Sistemski lupus

[wumac]

rock baby kaže:

Netko je pitao za biopsiju kože, a ne mogu naći taj post. Ja sam radila prije par godina, i mislim da me nije puno bolilo. Samo nekako "izrežu" komadić kože. Koliko se sjećam...

Ja sam pitala Već su mi čuda radili, pa se nadam da ću i ovo manje strašno preživjeti. Što se tiče moje ahalazije od svih ljudi što ih znam, jedina nisam išla na dilataciju jednjaka (propuhivanje balonom) niti da mi "režu" mišić u jednjaku. Živim s tim već godinama, kao i preko 20 godina s Raynaudom. Nastojim imati pozitivan stav prema bilo kojoj bolesti te kada mi je dobro, kažem sama sebi: Ta bolest je tvoj prijatelj koji se smjestio u tebe i ne želi van. Ok, budi mu i ti prijatelj, radi kako on želi, ali budi mudrija od njega Možda je to utjecaj maca koje imam doma, da ih pustim da naprave nepodopštinu kako bi vidjele da me to ne dira pa demonstrativno odu jer mi nisu u tom trenu zanimljive
Kada potonem, potonem...nekako sam imala sreću da sam naišla na ljude koji su bolest dijelili sa mnom pa su mogli razumjeti. Najžalosnije je što mi je većina prijatelja okrenula leđa kada mi je bilo najgore.
Lijepo je imati nekoga s kim možeš popričati o stvarima koje te nasmiju i odvrate od loših misli

[AnaG2]

leeloo27 kaže:

Društvance moje vidim da ste mi se raspisali.

Rock baby dobro ti kaže Iva, reci mami šta se događa, nemoj držati u sebi. Seka ti možda ne shvaća ili ne želi shvatiti kako je tebi. Ja to ne mogu razumjeti jer ja svoju seku obožavam, i shvatila sam da su mi ona i mam sve na svijetu i da jedino od njih dvije uvijek mogu dobiti podršku, pomoć... Imam legicu kojoj se sestra ponaša ko tvoja (nije mi legica bolesna al kad god treba neku uslugu sestra joj se napravi blesava a ta moja legica se uvijek trga da pomogne svojoj seki).

Pero ja sam mislila na ovaj vitamin C u tabletama, on je u jako visokim dozama i mislim da nije baš dobar za nas. Ja volim popiti limunadu, i vjeruj mi ne možeš ti limunadom unjeti toliko vitamina c koliko možeš jednom tom tableticom.

Ana kako ti je sluh, jel bolje? Šta su ti rekli od čega ti se pogoršalo, nekakva upala ili lupus?

Zizo i šta si dobila kao terapiju za to na ušima? Meni zuji pa ne znam dal da tome pripišem. Joj sam mi još fali da mi je sjogren napao i uši.
A kad bi trebali ići na taj simulator? Držim fige da vam to upali, začas bi bili sa avionom u sarajevu ovako sigurno putujete dosta dugo. Koliko vam uopće treba autom do sarajeva?

Iva mace su bolje. Hranim ih sa nekom gastro hranom i koliko vidim pomaže. Nitko više ne povraća, stolice su im koliko toliko normalne jedino mi Denis (mačak ) kiše, al mu kapam fiziološku otopinu u nos pa će valjda i to proći. A jesu me izmučili ovih dana, ima da svi ozdrave.

Hvala sto me se sjetis...Sluh se nije popravio a i zujanje je i dalje prisutno.U srijedu idem na spect mozga kao zadnju opciju jer vise neznaju sta bi samnom.Netko je spomenuo da mu od Sjorgena sumi u uhu,tko zna mozda je i meni od toga?Javim se kada nalaz bude gotov,pozz.

[leeloo27]

Ziza Kovacevic kaže:

leeloo za usi dobivam elocon kapi a ponekad mast ali meni vise suska nego sto zuji tako da se nemoj opterecivati time da je kod tebe to od shjogrena.

.....

SVIMA PUSA

Meni zuji onako kao kad je kraj programa na tv-u pa puste onaj pištavi zvuk, nekad je malo glasnije nekad tiše. Uglavnom više ni ne obračam pozornost pa mi ne smeta toliko.
I mislila sam si da vam treba više od jednog dana, al dobro je da prespavate i malo se odmorite.

Eto jesmo ti rekli da si ti naša diva.

[leeloo27]

AnaG2 kaže:

Hvala sto me se sjetis...Sluh se nije popravio a i zujanje je i dalje prisutno.U srijedu idem na spect mozga kao zadnju opciju jer vise neznaju sta bi samnom.Netko je spomenuo da mu od Sjorgena sumi u uhu,tko zna mozda je i meni od toga?Javim se kada nalaz bude gotov,pozz.

A jel ti imaš dijagnozu lupusa ili te sad ovo uhvatilo pa ne znaju šta je? Nadam se da ćeš uspijeti to riješiti.

[leeloo27]

Pozdrav ostatku ekipe.

Ja sam napokon uspjela danas uhvatiti asistenta na faksu, izgleda da ću imati obranu diplomskog u petak ili slijedeći tjedan, ovisi koliko nas bude bilo pa ako stigne profa će nas sve strpati u petak.

Danas mi je cijeli dan ludnica, ujutro sam dadiljala ono prekrasno čeljade od moje seke. Joj kad mi se to bebče nasmješi odmah mi je dan ljepši, a mala se stalno kesi. Bit će to prava šarmerica.
I jedna od mojih mica je popodne opet počela rigati i kenjati, tako da sad opet moram dadiljati i mačke. Bilo joj je super 2 dana, normalno je jela i imala normalne stolice i sad opet ovo. Imam osjećaj da se skroz s njima vrtim u krug, jednom bude bolje, drugome se pogorša. Jedva smo joj ja i mama uspjele maloprije dati infuziju jer je divljakuša i grize kad joj radiš nešto što joj nije po volji. A ja moram paziti da me ona ne ugrize jer svaki put kad me ugrize meni buknu limfni čvorovi.

Veselo mi je cijeli dan.

[leeloo27]

rock baby kaže:

Drage moje, govorim ja mami svakodnevno što mi smeta, ali ona je dobrica kao ja pa joj neće ništa reći. A i neznate kakva je ova kad joj nešto kažeš što joj nije po volji. Dok mogu izdržati a da se ne posvađam s njom, biti će dobro jer je malo bolja prema meni iako mi često digne živce. Ali se trudim kontrolirati zbog mene, jer mi bude gore, a ne bolje.
Žiža, ti si stvarno izvrsna žena i divim se tvojoj snazi i optimizmu... Još sam nešto htjela napisati al sam zaboravila...

A jesi se raspitivala jel imaš pravo na onog osobnog asistenta? Kad već seka nije zainteresirana, ne bi bilo loše pitati možda u hzzo-u dal imaš pravo i kako se to pravo stiče. Ili se možda obratiti volonterskom centru u Zagrebu, oni bi ti možda mogli naći volontera koji bi ti pomagao oko svega pa i oko izlaženja vanka.
Ja ti u zadnje vrijeme dosta pratim to volontiranje jer me zanima i vidjela sam da se kod nas u Osijeku znaju tako tražiti za osobe koje nisu pokretne.

Da si mi bliže ja bi ti pomogla, jer mi je stvarno žao da tako mlada prolaziš takve stvari. Pusa draga i drži se!!!

[rock baby]

wumac kaže:

Ja sam pitala Već su mi čuda radili, pa se nadam da ću i ovo manje strašno preživjeti. Što se tiče moje ahalazije od svih ljudi što ih znam, jedina nisam išla na dilataciju jednjaka (propuhivanje balonom) niti da mi "režu" mišić u jednjaku. Živim s tim već godinama, kao i preko 20 godina s Raynaudom. Nastojim imati pozitivan stav prema bilo kojoj bolesti te kada mi je dobro, kažem sama sebi: Ta bolest je tvoj prijatelj koji se smjestio u tebe i ne želi van. Ok, budi mu i ti prijatelj, radi kako on želi, ali budi mudrija od njega Možda je to utjecaj maca koje imam doma, da ih pustim da naprave nepodopštinu kako bi vidjele da me to ne dira pa demonstrativno odu jer mi nisu u tom trenu zanimljive
Kada potonem, potonem...nekako sam imala sreću da sam naišla na ljude koji su bolest dijelili sa mnom pa su mogli razumjeti. Najžalosnije je što mi je većina prijatelja okrenula leđa kada mi je bilo najgore.
Lijepo je imati nekoga s kim možeš popričati o stvarima koje te nasmiju i odvrate od loših misli

Ja najbolje znam koliko prijatelji vrijede i koliko je teško bez njih. Mene su svi napustili, pa čak i dečko. Ali nije mi bilo bitno jer mi je dolazila naj prija (već smo bile naj skoro 10 godina). Kap koja je prelila čašu bio je izlazak na piće. Žena koja me čuva me spremila, obukla pelenu, a ona nije došla niti se javila. I eto sada barem znam da mi nitko nije prijatelj. Osim jedne male prema kojoj sam bila grozna jer sam se bojala da me ne počnu opet maltretirati. I tako završih i ja sama ali (oprostite na izrazu) je** se mene, kad me vide da hodam odj**** ću ih sve!

[rock baby]

leeloo27 kaže:

A jesi se raspitivala jel imaš pravo na onog osobnog asistenta? Kad već seka nije zainteresirana, ne bi bilo loše pitati možda u hzzo-u dal imaš pravo i kako se to pravo stiče. Ili se možda obratiti volonterskom centru u Zagrebu, oni bi ti možda mogli naći volontera koji bi ti pomagao oko svega pa i oko izlaženja vanka.
Ja ti u zadnje vrijeme dosta pratim to volontiranje jer me zanima i vidjela sam da se kod nas u Osijeku znaju tako tražiti za osobe koje nisu pokretne.

Da si mi bliže ja bi ti pomogla, jer mi je stvarno žao da tako mlada prolaziš takve stvari. Pusa draga i drži se!!!

Za to se moramo prijaviti u neku udrugu, a ja i mama ne volimo udruge jer sve su osnovane za osobnu korist, ali će mama ipak ić u udrugu invalida da vidi kako dobiti asistenta i da me prijavi ako treba. Ali se ne želim družiti s bolesnim ljudima tako da neću ići na druženja, viditi ćemo sve... Baš bi bilo dobro da i ja imam prijateljicu i da možemo na kave... kisssssssss

[leeloo27]

rock baby kaže:

Za to se moramo prijaviti u neku udrugu, a ja i mama ne volimo udruge jer sve su osnovane za osobnu korist, ali će mama ipak ić u udrugu invalida da vidi kako dobiti asistenta i da me prijavi ako treba. Ali se ne želim družiti s bolesnim ljudima tako da neću ići na druženja, viditi ćemo sve... Baš bi bilo dobro da i ja imam prijateljicu i da možemo na kave... kisssssssss

Draga ovo za volontera ne trebaš biti u nikakvoj udruzi (barem koliko sam ja skontala). Kontaktirajte voloterski centar u Zagrebu pa se raspitajte.

Evo kontakti, nadam se da modovi neće zamjeriti i da smijem staviti:

Volonterski centar Zagreb
Ilica 29
10000 Zagreb

(radno vrijeme: od ponedjeljka do petka - od 9:00-17:00)

Besplatni volonterski telefon: 0800 400 005
(radnim danom od 11:00 do 15:00)

Telefon:
01/ 3013 058
Fax:
01/ 3013 736
Mobitel:
098 / 373 615


Elektronička pošta
Ured: [email protected]
Zagrebački volonterski servis: [email protected]

I tu se ne bi družila sa drugim invalidima već bi ti našli volontera koji je spreman besplatno odvojiti svoje vrijeme i tebi pomagati. Molim te kontaktiraj ih i probaj se raspitati. Znam da se tu kod mene nedavno tražio volonter koji bi nekom dečku (ja sad ne znam jel dečko oštećen ili je invalid) pomogao u nastavi i bio s njim na nastavi. Vidim da su povukli oglas što znači da su vjerovatno nekoga našli. Na istom principu radi i ovaj vaš u Zagrebu volonterski centar pa probaj, nemaš šta izgubiti, možeš samo dobiti iskrenog prijatelja/icu tako.

[AnaG2]

leeloo27 kaže:

A jel ti imaš dijagnozu lupusa ili te sad ovo uhvatilo pa ne znaju šta je? Nadam se da ćeš uspijeti to riješiti.

SLE mi je dijagnosticiran prije sest godina a nakon toga i antifosfolipidni sind.a kasnije i megaloblastoza.Meni je bitno da mi se sluh nepogorsa jer neznaju uzrok a klasicna terapija ne pomaze.

[leeloo27]

AnaG2 kaže:

SLE mi je dijagnosticiran prije sest godina a nakon toga i antifosfolipidni sind.a kasnije i megaloblastoza.Meni je bitno da mi se sluh nepogorsa jer neznaju uzrok a klasicna terapija ne pomaze.

A gle, ja mislim da je moguće da ti je lupus napao i uši. On može napasti bilo koji organ, a ako si slučajno imala kakvu upalu uha to može biti samo okidač. Postoji jedan sindrom koji tako zna napasti uši i zbog kojeg se može izgubiti sluh al ne mogu se sad sjetiti kako se zove. Od moje legice mama je vukla nonstop upale ušiju, sinusa i grla i nažalost prije godinu, dvije joj je bilo pozlilo, žena završila na hitnoj i rekli su joj da je imala moždani na uho (jer inače ima visok tlak) i izgubila je sluh na to uho. na kraju joj je neka doktorica spomenula nekakav sindrom i rekla da možda nije uopće bio moždani već taj sindrom.

[angel777]

Pozdrav društvo!
Ja sam muž od Angel.
Angel trenutno leži kraj mene i ne može da hoda i u velikoj je depresiji. Vidio sam da se svi brinete za nju i hvala vam svima za to. Posto nemam puno vremena da vam sve objasnim sta je bilo sa Angel, samo cu kratko.
--Angel se lijecila i kontrolirala u Zagrebu zadnjih 5 godina i uz povremene uspone ,padove i vece zivotne stresove, bila je uvijek relativno dobro. Zadnjih 9 mjeseci joj se pocela nakupljati voda u stomaku i u plućima zbog čega je imala otežano disanje. 3 puta je punktirala tu tekućinu ali joj se opet vraćala. Zbog toga je i dogovorila sa doktorom u Zagrebu da odleži par dana u bolnici da je detaljnije ispitaju.
--Međutim iskrsnuo je problem sa uputnicom za Zagreb jer smo mi drzavljani BiH i trenutno su se pooštrili kriteriji za odlazak na liječenje u Hrvatsku iako Angel 777 ima dvojno državljanstvo(CRO i BiH). Zbog toga smo bili prinudjeni da odemo u jednu od BiH bolnica da Angel 777 promijeni doktora.
--Novi doktor ju je hospitalizirao i rekao da mora ostati ležati da bi mogli uvidjeti sliku njezinog stanja i propisati joj novu terapiju. Vec tu je Angel dozivila prvo razocarenje i stres jer nije htjela mjenjati doktora i ići ponovno u bolnicu za koju je vežu stresne uspomene iz prošlosti.
--Već prvi dan su joj ukinuli medrol koji je pila 5 godina i zadnja doza joj je bila 16mg????? Umjesto toga je dobila decortin 15mg i jednu tabletu resochina dnevno i jos hrpu nekih dodatnih tableta. Nakon 2 dana boravka u bolnici već sam primjetio neke promjene u ponašanju kod nje. Odjednom je postala zaboravna ,zamišljena i pogled joj lutao kilometar daleko kad bih je pogledao ili nesto pitao. Već nas je to zabrinjavalo ali nismo paničarili jer smo mislili da je to zbog prestanka uzimanja medrola.
--Međutim stvari su se još pogoršale. Četvrti dan je imala biopsiju kože i tu je doživjela veliki šok zbog koga je se tresla kao prut. Šesti dan boravka pada u veliku depresiju i oduzima joj se lijeva ruka i noga.!!!!!!!
--U bolnici je ostala jos 4-5 dana stalno nas ocajno prekljinjući da je vodimo kući. Nakon 2 tjedna boravka u bolnici njezina sestra, brat, otac i ja smo odlučili da Angel 777 samovoljno, protivno savjetu liječnika napusti bolnicu jer je stanje svakog dana postajalo gore i plašili smo da nam ne dozivi jos veci šok!!
--Bili smo svjesni rizika koje nosi SAMOVOLJNO NAPUŠTANJE BOLNICE, ali smo iz očaja bili prinuđeni da to napravimo. Izasli smo.!!!!
--Sada smo kući i situacija se malo popravila iako ni sada nije baš sjajno. Angel je čim je došla kući odmah počela jesti, malo bolje pričati i lagano pomicati lijevu ruku. Čini mi se da ide malo bolje. Masiramo je (vježbe Pere Gmaza), dobro jede i pružamo joj veliku pažnju koju u bolnici nije mogla dobiti.
--Interesntna je stvar sto su misljena bivšeg i sadašnjeg doktora totalno različita?? Novi doktor je rekao da je posljedica ovakvog stanja medrol koji ju je oslabio i kojeg nije smjela uzimati 5 godina bez prekida. Bivši doktor smatra da joj nisu smjeli naglo ukinuti medrol i da je bilo opravdanih razloga zasto je bila na medrolu toliko dugo ??? KOME DA VJERUJEMO ???
--Eto dragi prijatelji, volio bih da mi pomognete savjetima kako da oporavimo Angel, a nadam se da ce ova priča pomoći i nekima od vas da ne upanete u ovakva "sranja".
--Angel vas puno pozdravlja i trenutno nije u stanu da sama piše. Stalno je pospana(Po čitav dan spava) i u snu spominje imena : Pero Gmaz , Ziza , Lelo ...!! Eto koliko joj značite! Posebno pozdraljam Peru Gmaza koji mi je pomogao savjetima i čak me je telefonski nazvao sa svog telefona da mi da podršku.



PS: Na kraju zaboravih. Posto su joj propisali hrpu tableta koje i ne stigne sve popiti razmišljao sam da joj neke izbacim posto imaju dosta nuspojava. Decortin i resoschin su joj zamjena za medrol . A gledajte ovaj spisak i ako nesto znate o ovim ostalim tabletama iz vaseg iskustva javite:
-decortin
-resochin
-ca citrat 1000mg
-indometachin
-lasix
-aldactone
-controloc
-andol 50
-cefalexin
Ukupno 15 različitih komad dnevno!!! Želudac je otkida !!!

[Begemotica]

leeloo27 kaže:

Ma to ti više ne podnose sparinu nego sunce. Ja sam jedna od tih kojoj smeta kad je jako sparno ali sunce samo po sebi mi ne smeta. Kod lupusa smeta jer lupus napada kožu pa je ona osjetljivija.

I sad sam skontala da si nam se zacrnila, na kojem si pdf-u postala mod? Čestitke na moderaturi!!!

Na alternativi, nije sve u tabletama.

[leeloo27]

angel777 kaže:

Pozdrav društvo!
.....

PS: Na kraju zaboravih. Posto su joj propisali hrpu tableta koje i ne stigne sve popiti razmišljao sam da joj neke izbacim posto imaju dosta nuspojava. Decortin i resoschin su joj zamjena za medrol . A gledajte ovaj spisak i ako nesto znate o ovim ostalim tabletama iz vaseg iskustva javite:
-decortin
-resochin
-ca citrat 1000mg
-indometachin
-lasix
-aldactone
-controloc
-andol 50
-cefalexin
Ukupno 15 različitih komad dnevno!!! Želudac je otkida !!!

Kao prvo pozdravi nam Angel, reci joj da mislimo na nju i da se nadamo da će joj se što prije popraviti stanje i da ima ogromnu pusu od nas ovdje na forumu.

Decortin kao i medrol spada u skupinu kortikostereoida, sad dal su baš identični ne znam, to bi trebao odgovoriti neko stručniji. U pravilu se nikada kortići ne skidaju naglo već postepeno da se tijelo navikne. Ako decortin i medrol ne spadaju u istu skupinu kortikostereoida sigurno joj ovo naglo skidanje sa medrola nije pomoglo. Rechohin je antimalarik i on se prepicuje kod autoimunih bolesti. Controloc ti je za zaštitu želuca, on oblaže sluznicu i na taj način štiti želudac, bez njega bi joj želudac bio spaljen. Za ostale lijekove nemam pojma za šta su, javit če se ostali, možda neko od njih zna.

A jel postoji mogućnost da telefonski kontaktirate sa doktorom i RH, pa da na svoju ruku uzmete terapiju koji vam on preporuči?

Zbilja mi je žao što ovo Angel prolazi, jako nam je draga ovdje i stvarno joj želimo da što prije ozdravi.

[leeloo27]

Begemotica kaže:

Na alternativi, nije sve u tabletama.

Napravi tamo malo reda.

[Ziza Kovacevic]

leeloo27 kaže:

Kao prvo pozdravi nam Angel, reci joj da mislimo na nju i da se nadamo da će joj se što prije popraviti stanje i da ima ogromnu pusu od nas ovdje na forumu.

Decortin kao i medrol spada u skupinu kortikostereoida, sad dal su baš identični ne znam, to bi trebao odgovoriti neko stručniji. U pravilu se nikada kortići ne skidaju naglo već postepeno da se tijelo navikne. Ako decortin i medrol ne spadaju u istu skupinu kortikostereoida sigurno joj ovo naglo skidanje sa medrola nije pomoglo. Rechohin je antimalarik i on se prepicuje kod autoimunih bolesti. Controloc ti je za zaštitu želuca, on oblaže sluznicu i na taj način štiti želudac, bez njega bi joj želudac bio spaljen. Za ostale lijekove nemam pojma za šta su, javit če se ostali, možda neko od njih zna.

A jel postoji mogućnost da telefonski kontaktirate sa doktorom i RH, pa da na svoju ruku uzmete terapiju koji vam on preporuči?

Zbilja mi je žao što ovo Angel prolazi, jako nam je draga ovdje i stvarno joj želimo da što prije ozdravi.

angel777 kaže:

Pozdrav društvo!
Ja sam muž od Angel.
Angel trenutno leži kraj mene i ne može da hoda i u velikoj je depresiji. Vidio sam da se svi brinete za nju i hvala vam svima za to. Posto nemam puno vremena da vam sve objasnim sta je bilo sa Angel, samo cu kratko.
--Angel se lijecila i kontrolirala u Zagrebu zadnjih 5 godina i uz povremene uspone ,padove i vece zivotne stresove, bila je uvijek relativno dobro. Zadnjih 9 mjeseci joj se pocela nakupljati voda u stomaku i u plućima zbog čega je imala otežano disanje. 3 puta je punktirala tu tekućinu ali joj se opet vraćala. Zbog toga je i dogovorila sa doktorom u Zagrebu da odleži par dana u bolnici da je detaljnije ispitaju.
--Međutim iskrsnuo je problem sa uputnicom za Zagreb jer smo mi drzavljani BiH i trenutno su se pooštrili kriteriji za odlazak na liječenje u Hrvatsku iako Angel 777 ima dvojno državljanstvo(CRO i BiH). Zbog toga smo bili prinudjeni da odemo u jednu od BiH bolnica da Angel 777 promijeni doktora.
--Novi doktor ju je hospitalizirao i rekao da mora ostati ležati da bi mogli uvidjeti sliku njezinog stanja i propisati joj novu terapiju. Vec tu je Angel dozivila prvo razocarenje i stres jer nije htjela mjenjati doktora i ići ponovno u bolnicu za koju je vežu stresne uspomene iz prošlosti.
--Već prvi dan su joj ukinuli medrol koji je pila 5 godina i zadnja doza joj je bila 16mg????? Umjesto toga je dobila decortin 15mg i jednu tabletu resochina dnevno i jos hrpu nekih dodatnih tableta. Nakon 2 dana boravka u bolnici već sam primjetio neke promjene u ponašanju kod nje. Odjednom je postala zaboravna ,zamišljena i pogled joj lutao kilometar daleko kad bih je pogledao ili nesto pitao. Već nas je to zabrinjavalo ali nismo paničarili jer smo mislili da je to zbog prestanka uzimanja medrola.
--Međutim stvari su se još pogoršale. Četvrti dan je imala biopsiju kože i tu je doživjela veliki šok zbog koga je se tresla kao prut. Šesti dan boravka pada u veliku depresiju i oduzima joj se lijeva ruka i noga.!!!!!!!
--U bolnici je ostala jos 4-5 dana stalno nas ocajno prekljinjući da je vodimo kući. Nakon 2 tjedna boravka u bolnici njezina sestra, brat, otac i ja smo odlučili da Angel 777 samovoljno, protivno savjetu liječnika napusti bolnicu jer je stanje svakog dana postajalo gore i plašili smo da nam ne dozivi jos veci šok!!
--Bili smo svjesni rizika koje nosi SAMOVOLJNO NAPUŠTANJE BOLNICE, ali smo iz očaja bili prinuđeni da to napravimo. Izasli smo.!!!!
--Sada smo kući i situacija se malo popravila iako ni sada nije baš sjajno. Angel je čim je došla kući odmah počela jesti, malo bolje pričati i lagano pomicati lijevu ruku. Čini mi se da ide malo bolje. Masiramo je (vježbe Pere Gmaza), dobro jede i pružamo joj veliku pažnju koju u bolnici nije mogla dobiti.
--Interesntna je stvar sto su misljena bivšeg i sadašnjeg doktora totalno različita?? Novi doktor je rekao da je posljedica ovakvog stanja medrol koji ju je oslabio i kojeg nije smjela uzimati 5 godina bez prekida. Bivši doktor smatra da joj nisu smjeli naglo ukinuti medrol i da je bilo opravdanih razloga zasto je bila na medrolu toliko dugo ??? KOME DA VJERUJEMO ???
--Eto dragi prijatelji, volio bih da mi pomognete savjetima kako da oporavimo Angel, a nadam se da ce ova priča pomoći i nekima od vas da ne upanete u ovakva "sranja".
--Angel vas puno pozdravlja i trenutno nije u stanu da sama piše. Stalno je pospana(Po čitav dan spava) i u snu spominje imena : Pero Gmaz , Ziza , Lelo ...!! Eto koliko joj značite! Posebno pozdraljam Peru Gmaza koji mi je pomogao savjetima i čak me je telefonski nazvao sa svog telefona da mi da podršku.



PS: Na kraju zaboravih. Posto su joj propisali hrpu tableta koje i ne stigne sve popiti razmišljao sam da joj neke izbacim posto imaju dosta nuspojava. Decortin i resoschin su joj zamjena za medrol . A gledajte ovaj spisak i ako nesto znate o ovim ostalim tabletama iz vaseg iskustva javite:
-decortin
-resochin
-ca citrat 1000mg
-indometachin
-lasix
-aldactone
-controloc
-andol 50
-cefalexin
Ukupno 15 različitih komad dnevno!!! Želudac je otkida !!!

jako mi je zao nase drage Angel da prolazi kroz sve to a pogotovo necijom pogreskom makar se radilo o ljekarima a sto je najzalosnije ne mozemo bez njih. ljubi nam je sto puta umjesto mene i ja se svaku noc molim dragom Bogu za njeno zdravlje i da joj krene na bolje a sigurna sam da ce ona to sve izgurati uz pomoc dragog Boga jer samo nam On svima moze pomoci a mi ce mo i dalje biti uz nju u mislima i prenositi joj pozitivne energije. djelomicno razumijem njenu situaciju jer su i mene pogresno lijecili tri godine. sto se tice mog znanja o ovim tabletama dekortin je kortikoid kao i medrol, rezohin je antimalarik i ja ga pijem, lasix je za izmokravanje a mislim da uz njega ide ovaj
karbon citrat mislim da je to ovo ca citrat controloc je zastita za zeludac a andol 50 su meni davali za cirkulaciju. ovo je otprilike sto ja znam i nadam se da ce vam bar malo pomoci. da se radi o meni ja bi si licno kupila TAHEBO caj koji imate u biljnim apotekama a on se pije radi ciscenja organizma od raznih toksida. meni je tahebo caj pomogao kad su me ljekari otpisali. pouzdano znam da ne moze odmoci a na vama je da odlucite dali ce ga Angel piti.
jedino bi vas zamolila da mi na pp ako zelite napisete ako mogu necim pomoci jer sam ja sarajka i imam dosta poznanika u zdravstvu i ako bih mogla rado bi pomogla mojoj Angel a ocito ona i trazi nasu pomoc.
svi je volimo i drzimo joj fige da nam se sto prije pridruzi i molit cu se i dalje dragom Bogu za njeno ozdravljenje. ogroman zagrljaj pun snage i podrske joj saljem i naravno hvala sto si nam javio i nadam se da cete se i dalje povremeno javiti da znamo kako ide.

veliki pozdrav i puno snage vam zelim svima da istrajete i sto prije dodjete do konacnog cilja odnosno poboljsanja stanja nase drage kolegice.

[Betili]

Betili kaže:
Iva, Npr. kod mene je bolest napala periferne nerve i misice, zglobove ne u tolikoj meri, lakrimalne, parotidne i pljuvacne zlezde. glavobolje i uzasna iscrpljenost. E sad, za jacanje perifernih nerava naprosto ne postoji lek!, postoje lekovi koji ce meni da umanje bol(a za to vreme cu imati i nekoliko nuspojava od tog leka), ali nece ojacati nerve!, zato mi ostaju samo vreme, vitaminska i fizikalna terapija.

Pero Gmaz kaže:

Hehe, na svu sreću Betil imaš krivo. To je stara teorija. Novije studije pokazuju da se živci itekako mogu regenerirati. Po kineskoj medicini živci su nastavak tetiva, a to kontrolira žuć. Daklem C vitamin i maslinovo ulje bi ti definitivno koristili. Opet napominjem ne pretjerivati, ne naglo i u velikim količinama. Obično takvo stanje se povezuje i sa napadima panike i nekim nerazumnim strahovima. Kako imaš sada vremena za čitati, evo ti preporuke:
David R. Hamlinton "Kako umom izliječiti tijelo"

Živi i veseli bili

Uz svo duzno postovanje Pero, naopako kad bih uz svo edukovanje vezano za svoju bolest i iskustvo imala krivo!

Tesko da bi svoju perifernu neuropatiju od koje u pocetku nisam mogla na noge da stanem, a kasnije mogla hodati jedva 50-tak metara i to uz osecaj da su mi stopala totalno deformisana i da hodam po kamenju, a ne na ravnom, uz bolove u kicmi, rukama i ledjima, te razne neuropatske senzacije po citavo telu, cak i po glavi (trnjenje, bockanje, mravinjanje, grcenje) ZALECILA C VITAMINOM I MASLINOVIM ULJEM!

Meni je najvise pomogao Karbapin(antiepileptik), koji je nakon izvesnog vremena maskirao bolove za jedno 50%(ali nije izlecio! vec doprineo tome da ja zivnem i pocnem bolje da se osecam i fizicki i psihicki), a do jos veceg boljitka doveli su upravo kao sto sam napisala i u prethodnom postu, vitamini(ALA I Milgamma N) te fizikana terapija i vreme, jer je i vreme jako vazno da bi periferni nervi imali sansu da se regeneriraju uz sve gore navedeno.

Trudnoca je jos vise poboljsala stanje PN, no videcemo posle kako ce biti.

Draga Iva,

hoce Sjogren da napadne i creva i probavu(i sve zivo!), ali to je po misljenju mojih doktora jako retko, dva imunologa i neurolog su odbacili tu teoriju da se o tome radi kod mene.

Ja sad cekam da uradim imunoloske pretrage, ako je opet sve negativno, ako mi se neuropatija ne pogorsa, ja bih najradije da zaboravim na Sjogrena, da mu se zahvalim na druzenju i kazem Dovidjenja!

[Betili]

angel777 kaže:

Pozdrav društvo!
Ja sam muž od Angel.
Angel trenutno leži kraj mene i ne može da hoda i u velikoj je depresiji. Vidio sam da se svi brinete za nju i hvala vam svima za to. Posto nemam puno vremena da vam sve objasnim sta je bilo sa Angel, samo cu kratko.
--Angel se lijecila i kontrolirala u Zagrebu zadnjih 5 godina i uz povremene uspone ,padove i vece zivotne stresove, bila je uvijek relativno dobro. Zadnjih 9 mjeseci joj se pocela nakupljati voda u stomaku i u plućima zbog čega je imala otežano disanje. 3 puta je punktirala tu tekućinu ali joj se opet vraćala. Zbog toga je i dogovorila sa doktorom u Zagrebu da odleži par dana u bolnici da je detaljnije ispitaju.
--Međutim iskrsnuo je problem sa uputnicom za Zagreb jer smo mi drzavljani BiH i trenutno su se pooštrili kriteriji za odlazak na liječenje u Hrvatsku iako Angel 777 ima dvojno državljanstvo(CRO i BiH). Zbog toga smo bili prinudjeni da odemo u jednu od BiH bolnica da Angel 777 promijeni doktora.
--Novi doktor ju je hospitalizirao i rekao da mora ostati ležati da bi mogli uvidjeti sliku njezinog stanja i propisati joj novu terapiju. Vec tu je Angel dozivila prvo razocarenje i stres jer nije htjela mjenjati doktora i ići ponovno u bolnicu za koju je vežu stresne uspomene iz prošlosti.
--Već prvi dan su joj ukinuli medrol koji je pila 5 godina i zadnja doza joj je bila 16mg????? Umjesto toga je dobila decortin 15mg i jednu tabletu resochina dnevno i jos hrpu nekih dodatnih tableta. Nakon 2 dana boravka u bolnici već sam primjetio neke promjene u ponašanju kod nje. Odjednom je postala zaboravna ,zamišljena i pogled joj lutao kilometar daleko kad bih je pogledao ili nesto pitao. Već nas je to zabrinjavalo ali nismo paničarili jer smo mislili da je to zbog prestanka uzimanja medrola.
--Međutim stvari su se još pogoršale. Četvrti dan je imala biopsiju kože i tu je doživjela veliki šok zbog koga je se tresla kao prut. Šesti dan boravka pada u veliku depresiju i oduzima joj se lijeva ruka i noga.!!!!!!!
--U bolnici je ostala jos 4-5 dana stalno nas ocajno prekljinjući da je vodimo kući. Nakon 2 tjedna boravka u bolnici njezina sestra, brat, otac i ja smo odlučili da Angel 777 samovoljno, protivno savjetu liječnika napusti bolnicu jer je stanje svakog dana postajalo gore i plašili smo da nam ne dozivi jos veci šok!!
--Bili smo svjesni rizika koje nosi SAMOVOLJNO NAPUŠTANJE BOLNICE, ali smo iz očaja bili prinuđeni da to napravimo. Izasli smo.!!!!
--Sada smo kući i situacija se malo popravila iako ni sada nije baš sjajno. Angel je čim je došla kući odmah počela jesti, malo bolje pričati i lagano pomicati lijevu ruku. Čini mi se da ide malo bolje. Masiramo je (vježbe Pere Gmaza), dobro jede i pružamo joj veliku pažnju koju u bolnici nije mogla dobiti.
--Interesntna je stvar sto su misljena bivšeg i sadašnjeg doktora totalno različita?? Novi doktor je rekao da je posljedica ovakvog stanja medrol koji ju je oslabio i kojeg nije smjela uzimati 5 godina bez prekida. Bivši doktor smatra da joj nisu smjeli naglo ukinuti medrol i da je bilo opravdanih razloga zasto je bila na medrolu toliko dugo ??? KOME DA VJERUJEMO ???
--Eto dragi prijatelji, volio bih da mi pomognete savjetima kako da oporavimo Angel, a nadam se da ce ova priča pomoći i nekima od vas da ne upanete u ovakva "sranja".
--Angel vas puno pozdravlja i trenutno nije u stanu da sama piše. Stalno je pospana(Po čitav dan spava) i u snu spominje imena : Pero Gmaz , Ziza , Lelo ...!! Eto koliko joj značite! Posebno pozdraljam Peru Gmaza koji mi je pomogao savjetima i čak me je telefonski nazvao sa svog telefona da mi da podršku.



PS: Na kraju zaboravih. Posto su joj propisali hrpu tableta koje i ne stigne sve popiti razmišljao sam da joj neke izbacim posto imaju dosta nuspojava. Decortin i resoschin su joj zamjena za medrol . A gledajte ovaj spisak i ako nesto znate o ovim ostalim tabletama iz vaseg iskustva javite:
-decortin
-resochin
-ca citrat 1000mg
-indometachin
-lasix
-aldactone
-controloc
-andol 50
-cefalexin
Ukupno 15 različitih komad dnevno!!! Želudac je otkida !!!

Postovani,

jako mi je zao sto vam je supruga i nasa draga Angel u takvom stanju, no treba se boriti i nadati najboljem! Sto se tice lekova koje ste naveli, ca citrat 1000mg je vitamin kalcijum citrata, aldactone je za smanjenje pritiska i izbacivanje vode iz organizma, cefalexin je antibiotik, indometachin je nesteroidni antiinflamatorni lek...

Ja se nadam da ste do sad ipak pronasli lekara u kog imate poverenja, ja sam isto dozivela,pa evo bas i juce da je doktorica koja me pregledala u bolnici dala drugacije misljenje od moje doktorice kod koje stalno idem. I danas idem kod svoje dr i sad sam u dilemi pokazati ovaj nalaz od juce ili da cutim da vidim sta ce reci?!

Moj savet vam je da ako ste u dilemi ipak konsultujete lekara u kog imate poverenja vezano za Angelinu terapiju, mi dugogodisnji bolesnici smo skloni da sami sebi ponekad odredjujemo terapiju, no to ne mora znaciti i da smo bili u pravu.

Pozdrav i brzo ozdravljenje za nasu Angel!

[AnaG2]

leeloo27 kaže:

A gle, ja mislim da je moguće da ti je lupus napao i uši. On može napasti bilo koji organ, a ako si slučajno imala kakvu upalu uha to može biti samo okidač. Postoji jedan sindrom koji tako zna napasti uši i zbog kojeg se može izgubiti sluh al ne mogu se sad sjetiti kako se zove. Od moje legice mama je vukla nonstop upale ušiju, sinusa i grla i nažalost prije godinu, dvije joj je bilo pozlilo, žena završila na hitnoj i rekli su joj da je imala moždani na uho (jer inače ima visok tlak) i izgubila je sluh na to uho. na kraju joj je neka doktorica spomenula nekakav sindrom i rekla da možda nije uopće bio moždani već taj sindrom.

Najvjerojatnije je od Lupusa ali mi nije jasno da mi nakon infuzija nije nista bolje a bila sam na visokim dozama.250mg dva dana 125mg dva dana,100mg dva dana.I onda tablete od 80mg do 4 u sest dana.

[Betili]

Leeloo,

ako te bas interesuje americka literatura vezano za Sjogren, mogu ti preporuciti ovaj tekst koji je pisan za pacijente narodskim i vrlo razumljivim jezikom. Nadam se da govoris engleski.

http://dry.org/fox20020816/guide.htm

Vecinu toga sigurno vec znas, ali ja volim s vremena na vreme da se podsetim, a i uvek se citanjem literature naidje na nesto novo.

Ja cu sebi ovaj tekst isprintati i procitati, naisla sam na odlomak gde pise da ukoliko ti je sve negativno, a patis od suhoce, ona najverovatnije onda dolazi od periferne neuropatije, a to je meni rekla moja neurologica jos na pocetku da se ne zna ko je stariji kokos ili jaje(periferna neuropatija ili SJOGREN), sto znaci da moze prvo da se razvije neuropatija, pa potom Sjogren ili obratno.