Polineuropatija

[hrvoje dr.]

Aly003 kaže:

Pozdrav...Imam par pitanja u vezi polineuropatije pa ako biste mi mogli pomoci. Imam 19 godina te prije par mjeseci negdje u 10 mj. sam pocela otežano hodati na lijevu nogu kao da mi iskace,ta lijeva noga mi je malo naglašena vise prema unutra...Zatim mi se javila sad nedavno u lijevoj nozi do listova sa gornje strane kao utrnulost,ne znam kako da tocno opisem,kad dodirnem tu nogu drugaciji imam osjet nego recimo na rukama ili bilo kojem drugom dijelu tijela.Imam osjecaj da mi je palac te noge utrnut vise,neugodan mi je osjecaj na dodir.Sto se tice desne noge na njoj isto unazad par mjeseci imam problem toplo-hladno.Osjecam jako toplo i jako hladno ali ono izmedu samo osjetim dodir( recimo kad se tusiram vodu osjet ali ne i temperaturu). Bila sam prije mj. dana na pregledu za zivce gdje su me pikali i doktorica mi je rekla da imam kao urođenu polineuropatiju,ali nikada nisam imala tavih problema sve do nedugo. Nije mi nista rekla za lijecenje toga,obavila sam vadenje krvi i cijela krvna slika mi je uredu osim vitamina B12 to mi fali,pa mi je rekla da uzimam Immun 44 i Neurobion. Molim vas recite mi ako netko zna da li ima pomoci?Da li je to opasno? Te da li postoji sansa da mi to sve prestane,da opet imam normalan hod i osjet i osjet na temperaturu? LP

Ppeišite dijagnoze i gdje ste bili kod neurologa,EMNG. Te nalaze krvi. Od imunu 44 nikakve koristi,ni sličnih preparata.

[dea1238]

Bok svima. evo i mene sa mojim iskustvom. Naime prije dvije godine dijagn. mi je polineuropatija, utrnuto mi je lijevo stopalo skroz odtada. Pijem lyricu...ne znam šta bi rekla... U međuvremenu sam i zatrudnila, rodila i prestala to vrijeme s lijekom. Sad sam opet na njemu. Razmišljam otić opet kod neurologa da mi eventualno poveća dozu ili da nešto drugo?? Moje pitanje je: koliko je opasno i da li je činjenica da ti je jedan dio tijela doslovno utrnut, poput mog stopala..Čak sam primjetila da mi na nekim dijelovima potkoljenice više ne rastu dlačice...inače sam poprilično što se toga tiče hehe... Ima li netko odgovor, netko sa iskustvom, svojim ili nekog svog bližeg..Ja sam jako u strahu. Jako. Strah me je... Imam malu bebu i ne bi se igrala. Molim vas neki odgovor...Unaprijed se zahvaljujem

[dea1238]

Niti jednog jedinog odgovora? Daj Bože da ste se svi izlječili...

[Godiva]

dea1238 kaže:

Bok svima. evo i mene sa mojim iskustvom. Naime prije dvije godine dijagn. mi je polineuropatija, utrnuto mi je lijevo stopalo skroz odtada. Pijem lyricu...ne znam šta bi rekla... U međuvremenu sam i zatrudnila, rodila i prestala to vrijeme s lijekom. Sad sam opet na njemu. Razmišljam otić opet kod neurologa da mi eventualno poveća dozu ili da nešto drugo?? Moje pitanje je: koliko je opasno i da li je činjenica da ti je jedan dio tijela doslovno utrnut, poput mog stopala..Čak sam primjetila da mi na nekim dijelovima potkoljenice više ne rastu dlačice...inače sam poprilično što se toga tiče hehe... Ima li netko odgovor, netko sa iskustvom, svojim ili nekog svog bližeg..Ja sam jako u strahu. Jako. Strah me je... Imam malu bebu i ne bi se igrala. Molim vas neki odgovor...Unaprijed se zahvaljujem

Mislim da bi svakako bilo mudro otići po barem dva mišljenja neurologa.

[dea1238]

Godiva kaže:

Mislim da bi svakako bilo mudro otići po barem dva mišljenja neurologa.

Ma u principu ovo i je drugo mišljenje, na prvom su mi ustanovili šta je i dali terapiju. Ova ju samo povećava...Malo mi je nešto bolje...sad valjda lijeku treba da počne djelovat...da li su u pitanju tjedni kad bih morala počet osjećat veeeeeliko poboljšanje??

[Godiva]

dea1238 kaže:

Ma u principu ovo i je drugo mišljenje, na prvom su mi ustanovili šta je i dali terapiju. Ova ju samo povećava...Malo mi je nešto bolje...sad valjda lijeku treba da počne djelovat...da li su u pitanju tjedni kad bih morala počet osjećat veeeeeliko poboljšanje??

Moguće da je potrebno mjesec-dva uzimanja lijeka do smanjenja boli.

Bilo bi bitno biti siguran da je dijagnoza točna. Nadam se da je postavljena i na temelju pretraga, a ne samo površnog pregleda u trajanju max deset minuta, što je tipično za naše vrle neurologe (i ine specijaliste).

U svakom slučaju i za svaku dijagnozu istražila bih sama sve postojeće dostupne izvore. Na težak način sam naučila da se vrlo rijetkim liječnicima može vjerovati.

[dea1238]

Godiva kaže:

Moguće da je potrebno mjesec-dva uzimanja lijeka do smanjenja boli.

Bilo bi bitno biti siguran da je dijagnoza točna. Nadam se da je postavljena i na temelju pretraga, a ne samo površnog pregleda u trajanju max deset minuta, što je tipično za naše vrle neurologe (i ine specijaliste).

U svakom slučaju i za svaku dijagnozu istražila bih sama sve postojeće dostupne izvore. Na težak način sam naučila da se vrlo rijetkim liječnicima može vjerovati.

Išla sam kod privatnika i pregled tj. dva pregleda dvije doktorice u zg je trajao svaki po sigurno sat vremena, bez emng pregleda...tako da sumnjam da su falili. Zašto si ti tako sumnjičava? kakvo je tvoje iskustvo?

[Godiva]

dea1238 kaže:

Išla sam kod privatnika i pregled tj. dva pregleda dvije doktorice u zg je trajao svaki po sigurno sat vremena, bez emng pregleda...tako da sumnjam da su falili. Zašto si ti tako sumnjičava? kakvo je tvoje iskustvo?

Kod mene je falilo njih preko sedamdeset, a radilo se o relativno banalnoj dijagnozi. U slučaju mog novorođenčeta falilo ih je još toliko, ali ona, hvala bogu, nema posljedica. Ja imam gadnih, neću sad u detalje, već sam na dosta mjesta pisala o svojim iskustvima. Hrvatsko zdravstvo je u potpunom rasulu, osnovni problem je nestručnost i krajnja površnost. U mom slučaju, tek kad sam otišla na dijagnostiku pomno odabranim specijalistima u inozemstvo stvari su se počele pokretati, ovdje dvije godine nije bilo nikakvog pomaka s mrtve točke.

Niti EMNG, znači? To sam i pretpostavljala, zato sam te i pitala.

[dea1238]

Godiva kaže:

Niti EMNG, znači? To sam i pretpostavljala, zato sam te i pitala.

Krivo si me skužila ili sam se ja krivo izrazila. Prvi pregled u zg je trajao oko sat vremena, drugi pregled je trajao slično + oko minuta emng-a...
Treći je bio tu u Šibeniku i pričala je sa mnom i pregledavala me ali bez emng ovaj put.
Sva tri pregleda su bila privatno obavljena, dakle ne u sklopu hzzo..

Pozdrav

tastatura me zeza - dakle kod drugog pregleda emng trajao 45 minuta cca...

[Godiva]

dea1238 kaže:

Krivo si me skužila ili sam se ja krivo izrazila. Prvi pregled u zg je trajao oko sat vremena, drugi pregled je trajao slično + oko minuta emng-a...
Treći je bio tu u Šibeniku i pričala je sa mnom i pregledavala me ali bez emng ovaj put.
Sva tri pregleda su bila privatno obavljena, dakle ne u sklopu hzzo..

Pozdrav

tastatura me zeza - dakle kod drugog pregleda emng trajao 45 minuta cca...

Shvatila sam da ti uopće nisu radili EMNG, očito krivo, sorry.
I 90 posto mojih pregleda bilo je obavljeno privatno i dobar dio njih trajao je oko sat vremena, ali je to bilo uglavnom uludo potrošeno vrijeme, a novce da ne spominjem.
Ako je točna dijagnoza i pogođena terapija, trebalo bi biti neke koristi. Ako je nema, ja bih išla dalje.

Pozdrav i sretno

[dea1238]

Ej, hvala na lijepim željama. I ja se nadam da je pogođena. Sestra iz Njemačke mi se nudi da gore obavim preglede. A vidit ću kako će lyrica odradit svoje. ... Ma, grozno, sve mi se ovdje čini pretraljavo..Pozz

[Godiva]

dea1238 kaže:

Ej, hvala na lijepim željama. I ja se nadam da je pogođena. Sestra iz Njemačke mi se nudi da gore obavim preglede. A vidit ću kako će lyrica odradit svoje. ... Ma, grozno, sve mi se ovdje čini pretraljavo..Pozz

Moja ovdašnja iskustva, nažalost, upućuju na to da si ogroman broj naših specijalista mirne savjesti dopušta nepoznavanje informacija iz svog područja koja svaka budala koja zna mrvu engleskog može izguglati u manje od pola sata.
Kod tvog slučaja mi upada u oči to što ti spominješ (ako sam dobro shvatila) dijagnozu polineuropatije i zahvaćenost samo jedne noge, a npr. ovdje http://www.stoppain.org/pain_medicin...neuropathy.asp i na još barem pet mjesta koje sam našla spominje se redovito zahvaćenost obiju nogu (prvo stopala, pa progresija naviše). Naravno da je sasvim moguće da neurolog zna da može biti zahvaćena samo jedna noga (a i to se da provjeriti ako čovjek ima nešto više vremena da pročešlja studije do kojih može doći na netu), ali moguće je, nažalost, i da ne zna da kod polineuropatije moraju biti zahvaćene obje (ako je to točno). Znači, ti možda uopće nemaš polineuropatiju nego imaš negdje pritisak na živac samo na lijevoj strani, što se možda može operativno otkloniti, bez potrebe da se truješ Lyricom, Neurontinom, antidepresivima, itd. Ili imaš polineuropatiju kojoj bi se daljnjim pretragama dao naći i ukloniti/ublažiti uzrok.
Svakako bih otišla u Njemačku na dijagnostiku na tvom mjestu.

Ovo bi te moglo zanimati, ima zbilja dosta informacija. Tip je izmislio novu tehnologiju, MR Neurografiju iliti MR koji vidi periferne živce. Ima puno protivnika i nije još u širokoj upotrebi, ali mislim da vrijedi proučiti:

http://www.nervemed.com/

[dea1238]

Godiva kaže:

Moja ovdašnja iskustva, nažalost, upućuju na to da si ogroman broj naših specijalista mirne savjesti dopušta nepoznavanje informacija iz svog područja koja svaka budala koja zna mrvu engleskog može izguglati u manje od pola sata.
Kod tvog slučaja mi upada u oči to što ti spominješ (ako sam dobro shvatila) dijagnozu polineuropatije i zahvaćenost samo jedne noge, a npr. ovdje http://www.stoppain.org/pain_medicin...neuropathy.asp i na još barem pet mjesta koje sam našla spominje se redovito zahvaćenost obiju nogu (prvo stopala, pa progresija naviše). Naravno da je sasvim moguće da neurolog zna da može biti zahvaćena samo jedna noga (a i to se da provjeriti ako čovjek ima nešto više vremena da pročešlja studije do kojih može doći na netu), ali moguće je, nažalost, i da ne zna da kod polineuropatije moraju biti zahvaćene obje (ako je to točno). Znači, ti možda uopće nemaš polineuropatiju nego imaš negdje pritisak na živac samo na lijevoj strani, što se možda može operativno otkloniti, bez potrebe da se truješ Lyricom, Neurontinom, antidepresivima, itd. Ili imaš polineuropatiju kojoj bi se daljnjim pretragama dao naći i ukloniti/ublažiti uzrok.
Svakako bih otišla u Njemačku na dijagnostiku na tvom mjestu.

Ovo bi te moglo zanimati, ima zbilja dosta informacija. Tip je izmislio novu tehnologiju, MR Neurografiju iliti MR koji vidi periferne živce. Ima puno protivnika i nije još u širokoj upotrebi, ali mislim da vrijedi proučiti:

http://www.nervemed.com/

Ej, opet krivo. Valjda sam ja krivo napisala, odnosno nepotpuno. Meni je lijevo stopalo utrnulo ali je emngom i to na drugom pregledu ustanovljeno da je i druga noga zahvaćena, manje nego lijeva ali je zahvaćena.
Proučit ću ove linkove, hvala ti. Nego, zašto nije još u širokoj upotrebi ova MR neurografija?? Pozz

[Betili]

Pozdrav svima,

polineuropatija mi je dijagnosticirana pre tri godine. Imam bolove u rukama/sakama, gornjem delu ledja i nogama/stopala pogotovo, uz trnjenje i mravinjanje...

Uradjena mi je opsirna dijagnostika, nista narocito nije pronadjeno, sumnja se na autoimunu PN i stoga sam u nekoliko navrata uzimala Pronison/Decortin koji u mom slucaju nije pomogao, a i nuspojave tog leka su grozne.

Takodje ne pomazu ni antidepresivi/antiepilepitici, od Lyrice sam naprosto ukomirana, ni ziva, ni mrtva, tako da ni to ne dolazi u obzir, pogotov sad kad imam malu bebu.

Trenutno uzimam Berlithion, visoke doze B vitamina sa prekidima i Tegretol od 200 mg i unatoc tome sam u jakim bolovima, koji su i nekima od vas , nazalost, dobro poznati...

Dea1238,

i ja sam rodila bebu koja ce jos malo napuniti godinu dana, brinem o njoj sama dok je tata na poslu i jos uvek nekako izdrzavam. Smenjuju se bolji i losiji dani i nekko guram.

Godiva,

verujem da bi ti i ostali ucesnici ovog foruma bili zahvalni da kazes sta je bio uzrok tvoje polineuropatije, kako su ga pronasli i otklonili?

Kako se sada osecas, imas li kakvu terapiju?

Ja planiram ponovo pregled kod imunologa, fizijatra i krenuti opet na fizikalne terapije koje malo pomazu, jedini je problem sto to sve moram privatno, preko socijalnog to sve ide jako sporo....

Godiva,

videla sam da je kicma kod tebe problem, zar je trebalo toliko dugo da to otkriju? Ja planiram da se pozabavim istim, videcemo sta kaze fizijatar.

[Godiva]

Kod mene nije problem polineuropatija ni kičma, nego ozljeda trbušnog zida (obostrana direktna ingvinalna hernija) koja je pritiskala živce u području preponskog kanala i izazvala mišićni spazam zdjelične regije (miofascijalni bolni sindrom).

Trebalo je tri godine do točne dijagnoze, a na listi profulanih imam dvadesetak stavki, među ostalima su i polineuropatija i diskus hernija. Na popisu liječnika koji su me pregledali su i najcjenjeniji hrvatski ortopedi, neurologzi i neurokirurzi (skoro svi pregledi obavljeni privatno). Apsolutno nitko od njih nije niti približno posumnjao na preponsku kilu (unatoč vidljivoj oteklini u preponskoj regiji). Da nije bilo nešto obiteljskog novca, mog dvogodišnjeg danonoćnog istraživanja mogućnosti dijagnostike kronične zdjelične boli, jednog sasvim izvanserijski obrazovanog terapeuta, gospodina Jerryija Hescha iz Las Vegasa http://heschinstitute.org/ i dr. Ulrike Muschaweck http://www.leistenbruch.de/, kirurginje iz Minhena, gdje sam, između ostalih mjesta, otputovala u pokušaju da si pomognem, bila bih i dan danas polupokretna u luđačkim bolovima. Ovako sam, unatoč mnogim preostalim problemima koje još uvijek rješavam (rolfing pomaže, sada idem na to), opet normalno pokretna i radno sposobna.

Pišem ovdje budući da znam kakav pakao prolaze ljudi koje muči nervna bol, koliko teško dolaze do točne dijagnoze ("Sve Vam je to od kičme, gospođo"); koliko je neoprostivo traljav i neupućen ogroman broj naših specijalista (opću praksu da i ne spominjem, a imam iskustvo s uzorkom od preko stotinu hrvatskih liječnika i mislim da to nije zanemariv broj). Pitam se uče li ih u sklopu kakvog kolegija da je bezobrazluk prema pacijentu najbolji način da se prikrije neznanje i da je trideset sekundi intelektualnog napora po pregledu maksimum vremena koji treba uložiti u postavljanje dijagnoze. Da naš Medicinski fakultet nešto vrijedi, bio bi priznat vani, a nije - i dobro je da nije.

Tko zna imate li svi vi ovdje s dijagnozom polineuropatije doista polineuropatiju - i što je uzrokuje - ili su vas, kao i mene, otpilili s prvom teško dokazivom dijagnozom koja im je pala na pamet.

Kusajmo, dakle, Lyricu i Neurontine (i ja ove zadnje uvijek pijem), bez obzira na to što je uzrok možda izlječiv puno manje štetnim sredstvima, i ne postavljajmo našim poštovanim gos'n doktorima previše pitanja. Pa nisu tu valjda zato da nam pomognu.

[Godiva]

dea1238 kaže:

Proučit ću ove linkove, hvala ti. Nego, zašto nije još u širokoj upotrebi ova MR neurografija?? Pozz

Zato jer je skroz nova tehnologija i još nije dovoljno istraženo koliko je pouzdana. Tko može platiti, mislim da se, osim u SAD-u, pretraga sada može obaviti i u Londonu, gdje taj dr. Filler periodično dolazi. Može se poslati mail i pitati, koga zanima.

Niti jedan naš neurolog i neurokirug s kojim sam razgovarala nije niti čuo za to, a kad sam im to spomenula gledali su me kao glupaču koja je krivo protumačila nešto što je pročitala na internetu.

[dea1238]

Betili kaže:

Dea1238,

i ja sam rodila bebu koja ce jos malo napuniti godinu dana, brinem o njoj sama dok je tata na poslu i jos uvek nekako izdrzavam. Smenjuju se bolji i losiji dani i nekko guram.

Bok Betili... I kod mene isto. Ja unatoč tome pijem Lyricu sada 150 mg ujutro i 150 mg večer... Malo jesam usporena ali zasad...ok... Stabiliziralo moju utrnulost, ja nisam imala baš neke bolove više nelagodu, kao da vučem dva stopala od 150 kila ... toliko mi utrnu... Nije još super...ali... Počeat ću piti i neurobion, tj. vitamin B12..
Meni više sad stvara problem sa gutanjem koji je možda povezan sa refluksom jednjaka za koji sam svojevremeno pila controloc... i prestala jer se poboljšalo. Samo šta tada nisam imala problem sa gutanjem nego više bol u prsima koja se širila na leđa, vrat, usta.... I stalno mi je bila kao knedla u grlu...
Najgore je šta sam kao i ti s malom bebom koja je zahtjevna, izbijaju zubići...znaš o čemu pričam.
Danas ću do liječnice opće prakse pa ću vidit..

Godiva, ti si stvarno prošla sito i rešeto. Možeš slobodno reći da si sa opusom zdravlja na razini neurologa... Kod mene u početku preko socijalnog je bilo sumnje i na cirkulaciju pa su me slali na color dop. vena... to je bilo naravno uredno...Kirurg u bolnici kaže da nije još vidio utrnuto stopalo, pa osjećaj trnjenja i u drugom..da je to sigurno cirukulaicija i ostale gluposti...Sve dok sama privatno nisam otišla neurologu koji je u dva pregleda ustanovio o čemu se radi...Dala terapiju i bilo mi je bolje, bila sam radno sposobna, mogla sam obući čarape konačno i cipele na noge jer sam dotad hodala u tenesicama dva

broja veće...i tak to..
Evo, toliko od mene...Pozz

[Godiva]

Dea 1238, jesu li tebi kontrolirali šećer u krvi? Pretpostavljam da jesu, ali ipak pitam.

[jazzyli]

Pozdrav svima,

Očajnički pokušavam pomoći mami pa sam slučajno naišla na temu polineuropatija, Ukratko. 79 godina, dugogodišnji dijabetičar, vrlo disciplinirana i odgovorna prema zdravlju. 15 godina aktivist zagrebačkog dijabetičkog društva. Pomagala mnogima. Prije 3 mjeseca nastao je pakao. Bolovi nepoznatog porijekla. Prvo lijevo nisko pa ju liječili od bubrega, zatim slali na fizikalne 10 tretmana. Bolovi ne prestaju, zdravstveno stanje: umire mi pred očima. Hitna nekoliko puta. Samo ju ko vreću odpelaju i vrate. Ona sve slabija. Analgetici ne pomažu. Kretanje se otežava. Počinje padati. Privatne pretrage, dnevna bolnica Rebro neurologija tri dana. Ništa ne pomaže. Nalazi u granicama za dob i bolest. Od cijele putešestvije samo je zaradila upalu pluća na hladnim bolničkim hodnicima i slomljeno rebro od pada. Kad sam skužila da ću ostati bez mame zadnji pokušaj je dom za starije i nemoćne gdje ima 24 satnu skrb. Počela se super oporavljati, vratila se u život. Miruje zbog pluća i rebra. Ali jučer sve po starom. Bolovi s desne strane u području rebara koji se javlaju svakih nekoliko minuta kao da ju nožem režeš. Promatrajući ju sve ovo vrijeme bojim se da se ipak radi o oboljenju živaca. Nova sam u ovoj priči i zanima me da li je ova bolest ograničena samo na udove (to moja majka ima godinama) ili se bolovi mogu javljati i u leđima i ostalim dijelovima tijela. Hvala svima na odgovoru.

PS pokušati ću i sa doktoricom Vesnom Brinar
pozdrav

[Betili]

Godiva,

ja, opet, imam nazalost losa iskustva sa zapadnim lekarima, zivila sam godinama u Engleskoj, ko tamo nije bio bolestan i ne zna sta znaci biti sikaniran. Da skratim celu pricu, jer beba spava pokraj mene , ja imam cak i jedno pismo od jednog doktora koje je slucajno zavrsilo kod mene, jer tamo doktori kriju tvoje nalaze ko zmija noge!! u kom pise: KOD OVE GOSPODJE NECEMO TRAZITI UZROK BOLESTI, VEC CEMO SAMO LECITI POSLEDICE!

S obzirom da tamo jako stede novce na pacijentima, ne mozes dobii ni najobicnije pretrage poput vadjenja krvi, a antibiotike ti broje ispred tebe u tabletama da ti ne bi dao tabletu vise, meni su tutnuli u ruku papir A4 formata sa kombinacijama tih otrova od lekova i rekli: kreni lepo po redu, menjaj ih svakih 4-6 nedelja, pa koji ti pasu....

Ovde u NS sam bar dobila sve moguce pretrage, pa cak i magnetnu rezonancu i sve sto je bilo potrebno, tamo ne bi dobila magnetnu i da sam umirala...

Jos jedna prednost je sto ovde bar mogu dosta i privatno da odradim, jer jos uvek mogu da platim, dok u Engleskoj nema sanse da bi mogla ici privatno. Cene su u nebesima.

S obzirom da kontaktiram sa zenama iz Amerike i Engleske koje boluju od slicnih simptoma kao ja, mogu da tvrdim da nasi lekari dosta prate svetsku medicinu, jer ja sam imala ovde isti tretman i metod lecenja, kao npr i one u Americi, s tim sto ja mnogo brze dolazim do dijagnoza i rezultata. Ja sam radila u laboratoriji u Engleskoj, vrata do vrata sa neurologom i preko veze!!! me primio umesto za 6 meseci za tri meseca na pregled...

Ja isto nosim svojim doktorima sve sto nadjem na netu, ako im je nepoznatno oni odmah pogledaju na netu sta bi to moglo biti i kazu da ce se raspitati.

Isto kazes da jos uzimas Neurontin, kako ga podnosis? Imas i dalje bolove ili?

Jazzili,

zao mi je tvoje mame zaista, kod nas u Novom Sadu doktori cim cuju da si iznad 60 god nece ni da se zauzmu kako treba..

Ja imam trnjenje i na drugim mestima sem ruku i nogu, obicno jos po glavi i ledjima, medjutim to sto ti opsiujes kao probadanje nozem, to ne deluje kao neuropatija. To bi ipak mzoda bilo nesto vezano radije za pluca i rebra nego za polineuropatiju?!

Dea,

super da ti Lyrica pomaze, ja sam od nje spavala 24 sata dnevno, a mozak totalno zablokirao, nakon mesec dana me muz odvukao kod doktorice, ni zivu, ni mrtvu i morala sam prestati s Lyricom...