Multipla skleroza, koliko nas ima? II [pročitati 1. post obavezno]

[mour1234]

Vidim, ponovno je u opasnosti fond za posebno skupe lijekove. Predlažem da ovaj događaj počnemo slaviti kao i Novu godinu ili Božić s obzirom na to da se svake godine uredno ponavlja.

http://hr.n1info.com/a212319/Vijesti...-dopunsko.html

[lukarak]

neprikosnovena kaže:

a što se tiče tih relapsa i lijeka i dobivanja rješenja.....nije točno da se dijagnoza mora imati dvije godine i 3 ili 2 relapsa. ja sam dobila interferon nakon točno 1g i 3mj od dijagnoze....odakle vi izvlačite te podatke? ma koji to liječnik kaže da se mora imati dijagnoza 2g.? I 2 ili 3 relapsa? gdje to piše točno i tko je to uopće rekao? U kojem to pravilniku piše?

a osim toga jesu li nekome ovdje ukinuli interferon zato što je dobro? nisu koliko znam
ovo pričam za interferon, taj copaxone ili kako se već zove me nije briga, niti me zanima, niti to smatram djelotvornim lijekom

Nitko nije ni rekao da se mora imati 2 godine, nego mora proci jedna godina od dijagnoze G35.

Moras imati 2 relapsa u 2 godine da bi ti odobrili interferon ili glatiramer, ako imas relapse svakih 25 mjeseci, u RH nemas pravo na lijek.

Ono sto je mene bunilo je da su mi na najmanje 3 mjesta lijecnici rekli da moram imati 2 relapsa u godinu dana, sto je dakako strozi kriterij. A opet, napismeno to nigdje nisam mogao naci.
Nakon sto sam malo inzistirao, uspio sam se dogovoriti da napisu zahtjev i eto, odobreno je.

Ovako pausalno ocijenivati lijekove nije bas korektno, a takav stav "nist me ne interesira" je meni potpuno stran i ne mogu vjerovati da netko moze prema lijeku koji pomaze tisucama ljudi koji ga koriste imati takav stav.

Inace, u usporedbi s interferonom, glatiramer je najcesce lijek s manje nuspojava. Ja sam bio samo na njemu, nov sam u svemu ovome, no preko nekoliko prijatelja znam ljude koji su s interferona presli na glatiramer zbog nuspojava. Obratno ne znam nijednog.

[mačkolina]

Neprikosnovena, nije li u najmanju ruku nesmotreno kazati da Copaxone ne smatraš djelotvornim lijekom, ako je puno ljudi trenutno upravo počelo baš sa njim, iz ovih ili onih razloga, i trebaju vjerovati da je za njih najdjelotvorniji mogući?

[n0_limits]

Pozdrav ljudi.

Jel mi moze netko reci kakose tocno dijagnosticira multipla skleroza? Tj na temelju cega se moze posumnjati na nju?

Jel se moze vidjeti nesto iz nalaza krvi? Imam neke simptome pa ne znam jel bi to biloto, stvarno se nadam da ne, ali muka mi je samo od pomisli da bi trebala prolaziti silne pretrage i cekanja mjesecima na njih, a mozda ne treba ako npr nalaz krvi nesto govori. Nedavno sam vadila krv zbog nekih drugih stvari i bilo je sve u redu.

A od mogucih simptoma mi se vec neko vrijeme javlja nestabilnost dok hodam, kao da imam slabu ravnotezu. Vrtoglavice ni ista slicno nemam.
I cesto osjecam jaki umor u misicima skoro kroz cijeli dan. Kad se penjem uz stepenice, prodjem desetak stepenica i vec je takav umor u nogama.kao da sam tri sata naporno vjezbala. To me najvise brine u biti.

Imam li razloga za zabrinutost oko ovoga?

[Lesli Eldridž]

n0_limits kaže:

Pozdrav ljudi.

Jel mi moze netko reci kakose tocno dijagnosticira multipla skleroza? Tj na temelju cega se moze posumnjati na nju?

Jel se moze vidjeti nesto iz nalaza krvi? Imam neke simptome pa ne znam jel bi to biloto, stvarno se nadam da ne, ali muka mi je samo od pomisli da bi trebala prolaziti silne pretrage i cekanja mjesecima na njih, a mozda ne treba ako npr nalaz krvi nesto govori. Nedavno sam vadila krv zbog nekih drugih stvari i bilo je sve u redu.

A od mogucih simptoma mi se vec neko vrijeme javlja nestabilnost dok hodam, kao da imam slabu ravnotezu. Vrtoglavice ni ista slicno nemam.
I cesto osjecam jaki umor u misicima skoro kroz cijeli dan. Kad se penjem uz stepenice, prodjem desetak stepenica i vec je takav umor u nogama.kao da sam tri sata naporno vjezbala. To me najvise brine u biti.

Imam li razloga za zabrinutost oko ovoga?

Likvor se vadi, plus VEP i još neke stvari. Brzo to ide i tvoji simptomi ne moraju da imaju išta sa MS.

[femmelatin]

neprikosnovena kaže:

jučer su mi rekli da onaj papir za skraćeni staž ide u poreznu, jer na njemu piše invalidna osoba, a čim to piše obračunava se osobni odbitak, jer iako nije naveden stupanj ničega, piše invalidna osoba i to je rupa u zakonu koju nisu definirali, tako da ide u poreznu

pa ja znam da sam svoj dostavila poreznoj
neću uopće tu više slušati informacije rekla-kazala

Ja ne mogu vjerovati! Dakle pričam s osobom iz porezne i žena mi kaže mi nemamo NIŠTA s tim. Osoba koja tamo RADI, nikakva rekla-kazala. I da dođem kad budem imala rješenje o tjelesnom oštećenju. Ja ću se ubit.

Drugo, za tjelesno oštećenje sam se čula s udrugom, gdje su mi rekli da ništa ne radim dok oni to ne izvide - i makar sam im rekla da mi je HITNO, na kraju me nitko nije zvao preko 10 dana, dok ja nisam sama zvala, onda sam konačno dobila potpuno istu informaciju kao i od HZMO (da, da, predati formular 1.3 bla bla bla) - ali opet nisam dobila jedinu informaciju koja me zanima - a to je da li se to može vezati za broj inicijalnog zahtjeva i tako ubrzati stvar - a ne da opet čekam još godinu i pol?
U međuvremenu sam se razbolila pa tako i tako nikud ne mogu pa ih nisam ni zvala, ali iako je gđa iz udruge bila jako ljubazna i susretljiva, zahvaljujući čekanju na njihovu intervenciju sam izgubila opet mjesec dana ni za što.

Očito su i na zavodu i na poreznoj i svuda pravila ovisno o tome na kojeg službenika naletiš i kakvu sreću imaš. Ja očito nemam.

[lukarak]

femmelatin kaže:

Ja ne mogu vjerovati! Dakle pričam s osobom iz porezne i žena mi kaže mi nemamo NIŠTA s tim. Osoba koja tamo RADI, nikakva rekla-kazala. I da dođem kad budem imala rješenje o tjelesnom oštećenju. Ja ću se ubit.

Meni je bila ista stvar, nema nikakve logike da poreznoj treba rjesenje o beneficiranom stazu, ali opet, tvoju postavku da kaze 4800 a ne 3800 u sustavu moze promijeniti sluzbenik bez ikakvog papira, samo je pitanje sto on od dokumentacije smatra da mu je dosta da se pokrije ak netko krene preispitivati to. Mozda neki sluzbenici to zele napraviti i po rjesenju o beneficiranom. Ovi nasi ocito nisu

[polly]

Femme, a zakaj se ti ne zaletis jedno jutro u poreznu u novi zagreb?
Probas to rijesit na licu mjesta? Nema ti guzve tamo
Iako mene zabavlja tvoje pizdenje svako malo

[femmelatin]

Danas sam zvala udrugu i dobila tu ljubaznu gospođu. Par telefonskih poziva s njihove strane - i savjet je da odem u HZMO pravnu službu, sa svim papirima, objasnim da sam ZABORAVILA zaokružiti još i to za oštećenje, pa možda oni pomognu da to ne krene opet od nule i još godinu i pol natezanja. Jer meni kad sam predavala papire nitko nije rekao da to zaokružim, niti su me ikad pozvali na vještačenje - samo sam nakon godinu i pol i milijun poziva dobila rješenje na kućnu adresu.

Također su zvali i poreznu i potvrdili da se mogu slikat s beneficiranim ako nemam tjelesno - i ako su neki pojedinci uspjeli isposlovati da im se to upiše i tako utječe na poreznu osnovicu, da je to slučajnost, greška referenta, nepažljivost referenta i slično - ali nikako ne pravilo. Zasad znamo da je to uspjelo neprikosnovenoj i još jednoj ženi iz Zagreba. Imale su sreću, ili službenici tumače kako im drago.

Whatever. Ja sam već rezignirana, ionako sam bila bolesna 3 tjedna i nije mi bilo ni do čega, pa kad se malo odmorim i prođu svi ovi pospajani dani i praznici, idem na HZMO pa ću vidjet dalje.

Ono zbog čega mi se žurilo to riješiti sam promašila rok, pa mi je sad svejedno.

[femmelatin]

polly kaže:

Femme, a zakaj se ti ne zaletis jedno jutro u poreznu u novi zagreb?
Probas to rijesit na licu mjesta? Nema ti guzve tamo
Iako mene zabavlja tvoje pizdenje svako malo

ajde super da je barem nekom zabavno

[polly]

femmelatin kaže:

ajde super da je barem nekom zabavno

A ne znam kaj da ti recem. Drzava, birokracija....i tak to.
Al ja bi otisla na poreznu i odglumila tulipana. Tko zna mozda pomogne.

[lukarak]

Eto, 16.6 sam podigao svoju prvu kutiju Copaxonea, 12 komada injekcija + 1 ekstra da imam za 31 dan a ne 28 dana koliko traje kutija.

Da sve ne bi bilo super, taman tamo 14-15.6 su mi kompletno utrnule noge i zdjelica, imam problema sa stolicom itd. Mislio sam da je to zbog onih vrucina, otisao sam na more tjedan dana ali nije prolazil i evo danas sam isao na hitnu na Rebro i sljedeci tjedan idem na pulsnu.

Inace bi to rjesavao tako da bi se javio doktorici porukom, ona bi mi rekla kad ima ambulantu, dosao bi tamo i dogovorio pulsnu. Sad je ona na godisnjem pa mi je rekla da idem na hitnu. Nisam doduse znao da to mora ici tako jer mi nikad nije trebalo. Kak vi dodjete do pulsne kad imate neki relaps? Na odjelu su me za pregled mogli naruciti za 20.7.

[mour1234]

lukarak kaže:

Eto, 16.6 sam podigao svoju prvu kutiju Copaxonea, 12 komada injekcija + 1 ekstra da imam za 31 dan a ne 28 dana koliko traje kutija.

Da sve ne bi bilo super, taman tamo 14-15.6 su mi kompletno utrnule noge i zdjelica, imam problema sa stolicom itd. Mislio sam da je to zbog onih vrucina, otisao sam na more tjedan dana ali nije prolazil i evo danas sam isao na hitnu na Rebro i sljedeci tjedan idem na pulsnu.

Inace bi to rjesavao tako da bi se javio doktorici porukom, ona bi mi rekla kad ima ambulantu, dosao bi tamo i dogovorio pulsnu. Sad je ona na godisnjem pa mi je rekla da idem na hitnu. Nisam doduse znao da to mora ici tako jer mi nikad nije trebalo. Kak vi dodjete do pulsne kad imate neki relaps? Na odjelu su me za pregled mogli naruciti za 20.7.

Vidim, nitko ne odgovara, vjerojatno su na godisnjem, pa cu evo ja samo reci da mi je drago da si se napokon domogao Copaxonea, pa makar i sa zakasnjenjem. Drzim fige da ti se pokaze ucinkovitim.

Ja sam jedan relaps preko hitne rijesio, ostale ambulanto rjesavam, no to je tako ovdje u KC, a pretpostavljam i u ZG.

Drzi se i javi je li ti pulsna rijesila stvar.

[lukarak]

mour1234 kaže:

Drzi se i javi je li ti pulsna rijesila stvar.

Tek 10.7. idem na pulsnu, jutros su mi javili. Valjda ce biti pet dana (zadnja tri puta sam imao 5x1000 mg) pa treba cijeli tjedan pon-pet, jer dnevna bolnica ne radi vikendom, sto znaci jos tjedan dana cekanja.
Nije da me nisu mogli nazvati u prosli tjedan u srijedu, cetvrtak ili petak da odmah danas dodjem.

Valjda taj mijelin nece skroz propast na tom mjestu.

[martix]

lukarak kaže:

Tek 10.7. idem na pulsnu, jutros su mi javili. Valjda ce biti pet dana (zadnja tri puta sam imao 5x1000 mg) pa treba cijeli tjedan pon-pet, jer dnevna bolnica ne radi vikendom, sto znaci jos tjedan dana cekanja.
Nije da me nisu mogli nazvati u prosli tjedan u srijedu, cetvrtak ili petak da odmah danas dodjem.

Valjda taj mijelin nece skroz propast na tom mjestu.

U Pulskoj općoj bolnici dobijemo pulsnu odmah bez obzira na vikende i praznike. U te dane dobijemo svoju bocu na odjelu zajedno s pacijenima koji leže

[petruška44]

martix kaže:

U Pulskoj općoj bolnici dobijemo pulsnu odmah bez obzira na vikende i praznike. U te dane dobijemo svoju bocu na odjelu zajedno s pacijenima koji leže

Pozdrav martix. Vidim odlazimo u istu bolnicu.nisam bila već 2 i pol god.na pulsnoj. U pon.idem na pregled kod naše dr

[lukarak]

mour1234 kaže:

Vidim, nitko ne odgovara, vjerojatno su na godisnjem, pa cu evo ja samo reci da mi je drago da si se napokon domogao Copaxonea, pa makar i sa zakasnjenjem. Drzim fige da ti se pokaze ucinkovitim.

Ja sam jedan relaps preko hitne rijesio, ostale ambulanto rjesavam, no to je tako ovdje u KC, a pretpostavljam i u ZG.

Drzi se i javi je li ti pulsna rijesila stvar.

Evoga, gotova pulsna, vec prolazi polako, smanjilo se trnjenje. Kao i obicno, pun energije od toga. Jedino su me iskasapili sto u laboratoriju u domu zdravlja (podljev ko par kovanica od 5 kn) i 2x su me duplo pikali za pulsnu jer nije bilo dobro. Na kraju smo presli na podlakticu, tak mi se i vise svidja jer nije na pregibu, a zile imam.

Drzite se!

[kortich]

Slažem se za podlakticu, jedino gore od pregiba iznad lakta je šaka, pogotovo ako nemaš puno mesa na njoj.

Žao mi je čuti da si u relapsu, ali ne sumnjam da ćeš uskoro biti ponovo dobro. Drži se!

[jasmine]

evo ja jučer dobila 3. i zadnju dozu pilsne od 1000mg pa sad preživljavam.
Moram samo reći da sam jako razočarana jer pulsnu nisam mogla obiti na rebru kod dr. bošnjak koja je i inače moj neurolog jer me nisu htjeli ni kao moglu spojiti s njoj niti mi dati termin do 9. mjeseca. Ne mogu to shvatiti. kažem da sam u rrelapsu i to tako da mi je otišao vid a inače sam slabovidna osoba s bolesnim očima, glaucom i uveitis,isto autoimuna i ni to nije bilo dovoljno.
Na kraju primila pulsnu u Svijetlosti gdje lječim oči

[mour1234]

Drafo mi je da prolazi , lukarak. Visak energije prodaj HEP-u.

Svakog ponekad iskasape, na zalost. Moje vene se dobro vide ali su nazalost spabe pa lako pucaju, i ja dobijem fin podljev cesto. A kad sam imao epi napad ostale mi kvrgave vene na lijevoj ruci mjesec dana poslije toga, nisam znao da se vene mogu "zguzvati".


Jedna tehnikalija iz proslosti - u pravu ste bili oko ono mog posla. Naime, da se dobije prednost pri zaposljavanju mora se imati 70%-tna invalidnost. Necemo opet o tome, samo izvjestavam kako je zavrsilo.

30%-tna invalidnost je gotovo beskorisna, no necu se zaliti , nije mi u interesu veca.