Sistemski lupus eritematosus (SLE) - vol. 3

[Sophsy]

Bok ekipa!
Ovdje Jeremija ... B-)
Žao mi je kaj nas to sranje muči sa svim i svačim.

Trenutno sam bijesna na frendicu...dobro, nije mi najbolja i najbliža, ali ...koja na fini način aludira da ja fuliram jer da ona ne priznaje da je nekom nekaj, da je netko bolestan, ako se nanemu to ne vidi...ma glupa je ( ili zlobna?) do boli... Stalno to ponavlja...znam da cilja na mene...mislim, fučka mi se...ali ipak bum vam ispričala...
Onda ja velim...sjedimo par nas na kavi a ova tupi li ga tupi...amputacija i ?guba? Pubertetskiprištevi? Koji ... ona vidi pa po tom procijeni?!... Pa ja kažem frendici koja treba smršaviti 30kg i bole ju stopala ( a imunološku obradu je radila, sve negativno...nema ničeg...dala si je dg osteoartritis...pa to ima svatko iznad 50!) ali smršavit neće...ja kažem da evo fulira...a ona glupača kaže da ne, da se na njoj vidi da je bolesna, jer da kak hoda...
Znam da je ljubomorna na mene radi nečeg...
Nije mi nekaj važna, ali nisam u mogućnosti hitit je van iz društva, pa se poklopim po ušima i pustim ju da blebeće i ignoriram...nevažno je kaj izblebeće...poslihe ju drugi ionak olaju radi tog...ali moram i ja tu tračati :-)
U biti, nisam bijesna...samo mislim kak je zlobna i ograničena.

Nemrem spavati. Peče me koža iznad bokova i kukova ko luda...spavam gola...vrtim se po plahti ko pajcek na ražnju tražeći hladne dijelove plahte.
Javlja se, jače, moj sakroilitis i trohanteritis.
Iskreno, ja zbilja mislim da imam ankilozni spondilitis...ali sad dolazi pitanje koje nad sve godinama muči: kako naše doktore natjerati da uopće razmotre tu mogućnost?'?
Ne znam kaj bi si na to odgovorila...
Samo depresivni odgovor...

A, usput, trenutno sam na Zoloftu...nekakva usrana depresija...cvilim bez razloga...cmizdrim... Tko bi znal...mučim se i s tim svake godine...pa prođe...jbg...
A tako sam umorna...još nemam menstruaciju...primjetila sam da sam cmizdravija što sam umornija...i pretpostavljam da me depra šora u sklopu simptoma lupusa...
Znam...živim u zemlji u kojoj se skoro ne priznaje da lupus ima simptome i da ima svakakve simptome...
A koliko ali baš sve pripišu lupusu ( em se riješe posla, ne bakću se s nama, em zašparaju...)... O, popiknuli ste se na hrgu na cesti i potrgali ligament? A da to je od lupusa... Porezali se jer ste imali mokre ruke? A, lupus...
Jbm, pa nije sve lupus!
Ali...
Jbm, pa nešto i je lupus!

I tako...

Kaj čitam?
Karin Slaughter...i nemrem se sjetiti naslova...a u drugoj sobi je...
Idem probati spavati...


Aaaa, sjetih se! ( vidite, pjesnička duša!)
Ziher sam da imam prilično opaki sindrom nemirnih nogu ( RLS, TJ. Restless leg syndrome)... I zamolim loma da mi da up za neurologa...a on odbije...uz riječi da to ne postoji... E pa jbg...
Imam karikaturu za to, ali ne znam je tu metnuti...moram to naučiti.
Nosim u pon papire za vještačenje...tjelesno oštećenje, tuđa njega blabla...sve ono kaj tu nama ne žele dati...
U mojoj zgradi žive 3 ratne udovice...sve tri su imale oko 23-23 godine kad su ostale udovice...sve tri su uredno našle partnere s kojima službeno ne žive...ok, nije to divota ostati udovica, nemojte krivo shvatiti...ono kaj mi je čudno je da sve te godine sve tri su trajno pitpuno nesposobne za rad...da bi dobile s 22-23 godine obiteljsku mirovinu, to su morale biti...e sad...baš sve?!... Meni je to čudno... Možda i zato jer je mene HZMO odbio sa svim...da bi mi njihova pravnica šapnula da nema šanse...da sad imaju direktivu da nikom ne daju...jer da su prije previše dali...
?!?!?
Pa napravite reviziju!!! Nova vještačenja!
Inače...imam dvije dobre prijateljice čiji očevi su umrli kad su imale 1 i 3 godine...njihove mame su uredno odradile do penzije...nije im palo na pamet s 23 god tražit obiteljsku...možete mislit kak bi dobile...i kakva bi bila...
Tako da...radi se samo o tom da je u mojoj zgradi to 100 od 100%...hmmm...
A onda, čekajući pred par godina eeg na Rebru...radi preuređenja je nešto bilo nagurano...a u čekaoni do mene njih 5-6...grupna psihoterapija...cure su čekale svoj termin...i dijelile savjete kako fulirati...kaj treba reći...koje lijekove kolko dugo puti...ići u dnevnu bolnicu...e da, bar godinu dana...onda HZMO da...
Pa eto, sad znate dio priče i način...
Samo treba bit uporan u laganju...
Ako mogu drugi...

Pozdrav idem.odspavati ta tri sata...

[heroina13]

Pozdrav svima!
Ponukana današnjim stanjem, istražujući forume i u potrazi za ljudima sa sličnim iskustvima, odlučila sam i ja napisati koju rečenicu o svom lupusu...
Imam 31 godinu, dijagnosticiran lupus prije 5 godina, na Decortinu, Aspirinu i Resochinu.... Radim, sad na godišnjem, i kad dođu ove vrućine ja bih najradije odselila negdje u hladne krajeve jer ne mogu psihički to izdržati... trenutno se vrijeme mijenja, bit će neko nevrijeme, a moji zglobovi luduju, taj neki glupi osjećaj koji ikome ne možete objasniti, čeljust me boli, noge su mi teške, nije to nešto što mene sad sprječava u obavljanju poslova, ali mi usporava rad,..
I da, najgore je što nikome ne možete objasniti da ste bolesni, meni nitko ne vjeruje, kao prvo jer 80% ljudi nikad nije ni čulo za lupus, barem u mom okruženju, a ovi koji jesu kad vas vide misle da nešto vi tu muljate.
Bavila sam se odbojkom, sad ponekad odem na neki rekreativni trening, jer moje ruke to ne mogu izdržati... Išla sma na test intolerancije, izbacila mliječne proizvode, gluten, kukuruz, bolje jest, ali opet nije to to ...
Za vikend idem pokušati s terapijom frekvencijama, možda bude nekog uspjeha...
Uh, malo mi je lakše sada...ali kad pogledam datum, tek je 13.7... još će dugo trajati ovo ljeto

[Sophsy]

Ne bih htjela da ispadne reklama, ali moram vam reći.
Znate kak se mučim(o) s osipom, a ja i s rozaceom. ( iskreno, ja i nju povezujem s lupusom, jer mi je prije 40 godina koža bila super, a sad su sva sranja po faci...)

Kupovala sam Dermablend i Coverderm kao skuplje varijante...da zašparam pokušavala s PanStikom M.Factora...našla Avonon Smooth minerals powder foundation ( koji je teško nabaviti ali je genijalan...pokriva a smiri...ali sam odustala od naručavanja prek ebaya za njega)...
I, kak je Dermablenf, of course, u novom izdanju...nekak mi je drkčiji...kao da više ne pokriva onako...nije mi ista tekstura...uglavnom, ne paše mi baš plus kaj je skoro 180kn...
I kopam po internetu i naletim na taj Dermacol...odgledam filmiće na youtubeu, recenzije...i naručim ga... 107kn sveukupno ( s dostavom ).
Oduševljena sam!
Iako ne volim taj princip kupovanja na slijepo, ovaj put sam riskirala i drago mi je.

Tak da, ako tražite puder koji dobro prekriva, a jeftiniji je od Vichyja, preporučam.
A ima vrlo malo sastojaka...što ih manje ima, manja je šansa da će izazvat neku lošu reakciju. Ne peče me i ne svrbi, a to je kod mene uspjeh.
Još samo da opet nekak nabavim Mixa BB kremu, koja mi je super. A nema je...
Čim ja nađem nekaj kaj mi paše, to izbace iz asortimana...
Ja još uvijek patim za Impulse dezićima s kraja '80-tih...Sphinx i LaPantera, za Limarom Fancy motion, Janine D, i onaj prvi prvi plavi Fa. Kozmetička nostalgija...šampon Kiss me jabuka i Simbi s kanom.
One mlađe ne znaju, ali mi kaj smo u školu išli za Juge, mi da.
A kao trebalo bi biti bolje...veći izbor...a nikad manje onog kaj mi se zbilja sviđa...fenomen...

[aida09]

heroina13 kaže:

Pozdrav svima!
Ponukana današnjim stanjem, istražujući forume i u potrazi za ljudima sa sličnim iskustvima, odlučila sam i ja napisati koju rečenicu o svom lupusu...
Imam 31 godinu, dijagnosticiran lupus prije 5 godina, na Decortinu, Aspirinu i Resochinu.... Radim, sad na godišnjem, i kad dođu ove vrućine ja bih najradije odselila negdje u hladne krajeve jer ne mogu psihički to izdržati...

Bavila sam se odbojkom, sad ponekad odem na neki rekreativni trening, jer moje ruke to ne mogu izdržati... Išla sma na test intolerancije, izbacila mliječne proizvode, gluten, kukuruz, bolje jest, ali opet nije to to ...
Za vikend idem pokušati s terapijom frekvencijama, možda bude nekog uspjeha...
Uh, malo mi je lakše sada...ali kad pogledam datum, tek je 13.7... još će dugo trajati ovo ljeto

Pozdrav svim članicama
nisam se odavno javljala, ali kad sam pročitala tvoj post potaklo me je da napišem nešto jer se potpuno isto osjećam tokom ljeta. Meni problem ne predstavljaju zglobovi, kod mene je koža, već treća godina pomjene se ne povlače. A psiha je posebna priča... ne znam šta je u pitanju ali me ljeti puca depresija pravo...da li je zbog vremena, vručina, bolesti kojoj se reemisije nema ni na vidiku... ne znam ali i ja samo govorim da bi išla u hladnije krajeve, na sjeverni pol...
heroina a zašto si izbacila kukuruz, on je bez glutena?

[heroina13]

aida09 kaže:

Pozdrav svim članicama
nisam se odavno javljala, ali kad sam pročitala tvoj post potaklo me je da napišem nešto jer se potpuno isto osjećam tokom ljeta. Meni problem ne predstavljaju zglobovi, kod mene je koža, već treća godina pomjene se ne povlače. A psiha je posebna priča... ne znam šta je u pitanju ali me ljeti puca depresija pravo...da li je zbog vremena, vručina, bolesti kojoj se reemisije nema ni na vidiku... ne znam ali i ja samo govorim da bi išla u hladnije krajeve, na sjeverni pol...
heroina a zašto si izbacila kukuruz, on je bez glutena?

Heeej, suosjecam sestro
Test intolerancije mi je osim glutena i mlijecnih proizvoda, pokazao da bi trebala izbjegavati i kukuruz, sipak, celer, pivski kvasac itd itd... iz tog razloga...
Danas je malo bolje kad padne temperatura, ali i dalje brojim dane do kraja ljeta...
Kakve imas promjene na kozi?

[Angelsss]

sophie7 kaže:

Ne bih htjela da ispadne reklama, ali moram vam reći.
Znate kak se mučim(o) s osipom, a ja i s rozaceom. ( iskreno, ja i nju povezujem s lupusom, jer mi je prije 40 godina koža bila super, a sad su sva sranja po faci...)

Kupovala sam Dermablend i Coverderm kao skuplje varijante...da zašparam pokušavala s PanStikom M.Factora...našla Avonon Smooth minerals powder foundation ( koji je teško nabaviti ali je genijalan...pokriva a smiri...ali sam odustala od naručavanja prek ebaya za njega)...
I, kak je Dermablenf, of course, u novom izdanju...nekak mi je drkčiji...kao da više ne pokriva onako...nije mi ista tekstura...uglavnom, ne paše mi baš plus kaj je skoro 180kn...
I kopam po internetu i naletim na taj Dermacol...odgledam filmiće na youtubeu, recenzije...i naručim ga... 107kn sveukupno ( s dostavom ).
Oduševljena sam!
Iako ne volim taj princip kupovanja na slijepo, ovaj put sam riskirala i drago mi je.

Tak da, ako tražite puder koji dobro prekriva, a jeftiniji je od Vichyja, preporučam.
A ima vrlo malo sastojaka...što ih manje ima, manja je šansa da će izazvat neku lošu reakciju. Ne peče me i ne svrbi, a to je kod mene uspjeh.
Još samo da opet nekak nabavim Mixa BB kremu, koja mi je super. A nema je...
Čim ja nađem nekaj kaj mi paše, to izbace iz asortimana...
Ja još uvijek patim za Impulse dezićima s kraja '80-tih...Sphinx i LaPantera, za Limarom Fancy motion, Janine D, i onaj prvi prvi plavi Fa. Kozmetička nostalgija...šampon Kiss me jabuka i Simbi s kanom.
One mlađe ne znaju, ali mi kaj smo u školu išli za Juge, mi da.
A kao trebalo bi biti bolje...veći izbor...a nikad manje onog kaj mi se zbilja sviđa...fenomen...

Super za preporuku, hvala ti!
I meni se rozacea pojavila zahvaljujuci korticima i godinama sam se s tim mirila. Zadnjih mjeseci koristim LRP serum protiv crvenila i rozaceae i njezniju umivalicu i za skidanje sminke. Uz to, koristim Foreo Luna cudo i ta kombinacija svega i svacega djeluje, skroo mi se u potpunosti povuklo crvenilo.

Ovo je prvo ljeto da osim kreme s faktorom ne koristim i cuda za prikrivanje crvenila.

Inace, cure, zvali su me iz bolnice i kazu da cu kroz koji dan poceti primati bioloski lijek! Nakon 2.5 godine sam i ja dosla na red.
Nadam se da ce me regenerirati

Poslano sa mog LG-H815 koristeći Tapatalk

[aida09]

heroina13 kaže:

Heeej, suosjecam sestro
Test intolerancije mi je osim glutena i mlijecnih proizvoda, pokazao da bi trebala izbjegavati i kukuruz, sipak, celer, pivski kvasac itd itd... iz tog razloga...
Danas je malo bolje kad padne temperatura, ali i dalje brojim dane do kraja ljeta...
Kakve imas promjene na kozi?

crvenilo po licu i rukama, a po vrhovima prsta je najgore jako bolno i traje tako tri godino ... ludilo, nekad prošle godine sam stavljala slike

[anjasica]

Angelsss kaže:

Super za preporuku, hvala ti!
I meni se rozacea pojavila zahvaljujuci korticima i godinama sam se s tim mirila. Zadnjih mjeseci koristim LRP serum protiv crvenila i rozaceae i njezniju umivalicu i za skidanje sminke. Uz to, koristim Foreo Luna cudo i ta kombinacija svega i svacega djeluje, skroo mi se u potpunosti povuklo crvenilo.

Ovo je prvo ljeto da osim kreme s faktorom ne koristim i cuda za prikrivanje crvenila.

Inace, cure, zvali su me iz bolnice i kazu da cu kroz koji dan poceti primati bioloski lijek! Nakon 2.5 godine sam i ja dosla na red.
Nadam se da ce me regenerirati

Poslano sa mog LG-H815 koristeći Tapatalk

Pozdrav! koji su uvjeti za dobijanje bioloških lijekova? I gdje se liječite, kod kojeg dr?

[jakova]

sophie7 kaže:

Ovdje Jeremija ... B-)
Žao mi je kaj nas to sranje muči sa svim i svačim.

Trenutno sam bijesna na frendicu...dobro, nije mi najbolja i najbliža, ali ...koja na fini način aludira da ja fuliram jer da ona ne priznaje da je nekom nekaj, da je netko bolestan, ako se nanemu to ne vidi...ma glupa je ( ili zlobna?) do boli... Stalno to ponavlja...znam da cilja na mene...mislim, fučka mi se...ali ipak bum vam ispričala...
Onda ja velim...sjedimo par nas na kavi a ova tupi li ga tupi...amputacija i ?guba? Pubertetskiprištevi? Koji ... ona vidi pa po tom procijeni?!... Pa ja kažem frendici koja treba smršaviti 30kg i bole ju stopala ( a imunološku obradu je radila, sve negativno...nema ničeg...dala si je dg osteoartritis...pa to ima svatko iznad 50!) ali smršavit neće...ja kažem da evo fulira...a ona glupača kaže da ne, da se na njoj vidi da je bolesna, jer da kak hoda...
Znam da je ljubomorna na mene radi nečeg...
Nije mi nekaj važna, ali nisam u mogućnosti hitit je van iz društva, pa se poklopim po ušima i pustim ju da blebeće i ignoriram...nevažno je kaj izblebeće...poslihe ju drugi ionak olaju radi tog...ali moram i ja tu tračati :-)
U biti, nisam bijesna...samo mislim kak je zlobna i ograničena.

Nemrem spavati. Peče me koža iznad bokova i kukova ko luda...spavam gola...vrtim se po plahti ko pajcek na ražnju tražeći hladne dijelove plahte.
Javlja se, jače, moj sakroilitis i trohanteritis.
Iskreno, ja zbilja mislim da imam ankilozni spondilitis...ali sad dolazi pitanje koje nad sve godinama muči: kako naše doktore natjerati da uopće razmotre tu mogućnost?'?
Ne znam kaj bi si na to odgovorila...
Samo depresivni odgovor...

A, usput, trenutno sam na Zoloftu...nekakva usrana depresija...cvilim bez razloga...cmizdrim... Tko bi znal...mučim se i s tim svake godine...pa prođe...jbg...
A tako sam umorna...još nemam menstruaciju...primjetila sam da sam cmizdravija što sam umornija...i pretpostavljam da me depra šora u sklopu simptoma lupusa...
Znam...živim u zemlji u kojoj se skoro ne priznaje da lupus ima simptome i da ima svakakve simptome...
A koliko ali baš sve pripišu lupusu ( em se riješe posla, ne bakću se s nama, em zašparaju...)... O, popiknuli ste se na hrgu na cesti i potrgali ligament? A da to je od lupusa... Porezali se jer ste imali mokre ruke? A, lupus...
Jbm, pa nije sve lupus!
Ali...
Jbm, pa nešto i je lupus!

I tako...

Kaj čitam?
Karin Slaughter...i nemrem se sjetiti naslova...a u drugoj sobi je...
Idem probati spavati...


Aaaa, sjetih se! ( vidite, pjesnička duša!)
Ziher sam da imam prilično opaki sindrom nemirnih nogu ( RLS, TJ. Restless leg syndrome)... I zamolim loma da mi da up za neurologa...a on odbije...uz riječi da to ne postoji... E pa jbg...
Imam karikaturu za to, ali ne znam je tu metnuti...moram to naučiti.
Nosim u pon papire za vještačenje...tjelesno oštećenje, tuđa njega blabla...sve ono kaj tu nama ne žele dati...
U mojoj zgradi žive 3 ratne udovice...sve tri su imale oko 23-23 godine kad su ostale udovice...sve tri su uredno našle partnere s kojima službeno ne žive...ok, nije to divota ostati udovica, nemojte krivo shvatiti...ono kaj mi je čudno je da sve te godine sve tri su trajno pitpuno nesposobne za rad...da bi dobile s 22-23 godine obiteljsku mirovinu, to su morale biti...e sad...baš sve?!... Meni je to čudno... Možda i zato jer je mene HZMO odbio sa svim...da bi mi njihova pravnica šapnula da nema šanse...da sad imaju direktivu da nikom ne daju...jer da su prije previše dali...
?!?!?
Pa napravite reviziju!!! Nova vještačenja!
Inače...imam dvije dobre prijateljice čiji očevi su umrli kad su imale 1 i 3 godine...njihove mame su uredno odradile do penzije...nije im palo na pamet s 23 god tražit obiteljsku...možete mislit kak bi dobile...i kakva bi bila...
Tako da...radi se samo o tom da je u mojoj zgradi to 100 od 100%...hmmm...
A onda, čekajući pred par godina eeg na Rebru...radi preuređenja je nešto bilo nagurano...a u čekaoni do mene njih 5-6...grupna psihoterapija...cure su čekale svoj termin...i dijelile savjete kako fulirati...kaj treba reći...koje lijekove kolko dugo puti...ići u dnevnu bolnicu...e da, bar godinu dana...onda HZMO da...
Pa eto, sad znate dio priče i način...
Samo treba bit uporan u laganju...
Ako mogu drugi...

Pozdrav idem.odspavati ta tri sata...

Sve sam te shvatila.

Sve bih mogla komentirati, ali odustajem, previše je toga.

Slažem se sa svim što si navela ....
Ukratko, grozno je to za našu bolest, nevjericu, meni stalno svi prilaze s komentarima da super izgledam i obavezno im na faci vidiš da ti ne vjeruju da si bolestan, a plus to većina ih nema ni pojma kaj je to lupus ....
Obiteljska mirovina ...i ja sam o tome razmišljala.
Jbg. Lupus mi je uništio sve što sam do njega imala ....vezu, faks, posao .... normalan život.

Sad se doma patim sa starcima, vucaram po bolnicama .... i ne znam.
Užas. Ne znam što ni kako dalje.
Obiteljska .....zasad je u nekom zakutku mozga.

Ah. Bilo bi lijepo nekim čudom ozdraviti.

Ne znam niš. Još sam u borbi za život i zdravlje, boljitak. Ako ne bude, morat ću uz pomoć svojih rješavati i taj egzistencijalni dio.


Ona tvoja frendica, curka iz ekipe,da ne kažem glupača .....
Znane su nam svima takve.


I ja se mičem od takvih uvijek max koliko mogu .... nažalost, kao da se kelje na nas, ponekad im čovjek naprosto ne može umać.

Kažeš depra i piješ AD.
I ja ga pijem iz istih lupus razloga ....
Imunologinja mi objašnjavala kad lupus napadne mozak, psihu da zna uzrokovati razno razna psihička sranja .....i to se uglavnom liječi psihofarmacima ......
A ne vidi se na MR mozga dok ga fakat jako ne zahvati .....

Ja sam godinu i pol imala lude glavobolje ... sad mi je bolje otkako sam zadnjih mjesec i pol na AD i anksiolitiku. Još me glava boli, ali manje ...vidjet ćemo dalje.
Vele da AD djeluju pravo tek nakon 2 mjeseca konzumacije.

Evo, ovo malo nekaj prokomentirah, drugo velim, sve shvaćam, znam, prolazim, žao mi je ...drži mi se i ti, i svi mi ostali.

[jakova]

heroina13 kaže:

jer ne mogu psihički to izdržati... trenutno se vrijeme mijenja, bit će neko nevrijeme, a moji zglobovi luduju, taj neki glupi osjećaj koji ikome ne možete objasniti, čeljust me boli, noge su mi teške, nije to nešto što mene sad sprječava u obavljanju poslova, ali mi usporava rad,..
I da, najgore je što nikome ne možete objasniti da ste bolesni, meni nitko ne vjeruje, kao prvo jer 80% ljudi nikad nije ni čulo za lupus, barem u mom okruženju, a ovi koji jesu kad vas vide misle da nešto vi tu muljate.

Sve te razumijem i točno nam je tako, nažalost.

[jakova]

sophie7 kaže:

I kopam po internetu i naletim na taj Dermacol...odgledam filmiće na youtubeu, recenzije...i naručim ga... 107kn sveukupno ( s dostavom ).

Ja još uvijek patim za Impulse dezićima s kraja '80-tih...Sphinx i LaPantera, za Limarom Fancy motion, Janine D, i onaj prvi prvi plavi Fa. Kozmetička nostalgija...šampon Kiss me jabuka i Simbi s kanom.
One mlađe ne znaju, ali mi kaj smo u školu išli za Juge, mi da.
A kao trebalo bi biti bolje...veći izbor...a nikad manje onog kaj mi se zbilja sviđa...fenomen...

Ja sam za vrijeme Juge išla u OŠ i sjećam se gotovo svih dobrih starih proizvoda koje si navela ....................... i meni fali mnogo dobrih starih stvari kojih naprosto više nema.

Drago mi je da si našla Dermacol i da ti radi

[jakova]

Angelsss kaže:

Inace, cure, zvali su me iz bolnice i kazu da cu kroz koji dan poceti primati bioloski lijek! Nakon 2.5 godine sam i ja dosla na red.
Nadam se da ce me regenerirati

Bože dragi, pa je li to moguće????!!!!!

PRESRETNA SAM ZBOG TEBE!!!!!
Krasno je nešto dočekati još uvijek živ i na nogama!!!!

Divno draga, divno!
Kreni, sretno!!!!!

Držimo palčeve svi!!! Za najbolji ishod!!!!

Javljaj, kad budeš u mogućnosti!

[jakova]

anjasica kaže:

Pozdrav! koji su uvjeti za dobijanje bioloških lijekova? I gdje se liječite, kod kojeg dr?

Angelsss nema SLE, već RA ... pa su i principi oko biološke drugačiji.

No, ako te zanima detaljnije, prepuštam to ipak njoj..

[jakova]

Ono što sam se zadnji put žalila, za ojedinu u guzi koja jako peče, oštećenje čmara iznutra koje isto jako peče pri stolici ... dobila i proljev, pa se sve užasno pogoršalo ....

Evo, patim se s tim svim već 3 tjedna ...... krenulo je nabolje, napokon!

Radi proljeva sam bila na dijeti, pazila na ishranu.
Radi ojedine iznutra, i izvana dobih kremu za gljivice, i vaginalete koje stavljah u debelo crijevo.

Jako sam se napatila s tim svim, vrištila sam na wc-u od bolova.
Jadno


Bila sam kod gastroenterologa radi mikrocitne anemije ..............
Napravit će mi na jesen gastro i kolonoskopiju, da se proba naći uzrok tom unutarnjem krvarenju ....
Tek na jesen jer prije nemaju termina, u općoj anesteziji jer zadnji put zbog lokalne i bolova nije mi uspio pogledati zadnji dio crijeva.
Doktor je fenomenalan, pa kom treba dobar gastroenterolog, KB Sveti Duh, dr.Luetić.

Bila sam i kod hematologa, na Rebru. Dobila super obradu također. Tamo sam išla poradi svoje bivše duboke venske tromboze i kroničnog stanja koje je nastalo nakon nje.
Propala mi je jedna duboka vena, suzila se, zadebljale su joj se stijenke i fibrozirala je.

I ta noga mi stvara probleme, ponekad boli, ponekad vibrira... ne možeš više ni stajat, ni sjedit kako Bog zapovijeda ... ma užas.

Bila kod puno hematooga, radiologa ... nitko posve pametan, pa me moja imunologinja poslala na Rebru, jer su tamo kao najbolji u ZG, da me pogledaju, sa svim mojim dosadašnjim nalazima i da donesu neki konačni jedinstveni sud i usud.

Po njima, moram napravit hrpu pretraga, neke ponovit, a neke su posve nove i onda s nalazima doći opet k njima....

Evo. To je to, zasad.
Sutra idem neurologu, radi glavobolja i napada lupusa na mozak ..................

Vidjet ćemo, čujemo se. Javljajte se ....gdje ste, šta ste, kako ste!!

[jakova]

heroina13 kaže:

Za vikend idem pokušati s terapijom frekvencijama, možda bude nekog uspjeha...

Mislim da sam ja išla na tu i takvu terapiju ... no nažalost samo jednom.

Mislila sam ići još i dalje, ali ... da ne duljim sad, malo mi se zakompliciralo ...
Ne uslijed te terapije, već lupus, lijekovi, doktori itd.
Pa sam do daljnjeg odustala od terapije ferkvencijama ....

Možda jednom opet, volim alternativu, ali ju zasad nemam di zgurati u svom životu ............

Tebi sretno!!! I piši nam o pozitivnim pomacima, ako ih bude..............

[heroina13]

jakova kaže:

Mislim da sam ja išla na tu i takvu terapiju ... no nažalost samo jednom.

Mislila sam ići još i dalje, ali ... da ne duljim sad, malo mi se zakompliciralo ...
Ne uslijed te terapije, već lupus, lijekovi, doktori itd.
Pa sam do daljnjeg odustala od terapije ferkvencijama ....

Možda jednom opet, volim alternativu, ali ju zasad nemam di zgurati u svom životu ............

Tebi sretno!!! I piši nam o pozitivnim pomacima, ako ih bude..............

Vezano za terapiju frekvencijama, tocnije, biorezonantna terapija, ovaj tjedan sam isla dvaput, ponovo opet oko 6.8. Ne mogu jos nista reci, prvi rezultati bit ce vidljivi na mojoj kontroli krvi u Osijeku u 10.mjesecu, a kako cu se osjecati napisat cu, nemam sto izgubiti, osim 100kn ))
Visa je tu politika zasto medicina to ne podrzava, ne smatram to sarlatanstvom, jer imam u krugu sebe ljude kojima pomaze ova terapija,..
I dalje me ova vrucina unistava,..a sto mi ovi lijekovi silni pomazu, pijem ih vec par godina, a uvijek isti nalazi, nista bolje,,, mozda ako vjerujem u ovo i bude rezultata
Nada jedina ostaje..

[Pofua Sasaki]

Bokić ljudi, vrijeme je da se i ja javim
Dugo nisam ništa napisala ali sam pročitala sve što ste napisale.
Angelsss, jako mi je drago zbog biološke, nadam se da ćeš dobro reagirati na nju
jakova, , htjela sam napisati da mi je jako žao zbog svega to ti se dešava i zbog toga što kažeš da ti je lupus uzeo sve ali onda sam shvatila da nitko ne voli da ga se žali. Je, život je ponekad sranje, ali idemo dalje dok god još živimo
Što se tiče okoline, ja imam sreću da većina ljudi kojima sam (za sad) rekla znaju što je lupus i nije bilo glupih komentara. Ali dobro, možda je to i do godina i do duljine bolesti. Npr moja mama je s dosta prijatelja kroz godine bolesti zahladila odnose jer oni jednostavno nisu razumjeli kako ona ne može dolaziti na neka događanja, dogovore i kako toliko dugo može biti bolesna.
Što se mene tiče, dobro sam tu i tamo me neki zglobić zaboli ali ništa strašno. Riješila sam godinu na faksu i sad mogu u miru uživati doma. Mažem se sa kremom faktor 50 i kao izbjegavam najveće sunce. Ovo mi je prvo ljeto s lupusom i očito ću morati promjeniti vrijeme odlaska na plažu i maknuti se u hlad ali naviknut ću se. Što se tiče doktora, bila sam kod njega i sad sam u fazi čekanja nalaza.
I to je to ja mislim, pozz

[Angelsss]

anjasica kaže:

Pozdrav! koji su uvjeti za dobijanje bioloških lijekova? I gdje se liječite, kod kojeg dr?

Jakova je napisala, a ja cu svakako ponoviti. Nemam lupus, nego RA i bioloski lijek sam cekala 2.5 godine. Uvjet je bila potvrda da mi niti jedan od standardnih lijekova ne pomaze, uz aktivnu bolest koja je sve progresivnija.

jakova kaže:

Bože dragi, pa je li to moguće????!!!!!

PRESRETNA SAM ZBOG TEBE!!!!!
Krasno je nešto dočekati još uvijek živ i na nogama!!!!

Divno draga, divno!
Kreni, sretno!!!!!

Držimo palčeve svi!!! Za najbolji ishod!!!!

Javljaj, kad budeš u mogućnosti!

Hvala ti presretna sam, u pravo vrijeme je stiglo odobrenje. Sljedeci tjedan je prva doza pa cemo vidjeti kako cu je prihvatiti. Nadam se da nece biti dodatnih komplikacija, ne volim iskusavati svoje mogucnosti do krajnjih granica a blizu sam granice.

I ti se draga drzi, ne odustaj

Pofua Sasaki kaže:

Bokić ljudi, vrijeme je da se i ja javim
Dugo nisam ništa napisala ali sam pročitala sve što ste napisale.
Angelsss, jako mi je drago zbog biološke, nadam se da ćeš dobro reagirati na nju

I ja se nadam dobroj reakciji, komplikacije bi zakomplicirale cijelu pricu i opet bi morala cekati tko zna koliko.

Nadam se da ce se i vama stanje popraviti na najbolje moguce, da svi prestanemo unositi toliko lijekova i pokusamo uzivati u zivotu uz najmanje moguce doze.
Idem za 2 tjedna na godisnji i ne mogu docekati da odmorim dusu i tijelo.

Poslano sa mog LG-H815 koristeći Tapatalk

[leeloo27]

Za sve biološke terapije, neovisno o dijagnozi je uvjet da ti standardna terapija uopće ne pomaže i to moraš određeni period bit na njoj bez ikakvih rezultata. Ima cijela procedura na netu štat sve trebaš piti i koliko dugo bez poboljšanja da bi se razmatrao uopće za biološku.

Čitam vas redovno al ne pišem.

Kupila sam si napokon kurkumu u kapuslama, idem probat s time malo skresat nalaze da smanjim dekortine. Obavila sam i očni, kaže čika doktor da je pozadina oka ok i živci su ok tako da mogu nastaviti i dalje piti antimalarike (kupujte si quensyl ako možete, izgleda da stvarno puno manje osštećuje vid nego resochin)

Ja sam fizički ok, psihički sam totalno u klincu. Već se mjesecima patim sa micijem, sad je došao tren da ga pustim da ode i da se više ne pati. Užasno sam tužna, imam ga pol života. Kad mi je bilo loše, kad sam bila tužna uvijek me došao tješiti, nevjerojatno koliko te živine sve to osjete.

Svi me malo gledaju ko luđakinju jer se toliko uzrujavam zbog mačka, al meni je on ko član obitelji. Spasila sam ga ko siroče od 2 tjedna, othranila na špricu, užasno se vezala za njega i sad mi je užasno donijet odluku da ga eutanaziram, al previše ga volim da ga pustim da se pati. ja bi volila kad bi netko za mene kad dođe taj trenutak mogao odlučiti tako nešto.

Nadam se samo da mi se neće sad ovo govno pogoršati jer sam užasno pod stresom i iscrpljena.

[Techna1]

Bog cure, evo i mene. Totalno sam koma pa nemam volje ni za što. Od sredine lipnja konstantno imam temperaturu (37-37,5), glavobolje su stalne. Svaki dan mi započne sa ibuprofenom. Popila sam ih hrpu u zadnjih mjesec ipo. Psihički sam koma. Užasno iscrpljena. Odem na posao jer nemam izbora a poslije kući cijeli dan preležim na kauču.

Jakova kako su tvoje glavobolje. Da li se osječaš bolje sa ovom terapijom?

Leeloo znam kako je to. Ja sam imala zeku 9 godina i kad bi bila najtužnija ili kad bi me bolilo on bi se samo stisnuo uz mene i mazio se. Predivno stvorenje, i danas mi fali. Drži se, stres ti nikako nije dobar.

Idete li vi cure na more? Ja sam na moru a kupala sam se 5 puta od početka ljeta. More mi je super ali sunce i vrućina mi nikako ne odgovaraju. Radije upalim klimu i cili dan ne izlazim.


Poslano sa mog SM-G930F koristeći Tapatalk