Amiotrofična lateralna skleroza (ALS)

[enzo1]

Ima li netko na Forumu tko boluje od ALS-a ili pak zna nekoga koji ima tu boleštinu? Zanimaju me vaša iskustva!

[ante dumbledore]

evo izgleda da nema,ali možemo mi raspravljat i bez osobnih iskustava kao bolesnika

[kemik]

jel je to Lou Gherig's disease?

[morbidangel]

kemik kaže:

jel je to Lou Gherig's disease?

Je, za Stephena Hawkinga znate svi...

[enzo1]

morbidangel kaže:

Je, za Stephena Hawkinga znate svi...

Da, to je Lou Gherig's disease od koje sam i ja obolio prije otprilike godinu dana...

[morbidangel]

enzo1 kaže:

Da, to je Lou Gherig's disease od koje sam i ja obolio prije otprilike godinu dana...

kakvi su bili simptomi, kakva je prognoza; ne znam puno o njoj i ne poznajem ni jednog čovjeka koji je obolio, da li su se razvile neke nove metode usporavanja toka bolesti i sl.?

[Maranatha]

Znam dosta o tome. Pitaj što te zanima.

mene zanima kako ovu bolest diagnosticirajo ... Kakvi su rezultati testa krvi, EMG ako imaš ovu bolest? Postoji još koji test?

[Rosemarie48]

Mom suprugu je dijagnosticirana ova bolest, prošle godine u 6 mjesecu, na Rebru, kod prof.dr. Brinar. Brzo napreduje...počelo je sa slabošću u rukama, sada već jedva hoda, teže guta, u kolicima je. Ne može se samostalno o sebi brinuti pa nam dolazi gospođa koja ga njeguje, dok sam ja na poslu. Za sva pitanja me slobodno kontaktirajte, a i ja bih voljela razmjeniti iskustva.

[Maranatha]

Ako je od 6. mjeseca prošle godine već u kolicima, onda stvarno brzo napreduje. Kako se on nosi s bolešću? Ovdje je to vrlo bitno, kao i to da ste upoznati sa svime što dolazi.

[Rosemarie48]

On zna kakva je to bolest, a što da kažem. Prvo je to bio šok ! S vremenom smo se pomirili sa dijagnozom. Pokušavamo fizikalnom terapijom, lijekovima usporiti bolest. Mislimo pozitivno - koliko je to u ovoj situaciji moguće, jer je uvijek u nekom dijelu mozga misao o njoj. Živimo svaki dan kao da je zadnji, ne zamaramo se stvarima koje su do jučer bile "jako važne". Teško je, ne mogu reći da nije, posebno njemu koji nemoćan, komu je skoro nemoguće pomaknuti ruke, ali razmišljanjem o onome što dolazi nećemo si pomoći,a vjerojatno će se takvim stavom i ubrzati bolest.

[Prolaznica]

Jedan moj prijatelj je umro od te bolesti. Od dijagnoze je zivio jos nekih 3-4 godine. Preporucam da dobro proucis ovu stranicu. Sretno! http://home.goulburn.net.au/~shack/

[Rosemarie48]

Prolaznica, hvala na linku. U mojim Favorites-ima je puno linkova, koji su nam na početku dali nekakve informacija (jer naši doktori ili nikako ili jako malo kažu, brošura nema, a linkova na hrvatskom isto jako malo). Neke savjete sam dobila u kontaktu sa oboljelima ili članovima obitelji oboljelih, i to mi je ustvari puno više pomoglo od svih linkova zajedno, jer kontakt sa čovjekom je ipak nešto posve drugo. Ali kod te bolesti tijek je indivualan,nikad neznaš kojom brzinom će napredovati i što će "napasti". Za sada smo pošteđeni gubitka glasa i problema sa disanjem.
Evo najnovijeg (jednog od rijetkih) linka na hrvatskom:
http://www.mojdoktor.hr/(S(n0jlag55u...649&pageID=584

[Maranatha]

Eh. Ovaj članak me podsjetio kako je teorija jedno a praksa kod nas drugo. Kad sam ja tražila respirator za moga tatu liječnica me gledala ko da sam pala s Marsa. Doslovno.
Vježbe su bitne radi pokretljivosti zglobova. Isto tako vedar duh (ako je moguće imati ga - moj tata je bio baš takav). To dvoje mislim da može utjecati na usporavanje bolesti bar donekle. I najbolji je taj stav - živjeti danas!
Imaš na jednoj kanadskoj stranici (ne sjećam se točno, probaj 'als canada') jako puno o bolesti, forum i mnoge druge stvari, čak i knjižicu koju možeš izlistati. Tamo je prava organizacija, oboljelih ima puno (doduše puno je i stanovnika), postoje i klinike za als.

Jednu stvar nisam nikako mogla saznati, koliko zapravo ima oboljelih u Hrvatskoj - jako mi je važno, ako slučajno znaš.

[Rosemarie48]

Na žalost niti ja nisam mogla saznati broj oboljelih. Nigdje ne postoji nijedna udruga koja bi se bavila ALS-om. Time mislim na Udrugu koja bi okupljala baš oboljele od ALS-a, da se razumijemo...postoje srodne udruge.Nikome očito nije ni stalo, osim nama. Malo ljudi uopće zna kakva je to bolest. Nisam niti ja dok se nismo susreli sa njom ! Maranatha, napisala sam ti mail na private, pa ako imaš volje, odgovori mi !

[Maranatha]

Na žalost, nitko se valjda još nije 'uhvatio' toga da nešto osnuje vezano za ALS. Padalo mi je to na pamet, ali nekako kad se uhvatiš u koštac s bolešću, i dok letiš od doktora preko hzzo-a i komisije do drugog doktora, dočekuješ i ispraćaš fizioterapeuta i patronažnu sestru, nekako i nemaš energije. Možda bi trebalo napraviti nešto u tom pravcu, jer:

- ljudi često ne znaju svoja prava kod ovakvih i sl. bolesti, nemaš nekoga da ti kaže - možeš dobiti pelene, terapiju, tekuću hranu, patronažu, i sl.
- vrlo je naporno i puno vremena treba za hodočašćenje svako malo po hzzo, jer, apsurda li, umjesto da ti odobre terapiju godinu dana unaprijed ili čak i duže, odobre ti tek nekih mjesec-dva dana i onda opet moraš prolaziti proceduru s uputnicama od jednog vrača do drugog,
- bilo bi dobro nabavljati pomagala na lakši/jeftiniji način, konkretno respirator za disanje i sl. (vjerojatno bi bilo lakše preko nekakve udruge)...

[Rosemarie48]

Surfajući po netu, naišla sam ovaj link -

http://www.hzzo-net.hr/pravilnici/6-1.htm
to je -

PRAVILNIK O UVJETIMA I NAČINU OSTVARIVANJA PRAVA NA
ORTOPEDSKA I DRUGA POMAGALA


Maranatha, vezano za tvoje postove o respiratoru, evo kako bi trebalo biti -
(a nažalost nije). Čisto sumnjam da u praksi možeš ostvariti i pola prava koja ti ovdje kakti nude. I sama si rekla da te je doktorica gledala ko da si pala s Marsa, a vjerujem da ni drugdje nije bolje.
Ovo je iz gornjeg pravilnika -

11. Pomagala za disanje

Članak 61.


Osigurana osoba ima pravo na sljedeća pomagala za disanje, a na prijedlog doktora specijalista internista i/ili pulmologa:
- endotrahealnu kanilu s priborom
- koncentrator kisika, kada osigurana osoba boluje od teškog spastičnog bronhitisa i kronične opstruktivne bolesti pluća težeg stupnja, s posljedičnom kroničnom, globalnom respiratornom insuficijencijom, a nužno je dugotrajno liječenje kisikom
- inhalator, kod kroničnih opstruktivnih bolesti dišnih putova težeg stupnja u kojih je nužna dugotrajna uporaba
- aspirator i aspiracijski kateteri kod osiguranih osoba koje su traheotomirane i kod kojih postoji indikacija za aspiracijom sekreta.
Za pomagalo iz stavka 1. podstavka 2. ovog članka nužno je prethodno provesti dijagnostičke postupke u za to ovlaštenim, osposobljenim i opremljenim zdravstvenim ustanovama.
Osigurane osobe - djeca, koja imaju spinalnu mišićnu atrofiju i nalaze se na kućnom liječenju, imaju pravo na prijedlog specijalista pedijatra kliničke ustanove na:
- pulsni oksimetar
- ovlaživač za nos
- ovlaživač zraka za inhalator
- podloške za endotrahealnu kanilu
- fiksacijske trake za endotrahealnu kanilu – male
- endotrahealnu kanilu bez poklopca s korekcijom
- endotrahealnu masku.

[Maranatha]

Ja sam u to vrijeme znala i za mogućnost traheotomije, ali u bolnici nitko ni riječi o tome. Ko da su svi bili mutavi - a kako i ne bi.

[ararita57]

http://www.hendidrustvo.info/forum/i...prev_next=next




http://medicinar.mef.hr/tekstovi.php?id=517


http://www.hrstud.hr/psihologija/bio...IHOPAT/ALS.doc

nadam se da sam dobro stavila linkove

svi koji se na ovaj ili onaj nacin morate nositi sa ovom bolescu, drzite se..

znam kako je..

[IODOBAS4]

Hej da li se tko javlja sa ALS-om?
Reci mi kako se osjećaš i kako se nosiš sa svim tim problemima i zaprekama?
Meni je dijagnosticiran još 1997.g i do danas se borim.
Jeste da sam već 8 godina u mirovini, a što znači da sam išla sa 39 g, a dijagnosticirano mi je sa 36 g.
Iz Rijeke sam.
Sve je nekako išlo prilično "dobro", ali ovih dana su me, nakon dugo vremena skoro izbacili iz takta.
Lijek koji sam uzimala, na jednom, nema više,"politička volja, a ne medicinske indikacije i to što mi RILUTEK, stvarno dobro pomaže tako da sam još na nogama, doduše sa ortozama i štakama, ali sam na nogama.
Tako bih bila zadovoljna da mogu sa nekim razmijeniti iskustva.
Također bih voljela da se, barem mi, ako drugi nemaju volju,"PREBROJIMO", tako da znamo barem približno koliko nas ima u Hrvatskoj.
Pozdrav i želim razmjenu iskustava!!!!!!!!!!!