Sistemski lupus

[iva64]

Draga Betili, draga Leeloo, draga Ziza,draga Goga, dragi Pero i svi ostali koji cete se odazvati pozivu da objasnimo prve simptome i da ih se prisetimo,

hvala sto sve to delite sa svima nama.
Verujem da ce ovo biti od koristi kod nekih ljudi koji nas citaju, iz znatizelje ili neke sumnje da je kod njih mozda lupus (kao i ove "sestrinske" bolesti, takodje autoimune).
Posebno kod ovakvih stanja, dobre informacije i prepoznavanje svog stanja duha i tela (naglasavam i ono duha, jer smo, eto, mnoge mislile da je sve to normalno ) i sreca a na kraju i insistiranje da dodjemo do pravog doktora-od presudne je vaznosti.

Mislila sam da samo nasi lekari mogu da budu toliko nezainteresovani ili neupuceni u ovo nase cudo, ali citajuci strane izvore, vidim da su i u drugim zemljama neki pcijenti lutali, i po vise godina do prave dijagnoze. I sta sad vredi sto imamo dobre specijaliste, kad naletis na lekara opste prakse koja je kao iz Monti pajtona-kako ju je Leeloo opisala, a znam da ne karikira, jer su i mnogi moji prijatelji i ja sa njima imala nazalost takva iskustva.

Eto, Betili, kad oni sami kazu to na TV-u. A najsmesnije su mi one emisije gde gostuju dr-i i kad ukljuce gledaoca, on u opstem odgovoru kaze..." onda se obratite svom doktoru"...

Ziza, u svoj svojoj nesreci i teskog stanja, posebno na pocetku, isetala si se po bolnicama, ali su ti izgleda odmah pronasli sta je, dali dijagnozu.

Puno pozdrava, drago drustvance,
Pero, nisam shvatila ono za Begemoticu, molim te pojasni to, da li to znaci da ne moze da nam pise?
Takodje te molim, verujem da delim stav i drugih, da nam kazes kako je Angel, da li joj je ista bolje i da je puno, puno pozdravis

[rock baby]

Mene svi inače sažalijevaju, a to mrzim... Ja znam da je čudo što sam sve prošla, ali zamalo se nisam ni probudila. Tako da ja samo živim, kako tako. Ja sam takva i zato sam sve izdržala. Jedva sam se prijavila na forum tako da znate da baš neću moći pratiti što je s vama.
Jednom smo mama i ja šetale s mojom hodalicom a neka baba kao šapće: a sunce moje. Nakon šta smo ih prošle, opalile smo se smijati. Stalno čujem tako neke komentare i to mi užasno smeta...

[Begemotica]

A ne, nije mi tako lako se rješiti. Ne mogu vam pisati na koju način se ja borim za svojima boleštinama jer ovo je pdf zdravlje, ali mogu slobodno pisati o tom na pdf-u alternativno liječenje, koji sada i moderiram.

Ali mislim da mi nitko neće zamjeriti ako opišem početak svojih tegoba.
Početkom preklanjske godine počelo mi je boliti grlo. Kad nije samo od sebe prošlo nakon mjesec dana, otišla sam kod privatnog liječnika, koji nije pronašao ništa u grlu, ali mi je napravio ultrazvuk štitnjače, i pronašao nešto što je nazvao "konglomerat", pa mi je preporučio pregled kod endokrinologa, scintigrafiju i citološku punkciju (hormone sam izvadila u privatnom labu prekoputa tog liječnika odmah, i imala sam vrlo visoki TSH, a sve ostalo u referentnim vrijednostima).

Nakon što sam nakon više od polagodine uspjela doći na red na pregled i ostalo, ispalo je da imam Hashimota.

Onda ovog proljeća mi je počelo boljeti najprije lijevo koljeno (koje je sada skoro pa dobro), onda desno, i to teško gadno, jedva sam hodala, a sad me rastura lijeva nadlaktica, ni rampu na parkingu ne mogu lijevom rukom otvoriti, pa sam išla u Medico kod reumatologa, koja je rekla da imam nekakvu autoimunu kolagenozu, i da na dijelu su ista antitela koji mi napadaju štitjaču, ali za točnu dijagnozu trebaju komplicirane pretrage koje se mogu obaviti samo u bolnici.

Ja sam odlučila da mi baš i ne zanima toliko kako se zove moja boleština da gubim vrijeme po bolnicama, i od tada se liječim kako znam i umijem.

[Betili]

Pero Gmaz kaže:

I ja bi se složio sa ninicom kad ne bih znao neke stvari, ali što je to autoimuna bolest? To je bolest koja napada vlastiti organizam. Pitanje je zašto? Davno sam čitao studiju gdje su ženskoj bolesnoj od autoimune bolesti dali dječije glistice i ona je ozdravila. Drugim riječima obrambeni dio našeg organizma je imao posla i okrenuo se tom poslu. Što cefixin radi? Uništava tu mogućnost, povećava mogućnost odgovora organizma. S te strane sam protiv cefiksina, jer je on dan preventivno. U hrvatskoj su na 4 i 5 mjestu po propisivanju antibiotici. K'o bomboni.
Živi i veseli bili!

Pero,

Sto se tice decijih glista, to je samo jedan primer u moru nas bolesnih, stoga smatram da ne treba bas tako iskljucivo tvrditi ono sto se cuje i procita. Pitanje, kako je ta zena danas? I da je to tako delotvorno i naucno dokazano, onda bi nas valjda sve lecili glistama?!

I opet se vracamo na ono sto sam vec napisala, a to je da nema dva ista bolesna organizma na svetu, kojima ce pomoci ista terapija. Dijagnoza moze biti ista, mogu biti prepisani i isti lekovi, ali svi reagiramo razlicito i potrebno je za svakog pacijenta modifikovati terapiju, koja se kod nas prepisuje u nekoj vrsti timskog lecenja, jer nema samo samo jedan lek koji bi nam pomogao.

A sto se tice antibiotika, kod vas se bar prepisuju, a mi ih ovde mozemo kupovati bez recepta kao bonbone!

[leeloo27]

iva64 kaže:

Mislila sam da samo nasi lekari mogu da budu toliko nezainteresovani ili neupuceni u ovo nase cudo, ali citajuci strane izvore, vidim da su i u drugim zemljama neki pcijenti lutali, i po vise godina do prave dijagnoze. I sta sad vredi sto imamo dobre specijaliste, kad naletis na lekara opste prakse koja je kao iz Monti pajtona-kako ju je Leeloo opisala, a znam da ne karikira, jer su i mnogi moji prijatelji i ja sa njima imala nazalost takva iskustva.

Ma ovu doktoricu što sam ja imala ne bi nikom poželila. Al sad imam normalnu pa se ne bunim. I stvarno sam naletila na super endokrinologa i ova nova imunologinja mi je super tako da sada stvarno nemam nikakvih pritužbi.

[Ziza Kovacevic]

pozdrav drago drustvo danas sam Bogu hvala puno bolje samo jos uvijek nekako dekoncentrisana a cini mi se da ce i potrajati dok ponovo budem ona stara pa necu puno siriti da sta ne bih zabrljala i napravila pogresku u pojasnjavanju moje bolesti i da vas ne isprepadam jer kao sto je betilli napisala svi smo mi individue i svima razlicito djeluju i lijekovi a i simptome imamo razlicite.

iva jesam imala pravo srece jer mi je ova doktorica koja je poslije i specijalizirala temu lupus odmah po drugom lezanju u bolnici uspostavila pravu dijagnozu ali sam se zato poslije nasetala vec sam pisala o tome po cijeloj Jugi i otkrivali su mi sta mi je lupus ostetio. nacekala sam se i ja do pocetka primanja prave terapije a to je pronizon i imuran nekoliko godina ali eto ide Bogu hvala nekako i samo da ostane ovako zadovoljna sam a dat ce dragi Bog bolje.
begemotice samo se ti nama javljaj i ne vidim razloga zasto bi ti neko to onemogucavao ako sam dobro shvatila a svi mi smo samosvjesni toliko da mozemo odrediti sta nam moze pomoci a mislim da je vecina nas probala i sa alternativnom medicinom, pa zar to nisu i razni cajevi a ja povremeno cistim organizam tahebom. mozda neko od nas zeli prije pokusati sa alternativnom a ako ne ide nije tesko promijeniti smjer i pomoc traziti sa druge strane odnosno terapijom lijecnika.

leeloo ma vec sam kontala da mom lanetu dam ovaj mobitel ali se bojim da onda ne udje u tu stereotipiju jer ne bi obracao paznju na svijet oko sebe pa ovako mu povremeno dajem do neke granice kad ga ja mogu kontrolisati.

Betilli sretno na aminocintezi drzim ti fige i samo opusteno sve ce biti u redu, bitno je da je na ultrazvuku bilo Ok a dat ce dragi Bog da i ovo prodje kako treba samo nam se ti nemoj nista sekirati.

ah da zaboravila sam vam pisati u vezi ovog sanatorijuma da tamo imaju razne hobi sobe i dosta se stvari moze nauciti. ja sam od seke sinu napravila majicu sa slikom Boba jer je to tada milo u fazonu i ne sumnjam uopste da i ovog puta nece biti interesantno samo sto cu biti bez mog laneta ali ni to nije problem jer je ovaj sanatorijum blizi od onog proslog tako da sam za samo pola sata kuci ako ga pozelim a vikendom cu svakako moci dolaziti.
betilli cini mi se da si ti rekla da mislis da je danski jezik tezak. jeste pravo je tezak za uciti jer pise sasvim razlicito od onoga kako se cita a ima dosta slicnih rijeci pa ako samo pogrisis u naglasku ode na sasvim drugo znacenje rijeci a ja se bas i ne mogu pohvaliti nekom sklonosti ka jezicima ali kada sam polagala ispite valjda upravo zbog ambicioznosti da se ne obrukam od 4 ispita koji se imaju na testu ja sam za dva dobila najvecu ocjenu 13 a pismeni sam dobila 11 i za stil odnosno kako bi kod nas preveli na osnovu slika izmisljanje price, sam dobila 10 ali mi je prosjek na kraju bio 11,2 sto je odlicno ali to je bilo nekada danas cini mi se da moram ici na taj ispit ne bi se mogla skoncentrisati ni za 7.
beby rock potpuno te razumijem ovo sto pises kad izadjes na ulicu kako cujes svakakav komentar i sa mnom je bilo isto ali mene to nije toliko tangiralo to je odraz kulture ali me jesu potresali komentari na racun mog sina i tada sam obicno ulazila u konflikte s tim budalama a to je vjerovatno neki jaci instikt koji je izlazio iz mene ali vjeruj mi da niko i nista nije vrijedno tebe. samo se ti nama drzi tako pozitivnom i tek ces vidjeti kako ce sve biti i lakse i ljepse.
betilli meni ti najbolje pase gel i mlijeko aloa vere a ponekad promijenim sa gosh mlijekom s mirisom limuna. ja jako cesto znam koristiti samo pavlovicevu koju mi je preporucila nasa Goga i odlicno mi pomaze ako imam nekih pukotina po kozi.
ninice kakva si ti danas jesi li isla kontrolisati bubrege, mene nesto boli ovaj lijevi na momente vise ziga pa ako potraje morat cu otici provjeriti urin.

nadam se da nam je stanje sa nasom Angel bolje pa Pero ako se cujes s njenim muzem neka je puno pozdravi i drzimo joj fige da nam se sto prije pridruzi

renchi, luna m, pjetra, ana i svi ostali kako ste vi sto nam se malo ne javite znate da se mi odma zabrinemo, nadam se da ste dobro i da vas nesto drugo sprecava u javljanju.

svako dobro i srecu svima zelim i saljem vam pusu

[Pero Gmaz]

Betili kaže:

Pero,
Sto se tice decijih glista, to je samo jedan primer u moru nas bolesnih, stoga smatram da ne treba bas tako iskljucivo tvrditi ono sto se cuje i procita. Pitanje, kako je ta zena danas? I da je to tako delotvorno i naucno dokazano, onda bi nas valjda sve lecili glistama?!

Princip je isti, sve ostalo su nijanse. Da mi se da pretražti studije vjerojatno bi to negdje iskopao, ali gledajući čisto s aspekta kineske medicine stvar drži vodu. Zašto? Zato jer postoji bolest i zdravlje. Previše jednog ili drugog vodi do bolesti. U našem slučaju previše zdravlja dovodi do bolesti. Ravnoteža je zakon, ali ju je teško održavati.
Možda glistice nebi rješile sve, ali bi možda pomoglo nekima. Sistemska bolest nije nastala preko noći, ona je stvarana godinama. Recimo ja pouzdano znam da mi je počela pri dobi od 4 godine. Prije toga sam dobio hrpu antibiotika u inekcijama. Nakon toga su mi oticala koljena bez razloga (nikakav udarac, duga šetnja ili sl.) i to sam povezao tek kasnije. Po mom skromnom mišljenju mislim da su koljena povezana sa želucem, a tuda isto prolazi želja/želje i to previše njih (biti naj...). Dakle u tu skupinu autoimunih bolesti dolaze oni koji žele biti prvi, najbolji itd. Jednostavno ljudi koji imaju cilj zacrtan u glavi i koji slijede svoj san bez obzira na bilo što. Tu dolazi ono najsmješnije: Dao Bog da imao pa nemao. Imali smo sve bili super žene/muškarci, ali očito da je to izgubilo svoj sjaj pod naletom drugih stvari koje su se nakupile i lagano nas slomile.
Davno sam zaključio da je autoimuna bolest bolest lude glave i da se tamo treba riješiti masu stvari. U knjizi koju sam ti preporučio piše dosta toga i navodi još masu druge literature za uspredbu.
Svaki pacijent je različit, ali dosta autoimunaša ima problem u najranijem djetinstvu. Kopanjem po tom sedimentu ja sam dosta toga otkrio o sebi i drugima, ali opet to je put samotnjaka koji svima omogućava da prihvate sebe kakvi jesu. Bolest se tada naglo povlači kada prihvatite sebe sa svim manama i slabostima, kao i dobrim stvarima. Postoji jedna vježba koju su mi preporučili i još je nisam isprobao a vrlo je jednostavna:
Pogledati sebe u ogledalu ujutro i reći si iskreno: Volim te! koliko jednostavna, toliko i teška (ako je iskrena).
Dakle puteva je puno, znanje je krhko, ali da li smo se bojali kad smo radili prve korake kao bebači? Dizanje i padanje je sastavni dio života i samo se treba naučiti dobro padati. Sve nakon toga je rutina. Strah je vrag i samo upornim vježbanjem možemo dospijeti negdje. I ne vjerujem u čudesni lijek protiv lupusa, jer to mi ne izgleda logično, ali vjerujem u samoizlječenje (ako takvo postoji u medicinskoj terminologiji).
Uvijek vjerujem u jednu stvar: onaj koji traži će naći, ali ne vjerujem u one koji čekaju da netko drugi za njih riješi problem.

rock baby kaže:

Mene svi inače sažalijevaju, a to mrzim... Ja znam da je čudo što sam sve prošla, ali zamalo se nisam ni probudila. Tako da ja samo živim, kako tako. Ja sam takva i zato sam sve izdržala. Jedva sam se prijavila na forum tako da znate da baš neću moći pratiti što je s vama.
Jednom smo mama i ja šetale s mojom hodalicom a neka baba kao šapće: a sunce moje. Nakon šta smo ih prošle, opalile smo se smijati. Stalno čujem tako neke komentare i to mi užasno smeta...

Uživaj u životu i ne smatraj se invalidom. I ja imam "grešku" koja je "vidljiva", a nastala je pri rođenju ali se ne smatram invalidom. Gledajući druge ljude, shvatio sam da ima više invalida koji izgledaju "obično". Dakle nije sve u izgledu, nego u onome unutra. Ako si tu ok, sve je ok. Gdje ima želje, tu je život, a gdje ima života, sve je moguće.
Previše za večeras.

P.S. Ziza ugodan provod u glamuroznom lječilištu!

Živi i veseli bili!

[Ziza Kovacevic]

Pero Gmaz kaže:

Princip je isti, sve ostalo su nijanse. Da mi se da pretražti studije vjerojatno bi to negdje iskopao, ali gledajući čisto s aspekta kineske medicine stvar drži vodu. Zašto? Zato jer postoji bolest i zdravlje. Previše jednog ili drugog vodi do bolesti. U našem slučaju previše zdravlja dovodi do bolesti. Ravnoteža je zakon, ali ju je teško održavati.
Možda glistice nebi rješile sve, ali bi možda pomoglo nekima. Sistemska bolest nije nastala preko noći, ona je stvarana godinama. Recimo ja pouzdano znam da mi je počela pri dobi od 4 godine. Prije toga sam dobio hrpu antibiotika u inekcijama. Nakon toga su mi oticala koljena bez razloga (nikakav udarac, duga šetnja ili sl.) i to sam povezao tek kasnije. Po mom skromnom mišljenju mislim da su koljena povezana sa želucem, a tuda isto prolazi želja/želje i to previše njih (biti naj...). Dakle u tu skupinu autoimunih bolesti dolaze oni koji žele biti prvi, najbolji itd. Jednostavno ljudi koji imaju cilj zacrtan u glavi i koji slijede svoj san bez obzira na bilo što. Tu dolazi ono najsmješnije: Dao Bog da imao pa nemao. Imali smo sve bili super žene/muškarci, ali očito da je to izgubilo svoj sjaj pod naletom drugih stvari koje su se nakupile i lagano nas slomile.
Davno sam zaključio da je autoimuna bolest bolest lude glave i da se tamo treba riješiti masu stvari. U knjizi koju sam ti preporučio piše dosta toga i navodi još masu druge literature za uspredbu.
Svaki pacijent je različit, ali dosta autoimunaša ima problem u najranijem djetinstvu. Kopanjem po tom sedimentu ja sam dosta toga otkrio o sebi i drugima, ali opet to je put samotnjaka koji svima omogućava da prihvate sebe kakvi jesu. Bolest se tada naglo povlači kada prihvatite sebe sa svim manama i slabostima, kao i dobrim stvarima. Postoji jedna vježba koju su mi preporučili i još je nisam isprobao a vrlo je jednostavna:
Pogledati sebe u ogledalu ujutro i reći si iskreno: Volim te! koliko jednostavna, toliko i teška (ako je iskrena).
Dakle puteva je puno, znanje je krhko, ali da li smo se bojali kad smo radili prve korake kao bebači? Dizanje i padanje je sastavni dio života i samo se treba naučiti dobro padati. Sve nakon toga je rutina. Strah je vrag i samo upornim vježbanjem možemo dospijeti negdje. I ne vjerujem u čudesni lijek protiv lupusa, jer to mi ne izgleda logično, ali vjerujem u samoizlječenje (ako takvo postoji u medicinskoj terminologiji).
Uvijek vjerujem u jednu stvar: onaj koji traži će naći, ali ne vjerujem u one koji čekaju da netko drugi za njih riješi problem.
Previše za večeras.

P.S. Ziza ugodan provod u glamuroznom lječilištu!

Živi i veseli bili!

hvala ti Pero i laku noc ti zelim

[Betili]

Pero Gmaz kaže:

Princip je isti, sve ostalo su nijanse. Da mi se da pretražti studije vjerojatno bi to negdje iskopao, ali gledajući čisto s aspekta kineske medicine stvar drži vodu. Zašto? Zato jer postoji bolest i zdravlje. Previše jednog ili drugog vodi do bolesti. U našem slučaju previše zdravlja dovodi do bolesti. Ravnoteža je zakon, ali ju je teško održavati.
Možda glistice nebi rješile sve, ali bi možda pomoglo nekima. Sistemska bolest nije nastala preko noći, ona je stvarana godinama. Recimo ja pouzdano znam da mi je počela pri dobi od 4 godine. Prije toga sam dobio hrpu antibiotika u inekcijama. Nakon toga su mi oticala koljena bez razloga (nikakav udarac, duga šetnja ili sl.) i to sam povezao tek kasnije. Po mom skromnom mišljenju mislim da su koljena povezana sa želucem, a tuda isto prolazi želja/želje i to previše njih (biti naj...). Dakle u tu skupinu autoimunih bolesti dolaze oni koji žele biti prvi, najbolji itd. Jednostavno ljudi koji imaju cilj zacrtan u glavi i koji slijede svoj san bez obzira na bilo što. Tu dolazi ono najsmješnije: Dao Bog da imao pa nemao. Imali smo sve bili super žene/muškarci, ali očito da je to izgubilo svoj sjaj pod naletom drugih stvari koje su se nakupile i lagano nas slomile.
Davno sam zaključio da je autoimuna bolest bolest lude glave i da se tamo treba riješiti masu stvari. U knjizi koju sam ti preporučio piše dosta toga i navodi još masu druge literature za uspredbu.
Svaki pacijent je različit, ali dosta autoimunaša ima problem u najranijem djetinstvu. Kopanjem po tom sedimentu ja sam dosta toga otkrio o sebi i drugima, ali opet to je put samotnjaka koji svima omogućava da prihvate sebe kakvi jesu. Bolest se tada naglo povlači kada prihvatite sebe sa svim manama i slabostima, kao i dobrim stvarima. Postoji jedna vježba koju su mi preporučili i još je nisam isprobao a vrlo je jednostavna:
Pogledati sebe u ogledalu ujutro i reći si iskreno: Volim te! koliko jednostavna, toliko i teška (ako je iskrena).
Dakle puteva je puno, znanje je krhko, ali da li smo se bojali kad smo radili prve korake kao bebači? Dizanje i padanje je sastavni dio života i samo se treba naučiti dobro padati. Sve nakon toga je rutina. Strah je vrag i samo upornim vježbanjem možemo dospijeti negdje. I ne vjerujem u čudesni lijek protiv lupusa, jer to mi ne izgleda logično, ali vjerujem u samoizlječenje (ako takvo postoji u medicinskoj terminologiji).
Uvijek vjerujem u jednu stvar: onaj koji traži će naći, ali ne vjerujem u one koji čekaju da netko drugi za njih riješi problem.

Uživaj u životu i ne smatraj se invalidom. I ja imam "grešku" koja je "vidljiva", a nastala je pri rođenju ali se ne smatram invalidom. Gledajući druge ljude, shvatio sam da ima više invalida koji izgledaju "obično". Dakle nije sve u izgledu, nego u onome unutra. Ako si tu ok, sve je ok. Gdje ima želje, tu je život, a gdje ima života, sve je moguće.
Previše za večeras.

P.S. Ziza ugodan provod u glamuroznom lječilištu!

Živi i veseli bili!

Odlicna zapazanja Pero,

nadam se da cemo malo razraditi tu tematiku u narednim danima!

Laku noc svima!

[leeloo27]

Begemotica kaže:

A ne, nije mi tako lako se rješiti. Ne mogu vam pisati na koju način se ja borim za svojima boleštinama jer ovo je pdf zdravlje, ali mogu slobodno pisati o tom na pdf-u alternativno liječenje, koji sada i moderiram.

....

Ja sam odlučila da mi baš i ne zanima toliko kako se zove moja boleština da gubim vrijeme po bolnicama, i od tada se liječim kako znam i umijem.

Taman ti napišem post i sve mi zablokira. Htjela sam biti dobra forumašica i koristiti multiquote da ne odgovaram svima zasebno al mi neda ovaj moj komp.

Uglavnom htjela sam ti dati savjet u svezi ovoga, nadam se da mi nećeš zamjeriti. Ja bi na tvom mjestu otišla u bolnicu povaditi antitijela, tek toliko da znam na čemu sam. Liječi se sa onim što ti smatraš da je najbolje (bilo da odabereš alternativu bilo klasičnu medicinu) ali se povremeno kontroliraj u bolnici. Kao prvo imat ćeš crno na bijelo da ti ovo funkcionira kad ti se poprave nalazi a kao drugo ako se nešto gadno zakomplicira i povisi možeš brzo reagirati i u svakom trenu se okreniti klasičnoj medicini.

Evo nadam se da ovo nećeš shvatiti kao pametovanje već kao dobronamjeran savjet.

[rock baby]

Pero, ja živim noramalno koliko mogu i ne smatram se invalidom već privremeno onesposobljenom za hodanje, ali nije lako tako misliti kada vidim koliko npr moja sestra izlazi tj nikad nije doma. Ja sam po cijele dane doma i iskreno nemam ništa od života. Niti uživam niti sam sretna, al život je život... Da barem imam prijatelje, možda nebi toliko razmišljala. Svi su me napustili, ali jedva čekam trenutak kad me vide u gradu... Pa kad me pozovu na kavu... Ne bih, hvala! To je moj cilj, samo da pokažem da i ja imam osjećaje. Joj, svaki trenutak svog života razmišljam o tome i zato cu se boriti... Kad meni netko stane na žulj, bolje me se čuvaj!
Laku noć svima!

[ninica 1]

rock baby kaže:

Pero, ja živim noramalno koliko mogu i ne smatram se invalidom već privremeno onesposobljenom za hodanje, ali nije lako tako misliti kada vidim koliko npr moja sestra izlazi tj nikad nije doma. Ja sam po cijele dane doma i iskreno nemam ništa od života. Niti uživam niti sam sretna, al život je život... Da barem imam prijatelje, možda nebi toliko razmišljala. Svi su me napustili, ali jedva čekam trenutak kad me vide u gradu... Pa kad me pozovu na kavu... Ne bih, hvala! To je moj cilj, samo da pokažem da i ja imam osjećaje. Joj, svaki trenutak svog života razmišljam o tome i zato cu se boriti... Kad meni netko stane na žulj, bolje me se čuvaj!
Laku noć svima!

Nisi invalid zato što si trenutno uskračena sa nekim stvarima poput hodanja ali pomalo to se vrati,normalno treba imati snagu i pokretač za tako nešto a ti imaš-
A sada shvati jednu stvar pravi prijatelj je tu u dobru i u zlu očito da i nisi imala prave ako su te napustili i ne žali za njima, naprotiv živi svoj život i shvati sve je prolazno pa i ova ružna faza tvoje bolesti.
Mladi ljudi su željni izlaska, druženja i veselja i zato su možda okrenuli leđa i nisu svjesni koliko ti trebaju ili znače ali nemoj puno zamjeriti oni kao zdravi teško u tim godinama neke stvari mogu i razlučiti i shvatiti , ali jednog dana hoće a ti kao jako povređena ih tada nećeš trebati to znam.
Tolerancija nas povrijeđenih je na nebu ali vjeruj kada se ta granica pređe znam teško se oprašta ali oni žive drugi život za razliku od nas i da li mi kao takvi trebamo njima suditi ili ne ostaje na nama samima.
Vjeruj mi ja sam postavila već dugo neka nova pravila u životu nitko mi nije kriv što je moje stanje takvo te su mi neke stvari ukračene ali zato razumijem i one kojima je dozvoljeno i moguće da žive drugi život i moj nisu kadri shvatiti.
Ljudski um je teško pojmiti sa stajališta zdrav i bolestan pa i kada ovdje pišemo a nekamoli u svakodnevnom životu, mi imamo jednu drugu percepciju života i samo jednu želju dok oni zdravi imaju drugu sa tisuću želja i potreba.
Zato se okrenimo sebi i svom zdravlju ne tugujmo za onim ljudima koji imaju druge želje i prioritete jer se naša poimanja o smislu života daleko drugačija od njihovih.
Nedaj da te svlada tuga i bijes jer ljubav za životom je i ljubav da prihvaćamo sami sebe upravo kakvi jesmo pa makar sa ovim ili onim dijagnozama a da prihvaćamo ljude takvi kakvi jesu
Drži se poslije kiše dolazi sunce, poslije tuge ipak i velika sreća koju smo svi zaslužili

[Pero Gmaz]

rock baby kaže:

Ja sam po cijele dane doma i iskreno nemam ništa od života. Niti uživam niti sam sretna, al život je život...

Uči, čitaj, gledaj posmatraj, vježbaj. Ako si u kolicima to ne znači da ne možeš fizički vježbati. U zdravom tjelu zdrav duh. Na taj način nestati će bijes iz tebe i biti ćeš puno zadovoljnija. Nećeš osuđivati ljude i shvatiti ćeš puno brže neke stvari. Budi u sadašnjosti ne u budućnosti. Idealno vrijeme za upoznati sebe i svoju okolinu. Bio je period kada sam i ja bio izoliran, i taj period sam iskoristio za učenje i duhovan rast. Nesreća može biti i sreća ako je znaš preokrenuti. Uvijek je samo na nama. Izbora imamo uvijek, na nama je koji ćemo izabrati.

Živi i veseli bili!

[renchi01]

dragi moji,veliki pozdrav svima!mene je uhvatilo grlo i sad sam na antibioticima ali nada se biće sve ok.rock baby vidim da si dosta hrabra cura unatoč situaciji koju imaš u kući,sigurna sam da ćeš sve to prebrodit i prohodat uz veliku volju i nedaj se.pero svaki put kad pročitam tvoj post jako se lijepo osjećam.E,sad sve je to lijepo i vježbanje i pridržavanje od loše navike samo je pitanje koliko smo jaki da se toga pridržavamo?nismo svi isti,i mislim da nam tvoje preporuke jako dobro dođu.ali uz to trebamo imati samo volju.Koji crni čaj piješ?jeli misliš na indijski ili ?i još me zanima tvoje odvikavanje od medrola,jer koliko sam vidjela da si bio dosta loše.Zašto ti je dva mjeseca bilo teško i što si u tom periodu radio?sory ako sam pretjerala sa pitanjima ali me jako zanimaju jer kad smanjim dozu medrola jako se loše osjećam unatoč dobrim nalazima i tad me uhvati strah,koji nikako ne mogu shvladati.znam da je psiha čovjeka sve u životu jer sam to iskusila na svom tijelu kad sam bila mlađa i nisam dala lupusu da mi se približi.sve svojom psihom ali sada unatoč dobrim nalazima osjećam da mi se prazne baterije.i ne znam što mi je činiti.jednostavno došao mi je period kad osjećam neki strah.a to mi se sve dešava od kada mi je tata umro.ziza,iva,begemotica,btili lelo itd...svi ste napisali vašu povjest bolesti i sve su tako slične a tako različite.ja vas sve pozdravljam i volim pusa velika svima!

[Begemotica]

Pero Gmaz kaže:

Bolest se tada naglo povlači kada prihvatite sebe sa svim manama i slabostima, kao i dobrim stvarima. Postoji jedna vježba koju su mi preporučili i još je nisam isprobao a vrlo je jednostavna:
Pogledati sebe u ogledalu ujutro i reći si iskreno: Volim te! koliko jednostavna, toliko i teška (ako je iskrena).

Ali to što ja vidim u ogledalu više i ne sliči meni. I zašto bi to voljela, radije i ne gledam u ogledalo.

[leeloo27]

Pero Gmaz kaže:

Davno sam zaključio da je autoimuna bolest bolest lude glave i da se tamo treba riješiti masu stvari. U knjizi koju sam ti preporučio piše dosta toga i navodi još masu druge literature za uspredbu.
Svaki pacijent je različit, ali dosta autoimunaša ima problem u najranijem djetinstvu. Kopanjem po tom sedimentu ja sam dosta toga otkrio o sebi i drugima, ali opet to je put samotnjaka koji svima omogućava da prihvate sebe kakvi jesu. Bolest se tada naglo povlači kada prihvatite sebe sa svim manama i slabostima, kao i dobrim stvarima. Postoji jedna vježba koju su mi preporučili i još je nisam isprobao a vrlo je jednostavna:
Pogledati sebe u ogledalu ujutro i reći si iskreno: Volim te! koliko jednostavna, toliko i teška (ako je iskrena).
Dakle puteva je puno, znanje je krhko, ali da li smo se bojali kad smo radili prve korake kao bebači? Dizanje i padanje je sastavni dio života i samo se treba naučiti dobro padati. Sve nakon toga je rutina. Strah je vrag i samo upornim vježbanjem možemo dospijeti negdje. I ne vjerujem u čudesni lijek protiv lupusa, jer to mi ne izgleda logično, ali vjerujem u samoizlječenje (ako takvo postoji u medicinskoj terminologiji).
Uvijek vjerujem u jednu stvar: onaj koji traži će naći, ali ne vjerujem u one koji čekaju da netko drugi za njih riješi problem.

Živi i veseli bili!

Više manje se slažem s tobom, osobito sa ovim boldanim.

Mislim da uz mnoge druge brojne faktore zbog kojih smo imali predispoziciju da dobijemo nešto autoimuno veliku ulogu i imamo i mi sami. Evo ja sam takva koja je uvijek sve trpila u sebi, imala jako visok prag tolerancije, uvijek težila da sve bude perfektno. Ja sam znala da će to jednog dana negdje puknuti, ne možeš sve držati u sebi i ne ispoljavati van. Trebala sam bolove u želucu (gastritis) shvatiti kao upozorenje i malo usporiti i promjeniti način razmišljanja.

Al dobro, sad se polako mijenjam. Govorim šta mislim, ne gutam više tuđa govna. Pokušavam što manje stvari držati u sebi jer vidim da mi to ne valja. A valjda će jednog dana krenuti na bolje.

Jedino gdje se ne slažem s tobom je ovo sa djecom. Djeca su bezbrižna (barem većina koja imaju normalne odnose u obitelji) i mislim da kod njih psiha nema veliku ulogu u nastanku bolesti. Jer po tome bi sva ona djeca u domu za nezbrinuti djeci trebala biti bolesna. Psiha je samo jedan od brojnih čimbenika koji utječu na nastanak bolesti.

I slažem se da kad jednom već bolest nastupi da vlastiti odnos prema sebi u velikoj mjeri utječe na tijek bolesti. Vidimo svi sami po sebi da kada smo pod stresom i kada se živciramo da nam odmah stanje bude gore.

[leeloo27]

rock baby kaže:

Pero, ja živim noramalno koliko mogu i ne smatram se invalidom već privremeno onesposobljenom za hodanje, ali nije lako tako misliti kada vidim koliko npr moja sestra izlazi tj nikad nije doma. Ja sam po cijele dane doma i iskreno nemam ništa od života. Niti uživam niti sam sretna, al život je život... Da barem imam prijatelje, možda nebi toliko razmišljala. Svi su me napustili, ali jedva čekam trenutak kad me vide u gradu... Pa kad me pozovu na kavu... Ne bih, hvala! To je moj cilj, samo da pokažem da i ja imam osjećaje. Joj, svaki trenutak svog života razmišljam o tome i zato cu se boriti... Kad meni netko stane na žulj, bolje me se čuvaj!
Laku noć svima!

Draga moja, prijatelji ti se poznaju po nevolji. Oni "prijatelji" koji pobjegnu kada ih najviše trebaš nisu prijatelji. I budi sretna što su ovako rano pokazali svoje pravo lice pa barem znaš kakve su osobe. Moglo ti se ovo dogoditi za 20 godina. Vjeruj mi još bi bila više razočarana i jače bi te bolilo da za nekoga misliš 20 god. da ti je pravi prijatelj pa se pokaže da nije.

I nemoj se živcirati i trošiti svoju energiju na takve osobe. Njima je dovoljna kazna što moraju sami sa sobom živjeti. Kad budeš malo zrelija i starija skontat ćeš da su u biti pravi prijatelji više iznimka nego pravilo.

I dobro ti je Pero rekao, svoj nedostatak pretvori u prednost. Ne odustaj! Ma i kad je najgore to se uvijek može pretvoriti u nešto pozitivno.

[Termination]

Pero, nemam sad vremena detaljno se baviti tvojim postovima, ali ću te po n-ti put upozoriti da je ovo podforum Zdravlje, posvećen konvencionalnoj medicini. Kolegica Begemontica te lijepo zamolila da o alternativnim stavovima i metodama liječenja dođeš pisati na Alternativu. Ovdje je to izričito zabranjeno i u pravilima podforuma. Ja poštujem pravo drugoga na mišljenje, dok god se to mišljenje iznosi na pravom mjestu. Nećemo miješati kruške i jabuke. Ovdje alternativom smatramo i nagovaranje ljudi da na svoju ruku mijenjaju terapiju koju im je propisao liječnik s diplomom medicinskog fakulteta. Ne možeš ti kao laik imati više znanja i iskustva od čovjeka koji je za to deset godina krvavo učio i koji se time svakodnevno profesionalno bavi. Točka.

[leeloo27]

Eh da, sad sam se sjetila. Betili sretno sutra na amino!!! Držim fige da sve prođe u redu i obavezno se javi na forum da znamo da si dobro!

[rock baby]

Ja ne znam kako vi imate tako dobre komentare... Ja krenem komentirati ali odustanem jer nemam ništa pametno za reći.
Ja sam rekla mami da je bolje šta sam saznala da mi nisu prijatelji, a ona se ljuti jer mi se nije ovo moralo dogoditi. Pa nije al eto kad već je... Neka izvučem barem nešto pozitivno. Najviše me pogodila "najbolja prijateljica". Skoro 10 godina smo se družile i prošle smo svašta da me zbog ovog ostavi, al drago mi je što sam se riješila takve osobe, dvolične... Hvala vam!