Sistemski lupus eritematosus (SLE) - vol. 2

[iva64]

Draga Pjetra,
ne dam se, ti bar znas koliko mogu biti uporne te "bolnicke bakterije", kako ih jos zovu, ali one se kod mene ne ubijaju potpuno zbog nesrecnog spoja lupusa (gde moram da sam na imunosupresivima) i fibroze pluca sa bronhiektazijama, gde u tim bronhiektazijama gotovo da nema krvnih sudova, a pluca su fibrozna (oziljci) pa je standardno davanje AB uvek samo polovicno uspesno. No, ne predajemo se jos!
Kazes , brojis dane da se tvoj dragi vrati iz daleka, a da li to znaci da ce ponovo na put?
Eeee, moja terasa...sad ako i izbacim nos napolje, doceka me magla, tako da za sad pravimo cvetnu atmosferu u kuci. Tu mi je drvce masline, limun, mandarina, jos poneki cvet.
Nego, sad ponovo, veeeliki pozdrav nasem slavljeniku, nadam se da ce torta biti lepa i ukusna ( znam ko ce najvise uzivati u njoj ), a eto i lep praznik sutra.
Sutra je i Sv. Arhandjel Mihailo, pa svima koji slave, zelim srecnu Slavu.
Hvala Bogu za to detence, kako li je samo bilo uplaseno, dok nije ponovo doslo u toplo majcino narucje. Nisam citala, pogledacu malo vesti na netu.

Draga Vesnaa, ne ocajavaj, znam da boli, jos kad ne nadju iz prve, stvarno za poludet!
Ali, budi uporna, trazi i drugo misljenje, snimanje, ma sta god. mozda sam pisala o mojoj komsinici koja je odavno dobila lajmsku bolest, pa se to smirilo, a onda, pre 2 godine, pocnu kolena, jedva ide, dijagnoze-raznorazne, te Bekerova cista, te ovo, te ono, neke analize pokazivale RA ali samo iz nalal iz punktiranog kolena, a ovako u krvi ne. Pila koritko-nista joj nije pomagalo. Sad se i u krvi javljaju antitela, ali joj je terapija drugacija od uobicajene. Tek,drzim ti fige da ti se pronadje sta je,a samim tim da i dobijes dobri terapiju. Ono sto sama mozes je da mazes Voltaren gel na bolne zglobove i da trazis dalje. Nemoj se, molim te, psihicki predavati.
Uostalom, neke se bolesti tek tako pojave, na analizama ne pokazu pozitivan titar, a ipak su tu, a takodje se onda preko noci povuku, kao da nista nije bilo. kad bi to kod tebe bilo, evo, drzim fige.
Javljaj nam se cesce, pa ces i psihicki ojacati i mozda dobiti ideju sta dalje, a tu su i dr-i koji, kao konsultanti mogu da pomognu.Samo opisi ponovo sta te sve muci.
Goga, sedativu moj

[Ziza Kovacevic]

iva64 kaže:

Joj, moja Generacijo, lepo se provedi i odmah si me podsetila onog sto cesto jos pevamo i slusamo
" jer moj burazer zivi od starog pravila,
il si bos, ili si hadzija!"

Uzivaj i ponesi ili popij lek protiv glavobolje, pozdravi celo drustvance !

iva64 kaže:

Draga Julijice, nadam se da danas ovo divno porodicno opustanje prija.
Eto, mozda pitas svog dr-a , ako smes da koristis taj lek.
I druge curke koje muci Ray. sindrom, mozda pomogne.

Ako je na snimku sve u redu, hvala Bogu, nema mesta zabrinutosti, za naseg Simona, dugonju, a secam se da je i nas sin jako brzo u jednom periodu izrastao a posle stagnirao, doduse, spada u visoke momke, ali ne nesto previsoko.

Eto, moja Goga, sve si lepo napisala, i kad pogledas, svako od nas je prevrnuo dosta toga preko glave, opet , imamo snage, zivimo, guramo.

Draga Ljines, sa tobom humor i na dijalizi!
A za transplataciju bubrega, bas ti hvala sto si napisala, evo, posle sam i ja malo googlala, pa videla da se ipak sve to radi, a cak se kortikosteroidi daju i onima koji nemaju autoimunu bolest, da bi pomogli da se ne odbaci organ.

Pusica, pandica

iva64 kaže:

Dobro jutro, Julijice,
dobro jutro, moja virtualna porodico

Eto, to tvoje stanje ,draga Jul, budnjenje u cik zore pa ustajanje, meni nije tesko padalo i trajalo je sve do pre neki dan.
Ako ti prija, sto da ne?

Nadam se da ce i tebi i Simonu nasem milom, prijati pura na Zizin nacin, nama svima u kuci jeste (sto je retkost da se svi ukusi poklope).

Pisace nam Ziza o svom provodu, verujem, a gde su nam ostali?

Pusica i pandica svima

Draga moja Generacijo ma ne mogu se pohvaliti da mi je prijalo ispocetka jeste istina jer sam vidjela dosta mojih poznanika iz drugih gradova ali se zbog glasne muzike nisam mogla ispricati s njima a i svirali su i pjevali prvi sat poznate pjesme Merlina, Zabranjenog pusenja i Halida Beslica ali poslije ove neke nove koje ja i ne znam a i nisam htjela ostati dugo jer sam osjetila da me to sve opterecava a i kako nisam bila bas nesto odmorna nisam htjela rizikovati da izadjem umornija nego sto sam bila ali sve u svemu fino je promijeniti i ako sam uvidjela da vise nije ni to za mene.

drago mi je da jedete ovu puru i da vam se svidja evo i nasa Jul ce je sa svojim Simonom probati i nadam se da ce se i njima svidjeti a ako i ne bude bar ce te me spomenuti i sjetiti se dok budete jeli. zelim vam ugodan tek ili kako mi u sarajevu kazemo prijatno.

Pises da tvoj sin nije puno visok jeste taman dovoljno nek su zivi i zdravi a i moje Lane koji je ostao prenizak zbog hormona koje je primao dok je bio djecak ali samo neka nam dragi Bog cuva nasu djecu koliki god bili i koliko god stari bili oni ce ostati nasa djecica.

Evo danas je Dan djeteta pa mili moji zelim da su nam sva djeca ziva i zdrava i da ih dragi Bog cuva a i nas jer smo i mi necija djeca.

pusa i pandin zagrljaj

sto se tice ovih pjesama i ja ih rado slusam i pjevusim a moja seka je stavila na FC kako njene curice pjevaju Zenica blues.

[Ziza Kovacevic]

jul5 kaže:

Dobro jutro drage moje.
Ne znam što mi je, u zadnje vrijeme se budim oko 4 pa ne mogu više zaspati. Tako da je za mene već naveliko dan. A Ziza nam garantirano spava, ona se sinoć fino provela...nadam se barem i da te nije boljela glava.
Danas za ručak pura na Zizin način.
Kako ste djevojčice?

U pravu si bila draga Jul jesam danas sam bas oceifila sa spavanjem jer sam se sinoc kuci vratila oko 22,00 pa dok sam skinula sminku, koje nije bilo previse zbog mog znojenja, ali ipak sam morala jer mi se upale oci ako ne skinem maskaru a onda dok sam se uvela u san proslo 24,00 pa se i ja probudila oko 03,00 i ponovo oko 05,00 i danas do 11,00 bas sam se naspavala i odma sam bolje hvala Bogu i tek vidim koliko nama stvarno znaci da imamo dovoljno sna.

Nemoj brinuti za Simona mozda ce on samo malo jos rasti jer obicno budu periodi kad za kratko vrijeme izrastu a onda polako.

sto se tice glavobolje pobjegla sam na vrijeme tako da me nije Bogu hvala bolila ni danas a ipak sam zadovoljna jer sam nesto promijenila jer stvarno ne zelim da zvuci pateticno ali u tudjoj zemlji svaki dan isti a mi i nemamo bas previse prijatelja koji nas obilaze i ako smo na pocetku imali ali se taj broj smanjio jer sam vidjela da mi Lanetu svi ne prijaju a pisala sam ranije da ako njemu pri prvom susretu neko ne legne na dusu, nece ga nikada prihvatiti, a ja opet najvise volim svoje dijete pa sam na kulturan nacin te prijatelje stavila u drugi plan a sa svima smo fini.

Ljubimo vas i moje Lane i ja

angel777 kaže:

draga Renchi jest mučenje i gnjavaža al moram pa eto dr se zove Sanda Miljko i odlična je za mene najbolja eto pokušaj i sretno pozdravi i ostalim curama

Draga Angel znam da ti nije lako ali potrudi se da ne razmisljas o tome cesto da ne bi to bilo okidac, a vidjet ces dat ce dragi Bog dobro, a ti si mila moja prosla i kroz teze situacije i pobijedila hvala dragom Bogu a ti si moj Jakota, (jaka osoba) tako je meni moj tata, neka mu je laka zemlja govorio kad sam trebala na operacije, a nama neka dragi Bog podari bolje zdravlje.

pusa i pandin zagrljaj

vesnaa kaže:

Evo da vam se i ja javim, uradila sam pretrage vezane za lupus i sve je ok, tako da su mi lupus eliminisali za sada. Ja ne znam vise kako se osjecam, srecna jesam sto nije lupus, ali vjerujte vise ne mogu da zivim u ovoj agoniji, cas je ova, cas ona bolest, nikako dijagnozu da dobijem, a s tim i neku terapiju da mi bar malo pomogne, jer imam uzasne bolove, posebno u koljenima. Psihicki padam sve vise i vise ...
Pozz za sve, zelim vam sto manje bolova i sto vise remisija.... (divno je vidjeti kako se druzite na ovom forumu i kako dajete podrsku jedni drugima).

draga Vesna razumijem te potpuno kako ti je tesko iscekivati da ti uspostave dijagnozu i odrede ti adektvatnu terapiju kojom bi ti olaksali stanje ali ipak hvala dragom Bogu pa su ti eliminisali lupus. Nemoj dozvoliti da padnes psihicki a svako od nas je prolazio te zute minute i imao takve periode a proci ce i to samo moras i ti pomoci pozitivnijim razmisljanjem dragom Bogu a i clan si ovako dobre i pozitivne druzine pa kad tti je tesko sjedi i napisi sto ti je na dusi bit ce ti lakse a svako od nas ce te razumiti i pokusati ti pomoci sigurna sam.

zelim ti od srca da sto prije pronadju sta je uzrok tvojih bolova u koljenima i odrede ti terapiju koja ce ti pomoci.

pusa i jedan snazni.... zagrljaj pun podrske

[Ziza Kovacevic]

Pjetra kaže:

Evo i mene u klub ranoranioca,budna vec odavno,isla u spizu,skuvala kavicu i citam.Svi gusti ovog svita,dok ostatak porodica jos uziva u snu.Danas me ceka pravljenje torte,sutra je sinu rodjendan a i Gospa od Zdravlja,pa vam svima drage moje,zelim puuunooo zdravlja i da nas Gospa cuva!Moj moreplovac broji dane,a i mi skupa s njim do povratka kuci,mada nece moci dugo ostati kako smo mislili,jer eto,ni sin ni kcer nisu uspili naci posao,pa je duga zima pred nama,Ali,uprkos svemu,necemo dozvoliti strahu da nas svladaJul,tako se i ja budim rano,uglavnom posle ne zaspim,a sta cemo,takve smo!Juce sam procitala kako se u Zg izgubio jedan djecak,takodjer s Autizmom,zatvorila se vrata tramvaja prije nego je majka uspila uci,nasli su ga tek nocu,sitila sam se odmah Laneta i Simona,te vas briznih majki,pa samo mogu zamisliti sta je sve ta majka prolazila dok ga nisu,fala Bogu pronasli,ziva i zdrava.Ivice draga,vidim da se tvoj vedri duh uspjesno bori s tim upornim bakterijama,ne trebas se opterecivati mislima o transplatacij,pusti to!Kako izgleda tvoja terasa u ovo jesenje jutro?Ja sam moje cvice unila u hodnik,sad sve nekako golo na balkonu,poneki list sa okolnih stabala,skoro pa tuzno.uh,produzi ja u esej,evo mi se unucica digla,baba se ostavlja jutrasnjeg piskaranja,dite triba marendati.Pozdrav svim djevocicama!

Draga Pjetra Sretan Rodkas tvom sinu i da mu se sve zelje u zivotu ispune i bude zdrav i veseo i uvijek zadovoljan zivotom.
Svima zelim cestitati Gospu od zdravlja i da nam svima dragi Bog preko nje podari bolje zdravlje i da uzivamo u nasem piskaranju i pisemo o veselijim temama a posebno je molim za nase drage koje su nam nesto bolesnije trenutno ali proci ce to to su samo losije faze.

Uh i ja sam danas na temi autizma gdje sam clan citala za ovog djecaka ma grozno bas sam se okamenila i plakala dok sam citala a mogu misliti kako je bilo njegovoj majci u toj situaciji ne dao Bog nikome je razumiti.
Mozda ce zvucati cudno ali ja uvijek svoje Lane drzim ispod ruke dok setamo, a kako ima radoznalih pa me pitaju "jel to on ne zna sam" ja odgovorim da on samo pomaze svojoj majci koju pridrzava zbog bolova jer nemam namjeru njima pricati o svemu, ali sreca pa nismo svi isti.

Zelim vam uzivanje u drustvu tvog muza i da iskoristite to kratko vrijeme u sto je moguce boljem raspolozenju i zdravlju a i tvojoj djeci da sto prije dobiju posao.

Hvala ti mila moja sto smo bili u tvojim mislima jer mi svi vi jako puno znacite.

goga52 kaže:

Pa Vesna draga jednu bolest si eliminirala al uradi pretrage da vidiš o čemu se radi .
Pjetra sretan rođendan tvom sinu i neka nam sutrašnja Gospa od zdravlja podari puno ,puno zdravlja.Čitala sam i ja o tom dečku al je sretno završilo i on je bio presretan kad je došao kući u svoje poznato okruženje.
Panda svima.

I ja kazem hvala Bogu pa se ova situacija zavrsila sretno i za djecaka i za majku.

Znam da si uzivala u drustvu svojih unucica neka ih dragi Bog cuva a i meni su danas dolazile seke sa djecom pa smo bas proveli divan dan. Inace mi se okupljamo subotom kod nas ali me one juce nisu htjele smetati zbog tog odlaska na festu a danas mi je bas prijalo drustvo djece i ja vam budem sva vazna kad me pocnu dozivati jedno po jedno a i Lane uziva maksimalno jer se svi bave njime i gledaju da mu ugode.

pusa i ljubi Luku i Roku

[Ziza Kovacevic]

Svima koji slave Sv.Arhandjela od srca cestitam Slavu i zelim puno zdravlja, srece i rahatluka.

Nasoj djeci ma kolika bila zelim Sretan dan djeteta i neka su nam ziva, zdrava i uvijek sretna u zivotu.


pusa i panda svima koliko vas ima

e kad nema nikoga ostaje mi da danasnji dan zavrsim ranije. svima pusa i mirnu i laku noc vam zelim svima i lijepe snove.

[iva64]

Dobro jutro, moje drustvance, moja virtualna porodico,
evo, ispratih svoje ukucane, uz onu opisanu vrevu, koja se mesa sa mirisima dorucka, uzine koji im pravim, smehom, govorenjem svih u glas, muzicevog saljivog obracanja meni...i sad, zvuk tisine, moj pas i ja.
Pored mene, na svom tepihu, on se uvio i vec drama, na stolu kraj kompa kafica, (doduse, tu je i aparat za kisik, koji kvari romantican opis, ali bez njega ne mogu).

Kako nas je lepo ususkala nasa Ziza, sve lepo opisala, ma vidim te Generacijo, kao u filmu i na tom okupljanju (kazes nije za tebe, ma jeste, taman koliko ti prija), pa u setnji sa Lanetom, pa sa svojim sekanama i ostalim clanovima porodice i najlmadjom decicom koja ponosno zovu svoju tetku, uvece, kako se sa nama druzis...
Eto, ovih dana nekoiko Blagdana-I Gospa od Zdravlja i Sv. Arhangel Mihailo, pa Sv. dan deteta a da ne zaboravimo jos jednom nasem velikom detetu (sto kaze Ziza, svi smo mi necija deca) srecan rodjis, u zdravlju i veselju ga jos dugo slavili, draga Pjetra.

Cekam sestricu iz DZ da dobijem terapiju, malo mi je lakse, mozda zbog udvostrucene doze Pronisona (30 mg), a i vasih lepih misli, brige i podrske svih koji mi zele dobro, uz Boziju pomoc, valjda je to svemu doprinelo.

Pusica i pandica

[hrvoje dr.]

iva64 kaže:

Dobro jutro, mili moji, drago moje drstvance,

Budna od rane zore, ali, sto da vas budim na prazan stomak,

Evo, sad kad je sestrica iz DZ otisla, da natenane popijem kaficu i sa ukucanima organizujemo dan.

Videcemo da li ce ova terapija od 30 mg Pronisona biti tako efikasna, kao i pojacani AB, noc sam , moram priznati, malo teze pregurala, ali , kad sam jutros rano popila Pronison , odmah mi je bilo lakse.
Mada, i dalje moram da sam na aparatu 24 sata, ali, dace Bog, bice bolje, sto rece nasa Ziza, koja nas je ususkala fino sinoc, samo da ne bude gore.
Mm se juce raspitivao na VMA i receno mu je da je presadjivanje srca u najavi, dakle to ce se uskoro raditi, a kasnije , verovarno dolaze pluca.
Verujem da je cena za to , a ko zna, mozda bi i drzava nesto pokrivala, a takodje, da li neko zna, mozda Hrvoje. dr da nam odgovori, da li se kod autoimunih bolesti rade transplatacije (npr, bubrega, koji je vec rutina u mnogim bolnicama ).
To pitam zbog antitela, da li bi antitela koja prozvodi nas organizam napao i novi organ koji bi smo ev. dobili?
Joj, od rane zore teske teme,izvinite.
Gde nam je Leeloo, nas Vel. Mod, gde su ostali, svi se smrzli?
Kod nas magla, uh, vreme da se ne izlazi iz kuce, verujem , kad se razidje, granuce sunce, makar i zubato, da nam popravi raspolozenje.

Dan otvoren, dobro jutro

Relativna kontraindikacija za transplantaciju može biti osnovna bolest,no međutim ako se ona opet pojavi neznači gubitak presadka
Kontraindikacije za transplantaciju bubrega
-neki glomerulonefritisi
-kronična respiratorna insuficijencija
-uznapredovala KVB
-srčana dekompenzacija koja nereagira na terapiju
-aktivni virusni hepatitis
-aktivni GI ulkus
-teška hipertenzija
-infekcija akutna
-mentalna retardacija
-alkoholizam,narkomanija
Ovo podebljano se popraviti.
PS ovo sam slučajno vidio,ubuduče ako imate kakvo pitanje,napišite ovdje,pa mi samo pošaljite PP,da imam pitanje na SLE.

[jul5]

Cure moje brzinski mah svima.
Draga Vesnaa, drago mi je što nije lupus iako te razumijem što te nervira što ne znaš dijagnozu a samin tim ni terapiju...tako je i meni bilo dok mi nije postavljena dg. Javljaj nam i dalje što se događa, tu smo.
Povodom Gospe od Zdravlja i Sv. Arhangela Mihaila svima šaljem lijepe želje. Draga Pjetra, tvome sinu također sretan rođendan, puno zdravlja i blagodati u životu.
Mome sinu se vratila njegova učiteljica (na žalost, imala je spontani). On se beskrajno veseli, i meni je drago, samo mi je beskrajno žao zbog razloga koji ju je vratio na posao.
Drga Zizo, koristi li se kod vas za djecu iz spektra litij orotat kao suplement (dakle ne litij karbonat koji je lijek)? Puno sam o tome čitala i navodno jako dobro regulira raspoloženje i agresiju. Može se nabaviti u Americi, kod nas ne može, ne znam za ostatak Europe. Ja ću pokušati naći neki put, nije zgorega probati...
Draga Iva, po tvome postu, čini mi se da ti je bolje..nadam se da sam u pravu. Imam i ja ćukicu, malog bišona, predivna je i unosi puno veselja i pozitivne energije. Moj Simon ju obožava i stalno se maze i igraju.
Sve vas ljubim.

[goga52]

Evo kako sam shvatila danas trostruki praznik pa neka nam podare dobro zdravlje, neka nam čuvaju našu djecu i neka anđeli nad nama bdiju.Rijetko se događa sve u jednom danu.Pa s tim željama želim vam mirnu noć i lijepe snove.

[vesnaa]

Hvala svima na podrsci. Uzasno je ovo sve kad cekas i ne znas sta je, a jos kad boli uz to, pa za popizdit. Vidim da me razumijete i znate kako je. Svaki put sumnja na neku drugu bolest, a ja se samo psihicki opterecujem sve vise i vise, trazim po netu i ludim , a na kraju ce biti (imam osjecaj) ono cega se najvise bojim, a to je RA ... Molim Boga samo da nije to, sve ostalo mogu prihvatit.
Pozzz za sve, pa vam se javim opet.

[Ziza Kovacevic]

iva64 kaže:

Dobro jutro, moje drustvance, moja virtualna porodico,
evo, ispratih svoje ukucane, uz onu opisanu vrevu, koja se mesa sa mirisima dorucka, uzine koji im pravim, smehom, govorenjem svih u glas, muzicevog saljivog obracanja meni...i sad, zvuk tisine, moj pas i ja.
Pored mene, na svom tepihu, on se uvio i vec drama, na stolu kraj kompa kafica, (doduse, tu je i aparat za kisik, koji kvari romantican opis, ali bez njega ne mogu).

Kako nas je lepo ususkala nasa Ziza, sve lepo opisala, ma vidim te Generacijo, kao u filmu i na tom okupljanju (kazes nije za tebe, ma jeste, taman koliko ti prija), pa u setnji sa Lanetom, pa sa svojim sekanama i ostalim clanovima porodice i najlmadjom decicom koja ponosno zovu svoju tetku, uvece, kako se sa nama druzis...
Eto, ovih dana nekoiko Blagdana-I Gospa od Zdravlja i Sv. Arhangel Mihailo, pa Sv. dan deteta a da ne zaboravimo jos jednom nasem velikom detetu (sto kaze Ziza, svi smo mi necija deca) srecan rodjis, u zdravlju i veselju ga jos dugo slavili, draga Pjetra.

Cekam sestricu iz DZ da dobijem terapiju, malo mi je lakse, mozda zbog udvostrucene doze Pronisona (30 mg), a i vasih lepih misli, brige i podrske svih koji mi zele dobro, uz Boziju pomoc, valjda je to svemu doprinelo.

Pusica i pandica

Draga Generacijo eto kako si sve opisala kao da si me gledala juce a sto se tice feste i to si u pravu sve je dobro ali samo dok prija a vec me iskustvo naucilo da nista ne forsiram i ne silim se ni na sto sto mi ne godi.
Evo i ti si meni docarala sliku i dok sam citala tacno kao da sam te gledala kako onako iznad naocala ponekad poviris svog psa koji se scucurio uz tebe i pravio ti drustvo dok si se s nama dopisivala.

ljubim te mila moja

hrvoje dr. kaže:

Relativna kontraindikacija za transplantaciju može biti osnovna bolest,no međutim ako se ona opet pojavi neznači gubitak presadka
Kontraindikacije za transplantaciju bubrega
-neki glomerulonefritisi
-kronična respiratorna insuficijencija
-uznapredovala KVB
-srčana dekompenzacija koja nereagira na terapiju
-aktivni virusni hepatitis
-aktivni GI ulkus
-teška hipertenzija
-infekcija akutna
-mentalna retardacija
-alkoholizam,narkomanija
Ovo podebljano se popraviti.
PS ovo sam slučajno vidio,ubuduče ako imate kakvo pitanje,napišite ovdje,pa mi samo pošaljite PP,da imam pitanje na SLE.

Dr.Hrvoj hvala ti na ovome sto svoje iskustvo nama napises neizmjerno smo ti zahvalni a ja ponekad procitam i na glomerulonefritisu posto imam i tu dijagnozu i svako napisana rijec nama moze koristiti.

veliki pozdrav

[Ziza Kovacevic]

iva64 kaže:

Dobro jutro, moje drustvance, moja virtualna porodico,
evo, ispratih svoje ukucane, uz onu opisanu vrevu, koja se mesa sa mirisima dorucka, uzine koji im pravim, smehom, govorenjem svih u glas, muzicevog saljivog obracanja meni...i sad, zvuk tisine, moj pas i ja.
Pored mene, na svom tepihu, on se uvio i vec drama, na stolu kraj kompa kafica, (doduse, tu je i aparat za kisik, koji kvari romantican opis, ali bez njega ne mogu).

Kako nas je lepo ususkala nasa Ziza, sve lepo opisala, ma vidim te Generacijo, kao u filmu i na tom okupljanju (kazes nije za tebe, ma jeste, taman koliko ti prija), pa u setnji sa Lanetom, pa sa svojim sekanama i ostalim clanovima porodice i najlmadjom decicom koja ponosno zovu svoju tetku, uvece, kako se sa nama druzis...
Eto, ovih dana nekoiko Blagdana-I Gospa od Zdravlja i Sv. Arhangel Mihailo, pa Sv. dan deteta a da ne zaboravimo jos jednom nasem velikom detetu (sto kaze Ziza, svi smo mi necija deca) srecan rodjis, u zdravlju i veselju ga jos dugo slavili, draga Pjetra.

Cekam sestricu iz DZ da dobijem terapiju, malo mi je lakse, mozda zbog udvostrucene doze Pronisona (30 mg), a i vasih lepih misli, brige i podrske svih koji mi zele dobro, uz Boziju pomoc, valjda je to svemu doprinelo.

Pusica i pandica

Draga Generacijo eto kako si sve opisala kao da si me gledala juce a sto se tice feste i to si u pravu sve je dobro ali samo dok prija a vec me iskustvo naucilo da nista ne forsiram i ne silim se ni na sto sto mi ne godi.
Evo i ti si meni docarala sliku i dok sam citala tacno kao da sam te gledala kako onako iznad naocala ponekad poviris svog psa koji se scucurio uz tebe i pravio ti drustvo dok si se s nama dopisivala.

ljubim te mila moja

hrvoje dr. kaže:

Relativna kontraindikacija za transplantaciju može biti osnovna bolest,no međutim ako se ona opet pojavi neznači gubitak presadka
Kontraindikacije za transplantaciju bubrega
-neki glomerulonefritisi
-kronična respiratorna insuficijencija
-uznapredovala KVB
-srčana dekompenzacija koja nereagira na terapiju
-aktivni virusni hepatitis
-aktivni GI ulkus
-teška hipertenzija
-infekcija akutna
-mentalna retardacija
-alkoholizam,narkomanija
Ovo podebljano se popraviti.
PS ovo sam slučajno vidio,ubuduče ako imate kakvo pitanje,napišite ovdje,pa mi samo pošaljite PP,da imam pitanje na SLE.

Dr.Hrvoj hvala ti na ovome sto svoje iskustvo nama napises neizmjerno smo ti zahvalni a ja ponekad procitam i na glomerulonefritisu posto imam i tu dijagnozu i svako napisana rijec nama moze koristiti.

meni su na zadnjoj kontroli rekli da mi nalazi pokazuju propustanje proteina pa
Vas molim da mi ako mozete odgovorite sta to znaci. ja vam ne mogu napisati kakvi su mi nalazi odnosno diferentne vrijednosti jer nama u danskoj nisu dostupni ali sam trazila kopiju i jos uvijek cekam da mi to posalju na adresu.
Unaprijed Vam se zahvaljujem uz veliki pozdrav

[Ziza Kovacevic]

jul5 kaže:

Cure moje brzinski mah svima.
Draga Vesnaa, drago mi je što nije lupus iako te razumijem što te nervira što ne znaš dijagnozu a samin tim ni terapiju...tako je i meni bilo dok mi nije postavljena dg. Javljaj nam i dalje što se događa, tu smo.
Povodom Gospe od Zdravlja i Sv. Arhangela Mihaila svima šaljem lijepe želje. Draga Pjetra, tvome sinu također sretan rođendan, puno zdravlja i blagodati u životu.
Mome sinu se vratila njegova učiteljica (na žalost, imala je spontani). On se beskrajno veseli, i meni je drago, samo mi je beskrajno žao zbog razloga koji ju je vratio na posao.
Drga Zizo, koristi li se kod vas za djecu iz spektra litij orotat kao suplement (dakle ne litij karbonat koji je lijek)? Puno sam o tome čitala i navodno jako dobro regulira raspoloženje i agresiju. Može se nabaviti u Americi, kod nas ne može, ne znam za ostatak Europe. Ja ću pokušati naći neki put, nije zgorega probati...
Draga Iva, po tvome postu, čini mi se da ti je bolje..nadam se da sam u pravu. Imam i ja ćukicu, malog bišona, predivna je i unosi puno veselja i pozitivne energije. Moj Simon ju obožava i stalno se maze i igraju.
Sve vas ljubim.

Draga Jul drago mi je zbog tvog sina da se veseli povratku njegove mile uciteljice a sto se tice nje i meni je zao da je to bio povod njenog odsustvovanja ali sta ces sve su to sudbine i nesto od cega se ne moze pobjeci a dragi Bog ce pomoci nama svima On je milostiv i uvijek uz nas.

Sto se tice ovog suplementa nisam cula da ga daju ovdje a da budem iskrena i suplementi nisu uvijek od pomoci i mogu naskoditi na drugi nacin. Ja Lanetu nisam nikada davala nista od toga a ne bi pokusala ni dati nista sto se prethodno ne bi konsultovala sa doktorom. Moj sin pije Risperdal koji je za smirenje i zadovoljna sam njemu jako pomogne.

Drago mi je sto Simon moze imati svog ljubimca jer moje Lane zbog alergije na sve zivotinje to ne moze. moja seka je svojim curicama kupila macu i morat cu s velikim oprezom bodriti da se ne priblizi Lanetu a tako bi volila da i ja mogu imati u kuci nesto osim akvarijuma sa ribicama koje su jako lijepe i nas razonode jer se uvijek nesto desava u njemu a i odmaraju psihicki.

ljubi moje sunce naseg dragog Simona a i tebi pusa

goga52 kaže:

Evo kako sam shvatila danas trostruki praznik pa neka nam podare dobro zdravlje, neka nam čuvaju našu djecu i neka anđeli nad nama bdiju.Rijetko se događa sve u jednom danu.Pa s tim željama želim vam mirnu noć i lijepe snove.

Draga Goga Amin i dao dragi Bog da nam Gospa od zdravlja svima olaksa tegobe i neka su nasa djeca uvijek pod zastitom.

i tebi mirnu i laku noc zelim i ljubim te

vesnaa kaže:

Hvala svima na podrsci. Uzasno je ovo sve kad cekas i ne znas sta je, a jos kad boli uz to, pa za popizdit. Vidim da me razumijete i znate kako je. Svaki put sumnja na neku drugu bolest, a ja se samo psihicki opterecujem sve vise i vise, trazim po netu i ludim , a na kraju ce biti (imam osjecaj) ono cega se najvise bojim, a to je RA ... Molim Boga samo da nije to, sve ostalo mogu prihvatit.
Pozzz za sve, pa vam se javim opet.

Draga Vesna znam kako ti je ali molim te nemoj se unaprijed brinuti jer nikada se ne zna mozda ti bude neka dijagnoza koja se da brzo dovesti u remisiju.
Sto se tice RA istina on zna biti jako opasan ali se ako se na vrijeme pocne lijeciti pravom terapijom moze brzo dovesti u remisiju.
Mila moja cuvaj svoje zivce jer jedino tako mozes sacuvati i ostatak zdravlja jer je to jedini nacin. mozda ces pomisliti da je to lako reci ali vjeruj mi da ti ovo pise osoba koja ima i RA a i jos 7 dijagnoza a neke od njih sam mogla sprijeicti mozda upravo da se nisam sekirala previse.

Zelim ti svu srecu ovog svijeta i pisi nam o svemu izbaci iz sebe i nista ne skupljaj jer mi smo sigurno prave osobe koje te mogu razumiti jer se borimo sa istim.

pusa i pandin zagrljaj

[Ziza Kovacevic]

Sad me vec brine sto nam se ostalo drustvo ne javlja. Renchi,Leeloo, Sudoku, Megy, Marina, Bella, Jassa, Betilli, Sarajka, Fermina, Pero i svi ostali koje nisam pomenula ali mislim na sve vas.

Eto drago moje drustvance svima Vam zelim mirnu i laku noc i da sanjate lijepe snove i ljubim vas sve i grlim Zizinim punim pozitivne energije.

[iva64]

Dobro jutro, mili moji, moja virtualna porodico!

Evo, i nasa Goga i Ziza, lepo nas ususkale, a Vesnaa nam se, nadam se malo smirila.

Draga Vesnaa, evo, lepo ti je Ziza rekla, ja samo da se nadovezem,iz isukstva osobe koja ima RA i pored jos Lupusa, puno dijagnoza (tj, koje idu uz ove 2 bolesti). Moj savet bi bio da pokusas da ne mislis sta je, da ublazis bolove preko koze (Voltaren gelom ili oblogama) dok ti ne stignu svi rezultati pretraga (da ne bi dali preko krvi laznu sliku), a posebno bih i ja naglasila ovaj psihicki momenat-sto bi rekli stari-da mi je onda bila ova pamet-dakle, doci ubrzanim putem (nadam se uz nasu pomoc ) do spoznaje sta je bitno, a sta ne i cemu treba pridavati vaznost, a cemu, zaista, ali bas zaista-ne! Raditi na tome da se opustis, sto vise, da pokusas da se okruzis ljudima zdrave i vedre prirode, da malo zaobidjes one sa mukama i koji stalno nesto kukaju (nek mi Bog oprosti, ali ti ovo pricam za tvoje dobro), da citas i gledas vesele sadrzaje, da izbegavas sve sto te uznemiruje...a dijagnoza ce stici, ne brini.
Eto mili moji, ja pametujem od ranog jutra, draga Julijice,evo da ti napisem nesto za suplemente. Citam ja da je za pov. holesterol (kojeg sam, i pored paznje sta jedem, dobila) dobar suplement Hrom, (ako se dobro secam). Napisem bratu, misleci da je to, posto ide bez recepta, samo jos jedna pilulica, kao vit. C, npr, pa sto da ne, da probam. Medjutim,on mi kaze da, iako se moze uzeti kao suplement, bez recepta, predlozili su mu u apoteci da se ne uzima na svoju ruku, vec da se iz nalaza krvi vidi na kojoj je razini, pa ako nedostaje, onda da se daje, jer u protvnom, moze da nastane karambol. Tako da ja nisam jos uradila te analize i uzela ovu pilulu. Isto mislim i za ovo sto si napisala za svog milog Simona, ako mozes da prvo uradis pretrage, da vidis koliki je Litij kod njega u serumu, ako nedostaje, onda ima smisla to pojuriti. Oprosti sto ti ja, potpuni laik za stanje u kom je Simon ovo pisem, ali , eto, cisto, da podelim svoje iskustvo.

Dragi Hrvoje.dr, puno hvala za odgovor i ubuduce cu postavljati pitanja i na pp, ali, verujem da ce to biti interesantno i ostalima, pa cu to ponoviti i na ovim stranama.

Drago ostalo drustvance, evo Ziza uradila malu prozivku, ima vas jos puno, puno koje bi smo mogli "prozvati", pa gde ste, stvarno?

Ljines, sta bi sa tobom?

Dan otvoren, pisite, pusica, pandica!

[vesnaa]

Ziza, Iva,
hvala puno na ovim rijecima, rasplakale ste me sada, ja sam bas bas osjetljiva. Prvi put nailazim na nekoga ko me razumije kako se osjecam. Otkad je ovo sa zglobovima pocelo, razne sam pretrage radila, ali sve osim nekad SE je bilo ok i tako jedne po jedne pretrage sve ok i ljudi oko mene mi vise i ne vjeruju da me boli - "Nemoguce je da te boli, ti tako mlada, a jos sve pretrage ok, nije to nista, proci ce, a mozda malo i umisljas, nemoguce je da te toliko boli" - to je recenica koju konstantno slusam cak i od meni bliskih ljudi. Mene to uzasno pogadja, pretesko mi je sada, a niko nema bar malo razumijevanja. Na pocetku kada su mi sumnjali na RA kad sam procitala na netu sta je to, pala sam u toliku depresiju da sam zavrsila kod psihijatra, pa od nekih njegovih tableta sam dva puta na hitnoj zavrsila. Jedva sam se izvukla iz toga. Ne zelim opet to da prolazim. Nadam se da nece biti RA.
Vase rijeci podrske i razumijevanja mnogo znace.
Pusaaaaa!

[hrvoje dr.]

iva64 kaže:

Dobro jutro, mili moji, moja virtualna porodico!

Evo, i nasa Goga i Ziza, lepo nas ususkale, a Vesnaa nam se, nadam se malo smirila.

Draga Vesnaa, evo, lepo ti je Ziza rekla, ja samo da se nadovezem,iz isukstva osobe koja ima RA i pored jos Lupusa, puno dijagnoza (tj, koje idu uz ove 2 bolesti). Moj savet bi bio da pokusas da ne mislis sta je, da ublazis bolove preko koze (Voltaren gelom ili oblogama) dok ti ne stignu svi rezultati pretraga (da ne bi dali preko krvi laznu sliku), a posebno bih i ja naglasila ovaj psihicki momenat-sto bi rekli stari-da mi je onda bila ova pamet-dakle, doci ubrzanim putem (nadam se uz nasu pomoc ) do spoznaje sta je bitno, a sta ne i cemu treba pridavati vaznost, a cemu, zaista, ali bas zaista-ne! Raditi na tome da se opustis, sto vise, da pokusas da se okruzis ljudima zdrave i vedre prirode, da malo zaobidjes one sa mukama i koji stalno nesto kukaju (nek mi Bog oprosti, ali ti ovo pricam za tvoje dobro), da citas i gledas vesele sadrzaje, da izbegavas sve sto te uznemiruje...a dijagnoza ce stici, ne brini.
Eto mili moji, ja pametujem od ranog jutra, draga Julijice,evo da ti napisem nesto za suplemente. Citam ja da je za pov. holesterol (kojeg sam, i pored paznje sta jedem, dobila) dobar suplement Hrom, (ako se dobro secam). Napisem bratu, misleci da je to, posto ide bez recepta, samo jos jedna pilulica, kao vit. C, npr, pa sto da ne, da probam. Medjutim,on mi kaze da, iako se moze uzeti kao suplement, bez recepta, predlozili su mu u apoteci da se ne uzima na svoju ruku, vec da se iz nalaza krvi vidi na kojoj je razini, pa ako nedostaje, onda da se daje, jer u protvnom, moze da nastane karambol. Tako da ja nisam jos uradila te analize i uzela ovu pilulu. Isto mislim i za ovo sto si napisala za svog milog Simona, ako mozes da prvo uradis pretrage, da vidis koliki je Litij kod njega u serumu, ako nedostaje, onda ima smisla to pojuriti. Oprosti sto ti ja, potpuni laik za stanje u kom je Simon ovo pisem, ali , eto, cisto, da podelim svoje iskustvo.

Dragi Hrvoje.dr, puno hvala za odgovor i ubuduce cu postavljati pitanja i na pp, ali, verujem da ce to biti interesantno i ostalima, pa cu to ponoviti i na ovim stranama.

Drago ostalo drustvance, evo Ziza uradila malu prozivku, ima vas jos puno, puno koje bi smo mogli "prozvati", pa gde ste, stvarno?

Ljines, sta bi sa tobom?

Dan otvoren, pisite, pusica, pandica!

Ne,krivo ste me shvatili,slobodno ovdje napišite pitanje,ali samo pošaljite pp,da pitanje na SLE.

[hrvoje dr.]

Ziza Kovacevic kaže:

Draga Generacijo eto kako si sve opisala kao da si me gledala juce a sto se tice feste i to si u pravu sve je dobro ali samo dok prija a vec me iskustvo naucilo da nista ne forsiram i ne silim se ni na sto sto mi ne godi.
Evo i ti si meni docarala sliku i dok sam citala tacno kao da sam te gledala kako onako iznad naocala ponekad poviris svog psa koji se scucurio uz tebe i pravio ti drustvo dok si se s nama dopisivala.

ljubim te mila moja



Dr.Hrvoj hvala ti na ovome sto svoje iskustvo nama napises neizmjerno smo ti zahvalni a ja ponekad procitam i na glomerulonefritisu posto imam i tu dijagnozu i svako napisana rijec nama moze koristiti.

meni su na zadnjoj kontroli rekli da mi nalazi pokazuju propustanje proteina pa
Vas molim da mi ako mozete odgovorite sta to znaci. ja vam ne mogu napisati kakvi su mi nalazi odnosno diferentne vrijednosti jer nama u danskoj nisu dostupni ali sam trazila kopiju i jos uvijek cekam da mi to posalju na adresu.
Unaprijed Vam se zahvaljujem uz veliki pozdrav

Znači da u urinu ima proteina tj.proteinurija,što pak znači da bubrezi nefunkcioniraju kako treba. Kada vam stignu nalazi moći ću vam detaljnije odgovoriti.

[sanja 29]

Drago društvance!!! Evo samo kratko da Vam se javim da ne brinete gdje nestadoh! Ja sam u nalazima do grla neki gotovi neke još čekam i onda u pobjede nove kod specijalista. Već sljedeći tjedan imam u ponedjeljak kod pulmologa i na spirometriju, u utorak neurologu , a za ić kod imunologa moram danas nazvat da mi reće kad da dođem!
Prošli tjedan sam malo picavala druženje na forumu jer mi je mužiću umro ujko i onda sve to oko pogreba i svih tih obaveza palo na nas. A tko će kome pomoć ako neće svoj svome!!! To tako ide!
Eto ukratko to je to javim se sa informacijama što kažu specijalisti!!!
PUUUUUNOOO pozdrava svima i veeeeeliiiikuuuu pandu šaljem svima!!!

[jul5]

Dobar dan mile moje.
Draga Iva i Ziza, znam da treba oprezno sa suplementima i redovito provjeravam Simonov status. Dajem mu cink, ulje jetre bakalara, ulje lana, alge spirulinu i chlorelu, snažni probiotik i uvijek neki prirodni antifungal kao bijeli luk, origano, kapilnu kiselinu. Sve to mu čini dobro, međutim imam jedno jako ružno iskustvo kad sam mu davala DMG (za razvoj govora) on je potpuno "odlijepio", nije mogao spavati, bio jako nervozan pa sam mu prestala davati. Stvar je u tome što je Simon toliko osjetljiv na SVE ljekove (kemiju), čak i one koji bi trebali smirivati. On, kao da bi iz vlastite kože iskočio, potpuno se izmijeni...do te mjere da sam posumnjala na porfiriju iako mu nisam napravila testove (a budem!). Iz tog razloga bih voljela imati nešto prirodno za reguliranje raspoloženja jer da dođe do toga da mora koristiti, bojim se da bi mu ljekovi još više naštetili.
Zizo, kako se manifestira Lanetova alergija na životinje? Moja mala bišonka se ne linja (zato sam ju i uzela) jednom dnevno ju iščetkam i nemam ni jedne dlake u kući. Simonu je stalno po rukama, ona njega dobrano obliže. Grozim se dok gledam, ali mi i drago što se toliko vole.
Vesnaa, nemoj se sekirati, što je tu je, iskrisalizirat će se već draga. Potpuno te razumijem kako se osjećaš jer je meni i nakon postaljanje dg u glavi šema da ne bih ispala umišljeni bolesnik moram umisliti druge da sam ok. Sve zato što znam da izgledam dobro (čitaj zdravo) osim što sam dosta smršavila, još kad mi se leptir zažari, ono zdravo-rumeno. Nije to dobro ni za mene ni za tebe. Pa ono kad ljudi pitaju- a šta je tebi u stvari? Zglobovi? Pa kog ne bole nekad zglobovi? Jel to neki virus...ne, ne nisam zarazna! Bilo je reakcija- lupus, baš fora, to je ono iz dr. Housa! Slabo ljudi znaju o tome i općenito o autoimunim bolestima pa im je to egzoika.
Evo drage moje, ja sam na poslu pa idem malo i raditi
Sve vas grlim.