Down sindrom

[Tija]

Doly kaže:

tija baš mi je žao što pregled nije obavljen.ona je velika ito je malo teže meni je bruno bio mali pa je to išlo sve kako treba od pregleda u zadru do pregleda u zagrebu:kis:

kad ste radili te preglede? Ko te poslao? Imamo istog pedijatra, zašto mene nije poslao? Zašto mi nitko nije rekao da je taj pregled vrlo bitan za razvoj govora nego to moram pročitat u nekoj jebenoj knjizi?

Kad je jučer ujutro muž otišao kod pedijatra po uputnicu ovaj mu je rekao da nema baš nekog smisla radit audiologa jer ona ima ogromne krajnike i zato slabije čuje. Mislim , nema uopće prikladnog smajlića za ovo

[Doly]

draga tija meni su u bolnici kad se bruno rodio rekli da ne cuje morali smo svaki put dolaziti u rađaonu da ga oni stavu na neki aparat koji jedanput kaže ne cuje na livo a drugi put na desno uhotako su nas maltretirali 2 miseca.na kraju su nas poslali kod jedne doktorice neznam kako se zove ali je jako dobra.ona mu je tamo očistila uši i rekla da je sve uredu ali da če nas ipak poslati u zg.i to je to

[Doly]

i mi smo jučer bili kod doktora!mišu mom malom je kad je doša iz vrtića prokrvarila kožica oko piše!!!!ukenjali smo se i ja i muž a bome i bruno,naravno kad je vidio naše face!odma smo otišli u doktora naravno u 5 jer teda počinje raditi da vidimo što je kad ono sve ok. normalna stvarstavljajte obloge od kamilice kaže doktor i to jr to

[swanmia]

TIJA,DOLY sad sam se i ja malo ushrala,šta da radim sa Miom,jel to taj pregled što smo radili u Puli(odnosno u Rijeci) pa smo ostali zbunjeni kako su nam djeca pregledana(nepregledana),ili .
Na Mii vidim da nema problema sa sluhom,ali hebo ti to,ako se neka pretraga mora napraviti onda se mora.
A zašto se poslje tog pregleda audiološkog ide u ZG.,zar to samo tamo rade,i gdje to rade?
Jel mora ići u Zg.na mjerenja ako na audiološkom prođe,ako je sve u redu??
Šta da radim ja sad?? Opišite mi kako rade taj audiološki pregled,jeli jako neugodan?

[Doly]

swanmia ako mislis da bi trebala napraviti taj pregled onda ga napravi da budeš mirnapregled uopče nije neugodan prvo ti pregledaju uši da vidu jeli ima čepiča koje oni isperu da izađu vani oni to očistu i to je to.posli doktor određuje ideš li u zg. ili ne ideš.tamo mjeru toćno koliki je sluh djeteta to ide bez problema daju bebi jednu vrstu smirenja u obliku gela koja se stavlja u guzu gdje djete zaspe i onda oni obave pregled u 5,10 minuta, i to je to ništa strašno:kis

[Doly]

onaj pregled u puli tojest u rijeci nije ni p.. od pregleda

[mura]

Drage moje, a što bi i rekle kad bi Vam ja rekla da još uvijek nisam bila na pregledu sluha s Lenom iako će ona skoro navršiti 4 godine. Naravno da mislite da nisam normalna i ja to ponekad pomislim i imam grižnju savjesti zbog toga, ali kad sam molila pedijatricu da mi da uputnicu za Zagreb tj. za Suvag prvo što me pitala jesam li ja primjetila da ona ne čuje? Rekla sam da nisam to primjetila ali da sam pročitala u knjizi da svi oni trebaju provjerit sluh... Ona je na to dva puta pljesnula rukama oko Lenine glave i rekla pa vidite da čuje... Koma... Nije mi dala tu hebenu uputnicu i tako nismo ispitali sluh, ali ja ne odustajem, imamo jednu divnu doktoricu u Udruzi pa ću preko nje probati ishoditi taj pregled, ali isto se bojim kako će Lena tamo reagirati...

A kako se ispituje vid kod tako male djece kad oni ne mogu dati povratnu informaciju???

I koja su Vaša iskustva oko odvikivanja od pelena??? Kako je najpametnije i najprije naučiti da piša i kaka u tutu ili WC?

[Tija]

swanmia kaže:

TIJA,DOLY sad sam se i ja malo ushrala,šta da radim sa Miom,jel to taj pregled što smo radili u Puli(odnosno u Rijeci) pa smo ostali zbunjeni kako su nam djeca pregledana(nepregledana),ili .

U Rijeci djeca nisu pregledana

Prije nekoliko mjeseci moja mama mi je stavila bubu u uho sa slutnjom da naša Kori ne čuje 'na mahove', nije to ono klasično dječje ignoriranje da čuje a ustvari ne želi čuti, nego zaista na periode vrlo slabo čuje (kad je jako prehlađena), mama je posebno osjetljiva na to jer je i sama gluha na jedno uho 100% na drugo 97% (nosi slušni aparat).
Nekako u to vrijeme sam dobila od Suze (njoj je dala Dinka) cd sa knjigama o razvoju komunikacije kod daunića i čitajući tu knjigu ostajala sam šokirana svakom novom stranicom. Naime, u Americi je audiološki pregled obavezan kad daunić napuni 3 mjeseca a od tada svakih 6 mjeseci (mislim)
bez obzira na prijašnji nalaz. A zašto? Kad dijete sa downom ima oštećenje sluha potrebna je suradnja otologa, audiologa i logopeda da bi se utvrdilo koja je metoda komunikacije najprikladnija za dijete.
Procjenjuje se da 65-80 % daunića ima konduktivno oštećenje sluha, to znači da infekcija ili nakupljanje tekućine u uhu spriječava da se zvuk dosljedno prenese, najčešći uzrok su česte upale uha. Mnoga djeca imaju nakupine tekućine iza bubnjića čak i kad ne postoji infekcija, daunići su posebno skloni nakupljanju tekućine zbog anatomskih razlika, imaju male i uske kanaliće i disfunkcionalnu eustahijevu tubu.
E.tuba izjednačuje tlak između uha i vanjskog zraka i kada tlak zraka nije jednak s obje strane bubnjića on ne može dobro treperiti i prenositi zvuk. Kod prehlade, E.tuba natekne, tekućina srednjeg uha ne može se drenirati i nakuplja se iza bubnjića. Mislim da je to slučaj kod Kori. Naravno, ja sam laik i laprdam jer nemam niš pametnije za radit u ovu uru.
Pregled na koji moramo ići i koji se obavlja u Zd je upravo ta 'prohodnost' Eustahijeve i tlak u ušima. Ako postoje indikacije da nešto nije u redu idemo u Zg na testiranje slušnog praga.

Još nešto? Dobre sam volje, iskoristite to

[Tija]

mura kaže:

Drage moje, a što bi i rekle kad bi Vam ja rekla da još uvijek nisam bila na pregledu sluha s Lenom iako će ona skoro navršiti 4 godine.

A što bi ti rekla? Moja ima 4,5 i tek smo krenule

[Tija]

swanmia kaže:

Šta da radim ja sad??

počni piti

Preporučam ono što bi svaki pedijatar koji drži do sebe trebao preporučiti svakoj mami sa daunićem : audiološki pregled!
Di je prikolica? Dugo se nije javila?! Njoj također preporučam isto.
Btw, kad smo bile u Rijeci doktorica je dva puta pljesnula rukama pored prikoličine bebe i dala dijagnozu iz rukava na način da bi i Mengele bio ponosan : dijete vam je vjerojatno gluho !!
A Prikolica zamalo u nesvjest pala.
Jebote

[Doly]

odi i provjeri pa češ biti mirna .stvarno su smijesni ti naši pedijatri što ih košta ako dadu tu jednu uputnicu stvarno ih ne razumijemšto se tiče vida ja sa svojam brunom idem svaki misec na pregled jer ima strabizam i kostantno mu lijepimi flaster malo na jedno malo na drugo oko.dosta su mu se oči ispravile ali još uvik to nije toteško to podnosi!!što se tiče dioptrije ima +1 ali od prilike i dobro je jer ne nora hitno nositi naočale mali je pa mu je teško odrediti točnu dioptriju(tako doktor kaže).što se tiče pelena nemam pojima ali ču se isto pofaliti da je moj bruno danas tražio piškiti jer je cijeli dan bio brz pelene i obavio je to ne samo jednom nego 3 putaje da se više puta popiškio u gače ali nema veze

[Doly]

jeli tija sto kažes na nase pisanje danas!!

[Doly]

pusa svima odo ja leči!

[Tija]

Još ću malo prepisivat iz knjige da shvatite da je taj pregled vrlo bitan
Btw, ako koja želi knjige na cd-u peemajte mi.

Veza između tekućine u uhu, gubitka sluha i razvoja govora i jezika je posebno važna. Da bi poboljšalo govorno jezični razvoj vaše dijete mora imati uredno slušanje. Utvrđeno je da djeca sa poviješću otitis medije (upala srednjeg uha) postižu niže rezultate na testovima receptivnog i ekspresivnog jezika te govorne produkcije.
Konduktivno oštećenje sluha utječe na auditivnu svjesnost i vještinu slušanja. Ako dijete konstantno ne čuje zvukove u svom okruženju neće naučiti obratiti pažnju na te zvukove. Ono mora čuti zvuk zvona na vratima mnogo puta da bi naučilo da na taj zvuk mora reagirati. No, kod konduktivnog gubitka sluha, prag sluha obično fluktuira-nekad vaše dijete čuje tiše zvukove dok drugi put oni moraju biti znantno glasniji da bi ga ono moglo čuti (to sam primjetila kod Korine op.a ). Promjenjivi gubitak sluha također utječe na fonološki razvoj tj. na razvoj govornih zvukova. Ako dijete ne čuje jasno sve glasove, može imati poteškoća u učenju glasova, ako ne čuje sve glasove u riječi, može imati poteškoća u uključivanju svih glasova u riječ.
Na infekcije uha treba reagirati odmah! Antibiotici ponekad mogu pomoći očistiti nakupinu u uhu. U nekim slučajevima, potrebno je kirurško usađivanje malih tuba u uho da bi tekućina mogla istjecati. Te tube omogućuju izjednačavanja tlaka zraka u srednjem uhu sa tlakom vanjskog zraka. Operacija usađivanja takve tube zove se miringotomija, izvodi ju dječji otorinac i traje 15-ak minuta. Ugrađivanje tube može napraviti značajnu razliku u djetetovim slušnim mogućnostima.
Većina djece sa down sindromom ima vrlo male slušne kanale što znači da će ih pedijatar vrlo teško moći adekvatno pregledati sa svojim instrumentima. Zbog toga će dijete trebati na pregled kod otorinca da bi se pregledala membrana timpani pomoću otoskopa.
Priznajte da je lakše pljesnut rukama pored uha

[Tija]

Doly kaže:

jeli tija sto kažes na nase pisanje danas!!

pisanje ili pišanje?
Bravo za moje dugo pisanje i još jedan bravo za Brunovo pišanje I želim nam objema uspješno odvikavanje
Moja se nekidan skinula gola (obožava se skidati), legla tako gola na tepih i vozi autiće. Popiša se i nastavi ležati na tome kao da se ništa nije desilo
Počinjem sa odvikavanjem za koji dan, kad još malo zatopli, skidam pelenu definitivno pa kako nam bude.
Kupila jučer onaj cazzo za krevet, kupila 30 komada gaćica, valjda će biti dosta

[swanmia]

Tija kaže:QUOTE počni piti

Preporučam ono što bi svaki pedijatar koji drži do sebe trebao preporučiti svakoj mami sa daunićem : audiološki pregled!
Di je prikolica? Dugo se nije javila?! Njoj također preporučam isto.
Btw, kad smo bile u Rijeci doktorica je dva puta pljesnula rukama pored prikoličine bebe i dala dijagnozu iz rukava na način da bi i Mengele bio ponosan : dijete vam je vjerojatno gluho !!
A Prikolica zamalo u nesvjest pala.
Jebote


POČINJEM PITI
Hebo me svako ako su ti doturi normalni,pa šta im znači jedna uputnica,ma neznam,ja znam da mi neće smjeti odbiti jer kuži već polako da me život dobro opro po živcima,da bi mogla zube pobrat po stolu.

A prikolice se sjetim svaki dan,malo sam zabrinuta što se nejavlja.
Ajmo Prikolice APDEJT

Odo u krpe,da skupljam snagu za novi dan,sad sam malo nabrijana ha.

Tija,Doly hvala vam

[suza27]

evo ,cure,da se i ja malo pridružim razgovoru..na prvom sastanku(DOLY zna ;TIJA je bila u Puli),ja sam konstantno pričala o sluhu i o toj knjizi ,izbezumljene i ljuta kao Tija.Šokirala sam se kad sam pročitala kako npr.samo glupi cerumen može utjecati na sluh,a da ne govorim nešto bitnije...meni samo nije jasno kako se sve to prečuje(ne mislim ni na Tiju ni na Doly).nego općenito. izradila sam tablice za preglede i u njim piše koje je preglede obavezno napraviti,pregled sluha je svakako tu..
bili bi dobro da to redovno kontrolirate,bez obzira mislite li da djete ima ili nema oštećenje.Tija vam je jako dobro argumentirala zašto je to potrebno napraviti..A ako treba budite i drske prema pedijatru,briga vas šta će misliti,ipak je to vaše djete...

za pregled očiju je ista stvar,tražite uputnicu,naprave vam kontrolni pregled(kod nas pogledaju da li postoji kakvo oštećenje na oku,za dioptriju je jako teško jer su još mali,ali ako ima kako vidljivo oštećenje dobro je znati

za pelene,ja nisam pametna.Ivan sve kuži,a kad se ukaka i ja ga pitam,on samo viče kako nije...nisam baš optimistična po tom pitanju..
Glavu gore,drage moje,znam da nije lako.iskreno se nadam da će doči vrijeme kada će se sve to rješiti.sasvim je dovoljno da čovik dobije drugačije dite,a kamoli kad moraš biti doktor,pedijatar.,psiholog...ali za sada je tako i divno je da imamo jedne druge

[swanmia]

potpisujem ovo suza.

MIA je danas pukla sa kreveta dok je u bakinoj sobi spavala,a ja i mama pile kavu.Provjeravala sam je otprilike svakih 5 minuta,i čvrsto je spavala i pritom bila dobro ograđena,ali očito nije.Kad je uspjela bleknut,i dobro se isplakati i prestati plakati.?
Ja ulazim da obiđem djete,gledam u krevet i nevjerujem šta vidim-krevet prazan,ajme panike ,kad ugledam moju Miu na podu,ajme bogo dragi pa što ću sad,zar se to MENI desilo?.Zgrabila ja nju,stisla ju uza se(još malo ju ugušila),ljubim ja nju,lupkam po leđima,nunam,šapućem mama je tu,glupava mama,hebem i kavu,pregledavam je od kose do nožnog nokta,nigdje ništa nema.
Kad sam završila Mia je odahnula i napravila jednu radnju i oglasila se kako inače tjera bakinu mačku od sebe(naglo se ritne,skupi šakice i kao da zalaje,u-u).
Sada me grize savjest,toliko strepim nad njom,i ona mi padne s kreveta,znam sva djeca padaju sa kreveta,ali ja sam se zaklela da neću dozvoliti da Mia ikada više osjeti bol,znam,bit će još boli u njezinom životu jer je često bolesna,razumijem,ALI tu sam najosjetljivija,hebiga.

[Tija]

a jadno malo

[Doly]

joj mišić malicerek: swanmia nisi jedina ima nas još takvih svi znamo da je to bezveze i da nema smisla ali hebiga to je jače od nas