Sklerodermija / Sclerodermia cirmuscripta-morphea i systemica

[mauna]

Ima li tko iskustva s tom bolesti?
Radi se o raspadanju kolagena u dubljim slojevima kože, koje onda izaziva peckanje, bolove, svrbež, a nikakvim kremama se ne može pomoći jer ništa od toga nije na površini.
Sve u svemu, bolest koja te neće ubiti (ako ti ne napadne unutrašnje organe), ali će ti upropastiti život.
Imate ideja?

[kiki-ri]

mauna kaže:

Ima li tko iskustva s tom bolesti?
Radi se o raspadanju kolagena u dubljim slojevima kože, koje onda izaziva peckanje, bolove, svrbež, a nikakvim kremama se ne može pomoći jer ništa od toga nije na površini.
Sve u svemu, bolest koja te neće ubiti (ako ti ne napadne unutrašnje organe), ali će ti upropastiti život.
Imate ideja?

Razlikuje se sistemna i cirkumskriptna (ograničena) sklerodermija! Koju ti imaš? Ja imam cirkumskiptnu skl. samo na jednoj nozi već 28 g. (sada imam 35 g.)! Kad je bila u aktivnoj fazi dobivala sam ogromne količine kortikosteroida i penicilina u injekcijama. I onda se nakon 3 mj. hvala Bogu zaustavila. Od tada mi je ta noga tanja i kraća 1,5 cm. Drugih problema nema, osim što mi je slab imunitet pa me još zakačio prošle godine i reumatoidni artritis. Sve u svemu živim normalno s time. Ta bolest je veoma rijetka, barem ja ne poznam nikog tko je ima. Prije mjesec dana sam gledala film na RTL-u, jedna žena (a ta bolest pogađa uglavnom žene) oboljela je od sistemne sklerodermije i cijeli film sam plakala. Sad tek vidim da imam sreće što sam "samo" dobila ograničenu sklerodermiju. Javi se da vidim kako je tvoje iskukstvo!

[kiki-ri]

kiki-ri kaže:

Razlikuje se sistemna i cirkumskriptna (ograničena) sklerodermija! Koju ti imaš? Ja imam cirkumskiptnu skl. samo na jednoj nozi već 28 g. (sada imam 35 g.)! Kad je bila u aktivnoj fazi dobivala sam ogromne količine kortikosteroida i penicilina u injekcijama. I onda se nakon 3 mj. hvala Bogu zaustavila. Od tada mi je ta noga tanja i kraća 1,5 cm. Drugih problema nema, osim što mi je slab imunitet pa me još zakačio prošle godine i reumatoidni artritis. Sve u svemu živim normalno s time. Ta bolest je veoma rijetka, barem ja ne poznam nikog tko je ima. Prije mjesec dana sam gledala film na RTL-u, jedna žena (a ta bolest pogađa uglavnom žene) oboljela je od sistemne sklerodermije i cijeli film sam plakala. Sad tek vidim da imam sreće što sam "samo" dobila ograničenu sklerodermiju. Javi se da vidim kako je tvoje iskukstvo!

mauna, javi se molim te

[kiki-ri]

kiki-ri kaže:

mauna, javi se molim te

helow, mauna, opet ništa, javi se please!

[Night.Elf.]

lokalizirana i difuzna sklerodermija/skleroza..anyway sto sam htjela reci, ako i imas lokaliziranu, na zalost i ona moze zahvatiti unutrasnje organe, medutim, nije progresivna kao difuzna..tako da, po tom pitanju imas srece

sretno s daljnjim lijecenjem

[pavijan3]

Naime jedna bliska osoba boluje od te bolesti. Diagnoza je bila 6 mjeseci života di godinu i pol. Od tada je prošlo 14 godina dakle "malo" su falili s prosudbom.
E sad zanimaju me vaša iskustva i spoznaje te da li ju je moguće izliječiti ili barem staviti pod kontrolu.
Nalazi te osobe su dosta loši te su smetnje sve gore s godinama. Bolovi u zglobovima , fleke po tijelu...
Neki lijek je kao u Italiji u fazi experimenta koji kao ima dobre rezultate.
Bilo kakva pomoć bi mi puno značila.
Hvala.

[kiki-ri]

trendkill kaže:

Naime jedna bliska osoba boluje od te bolesti. Diagnoza je bila 6 mjeseci života di godinu i pol. Od tada je prošlo 14 godina dakle "malo" su falili s prosudbom.
E sad zanimaju me vaša iskustva i spoznaje te da li ju je moguće izliječiti ili barem staviti pod kontrolu.
Nalazi te osobe su dosta loši te su smetnje sve gore s godinama. Bolovi u zglobovima , fleke po tijelu...
Neki lijek je kao u Italiji u fazi experimenta koji kao ima dobre rezultate.
Bilo kakva pomoć bi mi puno značila.
Hvala.

nije ju mogu izlječiti, ali ju je moguće stavit pod kontrolu.
ja imam sklerodermiju cirkumskriptnu ili ograničenu (na jednoj nozi) od svoje 7 godine života, a sad imam 36 godina.
U ranoj fazi dok se bolest nije zaustavila dobivala sam kortikosteoride u injekcijama. Nakon toga bolest se hvala Bogu zaustavila. I ostale su posljedice te bolesti, noga mi je kraća 1,5-2 cm i tanja, nema potkožnog masnog tkiva. uz uložak normalno hodam i normalno sve radim. jedino što ne mogu nosit suknje i sl. Sada ne pijem više nikakve ljekove za SKL. ANA mi je negativna.
Preptostavljam da tvoja bliska osoba ima sistemnu sklerodermiju tj. cijelog tijela. Kako se zove taj lijek? Treba sve probati, možda njoj može pomoći. Onda nije bilo nikakvog lijeka, uopće je čudo da se moja SKL uspjela zaustaviti.
U Slobodnoj Dalmaciji sam pročitala da SKL prenose krpelji na ovcama Dalmatinskih otoka. Ja sam fakat kad je počela bolest bila na jednom Dalmatinskom otoku. Da li je tvoja bliska osoba imala veze sa dalmatinskim otocima i krpeljima. Mogu ti probat nać taj članak ako te zanima.

[kiki-ri]

ŠIRI SE SKLERODERMIJA
Općenito nam nije poznat uzrok ove bolesti, pa tako ne znamo ni zašto se sve češće pojavljuje u Dalmaciji, posebno na otocima. Ta učestalost u dalmatinskom priobalju je utoliko čudnija kada se zna da ovu bolest potiče hladnoća, a ne toplina i sunce. Oboljeli se izrazito moraju čuvati hladnog vremena, jer im bolest ionako zaustavlja cirkulaciju u zahvaćenim dijelovima tijela — kaže dr. Matucci Cerinic
Posljednjih godina u Dalmaciji se širi sklerodermija, opasna i teško izlječiva, pa i smrtonosna bolest. Očituje se tako što koža otekne, zadeblja i postaje tvrda, a slično se stanje poslije prenosi i na unutrašnje organe. Profesor medicine i reumatologije Marco Matucci Cerinic, podrijetlom s Brača, predaje na medicinskom fakultetu u Firenci i već dugo se bavi sklerodermijom.

EUROPSKI PROBLEM
— Općenito nam nije poznat uzrok ove bolesti, pa tako ne znamo ni zašto se sve češće pojavljuje u Dalmaciji, posebno na otocima. Ta učestalost u dalmatinskom priobalju je utoliko čudnija kada se zna da ovu bolest potiče hladnoća, a ne toplina i sunce. Oboljeli se izrazito moraju čuvati hladnog vremena, jer im bolest ionako zaustavlja cirkulaciju u zahvaćenim dijelovima tijela. Čitava Europa sada pokreće zajedničku borbu protiv ove bolesti. Pod nazivom Eustar, u istraživanju se okupljaju stručnjaci svih europskih zemalja, a u KB-u Split naš je predstavnik imunolog dr. Duška Martinović.
Simptomi se najčešće prvo uočavaju na prstima ruku, ponekad i nogu, ili na oba mjesta. Prsti počinju blijedjeti i s vremenom dobiju smrtnobijelu boju, a koža otvrdne. Prsti zapravo gube cirkulaciju, pa s vremenom dolazi do gangrene i amputacija. Taj proces se širi po rukama, zatim bolest zahvati i lice, da bi se poslije prenijela na unutarnje organe, probavni sustav, jednjak, razvijaju se fibroza pluća i srčana aritmija, a može doći i do potpunog zastoja u radu bubrega.
Postoje dva moguća razvoja bolesti: brzi oblik bolesti već u četiri do pet mjeseci vodi do smrti, a drugi oblik je bolest koja se razvija čitav život i uz liječenje može potrajati desetljećima. Nijedna starosna skupina nije imuna, pa teški simptomi mogu pogoditi i malu djecu kao i odrasle.

NEIZVJESAN ISHOD
Liječenje je neizvjesno. Pokušava se liječenjem citostaticima, dozama manjim nego kod raka. Koriste se i lijekovi za cirkulaciju, za zaštitu želuca i jednjaka, liječi se simptomatski, no ipak nije pouzdano da će medikamenti pomoći. Puno je uspješnija metoda autologne transplantacije, odnosno obnova imunološkog sustava. Iz krvi, odnosno iz koštane srži, uzimaju se matične stanice. One se s pomoću imunoloških biljega pročiste, skinu se bolesne naslage i tako ozdravljene stanice vrate se u organizam. Obnovljene matične stanice stvaraju jednu novu, ozdravljenu otpornost organizma na bolest, pojasnio je mogući način izlječenja prof. Matucci Cerinic.
Kao kod najnovijeg liječenja leukemije, ova metoda često donosi izlječenje, ali čak i ako to znači samo povratak bolesti za pet, šest godina unatrag, to ostavlja vremena za nove pokušaje u liječenju.

[kiki-ri]

Sistemska sklerodermija, ili progresivna sistemska skleroza, kronična je bolest karakterizirana induracijom (otvrdnućem) kože i promjenama na unutrašnjim organima koje, obično nakon nekoliko godina, dovode do smrti.
Bolest je rijetka, s pojavom od tri do dvanaest slučajeva na milijun stanovnika, a tri do pet puta češće obolijevaju žene.
Uzrok nije poznat, a osnova je bolesnog zbivanja pretjerano stvaranje vezivnog tkiva u koži i unutarnjim organima.
Skleroza kože najčešće počinje na prstima ruku (prsti madone, sklerodaktilija) te na licu. U početku je koža crvenkasta, natečena, a kasnije dolazi do otvrdnuća pa se ne može odizati u nabore. Znatno je smanjena mimika lica koje poprima izgled maske. Nos je zašiljen, usne ne pokrivaju zube u potpunosti, sužen je usni otvor, javljaju se bolni grčevi prstiju šake koja postaje plavičasta (akrocijanoza, Raynaud-ov fenomen). S vremenom koža čitavog tijela postaje sklerozirana. Od sistemskih promjena najčešće su smetnje gutanja zbog skleroze jednjaka, respiratorne smetnje zbog fibrozacije pluća, probavne smetnje te oštećenje bubrega i srčanog mišića.
Dijagnoza se može postaviti na temelju pregleda, a potvrđuje se uzimanjem uzorka kože za histološku analizu te nekim laboratorijskim pretragama.
Još uvijek ne postoji zadovoljavajuća terapija, a liječenje je simptomatsko, tj. svodi se na uklanjanje simptoma. Kod smetnji gutanja potreban je posebni dijetalni režim, a kod zahvaćenosti zglobova odgovarajuća fizikalna terapija.
Prognoza je bolesti nepovoljna. Liječenje je u domeni internista imunologa ili reumatologa.
Morphea je lokalizirani oblik sklerodermije, vezan isključivo za kožu, bez promjena u unutarnjim organima. Bolest je znatno češća od sistemske sklerodermije, dvostruko je češća u žena, obično u dobi između 20 i 40 godina. Prijelaz u sistemski oblik izuzetno je rijedak, a prognoza je povoljna jer bolest nakon nekoliko mjeseci prelazi u fazu mirovanja, odnosno završi s arealom stanjene i nešto jače pigmentirane kože. Obično se nađe nekoliko sklerotičnih areala, veličine kovanog novca do veličine dlana, na koži trupa. Promjene na udovima i licu mogu imati izduženi (linearni) oblik, znatno narušavati izgled pacijenta i uzrokovati velike emocionalne poteškoće, pogotovo stoga što su mogućnosti liječenja vrlo skromne. Osobite poteškoće može izazvati rijetki generalizirani oblik morfeje, gdje su zahvaćene velike površine ili čitava koža.
Uzrok morfeje nepoznat je, ali je opisano da može nastati nakon ugriza krpelja (Lajmska bolest), može se pojaviti kod ljudi koji rukuju s pesticidima, kod radnika koji rade s epoksidnim smolama i s nekim organskim otapalima.
Morphea se ponekad javlja na mjestima injiciranja silikona za korekciju dojki ili usana. Tretman lokaliziranog oblika sklerodermije u domeni je dermatologa.

[pavijan3]

Hvala

Da sistemska je u pitanju i došla je od krpelja.
Ti ljekovi da pomažu kaže jer ih pije al ja sad ne znam ime. Mogu se samo u Italiji kupit.
Kažem prošlo je 15 god od dijagnoze ja se nadam čudu, ili bar medicinskom razvoju.
U biti trenutno drugo ništa ne mogu učiniti kako bi toj osobi pomogao.

[svjetlana13]

Meni je ove godine utvrdjeno da imam lokalizovanu sklerodermiju morphea na desnoj nozi.Voljela bi da cujem iskustva i ostalih posto je ova bolest veoma rijetka, i slabo se o njoj zna, a sve sto se nadje na netu je veoma malo i zabrinjavajuce.Veliki pozdrav svima!!!

[Ivanicapeca]

svjetlana13 kaže:

Meni je ove godine utvrdjeno da imam lokalizovanu sklerodermiju morphea na desnoj nozi.Voljela bi da cujem iskustva i ostalih posto je ova bolest veoma rijetka, i slabo se o njoj zna, a sve sto se nadje na netu je veoma malo i zabrinjavajuce.Veliki pozdrav svima!!!

Nedavno je osnovana udruga oboljelih od sklerodermije i dosta dobro i aktivno rade. Kako je i moja udruga zajedno s njima unutar Udruge za rijetke bolesti, znam da imaju dosta dobre materijale i radionice. Dobila sam na poklon od njih CD za prikazima vježbi.
http://www.huos.hr/

[Vacui]

Hej, evo javljam se ja, kad već Mauna nije

Meni je prije kojih 8 mjeseci dijagnosticirana morphea.
Javite kakva su vaša iskustva, jesu vam dijagnosticirali u Zagrebu ili negjde drugdje? Također, koliko često idete na ANA i ANF krvne pretrage da vidite razvija li vam se sistemska?

Ajde malo da razmijenimo iskustva

[svjetlana13]

Vacui kaže:

Hej, evo javljam se ja, kad već Mauna nije

Meni je prije kojih 8 mjeseci dijagnosticirana morphea.
Javite kakva su vaša iskustva, jesu vam dijagnosticirali u Zagrebu ili negjde drugdje? Također, koliko često idete na ANA i ANF krvne pretrage da vidite razvija li vam se sistemska?

Ajde malo da razmijenimo iskustva

Meni je dijagnosticirana u maju 2010.godine. Dosta sam o tome pisala na HUOS stranicama, to je organizacija za sklerodermiju.Za sada mi je samo na kozi lokalizovana na desnoj nozi. Idem svakih 3 meseca na kontrole.Pijem Rocaltrol kapsule i to je sve.Kakva su tvoja iskustva, dali se tebi siri.Imas li jos kakve simptome, ili samo na kozi .

[malezzir22]

ja imam 15 godina i imam fleke po sebi i probavao sam sa nekim cajevima i mazanjem koze i to mi je pomoglo e al ne bas puno i imam dosta po tjelu i jako me je sram nositi kratke hlace i tesko mi je sto to imam doslovno mi je unistilo lice a ja trazim po netu ljek al nema ga ako vas sta zanima ili ako znati taj ljek u italiji di ima molim vas recite mi jer su mi tamo ujak baka i deda cuo sam nesto kao da ima neki ljek i trebo sam ici al nisam imao povjest bolesti kod sebe i steta a to sam dobio od 12 godine i to mi je vlada jer sam bio pod stresom i pao mi je imunitet....

[svjetlana13]

malezzir22 kaže:

ja imam 15 godina i imam fleke po sebi i probavao sam sa nekim cajevima i mazanjem koze i to mi je pomoglo e al ne bas puno i imam dosta po tjelu i jako me je sram nositi kratke hlace i tesko mi je sto to imam doslovno mi je unistilo lice a ja trazim po netu ljek al nema ga ako vas sta zanima ili ako znati taj ljek u italiji di ima molim vas recite mi jer su mi tamo ujak baka i deda cuo sam nesto kao da ima neki ljek i trebo sam ici al nisam imao povjest bolesti kod sebe i steta a to sam dobio od 12 godine i to mi je vlada jer sam bio pod stresom i pao mi je imunitet....

Necu da te razocaram ,ali ja vec 2,5 godine trazim lijek, ali na zalost toga nema.Lijek smo za sad sami mi, i ja imam po nogama, i ne nosim haljine, kratke hlace, niti sta drugo,sram me je i na more otici, ali veruj mi ima i gorih ne daj Boze, moramo stisnuti zube i izboriti se sa stanjem naseg izgleda.Citala sam da se stanje koze moze samo popraviti , bolest se siri od 3,5-5 godina i onda samo staje,ali sve zavisi koliko je nas organizam jak, tako da moramo da radimo na sebi i nasoj psihi, jer sve je to od nje i nastalo,znaci samo glavu gore i pozitivno.Javi se i pitaj sve sto te zanima, pozz

[neo123]

Eh, odlucio sam krenuti u pohode na forumima da vidim iskustva drugih i preporuke u vezi REUME!! Zamolio bih vas da kazete svoja iskustva a u nastavku teme cu napisati s kakvim simptoimima se mama susrece. Znam, najbolje je konsultovati se s doktorima, no i nakon sto je to uradjeno mojoj mami je sve gore i stvarni mi je tesko da je gledam kako je boli, kako sve manje i manje moze raditi. To se posebno ogleda ako pogledam unazad godinu-dvije gdje sada ni 70% toga ne moze da obavlja jer joj je tesko i jednsotavno se brzo premori :?

Sto se tice doktorskih analiza i misljenja na kraju nalaza ovo pise:

ZAKLJUČAK : Mikroskopske promjene odgovaraju kasnom, sklerotičnom stadijumu sklerodermije.

ZAKLJUČAK: hemangioma hepatitis, calculus renis dex, Calcučlus renis sin, Hexdronephrosisi incip, sin

DIjagnoze : Scelerosis systemica



Sto se tice samih simtpoma oni se ogledaju u:

Oteknute ruke, bolovi u zblobovima, ne moze savijati sake do kraja, samo polovicno, bolovi iz ramena, bolovi od članka ka koljenima, slaba cirkulacija, cesto je uhvati groznica(temperatura) koja je drži možda svega jedan dan, no tako je jaka, da jedva ustane uopste ... te je najgori UMOR koji je jako brzo savlada.

Da li imate kuci remuasa, da li ima slicne simtpome ili mozda iste !? Sta koristi i sta pomaze !? Mozda se moze i po dijagnozi nalaza nesto skontati, ja ne znam stvarno, znam da mi je tesko gledati i da se maksimalno trudim da olaksam kada sam kuci, ali mora postojati neko rijesnje da joj se olaksa

Hvala dobrim ljudima na savjetima!!

[Veterinarius]

Znam da je tema stara i prilično neativna (srećom je jer valja manje pacijenata). No imam pitanje, natežem se s raznim pretragama uz to me svi gledaju ko lika koji je dobio dijgnozu nesanice nakon tjedan dana nespavanja. Pa svi to odmah idu prvo to riješavati i kao sve ja na psihičkoj bazi. A anksioznost sam pokupio recimo nakon srčane aritmije nakon iznenzivnih treninga, nisam pazio na gro stvari i mislio sam da ću tad i tamo umrijeti, i jasno bijah označen strahom i otu tuda je sve počelo. Bolest kakve je sistemska skleroza ima gro nespecifičnih simptoma, LOB se rijetko ako ikad susretnu s istima pa sam moram ja pozaknuti ideju na tome, pa i tip na ultrazvku, pred mirovinu i veli vidio je samo 2 slučaja u životu, jedan na faksu drugi u struci, tak da je fakat rijeka a time je i dijanostima i sve s pacijentima teže, jer je i diagnoza kakva je, budućnost prilično grim pa se ni ne daje olako.

Sad moj put počinje (jasno mi je reumatologa nema puno, i bio kod naše u gradu, test je bio osredniji, pola toga upisala da sam negirao neke znakove ala fotosenzitivnost a nije me ni pitala, suhoći oči, usta to je u redu kmakaj nije pitala, bolne pete, stanje na prstima, petama, stisak rukom, procijena građe, dlakavosti, defiunicija mišićja i tko dalje, i da mi dala da radim UZV abdomena - sve BO, na svoju ruku kod privatnika napravio UZV bubgera, tlakovi i sutrukture uredne nez znakoba slerotičnih promjena (još planiram biopsiju glomerula pa da se vidi do kraja, odradio krvne pretrage za bubger urea kreatini top vrijednosti, klirens urerdam, malo siotno pouša proteine, niš drastilno al bio sam na treningu taj jedanm i pod sresom radi svega.No Nefrolog me prergledao i da trenutno ne treba radii ništa, koltrola nakon nekgovremena. Radio tect PLUĆA vitalni kapacitet i još 2 koja sam zaboravio, zapremina mi ja višpe nego prosjeku mnema obstrukcije za svokju sigurnost idem na Scintigrafija plućnog parenhima da smo sto posto sigurni.

Radio niz pretraga na srcu, koj brijem 8 kardiologa jer sam mislio da je zo uzrok problema s mojim žilamna i da budem siguran da se vratim treningu. Radio i strerss test 2 puta - easy, nosio holter plus dok spavam 32 mirujem 42-48, posjek u danu je 56 kaj god radio.Nije bilom patološkog poremečaja ritma, jedino mi je u snu variacija puno bolja neho preko dana - pretreniranje, anksiou. ima nešto u tome. Išao i na Magnet srdca, nema amiloidoze ni fibroze ni ožiljkastog tkiva, sve radi po ps-u uz dijanozu Atletskog srca.

I bijaše mi i skužio vene na vratu prominiraju blago - onda ja da je to hipertenzija plućam, no kardiolozi vele nije i da nemam uvijeta da idem na recimo agresivniju pretragu zasad. Vene na nogama mi jesu od bajka i trčanja ko špage i tak stoje.

Nemam zasad zadebljanje kože na tijelu, samo na malim prstima nogu koji su to dobiti od 1000 km trčanja s ložim tenisicama kao i krvi pod noktom. NAbore kože na člancima prstiju mohu bez problema napraviti ispod oba članka. Ono kaj greda da mi se vide sitne vene na prstima, nisu tipične spider već samo linija, Teleangiektaze imam na ulazu u nosnicu i na kapcima sitne vene i malo ispod kapaka treba baš gledati pod svjetlom da se vide. Probava radi, osim vjetrova nema ništ drugo, radio sam i kalprotektin i ok je. Name boli proljeva, opstipacja , nadudosti, želuidas drži hranu koliko treba ne zaostaje neko vrijeme, jednjak radi u redu. dio subi se malo razmaknuo na donjoj vilici ali stomatolog veli da nema recesije (Pa tu još nisam pametan), Imam više sijednih, vjerojatno i genetika i stres imaju efekta. I u svemu je koma da ne znaš koji se simptomi mogu vezati s systemskom bolesti a koji gdje kortizol radi anksioznosti hipohondar tipa ima efekta.

RAdio sam nalate ANA test - sve negativno, na svoju ruku odradio sam i ENA jer ima rijetkih slučajeva gdje je ANA neg a neko protutijelo POZ, pa i i ENA došla natrag i sve je negarivno, od LUpusa, Sjoegrena, RNA polimerazse, Sleroze sve 3 tipa, dermomiositisa i još neke, sve negativno. Radio sam komplemente sve u granicama normale, RF i anticitrulir. pt. negativni, radio imunoflorescenciju imunoglobulin, sve normalno u normalnim odnosima, svi su matene sredina referentnih područja, ne vuku ni na nejdnu stranu, skroz negativni. Uz to sam radi mogućih nuspojava bolesti vadio kreatin kinazu, LDH, Testosteron, Prolaktin još neke crijevna markere, Helyio P.,. JAsno načitao sam se svega po netu i našao si dijanozu odmah, no bolje da to specialit odradi, pa ovi putem pitam ako netko zna specijalista ili udrugu za sklerodermu, jer bih htio k nekome to je imao puno iskustva s bolesti iako nije srećom toliko česta.

Jer probao sam po druga mišljenja dalje i na 2-3 koja sam našao mi ne djeluju i po ocijenama, komentarima do ostalog kao ljudi koji će me doživjeti i ili opet to prebacivati na anksioznost dok simptoma fizičkih ima. Taj nedostatk energije, te žile po tijelu, prva mi nije ni nailfold gledala za promjene čak a trebala je, niti žile , niti kožu po tijelu...baš čudan šturi pregled, pa trebam neki detaljniji. Još idem k endokrinologu pa da tamo dobijem neke informacije ali mi sve govori da ja auto imuno, vrijeme ide a ja bez dijagnoze, liječenje ionako nije univezalno a i jako varira s poživljenjem od slučaja do slučaja. Stoga ako bilo tko zna imunologa, reumatologa da mu je ovo područje zanimacije i da je čovjek iskusan nek mi javi tu ili na poruku, cijene je sekundarna, bitno mi je samo naći stručnjaka i naraviti temeljito obradu. Puno hvala

[fluffy16]

Veterinarius kaže:

Znam da je tema stara i prilično neativna (srećom je jer valja manje pacijenata). No imam pitanje, natežem se s raznim pretragama uz to me svi gledaju ko lika koji je dobio dijgnozu nesanice nakon tjedan dana nespavanja. Pa svi to odmah idu prvo to riješavati i kao sve ja na psihičkoj bazi. A anksioznost sam pokupio recimo nakon srčane aritmije nakon iznenzivnih treninga, nisam pazio na gro stvari i mislio sam da ću tad i tamo umrijeti, i jasno bijah označen strahom i otu tuda je sve počelo. Bolest kakve je sistemska skleroza ima gro nespecifičnih simptoma, LOB se rijetko ako ikad susretnu s istima pa sam moram ja pozaknuti ideju na tome, pa i tip na ultrazvku, pred mirovinu i veli vidio je samo 2 slučaja u životu, jedan na faksu drugi u struci, tak da je fakat rijeka a time je i dijanostima i sve s pacijentima teže, jer je i diagnoza kakva je, budućnost prilično grim pa se ni ne daje olako.

Sad moj put počinje (jasno mi je reumatologa nema puno, i bio kod naše u gradu, test je bio osredniji, pola toga upisala da sam negirao neke znakove ala fotosenzitivnost a nije me ni pitala, suhoći oči, usta to je u redu kmakaj nije pitala, bolne pete, stanje na prstima, petama, stisak rukom, procijena građe, dlakavosti, defiunicija mišićja i tko dalje, i da mi dala da radim UZV abdomena - sve BO, na svoju ruku kod privatnika napravio UZV bubgera, tlakovi i sutrukture uredne nez znakoba slerotičnih promjena (još planiram biopsiju glomerula pa da se vidi do kraja, odradio krvne pretrage za bubger urea kreatini top vrijednosti, klirens urerdam, malo siotno pouša proteine, niš drastilno al bio sam na treningu taj jedanm i pod sresom radi svega.No Nefrolog me prergledao i da trenutno ne treba radii ništa, koltrola nakon nekgovremena. Radio tect PLUĆA vitalni kapacitet i još 2 koja sam zaboravio, zapremina mi ja višpe nego prosjeku mnema obstrukcije za svokju sigurnost idem na Scintigrafija plućnog parenhima da smo sto posto sigurni.

Radio niz pretraga na srcu, koj brijem 8 kardiologa jer sam mislio da je zo uzrok problema s mojim žilamna i da budem siguran da se vratim treningu. Radio i strerss test 2 puta - easy, nosio holter plus dok spavam 32 mirujem 42-48, posjek u danu je 56 kaj god radio.Nije bilom patološkog poremečaja ritma, jedino mi je u snu variacija puno bolja neho preko dana - pretreniranje, anksiou. ima nešto u tome. Išao i na Magnet srdca, nema amiloidoze ni fibroze ni ožiljkastog tkiva, sve radi po ps-u uz dijanozu Atletskog srca.

I bijaše mi i skužio vene na vratu prominiraju blago - onda ja da je to hipertenzija plućam, no kardiolozi vele nije i da nemam uvijeta da idem na recimo agresivniju pretragu zasad. Vene na nogama mi jesu od bajka i trčanja ko špage i tak stoje.

Nemam zasad zadebljanje kože na tijelu, samo na malim prstima nogu koji su to dobiti od 1000 km trčanja s ložim tenisicama kao i krvi pod noktom. NAbore kože na člancima prstiju mohu bez problema napraviti ispod oba članka. Ono kaj greda da mi se vide sitne vene na prstima, nisu tipične spider već samo linija, Teleangiektaze imam na ulazu u nosnicu i na kapcima sitne vene i malo ispod kapaka treba baš gledati pod svjetlom da se vide. Probava radi, osim vjetrova nema ništ drugo, radio sam i kalprotektin i ok je. Name boli proljeva, opstipacja , nadudosti, želuidas drži hranu koliko treba ne zaostaje neko vrijeme, jednjak radi u redu. dio subi se malo razmaknuo na donjoj vilici ali stomatolog veli da nema recesije (Pa tu još nisam pametan), Imam više sijednih, vjerojatno i genetika i stres imaju efekta. I u svemu je koma da ne znaš koji se simptomi mogu vezati s systemskom bolesti a koji gdje kortizol radi anksioznosti hipohondar tipa ima efekta.

RAdio sam nalate ANA test - sve negativno, na svoju ruku odradio sam i ENA jer ima rijetkih slučajeva gdje je ANA neg a neko protutijelo POZ, pa i i ENA došla natrag i sve je negarivno, od LUpusa, Sjoegrena, RNA polimerazse, Sleroze sve 3 tipa, dermomiositisa i još neke, sve negativno. Radio sam komplemente sve u granicama normale, RF i anticitrulir. pt. negativni, radio imunoflorescenciju imunoglobulin, sve normalno u normalnim odnosima, svi su matene sredina referentnih područja, ne vuku ni na nejdnu stranu, skroz negativni. Uz to sam radi mogućih nuspojava bolesti vadio kreatin kinazu, LDH, Testosteron, Prolaktin još neke crijevna markere, Helyio P.,. JAsno načitao sam se svega po netu i našao si dijanozu odmah, no bolje da to specialit odradi, pa ovi putem pitam ako netko zna specijalista ili udrugu za sklerodermu, jer bih htio k nekome to je imao puno iskustva s bolesti iako nije srećom toliko česta.

Jer probao sam po druga mišljenja dalje i na 2-3 koja sam našao mi ne djeluju i po ocijenama, komentarima do ostalog kao ljudi koji će me doživjeti i ili opet to prebacivati na anksioznost dok simptoma fizičkih ima. Taj nedostatk energije, te žile po tijelu, prva mi nije ni nailfold gledala za promjene čak a trebala je, niti žile , niti kožu po tijelu...baš čudan šturi pregled, pa trebam neki detaljniji. Još idem k endokrinologu pa da tamo dobijem neke informacije ali mi sve govori da ja auto imuno, vrijeme ide a ja bez dijagnoze, liječenje ionako nije univezalno a i jako varira s poživljenjem od slučaja do slučaja. Stoga ako bilo tko zna imunologa, reumatologa da mu je ovo područje zanimacije i da je čovjek iskusan nek mi javi tu ili na poruku, cijene je sekundarna, bitno mi je samo naći stručnjaka i naraviti temeljito obradu. Puno hvala

Protutijelo Scl-70?
Nakon cijele ove citabe, meni se cini potreba za drugom vrstom specijalista, ne internista.

[Veterinarius]

A ispričavam se htio sam navesti sve, znam da na temi o lupusu ima specijalista koji komentira nalaze pa reko da navedem sve što sam radio, možda netko da savjet na ovoj temi da ne smetam tamo. Razumijem da je sve ko roman. Jasno da me strah jer je bolest poprilično zloćudna kad se radi o sistemskom obliku. Eto i danas sam bio kod primarius-ke preko privata na drugom mišljenju i radi toga što su svi nalazi krvi u redu ona ne daje dijagnozu, i kao da ne može biti autoimuna bolest. Jer eto CRP mi je 0.2, sedimentacija eritrocita 2, RF nizak i ne mijenja se od zadnje pretrage da bi išao gore ni malo, KKS uredna kao zadnjih par godina sve apsolutno isto, ANA negativno rađeno u KBC-u Zg te bez ikakvog patterna a tamo ne rade ENU ako je ANA neg. što apsolutno razumijem radi troškova, dodatne ENA parametre sam radio na svoju ruku su svi negativni u Medikol-u koje oni rade uključujući i Scl-70, jer eto ima rijetkih slučajeva da ANA bude neg. a ENA nešto ispadne pozitivno. Rijetko ali moguće. Kod životinja na poslu sam se susreo s lupusom i cushingom od autoimunih bolesti no ovo je meni skoz novo. Em se bolest manifestira na svakojake načine em te nitko ne doživi ako ti je krvna slika normalna, ili nemaš najčešću kliničku sliku uznapredovalog stanja, a opet imaš neke simptome koji se kod iste mogu pojaviti.