Turnerov sindrom

[sun.shine]

ANTEA65 kaže:

Tu se razilazimo, ako može prirodno ok, ako ne može zašto forsirati prirodu (da bude neprirodna). To je jednostavno stav, moj je takav, nečiji drugo drugačiji. Uvijek sam protiv eksperimentiranja s ljudskim tijelom, filanja lijekovima, hormonima i tko zna čime, da bismo potaknuli nešto, održali nešto, što bi inače bilo neodrživo ( u ovom slučaju trudnoću Turnerice). To je otprilike kao da auto koji vozi na benzin uporno tankamo plinom i očekujemo da vozi. Ne može, jer nema za to složenu mašinu, isto tako neke Turnerice nemaju tijelo složeno da bi rodile. So what?

Jesi li onda i protiv naočala, aparatića za gluhoću, cjepiva za dječju paralizu, inzulina?
Nekom je prirodno biti ćorav, gluh, paralitičan, šećeraš... Treba li sve ostaviti kako je i proučavati kako propada?

Svaki lijek može biti i otrov, samo ovisi o mjeri...

(Ovo nije napad, samo poticaj na razmišljanje.)

[ANTEA65]

sun.shine kaže:

Jesi li onda i protiv naočala, aparatića za gluhoću, cjepiva za dječju paralizu, inzulina?
Nekom je prirodno biti ćorav, gluh, paralitičan, šećeraš... Treba li sve ostaviti kako je i proučavati kako propada?

Svaki lijek može biti i otrov, samo ovisi o mjeri...

(Ovo nije napad, samo poticaj na razmišljanje.)

Moja je ideja kad ovo pisem da naglasim da mi samo odrađujemo svoje kako ono kažu karmičke dugove s djecom ili bez kako nam je već suđeno. Ideja je prihvatiti prvo sindrom a onda vidjeti prema afinitetima pojedinca u kojem pravcu ići bilo da je to toliko željena trudnoća pod teskim hormonima bilo da je to put oko svijeta.
Ajmo malo filozofirati, kad je Kreacija dovela na ovaj svijet ćorave,gluhe, paralitičare, dovela ih je iz nekog razloga i kada im ne bismo pomogli i ostavili ih takvima oni bi brže odradili svoju karmu i gledano sa strane evolucije, koja je u stvari nas glavni zadatak, oni bi brže evoluirali. No, mi živimo u civiliziranom svijetu i svakom biću nastojimo 'olaksati' njegov boravak u njemu, ponekad se možda treba zapitati da li je to doista olaksanje (poromatrano s te vise razine, a u većini slučajeva i s one niže - definitivno nije).

[Aksiominka]

ANTEA65 kaže:

Tu se razilazimo, ako može prirodno ok, ako ne može zašto forsirati prirodu (da bude neprirodna). To je jednostavno stav, moj je takav, nečiji drugo drugačiji. Uvijek sam protiv eksperimentiranja s ljudskim tijelom, filanja lijekovima, hormonima i tko zna čime, da bismo potaknuli nešto, održali nešto, što bi inače bilo neodrživo ( u ovom slučaju trudnoću Turnerice). To je otprilike kao da auto koji vozi na benzin uporno tankamo plinom i očekujemo da vozi. Ne može, jer nema za to složenu mašinu, isto tako neke Turnerice nemaju tijelo složeno da bi rodile. So what?

Hm... Turnerice ne rastu koliko i prosjecna osoba, pa ti svojoj vjerojatno dajes hormon rasta, jel da? I to je uplitanje u prirodu, zar ne? Filanje sintetskim hormonom rasta osobe koja nije predodređena da naraste recimo 170 cm? Vjerojatno joj dajes estrogen i progesteron? I to je filanje hormonima osobe koja nema cijeli jedan spolni kromosom. Ja se opcenito ne zalazem za trudnocu s doniranom jajnom stanicom, a da je sjeme muzevo. Donirani zametak-da! Ali ako osoba zeli u jednom jedinom zivotu kojeg imamo osjetiti trudnocu i ako medicina ima sredstva da se to dogodi, zasto ne?

[ANTEA65]

Vidim da se sve vise udaljavamo od dvrhe ovog foruma, pa neću nikoga citirati nego samo napisati da mi dvije mame turnerica koje jos nisu posteno zakoračile u život držino ovu temu unadi da će nam se javljati ili djevojke-žene s tim sindromom ili njihovi roditelji kao i stručnjaci s tog područja ljudi koji su educirani pa nesto znaju o tom sindromu iz bilo kojeg područja. Na taj način bi razmjenjivale iskustva i stjecala nova saznanja. Nije nam cilj svakako da tu debatiramo o tome da li začeti prirodnim ili umjetnim putem jer to je ionako stvar i izbor svake žene. A do onog trenutka do kad nase turnerice ne budu samostalne žene, želimo im biti dobre mame i ne želimo ih nigdje zaribati.

[Sany*]

Friška mama nije valjda da nam više nećeš pisati?!Hočeš,zar ne?

["friška mama"]

hoću draga...samo zbog tebe i antee...ne sviđa mi se kud je ova tema počela voditi...nadam se da će opet skrenuti na pravi put...
nego,da se vratim na temu..da li vaše curke odlaze na promatranja i koliko često??koliko su sada visoke??

[ANTEA65]

"friška mama" kaže:

hoću draga...samo zbog tebe i antee...ne sviđa mi se kud je ova tema počela voditi...nadam se da će opet skrenuti na pravi put...
nego,da se vratim na temu..da li vaše curke odlaze na promatranja i koliko često??koliko su sada visoke??

Wellcome back
Da, naravno od samog rođenja je pod kontrolom i čim je doslo do zastoja u rastu u visinu počeli smo s hormonom rasta. Od tada do danas hodamo na kontrolu po pitanju Turnera svakih 4-5 mjeseci. Ove godine prvi put mla je bila i hospitalizirana na dva tjedna da se napravi malo bolj kontrola u sklopu čega je obavila kontrolu titnjače tj. ultrazvuk, ginekoloski pregled i snimanje sake uz naravno neizbježne krvne pretrage . Kako se tvoja seka kontrolira?

[Sany*]

"friška mama" kaže:

hoću draga...samo zbog tebe i antee...ne sviđa mi se kud je ova tema počela voditi...nadam se da će opet skrenuti na pravi put...
nego,da se vratim na temu..da li vaše curke odlaze na promatranja i koliko često??koliko su sada visoke??

Mi idemo na kontrolu kod endokrinologa svaka 4 mjeseca,tu se još ubaci snimanje šake i sada smo prvi puta kontrolirali hormone štitnjače.Sada sa svojih 8 godina je visoka 120,5 cm.

[Sany*]

[sun.shine]

Trivia: Ako se itko sjeća one sutkinje iz Pravde za sve ili operations menadžerice iz NCIS, ta glumica ima Turnerov sindrom: http://en.wikipedia.org/wiki/Linda_Hunt

[Sany*]

sun.shine kaže:

Trivia: Ako se itko sjeća one sutkinje iz Pravde za sve ili operations menadžerice iz NCIS, ta glumica ima Turnerov sindrom: http://en.wikipedia.org/wiki/Linda_Hunt

Sjetila sam se kada sam vidjela sliku.A odakle ti ta informacija?Može li se negdje nešto više pročitati?

[paula10]

Pozdrav svima,
loša vijest nas je nagnala da se prijavimo na ovaj forum kako bi pokušali saznati što našu curicu čeka dalje u životu.Naime,otkriven joj turner mozaićni sindrom prije nekoliko dana. Ima 9 godina i 7 mjeseci ,visoka je 124 cm. i teška je 25kg.
Upravo je završila 2. razred i odlična je učenica.
Sutra ide u bolnicu na pretrage.
Molim sve roditelje koji su u sličnoj situaciji i znaju više o turneru da nam pomognu informacijama.

[miki92]

Bok ja sam mama jedne cure sa turnerovim sindromom.Ona sada ima 18 godina.Sasvim je normalna djevojka.Visoka je 157 centimetara.Pohađa srednju školu sasvim ok.Malo teže joj ide matematika i jezici, ali uz repeticije gura sa 3-4om.Ima blagi oblik odnosno mozajik.Problem smo otkrili tek sa 10 godina tako da je dosta kasno počela uzimati hormon rasta.Hormon rasta se uzima do tad dok ne srastu kosti zapešća zato se i radi RTG zapešća.Kad kosti na zapešću odnosno šaci srastu tad i završava rast i prestaje se uzimati hormon rasta.Sa 16 godina je počela uzimati terapiju spolnih hormona kako bi dobila redovnim putem menstruaciju.Ti hormoni su u obliku tabletice koja se uzima svaki dan po jedna, atablete se zovu Trisekvens.Mora ih uzimati cijeli život.S njima uredno dobiva menstruaciju svaki mjesec i nema nikakvih problema.Sa štitnjačom ima također problema .Hormoni su za sada ok, ali anti tijela su jako povišena.To je tkz Hašimoto.Ima stalno i povećane jetrene probe pa se stoga često kontrolira.Za sada 2 puta godišnje se kontroliramo kod dr.Dumića na Rebru.Napravimo 1 put godišnje ultrazvuk štitnjače,i trbušne šupljine odnosno maternice i tračke jajnika jer ih ni nema,2 puta vadimo krv u godini radi štitnjače.Inače je povučena djevojka,dosta sramežljiva,teško se uklapa u društvo.Ako je društvo mirnije i cure zatvorenije onda je sve ok.Po vanjskim obilježjima se ništa ne može primjetiti a i mi se ponašamo od prvog dana kao prema sasvim normalnom djetetu.Malo je sporija.Ponekad stječem dojam da se osjeća kao da je odbačena u društvu jer nije za neke velike izlaske gdje vlada piće,pušenje i sl.Voli što vole i mladi izlazi na mirnija mjesta sa mirnijim društvom.Ne priča puno o sebi a i ne smatra se drugačijom .

[Liluna]

Modesty-Blaise kaže:

bok mame
imam pitanje, da li se taj Tunerov sindrom vidi na ultrazvuku ili da li se vidi ako se radi amniocenteza?
Odnosno da li postoji indikacija za njega u trudnoći. Hvala

POTPORA SVIMA
O sindromu nisam ništa znala dok nisama upoznala svog sadašnjeg, i prije nego što mi je objasnio što znači sindrom (ili ga ja pokušala naći na net ) desila se ljubav između nas dvije ... i tako, nas dvije mada joj nisam biološka mama imamo nešto posebno a to nešto posebno znači puno ljubavi i razumjevanja nečije nesavšenosti po nekim mjerilima....i tako se ja ne pitam da li će naša beba imati isti sindrom niti me zanima....zašto ? zato što je ljubav voljeti nečije #mane# a s druge strane ni genetski zdravo dijete ne znači da će biti #normalno#...i kamo bi svijet dospio da smo svi savršeni, bilo bi nam dosadno...

[padmé_amidala]

jedna moja frendica (vise poznanica al krecemo se u istom drustvu) ima to - moje je godiste( 92.) i uglavnom cura ide u super gimnaziju- ima relativno dobre ocijene - neka cetvorka visoka je oko 160- jako je samouvjerena i dapace iako ima neke stvari koje sam prije primjecivala a nisam znala da je zbog toga(malo vece- deblje prste-i jos neke starcice) opcenito je ljepuskasta i tako - plus nju to uopce ne zamara- (npr cinjenica da nece moc roditi diejte- bar ne prirodninm putem)Itd... tak da- da mi neko nije reko-ne bi nikad primjetila da je drukcija od nas

[rave_adriana]

ja imam turnerov sindrom i 25 godina.
ako šta želite pitat slobodno.

[alice1987]

Drage mame i ostale cure koje pišu u ovom topicu.
Imam par pitanja što se tiče turnerovog sindroma.
Dali je moguće imati taj sindrom u nekom jako blagom obliku? Npr. nikakvi simpotmi tog sindroma nisu uočeni do puberteta, kad su se trebale razvijati sekundarne ženske značajke koje se tad uopće nisu pojavile ili u malom obliku (amenoreja primaris, jako male i nerazvijene grudi, nedostatak želje za seksualnim odnosima).
Jeli moguće imati taj sindrom iako kariotipizacijom gena je potvrđeno da se radi o normalnom ženskom kariotipu 46 xx?
I još nešto, koji doktor u Zg je dobar za takve slučaje?
Bila bi vam jako zahvalna ako netko zna odgovoriti na moja pitanja.

[WandaTheFamous]

alice1987 kaže:

...

Puno si tu svašta navela.
Mislim da se za zakašnjelu menstruaciju, i zakašnjeli pubertet prvo treba odradit hormonske pretrage.
Osoba bi trebala otić kod ginekologa da dobije uputnice da odradi spolne hormone, i hormone štitnjače da se ustvrdi da li tijelo radi OK.
Samo se vadi krv, i na temelju toga se dobiju nalazi.
Dr. će vjerojato dati još neke stvari da se odrade, u stilu sistematskog, krvna slika..., zavisi što već bude smatrao da se treba odradit na temelju kliničog stanja.
Paralelno naravno otić genetičaru po savjet, što se tiče Turnera, postoje raznorazni oblici manifestirane bolesti.
Ne znam gdje se osoba nalazi, ako je iz ZG, može otić u Klaićevu, naravno s uputnicom od liječnika opće prakse.
Tamo postoji i dječji ginekolog, i genetičar.
Sretno.

[alice1987]

WandaTheFamous kaže:

Puno si tu svašta navela.
Mislim da se za zakašnjelu menstruaciju, i zakašnjeli pubertet prvo treba odradit hormonske pretrage.
Osoba bi trebala otić kod ginekologa da dobije uputnice da odradi spolne hormone, i hormone štitnjače da se ustvrdi da li tijelo radi OK.
Samo se vadi krv, i na temelju toga se dobiju nalazi.
Dr. će vjerojato dati još neke stvari da se odrade, u stilu sistematskog, krvna slika..., zavisi što već bude smatrao da se treba odradit na temelju kliničog stanja.
Paralelno naravno otić genetičaru po savjet, što se tiče Turnera, postoje raznorazni oblici manifestirane bolesti.
Ne znam gdje se osoba nalazi, ako je iz ZG, može otić u Klaićevu, naravno s uputnicom od liječnika opće prakse.
Tamo postoji i dječji ginekolog, i genetičar.
Sretno.

hormonske pretrage su se obavile, još ranije...nisam sad sigurna koje su vrijednosti bile, nije mi pri ruci nalaz. Maloljetnoj osobi su bili nalazi kao ženi u menopauzi. Išlo se i na laparoskopiju, kojom je utvrđeno, da jajnici i jajovodi su "zakržljali" te da od njih nema nikakve funkcije, maternica je prisutna,ali dovoljno ne razvijena. Trenutna terapija je Estrofem do prvog krvarenja, kojeg još nije bilo,prošlo je oko 8 mjeseci.
htjela bi čuti još jedno mišljenje dokota, a ne znam kome se obratiti.
To sve sam tek nedavno otkrila tako da je sve još uvijek friško i ne probavljeno.

[WandaTheFamous]

alice1987 kaže:

hormonske pretrage su se obavile, još ranije...nisam sad sigurna koje su vrijednosti bile, nije mi pri ruci nalaz. Maloljetnoj osobi su bili nalazi kao ženi u menopauzi. Išlo se i na laparoskopiju, kojom je utvrđeno, da jajnici i jajovodi su "zakržljali" te da od njih nema nikakve funkcije, maternica je prisutna,ali dovoljno ne razvijena. Trenutna terapija je Estrofem do prvog krvarenja, kojeg još nije bilo,prošlo je oko 8 mjeseci.
htjela bi čuti još jedno mišljenje dokota, a ne znam kome se obratiti.
To sve sam tek nedavno otkrila tako da je sve još uvijek friško i ne probavljeno.

http://www.kdb.hlz.hr/odsjek-za-klinicku-genetiku