|
01.10.2010., 18:08
|
#1
|
|
Registrirani korisnik
Registracija: Oct 2010.
Postova: 2
|
Bulozna epidermoliza
Mirza Avdić,8 godina
...moj sin,ova bolest ga prati od rođenja,dok je bio mlađi bilo je gore,ali kako raste malo je bolje,ako neko ima neki savjet ,ako je bio u dodiru sa ovom bolešću i sl. molim da se javi ...
|
|
|
|
01.10.2010., 18:14
|
#2
|
|
Svarožić
Registracija: Mar 2006.
Lokacija: Šuma Striborova
Postova: 11,810
|
Quote:
SabrinaA kaže:
Mirza Avdić,8 godina
...moj sin,ova bolest ga prati od rođenja,dok je bio mlađi bilo je gore,ali kako raste malo je bolje,ako neko ima neki savjet ,ako je bio u dodiru sa ovom bolešću i sl. molim da se javi ...
|
Javite se u Udrugu Debra http://www.debra-croatia.com/
Ukoliko ste iz Bosne, udruga i tamo postoji a udruga Debra Hrvatska usko s njima surađuje, pa im se obratite za kontakt.
U Debri ćete dobiti sve potrebne savjete i informacije o mogućnostima liječenja te dostupnosti sredstava za njegu.
Pošto se radi o vrlo rijetkoj bolesti, teško da ćete ovako na forumima naići na više iskustava. Uglavnom svi oboljeli gravitiraju u Debru.
__________________
Kad je baka ovo izrekla, strahovito jeknu cijela dubrava, prestadoše čari u šumi Striborovoj, jer je baki bila draža njezina nevolja, nego sva sreća ovog svijeta.
|
|
|
|
|
02.10.2010., 13:23
|
#3
|
|
Registrirani korisnik
Registracija: Oct 2010.
Postova: 2
|
Nažalost nikako ne uspijevam pronaći web stranicu BiH udruge ili bilo kakve podatke kako da dođem do nje...
|
|
|
|
|
02.10.2010., 17:47
|
#4
|
|
Svarožić
Registracija: Mar 2006.
Lokacija: Šuma Striborova
Postova: 11,810
|
Quote:
SabrinaA kaže:
Nažalost nikako ne uspijevam pronaći web stranicu BiH udruge ili bilo kakve podatke kako da dođem do nje...
|
Javite se u Debra Hrvatska i zamolite ih kontakt za Bosnu.
Prije 2 tjedna sam bila u Dubrovniku gdje je bila 1.nacionalna konferencija o rijetkim bolestima gdje je sudjelovala i Debra iz BiH. Zato i znam da postoje i odlično surađuju.
Edit: Evo pronašla sam jedan članak s nekim kontaktima u BiH: http://dobro.ba/?tag=debra
Predsjednica Debre BiH je Nevzeta Kahriman tel: 061 702 888
__________________
Kad je baka ovo izrekla, strahovito jeknu cijela dubrava, prestadoše čari u šumi Striborovoj, jer je baki bila draža njezina nevolja, nego sva sreća ovog svijeta.
Zadnje uređivanje Ivanicapeca : 02.10.2010. at 17:54.
|
|
|
|
|
28.11.2010., 04:39
|
#5
|
|
novak
Registracija: Dec 2009.
Postova: 9
|
Quote:
SabrinaA kaže:
Nažalost nikako ne uspijevam pronaći web stranicu BiH udruge ili bilo kakve podatke kako da dođem do nje...
|
http://www.debra.ba |
|
|
|
|
30.05.2013., 01:25
|
#6
|
|
Registrirani korisnik
Registracija: May 2013.
Postova: 1
|
pozdrav
Quote:
SabrinaA kaže:
Mirza Avdić,8 godina
...moj sin,ova bolest ga prati od rođenja,dok je bio mlađi bilo je gore,ali kako raste malo je bolje,ako neko ima neki savjet ,ako je bio u dodiru sa ovom bolešću i sl. molim da se javi ...
|
mozete me nac na facebooku pod doris rudan gordan divsic,moje dijete je rođeno s buloznom epidermolizom junkcionalni tip ,mozete mi se javit |
|
|
|
|
Sva vremena su GMT +2. Trenutno vrijeme je: 10:26.
|
|
|
|
Linearni mod
