Natrag   Forum.hr > Lifestyle > Zdravlje

Zdravlje Najvažnija stvar na svijetu
Podforumi: Žensko zdravlje, Stomatologija i oralna higijena

Odgovor
 
Tematski alati Opcije prikaza
Old 07.02.2015., 19:58   #501
Tumor na mozgu - pomoć!

Veliki pozdrav svima!

Pročešljala sam ovu temu, kao i letimično druge slične teme iz kojih bih mogla pronaći odgovor na mnoga pitanja koja me muče pa sam na kraju odlučila postaviti pitanje i nadam se vašim odgovorima (ponajprije onim poučenim iskustvom).

Krenut ću od početka i nastojati u što manje redova opisati što više.

Kako bih dočarala koliko me ovo muči, krenut ću od toga da je jedina osoba koju imam i koja je nezamjenjiva (a to je mama), obolila od malignog tumora na mozgu (oligodendroglioma anaplasticum - G III), koji joj je otkriven krajem 9. mj. 2014. godine kada sam ju odvela na "Rebro" zbog otežanog govora (zamuckivanja i sporog izražavanja pojedinih riječi), kao i čudno držanje desne ruke i slabog korištenja iste uslijed obavljanja bilo kakvih radnji.

Tom prilikom CT glave pokazao je tvorevinu - tumor, a MR-om je potvrđeno da se radi o tumoru veličine promjera 4 cm i tada je smještena u KBC "Rebro" kako bi bila podvrgnuta operaciji. Operaciju je nakon par dana, točnije dana 02.10.2014. god. izveo prof.dr.sc. Vukić tako što je tumor odstranio u cijelosti. Lokacija tumora bila je na frontalnom režnju, međutim je od početka bilo govora o tome kako je tumor smješten na "gadnom" mjestu, tj. stišće centar za motoriku pa je bilo upitno hoće li se uopće moći izvesti operacija bez oštećenja motoričkih funkcija i koliko će se tumora moći izvaditi. Srećom, operacija je prošla uredno, bez komplikacija i tumor je izvađen u cijelosti, a ugrađene su joj i 3 titanijske pločice u glavu.

Na kontrolnom MR-u dana 24.10.2014. god., a prije početka radio i kemoterapije, snimke su pokazale da je sve u redu i da je tumor u cijelosti izvađen, jedino što su doktori spomenuli je bilo da se u glavi nalazi tekućina, što je kao "normalno" i nije bilo razloga za brigu.

S radioterapijom mama je krenula oko 05.12.2014. god. (dakle, dva mjeseca nakon operacije), koja je trajala 6 tjedana (računajući samo radne dane), te je od kraja 1. mj. 2015. god. na kemoterapiji Prokarbarzin 200 mg (odnosno pije Natulan jer je to navodno jedno te isto) koju pije u tabletama i dva puta je išla u dnevnu bolnicu na ubrizgavanje Vincristin 2 mg. Kemoterapiju je pila cca 2 tjedna ili 10 dana, trenutno pauzira, a 24.02.2015. naručena je na novu dozu Vincristina i s tim kao završava 1. ciklus.

U međuvremenu, tj. dana 29.01.2015. god. (dakle, nakon 3 mjeseca od zadnjeg MR-a koji je pokazivao da je sve u redu), magnet je pokazao citiram:

"...na mjestu opisivane postoperativne malatične šupljine lijevog frontalnog režnja uklonjenog tm procesa vidi se mekotkivni ekspanzivni proces 2x2,6 cm, postkontrastno intenzivno inhomogeno imbibiran, sa rubnom imbibicijom mjesta operativnog pristupa kranijalnije te dva novonastala nodusa sličnih karakteristika kranijalnije uz duru i prema falksu promjera do 1,2 cm. Također je veća okolna zona perifokalnog edema. Nalaz odgovara recidivu osnovne bolesti na mjestu resekcije s dva novonastala satelitska nodusa uz zadebljanu duru. Neznatna kompresija frontalnog roga lijeve lateralne komore, ne nalazi se znakova hidrocefalusa. Nema znakova svježe ishemije ili hemoragije. Preostali intrakranijski status je stacioniran."

Nakon razgovora s dr. Vukićem, doznala sam da isti nije suglasan s mišljenjem radiologa da bi se radilo o dva novonastala tumora, već jednog od njih i to onog na prednjem desnom dijelu glave, uzima da se radi o nekrozi, dok za onaj drugi koji se nalazi na zadnjem dijelu glave, misli da se radi o tumoru. Da bi točnije znao o čemu se radi preporučio je novi MR za cca 6 tjedana, pa ukoliko se radi o nekrozi (mislim da je taj naziv upotrijebio), a što smatra da je posljedica zračenja, to bi se trebalo povući, pa da ima više podataka o tome koliko bi otvarali glavu, ukoliko bi se tumor mogao operirati. Kod spomenutog doktora bila sam dva dana zaredom, a na moje pitanje što ćemo činiti dalje, prvi dan je odgovorio da će se to morati operirati, da bi drugi dan rekao da je taj tumor na centru za motoriku i da se neće moći operirati. Ostavio me naravno u stanju zbunjenosti jer mi je nelogično da je jedan dan opcija da se tumor operira, a drugi dan da se neće moći dirati. U čuđenju nam je ostalo da čekamo novi nalaz MR za 6 tjedana koji će dati nove informacije.

Ono što me brine je što će taj tumor rasti (nekako se nadam da će možda kemoterapija učiniti da ne raste) i da će se tada vidjeti je li tumor prešao u onaj najgori gradus IV ili je ostao takav kakav je. Bojim se da je nakon samo 4 mjeseca poslije operacije i u samo 2-3 mjeseca od zadnjeg magneta, prerasao u onaj najgori oblik. Svugdje čitam da se recidivi ne javljaju tako brzo pa me sve ovo ostavilo u šoku, nisam se još oporavila od prve operacije...

Mama koristi sljedeće dodatke prehrani (neke pije od početka zračenja, a neke je počela prije par dana): aronija, beta-glucan, megamin (zeolit), sokove od raznog povrća i voća, orašaste plodove... Uz to, mama je dijabetičar (na inzulinu) i pije šaku tableta na dan (od antidepresiva, tblt za tlak, antiepileptik i sl...). U ponedjeljak sam joj dogovorila sastanak sa bioenergetičarom pa ćemo vidjeti kako će to proći i hoćemo li nastaviti s tim. Subjektivno se osjeća super, osim što se često izgubi i zaboravi po što je krenula, treba joj duže da se sjeti, tu i tamo zamucka, malo je više umornija nego prije, ali sve u svemu osjeća se dobro, ne izgleda bolesno i nije izgubila smisao za humor. Najsretnija je kad sam ja kod kuće, ali nažalost imam takav posao da me po cijele dane ne vidi, tek par sati navečer prije spavanja...

Kao i vjerojatno mnogi drugi koji se suoče s ovim problemom, razmišljaju o alternativnim metodama liječenja, naročito onima za koje je dokazano da imaju pozitivne učinke. Konkretno, pričam o konopljinom ulju, ali i svim drugim metodama za koje znate da su pomogle ljudima.

Obzirom da ne želim čekati 6 tjedana prekriženih ruku, a iskreno, bojim se reakcije i prognoze liječnika (koje nisu dobre), apeliram i molim sve vas sa sličnim problemima i iskustvom da mi pomognete. Moja pitanja su sljedeća:

1) konopljino ulje - da ili ne? Ako da, smije li se isto koristiti u kombinaciji s kemoterapijom ili se isto koristi u pauzama od kemoterapije? Ovo je u slučaju da želimo kombinaciju tradicionalne i alternativne medicine. Ne znam što nam je činiti, bojim se čekati da tumor naraste i da se pokaže da tradicionalna medicina nema rješenja, a strah me otrgnuti je s tog načina liječenja i prebaciti isključivo na konoplju. Razgovarala sam danas s jednom doktoricom onkologinjom i rekla mi je da je najpametnije koristiti kombinaciju ta dva liječenja, dakle, konoplju u pauzama od kemoterapije, ali da ne bi preporučila da se izbaci tradicionalna medicina.

2) konopljino ulje - nuspojave i problemi? Naročito me zanima smije li se isto koristiti u kombinaciji sa šakom lijekova. O tome nažalost s doktorima ne mogu razgovarati...

3) gamma knife / cyber knife? Kada sam pitala doktora za tu opciju, odrješito je odgovorio ne, nikako, ali nije dao obrazloženje. Čitala sam o tome na internetu i činilo mi se kao najbolja opcija, a koristi se i kod malignih i benignih tumora, te kod bolesnika u starosti od 60-70 i više god., te ako je tumor na neoperabilnom mjestu, s tim da pacijenti bez brige mogu izgurati oko 5-10 god. nakon zahvata jer tumor ostaje "zamrznut u vremenu". Zašto to doktori ne žele dati kao opciju, nego im je lakše dati prognozu od 6-12 mjeseci? NE prihvaćam takve i slične njihove komentare dok znam da postoji milijun načina...

4) HD88 injekcije? Čini mi se da sam negdje pročitala za te injekcije, ne mogu više pronaći gdje, pa ako ima nekog s tim iskustvom, bila bih mu zahvalna da podijeli s nama znatiželjnicima.

5) nekakvo ispumpavanje tekućine iz mozga? Također sam i ovo negdje pročitala pod nekim nazivom, kada se to uopće traži, u kojim slučajevima i je li ovaj naš slučaj takav slučaj?

6) disulfiram - lijek protiv alkoholizma koji navodno potiče apoptozu tumorskih stanica (umiranje istih) i melatonin? Što znate o navedenim lijekovima, pomažu li?

Općenito, molim sve za dodatne informacije koje mogu pomoći da se taj glupi tumor smanji, ublaži rast ili potpuno zaustavi, a nisam ih navela. Ovo je sve što sam iskopala zasad, nemoćna sam i zbunjena, ne znam što učiniti...

U očekivanju vaših odgovora, unaprijed se zahvaljujem.
Zezaa is offline  
Odgovori s citatom
Old 07.02.2015., 22:06   #502
Quote:
Zezaa kaže: Pogledaj post
Veliki pozdrav svima!

Pročešljala sam ovu temu, kao i letimično druge slične teme iz kojih bih mogla pronaći odgovor na mnoga pitanja koja me muče pa sam na kraju odlučila postaviti pitanje i nadam se vašim odgovorima (ponajprije onim poučenim iskustvom).

Krenut ću od početka i nastojati u što manje redova opisati što više.

Kako bih dočarala koliko me ovo muči, krenut ću od toga da je jedina osoba koju imam i koja je nezamjenjiva (a to je mama), obolila od malignog tumora na mozgu (oligodendroglioma anaplasticum - G III), koji joj je otkriven krajem 9. mj. 2014. godine kada sam ju odvela na "Rebro" zbog otežanog govora (zamuckivanja i sporog izražavanja pojedinih riječi), kao i čudno držanje desne ruke i slabog korištenja iste uslijed obavljanja bilo kakvih radnji.

Tom prilikom CT glave pokazao je tvorevinu - tumor, a MR-om je potvrđeno da se radi o tumoru veličine promjera 4 cm i tada je smještena u KBC "Rebro" kako bi bila podvrgnuta operaciji. Operaciju je nakon par dana, točnije dana 02.10.2014. god. izveo prof.dr.sc. Vukić tako što je tumor odstranio u cijelosti. Lokacija tumora bila je na frontalnom režnju, međutim je od početka bilo govora o tome kako je tumor smješten na "gadnom" mjestu, tj. stišće centar za motoriku pa je bilo upitno hoće li se uopće moći izvesti operacija bez oštećenja motoričkih funkcija i koliko će se tumora moći izvaditi. Srećom, operacija je prošla uredno, bez komplikacija i tumor je izvađen u cijelosti, a ugrađene su joj i 3 titanijske pločice u glavu.

Na kontrolnom MR-u dana 24.10.2014. god., a prije početka radio i kemoterapije, snimke su pokazale da je sve u redu i da je tumor u cijelosti izvađen, jedino što su doktori spomenuli je bilo da se u glavi nalazi tekućina, što je kao "normalno" i nije bilo razloga za brigu.

S radioterapijom mama je krenula oko 05.12.2014. god. (dakle, dva mjeseca nakon operacije), koja je trajala 6 tjedana (računajući samo radne dane), te je od kraja 1. mj. 2015. god. na kemoterapiji Prokarbarzin 200 mg (odnosno pije Natulan jer je to navodno jedno te isto) koju pije u tabletama i dva puta je išla u dnevnu bolnicu na ubrizgavanje Vincristin 2 mg. Kemoterapiju je pila cca 2 tjedna ili 10 dana, trenutno pauzira, a 24.02.2015. naručena je na novu dozu Vincristina i s tim kao završava 1. ciklus.

U međuvremenu, tj. dana 29.01.2015. god. (dakle, nakon 3 mjeseca od zadnjeg MR-a koji je pokazivao da je sve u redu), magnet je pokazao citiram:

"...na mjestu opisivane postoperativne malatične šupljine lijevog frontalnog režnja uklonjenog tm procesa vidi se mekotkivni ekspanzivni proces 2x2,6 cm, postkontrastno intenzivno inhomogeno imbibiran, sa rubnom imbibicijom mjesta operativnog pristupa kranijalnije te dva novonastala nodusa sličnih karakteristika kranijalnije uz duru i prema falksu promjera do 1,2 cm. Također je veća okolna zona perifokalnog edema. Nalaz odgovara recidivu osnovne bolesti na mjestu resekcije s dva novonastala satelitska nodusa uz zadebljanu duru. Neznatna kompresija frontalnog roga lijeve lateralne komore, ne nalazi se znakova hidrocefalusa. Nema znakova svježe ishemije ili hemoragije. Preostali intrakranijski status je stacioniran."

Nakon razgovora s dr. Vukićem, doznala sam da isti nije suglasan s mišljenjem radiologa da bi se radilo o dva novonastala tumora, već jednog od njih i to onog na prednjem desnom dijelu glave, uzima da se radi o nekrozi, dok za onaj drugi koji se nalazi na zadnjem dijelu glave, misli da se radi o tumoru. Da bi točnije znao o čemu se radi preporučio je novi MR za cca 6 tjedana, pa ukoliko se radi o nekrozi (mislim da je taj naziv upotrijebio), a što smatra da je posljedica zračenja, to bi se trebalo povući, pa da ima više podataka o tome koliko bi otvarali glavu, ukoliko bi se tumor mogao operirati. Kod spomenutog doktora bila sam dva dana zaredom, a na moje pitanje što ćemo činiti dalje, prvi dan je odgovorio da će se to morati operirati, da bi drugi dan rekao da je taj tumor na centru za motoriku i da se neće moći operirati. Ostavio me naravno u stanju zbunjenosti jer mi je nelogično da je jedan dan opcija da se tumor operira, a drugi dan da se neće moći dirati. U čuđenju nam je ostalo da čekamo novi nalaz MR za 6 tjedana koji će dati nove informacije.

Ono što me brine je što će taj tumor rasti (nekako se nadam da će možda kemoterapija učiniti da ne raste) i da će se tada vidjeti je li tumor prešao u onaj najgori gradus IV ili je ostao takav kakav je. Bojim se da je nakon samo 4 mjeseca poslije operacije i u samo 2-3 mjeseca od zadnjeg magneta, prerasao u onaj najgori oblik. Svugdje čitam da se recidivi ne javljaju tako brzo pa me sve ovo ostavilo u šoku, nisam se još oporavila od prve operacije...

Mama koristi sljedeće dodatke prehrani (neke pije od početka zračenja, a neke je počela prije par dana): aronija, beta-glucan, megamin (zeolit), sokove od raznog povrća i voća, orašaste plodove... Uz to, mama je dijabetičar (na inzulinu) i pije šaku tableta na dan (od antidepresiva, tblt za tlak, antiepileptik i sl...). U ponedjeljak sam joj dogovorila sastanak sa bioenergetičarom pa ćemo vidjeti kako će to proći i hoćemo li nastaviti s tim. Subjektivno se osjeća super, osim što se često izgubi i zaboravi po što je krenula, treba joj duže da se sjeti, tu i tamo zamucka, malo je više umornija nego prije, ali sve u svemu osjeća se dobro, ne izgleda bolesno i nije izgubila smisao za humor. Najsretnija je kad sam ja kod kuće, ali nažalost imam takav posao da me po cijele dane ne vidi, tek par sati navečer prije spavanja...

Kao i vjerojatno mnogi drugi koji se suoče s ovim problemom, razmišljaju o alternativnim metodama liječenja, naročito onima za koje je dokazano da imaju pozitivne učinke. Konkretno, pričam o konopljinom ulju, ali i svim drugim metodama za koje znate da su pomogle ljudima.

Obzirom da ne želim čekati 6 tjedana prekriženih ruku, a iskreno, bojim se reakcije i prognoze liječnika (koje nisu dobre), apeliram i molim sve vas sa sličnim problemima i iskustvom da mi pomognete. Moja pitanja su sljedeća:

1) konopljino ulje - da ili ne? Ako da, smije li se isto koristiti u kombinaciji s kemoterapijom ili se isto koristi u pauzama od kemoterapije? Ovo je u slučaju da želimo kombinaciju tradicionalne i alternativne medicine. Ne znam što nam je činiti, bojim se čekati da tumor naraste i da se pokaže da tradicionalna medicina nema rješenja, a strah me otrgnuti je s tog načina liječenja i prebaciti isključivo na konoplju. Razgovarala sam danas s jednom doktoricom onkologinjom i rekla mi je da je najpametnije koristiti kombinaciju ta dva liječenja, dakle, konoplju u pauzama od kemoterapije, ali da ne bi preporučila da se izbaci tradicionalna medicina.

2) konopljino ulje - nuspojave i problemi? Naročito me zanima smije li se isto koristiti u kombinaciji sa šakom lijekova. O tome nažalost s doktorima ne mogu razgovarati...

3) gamma knife / cyber knife? Kada sam pitala doktora za tu opciju, odrješito je odgovorio ne, nikako, ali nije dao obrazloženje. Čitala sam o tome na internetu i činilo mi se kao najbolja opcija, a koristi se i kod malignih i benignih tumora, te kod bolesnika u starosti od 60-70 i više god., te ako je tumor na neoperabilnom mjestu, s tim da pacijenti bez brige mogu izgurati oko 5-10 god. nakon zahvata jer tumor ostaje "zamrznut u vremenu". Zašto to doktori ne žele dati kao opciju, nego im je lakše dati prognozu od 6-12 mjeseci? NE prihvaćam takve i slične njihove komentare dok znam da postoji milijun načina...

4) HD88 injekcije? Čini mi se da sam negdje pročitala za te injekcije, ne mogu više pronaći gdje, pa ako ima nekog s tim iskustvom, bila bih mu zahvalna da podijeli s nama znatiželjnicima.

5) nekakvo ispumpavanje tekućine iz mozga? Također sam i ovo negdje pročitala pod nekim nazivom, kada se to uopće traži, u kojim slučajevima i je li ovaj naš slučaj takav slučaj?

6) disulfiram - lijek protiv alkoholizma koji navodno potiče apoptozu tumorskih stanica (umiranje istih) i melatonin? Što znate o navedenim lijekovima, pomažu li?

Općenito, molim sve za dodatne informacije koje mogu pomoći da se taj glupi tumor smanji, ublaži rast ili potpuno zaustavi, a nisam ih navela. Ovo je sve što sam iskopala zasad, nemoćna sam i zbunjena, ne znam što učiniti...

U očekivanju vaših odgovora, unaprijed se zahvaljujem.
Kaže wikipedia da su oligodendrogliomi spororastuće indolentne tvorbe tako da mi nije jasno kako je novi izrastao u dva tri mjeseca.Možda je ipak riječ samo o nekrotičnoj promjeni tkiva uslijed zračenja.Sigurno da im treba neko vrijeme da se situacija iskristalizira na magnetu,tako da je logično da će pričekati sada.Tkivo još nije pošteno ni splasnulo od operacije.Probajte imati strpljenja još neko vrijeme,znam da nije lako,prošao sam sve to.

Za konoplju ne bih znao,ne uzimam nikakvu terapiju niti sam uzimao.

"ispumpavanje tekućine" se radi ako je povećan intrakranijalni tlak usred hidrocefalusa ili ako dura propušta likvor jer nije dobro zacijelila nakon operacije.

U svezi doktorovoe promjene terapije:zatražite drugo mišljenje svakako.Meni su u "sestara Milosrdnica" nakon operacije rekli da je sve izvađeno samo da bi kasnije saznao da je izvađeno možda 20 posto.Nakon tog razočarenja prešao sam u drugu kliniku i završio na novoj operaciji.

Želim sve najbolje u daljnoj borbi.

Zadnje uređivanje BabyPato : 07.02.2015. at 22:15.
BabyPato is offline  
Odgovori s citatom
Old 08.02.2015., 00:42   #503
Quote:
patobaby kaže: Pogledaj post
Kaže wikipedia da su oligodendrogliomi spororastuće indolentne tvorbe tako da mi nije jasno kako je novi izrastao u dva tri mjeseca.Možda je ipak riječ samo o nekrotičnoj promjeni tkiva uslijed zračenja.Sigurno da im treba neko vrijeme da se situacija iskristalizira na magnetu,tako da je logično da će pričekati sada.Tkivo još nije pošteno ni splasnulo od operacije.Probajte imati strpljenja još neko vrijeme,znam da nije lako,prošao sam sve to.

Za konoplju ne bih znao,ne uzimam nikakvu terapiju niti sam uzimao.

"ispumpavanje tekućine" se radi ako je povećan intrakranijalni tlak usred hidrocefalusa ili ako dura propušta likvor jer nije dobro zacijelila nakon operacije.

U svezi doktorovoe promjene terapije:zatražite drugo mišljenje svakako.Meni su u "sestara Milosrdnica" nakon operacije rekli da je sve izvađeno samo da bi kasnije saznao da je izvađeno možda 20 posto.Nakon tog razočarenja prešao sam u drugu kliniku i završio na novoj operaciji.

Želim sve najbolje u daljnoj borbi.
Zahvaljujem na odgovoru i lijepim željama, prije svega.

Vjerojatno ste čitali o oligodendroglioma tumoru, ali ovo je anaplastični oligodendroglioma (ne razumijem se u to, ali mislim da je taj gori od običnog, samim tim što je gradus III). Ne znam niti ja o čemu se radi, ali po načinu na koji sam komunicirala s doktorom, činilo mi se da postoji velika mogućnost da je progresirao na gradus IV, tj. na glioblastom, a toga se iskreno rečeno užasavam. Danas sam razgovarala s jednom onkologicom i rekla mi je da tumori obično rastu po svojim vrstama i da su rijetki slučajevi da progresiraju u druge vrste. Sve je moguće, ali se nadam da smo mi jedan od rijetkih slučajeva.

Glede promjene terapije, nismo se razumjeli. Lijekovi koje sam navela u mojim pitanjima mama ne pije, nego sam o njima čitala na forumu da daju neke rezultate pa sam htjela provjeriti kako djeluju...
Zezaa is offline  
Odgovori s citatom
Old 08.02.2015., 01:22   #504
Quote:
Zezaa kaže: Pogledaj post
Zahvaljujem na odgovoru i lijepim željama, prije svega.

Vjerojatno ste čitali o oligodendroglioma tumoru, ali ovo je anaplastični oligodendroglioma (ne razumijem se u to, ali mislim da je taj gori od običnog, samim tim što je gradus III). Ne znam niti ja o čemu se radi, ali po načinu na koji sam komunicirala s doktorom, činilo mi se da postoji velika mogućnost da je progresirao na gradus IV, tj. na glioblastom, a toga se iskreno rečeno užasavam. Danas sam razgovarala s jednom onkologicom i rekla mi je da tumori obično rastu po svojim vrstama i da su rijetki slučajevi da progresiraju u druge vrste. Sve je moguće, ali se nadam da smo mi jedan od rijetkih slučajeva.

Glede promjene terapije, nismo se razumjeli. Lijekovi koje sam navela u mojim pitanjima mama ne pije, nego sam o njima čitala na forumu da daju neke rezultate pa sam htjela provjeriti kako djeluju...
Pod promjenom terapije mislio sam na to kad vam je prvo rekao kako će ponovo operirati da bi zatim sutradan tvrdio da je neoperabilan zbog lokacije.

Glioblastom i oligodendrogliom su različite vrste tumora.Čak ako i progresira u IV stupanj,to nije glioblastom.Iako bilo kakav tumor IV stupnja sigurno nije dobra dijagnoza.
BabyPato is offline  
Odgovori s citatom
Old 17.03.2015., 14:21   #505
glioblastom

Molim pojašnjenje nalazarisutna teža lijevostrana hemipareza.Učinjen CT mozga koji pokazuje inhomogenu strukturu cijele desne hemisfere mozga s mjestimičnim hiperdenznim arealima,što odgovara multiplim sekundarizmima ili dif.dg. primarnom tm procesu-glioblastomu.Programom telemedicine,neurokirurg određuje MRI mozga. Jako mi je važno da znam zašto pacijentica 82 god. nije operirana,niti kemo,niti zračenje!Zbog daljnjih radnji,da znam....Koji je najbolji doktor Dr Vida Demarin ili Paladino u Zagrebu za područje neurokirurgije???? Kome da se obratim?
jezic is offline  
Odgovori s citatom
Old 18.03.2015., 10:56   #506
Quote:
Zezaa kaže: Pogledaj post
Veliki pozdrav svima!
Pročešljala sam ovu temu, kao i letimično druge slične teme iz kojih bih mogla pronaći odgovor na mnoga pitanja koja me muče pa sam na kraju odlučila postaviti pitanje i nadam se vašim odgovorima (ponajprije onim poučenim iskustvom).
ja samo mogu napisati svoje iskustvo.
ja sam (bila) ponosni vlasnik zloćudnog anaplastičnog tumora na mozgu. rekli su mi da se radi o agresivnom tipu tumora, koji se prožet stanicama glioblastoma. recidiv je došao za vrijeme kemoterapije. rečeno mi je da je tumor u potpunosti odstranjen.
ako ću brojati mjesece od operacije do otkrivanja recidiva, to je bilo razdoblje od osam mjeseci, ali tu treba odbiti mjesec dana krivo napisanog/protumačenog nalaza magnetne u jednoj privatnoj poliklinici. tada još nisam bila uhodana s redoslijedom naručivanja tako da je između magnetne i kontrole neurokirurga prošlo mjesec dana.

bila sam sretna što je magnetna u redu, ali samo tih mjesec dana. dotični neurokirug se nije mogao načuditi kako nisu mogli prepoznati da ožiljak od prethodnog tumora je ustvari novi tumor, koji je već bio nekih, čini mi se, dva cm velik. bio je jako uznemiren. čak me je pozvao da dođem bliže, pa mi je objasnio što je što na slikama. netko mi je poslije rekao da je recidiv bio očekivan.

nisam znala, ali eto, kod tumora na mozgu smatraju da si izliječen ako se u roku od dvije godine ponovo ne vrati.
inače, ne bi mijenjala neurokirurga, ja mu u potpunosti vjerujem
eto, uvijek se pomalo nasmijem što mi je prva operacija obavljena na petak trinaesti.

ako sumnjaš u njega i njegovu stručnost potraži drugo mišljenje.
__________________
"neidem gore po pečat ali to nazivam planinarskim orgazmom, kad ga lupim u hpo il svoj dnevnik" by osbourne
C71 is offline  
Odgovori s citatom
Old 15.05.2015., 13:44   #507
Pozdrav!
Da li u Hrvatskoj postoji kakva udruga ili support grupa za oboljele od tumora na mozgu?Užasno mi je teško boriti se sa ovim užasom sam...Zašto baš mene?!??
Locus Ceruelus is offline  
Odgovori s citatom
Old 15.05.2015., 14:55   #508
Quote:
Locus Ceurelus kaže: Pogledaj post
Pozdrav!
Da li u Hrvatskoj postoji kakva udruga ili support grupa za oboljele od tumora na mozgu?Užasno mi je teško boriti se sa ovim užasom sam...Zašto baš mene?!??
Ima od nedavno http://glia.hr/
Ne znam kakvi su iskreno i sta tocno rade, ali vidim da su osnivaci uglavnom ljudi iz struke pa sam iskreno skepticna oko toga koliko su u problematici samih pacijenata. Stava sam da su manje vise takve udruge zaobilazni nacin da ljudi iz struke dodju do sredstava za raznorazne projekte, kongrese i sl. koje financira farma, jer kao lijecnici direktno to nesmiju previse, a kroz civilne udruge mogu bez reperkusija.
Javi im se, nemas sto izgubiti. Mozda nekog vraga i delaju
__________________
Kad je baka ovo izrekla, strahovito jeknu cijela dubrava, prestadoše čari u šumi Striborovoj, jer je baki bila draža njezina nevolja, nego sva sreća ovog svijeta.
Ivanicapeca is offline  
Odgovori s citatom
Old 15.05.2015., 16:05   #509
Quote:
Ivanicapeca kaže: Pogledaj post
Ima od nedavno http://glia.hr/
Ne znam kakvi su iskreno i sta tocno rade, ali vidim da su osnivaci uglavnom ljudi iz struke pa sam iskreno skepticna oko toga koliko su u problematici samih pacijenata. Stava sam da su manje vise takve udruge zaobilazni nacin da ljudi iz struke dodju do sredstava za raznorazne projekte, kongrese i sl. koje financira farma, jer kao lijecnici direktno to nesmiju previse, a kroz civilne udruge mogu bez reperkusija.
Javi im se, nemas sto izgubiti. Mozda nekog vraga i delaju
Vidim da se sastaju jednom na mjesec.Forum im je neaktivan.Fokus je koliko vidim na glioblastome.Ja imam astrocitom drugog stupnja moždanog debla...
Locus Ceruelus is offline  
Odgovori s citatom
Old 15.05.2015., 20:29   #510
Quote:
Locus Ceurelus kaže: Pogledaj post
Vidim da se sastaju jednom na mjesec.Forum im je neaktivan.Fokus je koliko vidim na glioblastome.Ja imam astrocitom drugog stupnja moždanog debla...
Sve su to gliomi, samo razlicitog stupnja maligniteta, a tako im se udruga zove- glia. Glioblastom na zalost opada na mislim 60% svih dijagnosticiranih tumora na mozgu i najgori je oblik, pa mozda zato imaju fokus, al kad imas gada u glavi manje vise su problemi isti, bez obzira na stupanj maligniteta i treba s tim znat dilat.
Odi na taj sastanak pa vidi, to ti je najbolje.
__________________
Kad je baka ovo izrekla, strahovito jeknu cijela dubrava, prestadoše čari u šumi Striborovoj, jer je baki bila draža njezina nevolja, nego sva sreća ovog svijeta.
Ivanicapeca is offline  
Odgovori s citatom
Old 16.05.2015., 10:13   #511
Quote:
Locus Ceurelus kaže: Pogledaj post
Vidim da se sastaju jednom na mjesec.Forum im je neaktivan.Fokus je koliko vidim na glioblastome.Ja imam astrocitom drugog stupnja moždanog debla...
a da se sakupimo na fejsu?
ja ga ne koristim, ali mogla bi se potruditi da ga savladam.
meni fali komunikacija s ljudima koji prolaze isto ili slično i koji će me bolje razumjeti od nekoga tko nije prošao sve čari tumora na mozgu.
a mogu pasti i druženja.

ne mislim na pretjerano cendranje kako nam je loše (jad tuga i čemer) već grupu potpore i poboljšanje raspoloženja.
nabacimo neki piknik, družimo se, ubacimo kakve aktivnosti, izbacimo iz glave nepotrebno i uživamo.
__________________
"neidem gore po pečat ali to nazivam planinarskim orgazmom, kad ga lupim u hpo il svoj dnevnik" by osbourne

Zadnje uređivanje El Gato Félix : 17.05.2015. at 12:09. Reason: Q
C71 is offline  
Odgovori s citatom
Old 16.05.2015., 10:25   #512
Quote:
Locus Ceurelus kaže: Pogledaj post
Pozdrav!
Da li u Hrvatskoj postoji kakva udruga ili support grupa za oboljele od tumora na mozgu?Užasno mi je teško boriti se sa ovim užasom sam...Zašto baš mene?!??
vjerujem da smo se svi pitali - zašto baš ja. meni je trebalo dugo da prihvatim svoje zdravstveno stanje i mislim da se bolje nosim sa svime time nego na početku. prekjučer je bilo 7 godina od prve operacije.

da nadodam, negdje na početku liječenja pitala sam svog neurologa postoji li kakva udruga za pomoć oboljelima od tumora na mozgu. rekao je da ne, ali ako imam volje da mi može pomoći. mogu ja imati volju kad to ne mogu odraditi.
al' dobro, lijepo je što se ponudio.
__________________
"neidem gore po pečat ali to nazivam planinarskim orgazmom, kad ga lupim u hpo il svoj dnevnik" by osbourne
C71 is offline  
Odgovori s citatom
Old 23.05.2015., 14:26   #513
Unhappy

Postovani ljudi na forumu MOLIM ZA POMOC.

Supruga 24.g je imala teske glavobolje i oko joj je pocelo bjezati i bas prvi dan kada smo osli na stan da po prvi put zivimo skupa i zavrsila u bolnici. Meningeom na podrucju mozdanog debla je bio slucaj. Sad prosli xetvrtak je operirana na rebru kod dr Gorana Mraka. Operacija je prosla ok,izvadili su masu pola sake veliku dok ostatak nisu smjeli dirati radi pozicije. Sljedece jutro imala je tesko krvarenje te je opet operirana i od tada je u komi i na raspiratoru. Dok je rekao da su radili neke pretrage za zivce ali da ne daju impulse te da nije siguran oce li prezivjeti. Oci su joj otvorene,tj bas idem iz zg i sestre su rekle da su bile zatvorene kada su prisli stresla se i otvorila ih kada su poceli pricati nesto. Danas je meni stisla ruku i najezila se. Motoricke funkcije nema osim toga,zjenice su rasirene ,imam osjecaj da me prati pogledom,kapci ne rade svoj posao ali povremeno otvori kao malo oci pa spusto i tako.. Dok je rekla prije par dana kada se tako trzala (nije stiskala ruku) da je to stanje svijesti da to ne valja a sad neznam sta to znaci a roditelji nisu pitali. Danas je dezurna dok rekla da je radjen MR i da pokazuje da je na jednom dijelu nozga doslo do ostecenja neka na nekom dijelu jer je istao bez kisika ali da dalje nista ne moze reci te dali ce ostati trajno ili sta je u pitanju i sl. Pluca ok,temp veca ali pod kontrolom,tlak i ostalo ok,hematom di su to vadili prisutan i smanjuje se. Kazu takodjer da nije na nikakvim ljekovima u smislu medicinske kome vise i sl pa se tjesim da jos to sve mora izac iz nje da dodje sebi..prima samo terapiju neku klasicnu za takve slucajeve..neznam sta jos da kazem osim da bih volio da netko nesto kaue sta zna i ako zna..nadanja i sl..znam da je tesko reci i pogotovo na tom mjestu kad je operirana i svjestan sam svega. Imamo kcer 6mj i stalbo joj pricamo o njoj i sl i imamo dojam da nas cuje radi pulsa koji skace i tako nekih motorickih pokreta. Recite sve sta znate ako nije bad. Duboko se ispricacam na tolikom tekstu i ako ima gresaka jer pisem preko moba ali sak ocajan i tuzan pa jednistavno sve pokusavam. Hvala unaprijed.
7h38005 is offline  
Odgovori s citatom
Old 23.05.2015., 16:37   #514
Dragi 7h38005, zao mi je da vas je trefilo...al sjmo gledat s pozitivne strane- izvadjeno je, nije maligno, i iako se zakompliciralo spasili su je i ziva je.
Za sve ostalo treba jako puno vremena i strpljenja. Mozak je osjetljivo tkivo koje sporo zarasta. Pred vama su najvjerojatnije godine rehabilitacije, ali uvjerena sam da uz dobru podrsku koju ocito ima ce rehabilitirati svoj maksimum i voditi kvalitetan zivot.
Probaj zamoliti dr.kroz koji dan, ovisno o razvoju situacije, da dovedes bebicu k njoj. Kontakt majke i bebe je cudnovat pokretac kako za bebe tako i za mame.
Drzite se svi o uzdajte u Bozju providnost.
__________________
Kad je baka ovo izrekla, strahovito jeknu cijela dubrava, prestadoše čari u šumi Striborovoj, jer je baki bila draža njezina nevolja, nego sva sreća ovog svijeta.
Ivanicapeca is offline  
Odgovori s citatom
Old 23.05.2015., 18:36   #515
Quote:
Ivanicapeca kaže: Pogledaj post
Dragi 7h38005, zao mi je da vas je trefilo...al sjmo gledat s pozitivne strane- izvadjeno je, nije maligno, i iako se zakompliciralo spasili su je i ziva je.
Za sve ostalo treba jako puno vremena i strpljenja. Mozak je osjetljivo tkivo koje sporo zarasta. Pred vama su najvjerojatnije godine rehabilitacije, ali uvjerena sam da uz dobru podrsku koju ocito ima ce rehabilitirati svoj maksimum i voditi kvalitetan zivot.
Probaj zamoliti dr.kroz koji dan, ovisno o razvoju situacije, da dovedes bebicu k njoj. Kontakt majke i bebe je cudnovat pokretac kako za bebe tako i za mame.
Drzite se svi o uzdajte u Bozju providnost.
Hvala Vam lijepo na tim rijecima. I da imate pravo treba gledati sa pozitivne strane. Toliko sam citao o tome da sam doktorirao kao vecina nas koji su dosli u tu ili sl situaciju ali eto bas radi slozenosti i sto je mozak direktno ili indirektno vezan ne moze se nista znati. Vec smo ja i njeni roditelji razmisljali o tome da bebu dovedemo ali dok nije to preporucio a i razumijem ga jer ni ja ne zelim da dozivi mozda sok nekakav a uz to je i ona sama bila u inkubatoru preko mjesec i bilo je pitanje oce li prezivjeti,i takodjer na rebru. Samo se nadam da dodje sebi a za rehabilitaciju onda lahko..i na rukama bi je nosio samo kao receno prezivi jer nas zivot nimalo kao i iz prilozenog nije mazio i tman krenemo i bam opet nesto. Hvala jos jednom na ohrabrujucim rijecima i cinjenicama. Komentar ostalih je takodjer dobrodosao.
7h38005 is offline  
Odgovori s citatom
Old 23.05.2015., 19:51   #516
Quote:
7h38005 kaže: Pogledaj post
Postovani ljudi na forumu MOLIM ZA POMOC.

Supruga 24.g je imala teske glavobolje i oko joj je pocelo bjezati i bas prvi dan kada smo osli na stan da po prvi put zivimo skupa i zavrsila u bolnici. Meningeom na podrucju mozdanog debla je bio slucaj. Sad prosli xetvrtak je operirana na rebru kod dr Gorana Mraka. Operacija je prosla ok,izvadili su masu pola sake veliku dok ostatak nisu smjeli dirati radi pozicije. Sljedece jutro imala je tesko krvarenje te je opet operirana i od tada je u komi i na raspiratoru. Dok je rekao da su radili neke pretrage za zivce ali da ne daju impulse te da nije siguran oce li prezivjeti. Oci su joj otvorene,tj bas idem iz zg i sestre su rekle da su bile zatvorene kada su prisli stresla se i otvorila ih kada su poceli pricati nesto. Danas je meni stisla ruku i najezila se. Motoricke funkcije nema osim toga,zjenice su rasirene ,imam osjecaj da me prati pogledom,kapci ne rade svoj posao ali povremeno otvori kao malo oci pa spusto i tako.. Dok je rekla prije par dana kada se tako trzala (nije stiskala ruku) da je to stanje svijesti da to ne valja a sad neznam sta to znaci a roditelji nisu pitali. Danas je dezurna dok rekla da je radjen MR i da pokazuje da je na jednom dijelu nozga doslo do ostecenja neka na nekom dijelu jer je istao bez kisika ali da dalje nista ne moze reci te dali ce ostati trajno ili sta je u pitanju i sl. Pluca ok,temp veca ali pod kontrolom,tlak i ostalo ok,hematom di su to vadili prisutan i smanjuje se. Kazu takodjer da nije na nikakvim ljekovima u smislu medicinske kome vise i sl pa se tjesim da jos to sve mora izac iz nje da dodje sebi..prima samo terapiju neku klasicnu za takve slucajeve..neznam sta jos da kazem osim da bih volio da netko nesto kaue sta zna i ako zna..nadanja i sl..znam da je tesko reci i pogotovo na tom mjestu kad je operirana i svjestan sam svega. Imamo kcer 6mj i stalbo joj pricamo o njoj i sl i imamo dojam da nas cuje radi pulsa koji skace i tako nekih motorickih pokreta. Recite sve sta znate ako nije bad. Duboko se ispricacam na tolikom tekstu i ako ima gresaka jer pisem preko moba ali sak ocajan i tuzan pa jednistavno sve pokusavam. Hvala unaprijed.
Ja sam više puta operiran dobroćudni tumor moždanog debla.Doktor mi je napomenuo da puna resekcija neće biti moguća zbog opasnosti od ugroze vitalnih funkcija i da je ponekad bolje manje izrezati nego riskirati potencijalno krvarenje.Nažalost do te komplikacije je došlo kod tvoje supruge.Nadajmo se da su na vrijeme intervenirali i sveli štetu na najmanju moguću.Želim joj da se što prije oporavi.
BabyPato is offline  
Odgovori s citatom
Old 23.05.2015., 21:27   #517
Quote:
7h38005 kaže: Pogledaj post
Hvala Vam lijepo na tim rijecima. I da imate pravo treba gledati sa pozitivne strane. Toliko sam citao o tome da sam doktorirao kao vecina nas koji su dosli u tu ili sl situaciju ali eto bas radi slozenosti i sto je mozak direktno ili indirektno vezan ne moze se nista znati. Vec smo ja i njeni roditelji razmisljali o tome da bebu dovedemo ali dok nije to preporucio a i razumijem ga jer ni ja ne zelim da dozivi mozda sok nekakav a uz to je i ona sama bila u inkubatoru preko mjesec i bilo je pitanje oce li prezivjeti,i takodjer na rebru. Samo se nadam da dodje sebi a za rehabilitaciju onda lahko..i na rukama bi je nosio samo kao receno prezivi jer nas zivot nimalo kao i iz prilozenog nije mazio i tman krenemo i bam opet nesto. Hvala jos jednom na ohrabrujucim rijecima i cinjenicama. Komentar ostalih je takodjer dobrodosao.
Kao netko tko je vidio glioblastom (čitaj samu sotonu) na djelu u punom zamahu kod moje mame, a onda kao i majka dva prematurusa, mogu vam reći da vam potpuno razumijem. Vrag uvijek kaki na veliki kup, to se meni ne jednom u životu pokazalo...vjerujem da ćete se i iz ove situacije izvuči kao pobjednici. Samo budite uz nju i pričajte joj.
__________________
Kad je baka ovo izrekla, strahovito jeknu cijela dubrava, prestadoše čari u šumi Striborovoj, jer je baki bila draža njezina nevolja, nego sva sreća ovog svijeta.
Ivanicapeca is offline  
Odgovori s citatom
Old 23.05.2015., 21:43   #518
Quote:
patobaby kaže: Pogledaj post
Ja sam više puta operiran dobroćudni tumor moždanog debla.Doktor mi je napomenuo da puna resekcija neće biti moguća zbog opasnosti od ugroze vitalnih funkcija i da je ponekad bolje manje izrezati nego riskirati potencijalno krvarenje.Nažalost do te komplikacije je došlo kod tvoje supruge.Nadajmo se da su na vrijeme intervenirali i sveli štetu na najmanju moguću.Želim joj da se što prije oporavi.
Moje postovanje.
Nsm da sam citao Vas post ako ste to vi pisali da ste vec nakon dva dana vili u bolesnickij sobi. Uistinu mi je dragi radi vas id srca ali sam isto tako zamisljao kako bi biko da je i njoj biko tako..ali nije. Bas pricam sa njenim roditeljima da mozda dok nije sve vadio vecinu nego isto po malo ali sam shvatii da je sad kasno i da nije u redu da nesvjesni "trazim krivca" .takobje kako je. Nadam se najboljem i zao ki je da zdravstvo nije jis doslo do tog nivoa da kako njen tata kaze ubrizgaju samo nesto i to nestane. Doci ce ali nije doslo sad..ha zanimljivo..covjek o tome ne razmislja dok se ne desi. Hvala na od svakako i vasem vremenu. Uspit pitanje. Dali ste morali kasnije na zracenje ili sl? Kako zivite sad? Ako vam se da odgovorite ako ne necu zamjeriti naravno.
7h38005 is offline  
Odgovori s citatom
Old 23.05.2015., 21:47   #519
Quote:
Ivanicapeca kaže: Pogledaj post
Kao netko tko je vidio glioblastom (čitaj samu sotonu) na djelu u punom zamahu kod moje mame, a onda kao i majka dva prematurusa, mogu vam reći da vam potpuno razumijem. Vrag uvijek kaki na veliki kup, to se meni ne jednom u životu pokazalo...vjerujem da ćete se i iz ove situacije izvuči kao pobjednici. Samo budite uz nju i pričajte joj.
Da ali je zalosno da se desi nekome tko mrava ne bi zgazio. Ljudi je toliko cijene i vole da me zovu pisu.raspituju se..cak bireba org humanitari koncert etc.. Ne kuzim kao sto nisam kuzio dok mi je mala bila u inkubatoru i ina sva djeca gore..sta su ona bogu ili toj vecoj sioi zgrijesiki? Karma? Placanje tudjih racuna? Pitanja bez odgovora.
7h38005 is offline  
Odgovori s citatom
Old 23.05.2015., 22:09   #520
Quote:
7h38005 kaže: Pogledaj post
Moje postovanje.
Nsm da sam citao Vas post ako ste to vi pisali da ste vec nakon dva dana vili u bolesnickij sobi. Uistinu mi je dragi radi vas id srca ali sam isto tako zamisljao kako bi biko da je i njoj biko tako..ali nije. Bas pricam sa njenim roditeljima da mozda dok nije sve vadio vecinu nego isto po malo ali sam shvatii da je sad kasno i da nije u redu da nesvjesni "trazim krivca" .takobje kako je. Nadam se najboljem i zao ki je da zdravstvo nije jis doslo do tog nivoa da kako njen tata kaze ubrizgaju samo nesto i to nestane. Doci ce ali nije doslo sad..ha zanimljivo..covjek o tome ne razmislja dok se ne desi. Hvala na od svakako i vasem vremenu. Uspit pitanje. Dali ste morali kasnije na zracenje ili sl? Kako zivite sad? Ako vam se da odgovorite ako ne necu zamjeriti naravno.
Ne,nisam morao na zračenje jer je riječ o dobroćudnoj tvorbi.Meningiom isto spada uglavnom u dobroćudne tumore.Ja sam relativno ok.Neki deficiti su ,naravno,prisutni.

Ima li npćas nekakvih novosti na bolje?Baš cijeli dan razmišljam o vašoj supruzi,dirnulo me ovo jako s obzirom da donekle dijelimo istu bolest.
BabyPato is offline  
Odgovori s citatom
Odgovor


Tematski alati
Opcije prikaza

Kreni na podforum




Sva vremena su GMT +2. Trenutno vrijeme je: 17:17.