Multipla skleroza, koliko nas ima?

[bozanstvena333]

atena kaže:

Da, da tetka(oboljela u 28) i jedna dalja rodjaka (od svoje 19 sad ima 29). Ova vezanost me najvise i potakla na to razmisljanje. Mislila sam da postoje podaci o ucestalosti i slicno, ali poslije tvog odgovora vjerujem da takvo sto i ne postoji, za sad. Hvala na odgovoru.

Multipla skleroza je nasljedna bolest,sad se rade istrazivanja sa defektom na genu koju imaju svi sa multiplom sklerozom te fibromialgijom.Do sada je mogucnost oboljevanja djece bila 50%,iako su neke studije pokazale da je i do 70%.Kortikosterodi nisu nikom pomogli,tj.njihova upotreba je trovanje pacijenta ,a interferoni su jos u promatranju i nisu doveli do neke posebne koristi.Imam kolegicu koja ima multiplu,i ona se lijeci samo posebnom makrobiotickom dijetom,tako da nije vec 15 godina imala nikakav shub.

[nenna]

bozanstvena333 kaže:

Multipla skleroza je nasljedna bolest,sad se rade istrazivanja sa defektom na genu koju imaju svi sa multiplom sklerozom te fibromialgijom.Do sada je mogucnost oboljevanja djece bila 50%,iako su neke studije pokazale da je i do 70%.Kortikosterodi nisu nikom pomogli,tj.njihova upotreba je trovanje pacijenta ,a interferoni su jos u promatranju i nisu doveli do neke posebne koristi.Imam kolegicu koja ima multiplu,i ona se lijeci samo posebnom makrobiotickom dijetom,tako da nije vec 15 godina imala nikakav shub.

Nebi se baš složila s tobom da je to nasljedna bolest.

Imam 30 god., MS dijagnosticirana '01.Imala sam razne subove, od pareze lica do nogu, na pulsnoj terapiji bar 8 puta. Pokretna sam. Zadnje dvije godine stalno u depresiji. Sto mislite o rehabilitaciji u toplicama?

[nenna]

neni kaže:

Imam 30 god., MS dijagnosticirana '01.Imala sam razne subove, od pareze lica do nogu, na pulsnoj terapiji bar 8 puta. Pokretna sam. Zadnje dvije godine stalno u depresiji. Sto mislite o rehabilitaciji u toplicama?

Ja imam 27g...u 19. sam dobila multiplu..
Već 7 godina idem u toplice.1x godišnje 21 dan.
Meni pomažu.I psihički i fizički.

[bozanstvena333]

nenna kaže:

Nebi se baš složila s tobom da je to nasljedna bolest.

Netrebas se sloziti sa menom,nisam ja to izmislila...procitala sam zadnje studije koje tebi vjerojatno nisu dostupne.. http://72.14.203.104/search?q=cache:...&ct=clnk&cd=10 Da nije nasljedna bolest,onda nebi oboljevali u obitelji npr.majka i djeca,tete i sl.Radi se o defektu na genu,koji je uzrok oboljenja.Defekt je pronadjen i vrse se daljnje studije.isto tako su pronasli defekte na genima kod ljudi oboljelih od demencije,koja je isto nasljedna.Sto se nezna je kako zaustaviti te procese..Citajuci razne studije koje su objavljene u svijetu,i prateci pacijente,najbolje rezultate (bez subova)su postigli oni koji su se drzali makrobioticke dijete,(dijeta bez zivotinjskih bjelancevina i produkata)

[nenna]

Iako MS nije nasljedna bolest(ne prenosi se s jedne generacije na drugu) postoji određena nasljedna sklonost razvijanju bolesti.Nasljedna sklonost za MS se povećava za pojedinca ako u obitelji ima bolesnog člana.Međutim 80%osoba koje boluju od MS nemaju bližeg rođaka koji boluje od iste bolesti.Otprilike 10% bolesnika u svojoj bližoj ili daljnjoj rodbini ima oboljelog od MS.Ako je jedan od blizanaca obolio,mogućnost da oboli i drugi otprilike je 30%....
Većina teorija ističe da u nastanku MS-a sudjeluju mnogobrojni genetski faktori,drugim riječima da je bolest uzrokovana djelovanjem više različitih gena.

Čitala sam na stranici posvećenoj MS da je bolest genetski nasljediva samo oko 5 % i to u najviše slučajeva ženska djeca ako je majka imala MS. Što se tiče toplica, meni isto pomažu. Jednom godišnje preko zdravstvenog i još ja sama u svom aranžmanu odem par puta po par dana. Meni više odgovara otići više puta u godini po manje dana nego odjednom. Krećem i na tečaj makrobiotike u Zagrebu, pa ću probati i prehranom. Zanima me da li ostali rade i kako njihovi poslodavci prihvaćaju MS ?

[nenna]

vekicka kaže:

Čitala sam na stranici posvećenoj MS da je bolest genetski nasljediva samo oko 5 % i to u najviše slučajeva ženska djeca ako je majka imala MS. Što se tiče toplica, meni isto pomažu. Jednom godišnje preko zdravstvenog i još ja sama u svom aranžmanu odem par puta po par dana. Meni više odgovara otići više puta u godini po manje dana nego odjednom. Krećem i na tečaj makrobiotike u Zagrebu, pa ću probati i prehranom. Zanima me da li ostali rade i kako njihovi poslodavci prihvaćaju MS ?

Bok.U koje toplice ideš?
Što se tiče posla imam loša iskustva.
Upravo zbog multiple sam dobila otkaz.

Pozdravljam vas i radujem se da ovakva jedna tema postoji. Imam 27 godina, zivim u Francuskoj i prije otprilike 15 ak dana mi je potvrdjena dijagnoza MP ili kako to ovdje zovu SEP. Uzasno me strah. Licno ne poznajem nikoga ko boluje ovu bolest osim sto putem neta citam o njoj. Voljela bih saznati nesto vise o svemu. Unaprijed vam se zahvaljujem na pomoci. Zajedno smo jaci

[Einherjer]

bozanstvena333 kaže:

Netrebas se sloziti sa menom,nisam ja to izmislila...procitala sam zadnje studije koje tebi vjerojatno nisu dostupne.. http://72.14.203.104/search?q=cache:...&ct=clnk&cd=10 Da nije nasljedna bolest,onda nebi oboljevali u obitelji npr.majka i djeca,tete i sl.Radi se o defektu na genu,koji je uzrok oboljenja.Defekt je pronadjen i vrse se daljnje studije.i

Bozanstvena, lijepo od tebe da si navela clanak i takva razina diskusije je u pravilu vrlo korisna, medjutim u ovom clanku jednostavno NE pise ovo sto ti govoris.
Ono sto u clanku pise je da je genetska predospozicija pojedinca ukljucuje brojne regije u genomu, podijeljene u 3 skupine:
1) geni ( plural) koji definiraju kvantitativni odgovor imunog sustava - napr. neki organizam ce kao odgovor na infekciju proizvesti vise T-stanica
2) geni (plural) koji definiraju kvalitativni odgovor - tu je kao primjer naveden polimorfizam teskog lanca imunoglobulina koji moze dovesti do toga da organizam proizvodi vise antitijela ili da pojacava stetu koju antitijelo moze napraviti vlastitom zivcanom tkivu
3) geni (plural) koji pojacavaju suscetibilnost vlastitog nervnog tkiva za stete prozrocene imunim odgovorom organizma.

Radi se o velikom broju faktora koji se moraju "poklopiti" ( NE o jednom genu). Cross-over nakon spajanja jajasca i spermija je prilicno nasumican proces i tu cak prica o konacnom fenotipu nije zavrsena. Naravno da je, ako roditelj sam nosi jedan ili vise gore opisanih genetskih varijanata, vjerojatnije da ce i potomak dobiti isti, no ocigledno nikako ne predestinira nastanak bolesti.

Drugim rijecima, bar prema ovome sto u tom clanku pise, nema govora o izravnom nasljedjivanju. To i doslovno pise u clanku, u poglavlju koje govori o blizancima.

[Einherjer]

Moj brat ima MS. Dijagnosticiran je kad je imao 19 godina. Te godine imao je 4 teska napada, slijedece godine jos 4. Kad je izisao iz bolnice bio je slijep na jedno oko i nije mogao hodati, imao je stalnu tesku glavobolju i bio potpuno dezorjentiran. Medjutim, oda tada su stvari krenule na bolje. Vid mu se vratio (mada kaze da ima dvostruku sliku), sad normalno hoda i glavobolje su se prorijedile.
On je prilicno zatvoren i ne voli razgovarati o svojoj bolesti (zato pisem ja ovdje, a ne on), no koliko ja vidim on otada (12 godina) uzima beta-interferon i uredno se drzi dijete u kojoj je drasticno smanjio unos svih masnoca zivotinjskog porijekla. Napadi su se smanjili na otprilike jednom godisnje, a i tad ni priblizno tako kao sto su izgledali te prve godine (vrtoglavica, utrnutost, i prodje nakon 2-3 dana). Normalno zivi, radi, skija se i roni , prije dvije godine dobio je i klinca
Svjestan je, naravno, da stvari mozda nece zauvijek tako dobro izgledati, ali bori se.

[*Adriatic*]

neni kaže:

Imam 30 god., MS dijagnosticirana '01.Imala sam razne subove, od pareze lica do nogu, na pulsnoj terapiji bar 8 puta. Pokretna sam. Zadnje dvije godine stalno u depresiji. Sto mislite o rehabilitaciji u toplicama?

Samo idi.
stranice za sve osobe sa tetraplegijom i paraplegijom i druge osobe u sličnom stanju.http://www.spinalnicentar.com/

[nenna]

Einherjer kaže:

Moj brat ima MS. Dijagnosticiran je kad je imao 19 godina. Te godine imao je 4 teska napada, slijedece godine jos 4. Kad je izisao iz bolnice bio je slijep na jedno oko i nije mogao hodati, imao je stalnu tesku glavobolju i bio potpuno dezorjentiran. Medjutim, oda tada su stvari krenule na bolje. Vid mu se vratio (mada kaze da ima dvostruku sliku), sad normalno hoda i glavobolje su se prorijedile.
On je prilicno zatvoren i ne voli razgovarati o svojoj bolesti (zato pisem ja ovdje, a ne on), no koliko ja vidim on otada (12 godina) uzima beta-interferon i uredno se drzi dijete u kojoj je drasticno smanjio unos svih masnoca zivotinjskog porijekla. Napadi su se smanjili na otprilike jednom godisnje, a i tad ni priblizno tako kao sto su izgledali te prve godine (vrtoglavica, utrnutost, i prodje nakon 2-3 dana). Normalno zivi, radi, skija se i roni , prije dvije godine dobio je i klinca
Svjestan je, naravno, da stvari mozda nece zauvijek tako dobro izgledati, ali bori se.

Bok!Lijepo je pročitati ovako nešto.Daje neku snagu.Zapravo svi mi oboljeli svjesni smo da se moramo boriti i lijepo od tebe što se javljaš umjesto brata.Podrška i razumijevanje obitelji i okoline puno znači.
To najbolje znamo mi koji imamo MS i ljudi koji su u kontaktu s tom bolesti.
Ovaj post je zato i otvoren i mislim da nije u redu da se javljaju neki kao npr.božanstvena i daju ozbiljne informacije koje nisu potvrđene100%.
Malo me to zasmetalo ali vidim da je ona 'stručna' u svim temama pa onda nema veze.

[Vilko]

Dizem temu ,jer izgleda da bi trebala kako je predlozeno biti na vrhu kao TOP TEMA.
Primio sam na PM /sa obzirom da dosta pisem oko depresion, molbu od osobe koja ima MS...i koja je desparete sa depresion.
Nadam se da ce se i netko javiti i pisati kako djeluje na njega DEPRESION,
jer sa obzirom da ja licno nemam MS ne mislim da sam dosta upoznat sa bolesti /iako znadem sve o njoj/da bi nekome dao savjet sa Depresion u ovoj situaciji.

Hvala i zelim vam svima sve najbolje .

Isto vjerujem da mora postajati udruzenje osoba za pomoc i izmjenu savjeta.
bilo bi dobro ako postoji da netko objavi adresu i kontakt

pozdrav u pocetku nisam razumjela o cemu vilko pise zbog upotrebe termina na engleskom. kasnije skontah da on cesto upotrebljava engleske izraze i da to nije neki od naziva koje jos nisam upoznala. elem Ms imam odnedavno i cinjanica je da se sa samom bolescu jako tesko pomiriti. ali ono sto najvise pomaze u tim teskim psihickim trenucima jeste razgovor sa osobama koje volimo i koje nas vole. ni u kom slucaju zatvaranje u sebe. sto vise diskusije o samoj bolesti o onome sto nam donosi... pored toga u trenucima kad nas sve boli i kad nam je nidocega mislim da moramo uperiti misli onome sto je vece i jace od nas samih i razmistljati pozitivno. u sustini sve bude i prodje. da... jos nesto... na netu sam pronasla veoma zanimljiv clanak o prirodnom lijeku koji povecava lucenje interferona. ja ga uzimam i vidjet cemo kako djeluje. naime radi se o ulju biljke Ćurukot / Crni kumin (kim) / Nigella-Sativa. nije na odmet pokusati. pozitivna energija nikad nije na odmet

[duda]

Dijagnoza MS-a je stvarno šok i u prvi trenutak naravno da postoji sumnja da možda ipak nisu pogrešili u dijagnozi ali kada prođe prvih par dana i kad prihvatiš činjenicu da boluješ od MS-a učiš se kako živjeti s njom jer ti druge nema. Ispočetka mi je bilo jako teško, ne zbog sebe same već zbog toga što o meni ovise dvoje (tada male) djece. Sjećam se da sam često molila Boga da neka me održi na nogama bar dok oni ne poodrastu. A poslije neka bude samnom što god treba biti. Sada su mi klinci 17 i 10 godina i više mi nije tolika frka ako završim u kolicima. Držim se dijete, pijem tablete, jednom godišnje obično dobijem jaki napadaj i završim u bolnici ali i to prođe. Jednostavno ne mislim o njoj i shvatla sam da mi je tako lakše. U svemu tome najteže mi je palo kada su moji najbiži (roditelji i brat) saznali da bolujem od MS-a i čudili se kako ja dugoročno planiram svoj život (kupovala sam stan) kao što će to tebi kad možda ionako nećeš dugo Moji klinci ne znaju da imam MS. Kada moram u bolnicu kažem im da mi se vrti i da idem na neke preglede. Njima to još ne mogu reći, za sada...
Moj savjet je da ne treba cijeli svoj cijeli život podrediti MS-u već je prihvatiti samo kao jedan mali (nažalost i ružni) dio života, jer još toliko toga lijepog i dobrog u životu ima i u tome treba uživati

[MaryM]

Možda ova informacija nekome pomogne ...

Odnedavno se i u Zagrebu može koristiti fitness sprava Power Plate. Sprava omogućava neku vrstu pasivne gimnastike koja efikasno razvija mišiće. Na Internetu se spominje i pomoć kod MS:

http://www.powerplateusa.com/applications/msals.aspx

[annerri]

Otvori www.dmszg-zup.hr, naći ćeš većinu odgovora,popis literature i linkove. I ja ju imam.

[POPAGAN]

Osobno nemam MS,ali nedavno mi je jako draga prijateljica rekla da ima MS,i sve nade polaze u tkz."stem cell treatment".
Jel netko cuo za to?I pomaze li stvarno?
Lijep pozdrav svima!

[annerri]

"T" stanicesu stanice obrambenog sustava koje se razvijaju u štitnjači("thimus gland").Kod male djece. Što pretpostavljam, nije lako uzgojiti ili ubaciti odraslima.Zato, ne u to polagati nikakve nade. Interferon bilo kojeg tipa ne pomaže nego u 30% slučajeva,a pitanje je da li se MS sama zaustavila ili je Nazovilijek u pitanju. Tysabry je u ispitivanju na ljudima i možda nešto bude.Do tada pozdrav. Otvorite stranicu od www.dmszg-zup.hr