Pomoć obiteljima oboljelih od zloćudnih i drugih teških bolesti II

[dryang]

inekoj kaže:

Hvala na objasnjenju!
Ocekivala sam nastavak "sto znaci.." :-)
Jeli to znaci da njemu zaista vise nema zracenja u slucaju pojave novih meta?
Dr Yang, zaista doktor ili? Moram pitat :-)

Poslano sa mog D2005 koristeći Tapatalk

Objasnila sam, ponovno zracenje je moguce i ima smisla ako je prethodnim zracenjem postignut dobar ucinak. O tome odlucuje konzilij za svakog pacijenta individualno.
U Hrvatskoj je problem sto u skoro svim ustanovama bolesnike s rakom pluca ne vodi onkolog nego pulmolog pa je koordinacija s onkolozima cesto losa i pacijenti gube vrijeme lutajuci kroz sustav. To ste osjetili na vlastitoj kozi.
Ja sam onkolog i znam situaciju iz prve ruke.

[inekoj]

dryang kaže:

Objasnila sam, ponovno zracenje je moguce i ima smisla ako je prethodnim zracenjem postignut dobar ucinak. O tome odlucuje konzilij za svakog pacijenta individualno.
U Hrvatskoj je problem sto u skoro svim ustanovama bolesnike s rakom pluca ne vodi onkolog nego pulmolog pa je koordinacija s onkolozima cesto losa i pacijenti gube vrijeme lutajuci kroz sustav. To ste osjetili na vlastitoj kozi.
Ja sam onkolog i znam situaciju iz prve ruke.

Nisam odma skuzila, zato sam priupitala :-)
Hvala na odgovoru!
Da, to je jako veliki i frustrirajuci problem, nazalost, pogotovo zato sta prikupim informacije od doktora oko mene (medu kojima je i onkolog, doduse ne za pluca, ali..) i iskustva drugih. Onda dodes naoruzan informacijama pulmologu koji te spusti recenicom "nemoze" ili "nema"

[KIKA5]

Owens kaže:

Konzilij je ponedjeljkom, srijedom i petkom. Stiglo je odmah jučer mišljenje; smatraju naravno da treba obaviti operativan zahvat radi smanjenja tumorske mase, te će nakon toga trebati onkološko liječenje. Znači, po onome što su iščitali, misle da se ipak radi o kancerogenoj masi. Isto tako, na pitanje dal je moguće da bude kancerogena masa tolika, mama je dobila odgovor da je ukoliko se uistinu radi o metastazama na jetri. Naručena je u srijedu u njihovu ginekološku ambulatnu na pregled, jer to tako mora ići po proceduri (iako je kod nje taj klasičan fizički ginekološki pregled neizvedivo napraviti zbog slijepljene rodnice itd.). Nadamo se da će ju odmah hospitalizirati na Petrovoj, no to se možda i neće dogoditi jer eto nismo uspjeli pronaći nekoga tko bi premostio to između pregleda i hospitalizacije za operaciju.

Owens da li je mama bila danas na pregledi? Što kažu?

[Owens]

KIKA5 kaže:

Owens da li je mama bila danas na pregledi? Što kažu?

15.09. ju primaju u kliniku (petak), a operacija bi trebala biti u ponedjeljak. Ne znam, jel ovo brzo zakazana ili?!

[inekoj]

dryang kaže:

Objasnila sam, ponovno zracenje je moguce i ima smisla ako je prethodnim zracenjem postignut dobar ucinak. O tome odlucuje konzilij za svakog pacijenta individualno.
U Hrvatskoj je problem sto u skoro svim ustanovama bolesnike s rakom pluca ne vodi onkolog nego pulmolog pa je koordinacija s onkolozima cesto losa i pacijenti gube vrijeme lutajuci kroz sustav. To ste osjetili na vlastitoj kozi.
Ja sam onkolog i znam situaciju iz prve ruke.

Eh da, sad ste mi dali na razmisljanje, pa cu (vjerovatno) imat milijun pitanja.. Moze li se trazit onkolosko drugo misljenje? Ili mora bit pulmolog? Kakvi su protokoli za mikrocelulare kod nas u Hr? Naime, pulmo je rekla PE kao prvi, Hycamtin drugi, CAV treci. U slucaju progresije preko 6mj od primljenog PE, vraca se opet na njega.
E sad, ja dobivam info da se izmedu Hycamtina i CAV protokola daje Taxol te da, ako ispuca sve protokole, a prođe 6mj od platine, da opet prima drugu vrstu platine. Zracenje primarnog tumora uopce nije joj bila opcija. Zasto? Mogu li vam poslat njegove nalaze i CT snimke (sorry na direktnosti) :-)

[KIKA5]

Owens kaže:

15.09. ju primaju u kliniku (petak), a operacija bi trebala biti u ponedjeljak. Ne znam, jel ovo brzo zakazana ili?!

Ja sam operirana mjesec dana od dijagnoze, a 10 dana odkad sam prikupila sve nalaze (MR, PET-CT...), ali ja se vodim pod mlađe pacijentice (što se ginekoloških karcinoma tiče) pa su me možda zato požurili...
Po meni su je mogli i malo prije ubaciti...

[inekoj]

Meni su postali komicni ovi nasi posjeti bolnici, odjelima, razlicitim specijalistima i specijalizacijama. Postalo mi je smisno kako zivot covika provede kroz sito i reseto. Ugl, javila sam pulmologinji da mu je natekla noga. Zena kaze, javite se na hitni interni ili hitno plucno. E, meni vrag neda mira, kazen amo na HIP, ono, racunam da oni gledaju sve, i pogledat ce i taj secer i tlak. Kad ono puf, hematolog dezuran, gotovo siguran u trombozu, cekamo nalaz krvi, koji je potvrdija, a za svaki slucaj ga salje na UZV i Color Doppler noge. Nalaz krvi ajme boze. Leukociti 2.1 (koliko cesto Neupogen moze dobit?) eritrociti 2, hemoglobin 80, trombociti 45, SVE U PADU! Osim LDH, on je skocija na 371 sa 355 od prije mj dana! Mene steglo oko srca! Dr kaze hospitalizacija, ovaj moj kaze NE, IDEN KUCI. Aj dobro, odma ujutro internom uputnicom na radiologiju to obavit i dobit ce terapiju za razrjedivanje krvi (kako sam svatila, kad se trombociti popenju na 60). E, i, taj hematolog govori da je super znak kad se krvna slika tako srusi, jer kao onda se i tumor rusi. Niđe veze (mozda za krvne tumore, ali sa ovin nemogu povezat). Ali, boze sacuvaj! Ovo je postalo ka u filmu "kroz odjele bolnice" i "upoznajte lijekove". Ufffff!!

[Owens]

KIKA5 kaže:

Ja sam operirana mjesec dana od dijagnoze, a 10 dana odkad sam prikupila sve nalaze (MR, PET-CT...), ali ja se vodim pod mlađe pacijentice (što se ginekoloških karcinoma tiče) pa su me možda zato požurili...
Po meni su je mogli i malo prije ubaciti...

Jesi operirana u svojoj pripadajućoj bolnici ili? Možda su stavili luft da se "predomisli", pa operira u Zadru, a ne u Zagrebu. To mi nekako na to smrdi... Jer eto, jedna gospođa je jučer zakazana odmah za ovaj mjesec. Doduše, ne znam o kakvoj se dijagnozi radi, pa ne bih htjela dušu zgriješiti jer je možda uistinu velika hitnost.

[KIKA5]

Owens kaže:

Jesi operirana u svojoj pripadajućoj bolnici ili? Možda su stavili luft da se "predomisli", pa operira u Zadru, a ne u Zagrebu. To mi nekako na to smrdi... Jer eto, jedna gospođa je jučer zakazana odmah za ovaj mjesec. Doduše, ne znam o kakvoj se dijagnozi radi, pa ne bih htjela dušu zgriješiti jer je možda uistinu velika hitnost.

Pa ja ne znam, ali mislim da je tvojoj mami poprilično hitno da je operiraju...
Da li znaš tko će je operirati?
Petrova je moja pripadajuća bolnica ali to nikako ne bi smjelo biti mjerilo, ipak su oni referentni centar ministarstva zdravlja RH za premaligne i maligne lezije stidnice, rodnice i vrata maternice. Ma i da nisu, opet nebi trebalo biti bitno u kojem dijelu HR netko živi...

Ja sam u petak dobila na ginekologiji PHD nalaz karcinom a u ponedjeljak sam već bila ubačena u onkološku ambulantu...

[gavril74]

Pozdrav svima. Problem suspektne ms na mozgu. Dosad hiruski otstranjen primarni melanom, obe aksile I prosle godine ms mozga. Sada protokol: zytron+temozolomid -6 dana. Kako se to podnosi I dali moze da se ukljuce dodaci za odrzavanje krvne slike I imunitet.

[Ivanicapeca]

gavril74 kaže:

Pozdrav svima. Problem suspektne ms na mozgu. Dosad hiruski otstranjen primarni melanom, obe aksile I prosle godine ms mozga. Sada protokol: zytron+temozolomid -6 dana. Kako se to podnosi I dali moze da se ukljuce dodaci za odrzavanje krvne slike I imunitet.

Moja mama je temodal jako dobro podnosila, doduse ona je imala primarni tu.or i protokol nije sadrzavao zytron tada.
Dodatke prehrani koristite prije i nakon ciklusa.

Poslano sa mog SM-J510FN koristeći Tapatalk

[gavril74]

Ivanicapeca kaže:

Moja mama je temodal jako dobro podnosila, doduse ona je imala primarni tu.or i protokol nije sadrzavao zytron tada.
Dodatke prehrani koristite prije i nakon ciklusa.

Poslano sa mog SM-J510FN koristeći Tapatalk

Hvala na odgovoru.

[inekoj]

Ok, prvo i najvaznije - CT mozga pokazuje potpunu regresiju (uzimam sa rezervom, obzirom na dijagnozu :-) )!! Drugo, stiga je kuci, tromboza rijesena, samo mora sacekat koji dan da potvrde i UZVom, a naredni mj ga moram bockat Clexanom. Trece, nalaz krvi u normali (osim hemoglobina, al dat ce mu Fe)! Je da je grintav ka zena u PMSu jer nemoze van, ali.. Strpljenje, molim!! Brine me sta je bija u sobi sa covikom sa sepsom.. To nije prelazno zrakom?

[Ivanicapeca]

inekoj kaže:

Ok, prvo i najvaznije - CT mozga pokazuje potpunu regresiju (uzimam sa rezervom, obzirom na dijagnozu :-) )!! Drugo, stiga je kuci, tromboza rijesena, samo mora sacekat koji dan da potvrde i UZVom, a naredni mj ga moram bockat Clexanom. Trece, nalaz krvi u normali (osim hemoglobina, al dat ce mu Fe)! Je da je grintav ka zena u PMSu jer nemoze van, ali.. Strpljenje, molim!! Brine me sta je bija u sobi sa covikom sa sepsom.. To nije prelazno zrakom?

Meta ca pluca na mozgu je jako radioosjetljiva tako da nije nikakvo cudo da se povukla. Na vrijeme ste reagirali.
Sta se sepse tice, zavisi od cega je nastala. Jel neka bakterijska ili virusna infekcija koja se kapljicno prenosi ili je pokupio uroinfekt pa se bakterija u krv uselila npr.


Poslano sa mog SM-J510FN koristeći Tapatalk

[chrissy]

Inekoj, drago mi je čuti dobre vijesti od tebe! Što se tiče sepse, nevjerojatno mi je da stavljaju u istu sobu pacijenta sa sepsom i pacijenta sa slabijim imunitetom.
Mojeg tatu su bili stavili u sobu s tipom koji je imao upalu pluća. Dotični je odbio bolničko liječenje pa nije bio dugo, ali svejedno sam bila u strahu da i tata povrh svega ne dobije i upalu pluća. I nije dobio. Tako vjerujem da neće ni tvoj muž. U svakom slučaju, držim palčeve i navijam da pobijedite gada!

Poslano sa mog B1-770 koristeći Tapatalk

[inekoj]

Jutros transfuzija (djeluje li odma?), al u njega i dalje mala snaga (taman sam mu prigovarala da je samo na relaciji krevet-stolica, a triba bi se gibat). Prominila mu je LOP terapiju za secer, neka kombinacija dva lijeka, i djeluje bolje! Doktora na Jordanovcu za drugo misljenje nikako dobit ni telefonom ni mailom, pa sad imam ideju (nezz koliko pametnu) da trazimo da ga vodi onkolog umisto pulmologa ovdi u St. Nisam pametna vise

[chrissy]

Mi kad smo htjeli tatu prebaciti kod onkologa nije išlo; svi onkolozi su rekli da je on primarno pacijent pulmologije s obzirom na to da mi je primarni karcinom plućni.
Na hematologiji je bio samo kad je hitno trebao trasfuziju, na njega je to super djelovalo (da, gotovo odmah), vjerojatno i zato što je tamo bio na medrolu pa ga je to diglo. Kad u se krvna slika srušila jedna transfuzija mu je bila dovoljna da mu se krvna slika potpuno oporavi. Osim svih transfuzija nakon četvrtog ciklusa kemo; nijedna nije pomogla na duže od tog dana.

[inekoj]

Ajme majko sa tim.. Onda mi ispada da je bolje ne pitat uopce.. Ma vjerovatno odbiju zbog kolegijalnosti ili cega vec.
Moj je primija eritrocite jer su mu bili ispod granice (doduse od pocetka terapije su mu ispod granice), a ljulja ga kad stoji. Ujutro mu je ok, al popodne ga malo uvati slabost. Mislim da ipak organizam triba odradit svoje

[chrissy]

Meni su čak objasnili da nije toliko do kolegijalnosti (iako vjerujem da i to igra ulogu), nego da onkolozi jednostavno nisu educirani za plućne bolesti do te mjere kao pulmolozi pa se zato ne žele miješati.
Kako mi je objasnila frendica koja je dr, ko da ideš kirurga pitati za ginekološke probleme. O tom području zna o tome više nego netko tko nije liječnik, ali puno manje od ginekologa.

Što se tiče trasfuzije to su i nama tako objasnili da je dobro čim manje - uvijek je naravno bolje kad organizam odradi svoje. Mi smo uvijek išli u zadnji čas, što zbog toga; a možda i više jer se tata nije dao u bolnicu sve do kad mu nije bilo zaista loše.

[Ivanicapeca]

inekoj kaže:

Ajme majko sa tim.. Onda mi ispada da je bolje ne pitat uopce.. Ma vjerovatno odbiju zbog kolegijalnosti ili cega vec.
Moj je primija eritrocite jer su mu bili ispod granice (doduse od pocetka terapije su mu ispod granice), a ljulja ga kad stoji. Ujutro mu je ok, al popodne ga malo uvati slabost. Mislim da ipak organizam triba odradit svoje

Nije kolegijalnost nego je to jednostavno tako ustrojeno u subspecijalistickom smislu. Isto je i sa ca prostate i urolozima te limfomima i leukemijama koje lijece hematolozi. Cak mislim da su za melanome dermatolozi isto a ne onkolozi.
Probaj stupiti u kontakt sa Sandrom Karabatic na Jordanovcu. Ona ti je visa medicinska sestra bas na tom onko odjelu i inace je predsjednica udruge Jedra oboljelih od ca pluca. Radi od 7 do 15 pa bi je mogla dobiti svaki dan na odjelu tamo. Nazovi Jordanovac i trazi je. Posto je nasa fetiva, 100% ce ti pomoc i na tu "kartu". Reci sta te muci i da bi da i oni pogledaju gore nalaze. Zlatna je.
Ajde drzim fige.

Poslano sa mog SM-J510FN koristeći Tapatalk