Sistemski lupus

[Ziza Kovacevic]

leeloo27 kaže:

A nisam ovdje na Zdravlju moderatorica, nego na Ženskom zdravlju. A i Begemotica je isto moderatorica, na Alternativi.



Ma znaju mene boliti ramena i ovako, al ovo sada me boli od pada. Ma dobro je da nisam ništa slomila, ovo će proći na brzinu.

Ma mene ti znaju i laktovi, i koljena a i svi ovi manji zglobovi uhvatiti. Najgore mi je kad me uhvati ispod lopatica, onda me boli cijela kičma.

pa svejedno je gdje si moderatorica a Begomotice i tebi cestitke.

kako ti je danas noga jeli spao otok

[Ziza Kovacevic]

iva64 kaže:

Draga Mimis, ovo bih i ja potpisala, kako je Luna rekla.
Sreca da su ti nasli uzrok, da ne lutas, a ovo-nije smak sveta!

i ja se pridruzujem luninom i ivinom misljenju bitno je da su ti otkrili sta je a sve je lakse lijeciti ako se ranije otkrije.

ljubim vas

[Ziza Kovacevic]

Begemotica kaže:

Da bar istim, povećava se

meni jako pomogne ketonal gel bas sam ga jutros trackala po ledjima jer su me uzasno bolila da me mm jedva ispravio u sjedeci polozaj. nemam pojma da li je to stvarno dejstvo ketonal gela ili sam ja umislila da mi je to pomoglo ali sta god da je bitno je da me sada ne bole kao jutros.

[Ziza Kovacevic]

život? kaže:

Halo, halo svima i zahvaljujem na podrsci i mislima.
Evo da vam ukratko opisem tijek situacije da znate, ne desilo se nikome.
Dakle majka je u petak 27/08 dobila temperaturu vrlo visokih razmjera sto inace nikada nije imala pa je otac s njom isao na hitnu pomoc. Tamo su joj dali sumamed i poslali je kuci. U ponedjeljak je otisla svojoj doktorici koja joj je rekla da joj nece dati nista jer sumamed djeluje jos tjedan dana nakon, poslusala joj je pluca i rekla da cuje nesto malo, te da dojde u petak (temperatura je bila 37-38).
U petak ju je poslala vaditi krv (nalaz je dosao dan nakon smrti i pokazao da je imala 12 trombocita (ne tisuca, vec samo 12)), slikati pluca i dala joj hiramicin.
U subotu je pocela povracati i krvariti na nos, te je osijecala umor. U nedjelju ju je otac opet vozio na hitnu, dosli su u 11 sati a u bolnicu je zaprimljena u 21 sat.
Na hitnoj nam nisu dali nikakvu informaciju, navodno nisu znali sto ce s njom i na koji odjel bi ju trebalo smjestiti jer nalazi nisu pokazivali previse. Trombocita je imala 9.
Smjestena je na kardiologiju, jos uvjek nisu znali jeli to dobar odjel ali su se bojali jer je iz sata u sat izgledala sve gore. Na kraju smo je peljali u invalidskim jer vise nije mogla ni hodati.
Dobila je transfuziju krvi i receno nam je da zovemo ujutro.
Ujutro je premjestena na intenzivni odjel koronarne, bila je u komi i jedva su je dobili. Otac i ja smo na poziv lijecnika dosli u bolinicu oko 14 sati, na hodniku se cuo biiiiiip, a i imali smo sto vidjeti kada je otac otvorio vrata.....doktor je izasao nakon nekog vremena i rekao kako mu se ovo nije nikada dogodilo.
I nije, ovo je tek drugi slucaj u Rijeci. Patolog je s druge strane bio nesto vise upucen, objasnili su nam kako su nasli jako puno trombica u kapilarama koji su izazvali otkazivanje organa. Bilo je premalo vremena da bi takvo nesto otkrili, a CT, EKG, ultrazvuci ne mogu ukazati na to.
Takodjer je na srcu nadjen oziljak koji ukazuje na to da je majka u ranijoj mladosti vec prezivjela jedan takav "attack", ali ocito nije bio tako koban, ili je mozda upala pluca tj. virus ovoga puta potaknuo takav rapidan proces. Sve u svemu mozda cemo saznati nesto vise nakon posjeta hematologu ili nakon kontaktiranja s doktoricom iz Osijeka koja se bavi time malo vise. Bolest TTP-e moze i ne mora biti nasljedna kao i karcinom, pa bi trebalo ispitati neke faktore, no jos neznam ni kako ni gdje, spominjali su taj koagulogram.. Cudno je to, cujes u zivotu i vidis svasta, ali nekako to izgleda nestvarno dok nemas iskustva iz prve ruke... uglavnom, meni je malo lakse kada znam, a i vi ste mi puno pomogli da shvatim i na tome hvala. Zivot mora dalje u svakom slucaju, zivot je lijep a vi to dokazujete svakim danom sve vise

draga zivot hvala ti sto si s nama podijelila ovu tvoju tuznu pricu ali kao sto si i sama napisala zivot ide dalje i moramo se boriti i kad nije lijep dan bit ce sutra ljepsi. znam da ti je jako tesko bilo napisati nam ovo sve i proci ponovo kroz to i hvala ti za to jos jednom a tebi i tvojoj porodici svaku srecu u zivotu zelim.
pusa

[Ziza Kovacevic]

Betili kaže:

Drage moje,

javljam vam se na kratko i da me muz ne uhvati , bila sam na pregledu, nazalost grlic maternice se jos otvorio, pa moram strogo mirovati jedno desetak dana, doktorica je predlozila da uradim serklaz, ali jos je rano, pa moram malo sacekati da trudnoca jos odmakne.

Za bolove u donjem stomaku i ledjima je pretpostavila da mozda imam pesak ili kamencice u bubregu, danas sam dobila nalaze urina i verovatno ce to i biti, jer imam kristale kalcij oksalata i povisene proteine u urinu. Sutra cu zvati gin da vidim sta da poduzmem u vezi toga.

Inace dobra vest je da su mi Trombociti porasli na 142 000, sto je super, jer su znali biti 85 000.
Krvna slika je postala prava trudnicka, smanjeni eritrociti i hemoglobin 4.0-118(inace 5.0-150), moracu da pocnem s nekim trudnickim vitaminima.

Ja se izvinjavam sto nisam mogla da procitam sta ste sve lepo pisale, puno vas pozdravljam i nedostajte mi puno!

samo se ti opusti i miruj a taj serklaz dosta moze spasiti od prijevremenih porodjaja.

za kamenac u bubregu sam ja pisala negdje na pocetku a i na temi glomerulonefritis da je dobro prokuhati pivo limun i maslinovo ulje i onda to pijes na taste prvu a mozes i dva puta na dan ali ako te bas interesuje naci cu negdje taj recept pa cu prepisati. ti bi morala onda uzeti bezalkoholno pivo ako se odlucis za ovo. hajde dobro je da su ti trombociti porasli a jos sam cula da je za popravljanje krvne slije jako dobro iskuhati govedinu i onda na tome napraviti juhu a i meso mozes pojesti.
svaku srecu i sto bolje uzivanje u ostatku trudnoce ti zelim i nemoj se ti nista sekirati bit ce to sve dobro dat ce dragi Bog

[Ziza Kovacevic]

goga52 kaže:

Prvo da kažem ja sam imala crvenilo na licu u obliku leptirovih krila,ali mene nije uopće ništa svrbilo nego peklo.Moj vam je savjet da uzimate originalnu Pavlovićevu mast meni je puno pomogla.Od krema na bazi kortikosteroida mi se koža stanjivala tako da kad sam se umivala koža mi je pucala i išla bi mi krv užasan osjećaj pa rane ,a sada mi se rane ne otvaraju i nisu ostale neke vidljivije posljedice uspjašno se našminkam i dobro se osjećam.
Drugo leeloo,iva, ziza moj unuk Luka bio je u bolnici i dobio je neki lijek za srce pa će 26.10. ići na uzv srca pa će doktori odlučiti dali je neophodna operacija, inače on dobro napreduje jede, spava ja se nadam da će biti sve u redu.
Ziza što se tiče autizma i ja sam gledala film kako je jedan dečko puno napredovao roditelji su mu stavili neki crtić uz muziku koju je on obožavao ,a i meni se je svidjela ali neznam ime filma davno je to bilo ali mi se to urezalo u sjećanje.
Drago moje društvo sve vas lijepo pozdravljam.

draga goga znam da brines ali dat ce dragi Bog da Luki bude bolje od tog lijeka a hvala ti sto si se sjetila mog Laneta i mene. svu srecu ovog svijeta zelim Luki i svima vama.

[Ziza Kovacevic]

iva64 kaže:

Hvala, stvarno je divno

Dobila sam krvne analize koje sam radila i moram reci da se krvna slika, posebno Tr, Hg, gvozdje, popravila, secate se mozda da sam i transfuziju krvi primala, sad je u granicama normale ili skoro do najnize tacke, ali i to je nesto...
Mozda je upalilo B12, vit C, cvekla, malo jaca hrana...Bog i vase bodrenje, ljubav svih koji mi je nesebicno pruzaju, tek, hvala na svemu, kad ide na bolje i vama svima to zelim.

Ali zato ALT je 164, bio 121(i to je bilo lose) i AST je 121 (isto bio visok, ali 84). To su jetreni enzimi, koliko vidim, malo sam krstarila netom.
kaze da moze i od vel. upotrebe antibiotika a ja sam na njima vec godinama

Molim vas, ko ima problema sa ovim, da li ima neki savet, mislim da Fufu ima bese problem sa jetrom (ako nisam pobrkala).

Pozdrav, draga virtualna porodico

hajde drago mi je generacijo da su rezultati krvne slike bolji u odnosu na zadnji put a molim Boga da ti se i ti ostali nalazi poprave. ovo sto je vezano za jetru je i kod mene uvijek povecano a cak i kod sina sad zadnji put je bilo preko gornje granice ali meni je doktorica rekla da to moze biti od simvastatina, nekog antibiotika pa cak i ako uzimamo paracitamol tako da ne brines puno ali trazi svakako da te salju dalje da ti otkriju od cega je. znam da ti je muka od hodanja po bolnicama ali moras. sigurna sam da ti je to od nekog lijeka. meni su prosle godine bili previse visoki svi i cak sam morala neke lijekove prekinuti kao sto je plaqenil i imuran.

pozdrav i pusa i tebi i ne razmisljaj puno od cega je to a trazi da te upute dalje na pregled jetre.

a jeli vama ikada doktor rekao da ne smijete primiti transfuziju jer vidim generacijo da si ti primala. meni su rekli da to ni slucajno ne bih smjela sa Lupusom ali eto Bogu hvala ja nisam odavno bila u situaciji da trebam primati nesto za popravljanje krvne slike.

[Ziza Kovacevic]

saša33 kaže:

Danas sam išla vaditi krv u ponedjeljak su nalazi, držite mi palčeve da ne budu niski trombociti!šaljem vam jednu veliku pusu i pozdrav!

eh draga sasa nemoj se sekirati za nalaze bit ce dobri drzim ti fige a za popravljanje krvne slike vec sam pisala betilli da je dobro iskuhati komad govedjeg mesa i napraviti juhicu od toga a i meso svakako pojesti. meni je mama time ojacala krv cak i iza operacija koje sam imala a napominjem u periodu od dvije godine 5 operacija na koljenima i nikada mi krvna slika nije bila slaba ali sam ja pila i URTE HJERNE ELIKSIR a sve je na bazi bilja. ima ga sigurno i kod vas samo ne znam kako se zove tamo.

MIMIS sjetila sam se krema se zvala hidrokortizon nesto tako ali slazem se sa gogom ovo za pavlovicevu orginal mast meni jako pomaze jer je problem sto koza svrbi kad je suha.

pusa

[Ziza Kovacevic]

ja sam jutros isla vaditi krv kompletnu krvnu sliku pa ce sredinom sledece sedmice biti nalazi gotovi a i dala sam urin i to ce biti sledece sedmice rezultati.

ah da skoro da zaboravim jutros je onaj ekspert za moje Lane rekao da ce razgovarati sa sinovom doktoricom da li se taj lijek smije uzimati uz Simvastatin tablete koje sin uzima za kolesterol i posto sam ja poslije isla kod doktorice pitala sam je jeli se cula s ovim ekspertom i rekla je da nije ali da sin moze piti te lijekove od njega uz ovaj simvastatin pa me to malo ohrabrilo. danas smo ga odvezli u produzeni vikend i ostao je jako radostan pa se nadam da je tako bilo i u toku veceri a sutra uvece ih trebam zvati.

svima pusa i veliki zagrljaj

[saša33]

leeloo27 kaže:

Saša od moje seke legica je imala trombocitopeniju, i među ostalim je pila kupinovo vino. Ono je izvrsno za krv. Znam da su joj trombociti bili negdje oko 30 (normala je 130) i s kortićima i tako tim prirodnim stvarima uspjela ih je dovesti do granice normale.

E probaću i ja kupinovo vino, jel se ono smije piti uz Decortin?Joj hvala vam svima na savjetima i podršci, puno mi to znači!Velika pusa

[saša33]

Ziza Kovacevic kaže:

eh draga sasa nemoj se sekirati za nalaze bit ce dobri drzim ti fige a za popravljanje krvne slike vec sam pisala betilli da je dobro iskuhati komad govedjeg mesa i napraviti juhicu od toga a i meso svakako pojesti. meni je mama time ojacala krv cak i iza operacija koje sam imala a napominjem u periodu od dvije godine 5 operacija na koljenima i nikada mi krvna slika nije bila slaba ali sam ja pila i URTE HJERNE ELIKSIR a sve je na bazi bilja. ima ga sigurno i kod vas samo ne znam kako se zove tamo.

MIMIS sjetila sam se krema se zvala hidrokortizon nesto tako ali slazem se sa gogom ovo za pavlovicevu orginal mast meni jako pomaze jer je problem sto koza svrbi kad je suha.

pusa

Nisam čua za taj eliksir, probaću potražiti, dobro je sve probati na biljnoj bazi, od danas na meniju kuhana govedina i juhica!Nisam čula ni za to, hvala ti puno Žiža!Velika pusa

[saša33]

iva64 kaže:

Draga Viktoria, hvala ti na recima podrske, nastavljam, nabavila sam i cist B12 vit.
Sasa, pijem i 5 kapi propolisa sa kasicicom meda kao i par kapi sveden bitnera, mozda je i to doprinelo.

i ja isto pijem propolis a što je to sveden bitnera?

[iva64]

saša33 kaže:

i ja isto pijem propolis a što je to sveden bitnera?

Draga Sasa, mislim da je to slicno kao Zizin eliksir, to je po jednoj Austrijskoj recepturi, a zove se tako jer se koristila i Svedska grana, to je eliksir od mnostva lekovitog bilja. Ja ga uzimam ujutro, sa medom i propolisom, + vit. C 1000, Omega 3, Kompleks B vit, + B12, jela sam juhice i uopste normalno pomalo mesa, nisam izbegavala nista, sve umereno. Hvala milom Bogu da nemam vise tu trombocitopeniju, znas koliko sam je vukla!I ostali nalazi krvne slike su bili ocajni, ali su sad OK. Inace, vec sam dugo na Pronisonu(ranije su mi ga prepisivali u vecoj dozi da se podignu Tr),, a imala sam i transfiziju, ali dekantiranih Eritrocita...
Mislim da se svuda zove Sveden bitner ili biter, pitaj u Apoteci, sigurno znaju o cemu se radi. Inace, pisala sam vec da sam i glavobolju izlecila tako sto sam uzela ovu kombinaciju vit. C 1000+propolis+med+sceden bitner, malo se mazala Ruskom vodom (moze i neka mast, koja ima kamfora i mente u sebi).

Da ne zaboravimo na manire, dobro jutro, drago drustvance

[iva64]

Ziza Kovacevic kaže:

iva u pravu si ali ne kazem ja vama bez veze da nemam pojma jesam li dosla ili posla ali nije velika greska 47 ce mo ako Bog da imati ali se vise nikada ne mozemo vratiti u 46-u. eto da se malo opravdam ali stvarno ovo vise nije sala s ovim mojim mozgom.

je li se sada bolje osjecas od jutros.

pusa

Draga Ziza, mala sala, naravno, a za mozak, ne pitaj, i ja sam primetila, znam da sam, recimo pitala mm za nesto, on mi odgovorio, ali ne secam se odgovora i to jako ume da iznervira, ali, valjda ne idemo u Alchajmer, jos je rano, tek smo 40+, sto bi rekla Begemotica. U pravu si, nikad vise necemo imati 46, ali ni ovaj dan, zato treba da uzivamo u ovom, sadasnjem danu, trenutku...

Draga Luna, ti si zaista nas junak! Kako si to diskretno rekla, dok si odgovarala Betili, za maligne promene , svaka ti cast, i jos, troje dece!Mogu da zamislim sta si sve prosla!
Znam da imas dijagnozu SLE, uz to hoce bolovi u zglobovima(mislim na tvoje rame), ali hoce i komb. sa RA. Da li si skoro radila probe za RA (Reuma faktor, sed, itd).
PUno te, puno pozdravljam!

Ziza, to je divna vest, da lane moze da uzima one lekove koje ce mu, verujem, mnogo pomoci!
Meni, kao i tebi, Ketanol najvise pomaze.

Ovo za transfuziju, nije bilo govora, morali su da mi daju,bila sam u takvom stanju, a ne vidim sto SLE bolesnici ne bi mogli da primaju, pa to je sve kontrolisana krv (radili su mi na VMA), a inace, mi smemo preko vene da primamo lekove (infuzija), pa sto ne bismo i ovo? Nigde nisam procitala da transfuzija ne sme da se da SLE bolesnicima.

Znam da moram kod dr-a zbog ovih ALT i AST, oni su mi sad 10 puta veci nego sto su bili. Nasla sam na netu da hoce od lekova, ali ne znam da li to znaci propadanje jetre.
Ako neko ima iskustva ili savet u vezi sa dr ili prehranom ili bilo cim, molim vas, javite se.

[luna mn]

Iva , nisam ti ja neki junak , vjeruj mi da se vrlo često (što oči u oči nikada ne bih priznala) naježim od straha . To su oni momenti kada kao mačka ispred farova stanem , naježim se i čekam. Tada razmišljam da li napad ili u rikverc. To se radi u strahu . Ja se trudim da moja okolina ne primijeti moj strah jer sam majka , supruga , sestra ... i tu sam za moje uvijek spremna. U kritičnim situacijama se trudim da presing ne savlada moje nerve , usporim sebe i trudim se da se i moje okruženje stiša kako bih mogla adekvatno reagovati . Najviše me ljuti histerija , haos , vriska i skretanje pažnje teatralnim ponašanjem kada su kritične situacije. Smatram da svi u sebi imamo snage za mirnu i staloženu a onda i korisnu reakciju.

[Mimis]

Ziza Kovacevic kaže:

eh draga sasa nemoj se sekirati za nalaze bit ce dobri drzim ti fige a za popravljanje krvne slike vec sam pisala betilli da je dobro iskuhati komad govedjeg mesa i napraviti juhicu od toga a i meso svakako pojesti. meni je mama time ojacala krv cak i iza operacija koje sam imala a napominjem u periodu od dvije godine 5 operacija na koljenima i nikada mi krvna slika nije bila slaba ali sam ja pila i URTE HJERNE ELIKSIR a sve je na bazi bilja. ima ga sigurno i kod vas samo ne znam kako se zove tamo.

MIMIS sjetila sam se krema se zvala hidrokortizon nesto tako ali slazem se sa gogom ovo za pavlovicevu orginal mast meni jako pomaze jer je problem sto koza svrbi kad je suha.

pusa

Ziza hvala na info! Da ja ne koristin nista takvo barem ne za sada. U 11 mjesecu je opet kontrola valjda cu puno vise onda znati o svom stanju.

papa

[Betili]

Cure cao svima,

Sasa33, dobrodosla i drzim fige da krvni nalazi budu u redu i naravno zelim ti puno srece da se ostvaris kao majka!

Iva, krvna slika se znaci popravila, to je super vest!, ali molim te povedi racuna o tim jetrenim probama, jetra nam je jako vazan organ, ne verujem da su enzimi poviseni od AB, pre ce biti od neceg drugog, jesi li mozda na Pronisonu i koliko dugo? Ne zelim da te plasim, vec samo da te poguram da vidis o cemu se radi, pokraj mene je u bolnici lezala zenica koja je imala problema sa jetrom zog dugogodisnje upotrebe kortikosteroida.

Luna, hvala na podrsci, ti si zena heroj, troje dece, svaka cast!
Ja sam isto na tokoliticima, ali oralno, videcemo kako ce se situacija odvijati, ja imam malu ranicu na grlicu vec jako dugo, nije opasna i nisu je hteli dirati, valjda nece predstavljati problem pri serklazi.

Ziza, Leeloo i svi ostali, pozdrav i ugodan vikend vam zelim!

[Viktoria 51]

saša33 kaže:

Draga Viki i ja trenutno pijem ciklu i to dosta na dan, pa mi je drago da je nekom pomoglo, suuuuppperrr!

Draga sasa 33,
cvekla nikome nije naskodila. Mnogo je dobra ! Pozdravljam i ovo sto iva pije sveden biter - i sama sam pila Pervivo 3 meseca i CRP koji je bio 26 spao je na 4. No, valja napomenuti da druge lekove nisam pila vec samo Pervivo i CRP se sveo u granice normale .

Lep pozdrav i sve najbolje !!!

[iva64]

Draga Luna,
znam o cemu pises, isto i ja ne volim teatralnost i u bitnim trenucima, potpuno sam racionalna. To sto smo majke, supruge, sestre, cerke, jos vise nas tera da okolinu ususkamo,umirimo, da njima ne zagorcavamo zivot, stalno sebe isticuci. Ali, kad kazem heroj, mislim na sve ono sto si pregurala, a nije bilo tako bezazleno.

Draga Betili, jako sam dugo na Pronisonu i svakako cu se obratiti dr-u da vidimo sta dalje. Meni su kortiko lek izbora jer se time leci fibroza pluca, a i SLE.Hvala na savetu.

Evo, od jutros se ori Parni valjak u nasoj kuci, jer kcerka sa drugaricama ide veceras na koncert! Uzivamo i mi svi ostali (btw, to mi je bio prvi koncert na koji sam ja isla u njenim godinama).

[leeloo27]

Ziza Kovacevic kaže:

pa svejedno je gdje si moderatorica a Begomotice i tebi cestitke.

kako ti je danas noga jeli spao otok

Je, sad imam ogromne šljivetine na oba koljena.

Ziza Kovacevic kaže:

meni jako pomogne ketonal gel bas sam ga jutros trackala po ledjima jer su me uzasno bolila da me mm jedva ispravio u sjedeci polozaj. nemam pojma da li je to stvarno dejstvo ketonal gela ili sam ja umislila da mi je to pomoglo ali sta god da je bitno je da me sada ne bole kao jutros.

Ne umišljaš si, u ketonal gelu, voltaren gelu i svim ostalim takvim gelovima ima lijek unutra, samo što je rastopljen u gelu. Inače bi krknuli na usta lijek, a ovako ga namažemo na bolno područje.
Meni su ti gelovi fantastična stvar kad me uhvati jedan, dva zgloba. Ne moram piti tablete i s time si sjebavati još više ovaj moj jadan želudac a opet fino dijeluje lokalno i msanji bolove i otoke.

saša33 kaže:

E probaću i ja kupinovo vino, jel se ono smije piti uz Decortin?Joj hvala vam svima na savjetima i podršci, puno mi to znači!Velika pusa

Pa decortin pretpostavljam piješ ujutro, ovo popij popodne ili predvečer. A i to ti se pije u jako malim količinama (mislim nekih pola deci dnevno). Mislim da ga ima za kupiti u ljekarnama (nisam sigurna), ako ne onda ga imaš u ovim većim trgovačkim centrima. Iako bi bilo najbolje uzeti direktno od nekoga ko to pravi.

Svi kažu da im je to kupinovo prefino, ja sam probala al nisam baš oduševljena. Al ja nisam mjerodavna jer ja ne volim nikakvo vino piti tako da mi se ne sviđa ni ovo. Ja sam mislila da će imati okus više na sok, a ono ima više na vino pa mi ne paše.