Sistemski lupus eritematosus (SLE) - vol. 3

[MidnightMinnie]

Sretan Uskrs svima!
Toliko sam pojela da cu biti uskoro najdeblja na svijetu

pozzzzzz svima,
Minic

[Pofua Sasaki]

Sretan vam Uskrs, nadam se da ga lijepo provodite

[Viki]

sretan Uskrs svima

[..angie..]

Sretan vam Uskrs curke sa zakasnjenjem. Zelim Vam puno zdravlja ovih dana.

[..angie..]

Hej curke, nije red da samo cestitam Uskrs pa da se ukratko javim..

Tu sam, povremeno skicnem i to je to.. Malo mi je kaos, pa sam se ulijenila a i nemam bas sta pametno pisati pa radje sutim i gledam..
Nadam se da ste mi ok..

Meni je vec skoro 8 mjesec na Thalidomidu. Ok podnosim terapiju.
Jedino sto mi se novo dogodilo otkako sam na njoj jest da mi je ciklus posemerio fest. Dobijem mengu nakon 2-2,5 tjedna.. Evo ovo je prvi mjesec od 12 mjeseca da sam dobila normalno.. Kasnila je 5 dana, no tko bi vise znao..
Dobila sam malo osipa ispod oci, no mislim da je to posljedica toga sto se zaboravim na ovom proljetnom suncu pa mislim da se mogu sakriti tih 100 metara sto prehodam par puta tjedno.. Vidjet cu sta ce biti sa time, necu jambrat za sad, ne zgleda tako lose.. Stovise, izgleda kao prve godine kada nisam znala sta mi je. Kao da me sunce oprzilo malo, proci ce..
Leukociti i dalje s vremenom padaju, nitko ne zna zasto ali ih kontroliraju (posto vadim jedan put mjesecno krv zbog Thalidomida) i ako padnu vadim ponovo za par dana..

Saljem vam puno zagrljalja Cujemo se!

P.s. LeeLoo daj isprazni mailbox. Ovi fanovi te ubijaju vidim

[leeloo27]

Ma morat ću napraviti reda u inboxu, imam hrpu poruka a neke su za sačuvati i lijena sam to sve pregledati. Ajd očistila sam nešto sitno, ožeži.

Ovo mi zvuči super, znači terapija funkcioira. Ako te tješi, meni je tako znalo biti od decortina. Znala sam dobivati svakih 2 tjedna, a bome evo zadnji ciklus mi je kasnila 10 dana. I znam imati kod ovulacije probojna krvarenja, to nisam nikada imala dok me nisu stavili na decortine. Mislila sam da će se malo stabilizirati kad mi je mrvu smanjila kortiće, al evo zajebava i dalje, kako koji mjesec. Bude par ciklusa ok i onda sve poludi i tako me zeza već godinu i pol dana.

[jakova]

Bio, prošao!

Nadam se da smo ga imali u miru i radosti!

Zdravlja nam donio, poboljšao, održao ...

[jakova]

coca kaže:

http://alternativa-za-vas.com/index....e/joe-dispenza

http://alternativa-za-vas.com/index....ozitivne-misli

http://alternativa-za-vas.com/index....cle/meditacija

Korisni su tekstovi, svakako!
HVALA

[jakova]

jamaja kaže:

e, sad ono što mene zanima i vaše mišljenje, da li imam lupus.
Ovako, pokazala sam sliku u mobitelu kako sam prije dva mjeseca bila crvena u licu (leptirasto-preko nosa) i reumatologica se začudila.I kod zglobova - na laktu, na oba gležnja imam okruglu dermatozu koja se ljušti, jako svrbi. Veli to jako sliči lupusu, ali moji nalazi ANA,ENA su negativni.

da li je moguće imati lupus, a ANA,ENA da su negativni?

leeloolica ti je krasno odgovorila, slažem se s njom!

[jakova]

leeloo27 kaže:

Joj kod mene je prvo štitnja krenila zezati pa onda sam ovo pobrala a menge su mi bile uredne otkako pijem terapiju za štitnjaču do evo dok nisam počela piti decortine. Sad nikad ne znam šta me čeka sljedeći mjesec.

Da. Sjećam se te tvoje priče ... ishod nam je isti, nevaljali!
Ali put do njega, ispremještanog redosljeda!

Kaj možešššš. Borimo seeee

[jakova]

MidnightMinnie kaže:

Toliko sam pojela da cu biti uskoro najdeblja na svijetu

Pa ćemo te gledati u Debelima
Život na vagi i to!

Ja ih jako volim! Bore se za zdravlje, bolji i mršaviji život ...........

Svaka im čast! Iskreno, žilavo!

Bila im nedavno cocina Ana Bučević! Krasna ženica, emisijica, radionica

Kako muž minn, kako ti ... ne moraš, ako ti se ne da ...

Nije te dugo bilo, pa eto ... pitam(o) brinem(o)

I SonGG??
Ništa, njema

(evo jedan za te https://www.youtube.com/watch?v=F5vjRPfZGgk)

[jakova]

..angie.. kaže:

Hej curke, nije red da samo cestitam Uskrs pa da se ukratko javim..

Tu sam, povremeno skicnem i to je to.. Malo mi je kaos, pa sam se ulijenila a i nemam bas sta pametno pisati pa radje sutim i gledam..
Nadam se da ste mi ok..

Meni je vec skoro 8 mjesec na Thalidomidu. Ok podnosim terapiju.
Jedino sto mi se novo dogodilo otkako sam na njoj jest da mi je ciklus posemerio fest. Dobijem mengu nakon 2-2,5 tjedna.. Evo ovo je prvi mjesec od 12 mjeseca da sam dobila normalno.. Kasnila je 5 dana, no tko bi vise znao..
Dobila sam malo osipa ispod oci, no mislim da je to posljedica toga sto se zaboravim na ovom proljetnom suncu pa mislim da se mogu sakriti tih 100 metara sto prehodam par puta tjedno.. Vidjet cu sta ce biti sa time, necu jambrat za sad, ne zgleda tako lose.. Stovise, izgleda kao prve godine kada nisam znala sta mi je. Kao da me sunce oprzilo malo, proci ce..
Leukociti i dalje s vremenom padaju, nitko ne zna zasto ali ih kontroliraju (posto vadim jedan put mjesecno krv zbog Thalidomida) i ako padnu vadim ponovo za par dana..

Eto nam i tebe malo .................

8 mjeseci već na Thalidomidu ..............

Bitno da je bolje nego prije! Bravo!!

[jakova]

Ništ posebno ...
Bila kod svoje LOM da opet pokrenemo imunologiju ....
Uputnice, narudžbe, gluposti, bla, bla ... u hodu ćemo o tome ...

Danas odnijela uzorak stolice na analizu helicobacter pylori.
Nalaz će mi biti idući tjedan.

Zašto to?
Bila na nekoj računalnoj dijagnostici, pa mi ispalo da ju imam, pa sam tražila svoju LOM da to medicinskim putem provjerimo ...
Vid'ćemo!

Zbog mene bi bilo super da ju nemam
A zbog dijagnostike računalom bi bilo dobro da ju imam ...jer bi onda značilo da je računalo mrcina!!

Svašta mi je još to računalo kazalo ali, zasad ne bih o tome!

Ajmo prvo vidjeti kaj veli govno

[jakova]

U zadnje vrijeme me najviše muči umor, kroničan, nemoć, nedostatak snage i energije...
Nesanice i loši sni...
Glavobolje i vrtoglavice su još tu, ali slabije no prije...
Stradala žila u nozi i dalje s vremena na vrijeme vibrira (na to se neću nikad naviknut) ...

I prošli tjedan mi je puklo vidno polje ...
Jedan dan, na pol vure, stvorio mi se neki trepereći crno-žuti krug na desnom vidnom polju...tresao pol vure i prestao..
E sad, taj sindrom me nije napadao godinu i pol dana...

A tada, prije godinu i pol, dešavao mi se često, na tjednoj bazi jednom ili par puta, trajao je pola godine ...istraživali me, ni do čeg pametnog nisu došli, pa pripisali lupusu ...znate već kak' to sve sa nama gre. ...

[..angie..]

Drage moje, evo sluzbeno je.. Udruga je osnovana.
Sve je još novo pa smo rekle organizirati druženje da se malo upoznamo i prokomentiramo sve..

Tko ima Facebook može pogledati ovdje i ako može doći prijaviti se, a tko nema tu su informacije:

29.04.2017. u caffe bar-u "Norris Caffe", Oreškovićeva 19, Sloboština, Zagreb organizirano je druženje od 17-23.
Kako bi svi nešto pojeli i popili sudjelovali bi sa 50 kuna priloga. Nadamo se da je to prihvatljivo.

Cujemo se skoro. Pozdrav i laka noc!

[Ouch]

Pozdrav svima!

Cesto vas sve citam, par puta sam i pisala, ali nisam bas cesto na forumu pa se cesto niti ne javljam.

Zadnjih 7 godina bolujem od autoimunih bolesti, tijekom cijelog perioda sam na kortikosteroidima i tek krajem 2013. sam dobila dijagnozu lupusa nakon 3 mjeseca provedena u bolnici zbog trombocitopenije.

Da prijedem na stvar, zanima me ima li ovdje netko iskustva sa biološkim lijekom Denosumab/Prolia?
Dobila sam odobrenje i trebala bih primiti injekciju u slijedecih nekoliko dana, ali citala sam na americkim forumima svasta i brinu me nuspojave, pa ako je netko voljan podijeliti svoje iskustvo, bila bih jako zahvalna
(Svjesna sam da lijekovi razlicito djeluju na svaki organizam i da mi nitko ne moze garantirati kako ce moje tijelo podnijeti lijek.)

Lijepi pozdrav!

[jakova]

..angie.. kaže:

Drage moje, evo sluzbeno je.. Udruga je osnovana.
Sve je još novo pa smo rekle organizirati druženje da se malo upoznamo i prokomentiramo sve..

Tko ima Facebook može pogledati ovdje i ako može doći prijaviti se, a tko nema tu su informacije:

29.04.2017. u caffe bar-u "Norris Caffe", Oreškovićeva 19, Sloboština, Zagreb organizirano je druženje od 17-23.
Kako bi svi nešto pojeli i popili sudjelovali bi sa 50 kuna priloga. Nadamo se da je to prihvatljivo.

Pa super!!
Čestitke vam nam!

Uoči svjetskog dana lupusa, osnovana prva HR sle udruga!

Super!

Led je probijen,
sad treba utakmica u nogama!

Za dva dana je rezanje vrpce i to je jako dobro!
Upoznati se i družiti za početak, okupljeni oko istog ... okosnice našeg života!

Ja, ne bum došla, spriječena sam ...

Ali, neki drugi put ... ili se u nekom budućem trenutku uključit, pridružit, možda ... vidjet ćemo daljnji smjer života i potreba ...

Facebook nemam ...

Vjerujem da ćete na fejsu objaviti dojmove druženja ... a za nas koji ga nemamo, ako vam se dade, objavite i ovdje ponešto ...neki rezime, fotkicu ...

Lijepo vam bilo! I dug, plodonosan život udruzi želim!

[jakova]

Ouch kaže:

Da prijedem na stvar, zanima me ima li ovdje netko iskustva sa biološkim lijekom Denosumab/Prolia?
Dobila sam odobrenje i trebala bih primiti injekciju u slijedecih nekoliko dana, ali citala sam na americkim forumima svasta i brinu me nuspojave, pa ako je netko voljan podijeliti svoje iskustvo, bila bih jako zahvalna
(Svjesna sam da lijekovi razlicito djeluju na svaki organizam i da mi nitko ne moze garantirati kako ce moje tijelo podnijeti lijek.)

Draga moja, ja ti o tom nemam pojma!
Ali ako netko ovdje ima, javit će se zasigurno.

Ti, ako kreneš u avanturu s navedenim biološkim lijekom ... javljaj nam!!

[jakova]

Danas sam vadila krv, feritin i imunologija ...
Rezultati za 2 tjedna ...

Danas sam se naručila neurologu za idući mjesec ...

Nalaz na H.pylori (analiza stolice), negativan!
(dakle, zakazala je računalna dijagnostika u ovom slučaju ..jer je ovo trebala biti medicinska potvrda ...iako ni med.analiza nije sto postotna provjera, već 80-90% pouzdana ..no, dobro, bitno da nemam i ne moram liječit)

Po noći me znaju boljet šake i oteć ..
Glavobolje mi opet pojačale zadnje vrijeme ...


Danas je blaženi Jakov Zadranin, tako da mi je imendan ovdje u ovom našem forumaškom svijetu!

Idem, čujemo se za cca tjedan dana!

[..angie..]

jakova kaže:

Pa super!!
Čestitke vam nam!

Uoči svjetskog dana lupusa, osnovana prva HR sle udruga!

Super!

Led je probijen,
sad treba utakmica u nogama!

Za dva dana je rezanje vrpce i to je jako dobro!
Upoznati se i družiti za početak, okupljeni oko istog ... okosnice našeg života!

Ja, ne bum došla, spriječena sam ...

Ali, neki drugi put ... ili se u nekom budućem trenutku uključit, pridružit, možda ... vidjet ćemo daljnji smjer života i potreba ...

Facebook nemam ...

Vjerujem da ćete na fejsu objaviti dojmove druženja ... a za nas koji ga nemamo, ako vam se dade, objavite i ovdje ponešto ...neki rezime, fotkicu ...

Lijepo vam bilo! I dug, plodonosan život udruzi želim!

Znam da ima ljudi koji nemaju fejs tako da cu i ovdje objaviti kako je proslo
Ovo je za prvu ruku, malo druzenje, samo da se malo upoznamo. A nakon toga krecemo u akcije. Vjerujem da cemo s vremenom puno postici.
Javim se