Sistemski lupus

[tanja_24]

Viktoria 51 kaže:

Dobro vece drage moje....
Evo , najzad da vam se javim. Moji stigli, zdravo i sretno, hvala Bogu !

Bila sam na kontroli i produzio mi je Th /ampl.Diprophos-a na tri sedmice i Resochin 1x1, za 3 meseca kontrola. Znaci, nije uveo MTX jer je konstatovao da Artritisa nema !!! Stvarno neznam sta se desava. Cak sam pitala jel ima elemenata za Lupus - rekao je, "svasta, ni govora....., sve smo analize odradili valjano i stvarno nema elemenata za lupus"

E, drage moje tako je to....

Sta ce biti dalje, neznam.....

Sve vas lepo pozdravljam i zelim sve najbolje !!!

Bi li ste mi gospođo Viktorija mogli reći kako se vi nosite s tim poremećajima u vidu i koliko dobro vidite s obzirom da su i meni dijagnosticirali taj sicca sindrom s očima koji i vi vidim prema prošlim postovima imate? Koliko ga dugo imate i tako to? Puno zahvaljujem

[tanja_24]

A da tako je leeloo peti element je ona sama to sam smetnula s uma. hvala na ohrabrenju svi to mi sada baš i triba. A šta kažete na ove moje neuropatije šta da radin s tim?

[leeloo27]

Joj nadam se da će se Betili javiti ovih dana (ona ti je inače naša trudnica , željno iščekujemo njezinu mrvicu početkom 3. mjeseca), ona ti s time ima najviše iskustva pa ti može sve napisati iz prve ruke.

A jesi išla kod neurologa?

[Viktoria 51]

leeloo27 kaže:

Tanja, shvati još jednu stvar, ovdje je dosta ljudi pilo antimalarike i od toga im se pogoršao vid. Al kad se prestanu piti smanje se i te gadne nuspojave koje imaju na oči.

Evo ove tablete koje je pila Viktorija su isto antimalarici.

Inače Viktorija kako si? Jesi bolje sada?

Dobro ti vece, draga leeloo,

dobro si objasnila Tanji, da je to posledica uzimanja antimalarika. Cim se prestanu uzimati dolazi do poboljsanja vida.
Draga leeloo, nemam nekih bolova, Bogu hvala, samo ukocenost u skocnim zglobovima koja traje satima i zato je moj dr i rekao da nema artritisa...

Lep pozdrav i sve najbolje !!!

[Viktoria 51]

tanja_24 kaže:

Bi li ste mi gospođo Viktorija mogli reći kako se vi nosite s tim poremećajima u vidu i koliko dobro vidite s obzirom da su i meni dijagnosticirali taj sicca sindrom s očima koji i vi vidim prema prošlim postovima imate? Koliko ga dugo imate i tako to? Puno zahvaljujem

Draga Tanja,
molim te opusti se i videces da ce ti se stanje popraviti dok budes uzimala kapi za oci ! veruj mi, jako su mi bile suve oci i celu godinu nisam mogla pustiti jedne jedine suze. Kada sam koristila kapi, nepuna 2 meseca pocele liti i suze ! Jednu godinu imam te tegobe ! Napominjes da imas i neuropathie, i to je prolazno. Evo vidis, ovaj sneg poceo padati, trnu noge od podkolenica na dole, hoce blazi svrab, trnci, osecaj hoda kao po jastucicima - to sam za 4-5 dana resila uzimanjem Movalisa ! Cim ti odrede dobru terapiju i tegobe ce se smanjivati, zato te molim, opusti se i uverices se !
Lep pozdrav i sve najbolje !!!

[tanja_24]

O imate i trudnicu to je sigurno lipo za znat. i ja imam sestru koja je trudna mala joj nasjela dosta nisko pa mora mirovati a biti će neka frajerica stalno je lupa. To mi je trenutno najveće veselje šta ću postat teta po drugi put. Da li je salazopyrin kojeg pijem antimalarik? jer ja nemam tu suhoću usta koja se spominje u sicca sindromu već samo u očima.Neurologa nemam jer su mi se simptomi tek pojavili a ionako kažu da se neuropatija ne može liječiti već samo daju tablete za bolove koje još nemam. Mislite da bih trebala svejedno na pregled?

[tanja_24]

Viktoria 51 kaže:

Draga Tanja,
molim te opusti se i videces da ce ti se stanje popraviti dok budes uzimala kapi za oci ! veruj mi, jako su mi bile suve oci i celu godinu nisam mogla pustiti jedne jedine suze. Kada sam koristila kapi, nepuna 2 meseca pocele liti i suze ! Jednu godinu imam te tegobe ! Napominjes da imas i neuropathie, i to je prolazno. Evo vidis, ovaj sneg poceo padati, trnu noge od podkolenica na dole, hoce blazi svrab, trnci, osecaj hoda kao po jastucicima - to sam za 4-5 dana resila uzimanjem Movalisa ! Cim ti odrede dobru terapiju i tegobe ce se smanjivati, zato te molim, opusti se i uverices se !
Lep pozdrav i sve najbolje !!!

Hvala na odgovoru i utjehi nadam se da će i ovo moje tako proći kao i kod vas jer trnci mi se samo pojačavaju.

[leeloo27]

tanja_24 kaže:

O imate i trudnicu to je sigurno lipo za znat. i ja imam sestru koja je trudna mala joj nasjela dosta nisko pa mora mirovati a biti će neka frajerica stalno je lupa. To mi je trenutno najveće veselje šta ću postat teta po drugi put. Da li je salazopyrin kojeg pijem antimalarik? jer ja nemam tu suhoću usta koja se spominje u sicca sindromu već samo u očima.Neurologa nemam jer su mi se simptomi tek pojavili a ionako kažu da se neuropatija ne može liječiti već samo daju tablete za bolove koje još nemam. Mislite da bih trebala svejedno na pregled?

O Betili je naša nada. I ona ima problema kao tvoja seka, beba joj je dosta nisko al ne sumnjam ja da će ona za malo manje od 3 mjeseca maziti svoju mrvicu.
Ja sam nedavno prije par mjeseci isto postala teta, obožavam tu malu bebicu. Evo sad još malo će poćeti puzati (sad već gmiže), budemo trčkarali za malim zvrkom.

Super, znači nije ti zahvatilo i usta. Eto vidiš da nije sve tako crno. Meni fali i sline, počeli su mi se užasno kvariti zubi zbog toga. Eno dobila sam umjetnu slinu, al nije mi baš nešto.

Guglala sam sad za ovaj tvoj lijek, nije ti to antimalarik.

[tanja_24]

Ako nije antimalarik onda mi je to od sicca sindroma a šta se može izgleda da sve šta mene zapadne nije riješivo. Ma na stranim forumima sam čitala o tome i ljudi nakon nekog vrimena(2-3 god) počnu dobivati upale rožnice i često konjuktivitise šta dugoročno rezultira slijepilom ono kroz desetak godina mi se s tim borimo tek kratko pa ne znamo kako će to završit možda izmisle šta novoga. koliko se vi svi krećete koji dugo bolujete van i kako to funkcionira? Možete li sami ili vas netko mora uvik pratit? Nadam se da vam ne dosađujem pitanjima

[tanja_24]

Leeloo savjetujem vam da maleni šta duže puže prije nego počne hodati tako da mu ojačaju mišići pa neće imati nikakvih smetnji s kralježnicom kasnije to je zdravo za dijete jer roditelji znaju nekada forsirati dicu da prohodaju šta prije a to nije dobro za leđa koja još nisu za to spremna.

[leeloo27]

tanja_24 kaže:

Ako nije antimalarik onda mi je to od sicca sindroma a šta se može izgleda da sve šta mene zapadne nije riješivo. Ma na stranim forumima sam čitala o tome i ljudi nakon nekog vrimena(2-3 god) počnu dobivati upale rožnice i često konjuktivitise šta dugoročno rezultira slijepilom ono kroz desetak godina mi se s tim borimo tek kratko pa ne znamo kako će to završit možda izmisle šta novoga. koliko se vi svi krećete koji dugo bolujete van i kako to funkcionira? Možete li sami ili vas netko mora uvik pratit? Nadam se da vam ne dosađujem pitanjima

A jel si kapaš kapi? Važno je stalno vlažiti oči, ona se stvara zaštitni sloj pa se rijeđe kače neke upale. Ja sam jedno vrijeme stalno imala ječmence.

Ma dobro, ovo što si ti napisala su ekstremni slučajevi.

Ma curičak je, nećakinja. Ma neće je nitko na ništa forsirati, sve ona sama radi. Kako mi je smiješna sad kad gmiže, digne dupe i ruke pa ne zna šta da radi s njima, pa se ljulja. Al kad upikira nešto, onda se nekako otkotrlja, dogmiže do toga što je zanima.

[tanja_24]

A curica je ja pretpostavila da je muškić jer imam nećaka pa mi došlo valjda prirodno. Kaže meni nećak neki dan( ima tri godine) teta uči me slova i napišem ja njemu PTICA i nacrtam je ispod a on pročita sva slova ali ih ne zna spojit u riječ pa ga ja pitam šta piše a on meni tete piše GOLUB. Pametno moje zaključilo prema tome šta sam nacrtala umrla sam skoro od smijeha. Jedino me on može još uvik nasmijat.

[tanja_24]

Kapam kapi neke refresh ali probat ću si nabaviti one što te spominjale na prijašnjim postovima. Sline u ustima mi ne fali nje imam na izvoz zapravo to mi je zna bit i problem jer sam pivala u zboru pa sam stalno morala gutat. možda malo predetaljno opisujem

[leeloo27]

tanja_24 kaže:

A curica je ja pretpostavila da je muškić jer imam nećaka pa mi došlo valjda prirodno. Kaže meni nećak neki dan( ima tri godine) teta uči me slova i napišem ja njemu PTICA i nacrtam je ispod a on pročita sva slova ali ih ne zna spojit u riječ pa ga ja pitam šta piše a on meni tete piše GOLUB. Pametno moje zaključilo prema tome šta sam nacrtala umrla sam skoro od smijeha. Jedino me on može još uvik nasmijat.

Joj ma predobri su mi. Jedva čekam da ova moja malo naraste pa da se mogu glupirati skupa s njom.

tanja_24 kaže:

Kapam kapi neke refresh ali probat ću si nabaviti one što te spominjale na prijašnjim postovima. Sline u ustima mi ne fali nje imam na izvoz zapravo to mi je zna bit i problem jer sam pivala u zboru pa sam stalno morala gutat. možda malo predetaljno opisujem

Ma te Refresh su sranje. Ja ih isto sebi kapam i uopće nisam zadovoljna s njima, to je vodica. Od dečka sam bila posudila Systane kapi za oči i te su mi predobre al dođu 80 kn 10 ml. Onako su neke masnije, uljne pa duže drže na očima. I obavezno si nabavi Cornere gel (meni su to prepisali na očnom), taj gel me spašavao za vrijeme faksa kad sam morala danima bez prestanka učiti a kad mi se mutilo ko nespašeno.

[tanja_24]

Meni je propisa oftamolog neke optive kapi kaže da su skupe ali funkcioniraju, isto je tražija od mene da obvezno dolazim svaka dva miseca. Baš je neki pametan doktor ono razmatra stvari u cijelini a ne samo ono šta se tiče njegove struke. Pita me šta pijem od lijekova i reka mi da se čuvam računala, nosim kvalitetne naočale za sunce, kupim ovlaživač zraka i ne idem u zadimljene prostore.Također mi je reka kad učim da će mi bit teže ali da ne odustajem od faksa bez obzira na bolest i da se ne dam. Kaže on meni nećemo mi dat da ti nama oslipiš. Ja sam samo odgovarala na pitanja sa dvi tri riči ali shvatija je on šta se meni mota po glavi kad sam vidila da test nije dobar. Pitala sam ga i za blokade odvodnih kanala tako da ono šta suza imam da ne otiče već samo isparava kaže da će mi ih stavit kad bude vrime. Neka meni mojih okica bez obzira na bolest imam ja još lipih stvari za vidit. A taj gel čemu služi jel to stavljaš prije spavanja ili kako?

[iva64]

DRaga Tanja,
zelim ti uputiti reci podrske, a da to ne bude tek puka uteha.

Ne umanjujem tvoje tegobe, niti maler da tako mlada dobijes tu bestiju(kako je slatko zove nasa leeloo),
ali videces, svi mi imamo neku pricu, nimalo prijatnu, cak, imamo drugaricu, mladju od tebe (Rock baby) koja je zbog lupusa dobila izliv krvi u mozak i sad je u inv. kolicima. Ma svi smo ti, mila moja, prosli razne faze -i depresivne, i "zasto bas ja" i ponekad osecaja da dizemo ruke od svega, a jos kad krene ono"c,c, pa gde ti, tako mlada" mene je to izludjivalo. Sve su to dobronamerni ljudi, ali ti vise dosadi da svima objasnjavas, a Bogami, mozes doci u situaciju, da ti se cini da te vise i ne slusaju (a da te razumeju, od toga digni ruke, jer, retko ko razume stanje u kome nije bio). Ako ti se, kako kazes, zivot pretvori u bolest(kako si napisala), nazalost, moze da ti se desi i da ti se drustvo ospe i da polako, ostajes sa sve manje prijatelja.
Sa druge strane, potpuno je razumljivo da zelis da znas sve o ovome sto te napada, jer tako , boreci se, imas "stvar pod kontrolom". Eto, i mi na ovom nasem forumu, shvatili smo, da je mnogo delotvornije da jedni sa drugima pricamo, razmenjijemo iskustva itd, nego da sve to govorimo okolini.
Sve moze da udje u remisiju, kakvu takvu, pa i tvoja bestija. A neuropatija se uspesno leci, i ja sam je imala. Trazi se od dr opste prakse da te uputi neurologu koji ti uradi pretrage i da ti lekove.

Polako, draga Tanja, bice sve u redu, videces!
Saljem ti veliki poljubac!

[tanja_24]

Stvarno ste mi svi podrška a znam vas sve tek jedan dan možda sam sad u panici ali znam sebe smirit ću se već nekako. Kažu da je čovikov karakter njegova sudbina ,valjda je tako i u bolesti ako si jak u njoj ćeš bit samo još jači.

[tanja_24]

Laku noć borci idem ja leći. U snovima je sve lipo i nema bolesti baš lipo.

[iva64]

tanja_24 kaže:

Stvarno ste mi svi podrška a znam vas sve tek jedan dan možda sam sad u panici ali znam sebe smirit ću se već nekako. Kažu da je čovikov karakter njegova sudbina ,valjda je tako i u bolesti ako si jak u njoj ćeš bit samo još jači.

A naucices da pronadjes tu, tako potrebnu harmoniju u kojoj ces ziveti, i sto kaze nas Pero, tisinu u sebi...
Veruj mi, mnogi od nas su , uz neku unutrasnju, duhovnu transformaciju, sebi pomogli i usli u bolje stanje i tela i duha.

Pozdravljam te, draga Tanja, kao i celo drustvance, zelim vam svima lepu i spokojnu noc

[Pero Gmaz]

Dobra večer dobri ljudi,
Nisam još sasvim u toku, pa oprostite ako ovako upadam kao padobranac. Došao sam do 353 stranice i sutra ću započeti 354.
Vidim da ste se raspisali a to je bio i cilj. Izbaciti dosta toga iz sebe, jer kada se praznimo bolje funkcioniramo. Ja sam baš uživao u mirnoj večeri, slušao sam muziku, masirao svoje ukućane (još mi je najmanji ostao, a njega masiram kada zaspi), tako da sam ugodno smiren i uživam u životu što i vama želim. Samo neka je lagano, bez opterećenja, kao da lebdite (ne koristim niti lijekove niti ostale psihotropne tvari za taj osjećaj).
Valjda je takva noć, pa bi volio s vama podijeliti neka svoja razmišljanja.
Prva i osnovna stvar u životu: Ništa nije slučajno. Život prede tkanje od najfinijih niti za koje uopće neznamo, ali a kraju se sve poveže u jednu cijelinu. Mislim da se to dogodilo i na ovom forumu. POčeli ste funkcionirati (ja sam malo ispao iz štosa) kao jedno virtualno društvo s kojima je jednostavno lakše (zato je to i ovisnost). Što se tiče naše bolesti to je odlično zato jer jednostavno izbacujemo neke stvari iz sebe na taj način, recimo da se čistimo i na taj način bolje funkcioniramo. U tom društvo normalno je pojadati se ali i razveseliti, izmjenjivati ideje, savjete, jednom rječju pravo društvo.
Svaka bolest (kao i sve stvari u životu) može biti prokletstvo i blagoslov. Meni je moja bolest blagoslov (Ninica je jednom ljutila oko toga, da bolest ne može biti blagoslov), ali meni je jer sam spoznao neke stvari pa sam se počeo mjenjati.
Mogu jedino mjenjati sebe, a mjenjanjem sebe, mjenja se i svjet oko mene.
To je kao da zamislite da ste prizma, ako dobro pada svjetlost, vidjeti ćete sve dugine boje, samo to treba znati namjestiti.
Daklem cilj u život je prihvatiti sebe i svoju okolinu, jer tek kada nešto prihvatimo, to postaje naša polazna točka i od tuda se mjenjamo.
Inače ono što sam pročitao me poneki put iznenadilo (Ziza kada piše o pjenušavom urinu i sedimentaciji u njemu) jer uvijek možeš naučiti. S par jednostavnih trikova jednostavno možeš održavati svoje zdravlje.
Neuralgije koje znaju gadno mučiti obično imaju ishodište u jetri, pa treba posebno biti pažljiv za prehranu. Problem sa očima (zamućen vid ili nam više odgovara mrak) opet ima ishodište u jetri, kao i šetajući bolovi po tjelu, kada nam smeta zvuk ishodište u bubregu, škaljivost - psihička napetost....
Toliko sitnica i toliko mogućnosti za samoizlječenje. Beskrajno.
Počeo sam više raditi s ljudima jer sada dosta masiram ali koliko je to umor, toliko je i odmor i za dušu i za tjelo. Kada vidite da čovjek ponovno funkcionira to je najveća nagrada, zato u tome toliko uživam.
Opet bi vas upozorio da slušate svoje tjelo, jer kada slušate tjelo, onda nešto drugačije primjetite (disanje, držanje, zategnnutost, opuštenost...) pa promjenite, a to onda sistemom spojenih posuda mjenja pomalo vas cijele.
Disanje - najvažnija stvar u vašem životu, a pitanje je kako dišete. Ja samo na osnovu disanja zaključujem gdje su problemi kod čovjeka. Moćni alat za samoizlječenje i valjalo bi ga jako koristiti.
Prehrana drugi važni činbenik s tim da je osnova stvar opet slušati svoje tjelo (ima i iznimka a zovu se slatkiši, jer oni razvijaju ovisnost) i normalno ni s čim pretjerivati.
Učili su me da treba jesti hranu koja raste u našem podneblju. Dakle nije baš zdravo jesti banane po zimi, jer u principu banane kao i sve južno voće hladi. Opet se vraćam na važnost znanja i mudrosti koje su imali naši stari, a to je da se u vrijeme zime kuhaju kompoti (općenito više toga na žlicu) i jedu lješnjaci, bademi i orasi.
Nije to bez vraga i mislim da ne bi trebali izmišljati "toplu vodu", već hodati utabanim stazama.
I ono zadnje od čega se sastoji trolist je vježbanje. Bez tog trećeg nema puno vajde. Stroj koji se ne koristi zahrđa, a vaše tjelo je stroj i to kakav. TReba ga održavati.
@ Bergemontica mislim da kokos nije baš dobar za one koje imaju problema sa plućima/crijevima, jer ih tjera da jače rade, a to može biti loše.
@ Luna hvala
@ Lelo & Ziza i ja mislim da imate isto ishodište bolesti, jer ste obje "muhe bez glave" navijene 100 na sat.
@ Viktorija kupke vruće-hladne po potkoljenici i nogama bi mogle pomoći u vezi oteklina stopala. Nije za trudnice jer je za njih to kontraindicirano
Evo čisto da ne dođem s kratkim postom kao prošli put napisao sam vam malo više.

Živi i veseli bili!