Sistemski lupus eritematosus (SLE) - vol. 3

[..angie..]

Hannah 3 kaže:

Angie, jako bi me veselilo da ti pomogne i da ga dobro podnosis, preporodit ces se, vjerujem!

Znaci, onda bi samo na njemu bila?

Tako su mi rekli. Evo danas bila na viziti i rekla mi je doc da dodjem za 2 tjedna, posto ona ide tjedan dana na go slijedeci tjedan, pa da ne krenem bez nje. Do tada su mi ukinuli mtx, a ovo ostalo ostavili. Nadam se da ce drzat rijec kad su mi rekli da ce ukinut i decortin i resochin..

aida09 kaže:

i ja ti od srca želim da ti taj lijek pomogne, držim ti fige, a možda i meni, nisu ovi moji ˝specijalisti˝ spominjali zaj lijek upošte

Hvala ti draga, vidjet cemo.. Vise se nista ne nadam, nego samo cekam da prodje vrijeme..
Mozda ti ga nisu spominjali jer je relativno nova vijest u hr.. Docentica (ja mislim) sa salate je bila na nekom seminaru van hr i tamo je pricala sa jednim specijalistom o uporabi talidomida kod oboljelih od koznog lupusa i da mu je zao sto se nije poceo ranije u lijecenju koristiti..
Trenutno je na salati osim mene jos jedna zena na listi, tamo smo jedine, za druge bolnice ne znam, no sumnjam da su vec krenuli sa time..
Rekla mi je doc da je ta druga zena vec pocela piti i da ga dobro podnosi. Pitala me ako zelim razgovarati sa njom, no nisam bila bas od neke volje pa sam za sada odbila. No za 2 tjedna (posto mi se cini da je ona bas hospitalizirana) bi mogla otici do nje ako jos bude tamo jer navodno treba cekati oko 3 tjedna da se vidi efekt, pa da vidim iz druge ruke da li ima ikakvog pomaka..

[Hannah 3]

Ja ne bi otisla.
Ne reagira svako tijelo isto i niste u jednakom stanju.
Ako slucajno njoj ne pomogne, samo ces imati manje nade, a uopce ne znaci da tebi nece pomoci.
Pusti sad to kak netko drugi reagira, bitno je kak ce tebi pomoci.

Necu te puno tjesiti, jer znam da ti je pun kurac i znam kak je meni pun kurac i zna mi smetat kaj god mi netko veli, al fakat mislim da ce ti pomoci i da ces odahnuti napokon.
I da ces se napokon rijesiti mtx i ostalog.
Bit ce ti to olaksanje za tijelo!

[Sophsy]

jakova kaže:

Zašto tako često gastroS.?!
Koje su ti želučane dijagnoze?!
I u kojem vremenskom periodu ih je toliko bilo?
10tak godina? Više?

GAstritis i helycobacter ...dobila alergiju n alijek za HP, paje sranje ... popila sam svojedobno kuru s bizmutom ( u apoteci rade, samo to nietko ne zna ... ).
Tokom 25 godina ... ići ću na jesen ... radi biopsie za celijakiju ...

jakova kaže:

Drage, dragi moji

Se sjećate kada sam jednom davno pitala; jel' itko ikada pročitao sve SLE teme na ovom našem forumu?! (tzv.vol 1, 2 i 3)
Odgovor dobila nisam, ali sam zato ja izrazila želju da jednom to sve iščitam!

Počela sam, DANAS! jeeeeeeeeeeeeeee*

Polako će to ići...da si ne mislite
..

Svaka ti čst ... ali jesi baš ziher da želiš čitati 200 000 postova?

jakova kaže:

...
HLA tipizacija. Radila ju ja na Rebru, poslana od dr. Bosnić, prije cirka 10tak godina.
Provjeravaju ti genetsku sklonost nasljednim bolestima.

Meni ispalo, Isuse Bože!! Plakala sam još danima, tjednima .... sve dok nisam zaboravila. NAMJERNO ZABORAVILA, PRISILNO
ODLUČILA SE NE OPTEREĆIVAT VIŠE TIME.
MA, UŽAS, NE VOLIM SE NI SJETIT.
Znam ja da su to sve samo predispozicije...ali, bolje ih ne imat, nego imat. I u svemu je tako. Možeš ti dobit bolest i bez predispozicije.....no s njom su ti šanse veće. ... ali dobro. Živimo, od danas do sutra. Tako nam je svima. Život na zemlji, nema garancije.



Dakle, zaključak tipizacije jest da sam pozitivna na B8 i DR3.
Kad sam ja to išla googlati ispalo mi da imam genetsku predispoziciju za lupus, celijakiju, autoimuni hepatitis, hodgkinsa, šećernu bolest, gravesovu i mijasteniju gravis.


?????????!!!!!!!!!!!!!!??????????!!!!!!!!!!!!

Ja sam instantno umrla.

Bogu hvala, od navedenog, zasad se samo SLE ostvario.

...

B7, DR2 ... multipla itd.
Misliš, zakaj ja to opće čitam ...
Ali hrpa ljudi ima svakave gene, pa niš ne dobe ...

Sunnyt kaže:

...o imenima ne bi, ne zelim nikoga uvrijediti nit ista. Oni rade svoj posao ocito kako zele i u kolikoj su mogucnosti sa svime sto znaju i sto im je na raspolaganju.

Hajde mi na pp javi. pliz ...

jakova kaže:

Pišem ti odgovor sto godina i onda mi ga proždrije forum!
Sve nestane i ko' ga jjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjj.

Ubit ću se!

Ja se neću, ali ubiti ću onog tko radi ovaj forum!

leeloo27 kaže:

Koji film? Nadam se da nije PS volim te. Doduše film je sranje naspram knjige, dušu sam isplakala dok sam je čitala i usput se navukla na nju i njene knjige. ...edit: sad si me podsjetila, mogla bi si podići nešto u knjižnici i čitati ovih dana.
.

Ak je netko u bedu, bolje da ne čita "P.S.Volim te ..."

[I]A ako želite biti baš dobre volje, dajte već jednom prčitajte "LUbenicu" od Marian Keyes/I] ( ostale su mi bez veze ).
Trenutno čitam Nicci French, " Beneath the skin", dobar krimić ...

Sori cure, nekaj mi šteka forum, pa ga već dugo jedva otvaram, zato sene javljam, čak i ne čitam, jer mi se niš ne pomiče, zaglibim na praznoj stranici ...
Inače sam OK - ili sebe tak želim doživljavati.
A, jedino kaj mi jemenstruacija nestala, ginić koji je mijenjao mog je sranje, moj isto, LOM na GO, zamjena neće niš ... htjela sam vaditi krv - hormone, jer trudna nisam ( 2 testa i UZV )- a debljams e ko svinja ... pa mislim da su hormoni ... možda je štitnjača nakon upale otišla u hipo ... inzulin ... tko bi znao ... menopauza ( tu sam po dobi da bi bila, malo ranije, ali ipak, jer kažu da je oko 45 moguće ) ... zadnji put u 5.mj, pa kasni 10 tjedana ... moj dečko kaže da ću ja i sa 75 šiziti "nemam menstruaciju, da nisam možda trudna?!" ... ikao ja nisam uopće ni malo neoprezna, tipa kontracepcija - tu se pobožne držim kontracepcije ... zamjena od ginića mi nije vjerovala ... ali vidio je da nisam trudna, pa je bila nesretna ... jer sam odgovorna ...
Idem na terasu čitati ... i klopati, pileća prsica i pečene paprike na salatu, mljac ...
Kupila sam neki gotovi kolač Spar Free-from, nema pšenice ni jaja, i mljac mi je... onaj s čokoladom

[jakova]

coca kaže:

Dat će Bog Jakova !
Drago mi je da ti je bilo lijepo i da si uživala.
Crvenilo će proći i to zaboravi al zadrži osjećaj užitka u vodi
I ja sam dobila alergiju na sunce na moru i pila Claritin i prošlo je al onaj filing u vodi i osjećaj na tijelu kad sam se ispružila na suncu vrijedan je toga

[jakova]

..angie.. kaže:

...da dodjem za 2 tjedna, posto ona ide tjedan dana na go slijedeci tjedan, pa da ne krenem bez nje...

Sretno...

[jakova]

sophie7 kaže:

GAstritis i helycobacter ...dobila alergiju n alijek za HP, paje sranje ... popila sam svojedobno kuru s bizmutom ( u apoteci rade, samo to nietko ne zna ... ).
Tokom 25 godina ... ići ću na jesen ... radi biopsie za celijakiju ...




Svaka ti čst ... ali jesi baš ziher da želiš čitati 200 000 postova?




B7, DR2 ... multipla itd.
Misliš, zakaj ja to opće čitam ...
Ali hrpa ljudi ima svakave gene, pa niš ne dobe ...


Ja se neću, ali ubiti ću onog tko radi ovaj forum!





Sori cure, nekaj mi šteka forum, pa ga već dugo jedva otvaram, zato sene javljam, čak i ne čitam, jer mi se niš ne pomiče, zaglibim na praznoj stranici ...
Inače sam OK - ili sebe tak želim doživljavati................................

...i kod tebe svašta...
Drži se, baš kao i ostatak ekipe.
Naša bolest, bolesti, rijetko nam daju mira.
Lijepo da si ga pronašla na terasi uz knjigu i klopu.


Sjećam se otprije kako ti i ja imamo B i DR broj za brojem.

Potencijalnih dijagnoza kol'ko hoćeš!

Da, želim čitati sve sle postove, ma koliko god ih bilo, 200 tisuća ili više, manje..

Želje su jedno, mogućnosti drugo, a i potrebe se tu negdje muvaju.

Čitam, čitat ću, nekim svojim tempom, ljubavlju, ionako volim čitati, a sle, postao moj život ... Pa evo, dok se nešto ne promijeni ... tu sam.

Želučana priča ... huh. Dobro, ajde, čim je raspoređeno u 25 godina, pet do šest gastroskopija, odmah lakše zvuči...
Dobro, s tim si mirna sada, u idućem godišnjem dobu buš odradila, stvarno si profić već u tome vrhunski i nadamo se, da će nalaz biti ok...točnije, koliko može biti ok, s obzirom na situaciju, dijagnoze, itd ...

[leeloo27]

sophie7 kaže:

Ak je netko u bedu, bolje da ne čita "P.S.Volim te ..."

[I]A ako želite biti baš dobre volje, dajte već jednom prčitajte "LUbenicu" od Marian Keyes/I] ( ostale su mi bez veze ).
Trenutno čitam Nicci French, " Beneath the skin", dobar krimić ...

Zato sam je odmah pitala koji film jer knjiga je baš za sjesti i plakati. Ja sam je čitala po noći sa rolom papira pored sebe, da me nitko ne vidi. Inače pročitala sam skoro sve knjige od Ahernice i na svaku sam do sada cmizdrila.

Baš sam danas završila njenu knjigu Kako se zaljubiti. Prigodna je da ne može biti prigodnija, radi se o frajeru koji se htio ubiti i kojeg spasi jedna butra i nastoji mu pomoći i pokazati zbog čega se isplati živjeti. Podigla je jer nisam još pročitala tu knjigu, nisam imala pojma o čemu se radi. Došla mi ko budali šamar.

O čemu se radi u toj Lubenici? Mogla bi je podići kad pričitam ovih 5 knjiga što imam sada doma (opskrbila sam se, puklo me da bi čitala i ako ovako nastavim čitati budem pročitala za tjedan dana sve )

Jesi ti još uvijek na kortićima? Odi si provjeri štitnjaču, meni je znala kasniti po mjesec-dva kad su mi hormoni bili zbrčkani.

[leeloo27]

Vidim da pišete o HLA. To su vam samo predispozicije, ne morate oboliti niti od jedne za koje vam dođe, a kožete imati 100 njih koje vam nisu došle u HLA. Nema pravila, nemojte se s time opterećivati. Dobro samo dođe kad se sumnja na neku bolest, ako imaš simptome i genetsku predipoziciju ondaznaju po čemu treba čeprkati dublje.
Iako meni nitko nikad nije izvadio HLA, ne znam iz kojeg razloga kad se godinama nije znalo šta ja konkretno imam.

Angie držim fige da te poskidaju sa svega. Lakše je kad si na jednom sranju od lijeka nego kad ih primaš 3 različite vrste, a svaka ima gro ogavnih nuspojava.
I tužno je na šta se svodi u biti naše liječenje, imaš par lijekova koji najčešće ni ne pomažu, samo privremeno ugase vatru. Lakše bi čovjek podnosio sve te nuspojave da barem vidiš da ima nekakvog dugoročnog efekta, ovako gledaš čemu sve ovo.

Ja bi si najrađe poukidala svu terapiju jer ja nikad nisam bila ovakva, ja se ne mogu kontrolirati. U trenutku se raspizdim i eksplodiram (imala sam slične pizdraije sa štitnjačom ali nije bio ovakav intenzitet), to budu bujice bijesa i onda se smirim za par minuta pa se znam rasplakati i onda kad se totalno smirim gledam koji kurac i ne vjerujem samoj sebi. Moram si zapisati na papirić kad budem sada išla na kontrolu i to sve ispričati imunologinji. Ne znam šta će raditi (vjerojatno neće dirati terapiju) ali brate mili meni dosta više ovoga. Ne mogu ni objasniti ljudima okolo sebe da su to hormoni ili terapija i da ja to ne mogu kontrolirati. Počet ću printati ono nešto o kortićima što sam našla na nekoj stranici, šta treba reći ljudima okolo sebe. ma jedan odlomak baš vezan za te psihičke nuspojave.

[Hannah 3]

leeloo27 kaže:

Ja bi si najrađe poukidala svu terapiju jer ja nikad nisam bila ovakva, ja se ne mogu kontrolirati. U trenutku se raspizdim i eksplodiram (imala sam slične pizdraije sa štitnjačom ali nije bio ovakav intenzitet), to budu bujice bijesa i onda se smirim za par minuta pa se znam rasplakati i onda kad se totalno smirim gledam koji kurac i ne vjerujem samoj sebi. Moram si zapisati na papirić kad budem sada išla na kontrolu i to sve ispričati imunologinji. Ne znam šta će raditi (vjerojatno neće dirati terapiju) ali brate mili meni dosta više ovoga. Ne mogu ni objasniti ljudima okolo sebe da su to hormoni ili terapija i da ja to ne mogu kontrolirati. Počet ću printati ono nešto o kortićima što sam našla na nekoj stranici, šta treba reći ljudima okolo sebe. ma jedan odlomak baš vezan za te psihičke nuspojave.

I ja bi sebi najradje sve poukidala, imak osjecaj da mi se kompletan sistem destabilizirao i da sam sva u disbalansu, hormonalno, vegetativni, imunoloski...

I te terapije...svaka ima svoje djelovanje na masu toga, nuspojave, pa se to sve izmijesa, recimo meni od 5 terapija 2 pouzdano utjecu na hormone hipofize (a time posredno na masu toga drugoga, pa negdje pomognu, a negdje nastete i to mozda bas jedna steti tamo gdje treca, koja utjece na nekaj trece treba pomoci...)

Bas mi je i muz jucer reko da bi on misli da bi meni tijelo odahnulo da to sve poukidam.
A kaj je najgore, ne bi.
A i nemam kaj ukinuti, kaj god razmotrim, nije za ukidanje.

Leeloo, ak ti kaj znaci, ja te sasvim razumijem.
I uzasno sam vec ogorcena, jer je kod mene masu toga krenulo u isto vrijeme (disautonomija, poliurija, misicni problemi), u vrijeme namjestanja nadomjesne nakon operacije, kad sam imala jako velike oscilacije estradiola i progesterona.

A ogorcena sam zato jer mislim da je sve povezano , a nitko od doktora nije dovoljno zagrebao po tome i samo se mucim.
Ogorcena sam jer mislim da je rijesivo, samo ne mogu ja sama to raspetljati, nisam ja doktor.

Jedini koji je takav razvoj dogadjaja predvidio, jos u 5. mj prosle godine, je bio moj gastroenterolog koji je rekao da dodjem kroz par mjeseci da mi prekontrolira da mi se ne bi hipofiza potumplala od tih oscilacija.
I ja sam se htjela naruciti, znaci prosle godine u 9.mj, a covjek umro.
E, on je bio takva ljudina, tako jedan divan covjek, rasplakala sam se kad sam cula, ne zbog sebe, nego zbog nepravde, zbog njega koji je zasluzio samo dobro...zbog zene mu, koja ga je izgubila, a koju poznam...
Sa tek nesto malo preko 50 godina je otisao..na isti datum smo rodjeni , samo ne iste godine.
Uglavnom, hormoni!
A zato ja tebe stalno silim da vadis hormone, jer je moguce da su ti se sjebali i da ti je to povuklo sa sobom masu sranja.

[leeloo27]

Pa kad sve i je povezano. Dovoljno je da se samo jedna stvar poremeti i povuće za sobom hrpetinu stvari. Posebno je sranje kad si na nekakvim terapijama koje imaju kojekakve nuspojave pa sad znam jel to nuspojava, nekakav novi simptom jel nedostatak nečega i slično. Nemreš znati jel do terapije dok ne poukidaš sve, al ajd ti sve ukini.

Ovo što se tiče hormona, ma draga znam ja to sve, ali idem redom. Nagužvalo mi se sranja, redom ih rješavam. Išla sam ja kod ginića i rekla da me u zadnje vrijeme boli zdjelica na desnoj strani i to zna tako da ne smijem pipnuti i on mi samo napravio uzv i rekao da je sve ok. Okeeej. Onda sam rekla da imam ta probojna krvarenja pa mi je rekao da mi naglo padne ili skoči neki od hormona pa se dogodi disbalans pa dođe do krvarenja. To sam i sama znala, mene više zanima šta se događa sakojim hormonom. Ali ajd i to sam pustila za sada. Napravio mi papu, došao cin 1, nek idem u bolnicu na kolposkopiju. Ginićka u bolnici me pregledala, rekla da joj se čak čini da je više od jedinice i dala mi da obavim hrpu briseva (ajd barem ne moram sada ići ga žicat ovo zbog bolova u zdjelici, jedino nije napisala anaerobne pa ću ga zammoliti kad već radi da sve napravi, ne znam oće mi htjeti dati uputnicu i za to), moram ponoviti papu i doći joj u 10. mjesecu ponovo. Ginić mi na godišnjem tako da ništa za sada od toga. Tako da sada prvo rješavam taj cin i te bolove u zdjelici, budem se ja vratila i na te spolne hormone sam neka mi prvo ovo obavi.

Usput imam kontrolu kod imunologinje, sve ću joj ispričati, možda sama bude tražila da mi se sve živo povadi i napravi. Ne da mi se sa ovim svađati kad će mi možda imunologinja sve ionako tražiti. Kad ona neke stvari traži daju uputnice i kad im nije pravo, ne usude se ići kontra nje.

Imam toliko toga za poobavljati po doktorima da mi se bljuje i još ću nakontroli dobiti hrpu novih stvari za obaviti. Baš mi nije na sve ovo trebao i taj cin jer za razliku od moje opće prakse s kojom se sve dogovorim, sa ginićem se natežem oko osnovnih stvari.

[leeloo27]

Našla sam nešto o lupusu na nekoj stranici: http://www.medicinenet.com/systemic_lupus/article.htm, znam da sve to znate al nek se nađe za nove koji nalete.

Ovo mi je zanimljivo:
It also is known that some women with SLE can experience worsening of their symptoms prior to their menstrual periods. This phenomenon, together with the female predominance of SLE, suggests that female hormones play an important role in the expression of SLE. This hormonal relationship is an active area of ongoing study by scientists.

Kažu ne zna se šta uzrokuje autoimune bolesti. Jebote ja sam laik pa su mi sumnjive neke stvari. Kod većine autoimunih bolesti žene puno više oboljevaju nego muškarci, ono 5-10 puta. To je prevelika brojka da bi bila slučajnost, znači mora biti nešto bezano uz hormone. Eto sumnja se na estrogen. Ako se uzme da nam je meso puno antibiotika, da plastika otpušta spojeve koje u prganizmu oponašaju estrogen, da pesticidi i umjetna gnojiva na isti način ko i plastika izazivaju reakciju o organizmu eto mogućih krivaca, barem za neke stvari.
Gledala sam nekai dokumentarac koji je govorio o smanjenoj plodnosti kod muškaraca, kako je drastično opala unazad 20-30 godina pa su malo istraživali zbog čega. Uglavnom na nekoj farmi je bilo nekakvo jezerce, okolo jezerca obradive površine di se uzgajalo koješta. Svi pesticidi i umjetna gnojiva su se iz okolne zemlje slijevale u to jelte jezerce. Otkrili su da u tom jezercetu da gro muških žaba je maltene sterilno, neke su imale deformacije, dio njih se počeo pretvarati u dvospolce. Rekli su da je to zbog toga što su pesticidi i umjestna gnojiva u njihovom organizmu oponašale estrogen. Ako ovo nije nekakav trag di možda leži uzrok pojedinim problemima onda stvarno ne znam.

[Hannah 3]

leeloo27 kaže:

Usput imam kontrolu kod imunologinje, sve ću joj ispričati, možda sama bude tražila da mi se sve živo povadi i napravi. Ne da mi se sa ovim svađati kad će mi možda imunologinja sve ionako tražiti. Kad ona neke stvari traži daju uputnice i kad im nije pravo, ne usude se ići kontra nje.

Imam toliko toga za poobavljati po doktorima da mi se bljuje i još ću nakontroli dobiti hrpu novih stvari za obaviti. Baš mi nije na sve ovo trebao i taj cin jer za razliku od moje opće prakse s kojom se sve dogovorim, sa ginićem se natežem oko osnovnih stvari.

Imunologinja ce ti sigurno to napisati, jer se zna da vecinom zene obolijevaju od autoimunih bolesti, pa samim time mora znati kakav ti je hormonalni status.

A ovo za natezanje s doktorima, sve mi je jasno.
I znam da ti se bljuje od hrpe pretraga i svega kaj je pred tobom, znam.

Cin ce ti se rijesiti, to se rjesava i znam da ti je to sad jos jedno dodatno sranje koje ti nije trebalo, ali od toga nece izbiti veci problem, rjesavat ces to usput.

Iskoristi sad posjet imunologinji za sve kaj mislis da treba pogledati, nek ti ona napise da sve to trazi, a nitko se njoj nece suprotstavljati i zajebavat oko uputnica.

Ovaj ginic ti je koma, da ti neko pausalno objasnjenje, a ne trazi testiranja hormona niti objasni koji hormon ti padne i zasto.

Mozda ja previse toga pripisujem hormonima, jer sam osjetila na sebi koja sranja mogu nastati od disbalansa.
Ne znam.
Ovo kak se ti osjecas meni djeluje ko neki permanentni jebacki PMS.

[jakova]

coca kaže:

Dat će Bog Jakova !
Drago mi je da ti je bilo lijepo i da si uživala.
Crvenilo će proći i to zaboravi al zadrži osjećaj užitka u vodi
I ja sam dobila alergiju na sunce na moru i pila Claritin i prošlo je al onaj filing u vodi i osjećaj na tijelu kad sam se ispružila na suncu vrijedan je toga

...nastavak moje alerđi storY
Zadnjih par dana...
Više nisam na Brufenu, on mi je bio kao dodatna protuupalna zaštita...
Na Flonidanu sam, Medrol sam kroz par dana sa 1 mg digla na 3 mg.
Mazat sam se prestala jer crvenila više nemam, no ... jedno zlo je ostalo do jučer ... sad ?
Danas je miran dan, pa se nadam da sam riješila......da je sve to kao što coca veli, iza mene.

Kad sam riješila paniku crvenila, ostala mi panika bockanja, pikanja i svrbeža...
Jučer i prekjučer imadoh 2 napadaja, pomoglo je tuširanje i kupanje u hipermanganu...
Bilo je tako jako i intenzivno.....bockanje, pikanje svrbež ruku, ramena i dekoltea....da sam jučer odlučila, ako se ponovi i danas, morat ću na hitnu po injekcije......
Nema se smisla toliko patit, prevazišlo je sve.
Tuširanje i kupanje je pomoglo.....ali tek nakon 15 min nesnošljivog napada....

Kao da se trljaš o staklenu vunu....

Tko zna....
Ja znam, jer sam ko' dijete vozila se u trupi, trupici...jedna zanimljiva barka neretvanskog kraja, južno dalmatinskog.....
I uvijek bi me pikalo ako bi sjedila na podu....
Većinu djece bi pikalo.....

Al' bilo je i onih koje nije pikalo....
Ti su danas zdravi ko' polje drijenova ....

Ako bude pogoršanja, javim....
Ali, imam neki feeling da je gotovo.........nemojte me pitat oklen je, taj feeling, nije s ovog svita ko' i Ero

Naravno, napadaj bockanja, pikanja i svrbeža je bio za razderat se....dok me voda obljevala i panika razarala, molitva bila je n a j l i j e k

Spas. Rekla bih.

coca uvijek govori, ja potvrđujem ... v j e r a kakva god bila, u koga god, čega god ... moćna je ako dolazi iz sveg srca i duše.

Treba iskoristit njene benefite ...

[jakova]

leeloo27 kaže:

Iako meni nitko nikad nije izvadio HLA, ne znam iz kojeg razloga kad se godinama nije znalo šta ja konkretno imam.

Angie držim fige da te poskidaju sa svega. Lakše je kad si na jednom sranju od lijeka nego kad ih primaš 3 različite vrste, a svaka ima gro ogavnih nuspojava.
I tužno je na šta se svodi u biti naše liječenje, imaš par lijekova koji najčešće ni ne pomažu, samo privremeno ugase vatru. Lakše bi čovjek podnosio sve te nuspojave da barem vidiš da ima nekakvog dugoročnog efekta, ovako gledaš čemu sve ovo.

Ja bi si najrađe poukidala svu terapiju jer ja nikad nisam bila ovakva, ja se ne mogu kontrolirati. U trenutku se raspizdim i eksplodiram (imala sam slične pizdraije sa štitnjačom ali nije bio ovakav intenzitet), to budu bujice bijesa i onda se smirim za par minuta pa se znam rasplakati i onda kad se totalno smirim gledam koji kurac i ne vjerujem samoj sebi. Moram si zapisati na papirić kad budem sada išla na kontrolu i to sve ispričati imunologinji. Ne znam šta će raditi (vjerojatno neće dirati terapiju) ali brate mili meni dosta više ovoga. Ne mogu ni objasniti ljudima okolo sebe da su to hormoni ili terapija i da ja to ne mogu kontrolirati. Počet ću printati ono nešto o kortićima što sam našla na nekoj stranici, šta treba reći ljudima okolo sebe. ma jedan odlomak baš vezan za te psihičke nuspojave.

Traži da ti rade HLA, pitaj, moli...makar popričaj o tome sa svojom imunologinjom.
Meni je HLA radila dr.Bosnić, prije 10tak godina, čim su posumnjali na sle...dobro, ne baš odmah, ali u prvoj godini istraživanja i pretraga.

Vidim da se želite poskidati sa svih lijekova!
Me too!!
A bome imam i opravdan razlog, ali o tome ponešto kasnije*

Ja ću svojoj imunologinji u srijedu na kontroli fino kazati da meni terapija nije djelotvorna, da mi malo toga liječi, a puno razboljeva, da sam već skoro godinu dana na njoj, da je dosta agresivna za moje krhko biće ....... i da to tak' više ne'mre!

Kortiće sam si i tak' dovela na minimalac...
I bolje sam za zericu otkako sam to napravila....
Ali, u mene je gro sranja, pa je to isto teško povatat...
S niskom dozom kortića bolje sam psihički, a gore fizički, više je bolova, najviše zglobova...

Ali, što mi vrijedi biti bez bolova ili sa smanjenima kad sam u glavi i duši luda??!!
Ali doslovno!!
A inače nekad dok se nisam liječila bijah normalno biće.
Sada sam osim fizičkog, i psihički bolesnik.
I točno razlikujem kad sam normalna, a kad nisam.
I u tim situacijama kad nisam, to je apsolutno van moje kontrole. Kao da gledaš nekog, ali nemaš nikakve snage i moći utjecati na njegove radnje, misli, ponašanje...
I šta je najbitnije, pretvaram se u kontra osobu od one što ja zapravo jesam....
Vedra sam, optimistična, radišna, smirena, strpljiva......i samo najednom postanem kontra od toga ...
Koje je to duševno mučenje...
I onda kad me dobro iznutra izmuči, pusti me. AAAA olakšanje.

Ne znam. Ne-vem.

Uskoro sam mislila smanjivat i mtx...a po svemu sudeći, mislim da ću i morat!!
Sutra mu mičem jednu tableticu i sa 12.5 mg, prelazim na 10 mg ...
Vidjet ćemo šta moja imunologinja veli na to sve...
Došla mi je dijagnoza kronične anemije, koju je najvjerojatnije uzrokovao mtx ...
I još mi je neko sranje generalno uradio, ali o tome, later..

Na antimalariku sam ionak na najnižoj dozi ...

Moj cilj je sve svesti na minimum ... i polako izbacivati i minimalce, pa ... vidla bum već.

Ovo kak' sam sad i otkako se liječim, nije niti sreća, niti išta dobro za mene...

Do jeseni su me ubijale bolesti, od jeseni me ubijaju lijekovi..............

[jakova]

Hannah 3 kaže:

I ja bi sebi najradje sve poukidala, imak osjecaj da mi se kompletan sistem destabilizirao i da sam sva u disbalansu, hormonalno, vegetativni, imunoloski...

I te terapije...svaka ima svoje djelovanje na masu toga, nuspojave, pa se to sve izmijesa, recimo meni od 5 terapija 2 pouzdano utjecu na hormone hipofize (a time posredno na masu toga drugoga, pa negdje pomognu, a negdje nastete i to mozda bas jedna steti tamo gdje treca, koja utjece na nekaj trece treba pomoci...)

Bas mi je i muz jucer reko da bi on misli da bi meni tijelo odahnulo da to sve poukidam.
A kaj je najgore, ne bi.
A i nemam kaj ukinuti, kaj god razmotrim, nije za ukidanje.

Leeloo, ak ti kaj znaci, ja te sasvim razumijem.
I uzasno sam vec ogorcena, jer je kod mene masu toga krenulo u isto vrijeme (disautonomija, poliurija, misicni problemi), u vrijeme namjestanja nadomjesne nakon operacije, kad sam imala jako velike oscilacije estradiola i progesterona.

A ogorcena sam zato jer mislim da je sve povezano , a nitko od doktora nije dovoljno zagrebao po tome i samo se mucim.
Ogorcena sam jer mislim da je rijesivo, samo ne mogu ja sama to raspetljati, nisam ja doktor.

Jedini koji je takav razvoj dogadjaja predvidio, jos u 5. mj prosle godine, je bio moj gastroenterolog koji je rekao da dodjem kroz par mjeseci da mi prekontrolira da mi se ne bi hipofiza potumplala od tih oscilacija.
I ja sam se htjela naruciti, znaci prosle godine u 9.mj, a covjek umro.
E, on je bio takva ljudina, tako jedan divan covjek, rasplakala sam se kad sam cula, ne zbog sebe, nego zbog nepravde, zbog njega koji je zasluzio samo dobro...zbog zene mu, koja ga je izgubila, a koju poznam...
Sa tek nesto malo preko 50 godina je otisao..na isti datum smo rodjeni , samo ne iste godine.
Uglavnom, hormoni!
A zato ja tebe stalno silim da vadis hormone, jer je moguce da su ti se sjebali i da ti je to povuklo sa sobom masu sranja.

Osjećaj te ne vara, garant..vezano uz prvu misao, rečenicu.

A sve ostalo što si navodila. Znaš bolje od doktora. S vremenom i postaneš sam svoj dr.
Promišljanje ti je zdravo razumski i logično, i ja se posve slažem sa svim kaj si rekla, zaključila, spoznala.
Pomoći ti ne mogu, razumijem jer sam u istim G., eto...iz svega, tvoga, svoga, našega....pokušavam nekak' sebi pomoć, pokušavam.
Bumo vidli.
..

Osim intelekta, u svemu ovom me vodi i snažna intuicija ... čitaj God.
Dosta su me loši liječnici i jednako tako loši lijekovi zeznuli do sada da ... moraš se jednom i naučit.
Svaka čast njihovom znanju ... posluži se njime ... ali ako vidiš da stvari ne idu u dobrom smjeru, a oni to tako ne vide jer nisu s tobom povazdan i ne znaju uistinu kako ti je ... čuju te povremeno, vide, skeniraju ...

Ali. Ponekad, počesto to sve skupa dovoljno nije.
Lijepo si rekla.
Priča o čvoru.
Nadomak rješenju.
Ali, ti si mala, a Čvor veliki.
Di je Guliver? Veli Joža??

Javlja li se tko? Dobrovoljac, GSS

[jakova]

leeloo27 kaže:

Pa kad sve i je povezano. Dovoljno je da se samo jedna stvar poremeti i povuće za sobom hrpetinu stvari. Posebno je sranje kad si na nekakvim terapijama koje imaju kojekakve nuspojave pa sad znam jel to nuspojava, nekakav novi simptom jel nedostatak nečega i slično. Nemreš znati jel do terapije dok ne poukidaš sve, al ajd ti sve ukini.

Simptomi autoimunih bolesti, istovjetni su nuspojavama lijekova koji se koriste u borbi protiv istih.

? ! ? !




p.s.
coca je i tu u pravu sa svojim pharma-znanjem.

[jakova]

leeloo27 kaže:

Kažu ne zna se šta uzrokuje autoimune bolesti. Jebote ja sam laik pa su mi sumnjive neke stvari. Kod većine autoimunih bolesti žene puno više oboljevaju nego muškarci, ono 5-10 puta. To je prevelika brojka da bi bila slučajnost, znači mora biti nešto bezano uz hormone. Eto sumnja se na estrogen. Ako se uzme da nam je meso puno antibiotika, da plastika otpušta spojeve koje u prganizmu oponašaju estrogen, da pesticidi i umjetna gnojiva na isti način ko i plastika izazivaju reakciju o organizmu eto mogućih krivaca, barem za neke stvari.
Gledala sam nekai dokumentarac koji je govorio o smanjenoj plodnosti kod muškaraca, kako je drastično opala unazad 20-30 godina pa su malo istraživali zbog čega. Uglavnom na nekoj farmi je bilo nekakvo jezerce, okolo jezerca obradive površine di se uzgajalo koješta. Svi pesticidi i umjetna gnojiva su se iz okolne zemlje slijevale u to jelte jezerce. Otkrili su da u tom jezercetu da gro muških žaba je maltene sterilno, neke su imale deformacije, dio njih se počeo pretvarati u dvospolce. Rekli su da je to zbog toga što su pesticidi i umjestna gnojiva u njihovom organizmu oponašale estrogen. Ako ovo nije nekakav trag di možda leži uzrok pojedinim problemima onda stvarno ne znam.

U pravu si draga.
Ovo je sigurno jedan od uzroka...
Nije kod svih, ali kod nekih jest.

Najjači organizmi svemu odolijevaju ili možda duže, nego oni tananiji.

[jakova]

Hannah 3 kaže:

Ovaj ginic ti je koma, da ti neko pausalno objasnjenje, a ne trazi testiranja hormona niti objasni koji hormon ti padne i zasto.

Mozda ja previse toga pripisujem hormonima, jer sam osjetila na sebi koja sranja mogu nastati od disbalansa.
Ne znam.
Ovo kak se ti osjecas meni djeluje ko neki permanentni jebacki PMS.

A da promijeniš ginića leeloo? Sorry, ak' smo o tome već lamentirali...dosta toga pamtim, a još više zaboravljam
Dobra komunikacija olakšava štošta...znam da znaš

Ako možeš, bilo bi dobro...
Ak' je komplikovano, zaboravi da spomenuh**

[jakova]

jakova kaže:

Došla mi je dijagnoza kronične anemije, koju je najvjerojatnije uzrokovao mtx ...
I još mi je neko sranje generalno uradio, ali o tome, later..

Dakle, mtx!
Sad sam već pola godine na njemu.
Počeli smo s dozom od 7.5 mg, završili na 12.5

Uništio mi je krvnu žilu.
Imala sam trombozu, duboku vensku noge.
Riješili za par mjeseci Martefarinom, odem na kontrolni uzv, kad ono...????!!!!
Propala mi žila......?!

Mjeseci su mi trebali da saznam, wtf???!!!

Kaj znači propala????

Radila mi uzv u bolnici neka kokoš!!

Nakon par mjeseci došla do naj radiologa! Kome treba to je dr.Tonković, privatno naravno!!

I nakon njega došla do naj hematologa, dr. Labar! Isto privatno.

Svaka pohvala njima koji su mi razjasnili misterij koji nitko prije njih nije znao ni mogao, samo su se ščuđavali jednoj napisanoj rečenici od doktorice tuke radiologice, hematologice koji KKKKKK!!!!!!! Ni slike nije isprintala!! Bila sam prije van, neg' unutra!! Kad sam ju išla neš' pitat, zderala se na mene!? koza. Izišla sam ko' zombi, šutila sat vremena, a kad sam došla doma, svojima sve ispričala šokirana, ostatak dana ridala ko' cijele jaslice kad krenu!!
Sutradan meditirala i dobro jela, i pila (male radosti me vraćaju u život)! I nakon 48 sati od šoka glupače koja radi ono kaj ne treba i ne zna...jer očito, nit je stručna, niti ljud! Nakon 48 sati dala se u istragu.........i za par mjeseci riješili! Saznala barem....zbog dobrih stručnjaka i dobrih pregleda od istih.
I ljudi su, naravno.

Da. U žili mi se napravilo vezivno tkivo i začepilo ju.
Rješenja nema jer se radi o dubokoj veni, dakle operacija ništa, lijeka nema.

I svi imunolozi, i hematolozi koje sam u tom međuvremenu susretala dok nisam našla prave, govorili su mi isto, tipa, to se rijetko događa, ne znamo zašto, bla bla bla. Uglavnom, niš. Medicinska čarapa i klonit se stajanja na jednom mjestu, bilo kakvog forsanja noge, kad sjediš nogu gore, boli te, bridi, trne, otiče...............grozno.

I eto. Sad sam ja zbog mtx- a uništila vlastitu nogu!!!!????!!!!

Nekad sam bila apsolutno znanstveni tip. Sad.... sve dalje i dalje sam od toga, a sve bliža babi mari s hvOra!!

Eto. Ja sam i dalje na Martefarinu, i dalje mi kontroliraju krv jednom mjesečno, pa po potrebi istitraju dozu i nitko ne zna do kad tako ??!!

Vrijeme je da se preselim babi mari na hvOr. I više nikad ne vratim.

Inače, otako sam smanjila Medrol, dozu, bolje mi je noga ...
Eto, bar neš' ...


Kronična anemija, najvjerojatniji joj je uzrok mtx... Jer i prije nje bjeh anemična, ali moja dr. opće prakse objasnila mi da to nije obična, klasična anemija, tako da ... išla ja poslije googlat, i sve mi bilo jasno. Imam sve simptome već mjesecima, užas, jedva bauljam po ovom svijetu i zbog tog....

Meni možeš sve uvalit pod normalno i to tako mora bit. Sposobna trpit do smrti. Ne bum ni skužila kad bum mrtva.

?

Veli google, uzroci kronične anemije mogu biti; infekcija, upala, rak, leukemija ...

Sve je moguće, ali for now.. zasad najviše šanse ima mtx, jer se uz njega iovako ionako mora uzimati antianemik (Folacin).............koji meni očito nije bio dovoljan!

Vidjet ćemo kaj u srijedu veli struka!

[coca]

Jakova sretno u srijedu na kontroli.Nadam se da ćeš naići na razumjevanje,da će te dr ozbiljno saslušati,da ...ne znam kak da velim ...da ćeš dobiti podršku
Težak je to put i borba.
Ali treba probati.
Imam osjećaj da imamo pravo na sve bez osuđivanja.
Ako službena medicina nema riješenja osim ove kemije koja privremeno gasi požar onda nam trebaju dati šansu i podršku šta god poželjele probati.Za njih smo ionako izgubljen slučaj,neizlječive.
Mislim da sam liječnik da bi imala razumjevanje.
Drugo su npr.kirurzi.Upali se slijepo crijevo.Izvadi,očisti,zašij,zaboravi da je bilo.
Ili okulisti-ne vidiš,evo ti naočale pa gledaj.
Ali biti specijalist za neizlječivo ipak treba neku širinu i u obradi i u anamnezi i u terapiji i u praćenju tijeka bolesti.Procjenit jel ide na bolje ili gore.
Svako dobro Jakova i svima vama.