Sistemski lupus eritematosus (SLE) - vol. 2

[aida09]

..angie.. kaže:

Ej cure evo i mene...
Svi pričaju kako su valda svi na godisnjem i zato ni traga ni glasa od nikog.. Po gdje ste vise Prošlo vrijeme godišnjih Ok, ja sam tek sad krenula na GO, no tu sam cijelo vreme..

-

Ja sam se bas pronasla u tvom postu
Nemam baš veliki staž sa lupusom, ali mi ide jako na zivce kada ljudi komentarisu kakvo mi je lice, obicno je rijec o pogorsanju, kao: ˝opet ti se po licu izasulo˝ ˝ jest ti se to pogorsalo˝ i izraz lica sa sazaljenjem.
A i ja sam ovog ljeta bas isarana sva, po licu, dekolte sa istom zutom krastom, po šakama i ispod lakata tackice, po rukama iznad laktova i ledima velike crvene fleke, usi, nos, ma ne mogu vise ni nabrajati... Mazem se i ja kremama sa korticima, ali samo jednom dnevno, malo fajde!
Pijem redovno rezochin, stitim se od sunca, ne znam...
bice valjda nekad bolje

[..angie..]

aida09 kaže:

Ja sam se bas pronasla u tvom postu
Nemam baš veliki staž sa lupusom, ali mi ide jako na zivce kada ljudi komentarisu kakvo mi je lice, obicno je rijec o pogorsanju, kao: ˝opet ti se po licu izasulo˝ ˝ jest ti se to pogorsalo˝ i izraz lica sa sazaljenjem.
A i ja sam ovog ljeta bas isarana sva, po licu, dekolte sa istom zutom krastom, po šakama i ispod lakata tackice, po rukama iznad laktova i ledima velike crvene fleke, usi, nos, ma ne mogu vise ni nabrajati... Mazem se i ja kremama sa korticima, ali samo jednom dnevno, malo fajde!
Pijem redovno rezochin, stitim se od sunca, ne znam...
bice valjda nekad bolje

A sta ti kazu na to doc? Jesu te stavili na Decortin ipi neki drugi kortikosteroid?
Moji su zabrinuti jer mi se stanje ne smiruje vec preko pola godine, a zadnjih 2 mjeseca mi se ne povlaci do kraja uopce..

[aida09]

..angie.. kaže:

A sta ti kazu na to doc? Jesu te stavili na Decortin ipi neki drugi kortikosteroid?
Moji su zabrinuti jer mi se stanje ne smiruje vec preko pola godine, a zadnjih 2 mjeseca mi se ne povlaci do kraja uopce..

Imunoloski testovi su u redu kakao kaze moja doktorica, lupus prema njima miruje, pa me zadržava na 8 mg medrola, vec duze vrijeme pijem tu dozu. Od pocetka bolesti kozne promjene su mi glavni problem, i leukopenija, ali mi je do prije godinu otprilike sa rezohinom bilo dosta dobro, znalo se i skrozu povuci crvenilo, osim sa laktova to nikad nije nestajalo, ali meni je bilo dobro, samo da nema po licu, ljeti bi se pojavlie crvene flekice ali podnosljivo, ove zime mi nikako nije nestajalo crvenilo a od hladnoce su mi ruke bile non stop sa pukotinama po vrhovima prstiju... malo sam zurila mozda sam nejasno pisala.... izvini

[jul5]

Hej curke....
mene uhvatila losa faza, vise psihicki pa mi se ne da pisati.
Lupus stanje- ok, malo zglobovi, malo koza, umor..ali onako- podnosljivo. Primijetila sam da mi se stvaraju modrice, uvijek imam barem 2 ili vise, a nisam se udarila.
Ja vam se ni najmanje ne opterecujem time kako tko reagira na moju bolest. Svjesna sam da ljudi ne mogu razumjeti da netko fizicki izgleda super a vrlo je bolestan.
Angie, moguce je debljati se od kortica, evo ja sam na 61 kg, a to nije moja uobicajena kilaza....tako da pazim koliko jedem (ali ne panicno). Caj od koprive je dobar za izbacivanje vode...
Pandica

[leeloo27]

Vidim da vas pate komentari drugih. Tog će uvijek biti, ako ne komentiraju jednu stvar komentirat će drugu, oguglate u neko doba na to. Evo ja za sada nemam probleme sa kožom ko vi pa se svejedno uredno nađe netko ko me iskomentira po ljeti kak sam bijela ko sir. Kad sam bila u svatovima prije par godina jedan dečko kojeg znam od prije mi je rekao leeloo pa ti si najbjelija u svatovima. I šta da im ja pričam i objašnjavam da ne smijem na sunce jer su mi doktori zabranili zbog bolesti (a sada i zbog terapije). Bacim to na sprdnju, da njegujem aristokratsku put. To sve treba na jedno uho unutra, a na drugo van. Nit mogu to ljudi razmiti šta sve prolazite nit im se vrijedi truditi objasniti, većina napravi propuh među ušima i u neko doba opet isti komentari.

Angie pitaš za kortiće i debljanje, to ti prvo ovisi o dozi koju piješ/dobivaš. Što je veća to su veće šanse da ćeš osjetiti sve one divne nuspojave uključujući i debljanje. Doza od 20 mg je mislim još uvijek neka niža doza, ne bi trebala imati neke baš gadne nuspojave, a ionako čim ti se počne smirivati stanje kortiće će ti kresati do minimalne doze na kojoj ti se ne vraćaju simptomi. Inače nije samo voda u pitanju kod debljanja na kortićima. Kortizol utječe na to da se zalihe pohranjuju direkt u salo na stomaku. Ima i još jedna super stvarčica na koju utječe kortizol, a to je apetit. Ne znam koji o kojem se, oprostit ćete na izrazu, kurcu radi ali ne možeš se jebeno najesti do sitosti kad si na većim dozama. Ja nakon pulsne sam se budila i lijegala gladna ko pas, jela sam ko nikad do sada (ja pojest 2-3 tanjura graha i ne znam koliko kruha a to sam znala) i nikak se najesti. Osjetiš težinu i lagano mučninu a i dalje si gladan. I sada ne mogu reći da se najedem baš do sitosti, al ajde barem ne šoraju onoliki napadi gladi ili sam se već malo navikla. Evo ručala sam prije sat vremena i baš sam se najela i svejedno bih sada mogla nešto roknuti, al neću.

Ja sam imala problema sa težinom prije par godina zbog sjebane štitnjače i znam kak je to imat +15 kg viška na koje ne možeš utjecati i koje ne možeš skinuti i recimo to je jedan od mnogih razloga zbog čega sam sve ove godine odbijala piti terapiju. Jasam onda i vježbala i pazila šta jedem i svejedno kile nisu htjele ni mrdnut dolje dok nisam sredila štitnjaču, onda je zarokalo brzinom svjetlosti dolje. Jebeni hormoni. :-(
Ne znam za druge, al ja sam otkako pijem kortiće promijenila neke stvari. Počela sam prije svega vježbati, vježbam minimalno 4-5 puta tjedno i to minimalno po 45 minuta, kad pičim po pilatesu onda i po sat i pol vremena jer uživam u tome. Žao mi je što imam sjebane zglobove pa jako moram paziti šta vježbam, da nemam upisala bih se negdje na pilates i guštala ko prase. Usput kažu da je pilates odličan za zglobove jer ojačava tetive i ligamente okolo pa je manje opterećenje na njih i manje bole. Ja sad ne mogu reći od čega mi je, vježbam i pijem terapiju pa nema baš bolova ali osjetim da sam pokretljivija i da mogu neke stvari sa zglobovima koje prije nisam mogla (otvaram si sama mlijeko, paštete... )
Isto tako promjenila sam prehranu, onako spontano, niš na silu. Počela sam jesti puno voća, izbacila slatkiše i grickalice (jedem ih ali ne previše, kad vidim koliko imaju kalorija i koliko sati trebam vježbat da istopim recimo vrećicu čipsa prođe me odmah volja da žderem tak nešto ), rokam po bananama, medu, cimetu gotovo svaki dan, jedem dosta mliječnih proizvoda (mlijeko, jogurte, svježe sireve...), počela sam rokati dosta po mesu jer mi tijelo traži al mislim da je to vezano sa vježbanjem i potrebom za proteinima i tak.

Jedino što me želudac jebe od svih tih tableta, ja ne znam oću li moći više funkcionirati bez contorloca. Evo jutros dok nisam popila mi je bilo tak muka, zna me čopiti i od antimalarika navečer i uopće mi se ne sviđa što pijem te za želudac svaki dan i to sam sada počela i po 2 puta. Dala mi doktorica još jednu kutiju da pijem i navečer jer sam joj se žalila da mi antimalarik zna čudno sjest na želudac. Mislim da ću si spaliti želudac sa silnim tabletama, a nemam opciju da ih ne pijem.


Joj Mirjana pesek. Da znaš da već neko vrijeme patim za nekakvim cuckom, al nemrem si još i njega natovariti, em bi mi mačke dobile omanji živčani slom, em treba love nasmagati za sve te živine em me jebe ovaj glupi Raynauld pa bi jadan cucak po zimi pišao i kenjao vani 2 minute pa mi je to mučenje, ne bi ga mogla prošetati kak spada.

Ljines jel to znači da ti je malo bolje čim si u kužini? Šta je sad na kraju s tim prstima?

Sophie jesi ti u bolnici ili su te pustili doma? I jesi išla ginu? Šta ćeš s tim miomom?

Aida a šta su ti doktori rekli za te rane na prstima? Pitam zato jer je mene imunologinja pitala jel imam kakve rane na prstima, ali ne znam zašto me pitala. Kontam da je pitala ili zbog Raynaulda ili zbog sklerodermije.

E da, sad sam se sjetila, jel se ikome od vas gule dlanovi? Meni se zadnjih nekoliko mjeseci onako ko perutaju dlanovi, kontam da je alergija na nešto al ko će ga znati. Sad sam promjenila detergent za suđe i ovaj tekući sapun za ruke, čini mi se da se smanjilo i da se ne pogoršava pa izgleda da sam pronašla u čemu je riječ. Sad kad bukne opet, to obično bude kad se poveselim da se nešto smirilo.

Ostale curke pusa i pandica, javite seeee!!!

[leeloo27]

jul5 kaže:

Hej curke....
mene uhvatila losa faza, vise psihicki pa mi se ne da pisati.
Lupus stanje- ok, malo zglobovi, malo koza, umor..ali onako- podnosljivo. Primijetila sam da mi se stvaraju modrice, uvijek imam barem 2 ili vise, a nisam se udarila.
Ja vam se ni najmanje ne opterecujem time kako tko reagira na moju bolest. Svjesna sam da ljudi ne mogu razumjeti da netko fizicki izgleda super a vrlo je bolestan.
Angie, moguce je debljati se od kortica, evo ja sam na 61 kg, a to nije moja uobicajena kilaza....tako da pazim koliko jedem (ali ne panicno). Caj od koprive je dobar za izbacivanje vode...
Pandica

Kakvi su ti trombociti? De ti to odi čekirati, kod trombocitopenije se znaju stvarati masnice bez razloga a ona ide uz ovo sranje od bolesti.

[aida09]

leeloo27
ma nisu to bas rane, nego se koža prvo zacrveni, promjeni,valjda istanji i na tim mjestima puca. to mi se dešava samo zimi pa kontam da je od hladnoce. sada imam tih crvenih mjesta po vrhovima prstiju ali ne pucaju. a dermatolog kaze lupus , beloderm...

[..angie..]

aida09 kaže:

Imunoloski testovi su u redu kakao kaze moja doktorica, lupus prema njima miruje, pa me zadržava na 8 mg medrola, vec duze vrijeme pijem tu dozu. Od pocetka bolesti kozne promjene su mi glavni problem, i leukopenija, ali mi je do prije godinu otprilike sa rezohinom bilo dosta dobro, znalo se i skrozu povuci crvenilo, osim sa laktova to nikad nije nestajalo, ali meni je bilo dobro, samo da nema po licu, ljeti bi se pojavlie crvene flekice ali podnosljivo, ove zime mi nikako nije nestajalo crvenilo a od hladnoce su mi ruke bile non stop sa pukotinama po vrhovima prstiju... malo sam zurila mozda sam nejasno pisala.... izvini

Aaa ti si na medrolu.. Pa to je i glupo, mislim crvenilo ne nestaje a Lupus je kao u remisiji.. Mislim meni do prije 2 mjeseca nije palo na pamet nista kao ovo sto su mi rekli.. Mislila sam mozda da mi je koza postala otporna na kortikosteroidne kreme iako znam da ih jaako kratko koristim i nemoguće. Pa sam mislila da mozda ni nije Lupus, da su pobrkali nalaze kod biopsije.. Svasta mi je padalo na pamet.. A i ti imuno testovi nisu nikada 100% pokazatelj.. Mogu biti i negativni.. To mi je isto u komi.. Mislim mozes se osjecati uzasno a imuno testovi su negativni..

jul5 kaže:

Hej curke....
mene uhvatila losa faza, vise psihicki pa mi se ne da pisati.
Lupus stanje- ok, malo zglobovi, malo koza, umor..ali onako- podnosljivo. Primijetila sam da mi se stvaraju modrice, uvijek imam barem 2 ili vise, a nisam se udarila.
Ja vam se ni najmanje ne opterecujem time kako tko reagira na moju bolest. Svjesna sam da ljudi ne mogu razumjeti da netko fizicki izgleda super a vrlo je bolestan.
Angie, moguce je debljati se od kortica, evo ja sam na 61 kg, a to nije moja uobicajena kilaza....tako da pazim koliko jedem (ali ne panicno). Caj od koprive je dobar za izbacivanje vode...
Pandica

Svima nam dođe takva faza, ni meni se iskreno neda bas pisati, al eto da se natjeram..
U principu ja sam "blažena" kod mene se vidi kad se loše osjećam, barem kad mi koža ode u kuki.. Još to ne shvaćam, ali je to za sada neka vrsta morbidnog plusa..
A na kolko si ti mg terapije i koje tablete?
Meni se cini da mi se koza pocela malo poboljsavati na ovih 20 mg koje pijem od ponedjeljka (valda je pon..). Prije su mi poceli novi plikovi izlaziti dok su se stari recimo donekle povlacili.. Sad mi se cini da su mi ovi na prsima napokon malo bolje.. A za ove nove koji se pojavljuju pricekat cu jos par dana da vidim..
Vjerujem da me nece spustat na 10 jer znam da mi nije pomoglo to dok sam pila par mj 10 mg..

leeloo27 kaže:

Vidim da vas pate komentari drugih. Tog će uvijek biti, ako ne komentiraju jednu stvar komentirat će drugu, oguglate u neko doba na to. Evo ja za sada nemam probleme sa kožom ko vi pa se svejedno uredno nađe netko ko me iskomentira po ljeti kak sam bijela ko sir. Kad sam bila u svatovima prije par godina jedan dečko kojeg znam od prije mi je rekao leeloo pa ti si najbjelija u svatovima. I šta da im ja pričam i objašnjavam da ne smijem na sunce jer su mi doktori zabranili zbog bolesti (a sada i zbog terapije). Bacim to na sprdnju, da njegujem aristokratsku put. To sve treba na jedno uho unutra, a na drugo van. Nit mogu to ljudi razmiti šta sve prolazite nit im se vrijedi truditi objasniti, većina napravi propuh među ušima i u neko doba opet isti komentari.

Angie pitaš za kortiće i debljanje, to ti prvo ovisi o dozi koju piješ/dobivaš. Što je veća to su veće šanse da ćeš osjetiti sve one divne nuspojave uključujući i debljanje. Doza od 20 mg je mislim još uvijek neka niža doza, ne bi trebala imati neke baš gadne nuspojave, a ionako čim ti se počne smirivati stanje kortiće će ti kresati do minimalne doze na kojoj ti se ne vraćaju simptomi. Inače nije samo voda u pitanju kod debljanja na kortićima. Kortizol utječe na to da se zalihe pohranjuju direkt u salo na stomaku. Ima i još jedna super stvarčica na koju utječe kortizol, a to je apetit. Ne znam koji o kojem se, oprostit ćete na izrazu, kurcu radi ali ne možeš se jebeno najesti do sitosti kad si na većim dozama. Ja nakon pulsne sam se budila i lijegala gladna ko pas, jela sam ko nikad do sada (ja pojest 2-3 tanjura graha i ne znam koliko kruha a to sam znala) i nikak se najesti. Osjetiš težinu i lagano mučninu a i dalje si gladan. I sada ne mogu reći da se najedem baš do sitosti, al ajde barem ne šoraju onoliki napadi gladi ili sam se već malo navikla. Evo ručala sam prije sat vremena i baš sam se najela i svejedno bih sada mogla nešto roknuti, al neću.

Ja sam imala problema sa težinom prije par godina zbog sjebane štitnjače i znam kak je to imat +15 kg viška na koje ne možeš utjecati i koje ne možeš skinuti i recimo to je jedan od mnogih razloga zbog čega sam sve ove godine odbijala piti terapiju. Jasam onda i vježbala i pazila šta jedem i svejedno kile nisu htjele ni mrdnut dolje dok nisam sredila štitnjaču, onda je zarokalo brzinom svjetlosti dolje. Jebeni hormoni.
Ne znam za druge, al ja sam otkako pijem kortiće promijenila neke stvari. Počela sam prije svega vježbati, vježbam minimalno 4-5 puta tjedno i to minimalno po 45 minuta, kad pičim po pilatesu onda i po sat i pol vremena jer uživam u tome. Žao mi je što imam sjebane zglobove pa jako moram paziti šta vježbam, da nemam upisala bih se negdje na pilates i guštala ko prase. Usput kažu da je pilates odličan za zglobove jer ojačava tetive i ligamente okolo pa je manje opterećenje na njih i manje bole. Ja sad ne mogu reći od čega mi je, vježbam i pijem terapiju pa nema baš bolova ali osjetim da sam pokretljivija i da mogu neke stvari sa zglobovima koje prije nisam mogla (otvaram si sama mlijeko, paštete... )
Isto tako promjenila sam prehranu, onako spontano, niš na silu. Počela sam jesti puno voća, izbacila slatkiše i grickalice (jedem ih ali ne previše, kad vidim koliko imaju kalorija i koliko sati trebam vježbat da istopim recimo vrećicu čipsa prođe me odmah volja da žderem tak nešto ), rokam po bananama, medu, cimetu gotovo svaki dan, jedem dosta mliječnih proizvoda (mlijeko, jogurte, svježe sireve...), počela sam rokati dosta po mesu jer mi tijelo traži al mislim da je to vezano sa vježbanjem i potrebom za proteinima i tak.

Jedino što me želudac jebe od svih tih tableta, ja ne znam oću li moći više funkcionirati bez contorloca. Evo jutros dok nisam popila mi je bilo tak muka, zna me čopiti i od antimalarika navečer i uopće mi se ne sviđa što pijem te za želudac svaki dan i to sam sada počela i po 2 puta. Dala mi doktorica još jednu kutiju da pijem i navečer jer sam joj se žalila da mi antimalarik zna čudno sjest na želudac. Mislim da ću si spaliti želudac sa silnim tabletama, a nemam opciju da ih ne pijem.


Joj Mirjana pesek. Da znaš da već neko vrijeme patim za nekakvim cuckom, al nemrem si još i njega natovariti, em bi mi mačke dobile omanji živčani slom, em treba love nasmagati za sve te živine em me jebe ovaj glupi Raynauld pa bi jadan cucak po zimi pišao i kenjao vani 2 minute pa mi je to mučenje, ne bi ga mogla prošetati kak spada.

Ljines jel to znači da ti je malo bolje čim si u kužini? Šta je sad na kraju s tim prstima?

Sophie jesi ti u bolnici ili su te pustili doma? I jesi išla ginu? Šta ćeš s tim miomom?

Aida a šta su ti doktori rekli za te rane na prstima? Pitam zato jer je mene imunologinja pitala jel imam kakve rane na prstima, ali ne znam zašto me pitala. Kontam da je pitala ili zbog Raynaulda ili zbog sklerodermije.

E da, sad sam se sjetila, jel se ikome od vas gule dlanovi? Meni se zadnjih nekoliko mjeseci onako ko perutaju dlanovi, kontam da je alergija na nešto al ko će ga znati. Sad sam promjenila detergent za suđe i ovaj tekući sapun za ruke, čini mi se da se smanjilo i da se ne pogoršava pa izgleda da sam pronašla u čemu je riječ. Sad kad bukne opet, to obično bude kad se poveselim da se nešto smirilo.

Ostale curke pusa i pandica, javite seeee!!!

Ma nije da mene dira šta drugi misle, nego mi idu na kuac sa glupim istim pitanjima i komentarima.. Ono, postoji normalno pitanje i zanimanje za tekucu stvar, a postoji pitanje reda radi i valda se mole Bogu da im nista ne kazes da ne trebaju glumiti da slusaju..
Znaci aristokratska put Fino fino Ja imam sreće pa nisam skroz bijela, iako mi se čini da ovak nastavim da bum za par godina bila aristokratkinja samo takva


Danas mi je doktor rekao.. Nastavi sa 20 mg, nastavi sa kremama i - "Nema suncanja ovaj vikend" Mislim da je bio sarkastičan hehe, al me je nasmijalo..

Nego došli nalazi od imuno testova..
Nisam ih vidla nego su nešto čitali sa kompa (jer smo ih čekali kao ozeblo sunce i vec smo mislili da ni danas nisu dosli pa je specijalizantica pogledala na komp za svaki slucaj i evo ih)..
Poceli prvo medju sobom komentirati, ovo visoko, ovo nije, ovo je, a ja gledam i ku*ca kuzim kaj oni šapuću.
Uglavnom pitala sam i rekao mi je da mi je ANA povišen, i još nešto promrmljao (malo sam odlutala u tim trenutcima) i pitao sestru dal može probat već danas nazvati da odem na Rebro kod imunologa, da odem što prije pa mu je spec. rekla da sam prosli put bila kod Bosnic i da neka nju pricekam kako smo rekli da se vrai sa godisnjeg..
Sad cekam ponedjeljak za vizitu da vidimo kak ce mi bit koza tada i onda srijedu da odem na Rebro i usput na svoje oci vidim nalaze koji su dosli..
Znam da sam cula da mi je CH50 ok, a sjecam se da je on bio los u 11 mjesecu kad sam bila..

E da LeeLoo sjetila sam te se gore na Salati.. Tamo se kako sam dosla razbacuju rijeci Sklerodermija, uglavnom koliko sam skuzila ima ih par gore pod tom sumnjom ili potvrdjeno pa.. Strasno, mogu si misliti kak je tebi bilo kad su ti sumnjali na to..

[Sophsy]

leeloo27 kaže:

Vidim da vas pate komentari drugih. Tog će uvijek biti, ako ne komentiraju jednu stvar komentirat će drugu, oguglate u neko doba na to....njegujem aristokratsku put. To sve treba na jedno uho unutra, a na drugo van. Nit mogu to ljudi razmiti šta sve prolazite nit im se vrijedi truditi objasniti, ...
Angie pitaš za kortiće i debljanje, to ti prvo ovisi o dozi koju piješ/dobivaš. Što je veća to su veće šanse da ćeš osjetiti sve one divne nuspojave uključujući i debljanje. Doza od 20 mg je mislim još uvijek neka niža doza,...Jedino što me želudac jebe od svih tih tableta, ja ne znam oću li moći više funkcionirati bez contorloca. Evo jutros dok nisam popila mi je bilo tak muka, zna me čopiti i od antimalarika navečer i uopće mi se ne sviđa što pijem te za želudac svaki dan i to sam sada počela i po 2 puta. Dala mi doktorica još jednu kutiju da pijem i navečer jer sam joj se žalila da mi antimalarik zna čudno sjest na želudac. Mislim da ću si spaliti želudac sa silnim tabletama, a nemam opciju da ih ne pijem.

...Sophie jesi ti u bolnici ili su te pustili doma? I jesi išla ginu? Šta ćeš s tim miomom?

Aida a šta su ti doktori rekli za te rane na prstima? Pitam zato jer je mene imunologinja pitala jel imam kakve rane na prstima, ali ne znam zašto me pitala. Kontam da je pitala ili zbog Raynaulda ili zbog sklerodermije.

E da, sad sam se sjetila, jel se ikome od vas gule dlanovi? Meni se zadnjih nekoliko mjeseci onako ko perutaju dlanovi, kontam da je alergija na nešto al ko će ga znati. Sad sam promjenila detergent za suđe i ovaj tekući sapun za ruke, čini mi se da se smanjilo i da se ne pogoršava pa izgleda da sam pronašla u čemu je riječ. Sad kad bukne opet, to obično bude kad se poveselim da se nešto smirilo.

Ostale curke pusa i pandica, javite seeee!!!

Upravo to, tko te voli - voli te, tko ne - ionak te ne voli. To je moja filozofija: kom se sviđam s osipom, sviđala bum mu se i bez njega ... ipak ima ljudi koji nisu kreteni ... valjda malo po malo u ovoj državi ljudi evoluiraju prema civiliziranosti ... ( iako mi se po novim stanarima u zgradi čini da je sve gore )

Kaj se tog perutanja dlanova tiče, moj ujak je imal kontaktni dermatitis ( radil je u izdavaštvu, lektor, i cijeli dan diral papire a na njima otrova kolko ti srce želi ) i to je zgledalo otprilike tak: prvo perutanje dlanova, a onda mu se koža počela guliti , tipa kao kad se spečeš ili imaš žulj, pa ti otpadne komad kože ... bljak. Sterodine masti, kreme ... još je mazal s običnom Nivea kremom, a moj tata ( koji je radil u računovodstvu ) kad bi se perutanje smirilo s Diprogentom, dalje s Belobazom ( jer ona nema niš u sebi kaj bi baš iritiralo, pa je milina za alergične ). Mislim da ti je to dermatitis, može biti radi deterđenta za suđe, sapuna ra ruke, šampona za kosu, deterđenta za veš - svega u kaj guraš ruke da bi nekaj oprala. Tak da ti nije dosta promijeniti samo deterđent za suđe. Nego moraš i to istraživati ... ma, znam, pun kufer ti je svega. Moja mama je kašljala od sapuna za ruke ( bila je prof.kemije i radila u labortoriju ), tak da smo mi imali bogme traženja od čega ne kašlje. Jedina krema za lice od koje nije kašljala je bila najobičnija Nivea, tak da ja duboko vjerujem u to da je to jedna od najboljih krema za lice, makar više nije moderna, a ni šminka, jer su sve druge super reklamirane i u krasnim kutijicama, i imaju sastojke od kojih bu nam lice kao da imamo 2 godina. Malo morgen.

aida09 kaže:

leeloo27
ma nisu to bas rane, nego se koža prvo zacrveni, promjeni,valjda istanji i na tim mjestima puca. to mi se dešava samo zimi pa kontam da je od hladnoce. sada imam tih crvenih mjesta po vrhovima prstiju ali ne pucaju. a dermatolog kaze lupus , beloderm...

da nije Raynaud?

[Sophsy]

leeloo27 kaže:

Kakvi su ti trombociti? De ti to odi čekirati, kod trombocitopenije se znaju stvarati masnice bez razloga a ona ide uz ovo sranje od bolesti.

Jesi sigurna da nisu nuspojave steroida/antimalarika? Jer oni imaju svakave šou-nuspojave: meni su leukociti narasli ko ludi, a limfociti se smanjili da ih skoro nije ni bilo ( na manje od 2 ).

Ovo je dobra stranica di su opisane nuspojave i njihov tretman i na kaj treba paziti - iako je stranica prvenstveno namjenjena onima na kemoterapiji, kak ljudi s karcinomom i koji idu na kemoterapiju isto primaju kortiće, imaju slične nuspojave, pa je korisna ...

http://www.chemocare.com/chemotherap...s/default.aspx

http://www.chemocare.com/chemotherap...od-counts.aspx

leeloo27 kaže:

...
Angie pitaš za kortiće i debljanje, to ti prvo ovisi o dozi koju piješ/dobivaš. Što je veća to su veće šanse da ćeš osjetiti sve one divne nuspojave uključujući i debljanje. Doza od 20 mg je mislim još uvijek neka niža doza, ne bi trebala imati neke baš gadne nuspojave, a ionako čim ti se počne smirivati stanje kortiće će ti kresati do minimalne doze na kojoj ti se ne vraćaju simptomi. Inače nije samo voda u pitanju kod debljanja na kortićima. Kortizol utječe na to da se zalihe pohranjuju direkt u salo na stomaku.....

Jedino što me želudac jebe od svih tih tableta, ja ne znam oću li moći više funkcionirati bez contorloca. Evo jutros dok nisam popila mi je bilo tak muka, zna me čopiti i od antimalarika navečer i uopće mi se ne sviđa što pijem te za želudac svaki dan i to sam sada počela i po 2 puta. Dala mi doktorica još jednu kutiju da pijem i navečer jer sam joj se žalila da mi antimalarik zna čudno sjest na želudac. Mislim da ću si spaliti želudac sa silnim tabletama, a nemam opciju da ih ne pijem.
...
Sophie jesi ti u bolnici ili su te pustili doma? I jesi išla ginu? Šta ćeš s tim miomom?
...
Ostale curke pusa i pandica, javite seeee!!!

Samo pazite kad uspoređujete doze, jer nije ista doza Medrola i Decortina!

Možda da probaš u apoteci uzeti onu njihovu suspenziju s bizmutom? Ona se koristi kod čira, gastritisa, helikobaktera ... možda bi ti bilo bolje probati s njom, popiti jednu kuru. Ja sam ju naručivala kod sebe u Zg u Gradskoj ljekarni, oko 70kn je flašica. Sad već dugo nisam, ali recepturu bi trebale znati ljekarne.SAd sam malo pogledala po internetu, ima hrpa tog, iako ne volim stranice tipa reklama, ipak
http://www.energoterapija.net/lijek-...i-dvanaesniku/
http://www.pepto-bismol.com/products/liquid/original

A ovo zvuči grozno, ali ne kaniš ga piti sto godina neg povremeno
http://en.wikipedia.org/wiki/Bismuth_subsalicylate

Probaj Kompensan, meni je puuuuno bolji od Gastala ( koji mi je, kao i Rennie sranje ), a s Kompensanom mi je bilo ok i bez Peptorana i sl. samo kaj ga kod nas više nema, moraš ga izvana naručiti . Postoji i suspenzija.

Onda malo biljaka:
http://www.plantagea.hr/dev/uploads/...ite_biljke.pdf

[Sophsy]

Doma već mjesec dana ... bolnica je bila sranje, nisam niš obavila ...

[jul5]

Angie, na 10/15 mg Decortina sluzbeno iako ja sebi uvijek jos malo sma njujem, pa kad me stisne povećam....i tako, igram se
Meni doza od 20 mg nije bila mala i ne mogu ju tolerirati. To je vrlo individualno, iako mislim da se ne smatra nekom prevelikom dozom. Naše imunologinje su super i gledaju nas što orije staviti na neku dozu održavanja.
Od naoaza, meni su zadnji bili ok, osim ch50 koji je bio dosta nizak i c3.

Sophie, tnx na linkovima, idem si to malo pogledati. Do sada su mi uvijek trombociti bili ok.

Cure pandica...

[Ljines]

Pozdrav narode.....
Boli, boli, užasno boli....
A tek šta sam u šoku...WAAAAAAAAAAAAAW...za poludit....skroz na skroz...
Jučer sam bila na uobičajenoj kontroli, točnije praćenju stanja mojih prstiju...Naime, nije to više samo jedan prst....još dva do palca su lagano pocrnila...
I kaže gospodin doktor.....jednom ćemo se morati odlučiti, a zbog tvog sveukupnog stanja (čitaj lupus, medrol , dijaliza, loša cirkulacijaaaaaaaaaaa) neće to ići samo prsti..Mora ići više od pola stopala...ako i to....
Kad se nisam onesvjestila, sve će proć...
...
I tako sva u šoku, njuškam samo o gangrena, gangrena po netu..travari, nadriljekari...bla bla....
I nađem ti broj preporučene gospođe, koja radi meleme za gangrenu....
Pošaljem poruku, jer nikog nemam i neznam u Beogradu, Ivinom mužu, dan mu broj i čovik odma javi, da bi gđa željela razgovarati sa mnom...
I zovem je ja danas, nemajući pojma koji je broj za Srbiju, ali tu mi je "Iva" opet pomogla...
Javi se žena i sad ja trebam reći šta mi je, od čega gangrena....
Kad sam počela od lupusa, žena odma veli: ništa za vas, zbog lupusa i Medrola...
Žao mi je, da vam ne uzimam novac, ne mogu vam pomoći..
JUHUUU, superiška...
I sad sam stanje: koma...
Istina, rekla mi je moja dr, nekidan na dijalizi, da si polako slažem stvari u glavi...slažem ja, al su misli ko federi iskočile, i ne znam koji put ni kako se zovem...
Pa Bože, jesi li još šta spremio nabaciti na moja leđa?
Najgore od svega
mi pada...kad se izborim sa ovim (kad mi reću da san borac)....
Šta onda...dat će mi kolica, 3x tjedno dijaliza, kičma u papru, aloooooo..jel dosta više...
Pa kakav je ovo život...
Je imam dicu...Oni bi trebali biti razlog za življenje....
ISKRENO, ne doživljavam to tako...više kao smetnju, kao nevolju koja in se zakačila za vrat...

Previše san vas iznervirala...

[..angie..]

Ljines zao mi je sto te to sve snaslo
Ne razumijem kako doktori samo čekaju i onda na kraju kažu da nema drugog izlaza. Nije da si čekala zadnji voz da bi im rekla da imas problema sa prstima..

Možeš li nekoga pitati za drugo mišljenje?

____________________________________

Mene bole bubrezi, točnije desni bubreg, već 5 dana.. Mislim si da je to jer me je propuhalo negdje i neću bezveze alarmirati doktore jer mi se i prije tako znalo desiti.. Danas sam jedva hodala.. Svaki korak osjetim tupi bolni pritisak.. Nadam se da bu sutra bolje.

[mirjana 1955]

Ljines kaže:

Pozdrav narode.....
Boli, boli, užasno boli....
A tek šta sam u šoku...WAAAAAAAAAAAAAW...za poludit....skroz na skroz...
Jučer sam bila na uobičajenoj kontroli, točnije praćenju stanja mojih prstiju...Naime, nije to više samo jedan prst....još dva do palca su lagano pocrnila...
I kaže gospodin doktor.....jednom ćemo se morati odlučiti, a zbog tvog sveukupnog stanja (čitaj lupus, medrol , dijaliza, loša cirkulacijaaaaaaaaaaa) neće to ići samo prsti..Mora ići više od pola stopala...ako i to....
Kad se nisam onesvjestila, sve će proć...
...
I tako sva u šoku, njuškam samo o gangrena, gangrena po netu..travari, nadriljekari...bla bla....
I nađem ti broj preporučene gospođe, koja radi meleme za gangrenu....
Pošaljem poruku, jer nikog nemam i neznam u Beogradu, Ivinom mužu, dan mu broj i čovik odma javi, da bi gđa željela razgovarati sa mnom...
I zovem je ja danas, nemajući pojma koji je broj za Srbiju, ali tu mi je "Iva" opet pomogla...
Javi se žena i sad ja trebam reći šta mi je, od čega gangrena....
Kad sam počela od lupusa, žena odma veli: ništa za vas, zbog lupusa i Medrola...
Žao mi je, da vam ne uzimam novac, ne mogu vam pomoći..
JUHUUU, superiška...
I sad sam stanje: koma...
Istina, rekla mi je moja dr, nekidan na dijalizi, da si polako slažem stvari u glavi...slažem ja, al su misli ko federi iskočile, i ne znam koji put ni kako se zovem...
Pa Bože, jesi li još šta spremio nabaciti na moja leđa?
Najgore od svega
mi pada...kad se izborim sa ovim (kad mi reću da san borac)....
Šta onda...dat će mi kolica, 3x tjedno dijaliza, kičma u papru, aloooooo..jel dosta više...
Pa kakav je ovo život...
Je imam dicu...Oni bi trebali biti razlog za življenje....
ISKRENO, ne doživljavam to tako...više kao smetnju, kao nevolju koja in se zakačila za vrat...

Previše san vas iznervirala...

Ljines, što reći!! Nije mi jasno što su čekali do sada, možda bi bilo manje radikalno da su ranije reagirali. Znam da ti je pun kufer svega, slaže se jedno na drugo, misliš Bože što sam ti skrivila.Bilo je i kod mene takvih trenutaka, mislim čak i previše. Ali jedino što ti mogu reći, iz vlastitog iskustva, u sebi moraš, jednostavno moraš pronaći snage za ići dalje. Ja ti se već deset godina nosim na štakama i morala sam se naučiti kako najbolje funkcionirati takva. I još se učim. Drži se prijateljice moja.

[jul5]

Ljines

[goga52]

Doma sam nakon mjesec i pol i dobro sam.
Čitam Ljines što reći kao što kaže Mirjana boriti se mora i nadati da će biti bolje,ti sama znaš kako ti je i žao mi je čuti što te sve snašlo.Drži se prijateljice moja.
Pozdrav svima.

[..angie..]

goga52 kaže:

Doma sam nakon mjesec i pol i dobro sam.
Čitam Ljines što reći kao što kaže Mirjana boriti se mora i nadati da će biti bolje,ti sama znaš kako ti je i žao mi je čuti što te sve snašlo.Drži se prijateljice moja.
Pozdrav svima.

Kaj si mjesec i po bila u bolnici?


Ja danas bila kod imunologa.. Ako sam imala 2 upitnika prije "sastanka", sada ih imam 10..
Ovako, imuno nalazi upućuju na ili SLE ili Sjögren (oni koji su guglali, znaju da su određena imuno tijela povezana sa određenim imuno bolestima..).
Kaže imunolog da nemam naznake niti jedne od te dvije bolesti. Ništa što bi direktno upućivalo na bilo koju..
Tako da mi je sada dijagnoza: Kolagenoza..

Moram obaviti još tonu pretraga koje bi mogle dati više odgovora a ja sam toliko zbunjena da bi poludjela..

Koža mi je još uvijek u komi..
Nakon 4 tjedna mazanja korticima, vidim na nekim mjestima poboljšanje no na drugim se javi.. Lice mi se pročistilo prije 2 tjedna do nivoa da mi je samo lagano crvenkasto (kako i inaće ostane zadnjih par mj..), i onda nakon par dana mi izbiju dve fleke/ranice na bradi i počne mi izbijati ispod uha kod čeljusti.. Kod toga nikakav pomak..
Sutra ću vidjet što će mi na dermi reći..

[Ljines]

Pozz....
Kupila san konopljino ulje...
pa su mi rekli da je bolje ulje crnog kima..
Pa san i to kupila. ..za piti i trackati se...
Onda san nabavila i Manuka med...ka najbolji...
Ja bi tila da odma vidin reakciju...
A treba uredno proc 6;12 tjedana...meni puno toliko uri cekati....
Ajd...javim se ja i prije....

[goga52]

Angie nisam bila u bolnici već na selu u prirodi i stvarno sam uživala sve nekako usporeno polako stvarno sam se odmorila,a išla sam i na izlete.
Sada 14.9. idem 12 dana na Korčulu odmor uz rehabilitaciju dobila uputnicu od dr. samo plaćam smještaj i to povoljno jer je van sezone trebam malo vježbe za kralješnicu donji dio me zna bolit i desno koljeno al nije strašno.
Poz svima.