Natrag   Forum.hr > Razno > Arhiva > Chat teme

 
 
Tematski alati Opcije prikaza
Old 13.10.2003., 23:20   #21
Quote:
VILKO kaže:
P.S. in PDF Format (it will take time) Page 53!!!

Multiple sclerosis
Hvala, Vilko.
Ja sam taj link u prvoj rundi zanemarila jer je pod naslovom NEURALGIJE i nisam bila strpljiva "listati" do kraja.
Dunj@ is offline  
Old 14.10.2003., 00:43   #22
Simona, borite se. Kod ove bolesti izuzetno je vazan psihicki faktor.
lahor is offline  
Old 14.10.2003., 15:43   #23
Quote:
lahor kaže:
Simona, borite se. Kod ove bolesti izuzetno je vazan psihicki faktor.
Hvala.

Zbog toga sam i "zadnja" saznala.
Dunj@ is offline  
Old 21.10.2003., 21:08   #24
A da li kod ove bolesti kakvu ulogu igraju i geni? Ta bol u ekstremitetima, da li je to jaka bol? Mislim, da li se moze naslutiti da je riječ o nečem opasnom? Ja tu i tamo po noći znam imati grčeve u nogama...nekad nekakvu tupu bol...vrtoglavice... I da li se to ikako vidi na krvnoj slici, odnosno ako je krvna slika super postoji li unatoč tome mogućnost bolesti? Ovi tekstovi su me malo prestrašili pa sad reagiram na svaku bol...
Lolita is offline  
Old 21.10.2003., 23:35   #25
Jos uvijek nije jasna etiologija bolesti. Vjeruje se da geni imaju ulogu jer se bolest cesto ponavlja unutar obitelji. Ipak, nije sve u genima jer opet postoje i tipicne geografske zone u kojima se bolest visestruko cesce pojavljuje nego drugdje. Takodjer, spekulira se i s virusima.

Znas, sto vise znas - to te vise strah. Ne zamaraj se MS-om, ti to nemas. Nemam smisla niti da zivis u strahu da ce te jednog dana pogoditi takva bolest.
Ako mislis da ima razloga, odi lijecniku opce prakse, to je vjerojatno pametnije jer nema smisla da zivis u strahu, a da ti pomogne rijesiti ove probleme koje sad imas. (Inace, grceve ti ima pol cura s foruma, mnoge su se zalile na to).

Ne, bolest se ne dijagnosticira krvnom slikom vec magnetskom rezonancijom i analizom likvora dobivenog lumbalnom punkcijom i jos nekim testovima. I postavljanje dijagnoze je vrlo pipkav posao i nije lako postaviti takvu dijagnozu jer ima dosta poremecaja sa vrlo slicnim simptomima.
lahor is offline  
Old 21.10.2003., 23:51   #26
Hvala ti puno na odgovoru, ma i ja si mislim da je prije stvar u nekretanju i problemima s cirkulacijom
Pod hitno cu na aerobic
Lolita is offline  
Old 26.10.2003., 02:06   #27
meni najbliskija osoba ima MS, i mogu reci da kroz ono sto sam prosla ja i nase obitelji, kad mu je dijagnosticirana bolest ne bih pozeljela nikome od vas. to je koma, cista koma. problem je u tome sto si jako malo informiran o tome, i kada se nama to desilo, ja sam njega vidila jedino u invalidskim kolicima.
na nasu srecu, kod nas je za sada sve ok, bez ikakvih simptoma, i nadam se da ce tako sto dulje ostati.
ms nema cesto takav fatalni tijek kakav joj se pripisuje, vecina ljudi ima normalan zivot uz kvalitetan nacin zivota.
a vjerujem da ce se uskoro pronaci lijek za ms. vjerujem i nadam se.
najgore od svega sto MS zahvaca mlade ljude, oko 20-te, 30-te godine. nijedan pacijent sa MS nema identicne simptome i isti tijek bolesti. bolest je vrlo individualna, upravo zbog toga sto poteskoce ovise o tome koji su zivci zahvaceni. npr. ako je ostecen neki zivac koji nema neke " vidljive i bitne funkcije" do nikakvog simptoma nece doci, ako je recimo zahvacen ocni zivac, doci ce do ocnih problema...

simona, znam kako ti je, poruci svom rodjaku da bude hrabar jer je njegovo psihicko stanje tu vrlo bitno.
SunGöttin is offline  
Old 26.10.2003., 14:44   #28
sad se ne šalim, u jednoj ozbiljnoj knjizi sam našla priču o tipu koji je bio već u krajnjem stadiju MS-a i onda je počeo pušiti travu. onda mu je bilo bolje pa je prohodao, prvo po sobi, pa oko zgrade. onda je prestao pušiti pa je opet lego i nije se mogo mrdnuti. onda je opet počeo pa mu se poboljšalo. i tako je eksperimentirao nekoliko puta, i na kraju zaključio da njemu trava pomaže. u momentu kad dođe kraj priče, njemu je super.
Parasociolog is offline  
Old 26.10.2003., 16:04   #29
Nista cudno, vani ti bolesnici mogu nabavljati i uzgajati za svoje osobne potrebe cak i u zemljama gdje je trava jos uvijek ilegalna za ostale korisnike.
lahor is offline  
Old 26.10.2003., 17:34   #30
Quote:
Parasociolog kaže:
sad se ne šalim, u jednoj ozbiljnoj knjizi sam našla priču o tipu koji je bio već u krajnjem stadiju MS-a i onda je počeo pušiti travu. onda mu je bilo bolje pa je prohodao, prvo po sobi, pa oko zgrade. onda je prestao pušiti pa je opet lego i nije se mogo mrdnuti. onda je opet počeo pa mu se poboljšalo. i tako je eksperimentirao nekoliko puta, i na kraju zaključio da njemu trava pomaže. u momentu kad dođe kraj priče, njemu je super.
po mojim saznanjima, a vjeruj mi staln citam sve sto mi dode pod ruke vezano uz MS, marihuana NE moze izljeciti MS, ona samo moze ublaziti odredjene simptome poput stalne nepodnosljive boli, misici su opusteniji, pa su i pokreti laksi itd...
kod MS tijek bolesti je toliko individualan i nepredvidljiv. cesti su slucajevi kada je pacijentima mjesecima, godinama bilo jako lose, dakle bili su u najgoroj fazi totalne nepokretnosti, sljepila i sl., nakon svega toga simptomi se mogu povuci. radi se o tzv. Benignom tipu MS. na nesrecu, ovaj je oblik najrjedji.
sretna okolnost ove nesretne bolesti je da ostecena mijelinska ovojnica ima sposobnost regeneracije, tako da uvijek postoji nada, pogotovo danas i u buducnosti.
Vecina pacijenata ima u pocetku Relapsirajuce reemitirajuci oblik - naizmjenicna pogorsanja i potpuni oporavci. nazalost taj tip RRMS prelazi u primarano progresivan ili sekundarno progresivan oblik (stalna pogorsanja bez oporavaka).

posto za sada nema lijeka, moje misljenje je da se nema sto izgubiti i treba pokusati sa svime mogucime. nekome moze pomoci betaferon, nekome Majka Bozja, nekome marihuana, nekome iscjelitelji, nekome ....
SunGöttin is offline  
Old 29.10.2003., 10:09   #31
...mislim da nije u redu da se pacjentima kod kojih postoji sumnja na MS ne govori ništa... već se to kaže najbližoj rodbini... jer čovjek se najviše boji nepoznatoga... pokušajte zamisliti da imate simptome kao gore navedene i ostave vas u bolnici radi ostalih pretraga kojima će potvrditi tu diagnozu,a ne žele vem reći o čemu se radi... mislim da je to nepotrebno... kad se čovjek suoći s činjenicom da boluje od MS prvo doživi šok ali vjerojatno je tako i kod drugih teških i neizlječivih bolesti ali kada to prihvati i shvati da si najviše sam može pomoći (jer lijeka nema) tada si posloži neke stvari u glavi... prilagodi svoj život toj spoznaji i živi s tim... iz dana u dan... dan po dan...
__________________
Nikad ne reci nikad !
duda is offline  
Old 29.10.2003., 13:03   #32
Quote:
duda kaže:
...mislim da nije u redu da se pacjentima kod kojih postoji sumnja na MS ne govori ništa...
nama su odmah rekli, ali nije to bilo toliko strasno koliko cinjenica da nam nitko nije o tome od doktora nista objasnio.
jedine informacije koje smo imali bile su one koje smo nasli na internetu ili procitali, a te informacije su toliko strasne i strucne, da su nas totalno iskomirale.
nitke nije rekao neke cinjenice koje i nisu toliko strasne kako to izgleda..
nitko nam nije objasnio o tome kako se uzima interferon, koje su nuspojave... sve je to bilo snadji se druze...
ista doktorica koja ga vodi u bolnici, radi u privatnoj klinici takodjer. tek kada smo dosli privatno i platili 2-3 000 kuna, sve nam je lijepo bilo objasnjeno...
to je naprosto tuzno i jadno...
SunGöttin is offline  
Old 29.10.2003., 13:12   #33
...ovo što pišeš je tužno i istinito... da nikakve konkretne informacije o MS od doktora ne možeš dobiti... sve nešto... ne zna se zbog čega nastaje; uzroci mogu biti razni... ne zna se kakav je tijek bolesti; kod svakoga se drugačije manifestira i različito progresira... niti terapija nije kod svih pacijenata ista; ovisi od slućaja do slućaja (i materijalne situacije)... pretrage koje su potrebne za potvrdu diagnoze su strašne, bolne... pa ležanje u bolnici... i kada na kraju potvrde diagnozu kažu ti da medicina tu ne može puno pomoći... i onda se pitaš zbog čega si sve to morao proći... pa se pomiriš s time da imas MS i negdje u svojoj glavi ne daš bolesti da progresira i trudiš se život i dalje živjeti normalno... ali znaš da ona negdje u tebi čući i samo čeka priliku da te ponovno podsjeti da je tu... i da će biti do kraja...
__________________
Nikad ne reci nikad !
duda is offline  
Old 29.10.2003., 15:06   #34
Staracki domovi su otvoreni za mlade !

44 godine stara Rosemary Flavell, nije nikada ocekivala da ce zavrsiti tako mlada u starackom domu.
Ali 1986 je bila dijagnozirana sa Multiple sclerosis , ne moze vise
upotrebiti svoje noge, iz bolnice je 2001 bila premjestena u staracki dom.

Ona ima svoju sobu, sa komputerom,Televisijom i videom, isto i izlazi van.Ona je izabrala da se ne mijesa sa drugim starijim bolesnim stanovnicima.

Osobe koje rade i vode brigu o njoj su po njezinom exelent,zato jer se ponasaju prema njoj kao normalnoj osobi.

Njezin muz Roger kao i dvije kcerke obadvije 15 godina stare,
je redovito posjecuju ,ona isto je slobodna da moze otici i vratiti se kada zeli.

==============================================

U Australiji je nestasica smjestaja za mlade bolesne ljude koji zahtjevaju cijelo vrijeme brigu oko njih.
Skoro 400 osoba ispod 65 , ukljucujuci 62 mladijih od 50, zive u domu za starije bolesne, u Juznoj Australiji.

Od 1990 broj osoba mladijih od 65 godina koji su smjesteni po domovina je porasla od 2,538 to 6069.

Kondition tih pacijenta je ,kancer, mozdane povrede , mentalne bolesti kao i mnoge druge.

Drzava kaze da ce se tesko rijesiti situacija i da je vrijeme da komisija gleda da se pravi smjestaj za te mladije bolesnike.

Eto nazalost svugdje po svijetu je skoro slicno.

Nazalost Multiple sclerozis je bolest koja nije lagano dijagnozirano,malo se moze pomoci i za sada nema mnogo lijekova.

Ja vjerujem u otvoren razgovor bolesnika sa doktorom i nikakovog skrivanja,nazalost tesko je naci takovog lijecnika.

Jedna stvar (ne znadem za Hrvatsku ), vecinom postoje rodbina
Support grupa ,koja ima dosta informacija o bolesti i pomoc i razumijevanje za familiju.








__________________
Eight days in Sydney.
Ja sam prezivio 3 raka,2011 R/bubreg izvadjen,2012 rak prostate i mjehura sve izvadjeno,2013 rak se vratio na limfne cvorove...43 godine kronicne bolove.I izgubio sina Daria 50 godina staroga." ostalo mi je 2 mjeseca zivota...umirem,Octobar 2014
Vilko is offline  
Old 29.10.2003., 15:28   #35
...u ZG postoji udruga oboljelih od MS... i tamo se može dobiti mnogo koisnih podataka i savjeta... čak i psihološka pomoć...
...postoji izreka "Sam si pomozi, pa će ti i dragi Bog pomoći" ... koja je u ovom slučaju potpuno primjenjiva...
...podška obitelji je u svakom slučaju bitna, ali nije ugodno kada te čak i članovi uže obitelji sažaljevaju i kada osjećaš da sa strepnjom čekaju dan kad ćeš na kraju ipak završiti u kolicima i postati teret najprije sebi a onda i svima ostalima...
...kada te pitaju "Kako možeš tako dugoročno planirati kada znaš što ti se može dogoditi ?"... pa zar s diagnozom MS nemaš pravo pokušati ostvariti svoje snove i planirati svoju budućnost, koliko god neizvjesna bila...
__________________
Nikad ne reci nikad !
duda is offline  
Old 29.10.2003., 16:32   #36
Quote:
duda kaže:
...
...kada te pitaju "Kako možeš tako dugoročno planirati kada znaš što ti se može dogoditi ?"... pa zar s diagnozom MS nemaš pravo pokušati ostvariti svoje snove i planirati svoju budućnost, koliko god neizvjesna bila...
mislim da se ovdje malo brkaju stvari.
osoba sa dijagnosticiranom MS ne mora nuzno zavrsiti nepokretno i u invalidskim kolicima. njih oko 15-20% ce zavrsiti u invalidskim kolicima, a i taj postotak je danas i biti ce punoo manji sa obzirom na lijekove i na to kako medicina napreduje.

kada je ta moja osoba lezala u bolnici, na neurologiji bilo je tamo oko 10-15 pacijenata sa MS. samo njih 2 je bilo u kolicima.
covjek iz iste sobe je imao 57 godina, i gotovo nikakve simptome, tu i tamo bi mu trnila lijeva ruka.
stvar je u tome sto nema nikoga - ali bas nikoga da ti kaze taj podatak, da ti kaze da situacija nije tako crna kako izgleda.
zalosna istina je i ta da interferon - tj. betaferon kosta mjesecno oko 1000 EUR, cak i malo vise. mi imamo tu srecu da si ga mozemo priustiti, ali koliko je pacijenata koji ne mogu??
zalosno je to sto te nitko ne upucuje kada i kako se pisu molbe da ti komisija odobri besplatan lijek (za 6 mjeseci).
koga god pitas, uvijek nailazis na jedan zid sutnje...
ja recimo MS u svojoj obitelji ne shvacam tako tragicno kao prije - imamo potpuno normalan zivot, osim pikanja interferonom svaki drugi dan. nema nikakvih simptoma, sve je u najboljem redu.

ponavljam, MS nije i ne mora biti tako tragicna dijagnoza. covjek nije umro, i postoje brojni lijekovi. citam puno o tome, i moram reci da danas postoji svasta, svakakve metode koje su jos u eksperimentalnoj fazi, ali uskoro ce se poceti provoditi, od transplatacije ostecenih stanica itd...
i vrlo bitna stvar - ono najutjesnije u svemu tome je to sto ostecena zivcana ovojnica ima sposobnost regeneracije ili obnove.
SunGöttin is offline  
Old 29.10.2003., 16:56   #37
Istina, oboljeli od MS-a nikad ne moraju zavrsiti u kolicima. Ta bolest je vrlo nepredvidiva i zapravo se nikad ne zna koje ce segmente (mijelinske ovojnice kojih zivaca) zahvatiti.
lahor is offline  
Old 15.05.2004., 18:13   #38
Question multipla skleroza

vec godinu i po imam ovu fuckin bolest a nisam nikoga nikada upozno sa istim problemom, ja se super nosim s time ali, eto, bilo bi mi drago da cujem da jos neko to ima, ajme, sada sam sebi zvucim pateticno, teribl
...malo nas je al smo govna...hehe
zole052 is offline  
Old 15.05.2004., 18:45   #39
Quote:
...malo nas je al smo govna...hehe
nemoj tako



Ja poznajem jednu djevojku ovdje, nazalost to nije Hrvatska tako ti ne mogu pomoci.

Dok sam lezala na svetom duhu/bolnica upoznala sam tamo par mladih zena oboljelih od te bolesti.

Ako zaista zelis upoznati nekoga tko boluje od iste, radi razmjene misljenja itd. mozda da se obratis voditeljima pojedinih odjela kako bi ti dali kontakt adresu?
Winona is offline  
Old 15.05.2004., 19:02   #40
a vidi ti nje, ja se malo salio u vezi onih govanca, hehe, u ostalom di bi zavrsio da se ne zezam, mozda i na psihjatriji a ne samo na neurologiji....
zole052 is offline  
 


Tematski alati
Opcije prikaza

Kreni na podforum




Sva vremena su GMT +2. Trenutno vrijeme je: 16:00.