se po svim instancama, pa se pitam imaju li i drugi multiplasi tih problema...
http://health.yahoo.net/caring/5-sig...re-memory-loss

ono sto sam primjetila kod sebe:

1. promjena osobnosti - postala izuzetno zivcana i iritabilna, 'fitilj' mi je postao tako kratak da je to cudo jedno, povremeno imam i ispade u vidu neumjesnih i neprimjerenih komentara...

2. problemi s izvrsavanjem zadataka - moraju mi jedno 2-3 puta ponoviti sto moram uciniti ako to nesto zahtijeva vise od 2 koraka

3. problemi s vidom - ne toliko s vidom koliko s uocavanjem stvari, detalja, isl.

4. problemi s govorom - osim povremenog frfljanja, ne mogu se sjetiti rijeci/sinonima koje sam namjeravala upotrijebiti u recenici, ili jednostavno izgubim nit misli i ne mogu dovrsiti recenicu jer se ne mogu sjetiti o cemu sam pricala...tragicno...

5. povlacenje iz dustva - cesto vise volim biti sama, sto je cudno za ultradrustvenu osobu kakva jesam, tj. kakva sam bila, a o depresiji necu ni pocinjati (nikad prije u zivotu nisam patila od depresije, pa cak ni duboke tuge kroz duzi period)

imate li i vi ovakovih tegoba?
nesto mi se cini da sve ovo ima vise veze s propadanjem mozga, nego s nekom pojedinacnom bolescu, a i kod multiple i kod alzheimera upravo to je zajednicka karakteristika...

1. DA
2. DA
3. DA
4. NE
5. NE

[martix]

zlo & naopako kaže:

hi!



1. promjena osobnosti - postala izuzetno zivcana i iritabilna, 'fitilj' mi je postao tako kratak da je to cudo jedno, povremeno imam i ispade u vidu neumjesnih i neprimjerenih komentara...

2. problemi s izvrsavanjem zadataka - moraju mi jedno 2-3 puta ponoviti sto moram uciniti ako to nesto zahtijeva vise od 2 koraka

3. problemi s vidom - ne toliko s vidom koliko s uocavanjem stvari, detalja, isl.

4. problemi s govorom - osim povremenog frfljanja, ne mogu se sjetiti rijeci/sinonima koje sam namjeravala upotrijebiti u recenici, ili jednostavno izgubim nit misli i ne mogu dovrsiti recenicu jer se ne mogu sjetiti o cemu sam pricala...tragicno...

5. povlacenje iz dustva - cesto vise volim biti sama, sto je cudno za ultradrustvenu osobu kakva jesam, tj. kakva sam bila, a o depresiji necu ni pocinjati (nikad prije u zivotu nisam patila od depresije, pa cak ni duboke tuge kroz duzi period)

imate li i vi ovakovih tegoba?
...

1. NE
2. NE
3. NE
4. DA
5. DA (iskreno nikad nisam bila predruštvena)

[rintintina]

Pozdrav svima,
tu sam da zatražim savjet. Moja kolegica ima dijagnozu MS već dvadeset g. Osim manjih problema s osjetom u prstima i trncima u nogama i rukama, što je bilo prolazno , donedavno nije imala problema. odjednom se pred dva mjeseca pojavio problem s vidom, ne vidi, vidi mutno, ima bjeskove pred očima ... Bila je u bolnici dva tjedna, stanje se popravilo, ali i dalje je daleko od dobroga. Ona inzistira na povratku na posao jer "više ne može izdržati doma" i "misli da je dobro". Ima li netko da ima sličan problem i funkcionira na poslu 8 sati radeći na računalu?
Pokušavam joj reći da joj rad na računalu neće pomoći, dapače bojim se da će potaknuti pogoršanje, ali ne želi me čuti. Možda sam ja u krivu. Molim savjet. Hvala,

[Mui Special]

@Rintintina - lijepo je čitat da se brineš za kolegicu, ali ne slažem se da je zbog dijagnoze treba ograničavati. Prva stvar koju sam napravila kad su me iz bolnice pustili na vikend je da sam išla na razgovor za posao. Računalo umara, to je istina, ali posao sam po sebi nevjerojatno diže psihu, a nema goreg nego kad se nađeš u situaciji koja ti se čini bezizlazna, dijagnoza koja je trajna i svima u svojim očima postaneš višak i teret. Moj prijedlog ja neka žena proba i sama će osjetiti koliko može izdržati i da li je to voljna trpiti.

@zlo & naopako - nisam još pročitala članak, nego samo tvoj post i slažem se s tobom 100%.
Eventualno mi je točka br.2 još najjača strana od navedenog, ali ima i ona svojih dana kad nejde pa nejde.
Govor mi se po mom mišljenju strašno promijenio, em mi fali vokabular - jednostavno se ne mogu sjetiti nekog svakodnevnog izraza, em su mi problem jezici jer sam počela dosta frfljati, a govorim brzo radi treme od kad sam bila klinka i onda to katastrofalno ispadne na kraju.
Uvijek sam bila povučena, ali ovo sad prelazi sve granice. Čak sam zaradila dijagnozu anksiozno depresivnog poremećaja ali... nije me se doktor dojmil i uspjela sam mu na drugoj kontroli izglumatati da je sve ok. :asshole:
+ ne znam unaprijed dal' piše, ali došla sam do faze autodestrukcije - ne fizički, nego sam 'normalne' ljude iz okoline otkantala, a okrenula se onima koji su zapravo depresivniji od mene. Ali onda su me i oni počeli nervirati i zaključila sam da mi je puno bolje dok sam sama.
Makar sad imam nekog bliskog-ponovo-pronađenog i sve se pitam da kaj ću otkritit da ipak s njim ne valja