Multipla skleroza, koliko nas ima?

[Einherjer]

annerri kaže:

Interferon bilo kojeg tipa ne pomaže nego u 30% slučajeva

Otkud ti to? Na stranici dmszg pise da je beta-interferon za sada jedini djelotvoran lijek.

[rrinna]

Pročitaj više puta stranicu. I sve na kraju "O bolesti". Razmisli odakle to. Javi se.Pozdrav

[emergence]

interferon nije lijek on samo ublazava stanje. ima gadne nuspojave(ispadanje kose problemi s nekim organima) i dosta je skup. u principu se daje za jacanje imuniteta.

[agnessa]

Ne snalazim se bas dobro na ovom forumu jer sam prvi puta ovdje i naisla sam trazeci informacije o Multiploj sklerozi. Evo, i meni je dijagnosticirana MS pred dva mjeseca kada sam imala napadaj i zavrsila u bolnici sa diplopiom i jakim vrtoglavicama i glavboljama...Obavila sam sve moguce pretrage...od CT-a pa do magnetske rezonance - kojom su potvrđene lezije i MS. Punktirana mi je ledjna mozdina ali je nalaz uredan- za sada. Necu vam jadikovati o tome kako sam se osjecala i kako se jos i sada osjecam jer ste svi to prosli pa znate i sami kako je to. Za sada se osjecam dobro..primila sam terapiju kortikosteroidima, pila Medrol i Peptoran i sada nastojim skupiti sto vise informacija o tome.
No, kako se kaze da kad nesto krene lose onda se to zakotrlja kao snjezna gruda s vrha
...
Imam 29 godina i na sam rodjendan sam zavrsila u bolnici. Planirala sam intenzivno buducnost s deckom koji me je ostavio kad je saznao da mi je dijagnosticirana MS....Reci cete sada na ovo sigurno: Pa nije ni cudo ...ili a sto sad ova kuka?..naime...mene je vise od tog pogodila cinjenica da je i on sam lijecnik, kirurg....i da eto...nije se mogao nositi s tom spoznajom. No..i to sam prihvatila i ne zamjeram mu.
Liječnici su me savjetovali da smanjim posao jer je stresan i previse sam toga radila....dovoljan je primjer da sam nosila posao i kuci...bavljenje parnicama do 1-2 u noci nije bas pogodovalo urednom nacinu zivota....
Jedino imam problem s time sto se bas ne krecem a znam da to nije pametno.
Cesto sam depresivna i nazalost nemam bas razumijevanja od nikoga u tom pogledu...ispada da sam "nezahvalna" i "hladna" a ja ustvari samo patim u sebi i to na izvana izgleda kao "oholost" i "hladnoca"...laicki receno-pravim se vazna.
Oh...ja sam ovo malo oduljila a htjela sam samo reci da sam jedna od "vas" i da tek ucim sto je MS, kako se nositi s njom i cinjenicom da ju imam...
Mene ustvari najvise muci bas to sto je netko rekao...ne bi zeljela biti nikome na teretu...i zelim reci vama koji imate svoju djecu da budite sretni da ju imate i nekoga uz see...jer ja nazalost to nemam a vjerojatno ni necu imati. Zato cijenite to....pusa vam od agnese.

[Einherjer]

rrinna kaže:

Pročitaj više puta stranicu. I sve na kraju "O bolesti". Razmisli odakle to. Javi se.Pozdrav

Evo ga citat sa stranice, pa ti meni ipak objasni molim te sto se u tom tekstu tocno propusti plitkim razmisljanjem

Momentalno terapija koja najviše djeluje je beta interferon. Poznate su četiri vrste beta interferona (Avonex i Betaseron u SAD-u i Rebif i Betaferon u Evropi). Smanjuje broj relapsa i time usporava progresiju bolesti. Ako se relaps (pogošanje) ipak pojavi on je kraći i slabiji. Osim toga MR pokazuje da beta interferon smanjuje broj lezija.


Usput, molim te da se u eventualnoj daljnjoj razmjeni informacija ne ogranicis na onelinere tipa "procitaj vise puta i razmisli" - kudikamo produktivnija je rasprava u kojoj autor posta uistinu nesto napise. Ovako se nepotrebno razvija nekakva kvazi-rasprava u natuknicama. Hvala. Javi se. Pozdrav.

[Einherjer]

agnessa kaže:

Ne snalazim se bas dobro na ovom forumu jer sam prvi puta ovdje i naisla sam trazeci informacije o Multiploj sklerozi.

Pa dobrodosla

PS. Takav covjek te i nije vrijedan - znas kako se kaze " i u dobru i u zlu". MS nije kraj svijeta.

[rrinna]

Einherjer kaže:

Evo ga citat sa stranice, pa ti meni ipak objasni molim te sto se u tom tekstu tocno propusti plitkim razmisljanjem

Momentalno terapija koja najviše djeluje je beta interferon. Poznate su četiri vrste beta interferona (Avonex i Betaseron u SAD-u i Rebif i Betaferon u Evropi). Smanjuje broj relapsa i time usporava progresiju bolesti. Ako se relaps (pogošanje) ipak pojavi on je kraći i slabiji. Osim toga MR pokazuje da beta interferon smanjuje broj lezija.


Usput, molim te da se u eventualnoj daljnjoj razmjeni informacija ne ogranicis na onelinere tipa "procitaj vise puta i razmisli" - kudikamo produktivnija je rasprava u kojoj autor posta uistinu nesto napise. Ovako se nepotrebno razvija nekakva kvazi-rasprava u natuknicama. Hvala. Javi se. Pozdrav.

U pravu si,nepotrebno je raspravljati,područje je preopširno za to.Ne mora razmišljanje biti plitko,radi se o nepažljivom čitanju imena. A svakih par mjeseci dolazi se do novih spoznaja u neurologiji. 11.5. je skupšina Saveza društava MS Hrvatske.ž,Dom zdravlja Trnje. 11 h. Vidimo se, nadam se.

[agnessa]

Nisam u Zagrebu i tako ne mogu sudjelovati 11.svibnja....no, voljela bi da nam se ukratko ovdje iznese o čemu se radilo.Nadam se da će netko ljubazan naći za to malo snage i vremena.
Jedna mi je osoba spomenula da je reiki vrlo uspješan kod tretiranja multiple skleroze....Ne znam...nekako mi se čini da je čovjek sklon u tim trenucima posegnuti za bilo čime. Moram priznati da sam imala za sada tek taj jedan napadaj koji me je smjestio na neurologiju i doveo do dijagnoze MS-e i pokušavam se nositi s time no, lagala bi kada bi rekla da me ne muče kojekakve misli i strahovi. Najveći je ustvari da ne bi željela nikome biti teret...u ovom slučaju bi to postala svojim roditeljima koji su ionako dovoljno bolesni i za sebe i ježim se od pomisli da budem na njihovim ledjima.
Na poslu su to nekako prihvatili(barem na izvana) iako primjećujem svojevrsnu distancu. Interesantno je da radim u okruženju koje bi trebalo više od ikoga imati
afinitet za "socijalu" i bolesti....no baš od njih sam doživjela govore iza ledja o tome kako je nepošteno da :"...netko ne radi(bila sam mjesec dana na bolovanju) i da za to prima plaću"(šef nije mogao shvatiti da mi je tako"malo"otkinuto od plaće....za mjesec dana bolovanja mi je skinuto 2000 kuna). Cura u računovodstvu je morala dokazivati zakonom o radu da je dobro izračunala iznos koji mi se treba skinuti za bolovanje.
Iako je primarijus na neurologiju želio da idem na komisiju za daljnje bolovanje....odbila sam i uzela tek tjedan dana starog još godišnjeg....
Polako naslućujem s kakvim se to problemima ljudi susreću u tom našem svijetu....
Svašta sada ovdje "nadrobih" i mnoge to ni ne zanima pa se nadam da će mi se uzeti u obzir da se ipak još navikavam na sve ovo.....
Pozdrav vam svima....

[rrinna]

I reiki može pomoći.Vjera u sebe najviše. Često se odmaraj, kad god osjetiš umor. Ishranu promijeni,ali to je ionako pravilo za svakoga tko ima zdravstvenih problema.Vježbe istezanja i ravnoteže su vrlo važne. Javi se na www.dmszg-zup.hr ili www.sdmsh.org. Pozdrav

[Einherjer]

rrinna kaže:

U pravu si,nepotrebno je raspravljati,područje je preopširno za to.Ne mora razmišljanje biti plitko,radi se o nepažljivom čitanju imena. A svakih par mjeseci dolazi se do novih spoznaja u neurologiji. 11.5. je skupšina Saveza društava MS Hrvatske.ž,Dom zdravlja Trnje. 11 h. Vidimo se, nadam se.

Meni se cini da se mi bas ne razmijemo najbolje
Ja ne kazem da je nepotrebno raspravljati, dapace, upravo zbog toga smo ovdje, da izmjenimo iskustva, misljenja i informacije. Nitko ne kaze da u svakom postu moramo raspraviti svaku pojedinu cinjenicu bilo gdje i kad objavljenu o MS. Ako govorimo o beta-interferonu, i ja mislim da je koristan a ti ne, onda sigurno mozes reci i zasto. U idealnom slucaju i dokumentirati.

Buduci da se radi opet o natuknici, ja mogu samo nagadjati da je dio tvog posta koji govori o imenima zapravo zamjerka DMSZG-u da tim podatkom na svojoj stranici radi reklamu navedenim proizvodima. Obzirom da se radi o komercijalnim proizvodima, zamjerka bi mozda i stajala, ali:

- navedeni su SVI preparati beta-interferona trenutno dostupni na trzistu, dakle nema govora o preferiranju ili trzisnoj manipulaciji s nekom mutnom pozadinom. Bilo tko ce dobiti taj isti popis u roku od nekoliko sekundi ako upise beta-interferon u google.

- to jos uvijek ne znaci da beta-interferon nije koristan.

Istina, skup je. Istina je i da ce ga neurolozi jako nevoljko prepisati, bas zato. Ako postoje generic proizvodi: tim bolje! Ucinimo ovaj thread mjestom gdje ce se moci naci i sira i kvalitetnija informacija od google pretrage, dakle na sunce s podacima Pogotovo za veliki broj nas koji nisu u prilici posjetiti skupstinu Saveza MS.

Cinjenica da se do novih spoznaja u neurologiji dolazi svakih nekoliko mjeseci samo govori u prilog beta-interferonu, koji je trzistu vec vise od deset godina i jos uvijek slovi kao jedina dostupna terapija koja usporava tijek bolesti.

[Einherjer]

emergence kaže:

interferon nije lijek on samo ublazava stanje. ima gadne nuspojave(ispadanje kose problemi s nekim organima) i dosta je skup. u principu se daje za jacanje imuniteta.

Dobro, ali buduci da se izravan uzrok bolesti ne zna, bilo kakav lijek i ne moze uciniti bilo sto drugo. Terapija beta-interferonom smanjuje broj napada, ublazava ih (iz podataka mjerenja velicine i broja lezija MRI-em) i skracuje trajanje. Gotovo identicni rezultati dobiveni su tretmanom sa glatiramer-acetatom.
Mehanizam djelovanja beta-interferona (ili glatimer-acetata) nije potpuno razjasnjen, odnosno, uz podatke o mjerljivim poboljsanjima, reci da se daje "za jacanje imuniteta" je jednostavno netocno.
Drugim rijecima: trenutno ne postoji nista bolje na trzistu.

[Einherjer]

POPAGAN kaže:

Osobno nemam MS,ali nedavno mi je jako draga prijateljica rekla da ima MS,i sve nade polaze u tkz."stem cell treatment".
Jel netko cuo za to?I pomaze li stvarno?
Lijep pozdrav svima!

Pojednostavljeno opisano, multipla skleroza je bolest pri kojoj obrambeni mehanizam organizma "prepozna" mijelin, zastitni omotac vlastitih zivcanih stanica, kao neprijatelja i pokusa se "obraniti", tj unistiti ga onako kako to radi s bilo kojim drugim neprijateljem, tj inducirajuci imuni odgovor. Rezultirajuci upalni proces unistava vlastite stanice mijelina.
Kad takav proces otpocne, odnosno nastupi napad ili relaps, pacijentu se daju kortikosteroidi, odnosno sredstva koja suzbijaju upalni proces. Mada mehanizam djelovanja beta-interferona nije potpuno razjasnjen, njegovo djelovanje je u konacnici isto to: antiimflamatorno. Odnosno, lijekovi koji se danas primjenjuju kao cilj imaju ublazavanje upalnog procesa. Isto, osnovi, vrijedi i za Tysabry, koji bi trebao biti jeftin, a trenutno je u fazi testiranja.

U novije vrijeme, medjutim, zabiljezeni su primjeri da do degeneracije mijelina kod MS pacijenata dolazi i u vrijeme izmedju relapsa, tj kad nije prisutna akutna upala. Iz tog razloga smatra se da je rijec i o neurodegenerativnoj bolesti (koliko i o upalnoj), odnosno da samo lijekovi koji djeluju na suzbijanje upale ne mogu potpuno zaustaviti degeneraciju zivcanog tkiva kod MS.
Confavreux,Vukusic

Maticne stanice (stem cells) mogu se pod odredjenim uvjetima diferencirati u stanice zivcanog sustava - i tako nadomjestiti nepovratno unisteni mijelin u slucajevima kad je bolest uznapredovala. Takvi eksperimenti su uspjesno provedeni na zivotinjama te za sada u samo jednom slucaju na covjeku.

Prvi prigovori na ovakvu terapiju, odnosili su se na to da, uz to sto je skupa i uglavnom nedostupna, unatoc u prvi cas skoro pa spektakularnim rezultatima, na koncu ne ne nudi trajno rjesenje, tj. "novi" mijelin je jednako podlozan degeneraciji uzrokovanoj autoimunim odgovorom.

Novija istrazivanja, medjutim, izgleda nude nadu. Odnosno, zabiljezeno je da transplantirane maticne stanice obavljaju i imunosupresorsku ulogu 1,2.
Takav pristup, naravno, obecava daleko vise od danas dostupnih lijekova. Medjutim, proci ce jos puno vremena prije nego sto to postane siroko primjenjena terapija (ili, "ako").

[rrinna]

Znamo se? Tysabry je stavljen i povučen. Pročitaj.

[Einherjer]

Dobro, to je korisna informacija. Mada ne i pretjerano opsirna.
Ti si to sigurno procitala, pa zasto nam ovdje, molim te, ne napises ukratko o cemu se radi.
Ili stavis direktan link.
Hvala. Pozdrav.

[rrinna]

www.fda.gov/cder/drug/infopage/natalizumab

[jeluska]

Pozdrav svima!

Htjela sam se samo javiti kao osoba koja u obitelji ima dvije osobe oboljele od MS-a: oca i sestričnu - s očeve strane.
Tata ima 71 godinu, pokretan je. Prvi simptomi su se javili još prije 30 godina -gubitak vida na jedno oko.
U međuvremenu je imao problema s kralježnicom, pa je imao i operaciju na jednom kralješku, prolazio terapije u toplicama,
da bi mu uvijek bilo sve gore i gore. Do prave dijagnoze je došlo tek prije 7-8 godina, tako da je terapija koju je primao bila
uglavnom u svrhu pogoršanja njegove primarne bolesti.
Prehranu nije baš puno promijenio - ipak je on stara garda koja uživa u mesu, ali ga jede puno manje nego prije. Redovito vozi kućni bicikl,
a kad je lijepo vrijeme i noge ga bolje "slušaju" prošeće i po vani.
Prije 5 dana bio je u bolnici i primio kuru koritikostereoida (i mi smo primjetili da je bio tužan). Prije godinu dana je bio u hiperbaričnoj komori -
mislim da je terapija trajala 15 dana. Nije bilo poboljšanja u općem stanju.

Sestrična je oboljela u ranim 20-im godinama, ne znam točno sve detalje jer ona živi u Kanadi. Udala se nakon oboljenja i rodila dvoje djece.
Ima maksimalnu pažnju obitelji i pomoć društva koje je puno senzibiliranije na tu bolest - mjesto gdje ona živi je u području gdje se MS javlja češće
nego u ostalim krajevima Kanade.

Toliko od mene za sada. Pratit ću vas i dalje, čini mi se da bi mogla naići na korisne informacije. Čuvajte se, puno zdravlja svima!

[Pound]

Interesuje me da li je neko od obolelih podvrgnut ispitivanju leka za MS, koje nosi naziv:" Randomizovano dvostruko slepo ispitivanje za procenu bezbednosti, podnosljivosti i delotvornosti leka MN-166/ibudilast u poredjenju sa placebom kod bolesnika od multiple skleroze sa tendencijom ponavljanih napada"?
Naime, u ispitivanju ucestvuje oko 300 bolesnika sa multiplom sklerozom iz nekoliko evropskih zemalja.
Inace, lek MN-166 je odobren za lecenje bronhijalne astme i oboljenja krvnih sudova u mozgu u Japanu i Koreji.

[annerri]

Ni čula za to.Ili je to bio slučaj nedavno u Engleskoj kad su ljudi umrli?

[Pound]

Da, cuo sam za pomenuti slucaj, ali u pitanju su, rekao bih, lekovi, koji i nisu bili, zvanicno, odobreni za upotrebu.

[agnessa]

Znači da je istina....((((
Ima li ikakvih vijesti sa susreta Udruge?