Multipla skleroza, koliko nas ima?

[Winona]

zole052 kaže:
a vidi ti nje, ja se malo salio u vezi onih govanca, hehe, u ostalom di bi zavrsio da se ne zezam, mozda i na psihjatriji a ne samo na neurologiji....

ma treba se salit!

Kad mi je najteze u zivotu bila, najbolje viceve sam pricala..., tako treba

[lahor]

Ako se ne varam, postoji udruga oboljelih od MS. Ne znam kontakt, ali tvoj neurolog bi mozda mogao znati.

[Paw]

Haj Zole!

Od moje stare frendica već dugo godina boluje od te bolesti i još uvijek radi i izgleda ok. Kvaka je u tome da koristi neke ljekove koje nabavlja iz USA u vidu injekcija. Znam samo da su jako skupi, ali očito jako djelotvorni.
Znam samo da mjesečna kura tih injekcija dođe od 10 - 20.000,00 kuna. Ta si ih ženska može priuštiti jer je jako dobro "potkovana".
E sada, ako ti nije problem lova svakako se raspitaj kod lječnika, ili odi kod privat. (oni uvijek (za lovu) daju malko više informacija).
Uglavnom ti ljekovi te ne mogu izlječiti, ali ti uspore bolest do minimuma.

Btw. koliko imaš godina i koliko dugo već boluješ?
Koliko je bolest već uznapredovala?

Drži se stari i svakako se raspitaj

[Studentica]

hej..
ako te zanima da se uclanis u udrugu (ne znam ak si iz zgb-a), mogu ti pomoci da ih kontaktiras.

ima dosta ljudi sa slicnim problemom i mozda bi ti zbilja bilo super da ih upoznas. udruge ti inace organiziraju osim sastanaka i putovanja, a da ne kazem kako dosta dobro informiraju o samoj bolesti. lijecnici su takodjer povezani s njima i u dobrim su prijateljskim odnosima tako da je to jedna dosta zgodna stvar))

[zole052]

na samom sam kraju studija pa se namjeravam preseliti u zagreb malo zbog boljih bolnica a malo i zbog mogucnosti za zaposljavanjne pa se nisam jos odlucio da se uclanim u neku udrugu ali eto cisto mi malo puklo pa reko da malo tipkam o tome pa mozda utipkam nekog tko ima isti problem ali eto fino i ovako, hehe

[pakleni_patuljak]

Nažalost, znam podosta o MS...
U svakom gradu postoji udruga koja ti zaista može puno pomoći (Naprimjer primjera, znam da nije fer, ali preko njih bez problema možeš dobiti onu invalidsku naljepnicu za parking). Preporučam ti da im se javiš. Koliko god to sad zvučalo bezveze i nepotrebno.
E da. Znaju pomoći i oko nabavke interferona.
Kakvo je sad stanje s tim?
Nadam se da se više ne mora kupovati privatno u Sloveniji...

Inače, nadam se da ti MR snimka mozga nije baš ko zvjezdano nebo i da nemaš nekih težih fizičkih problema. Mogu proći i godine a da ti se (fizičko) stanje uopće ne promjeni. Čak koji put zna ići i na bolje.

[zole052]

ma imam je tek godinu i pol i za sada mi MR mozga ne izgleda ko zvjezdano nebo, hehe, dobra poredba, nos mi nisu podvalili one interferone a izgleda da ih mozes dobiti i preko zdravstvenog ali neke losije umjetne a oni najbolji...juhu...bas me zanima kolika ti mora biti placa da si to mozes prijustiti, mozda da krenem u politiku, hehe???

[Vilko]

Objavljeno: 16.05.2004.
Statini u liječenju multiple skleroze
Lijekovi za snižavanje razine kolesterola u krvi mogu biti djelotvorni i u liječenje multiple skleroze, objavili su američki znanstvenici.

Ta novost još više povećava ugled statina kao potencijalno čudotvornih lijekova.

Statini su već slavni kao revolucionarni lijek za bolesti srca, a znanstvenici proučavaju njihovo djelovanje na Alzheimerovu bolest i osteoporozu.

U članku objavljenom u novome broju časopisa Lancet, istraživači s medicinskoga fakulteta Južne Karoline dali su prvi klinički dokaz da statini mogu pomoći u liječenju multiple skleroze (MS).

Skupini od 30 pacijenata s MS-om davali su 80 mg simvastatina na dan i nakon tromjesečnoga tretmana ustanovili 44-postotno smanjenje moždanih lezija, kaže se u studiji.

Moždane lezije područja su upalnoga procesa i one su markeri progresije i težine MS-a, teške bolesti u kojoj živčane stanice gube svoju izolacijsku ovojnicu, što dovodi do slabljenja mišića, zamora, problema s mjehurom i poremećaja vida.

Postojeći lijekovi za MS poput interferona skupi su, a injekcije samo djelomično djelotvorne, pa bi zamjena tabletama statina koji milijuni ljudi diljem svijeta već svakodnevno uzimaju bila očita prednost.

preneseno iz Plivazdravlje.

[kem]

Znam decka koji boluje od MS, ali zivi u Njemackoj...Jedne godine je imao 4 napada (stogod to bilo, svaki put ima druge simptome), pa onda duuugo nista, pa pred svadbu opet (valjda zbog stresa), pa opet nista vec 2-3 godine...
Nisi sam, prikljuci se nekoj udruzi, bit ce ti lakse.

[Tila]

Znam nekoliko ljudi koji imaju MS, većina njih se jako dobro nosi s time i imaju poprilično "normalan" život. Neki od njih imaju tu dijagnozu više od 15 godina! Ovi koji baš i nisu najbolje su dosta nemarni prema sebi tj. neki od njih misle da će bolest "nestati" ako se prave da ne postoji i ne pridržavaju se uputa liječnika jer ih svako ograničenje podsjeća da su bolesni. Uglavnom, ima stvari koje ćeš morati izbjegavati i neće sve biti kao prije, ali stvarno ima puno novih lijekova i danas ljudi sa MS-om žive puno kvalitetnije nego prije.

Puno je na tebi i nadam se da si toga svjestan. Drži se!

[Iva]

Tila kaže:
Ovi koji baš i nisu najbolje su dosta nemarni prema sebi tj. neki od njih misle da će bolest "nestati" ako se prave da ne postoji i ne pridržavaju se uputa liječnika jer ih svako ograničenje podsjeća da su bolesni. Uglavnom, ima stvari koje ćeš morati izbjegavati i neće sve biti kao prije, ali stvarno ima puno novih lijekova i danas ljudi sa MS-om žive puno kvalitetnije nego prije.

ovo je vjrojatno za drugi topic al nema veze. tila, da tebi netko kaže da imaš neku bolest koja završava smrću, kako bi reagirala? nemoj osuđivati te ljude. njihovo je pravo da se ponašaju kako žele. meni osobno, multipla skleroza je jedna od najnajnajgorih bolesti. i da je imam, neznam kako bi se ponašala.

inače, zole, divim ti se, i drži se i dalje!

[anya]

Ja sam o toj bolesti saznala tek nedavno kad je obolio jedan član naše obitelji. Tad sam puno toga saznala na internetu i samo došla u još veći bad jer sam tamo svašta pročitala. Ono što bi htjela naglasiti je to da je bolest jako individualna i teško se otkriva. Kod lakših slučajeva možeš normalno živjeti i raditi bez većih problema. Nije nužno da svi moraju uzimati jako skupe lijekove. Ako nekog zanimaju detalji neka mi se javi na PM.

[Iva]

anya kaže:
Ja sam o toj bolesti saznala tek nedavno kad je obolio jedan član naše obitelji. Tad sam puno toga saznala na internetu i samo došla u još veći bad jer sam tamo svašta pročitala. Ono što bi htjela naglasiti je to da je bolest jako individualna i teško se otkriva. Kod lakših slučajeva možeš normalno živjeti i raditi bez većih problema. Nije nužno da svi moraju uzimati jako skupe lijekove. Ako nekog zanimaju detalji neka mi se javi na PM.

ja sam jako puno toga pročitala u vezi s ms. neki mogu živjeti normalno neko vrijeme, nekih par godina, možda više, ovisi o osobi, al ako se ne varam,bolest kod svih završava isto.

[kem]

Iva kaže:
ja sam jako puno toga pročitala u vezi s ms. neki mogu živjeti normalno neko vrijeme, nekih par godina, možda više, ovisi o osobi, al ako se ne varam,bolest kod svih završava isto.

Pa svi mi na kraju zavrsimo isto...Ja bih se slozila s Tilom - mozda se neka bolest ne moze izlijeciti, ali se barem simptomi mogu ublaziti (govorim iz iskustva).

[Tila]

Iva kaže:
tila, da tebi netko kaže da imaš neku bolest koja završava smrću, kako bi reagirala? nemoj osuđivati te ljude. njihovo je pravo da se ponašaju kako žele. meni osobno, multipla skleroza je jedna od najnajnajgorih bolesti. i da je imam, neznam kako bi se ponašala.

Nažalost, znam o čemu pričam i ne moram zamišljati sebe u nekim hipotetskim situacijama...

...ali potpuno si krivo shvatila moj post. Nije mi ni najmanja namjera bila da bilo koga osuđujem ili pametujem, već sam samo htijela još jedamput reći zoletu (pretpostavljam da je to već do sada milion puta čuo) da je puno na njemu samome i da će mu puno lakše biti ako to prihvati i uhvati se u koštac s bolešću.

[Iva]

Tila kaže:
Nažalost, znam o čemu pričam i ne moram zamišljati sebe u nekim hipotetskim situacijama...

...ali potpuno si krivo shvatila moj post. Nije mi ni najmanja namjera bila da bilo koga osuđujem ili pametujem, već sam samo htijela još jedamput reći zoletu (pretpostavljam da je to već do sada milion puta čuo) da je puno na njemu samome i da će mu puno lakše biti ako to prihvati i uhvati se u koštac s bolešću.

to je istina! i ja jako dobro znam o čemu pričaš. samo mislim da svakto ima izbor kako se nositi s bolešću. nekima je laške ako se pomire s tim, nekima ako se prave da ne postoji. meni osobno nije bitan način, bitno mi je samo da ta osoba bude koliko toliko sposobna živjeti dalje "normalno". ja sam jedna od onih koji zanemaruju da bolest postoji. tako mi je uvijek laške, jer ne volim kad me ljudi doživljavaju ko bolesnu, a i večina onih koji me poznaju ionako neznaju za moje "probleme".

[Studentica]

zole, a kako si ti otkrio da bolujes od MS-a?
mozda da opises kako je to bilo u pocetku, pa mozda pomognes nekome
pozdrav!

[zole052]

...pa neznam bas da cu pomoci nekome time, cuj, na jedno oko sam poceo odjednom jako slabo vidjeti, covjece, sve bilo mutno, svako bi nakon toga otiso kod doktora, i eto, nakon puno, puno pregleda reko meni doktor MS, pa cujte, nije to tako grozno kako izgleda, vjerojatno cu promjeniti misljenje nakon malo jaceg pogorsanja ali do onda uzivam, je treba paziti na prehranu, piti puno vitanmina ali sve u svemu nije jako strasno, a i u svijetu sve vise ljudi oboljeva od MS-a pa puno i rade na novom ljeku pa budu nesto nasli prije ili kasnije...

[Tesa*]

Zna li netko koliko geni imaju ulogu kod MS-a? Znam za slucajeve gdje su bliski srodnici oboljeli od te bolesti pa pretpostavljam da predispozicija postoji, ali me zanima postoje li neki znanstveni dokazi o takvom nacinu prenosa bolesti.

Molila bih nekoga koji boluje od toga da mi pomogne savjetom na koji se nacin postaviti prema bolesniku.
Nedavno je oboljela osoba iz moje sire obitelji i na zalost ja ne znam na koji se nacin postaviti, pa izbjegavam pricati o tome. Pritom osjecam da je to izbjegavanje neprirodno, a opet bojim se da bih postavljanjem pitanja mozda prekoracila granicu necije privatnosti.
U takvim se nedoumicama nadjem na zalost kad god sam u prisutstvu osobe koja boluje od neke "ozbiljnije" bolesti.

[zole052]

Radi se istrazivanje DNA oboljelih od MS-a (cak sam i ja dao krv za to) tako da vjerojatno postoji neka veza ma da do sada sva istrazivanja kazu da MS nije prenosiva.
Pa cuj, meni ne bi bilo drago da netko tko zna da sam bolestan uopce nista ne pita o tome. Ja kada sam se "razbolio" reko sam samo boljim prijateljima i svi su se interesirali kod mene oko MS-a a meni je bilo drago objasniti im ono sto znam, i normalno je da me povremeno pitaju jel ima sta novoga, pogotovo kada odem na neke pretrage, ali izludio bi da me stalno kako sam, jel sve u redu... Ma kako ta osoba koju znas prihvatila cinjenicu da je bolesna treba o tome pricati a ne zatvoriti se u sebe, najgluplje od svega je sutiti!