Amiotrofična lateralna skleroza (ALS)

[IODOBAS4]

enzo1 kaže:

Ima li netko na Forumu tko boluje od ALS-a ili pak zna nekoga koji ima tu boleštinu? Zanimaju me vaša iskustva!

Da, ima nas još, ali nitko ne zna koliko nas je u Hrvatskoj.
Kada bi se barem netko zainteresirao i kada bi nekome bilo stalo do nas, sigurno bi se pozabavio,ako ništa, a ono sa statistikom.
Još davne 1997, kada su mi dijagnosticirali tu bolest, tada nisam bila ni svjesna o čemu se radi.samo mi je profesorica na moj upit, što to znači? Odgovorila je da je to bolest sa kojom mogu živjeti i do 80 godina i tu je stala, ali sam ju ja nadopunila i rekla:da ali može biti i vrlo brzo.Odgovorila je,da, tako je.
Samo sam htjela da mi po nešto kaže o toj bolest, tako da se znam postaviti prema njoj i nositi se sa njom.
Bilo joj je drago što želim surađivati, ali tada su zaredale nove i nove pretrage i biopsije mišića i živaca, pa ponovo u Italiji i na kraju da bi se sve ponovilo u našem KBC-u.Sve sam to trpjela i govorila, ako ne pomogne u nečemu meni, neka pomogne nekome drugom koji dolaze iza mene.
Tako i jeste, od tada je dijagnosticirano više slučajeva te bolesti, a do tada, bila sam im prva ili barem među prvima.
Krenula sam sa Rilutekom, mada nije bilo redovito, jer, zbog njegove skupoće ga je teško imati, a i procedura za dobiti ga , jako je komplicirana. Svakih šest mjeseci, uvijek sve iznova kao da ga tražim prvi put.
I sve tako, sve ove godine, sada ga ima sada ga nema.
Najveći krivac se iznosi skupoća lijeka, a kako ga nabavlja neurologija, mada joj HZZO refundira, iznose krizu na klinici,te da se ne smije prekoračiti određeni limit.
Bez obzira na sve to i uz pomoć drugih lječnika koji saniraju svoj dio, koliko stoji do njih, kao što je fizijatar, ortoped i sl.
Uz pomoć ortoza i štaka sam još u pokretu, tako da je i sam profesor izrazio zadovoljstvo postignutom uspjehu RILUTEKA.
Ali na posljednjoj konrtoli prije mjesec i pol dana, kada sam trenbala dobiti suglasnost za dobivanje lijeka, rekao je da ga neće moći preporučiti jer je teška kriza i da moram čekati do jeseni ili?????????????????????
Jednu sam kutiju lijeka dobila preko jedne udruge iz Italije,ali, to je samo za mjesec dana,a dalje???????????????????????'
Ja se ne predajem, borim se i dalje i ne posustajem, samo ću tada zaboraviti na glupe misli. Razmišljati ću više na način na koji bih mogla dobiti lijek, da što dulje ostanem u ovakvom stanju!!!!!!!!!!!!!!!!!!
BORI SE I TI !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ne dozvoli da te netko ili nešto slomi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[omega999]

IODOBAS4 kaže:

Da, ima nas još, ali nitko ne zna koliko nas je u Hrvatskoj.
Kada bi se barem netko zainteresirao i kada bi nekome bilo stalo do nas, sigurno bi se pozabavio,ako ništa, a ono sa statistikom.
Još davne 1997, kada su mi dijagnosticirali tu bolest, tada nisam bila ni svjesna o čemu se radi.samo mi je profesorica na moj upit, što to znači? Odgovorila je da je to bolest sa kojom mogu živjeti i do 80 godina i tu je stala, ali sam ju ja nadopunila i rekla:da ali može biti i vrlo brzo.Odgovorila je,da, tako je.
Samo sam htjela da mi po nešto kaže o toj bolest, tako da se znam postaviti prema njoj i nositi se sa njom.
Bilo joj je drago što želim surađivati, ali tada su zaredale nove i nove pretrage i biopsije mišića i živaca, pa ponovo u Italiji i na kraju da bi se sve ponovilo u našem KBC-u.Sve sam to trpjela i govorila, ako ne pomogne u nečemu meni, neka pomogne nekome drugom koji dolaze iza mene.
Tako i jeste, od tada je dijagnosticirano više slučajeva te bolesti, a do tada, bila sam im prva ili barem među prvima.
Krenula sam sa Rilutekom, mada nije bilo redovito, jer, zbog njegove skupoće ga je teško imati, a i procedura za dobiti ga , jako je komplicirana. Svakih šest mjeseci, uvijek sve iznova kao da ga tražim prvi put.
I sve tako, sve ove godine, sada ga ima sada ga nema.
Najveći krivac se iznosi skupoća lijeka, a kako ga nabavlja neurologija, mada joj HZZO refundira, iznose krizu na klinici,te da se ne smije prekoračiti određeni limit.
Bez obzira na sve to i uz pomoć drugih lječnika koji saniraju svoj dio, koliko stoji do njih, kao što je fizijatar, ortoped i sl.
Uz pomoć ortoza i štaka sam još u pokretu, tako da je i sam profesor izrazio zadovoljstvo postignutom uspjehu RILUTEKA.
Ali na posljednjoj konrtoli prije mjesec i pol dana, kada sam trenbala dobiti suglasnost za dobivanje lijeka, rekao je da ga neće moći preporučiti jer je teška kriza i da moram čekati do jeseni ili?????????????????????
Jednu sam kutiju lijeka dobila preko jedne udruge iz Italije,ali, to je samo za mjesec dana,a dalje???????????????????????'
Ja se ne predajem, borim se i dalje i ne posustajem, samo ću tada zaboraviti na glupe misli. Razmišljati ću više na način na koji bih mogla dobiti lijek, da što dulje ostanem u ovakvom stanju!!!!!!!!!!!!!!!!!!
BORI SE I TI !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ne dozvoli da te netko ili nešto slomi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

I mom ocu su ukinuli Rilutek, opravdanje je nema se novaca i nema poboljšanja (kao da ga može biti), inače otac ima bulbare ALS, dijagnosticirana mu je prošle godine na Rebru, i jako jako brzo napreduje....
Pozdrav i sretno!

[IODOBAS4]

DA LI JOŠ TREBA KAKVIH OBJAŠNJENJA?
ČITAJUĆI I SLUŠAJUĆI OVIH DANA PREPUCAVANJA U ZDRAVSTVU,
TE ODLUČIVANJU TKO TREBA UMRIJETI, A TKO ŽIVJETI, SVE NAM JE JASNO.
DA ŠTO SE ONDA MOŽE REĆI NEGO DA JE TO SVE POLITIKA.
PITAM SE, DO KADA ĆE SVE TO TRAJATI?
KAŽU, POTROŠEN SAV NOVAC ZA SKUPE LIJEKOVE,ZA OVU GODINU.
ŠTO, VEĆ SADA, A DO KRAJA JOŠ SKORO POLA GODINE!!!!!!!!!!!!!

[ararita57]

IODOBAS4 kaže:

Hej da li se tko javlja sa ALS-om?
Reci mi kako se osjećaš i kako se nosiš sa svim tim problemima i zaprekama?
Meni je dijagnosticiran još 1997.g i do danas se borim.
Jeste da sam već 8 godina u mirovini, a što znači da sam išla sa 39 g, a dijagnosticirano mi je sa 36 g.
Iz Rijeke sam.
Sve je nekako išlo prilično "dobro", ali ovih dana su me, nakon dugo vremena skoro izbacili iz takta.
Lijek koji sam uzimala, na jednom, nema više,"politička volja, a ne medicinske indikacije i to što mi RILUTEK, stvarno dobro pomaže tako da sam još na nogama, doduše sa ortozama i štakama, ali sam na nogama.
Tako bih bila zadovoljna da mogu sa nekim razmijeniti iskustva.
Također bih voljela da se, barem mi, ako drugi nemaju volju,"PREBROJIMO", tako da znamo barem približno koliko nas ima u Hrvatskoj.
Pozdrav i želim razmjenu iskustava!!!!!!!!!!!

o als-u su vec bile dvije teme, i to jedna jako nedavno, mozda i prosli tjedan...niti na jednoj se nije bas pisalo, a i mene mnogo zanima, ali ja to gledam na nacin, sreca da i nema tko pisati o als-u, jer bi to znacilo da ima malo oboljelih, ako me shvacas.....da ne bude zabune, ni ja nisam jedna o njih, ali o bolesti znam koliko se uopce moze znati i sve sto se objavljuje redovito updatiram....nazalost, zivjela sam sa oboljelom osobom pa otud veza izmedu mene i als-a, radi koje mi zivot vise nema boju...
kako je kod tebe krenulo? neopisivo mi je drago cuti da si nakon toliko vremena jos na nogama! drzi se i samo hrabro naprijed!
pozdrav

[IODOBAS4]

JAKO JE ŽALOSNO DA SE TAKO POIGRAVAJU SA NAMA.
NAS NITKO NRE UKLJUČUJE NI U ŠTO.
PA I ONAKO ĆEMO UMRIJETI.
JA SAM JOŠ DO NEKLE NA NOGAMA, A NEDAVNO SAM IŠLA NA REBRO PROVJERITI
I TESTIRATI SE NA JEDNU DIJAGNOZU, POMPEOVA bolest,U LABORATORIJU ZA METABOLIZAM.
KOJA IMA SLIČNE SIMPTOME ILI SE PREKLAPAJU.
UPRAVO SAM DANAS ZVALA LABORATORIJ I REKLI SU MI DA MORAJU PONOVITI NALAZ,
ALI TO IDE IZ ISTOGA UZORKA KRVI.
DOCENTICA FUMIĆ MI KAŽE DA JE IZGLEDA U REDU NALAZ,
ŠTO SE TIČE SPOMENUTE DIJAGNOZE,ZNAČI, ČISTI "ALS".
PRIČEKATI ĆEMO JOŠ DVA TJEDNA PA DA SMO, NA ŽALOST,
SIGURNI U STARU DIJAGNOZU.
NADAM SE DA ĆE VAŠEM OCU MALO USPORITI PROGRESIJA,
JER I MENI JE TAKO BILO U POČETKU, ALI DO DUŠE,
POČELA SAM UZIMATI RILUTEK, MADA NE REDOVITO,
ALI SAM OSJETILA VELIKE PROMJENE I U JEDNOM PERIODU,
IMALA SAM OSJEĆAJ KAO DA JE STALO, BAREM U PODSVIJESTI.
MOGU SAMO REĆI DA SE BORITE SVI SKUPA, JER JE POTREBNA VELIKA POTPORA I OD OBITELJI.
SRDAČAN POZDRAV

[masvina]

Veliki pozdrav za sve vas.Znam kako vam je .Ne u istom smislu,nisam bolesna od Als.Radim vec cetiri godine kod jedne gospodje u Italiji koja je bolesna od iste bolesti.Znam mnogo o njihovom pristupu bolesnicima i nege.Ako vam ikako mogu pomoci stojim vam na raspolaganju.

[masvina]

Jos nesto moja teta,tako je ja zovem,redovno prima RILUTEK,jedna kutija tog leka je u Italiji 478,50 eura.Dobije ga redovno,BESPLATNO

[StenCom]

Prije par dana, dijagnosticirana je ALS mojoj bliskoj osobi, totalno sam izvan sebe, ne mogu zamisliti da mu se to dogodilo. Za sada ima velike poteškoće u govoru, otežano gutanje, ima usporene pokrete i koči mu se noga. Čitala sam ovaj forum, zanimaju me sami počeci bolesti, što dolazi nakon ovih simptoma? Doktor je naručio Rilutek, ali to mu može pomoći, a i ne mora.

[ZrinCom]

Pozdrav svim forumašima i svima vama dragim ljudima koji se nosite s ovom teškom bolešću. Evo i ja sam indirektno uključena u vašu ˝obitelj˝, naime moja teta koja je meni jako draga osoba je obolila od ALS. Da doista smo svi šokirani i jako teško se nosimo s tim. Ustvari njena dijagnoza još nije potvrđena ali doktorica iz KBC Osijek misli da je to ALS 95% i zbog onih 5% nije potvrdila dijagnozu niti dala kakve lijekove. Sada preporučuje odlazak u Zagreb. Teta je inače prošla sve moguće pretrage i nisu mogli ustanoviti što joj se događa sve do unazad 10 - tak dana. Njeno loše stanje je rapidno napredovalo od rujna prema vamo, kada je započela s pretragama, tako da sada jako teško jede, guta, vuče lijevu nogu, teško kontrolira pokrete ruku, utrnuta su joj usta i jezik i većim dijelom jako ju teško razumijemo što govori. Koliko sam vidjela čini mi se da ona ima bulbarni oblik ALS. Zanima me prema vašim iskustvima i prema napretku bolesti što možemo očekivati. Znam cijeli tok bolesti ali pomoglo bi mi da znam koliko će uopće još moći komunicirati s nama i da li je moguće predvidjeti koliko će živjeti. Ne živimo u istom gradu pa ne bih željela propustiti neke stvari zbog kojih ću se poslije kajati, a imam relativno malu djecu, obitelj i teško mi je na obje strane.
Hvala svim dobrim ljudima na odgovoru.

[Maranatha]

ZrinCom,

čini mi se da kod tvoje tete bolest brzo napreduje. Ako već sad teško guta i govori, znači da već i teško diše. A to je zabrinjavajuće. Ne znam jesu li joj ili hoće li joj liječnici ponuditi nekakve opcije, kao respirator, za lakše disanje. Jer, sama neće moći sebi olakšati. Kod ovih stvari treba biti uporan i dosadan, pretpostavljam da se samo tako može doći do ovih stvari, a to govorim iz iskustva jer mi je otac bolovao i nitko nikad nije spomenuo respirator kao ni traheotomiju. A ako nisi sam informiran, nitko od liječnika i neće ih spomenuti.

Što se tiče vremena koje je ostalo, ono je relativno. U svakom slučaju je dobro provesti kvalitetno vrijeme zajedno, jer živjeti s ALSom može se godinu a može osam godina, sve ovisi o općem stanju i napredovanju. Opet kažem, ako već teško diše, nisam sigurna koliko može tako.

Hrabro - tebi i tvojoj teti!

[ZrinCom]

Maranatha kaže:

ZrinCom,

čini mi se da kod tvoje tete bolest brzo napreduje. Ako već sad teško guta i govori, znači da već i teško diše. A to je zabrinjavajuće. Ne znam jesu li joj ili hoće li joj liječnici ponuditi nekakve opcije, kao respirator, za lakše disanje. Jer, sama neće moći sebi olakšati. Kod ovih stvari treba biti uporan i dosadan, pretpostavljam da se samo tako može doći do ovih stvari, a to govorim iz iskustva jer mi je otac bolovao i nitko nikad nije spomenuo respirator kao ni traheotomiju. A ako nisi sam informiran, nitko od liječnika i neće ih spomenuti.

Što se tiče vremena koje je ostalo, ono je relativno. U svakom slučaju je dobro provesti kvalitetno vrijeme zajedno, jer živjeti s ALSom može se godinu a može osam godina, sve ovisi o općem stanju i napredovanju. Opet kažem, ako već teško diše, nisam sigurna koliko može tako.

Hrabro - tebi i tvojoj teti!

Hvala ti puno na odgovoru.
Upravo se pakiram i sutra putujem da provedem ove blagdane s njom. Čujem se telefonom s njom svaki dan i u zadnjih nekoliko dana gotovo ju uopće više ništa ne razumijem.Sada se već prilično guši dok jede i jedino miksana hrana donekle prolazi. Strah me je što ću zateći tamo. Da, imaš pravo u vezi disanja, kad želi nešto reći gotovo da mora udahnuti zrak za svaku riječ koju želi izgovoriti. Znaš li možda da li se taj respirator može dobiti ili posuditi za doma? Ide li to preko socijalnog?

Hvala, Svima mir i blagoslov za predstojeće blagdane!!!

[Maranatha]

Ne znam ti ništa o tome. Kad sam pitala doktoricu gledala me blijedo, i sad mi je žao što nismo bili uporniji u nastojanju da se dobije informacija ili sam respirator. Danas čujem za slučajeve da je nekima preko HZZO-a odobren i sam Rilutek! Uopće ne znam puteve kako to ostvariti. Valjda je sve to preskupo našoj državi pa nas drže u neznanju.

Inače, za respirator sam čula na kanadskoj stranici (kod njih ako znaš engleski doznat ćeš puno o bolesti - imaš i knjigu koju možeš isprintati - i o tome kako se njihovo društvo s time nosi) - ukucaj samo ALS CANADA - mislim da je to to.

Božji blagoslov tebi i tvojoj teti s porukom - S BOGOM JE SVE MOGUĆE!

[anna32]

bok ljudi!ja sam jako zbunjena jer mi je mama oboljela nedavno ali nismo jos dobili pravu dijagnozu,u bolnici su nam rekli da mama ima bolest odumiranja zivaca,nisu mi rekli ni naziv te bolesti,pa sam se ja bacila u istrazivanje i naisla na als,simptomi su isti tj slicni.punktirali su joj kicmu i trebali smo cekat te nalaze da bi bili sigurni o cemu je rijec,nalazi su dosli ali su uredu tj nema niceg neobicnog.
naime,pocelo je s time da joj se pocela kocit desna ruka i slabila joj je tj nije imala snage u njoj,zatim je pocela tesko govorit,kao da joj je jezik usporen,otisla je kod doktora opce prakse pa zatim i u bolnicu,sve nalaze koje su joj radili su uredu i po svemu tome ona je potpuno zdrava zena,cak nema ni masnocu u krvi,nista...nakon sto je izasla iz bolnice pocela je otezano hodat,i sve losije prica,sad joj lagano slabi i ljeva ruka i nemoze hodat bez necije pomoci!!koliko sam citala o toj bolesti prvo ti slabe gornji i doljnji ekstremiteti pa nakon nekog vremena tek govor,gutanje,disanje.....ali njoj je govor bio prvi pa ostalo,normalno guta i dise.....
pa se ja pitam dali je to uopce ta bolest u pitanju,dali znate dali ima neka slicna bolest sa slicnim simptomima,ako nesto znate ili mi mozete pomoc savjetom ili nesto drugo molim vas da mi se javite,jer sam trenutno jako zbunjena i neznam sta mislit ili poduzet......hvala!pozdrav

[ilena1]

pozdrav svima!

suosjecamo se sa svima koji prolaze kroz ovu bolest i sa bliznjima kojima je takodjer tesko gledati patnje svojih voljenih. mi smo prosli kroz sve to i citajuci vase poruke na neki nacin ponovo to prozivljavamo

moj otac je nedavno preminuo od als. ovm prilikom bi htijeli ponuditi Rilutek (vrijedi do 08.2010) koji je nazalost ostao od oca, po dosta povljnoj cijeni. ako je netko zainteresiran moze se javiti na slijedecu e-mail adresu: [email protected]

puno srece, snage i naravno vjere..

[Maranatha]

anna32 kaže:

bok ljudi!ja sam jako zbunjena jer mi je mama oboljela nedavno ali nismo jos dobili pravu dijagnozu,u bolnici su nam rekli da mama ima bolest odumiranja zivaca,nisu mi rekli ni naziv te bolesti,pa sam se ja bacila u istrazivanje i naisla na als,simptomi su isti tj slicni.punktirali su joj kicmu i trebali smo cekat te nalaze da bi bili sigurni o cemu je rijec,nalazi su dosli ali su uredu tj nema niceg neobicnog.
naime,pocelo je s time da joj se pocela kocit desna ruka i slabila joj je tj nije imala snage u njoj,zatim je pocela tesko govorit,kao da joj je jezik usporen,otisla je kod doktora opce prakse pa zatim i u bolnicu,sve nalaze koje su joj radili su uredu i po svemu tome ona je potpuno zdrava zena,cak nema ni masnocu u krvi,nista...nakon sto je izasla iz bolnice pocela je otezano hodat,i sve losije prica,sad joj lagano slabi i ljeva ruka i nemoze hodat bez necije pomoci!!koliko sam citala o toj bolesti prvo ti slabe gornji i doljnji ekstremiteti pa nakon nekog vremena tek govor,gutanje,disanje.....ali njoj je govor bio prvi pa ostalo,normalno guta i dise.....
pa se ja pitam dali je to uopce ta bolest u pitanju,dali znate dali ima neka slicna bolest sa slicnim simptomima,ako nesto znate ili mi mozete pomoc savjetom ili nesto drugo molim vas da mi se javite,jer sam trenutno jako zbunjena i neznam sta mislit ili poduzet......hvala!pozdrav

mislim da najgore što možeš napraviti je puniti sebi glavu s raznoraznim bolestima i dijagnozama.. radije se strpite dok se ne utvrdi prava dijagnoza. ima bolesti sa sličnim dijagnozama, ali prema mom iskustvu liječnici će prvo isključit isve te druge bolesti da bi tek na kraju utvrdili als . to dovoljno govori o težini i strahoti te boleštine.
prema simptomima koje navodiš, sve upućuje na als. točno je da kod većine započinje s ekstremitetima, ali ima izuzetaka. s vremenom pogađa sve mišiće, a individualno je koliko će brzo napredovati.
als se dijagnosticira nakon pregleda (neurološka ambulanta) u kojem se nekim iglicama bodu mišići .. čak i nakon toga rijetki se liječnici neurolozi usude postaviti tu dijagnozu pa šalju drugome (najčešće u zg) da je potvrdi.
u mojoj obitelji godinu dana je trebalo da se utvrdi prava dijagnoza..

[Maana]

Molim vas, ima li tko iskustva s gastrostomijom kod bolesnika s als-om? Naime, mom bolesnom svekru je liječnik rekao da se polako pripremi na taj zahvat budući da je najjednostavniji i najbezbolniji, a kada čitam o tome izgleda mi i bolno i komplicirano. Kakva su vaša iskustva s problemima gutanja?

[kohla]

enzo1 kaže:

Ima li netko na Forumu tko boluje od ALS-a ili pak zna nekoga koji ima tu boleštinu? Zanimaju me vaša iskustva!

mojoj baki su jucer navodno dijagnosticirali als ,lose govori na drugo se nije zalila a vjerovatno ima jos smetnji ,trenutno je u bollnici jos traju pretrage jos postoji mala sansa da to nije to.ako netko zna ikakvu kliniku u susjednim zemljama koja je bar imalo specijalizirana za tu bolest neka se javi

[UglyKidJoe]

Maana kaže:

Molim vas, ima li tko iskustva s gastrostomijom kod bolesnika s als-om? Naime, mom bolesnom svekru je liječnik rekao da se polako pripremi na taj zahvat budući da je najjednostavniji i najbezbolniji, a kada čitam o tome izgleda mi i bolno i komplicirano. Kakva su vaša iskustva s problemima gutanja?

Hm... Nisam sigurna što si pod navedenim zahvatom mislila ali postavljanje nazogastrične sonde uopće nije bolno a vrlo jednostavno doziranje prehrane putem cjevčice na koju se spaja nešto otprilike veće šprice sa prehrambenim sadržajem - tzv. formulom koja održava traženi balans hranjivih tvari.
Jedino što je malo psihološki teret bolesniku a i obitelj se zna pomalo ustrašiti jer treba baratati sa navedenim.

[Maana]

UglyKidJoe kaže:

Hm... Nisam sigurna što si pod navedenim zahvatom mislila ali postavljanje nazogastrične sonde uopće nije bolno a vrlo jednostavno doziranje prehrane putem cjevčice na koju se spaja nešto otprilike veće šprice sa prehrambenim sadržajem - tzv. formulom koja održava traženi balans hranjivih tvari.
Jedino što je malo psihološki teret bolesniku a i obitelj se zna pomalo ustrašiti jer treba baratati sa navedenim.

Hvala, konkretno se radi o perkutanoj endoskopskoj gastrostomi (PEG), za koju liječnik kaže da je bezbolnija i jednostavnija, cjevčica za hranjenje ide direktno na želudac.
Kako sam shvatila preporučuje se u slučajevima kada se bolesnik duže vremena ne može hraniti normalno.

[kikica99]

d.dan.ja nažalost imam mamu kojoj je u trečem mjesecu 2009.dijagnosticiran als.dosta je napredovala bolest i sada je na pragu da uđe u kolica,razumijem je dosta slabo i teško jadna guta.zanima me da li netko zna da li se negdje vrše istraživanja da je odvedem i da na njoj rade pokus sa nekakvim pokusnim lijekovima.Ako itko zna gdje da se obratim molim ga da mi pomogne.