Tourettov sindrom

[tara309]

Zanima me iskreno ima li u Hrvatskoj osoba koja boluje od Tourettova sindroma i s kojom bih mogla na ovaj način razgovarati, budući da imam sina koji boluje od te rijetke i komplicirane bolesti. Razmišljam i o osnivanju udruge oboljelih od ove bolesti pošto vidim da je ovdje nema. Nitko mi ne zna dati nikakvu informaciju ,a o teškoćama kroz koje prolaze oboljeli da i ne govorim. Bila bih zahvalna na svakoj dobronamjernoj informaciji!

[Ivanicapeca]

tara309 kaže:

Zanima me iskreno ima li u Hrvatskoj osoba koja boluje od Tourettova sindroma i s kojom bih mogla na ovaj način razgovarati, budući da imam sina koji boluje od te rijetke i komplicirane bolesti. Razmišljam i o osnivanju udruge oboljelih od ove bolesti pošto vidim da je ovdje nema. Nitko mi ne zna dati nikakvu informaciju ,a o teškoćama kroz koje prolaze oboljeli da i ne govorim. Bila bih zahvalna na svakoj dobronamjernoj informaciji!

Torurett nije bolest, već poremećaj nasljednog karaktera i mislim da je to jako važno stalno isticati što radi predrasuda društva, ali svakako radi rehabilitacije takvih ljudi.
Ukoliko imaš energije i volje za osnivanjem udruge, od srca to preporučujem. Za početak treba naći najmanje troje ljudi koji bi ti se pridružili u inicijativi. Pošto sam uz još neke forumaše osnivać udruge, mogu ti pomoći savjetom po tim nekim tehničkim pitanjima.

[tara309]

Poremećaj ili bolest nije važno kako da to definiram ako sami liječnici jedva uspiju postaviti točnu dijagnozu. Znam samo iz konkretnog primjera da oboljeli imaju velikih problema. Sve što znam o Tourettu znam iz prakse ne iz literature. Bila bih ti zahvalna da mi savjetuješ što je sve točno potrebno za osnivanje udruge kome da se točno obratim.Znam da su potrebna barem tri člana ali moraju li to biti isključivo ljudi s tom bolešću?

[svrcomrco]

bila bih presretna kada bi se osnovala ta udruga.imam nekog jako bliskog s tim poremecajem i voljela bih mu pomoc a ne znam.pa i susret sa ljudima sa istim problemima bi puno znacio.

[svrcomrco]

Sve što znam o Tourettu znam iz prakse ne iz literature.

imam i ja slicno iskustvo sa jednom jaaaako bliskom osobom.ouswvila sam se ideom o udruzi.bilo bi kresno popricati sa ljudima slicnog problema....
podrzavam ideju

[Ivanicapeca]

tara309 kaže:

Poremećaj ili bolest nije važno kako da to definiram ako sami liječnici jedva uspiju postaviti točnu dijagnozu. Znam samo iz konkretnog primjera da oboljeli imaju velikih problema. Sve što znam o Tourettu znam iz prakse ne iz literature. Bila bih ti zahvalna da mi savjetuješ što je sve točno potrebno za osnivanje udruge kome da se točno obratim.Znam da su potrebna barem tri člana ali moraju li to biti isključivo ljudi s tom bolešću?

Zapravo je velika razlika između definicije poremećaj i bolest i to bi trebalo uvijek jasno isticati i ljudi koji su direktno u doticaju s dijagnozom su ti koji moraju raditi na edukaciji društva, a nerijetko i medicinskog osoblja.
U Hrvatskoj postoji Hrvatska udruga rijetkih bolesti koja također može poticati prava i raditi na lobiranju za ljude s Tourretom.
Za osnivanje udruge potrebno je najmanje troje ljudi, neovisno o tome imaju li dijagnozu ili ne, bitno je da dijele stavove i mišljenja.
Sve o osnivanju udruge može se naći ovdje: http://www.uzuvrh.hr/stranica.aspx?pageID=46
Na stranicama naše udruge možete naći naš statut i pokušati sastaviti svoj prema njemu. Tako smo i mi radili.
Kada ćete jednom imati svoju udrugu, možete kao udruga pristupiti Hrvatskoj udruzi rijetkih bolesti, koja ujedno sačinjava i savez svih udruga koje na neki način zastupaju prava bolesnika s nekom rijetkom bolesti ili poremećajem. Tako je npr. ova moja udruga oboljelih od raka u tom savezu upravo zbog oboljelih od rijetkih tumora. Kroz savez je puno lakše izboriti neka prava i maknuti neke diskriminirajuće mjere jer se nerijetko odnose na sve koji boluju od neke rijetke dijagnoze. Često, kada se dogodi jedan presedan i netko ostvari određeno pravo i druge udruge mogu onda lakše doći do rješenja svoje situacije. Savez sačinjava kritičnu masu koju onda političari i birokracija teško mogu ignorirati.

Svakako vas par ohrabrujem da se nađete i upoznate i osnujete zajedno udrugu. Udruga "Za novi dan" je isto nastala zahvaljujući istomišljenicima i poznanstvima s ovog foruma.
Sretno i samo hrabro se borite za svoja prava! Može se!

[morbidangel]

Ivanicapeca kaže:

Zapravo je velika razlika između definicije poremećaj i bolest i to bi trebalo uvijek jasno isticati i ljudi koji su direktno u doticaju s dijagnozom su ti koji moraju raditi na edukaciji društva, a nerijetko i medicinskog osoblja.
U Hrvatskoj postoji Hrvatska udruga rijetkih bolesti koja također može poticati prava i raditi na lobiranju za ljude s Tourretom.
Za osnivanje udruge potrebno je najmanje troje ljudi, neovisno o tome imaju li dijagnozu ili ne, bitno je da dijele stavove i mišljenja.
Sve o osnivanju udruge može se naći ovdje: http://www.uzuvrh.hr/stranica.aspx?pageID=46
Na stranicama naše udruge možete naći naš statut i pokušati sastaviti svoj prema njemu. Tako smo i mi radili.
Kada ćete jednom imati svoju udrugu, možete kao udruga pristupiti Hrvatskoj udruzi rijetkih bolesti, koja ujedno sačinjava i savez svih udruga koje na neki način zastupaju prava bolesnika s nekom rijetkom bolesti ili poremećajem. Tako je npr. ova moja udruga oboljelih od raka u tom savezu upravo zbog oboljelih od rijetkih tumora.

Svakako vas par ohrabrujem da se nađete i upoznate i osnujete zajedno udrugu. Udruga "Za novi dan" je isto nastala zahvaljujući istomišljenicima i poznanstvima s ovog foruma.
Sretno i samo hrabro se borite za svoja prava! Može se!

Možeš li mi, molim te, objasniti kako ti vidiš razliku između "poremećaja" i bolesti u konkretnom slučaju. Znam i da su me na RiD skoro linčovali jer sam o Downovom sindromu pisao kao o bolesti, a navodno to nije bolest pa pretpostavljam će objašnjenje biti slično i za Downa.
Jesu li sve bolesti poremećaji ili samo neke, i obrnuto, jesu li svi poremećaji bolesti ili su to samo neki; Ili bolest i poremećaj nemaju nikakve veze međusobno.
A bilo bi lijepo i pojasnilo bi mi bolje situaciju kad bi navela nekoliko "poremećaja" i bolesti.
Hvala.

[Ivanicapeca]

morbidangel kaže:

Možeš li mi, molim te, objasniti kako ti vidiš razliku između "poremećaja" i bolesti u konkretnom slučaju. Znam i da su me na RiD skoro linčovali jer sam o Downovom sindromu pisao kao o bolesti, a navodno to nije bolest pa pretpostavljam će objašnjenje biti slično i za Downa.
Jesu li sve bolesti poremećaji ili samo neke, i obrnuto, jesu li svi poremećaji bolesti ili su to samo neki; Ili bolest i poremećaj nemaju nikakve veze međusobno.
A bilo bi lijepo i pojasnilo bi mi bolje situaciju kad bi navela nekoliko "poremećaja" i bolesti.
Hvala.

Poremećaji mogu biti uzrokovani genetski, kao npr. kod Downa, gdje se događa da se kod spajanja kromosona dogodi taj jedan kromosom viška. Dakle, ljudi imaju defekt koji je na genetskoj razini i koji se nikako neda više popraviti . To nije bolest, jednostavno se radi o defektu nastalom na razvojnoj razini.
PTSP je npr. poremećaj nastao zbog stresa i koji se ipak da držati pod kontrolom te određenom psihoterapijom dovesti čovjeka natrag u uravnoteženo stanje. Ipak kod ovakvih poremećaja se ne zna zašto različiti ljudi koji su doživjeli isto stresne situacije neki razviju poremećaj a neki ne.
Iz raznih poremećaja mogu se razviti bolesti- npr. kod populacije s PTSPom je primjećeno da mnogi oboljevaju od raka, vjerojatno zbog stresa koji su proživjeli i dalje u sebi proživljavaju nakon psihičke traume.
Djeca s Prater Willi sindromom npr. (nemaju osjećaj za glad) nekontrolirano jedu, pa se razvije dijabets, bolesti krvožilnog sustava i td.
Bolesti su najčešće stanja koja se medikamentima i životnim režimom npr. daju tretirati, čak i liječiti, dok se većina poremećaja tj. sindroma tretira na način da se takvi ljudi rehabilitiraju unutar svog stanja i sposobnosti koje imaju i često su ireverzibilna.
Isto tako iz raznih bolesti se mogu razviti trajni poremećaji, čak i ako se bolest izliječi. Evo pada mi na pamet dječja paraliza, gdje ljudi koji su je preboljeli ostaju nerijetko hromi, tj. noge im nemaju potpunu zdravu funkciju.
Ne znam koliko sam bila jasna, ali ovo su nijanse kojih treba biti svjestan, jer ne rijetko o njemu ovise prava ljudi s takvim dijagnozama, a političari vrlo vješto s tim manipuliraju, naravno u svoju korist.

[tara309]

Hvala Ivanici na korisnim savjetima.Voljela bih da mi se javi još osoba koje podržavaju moju ideju o osnivanju udruge.Neka se slobodno svi koji imaju Tourettov sindrom, njihovi prijatelji, članovi obitelji i sl. bez stida i bojazni uključe u ovu temu i ako žele mogu se javiti na adresu: [email protected],pomozimo takvim osobama da unatoč poteškoćama s kojima se susreću žive kvalitetniji život.