Mijastenija

[Eleonor@]

pozdrav Ivana, evo ja skoro svaki drugi dan pogledam na forum i nema nikog, pa neću ni ja pisati sama sa sobom

jako mi je drago i veselim se s tobom što ti ide na bolje i što smanjuješ terapiju! mene očekuje kontrola neurologinje sad početkom 9.mj., inače se dobro osjećam, bez nekih oscilacija. malo po malo, sve mi je bliži 11. mj. kada me očekuje porod pa ćemo vidjeti kako će to sve ići, nadam se najboljemu pa kako bude i ja se kao i ti malo pribojavam jeseni jer mi ne odgovara nestabilno vrijeme i kiša. čak volim zimske hladne dane, samo nek je anticiklona i meni odmah dobro, al proći će i ova jesen kao i sve druge

ne znam gdje su svi ostali, valjda nam malo ponestalo inspiracije za tematiku

[ivana24su]

Eleonor@ kaže:

pozdrav Ivana, evo ja skoro svaki drugi dan pogledam na forum i nema nikog, pa neću ni ja pisati sama sa sobom

jako mi je drago i veselim se s tobom što ti ide na bolje i što smanjuješ terapiju! mene očekuje kontrola neurologinje sad početkom 9.mj., inače se dobro osjećam, bez nekih oscilacija. malo po malo, sve mi je bliži 11. mj. kada me očekuje porod pa ćemo vidjeti kako će to sve ići, nadam se najboljemu pa kako bude i ja se kao i ti malo pribojavam jeseni jer mi ne odgovara nestabilno vrijeme i kiša. čak volim zimske hladne dane, samo nek je anticiklona i meni odmah dobro, al proći će i ova jesen kao i sve druge

ne znam gdje su svi ostali, valjda nam malo ponestalo inspiracije za tematiku

joj,a ja ne volim zimu ni na slici valjda em što je hladno,em što se moram navlačiti kao da sam na sibiru,em što je dan prekratak i ne da mi se nigde iz kuće valjda,a to mi je tek katastrofa!najrađe bi je prespavala,kao kakav medved
al sad,to već ne mogu promeniti pa se mrsko mirim s tim i Boga molim da prođe bez značajnijih osilacija..
joj,super,mora da ste već nestrpljivi jako,ali brzo će to i držim palčeve da sve prođe u najboljem redu!prijateljica mi je u Zg i treba da se porodi u 10.mj i ja sam već nestpljiva da odjurim odma čim mi javi novosti
inače izgleda da je većini ovo neki dobar period što me strašno raduje jer čim je mg mirna odma sve kreće na bolje.Meni je već neko vreme sve pink i jako bi volela da tako i ostane
nadam se samo da je nedostatak forumaša znak da uživaju u svom lepom periodu pa im nije do čačkanja mg dok spava

[Eleonor@]

moram priznati da ni ja ne volim zimu zbog oblačenja, smeta mi toliko slojeva odjeće odjednom al mijastenija mi je zimi ok pa sam zbog toga zadovoljna a ni ja ne izlazim baš previše, osim ako radim pa moram na posao svaki dan, al nekako se sve to pregura i prođe. uvijek me veseli što zimi nema puno poslova vani pa vrijeme uglavnom provodimo u druženju s najbližima, kartanju i slično, plus kad dođu blagdani ( i kolači i odojci ), ma meni super!
a ova zima će mi biti posebno lijepa jer ćemo imati naše malo zlato u naručju i bit će nas baš briga i za snijeg i za druge nepogode neke se žene boje poroda, a ja jedva čekam, da mogu to djetešce vidjeti, uzeti u naručje i maziti...

i ja se nadam da forumaši uživaju i da se zbog toga ne javljaju

[Teta2U]

očito sam sama u obožavanju zime
ove vreline meni samo pogoršavaju već ionako loše stanje mijastenije

[Eleonor@]

Teta2U kaže:

očito sam sama u obožavanju zime
ove vreline meni samo pogoršavaju već ionako loše stanje mijastenije

hej Teta pa dugo se nismo čule! kako si nam? znam da vrućine teško podnosiš, a ovo ljeto se baš odužilo.... nadam se da ipak guraš nekako, još malo pa će popustit ova žega, nadam se.

[Teta2U]

Eleonor@ kaže:

hej Teta pa dugo se nismo čule! kako si nam? znam da vrućine teško podnosiš, a ovo ljeto se baš odužilo.... nadam se da ipak guraš nekako, još malo pa će popustit ova žega, nadam se.

Ola, Ele
Ma guram ja kako god znam i umijem, ne dam se ja tako lako
Kako ti? Sve u redu kod tebe?

[darijomeko]

bok mijstenicari nisam ni ja bas najbolje sve se poremetilo govor pocel sam fufljati pa me i gutanje muci tesko zvacem i pijem tekucinu secer mi je stalno oko 8-10 kaj pak nije dobro,ma nije nis dobro lice me isto zateze pa cak ne mogu ni fuckat,povecal sam dozu decortina na 50 pa bum videl kak bu a i malo osjecam da mi ocni tlak raste nije mi bas idealno s ocima,pa sad idem na kontrolu da vidim kaj mi doktorica rekla,a u rukama i nogama sam jak,jos tome sam si rebra jako natukel,ha kaj je tu je bit ce bolje.a vidim da ste se poceli javljati malo te da vas muci svasta a nekoga i ne nekome je u fazi mirovanja kaj je odlicno,a kaj se tice zime tu sam malo bogec jel mi zima bas i ne ide na ruku posebno kad je malo jace zima,a dosta mi se i tijelo teze zagrije radi mijastenije,ruke mi se znaju smrznuti i prsti na nogama,a bumo vidli kak bu ova zima bila,a vadil sam krv komplet te urin i sve se pomotalo.

[Teta2U]

darijomeko kaže:

bok mijstenicari nisam ni ja bas najbolje sve se poremetilo govor pocel sam fufljati pa me i gutanje muci tesko zvacem i pijem tekucinu secer mi je stalno oko 8-10 kaj pak nije dobro,ma nije nis dobro lice me isto zateze pa cak ne mogu ni fuckat,povecal sam dozu decortina na 50 pa bum videl kak bu a i malo osjecam da mi ocni tlak raste nije mi bas idealno s ocima,pa sad idem na kontrolu da vidim kaj mi doktorica rekla,a u rukama i nogama sam jak,jos tome sam si rebra jako natukel,ha kaj je tu je bit ce bolje.a vidim da ste se poceli javljati malo te da vas muci svasta a nekoga i ne nekome je u fazi mirovanja kaj je odlicno,a kaj se tice zime tu sam malo bogec jel mi zima bas i ne ide na ruku posebno kad je malo jace zima,a dosta mi se i tijelo teze zagrije radi mijastenije,ruke mi se znaju smrznuti i prsti na nogama,a bumo vidli kak bu ova zima bila,a vadil sam krv komplet te urin i sve se pomotalo.

Da, svaki mijasteničar drugačije reagira na godišnja doba, meni smeta strašno ljeto, a zimi sam više-manje normalna (fizički, u glavi sam i dalje ista luda kao i uvijek ).
Samo ti obavi sve potrebne kontrole, mene su kortikosteroidi sjebali pa imam i naočale, i dijabetes tipa I i visoki tlak zbog njih. Sad uzimam doslovno minimume, kao 5-10 mg Decortina, više ne mogu jer mi šećer postane previsok koliko god stavljala inzulina, a i tlak skače.

[Eleonor@]

Teta2U kaže:

Ola, Ele
Ma guram ja kako god znam i umijem, ne dam se ja tako lako
Kako ti? Sve u redu kod tebe?

ne daj se draga, nadam se da ti je i na privatnom planu sad malo stabilnije i da ide na bolje pa bi i s mijastenijom trebalo biti bar malko lakše. ma znam ja da se ti ne predaješ i ne odustaješ tako lako
ma ja sam odlično s obzirom na sve okolnosti. nabacila sam 11 kg od prije trudnoće, zbog ovih vrućina mi prilično naotiču noge i ruke, hormoni luduju pa kad se sve to uzme u obzir - super mi je jer sam još uvijek na samo 4 mestinona dnevno (iako navečer osjetim da mi je već jako teško, al izdrži se)
uskoro idem na kontrolu na Rebro pa ćemo vidjeti šta će reći, a i u Petrovu bih trebala pomalo početi na preglede jer se porod približava.

darijomeko kaže:

bok mijstenicari nisam ni ja bas najbolje sve se poremetilo...

jbg, baš mi je žao što ti se pogoršalo, a šta možemo, s mijastenijom je to tako, nikad ne znamo kako će regairati i kada će nas iznenaditi pogoršanjem ili poboljšanjem simptoma. moramo se naučiti nositi s njezinom nepredvidljivom naravi, što nam drugo preostaje
slažem se s Tetom2U - koliko god ti teško bilo, kortiće uzimaj minimalno, jer od njih čini mi se, više štete nego koristi. i drži nam se!

[Teta2U]

Eleonor@ kaže:

ne daj se draga, nadam se da ti je i na privatnom planu sad malo stabilnije i da ide na bolje pa bi i s mijastenijom trebalo biti bar malko lakše. ma znam ja da se ti ne predaješ i ne odustaješ tako lako
ma ja sam odlično s obzirom na sve okolnosti. nabacila sam 11 kg od prije trudnoće, zbog ovih vrućina mi prilično naotiču noge i ruke, hormoni luduju pa kad se sve to uzme u obzir - super mi je jer sam još uvijek na samo 4 mestinona dnevno (iako navečer osjetim da mi je već jako teško, al izdrži se)
uskoro idem na kontrolu na Rebro pa ćemo vidjeti šta će reći, a i u Petrovu bih trebala pomalo početi na preglede jer se porod približava.



jbg, baš mi je žao što ti se pogoršalo, a šta možemo, s mijastenijom je to tako, nikad ne znamo kako će regairati i kada će nas iznenaditi pogoršanjem ili poboljšanjem simptoma. moramo se naučiti nositi s njezinom nepredvidljivom naravi, što nam drugo preostaje
slažem se s Tetom2U - koliko god ti teško bilo, kortiće uzimaj minimalno, jer od njih čini mi se, više štete nego koristi. i drži nam se!

Privatni život u istoj stagnaciji kao prije, u ovom sjebanom stanju me nitko neće pošto više-manje ništa ne mogu sama, ali baš ništa, a tko bi to trpio. Glavno da se ja psihički skroz oporavila, kad bi barem mijastenija pratila to poboljšanje...

A kortikosteroidi, iako više-manje svima donesu štetu, i dalje ih se daje.

[Eleonor@]

Teta2U kaže:

Privatni život u istoj stagnaciji kao prije, u ovom sjebanom stanju me nitko neće pošto više-manje ništa ne mogu sama, ali baš ništa, a tko bi to trpio. Glavno da se ja psihički skroz oporavila, kad bi barem mijastenija pratila to poboljšanje...

A kortikosteroidi, iako više-manje svima donesu štetu, i dalje ih se daje.

ma bitno da si se ti u svojoj glavi i srcu oporavila, a vremenom će se pojavit netko bolji koga i zaslužuješ. bolje biti i sam, nego s pogrešnom osobom.
a mijastenija...tako lako se pogoršna, a tako joj dugo treba da popusti
kako ide s promijenjenom terapijom?

[Teta2U]

Eleonor@ kaže:

ma bitno da si se ti u svojoj glavi i srcu oporavila, a vremenom će se pojavit netko bolji koga i zaslužuješ. bolje biti i sam, nego s pogrešnom osobom.
a mijastenija...tako lako se pogoršna, a tako joj dugo treba da popusti
kako ide s promijenjenom terapijom?

nije promijena terapije, samo dodan Imuran, a ništa mi ne koristi, ali ni mrvicu

[Eleonor@]

Teta2U kaže:

nije promijena terapije, samo dodan Imuran, a ništa mi ne koristi, ali ni mrvicu

da, i mislila sam na Imuran...jbg, žao mi je što nema koristi od njega jel ti rekla dr. na kontroli da će ti ga ukinut onda kad ne djeluje ili još čekaš da možda počne djelovat? ja trebam ovih dana na kontrolu, moram nazvati da me naruči...

[Teta2U]

Eleonor@ kaže:

da, i mislila sam na Imuran...jbg, žao mi je što nema koristi od njega jel ti rekla dr. na kontroli da će ti ga ukinut onda kad ne djeluje ili još čekaš da možda počne djelovat? ja trebam ovih dana na kontrolu, moram nazvati da me naruči...

ma Žagarica niš ne govori, samo na svakoj kontroli povečava broj dana kada kao fol Imuran uopće počne djelovati

[Eleonor@]

Teta2U kaže:

ma Žagarica niš ne govori, samo na svakoj kontroli povečava broj dana kada kao fol Imuran uopće počne djelovati

ne znam, ja nemam nikakvih loših iskustava s njom ni njezinim izjavama. primjerice, kad sam išla na timektomiju, rekla mi je da su šanse za poboljšanje nakon toga samo 20%, a ovih 80% da će ostati kao i prije operacije. pa se nisam previše nadala i na kraju se nisam ni previše razočarala ( jer sam očito u ovih 80% )
nisu ni doktori svemogući, ako ne djeluje, jbg, ne može ga ona natjerat da djeluje

[Teta2U]

Eleonor@ kaže:

ne znam, ja nemam nikakvih loših iskustava s njom ni njezinim izjavama. primjerice, kad sam išla na timektomiju, rekla mi je da su šanse za poboljšanje nakon toga samo 20%, a ovih 80% da će ostati kao i prije operacije. pa se nisam previše nadala i na kraju se nisam ni previše razočarala ( jer sam očito u ovih 80% )
nisu ni doktori svemogući, ako ne djeluje, jbg, ne može ga ona natjerat da djeluje

znam da ne može, nije mi jasno zašto svaki put povećava taj kvazi početak djelovanja toga lijeka, to mi nije jedino jasno.
za timektomiju mi doktorka bila Šoštarko, rekla istu stvar, pa mi par godina nakon operacije bilo savršeno.

[Eleonor@]

Teta2U kaže:

znam da ne može, nije mi jasno zašto svaki put povećava taj kvazi početak djelovanja toga lijeka, to mi nije jedino jasno.
za timektomiju mi doktorka bila Šoštarko, rekla istu stvar, pa mi par godina nakon operacije bilo savršeno.

ma mislim da ni neurolozi puno toga ne znaju o mijasteniji, a pogotovo o djelovanju lijekova na nju. sve su to lijekovi koji liječe samo simptome, a ne uzrok i osim mijastenije liječe i neke druge tegobe - kad pročitam na uputi popis od 10-ak boleština na koje lijek kao djeluje, odmah izgubim volju jer mi se čini ko oni super ultra djelotvorni čajevi koji liječe sve živo i prodaju se na tv-prodaji. i onda od svih učinaka, ispadne da ima više negativnih nego pozitivnih. a ono što mene najviše ljuti je to da liječnici i znanstvenici i svi drugi stručnjaci nisu još uvijek otkrili lijekove za neke teške bolesti. bitno da su usavršili razne bombe i nuklearno oružje i napravili kojekakve super pametne mobitele i razna druga čuda tehnologije i tehnike, a ljudi i dalje umiru od bakterija, virusa, pa čak i obične gladi. koji jbni paradoks!

[Eleonor@]

nema baš veze s našom temom, ali htjela sam ovo podijeliti s vama - upravo sam saznala da jedna moja poznanica umire. Cura ima 30 godina, a njezina priča ukratko ide ovako - završila je faks za nastavnicu matematike i počela raditi u struci. družila se s prijateljima, izlazila, uživala u mladosti. prije nekih godinu i pol dana primjetila je kvržicu na nozi. najprije je mislila da ju je ubo neki kukac, ali boljelo ju je sve više pa je otišla doktoru. rekli su joj da je to tromb i da ima trombozu i dali joj lijekove za razrjeđivanje krvi. u međuvremenu joj je stalno bilo loše pa je krenula na daljnje pretrage i rekli su joj da ima rak (ne znam čega točno, al nije ni važno). uza sve to, imala je i moždani udar, od čega joj je bila oduzeta jedna strana tijela i nije mogla pravilno govoriti. zbog raka koji se proširio, poslali su je na kemoterapije od kojih joj je naravno otpala kosa i stislo ju je sve što inače ide uz to. također su joj liječnici dali da pije neki eksperimentalni napitak od gljiva (?!?), par litara toga dnevno. danas sam saznala da ništa od toga nije urodilo plodom, da joj se rak proširio na pluća, mozak i još neke dijelove tijela te da su joj liječnici rekli da odustaju od njezina liječenja, neka se pripremi, da je očekuje još nekoliko mjeseci života... ... ... ... što reći

bez daljnjeg komentiranja cijele priče, reći ću još samo ovo: sretna sam što bolujem od mijastenije gravis.

[ivana24su]

Eleonor@ kaže:

nema baš veze s našom temom, ali htjela sam ovo podijeliti s vama - upravo sam saznala da jedna moja poznanica umire. Cura ima 30 godina, a njezina priča ukratko ide ovako - završila je faks za nastavnicu matematike i počela raditi u struci. družila se s prijateljima, izlazila, uživala u mladosti. prije nekih godinu i pol dana primjetila je kvržicu na nozi. najprije je mislila da ju je ubo neki kukac, ali boljelo ju je sve više pa je otišla doktoru. rekli su joj da je to tromb i da ima trombozu i dali joj lijekove za razrjeđivanje krvi. u međuvremenu joj je stalno bilo loše pa je krenula na daljnje pretrage i rekli su joj da ima rak (ne znam čega točno, al nije ni važno). uza sve to, imala je i moždani udar, od čega joj je bila oduzeta jedna strana tijela i nije mogla pravilno govoriti. zbog raka koji se proširio, poslali su je na kemoterapije od kojih joj je naravno otpala kosa i stislo ju je sve što inače ide uz to. također su joj liječnici dali da pije neki eksperimentalni napitak od gljiva (?!?), par litara toga dnevno. danas sam saznala da ništa od toga nije urodilo plodom, da joj se rak proširio na pluća, mozak i još neke dijelove tijela te da su joj liječnici rekli da odustaju od njezina liječenja, neka se pripremi, da je očekuje još nekoliko mjeseci života... ... ... ... što reći

bez daljnjeg komentiranja cijele priče, reći ću još samo ovo: sretna sam što bolujem od mijastenije gravis.

To sam i ja shvatila kada mi je dedi dijagnosticiran rak pluća i kad sam videla kroz šta sve prolazi i kroz šta sam sve s njim prošla jer koliko sam god bila bezvoljna i bez snage kod njega sam isla kao da je sve u najboljem redu sa mnom i svaki dan tako dok nas nije napustio
Kad mi je teško uvek sebe opomenem da ima i gorih stvari u životu i da se ja sa svojom jednostavno moram izboriti kako god znam i umem
Zato mijasteničari,glavu gore,ako je osmeh moguć bez njega nigde i pozitivno razmišljajte

[Eleonor@]

ivana24su kaže:

To sam i ja shvatila kada mi je dedi dijagnosticiran rak pluća i kad sam videla kroz šta sve prolazi i kroz šta sam sve s njim prošla jer koliko sam god bila bezvoljna i bez snage kod njega sam isla kao da je sve u najboljem redu sa mnom i svaki dan tako dok nas nije napustio
Kad mi je teško uvek sebe opomenem da ima i gorih stvari u životu i da se ja sa svojom jednostavno moram izboriti kako god znam i umem
Zato mijasteničari,glavu gore,ako je osmeh moguć bez njega nigde i pozitivno razmišljajte

potpuno se slažem s tobom. nije nam lako i proživljavamo svašta, posebno oni s težim oblikom mijastenije, ali bar imamo priliku proživjeti život, kakav takav. a sreću stvarno čine male stvari, na koje nažalost često zaboravljamo.