Mijastenija

[Images]

Teta2U kaže:

Ah, lijenčino jedna...
Ajde, znam da ćeš kad-tad utipkati sve što ti se vrzma mislima...

Bolje ikad nego nikad?

Teta2U kaže:

Baš kao i Imagine, jedino što me smeta, frustrira, ili već nekako dira, je naravno nezaobilazno,vični nam liječnici i uglavnom zdravstveni sustav u globalu.
Pitanje ljudi iz okoline, bitni su mi samo meni dragi ljudi, a s njima nikada nisam imala ikakvih problema. Nekada me smetalo podbadanje, pikanje i prozivanje lažovom i glumcem od strane ljudi koji mi, u stvari, ne predstavljaju ništa u životu, no s vremenom na to oguglah, pa me iskreno zabole za njih i njihova mišljenja.
Kako me jedna od mojih savjetnica na burzi lijepo počastila -"vi izgledate lijepo i zdravo, i vjerujem da uopće niste bolesni"- s onim prezrivim tonom glasa, samo sam se slatko osmjehnula, zahvalila na komplimentu mog izgleda te joj poželjela da nikada ne upozna moju, po njenom, imaginarnu bolest, okrenula se i otišla. Ali da me iskreno fascinira lakoća osuđivanja i povređivanja kao rezultat vlastitog neznanja, to da...

Iskreno, meni nekad stvarno bude pun k.... ove bolesti ....

Nekad bi dao sve da mogu oprat zube i izbacit vodu bez pomoči gravitacije ...
Da se mogu normalno energično zakašljat ili kihnut ...da nemoram prstima vadit hranu iz usta da se nebi ugušio...da se s curom u krevetu nemoram poslje osječat kao da me pokupila lokomotiva pa se mislim hoču li preživjet

ali svjet je opčenito pun svakakvih sranja ,ljudi trpe i pate zbog tko zna kakvih bolesti , gladi-bijede , beskučništva , suša , poplava ,siromaštva...

i onda sam ja u tome svemu s tim da je meni moja BOLEST teška...

Ma LOL.

Pa tko svoju bolest gleda kao laganu? Svi imaju neku svoj perspektivu / svakom je njegov teret za njega najteži.

Nemoguče je živjet a da se svoj teret ne prihvati - to samo vodi u frustracije i upuštanje u crnilo a to ne vodi nikud niti ima smisla.


Ali ono što ja odbijam prihvatiti je onaj bonus koji ide s sa bolešču....moj odnos s okolinom ,ni zrno razumjevanja od ikog tko i sam nema tu bolest, i sudjelovanje u nekim situacijama gdje mi samo nedostaje WTF poviše glave da bi se označilo to neko trenutno stanje mog uma...
Ono , očito gledam stvari iz drugačije perspektive pa se prvo pitam jesam upao u neku drugu dimenziju , stvarnost ...zonu sumraka yeboga...i onda reakcija smješka na licu jer mi je toliko nevjerovatno da se moram nasmijat s mišlju 'ma jel se ovo ozbiljno dešava' ...

[Images]

tough_cookie kaže:

a nema nas puno a valjda ljudi nemaju ni volje puno pisati..

Hm, ja se suzdržavam od ove teme jer kako mi život prolazi tako mi se samo zbrajaju i nižu ružna iskustva s okolinom kojima nema kraja a ako počmem tipkat o svemu najvjerovatnije bi natipkao previše / rekao previše pa bi mi poslje bilo žao što nisam šutio.... jer ovo je ipak net.

a druga stvar je da sam nekad ljen i preferiram tračanje i priče o raznim doživljajima usmenim putem

[Images]

Teta2U kaže:

Mestinon je supresiv, ne lijek.

Počevši tako doči čemo da naše stanje nije bolest jer ne bol-i

a zafrkanciju nastranu, iz jednog izvora več po godine slušam kako se radi na tome da se promjeni samo ime bolesti jer da citiram 'ništa ne znači ni definira'...

Kao nešto kanađani rade po tom pitanju...

jesi čula što o tom ?

Ja zaista ne znam što bi rekao koliko mi to djeluje...

Teta2U kaže:

On u stvari samo održava stanje kakvo god ono bilo, no isto tako ne sprečava pogoršanja (dođe li do pogoršanja, ne predstavlja skoro ništa).

Što se Mestinona i održavanja tiče , jesi probala 'retard' . ?
Gdje se god okrenem nitko ga ne voli a dok to slušam ne mogu se otet dojmu da ne pričam s doktorom već financijskim službenikom našeg zdravstva :-/

[Teta2U]

imagine kaže:

Hm, ja se suzdržavam od ove teme jer kako mi život prolazi tako mi se samo zbrajaju i nižu ružna iskustva s okolinom kojima nema kraja a ako počmem tipkat o svemu najvjerovatnije bi natipkao previše / rekao previše pa bi mi poslje bilo žao što nisam šutio.... jer ovo je ipak net.

Čuj, neki bi rado pročitali sve što imaš za napisati. Uostalom, ništa od napisanoga ne bi bila laž. A vjerojatno smo kad-tad nešto slično i sami prošli.

imagine kaže:

Počevši tako doči čemo da naše stanje nije bolest jer ne bol-i

A ti ne znaš da svi mi, mijasteničari, u stvari nismo bolesni? Iako, po pitanju zaposlenja kao da smo gubavi, ali kad pitaš HZZO nije nama ništa.

imagine kaže:

a zafrkanciju nastranu, iz jednog izvora več po godine slušam kako se radi na tome da se promjeni samo ime bolesti jer da citiram 'ništa ne znači ni definira'...

Kao nešto kanađani rade po tom pitanju...

jesi čula što o tom ?

Ja zaista ne znam što bi rekao koliko mi to djeluje...

Ne, iskreno, ovo prvi put čitam/čujem.
Šta, na temelju čega će oni, molim te, izmisliti novi naziv za ovu bolest?
Na temelju mišljenja da nam nije ništa? Ili na temelju znanstvenih dokaza, koji su prokleto oskudni? Ili...? Ne kužim... nekome je predosadno u životu, sve vidim.

imagine kaže:

Što se Mestinona i održavanja tiče , jesi probala 'retard' . ?
Gdje se god okrenem nitko ga ne voli a dok to slušam ne mogu se otet dojmu da ne pričam s doktorom već financijskim službenikom našeg zdravstva :-/

Ne, koliko se sjećam, nikada nisam uzimala retard. Zašto? Ti jesi? Ima kakve razlike učinka naspram običnog mestinona? Kakvih?
Btw, Mestinon doista nije lijek, samo sorta supresiva. Lijek za MG ne postoji.

Btw - imagine, welcome back!! Long time no see!

[azra-73]

ja ne znam zasto vi ocekujete da vas neko razumije,treba se pomiriti s tim da ljude ne brine tuđa muka,pogotovo sto o
ovome nasem ne znaju nista,pa i mi sami znamo vrlo malo.
ja sam zahvalna Bogu sto postoji mestinon, volim ko brata onog ko ga je izmislio,kad se sjetim da nisam mogla
pricati,jesti,sama se popeti uz stepenice.
zelim reci da trebamo biti zadovoljni i pokusati sa kartama koje smo dobili odigrati najbolje sto mozemo

[Teta2U]

azra-73 kaže:

ja ne znam zasto vi ocekujete da vas neko razumije,treba se pomiriti s tim da ljude ne brine tuđa muka,pogotovo sto o
ovome nasem ne znaju nista,pa i mi sami znamo vrlo malo.
ja sam zahvalna Bogu sto postoji mestinon, volim ko brata onog ko ga je izmislio,kad se sjetim da nisam mogla
pricati,jesti,sama se popeti uz stepenice.
zelim reci da trebamo biti zadovoljni i pokusati sa kartama koje smo dobili odigrati najbolje sto mozemo

Pomiriti se sa trenutnom situacijom, predrasudama, činjenicom da za HZZO smo zdravi, ali za zaposlenje ne valjamo? Prihvatiti činjenicu da nemamo nikakva prava kada su u pitanju mijasteničari kojima bolest gadno ograničava ikakvo kretanje - nitko ih neće zaposliti, nisu "podobni" za nikakvu pomoć itd? Prihvatiti nazive poput -glumci, lažovi, ljenjivci- jer nemamo neonski znak na čelu o bolesti (i to od ljudi koji bi trebali znati bolje, a naslušala sam se toga od djetinjstva do danas toliko da većinu više ni ne pamtim)?
Oprosti, ali to bi za mene bila predaja.
A to ne prihvaćam.
Ne prihvaćam neznanje kao izliku svega negativnoga. Nisam to prihvaćala nikada, pa neću niti nakon 16 godina mijasteničarskoga staža.
Niti smatram sebe negativnom zbog toga, smatram da je vrlo realno očekivati najprije nešto naučiti, a onda dolaziti do zaključaka.
I ovo vrijedi za sve, ne samo mijasteniju.

Osobno, oguglala sam davnih godina na sve to, niti me dira niti vrijeđa ni na koji način, no to ne znači da ću odustati od nastojanja ukazati ljudima koliko se varaju u svojim predrasudama, ukazati koliko griješe. Niti ću prestati pokušavati dokazati kako mijastenija nije zajebancija, koliko ometa normalno funkcioniranje čovjeka.
A ono što me doista smeta jeste indiferentnost samih bolesnika, i razmišljanje -ah, pa tako je kako je, što ja sad tu mogu-, ali bez pardona će se buniti kada im samima nešto neće biti po volji ili kako su očekivali.

I ovo mi sada zvuči militantno, a opet je istina.
Kako bi izgledalo da se za gomilu bolesti nisu izborili sami oboljeli i upoznali ljude što i kako to u stvari jeste? Kako bi izgledalo da se svi jednostavno predaju i šutke trpe sve neugodnosti? Misliš li doista kako bi tada bili sretniji? Sumnjam.
Doista misliš, šutimo li i gutamo sve, kako će se ikada išta promijeiti, i nekome u budućnosti biti lakše? Ili to smatraš nebitnim?

[azra-73]

pa tebi je bilo nebitno to sto te ja pitam za zubara,postavila sam ti konkretno pitanje jer mi treba pomoć,
da li koristis anesteziju sa ili bez adrenalina.
i zasto mislis da sam se ja predala i da se ne borim za ljude koji su bolesni kao mi
svaki dan mi je borba,imam dvoje djece i kada nisam sposobna moram biti radi njih
imala sam zloćudni tumor,bila na zračenju,i svi me gledaju kao da sam pala sa marsa ,a ja se radujem svakom danu a
ti mi pričaš o neznanju i predaji,
ne gutam i ne šutim mislim da sam pravi heroj i to svima stavljam do znanja
samo sam svjesna da neke stvari ne mogu izmjenit,kao sto je situacija u zdravstvu ,pa meni je citav grad skupljao 6000eura
za oktagam-prije operacije timusa jel mi ga nas zavod nije htio odobriti
nastojim ovo sto imam zivota provesti sto bolje a ne boriti se sa vjetrenjačama
probaj i ti

[Teta2U]

azra-73 kaže:

pa tebi je bilo nebitno to sto te ja pitam za zubara,postavila sam ti konkretno pitanje jer mi treba pomoć,
da li koristis anesteziju sa ili bez adrenalina.
i zasto mislis da sam se ja predala i da se ne borim za ljude koji su bolesni kao mi
svaki dan mi je borba,imam dvoje djece i kada nisam sposobna moram biti radi njih
imala sam zloćudni tumor,bila na zračenju,i svi me gledaju kao da sam pala sa marsa ,a ja se radujem svakom danu a
ti mi pričaš o neznanju i predaji,
ne gutam i ne šutim mislim da sam pravi heroj i to svima stavljam do znanja
samo sam svjesna da neke stvari ne mogu izmjenit,kao sto je situacija u zdravstvu ,pa meni je citav grad skupljao 6000eura
za oktagam-prije operacije timusa jel mi ga nas zavod nije htio odobriti
nastojim ovo sto imam zivota provesti sto bolje a ne boriti se sa vjetrenjačama
probaj i ti

Injekciju sam, iskreno, primila samo jednom, davno, i doista se ne sjećam koja je točno bila. Mislim da je bez adrenalina. No, svakako moraš svejedno pitati svog neurologa za savjet, on bi ti trebao bez sumnje reći što smiješ, koliko itd.

A o neznanju je bilo vezano za ljude koji nas stigmatiziraju, ne tebi osobno.

Samo se ne slažem da se stanje u zdravstvu ne može promijeniti, da ima puno više oboljelih iole zainteresiranih boriti se za sva prava koja doista zaslužujemo, došlo bi do nekih promjena, pa makar minijaturnih.
Dokle god se svi mire sa situacijom kakva jeste, nema niti pomaka na bolje. To je poanta mojega posta. I nastojanje da kvalitetu života mijasteničara ikako poboljšamo, ne smatram borbom s vjetrenjačama, jer ne vidim to kao besmisleno.

[Images]

Teta2U kaže:

Čuj, neki bi rado pročitali sve što imaš za napisati. Uostalom, ništa od napisanoga ne bi bila laž. A vjerojatno smo kad-tad nešto slično i sami prošli.

Kako se pokenjat u ruku koja ti jedina može dat jest?
Iz dosadašnjeg izkustva znam da mi je bolje bez ičeg što se ne tumači kao ljubaznosti dobrog pacijenta.
Dok me ta 'ljubaznost ne vodi nigdje, bar me ne vodi unazad kao sve osim nje.

Kao da sam nekako dvoličan jer mislim o jednom dok moja vanjština govori drugo jer znam kako bi ispalo da nije tako. i kako sad napisad neko moje stajalište i ono što mi se mota po glavi u nekim takvim situacijama kad to izbjegnem 'u facu' ...

paranoja i cenzura na djelu

Teta2U kaže:

A ti ne znaš da svi mi, mijasteničari, u stvari nismo bolesni? Iako, po pitanju zaposlenja kao da smo gubavi, ali kad pitaš HZZO nije nama ništa.

joj i ovo je 'tema' za pisat i pisat :-/

Teta2U kaže:

Ne, iskreno, ovo prvi put čitam/čujem.
Šta, na temelju čega će oni, molim te, izmisliti novi naziv za ovu bolest?
Na temelju mišljenja da nam nije ništa? Ili na temelju znanstvenih dokaza, koji su prokleto oskudni? Ili...? Ne kužim... nekome je predosadno u životu, sve vidim.

Imaš veze s istim ljudima pa se dolično informiraj kako se nebi desilo da se jednog dana probudiš i neznaš što imaš

Teta2U kaže:

Ne, koliko se sjećam, nikada nisam uzimala retard. Zašto? Ti jesi? Ima kakve razlike učinka naspram običnog mestinona? Kakvih?

Retard sam počeo koristit za 'preko noči' .
Duže traje pa zavisno o osobi i 'tableta-satnici' dopušta ti da preskočiš neku dozu u nezgodno vrijeme pa se samim tim probudiš normalniji i odmorniji...

ja Mestinon većinom osjetim nakon možda otprilike 10akmin po tom kako kako promjeni intezitet mog disanja. Kod retarda mi tog nema ili je jednostavno preblago za primjetit.

Retard nitko ne voli ali je teško dobit ikakav konkretan odgovor zašto.
Najbliže do čega sam ja došao je 'zbog nedovoljnog iskustva s njim te nepredvidivosti metabolizacije istog' ali iskustva kod nas neče ni biti ako se ljudima bude uskračivala informacija o toj mogučnosti. Inače iskustva ima dovoljno okolo pa nekima moji dobiveni odgovori djeluju smješno.


A druga stvar je da retard košta po bočici 2-3ooo kn pa me i ne čudi zašto nailazim na odgovore da ga ljudi ne vole i zašto mi ga je spreman prepisat jedan neurolog u hr. Uz cijenu kao zanimljivost ,na kutiji stoji zanimljiva informacija da se može koristit samo 2 mj. po otvaranju bočice što su mi u apoteki protumaćili kao mjenjanje nekih aktivnih sastojaka koji u najboljem slućaju gube svoje djelovanje a u onom gorem prelaze u nešto toksično itd....
Uglavnom zavisno o dozi računaj koliko bi trebao bacit ako ne podjeliš s nekim.

usput, moj izvor 'koji sve zna (kao i o onom mjenjanju imena bolesti)' me uvjerava kako svi piju to po pol godine i nije ništa nikom

Teta2U kaže:

Btw, Mestinon doista nije lijek, samo sorta supresiva. Lijek za MG ne postoji.

onda ti i inzulin nije lijek
ali postoji onda kakva bolja definicija od lijeka ,za stvari koje u biti ne liječe?



btw, ubio bateriju....

[Teta2U]

imagine kaže:

onda ti i inzulin nije lijek
ali postoji onda kakva bolja definicija od lijeka ,za stvari koje u biti ne liječe?



btw, ubio bateriju....

Pa inzulin nije lijek, ne u smislu - liječi. On pomaže u kontroli glukoze.

Erm, pomoćne supstance? Medikamenti za što bolju kontrolu stanja?

[Images]

Teta2U kaže:

A ono što me doista smeta jeste indiferentnost samih bolesnika, i razmišljanje -ah, pa tako je kako je, što ja sad tu mogu-, ali bez pardona će se buniti kada im samima nešto neće biti po volji ili kako su očekivali.

Meni večinom stvari nisu po volji što se može vidjet po mom dosadašnjem pisanju i dok bi ti rekla da sam sad za to kriv ,kako mogu bit išta osim to?

Uglavnom zato drugi put vodim tebe za ruku kad god idem u doktora pa se ti 'dernjaj'

Jer iskreno ja ne mogu.

Nekako se gadim sam sebi jer smatram da sam defektan pošto ne mogu bit bezobrazan ,podigit glas, bit osoran i nepristojan, da lupim šakom u stol i kažem ljudima sve šta ih spada kad bi takve reakcije bile normalne . u svim onim situacijama koje bi tražile nešto od gorespomenutog moj mentalni sklop baci smješak na maju facu s klimanjem glave i mislima "yebote ma jel se ovo stvarno događa" pa sam bog zna kako djelujem nekom sastrane...

Nekad se stvarno potrudim ne pružit takvu reakciju ali najmanju mrvicu iskaza mog nezadovoljstva i uopče prikaza da ne spadam u one ljude koji ništa ne pitaju kad im se nešto kaže / određuje život. (govorim opčenito i ne mislim samo na naše zdravstvo)
Uglavnom tad se ljudi čude odakle sad to i odakle meni pravo ,te budem shvačen kao da sam ubio papu ili što ja znam...i ako imam sreče to me ne dovede nigdje ...jer me po običaju vodi unazad.

Teta2U kaže:

Kako bi izgledalo da se za gomilu bolesti nisu izborili sami oboljeli i upoznali ljude što i kako to u stvari jeste? Kako bi izgledalo da se svi jednostavno predaju i šutke trpe sve neugodnosti? Misliš li doista kako bi tada bili sretniji? Sumnjam.
Doista misliš, šutimo li i gutamo sve, kako će se ikada išta promijeiti, i nekome u budućnosti biti lakše? Ili to smatraš nebitnim?

Kako bi izgledalo ?

Evo vako:

Evo nešto prigodno pošto se spominje stomatolog.

Zaboli me zub i završim kod svoje privatnice.
Kako nada umire zadnja nadam se da me nece opet 'odhebat' i jednostavno prebacit 'drzavi' jer sam joj jedan put pokušavao objasnit shemu funkcioniranja svoje bolesti i spomenuo "živac-mišič" u objašnjenju , kako bi me shvatila da nemogu držat raširena usta koliko njoj puhne / da mi dopusti da svako malo odmorim vilicu ...i da mi eventualnu inekciju da obavezno bez adrenalinskog dodatka kako mi je rečeno.

Ali ona mi pogleda zub, govori kako postoji mogučnost da bi mi morala lječit živac od zuba a to ne može jer 'ja imam problema s živcima' (što je shvatila iz onog mog gorespomenutog objašnjenja)

Ja pokušam opet objašnjenje ali žena ne sluša!!!!!!
... prekida me kao ona ne može lječit moj živac od zuba jer sam joj ja visokokritičan pacijent i ona ne moze dopustit sebi da mi se sta desi a tamo gdje me salje s uputnicom imaju kojekakvi tim stručnjaka s raznom adekvatnom opremom za oživljavanje ako se što desi....

Ja se na spomen tog 'oživljavanja' nasmijem s bolnim zubom iako mi to znači čekanje na termin....

Imagine vs. zatucanost = 0:1

Dobijem uputnicu kažem hvala i doviđenja.


Dosta tipkanja za danas pa dio što je bilo što je bilo poslje , o drugoj krajnosti ide sljedeći put....

[Teta2U]

imagine kaže:

Meni večinom stvari nisu po volji što se može vidjet po mom dosadašnjem pisanju i dok bi ti rekla da sam sad za to kriv ,kako mogu bit išta osim to?

Uglavnom zato drugi put vodim tebe za ruku kad god idem u doktora pa se ti 'dernjaj'

Jer iskreno ja ne mogu.

Nekako se gadim sam sebi jer smatram da sam defektan pošto ne mogu bit bezobrazan ,podigit glas, bit osoran i nepristojan, da lupim šakom u stol i kažem ljudima sve šta ih spada kad bi takve reakcije bile normalne . u svim onim situacijama koje bi tražile nešto od gorespomenutog moj mentalni sklop baci smješak na maju facu s klimanjem glave i mislima "yebote ma jel se ovo stvarno događa" pa sam bog zna kako djelujem nekom sastrane...

Nekad se stvarno potrudim ne pružit takvu reakciju ali najmanju mrvicu iskaza mog nezadovoljstva i uopče prikaza da ne spadam u one ljude koji ništa ne pitaju kad im se nešto kaže / određuje život. (govorim opčenito i ne mislim samo na naše zdravstvo)
Uglavnom tad se ljudi čude odakle sad to i odakle meni pravo ,te budem shvačen kao da sam ubio papu ili što ja znam...i ako imam sreče to me ne dovede nigdje ...jer me po običaju vodi unazad.

A znaš valjda moje mišljenje bolje od ovoga, zar ne? I znaš da doista ne bih tako odgovorila kako si napisao.
Jbg, sa mnom igraju ping-pong od samog starta, i naravno da me itekako obesrabrivalo i često sam doista mislila -ma, kog' vraga se ja trudim, kad se ništa ne događa, samo iz dana u dan brojim sve više zalupljenih vrata u nos?-.

Svi čuvaju svoje guze, jer eto mogu. Tako i sa tobom, i sa mnom, i bilo kime tko pokuša nešto ostvariti, promijeniti. I dok god tek pokoji pojedinac tu i tamo proba malo pogurati stvari, i dalje će svi čuvati svoje guze, i zanemarivati one kojima je pomoć, ovakva ili onakva, potrebna. A to nije teško, jer su oboljeli toliko neinformirani o svojim pravima da je to sramotno. I to nije krivnja oboljelih, već onih koji znaju ta prava, ali pametno šute o tome.
Ni ti niti ja nismo ni prvi niti zadnji koji nešto pokušavaju, a samo se zalijeću u zidove. Ja i dalje nastojim razbiti te zidove, s godinama razviješ valjda neku "debelu kožu" na sva ta sranja pa je lakše (lakše u smislu - ne mogu te više baš tako lako začepiti).

A ovo sa stomatolozima - opet, zar to komentirati? Strašno... Teško joj je pročitati barem jedan papir tvoje medicinske dokumentacije da doista shvati o čemu se radi u ovoj bolesti?
Dobro, danas sa svim mojim kortiko-posljedičnim dijagnozama, na žalost, bilo kakve zahvate, od vađenja zuba na veće, moram na kirurgiju.
No, kada je bila samo mijastenija u pitanju, moj stomatolog je pozorno slušao objašnjenja što ta bolest jeste, još se dodatno informirao kod neurologinje kako bi što bolje znao što i kako sa mnom.

[Images]

Teta2U kaže:

A ovo sa stomatolozima - opet, zar to komentirati? Strašno...

več strašno a nisam ni dovršio

Teta2U kaže:

Teško joj je pročitati barem jedan papir tvoje medicinske dokumentacije da doista shvati o čemu se radi u ovoj bolesti?
Dobro, danas sa svim mojim kortiko-posljedičnim dijagnozama, na žalost, bilo kakve zahvate, od vađenja zuba na veće, moram na kirurgiju.
No, kada je bila samo mijastenija u pitanju, moj stomatolog je pozorno slušao objašnjenja što ta bolest jeste, još se dodatno informirao kod neurologinje kako bi što bolje znao što i kako sa mnom.

Kad mi prvi put pokazala 'nezaineresiranost' da išta shvati i pročita ponadao sam se izbječ patnju s bolnim zubom tako da sam je zamolio tel. da joj zovnem svoju neurologicu na što mi je ona uzvratila samo pitanje kojem je ona gradu što mi nije bilo jasno dok nisam rekao 'ZG'. Tad mi je odbijena želja jer to njoj nije lokalni poziv pa košta više

tako da gledaj, ona mene ne mora lječit. To nije dužna niti joj ja prestavljam neki gubitak u zaradi. Pa ionako čekaju ljudi u redu koji plate isto ko i ja. A i da ne čekaju pa radije bi grizla nokte od dosade nego s s mnom bavila. I sad da troši svoju pamet da se potrudi išta shvatit ili išta pročitat kako bi shvatila. Pa lakše je mene pustit da patim idok ne dođem na red državi... Inače s obzirom na moje gorespomenuto objašnjenje ja sam joj prestavljao toliku 'opasnost' da mi u usta mi nije stavila išta osim ogledalca a meni je poslje po noči probušil zub 'hitni zubar' u gradu kako nebi lupao glavom od zid.

I dok sam zbog toga očekivao tko zna kakvi horor kod 'državnog zubara' moji su napravili malu galamu pa sam tamo brzo došao na red i zubarica me poslušala te shvatila...

S obzirom da sam očekivao isto i ovaj put , ono što je usljedilo me 'skašilo' ali pošto mi se nešto drugo mota po glavi nastavak kad prvo izbacim te misli....

[Images]

Teta2U kaže:

A znaš valjda moje mišljenje bolje od ovoga, zar ne? I znaš da doista ne bih tako odgovorila kako si napisao.

Možda bi trebala

Teta2U kaže:

Jbg, sa mnom igraju ping-pong od samog starta, i naravno da me itekako obesrabrivalo i često sam doista mislila -ma, kog' vraga se ja trudim, kad se ništa ne događa, samo iz dana u dan brojim sve više zalupljenih vrata u nos?-.

Svi čuvaju svoje guze, jer eto mogu. Tako i sa tobom, i sa mnom, i bilo kime tko pokuša nešto ostvariti, promijeniti. I dok god tek pokoji pojedinac tu i tamo proba malo pogurati stvari, i dalje će svi čuvati svoje guze, i zanemarivati one kojima je pomoć, ovakva ili onakva, potrebna. A to nije teško, jer su oboljeli toliko neinformirani o svojim pravima da je to sramotno. I to nije krivnja oboljelih, već onih koji znaju ta prava, ali pametno šute o tome.
Ni ti niti ja nismo ni prvi niti zadnji koji nešto pokušavaju, a samo se zalijeću u zidove. Ja i dalje nastojim razbiti te zidove, s godinama razviješ valjda neku "debelu kožu" na sva ta sranja pa je lakše (lakše u smislu - ne mogu te više baš tako lako začepiti).

Prava.

Naša prava.

Prava oboljelih.


Da idemo na neki trg tražit ta prava?

Unajmit čemo nekoga da maše onim velikim transparentima a još če i izgledat kao da nas je više



Meni se čini da bi u nekim slučajevima 'zalječanje u zidove' mogao rješit nasilnim probivanjem kroz njih no ne da me ne poklopi sam zid čime se vračamo na dio čuvanja svojih guza


Ja sam jedna vrlo komplicirana osoba i bilo bi mi bolje da mislim manje Obično za stvari pomislim jedno što me odvede odmah na razmišljanja iz druge perspektive / pokušavanja shvačanja stvari i situacija iz drugog kuta. Opravdavanja istih. Pa znam nekom djelovat neodlučan.

Na neki čudan način nalazim naćin da shvačam i nosim se s težinom nekih svojih situacija u tome kako mi se čine tuđe situacije. Jednostavno rečeno nekad bi se bunio za razno misleči da imam pravo na ovo i ono a onda mi na pamet padnu druge tuđe situacije pa šutim. Kao da na neki način sam sebi oduzimam pravo za misli da imam na nešto pravo Mislim da je za taj dio dosta zaslužna 'okolina'. Najzahebanija stvar je u svemu što težina mojih problema šeta. Onda se svi ravnaju po nekom najboljem slučaju u toj situaciji pa ispadam glumac. I onda mi se izbije 'zadovoljstvo' zbog dobrog i na neki čudan način mi je žao što mi nije 'loše' da ne ispadnem 'glumac'. Toliko mi drugi daju pristup da nisam ništa zaslužio da onda i sam gledam neke stvari na taj način pa se osječam ko varalica pogotovo kad se vratim na ono razmišljanjanje iz drugog kuta. ponekad mi stvari stvarno zasmetaju ali jednostavno nisam osoba koja radi 'galamu' jer znam da neču ništa postič osim da če se 'zid srušit na mene' a kao da mi to nije dosta ,zaokupi me razmišljanje o tom da odakle meni pravo da se bunim ,želim nešto lakše i sl. pored toliko sranja na ovom svijetu i pored toliko ljdskih problema u čemu opet nalazim svoju snagu što me gurne dalje.
npr. ono nekad se osječam da ne mogu stat na nogama a nisam jednostavno u situaciji da sjednem pa mislim kako je to sranje i zaslužujem sjest a omnda mislim kako je nekom vjerovatno gore pa sve izdrži neshvačen što me vrati da ne zaslužujem sjest.. I onda imam snage stajat i prije ču se srušit neko izborit za sebe u stilu "imam pravo sjest" .

Idiot zar ne ?

S ovakvim pristupom i razmišljanjima sasvim normalno da su ču se uvijek zalječat u zidove ...i od njih odbijat ko loptica.

Od tih razmišljanja (npr. ovo s sjedenjem) bi me spasilo samo da neko rangira težinu mog stanja tako da se sam sebi nekad ne osječam glumac i varalica jer na osnovu tog stanja želim drugačiji pristup. da me oslobodi razmišljana jel ja na to imam pravo. Da to stanje i problemi budu rangirani među svim stanjima i tuđim problemima.

Ali rangirat nešto promjenjivo ? Ocjenit koliko imam prava 'sjest' i jel ga imam uopče ?

Ustvari rečeno mi je koliko ga imam

Sljedi jedna od mojih 'onih pričica'

Pinponganjem između važnih službi u ovoj državi usmjeren sam na 'društvo invalida' da se obratim i informiram za svoja prava. No kad sam se tamo pojavio zbog informiranja dobio sam pristup 'što ja tu tražim'. Dobro, moja krivnja što nemam neki jasno vidljivi fizički problem kao ljudi u kolicima ili što nemam neku zvučnu dijagnozu. Al njihova je bome šuplje klimanje na moju iako je isprva nisu sposobni ni ponovit a kamoli da znaju o čemu se radi niti su zainteresirani da shvate. Iako sam zaista pristojno upučen te mi je objašnjeno da se uhvatim drugih državnih službi glavna stvar je da oni 'pomažu' svojim članovima.
Na to se naravno meni javi ideja da se učlanim
Ali to ne mogu jer sam ja prvi s ovom dijagnozom koje nema nigdje 'crno na bijelo' tako da mi ne vrijedi što sam se prepoznao "neuromuskularnim oboljenjima" iz tog njihovog statuta i pokušao objasnit svoju bolest jer ne zadovoljavam uvjete za članstvo.
A žena mi jednostavno kaže da udruga postoji za " ljude kojima nedostaje npr. ruka noga, one u kolicima i opčenito te ozbiljne 'bolesti' kao multipla".

a to me zaprepasti jer sva ona razmišljana koje bi u određenim situacijama imao, kako bi bilo da izvadim onu invalidsku iskaznicu iz đepa ,koliko bi to promjenilo pristup prema meni kad iza mene stoji nekakva udruga, i kako bi to bilo priznanje samom sebi da sam invalid...

e pa sve je to bilo bezveze utrošeno vrijeme za te misli jer ja invalidsku iskaznicu ne mogu ni dobit. Jer vidi vraga ,daju je samo invalidima.











Iz glave mi nikako ne izlazi da oni tu postoje za "ljude kojima nedostaje npr. ruka noga, one u kolicima i opčenito te ozbiljne 'bolesti' kao multipla"

Po tome je moja dijagnoza i moji problemi neozbiljni ? Trebam li ustat lupit rukom od stol i izgovorit svašta u ime svih Miasteničara? Trebam li se osjetit uvrjeđen? Opčenito diskriminiran? Jer se ne mogu učlanit u elitističku udrugu invalida pošto nisam dovoljno invalidan? Trebam li bit bezobrazan ,napravit galamu?




Ma čemu? ispao bi sam sebi kreten a pogotovo njima dok bi u najboljem slučaju ispalo da 'smo se krivo shvatili iako su pitane jasne stvari te dobiveni jasni odgovori'
Jer mislim na kolica u susjednoj prostoriji pa ne samo da ne radim ništa, nego mi se javi grižnja da 'se guram pod invalide' te se osjetim varalicom što mi je palo na pamet da za sebe pomislim da sam invalid i tu pitam za članstvo jer tko zna kakve sve probleme prolaze oni.

i zahvaljujem bogu šta nisam invalid znajuči da s tim stavom nemogu ništa.

[azra-73]

PA meni ni najbliži u početku nisu vjerovali u potpunosti,mislili su da je nesto drugo po srijedi,(neka jaka depresija,pa su me vodili
ustvari skoro nosili fizijatru,psihijatru,pila sam i antidepresive,operisala žuč bez veze,jedva se probudila poslije anestezije,ma
ne volim se ni sjećati)a kako živim u provinciji nasi su me doktori gledali kao da sam pala sa marsa.
da ne bi interneta i moje upornosti i da na svoju inicijativu nisam zapucala na neurologiju u sarajevo šta bi sa mnom bilo
ni sama ne znam
i dalje mislim da se ne trebamo truditi da nas drugi shvate , u redu za drage ljude i oni koji to žele,jer zaista niko ne može
razumjeti ovo osim onih koji imaju mijasteniju
da li ćemo drugima izgledati ovakvi ili onakvi, da li da sjedem ili ustanem više ne želim da budem u toj dilemi,to je nas teret
i moramo ga nositi ,niko ga ne nosi sa nama ,pa nikome i ne dugujemo nikakva objašnjenja
možda ispada da filozofiram ali to je tako
pa i sami znate kad smo u nekoj dobroj fazi da svi misla eto ga to je to pa vidiš da možeš i tako to
a ne znaju da mi znamo da će ona druga faza doći i da će opet biti teško i tako u krug
zato treba dobre faze iskoristiti i svaki dan nek bude GRATIS,treba ga iskoristiti,pa zaista mi imamo mijasteniju,
ali mozda imamo nesto sto oni namju a voljeli bi da imaju
Ja se pored svega ne bi mijenjala ni sa kim.
Život je zaista lijep.

[nina10]

veliki pozdrav svima!
zanima me da li je neko od vas imao "titranje mišića"? meni se to događalo neposredno prije pojave simptoma miastenije. sad mi se to opet događa, da li je to povezano? ima li ko kakva iskustva s tim ili zna nešto o tome?

[Images]

malo mi je čudno zašto o tom pitaš s obzirom da živiš s miastenijom 10g.


uglavnom, kao što postoje očiti problemi s nedovoljne doze mestinona isto tako postoje i oni s prevelikom dozom tj. 'povečana mišična slabost'
Vezano uz to Mestinon ima par zanimljivih nuspojava kao 'pojačani rad crijeva' , povečano stvaranje sline i ovde 'igranje mišiča' što na neki način govori da si predozirana tj da ti organizam trenutno ne traži toliku dozu koju uzimaš.

Da spomeneš to neurologu on bi ti zasigurno smanjio dozu. No o tom odlučuje neko cijelo tvoje stanje i gledanje 'problema' u kontekstu.

Mene su jednom smetali grčevi listova u nogama koji su bili toliko jaki da sam mislio da če mi mišič slomit kost a istodobno sam 'petljao jezikom' te su mi znali 'zaigrat prsti' na nogama ( u biti još znaju) Tad je to moj neurolog shvatio kao signal te mi je smanjena doza za jedan mestinon no taj eksperiment nije odveo na dobro s mojim gutanjem i žvakanjem :-/

Uglavnom izvukao se zaključak da da tada moja mg nije imala toliki naglasak na donje mišiče nogu kao na sve ostalo pa sam vračen na 6 mestinona jer mi igranje prsitiju uopče nije prestavljao problem prema gušenju s jezikom ...
a grčevi su u potpunosti prestali kad sam izgubio koju kilu.

ah to vražje balansiranje

[nina10]

hej... yes živim s mg i znam njegove nuspojave...imala ih.
al ja trenutno ne pijem mestinon, već neko vrijeme, samo decortin kojeg polako ukidam.

zanimalo me dal je neko imao titranje mišića prije mestinona odn. dal oni spadaju pod simptome mg ili ne?

ja sam ih imala prije neg što su mi ustanovili mg i dali ikakvu terapiju, al onda na to nisam obraćala pažnju...

[Dream_a_little_]

Naletila sam na ovaj forum slučajno dok sam se bavila istraživačkim radom.
Dijagnosticirali su mi miasteniju sad u 6. mjesecu, ma da ju najvjerojatnije ja već duže vrijeme navlačim... Još se uvijek pokušavam naviknuti na ovu situaciju ma da mi baš nejde heh. Počelo je sa ptozom jednog kapka i dvoslikama, umorom i malo otežanim govorom nevečer. Sada nakon 7mjeseci situacija je još gora jer osim kaj su mi obrazi doslovno počeli trnuti, a dvosliku imam već 3 mjeseca skoro i da ludim..., počeli su mi se prsti kočiti.
Promjenila sam 3 neurologa do sada da bih napokon našla nekoga tko zapravo zna neki k.... o ovoj bolesti. Trenutno sam na 6 mestinona i 5mg dekortina ali nešto baš isto ne funkcionira...
Nego pošto se još uvijek ućim i mućim s ovim imam ptianjce... moja neurologica je spominjala timectomiu i to u smislu što prije to bolje jer mi postaje sve gore i gore. Da li je to netko od vas napravio ili planira ići? Ima li tko kakvih iskustva? I gdje ju je najbolje napraviti? Neurologica mi je spominjala Italiju... pa sad...

[nina10]

hej... suosjećam sa svim kroz kaj prolaziš... problem je da većina neurologa (a o ostalim doktorima da ne govorimo) nije baš upoznata s mijastenijom, odnosno zna ono osnovno iz udžbenika za neurologiju. kod mijastenije je važno pratiti svakog pacijenta posebno, jer simptomi variraju od pojedinca o pojedinca... vremena - nekad ti je bolje pa se ponadaš, pa onda malo lošije... s tim turbulencijama i promjenama treba znati živjeti... i to je proces koji traje. prihvatiti svoje stanje i pomiriti se s njim... (super sam savjetnik, al kad treba primijenit na sebi ... hmhm...) no, sve se to polako uči.
druga stvar je da treba pažljivo dozirat lijekove...

što se tiče timektomije ja sam ju napravila prije 10 godina na jordanovcu i iako mi je nakopn nje jedno godinu dana bilo loše, stanje se nakon toga počelo popravljati... ne znam zakaj su ti preporučili italiju, ali doktori na jordanovcu su stručnjaci i operirali su sve pacijente s mijastenijom, tako da su upoznati i s lijekovima koje ne smijemo uzimati, a i rebro je blizu...
ne znam da li si bila na rebru na neurologiji, ali oni su bili povezani s jordanovcem. bitno je i koliko imaš godina - neke studije su pokazale da mlađe žene (bez tumora na timusu, samo sa hiperplazijom) imaju velike šanse za povlačenje simptoma ili čak remisije. nekad su radili timektomiju do 35. godine, ali ta se granica bitno pomaknula...
imam mijasteniju 10 godina i ni sad mi nisu jasne neke stvari, al mogu samo reći da mislim da je dobro da sam bila na operaciji.

drž se... i nemoj zaboravit da stres utječe na mg...
želim ti od srca sve najbolje, što manje bolnica i lijekova...