Natrag   Forum.hr > Društvo > Roditelji i djeca > Dječje zdravlje

Odgovor
 
Tematski alati Opcije prikaza
Old 27.06.2009., 01:55   #81
Cao, MyIskra!
Ja sam iz Sida i moj sin se isto leci u Beogradu u Tirsovoj, kod dr Ivanovskog. Zao mi je zbog vas, odmah se setim kako smo mi prolazili u pocetku. Zapoceli smo lecenje u Novom Sadu u decjoj bolnici, ali su nas oni zavlacili osam meseci bez dijagnoze i samo davali transfuzije, sto potrebne, sto nepotrebne. Otkad smo se prebacili u Beograd puno sam mirnija jer verujem da smo u pravim rukama.
Kao sto si imala priliku da procitas, moj sin je primio vec jako puno transfuzija. Transfuzije u velikim kolicinama su jako stetne, zato sto se na taj nacin nepovratno unose velike kolicine gvozdja koje se taloze u organizmu i mogu da postanu toksicne. Postoje lekovi za izbacivanje gvozdja, ali sam cula da bas nisu efikasni. Zato je bolje primati sto manje transfuzija, naravno ako je to moguce.
Meni je dr rekao da je i pet transfuzija godisnje puno i da ce vreme za operaciju kod Marka zavisiti od potreba za transfuzijama ubuduce. Ako nastavi kao dosad, necemo dugo cekati. Mada, sad mu se prvi put desilo da se izvukao iz krize bez transf, da mu je hgb spontano dosao od 71 do 80. Mozda i krene na bolje. Samo, tu nikad ne znas. U cetvrtak 80, a u ponedeljak moze da bude 70 i manje. Nadam se da nece.
Sto se tice putovanja, ne znam sta da ti kazem, posto mi je sin tek 10 meseci, i ne planiramo nigde da idemo. Iskreno, primecujem da sam pocela svega da se bojim, samo se trudim da ga sacuvam od infekcija, koje tako lako pokupi... Valjda oni vremanom malo ojacaju i pored te bolesti.
Na ta pitanja ce ti bolje odgovoriti owl i bfilip65, one su 'veterani' u ovome.
Za maticne celije nemam pojma, mozda... Probaj jos da se informises oko toga.
U svakom slucaju, naoruzaj se snagom i strpljenjem, jer je sferocitoza jedna jako naporna bolest. Ja sam se jako bojala i bilo mi je strasno, ali otkad smo promenili lekara i otkad sam pronasla ovaj forum, puno mi je lakse. Kao sto su i meni ovde rekli, nema potrebe za nekim velikim strahom i panikom. Iako ces veci deo vremena samo o tome razmisljati, ipak moze da se vodi jedan recimo normalan zivot.
Puno te pozdravljam i potrudicu se da ti pomognem koliko god mogu, mada sam i ja pocetnik u ovome.
jelena_m is offline  
Odgovori s citatom
Old 27.06.2009., 16:48   #82
Bok MyIskra!

Pozdrav i tebi makar bi rađe da nije ovim povodom.Ma naravno da ta djeca normalno žive.Samo malo više kontrole.Ako nisi pročitala sve postove uzmi si vremena i pročitaj.Oni su od jako vellike koristi!!!
Ja osobno(ne znam za druge)smatram da u većini slučajeva imunitet ima ulogu,ali slučajevi su tako različiti da generalno možda i nema!Zato kažem da pročitaš sve postove,nakon toga znat ćeš većinu o Sferocitozi.Matične stanice vjerujem nemaju ulogu u lječenju.Jedina pomoć (u krizi) su te transfuzije,i operacija slezene kao što je to slučaj kod mojeg sina.on je također prvi u obitelji,inače je večinom bolest nasljedna!
Naravno da se može normalno putovati,živjeti kao i sva druga djeca jedino,obavezno vađenje krvi u infektu!!!!!!!!
Ne znam što bi ti još rekla,ako imaš još pitanja samo pitaj!!!
Pozdrav tebi i pusa Iskrici
owl is offline  
Odgovori s citatom
Old 27.06.2009., 17:43   #83
Što je ako nije sudbina?

Drage moje evo nešto!
Ja i bfilip65 vam imamo sinove koji imaju isto ime,imaju isti broj godina,i istu bolest od koje su obojica operirani!!!
Šta kažete na to haaa?
owl is offline  
Odgovori s citatom
Old 27.06.2009., 18:03   #84
veselo, ha

ne stignem se baš javiti jer imam goste ali želim dobrodošlicu myiskra i veliki pozdrav svima ostalima
tko zna owl što ćemo mi dvije još zajedničkog otkriti

što se tiće putovanja s ovom bolesti i njihovog života smatram da trebaju živjeti jedan život kakav živi večina zdrave djece s naglaskom na to da im treba često vaditi krv i tako ih držati pod kontrolom uostalom neke posebne terapije i ljekova niti nema zbog kojih bi mi morali odgađati sve životne radosti kako nama tako i njima
uostalom nikada mi se još s njih dvoje nije desilo da su nalazi pali preko noći uvijek postoji postepeno padanje koje se ubrza samo u infektu a čak ni tada ne mora značiti da će završiti na transfuziji koju liječnici od mojeg djeteta ne daju prije nego što hgb padne ispod 70

što se tiće nas još uvijek se vodimo u bolnici i ništa se nije bitnije promjenilo htc 0,22 hgb 76 ret 13 bil 162
u ponedjeljak nam dr dolazi s godišnjeg pa jedva čekam da čujem što čemo dalje
hoćemo li u zg kod hematologa ili čemo se i dalje ovako bockati svaki dan
vražji bilirubini i ko ih izmislioda ih nema odavno se već nebi ovako mučili ali što se može proći će i to

eto drage moje na brzaka jedan postić, žurim sad čujemo se kad uhvatim više vremena

pozzzzzzzzzzzzzzzzz
__________________
što te ne slomi, ojaća te
bfilip65 is offline  
Odgovori s citatom
Old 29.06.2009., 15:49   #85
Cao, drustvo!
Lepo sam ja rekla, u cetvrtak 80, a u ponedeljak 70. Dobro, nije bas 70, 74 je, ali...
Kad marko jednom ozdravi, necu vise da cujem rec hemoglobin.
Sutra idemo u beograd, nadam se da nece jos opasti, pa da opet dobije transfuziju.
MyIskra, kako je bilo danas na kontroli?
Bfilip, jel malisa jos zut?
Puno vas pozdravljam sve, cujemo se.
jelena_m is offline  
Odgovori s citatom
Old 30.06.2009., 17:28   #86
drage moje

opet ja da se javim s nogu jer trčim kod malenoga u bolnicu, sad je muž s njim

on je skupio neku virozu s temperaturom koja mu je totalno srozala krvnu sliku
jučer je bio na infuziji a od danas je na antibiotiku i primit će dozu krvi
nemojte me krivo shvatiti jer u neku ruku mi je drago da je ovako završilo sad sve nade polažem u to da mu ova druga doza krvi prekine tu vražju hemolizu i da nas konačno nakon 45 dana otpuste s bolničkog lječenja te da se konačno odžuti jer ako se to nastavi neznam koji će krajnji ishod biti , najvjerojatnije operacija iako je još uvijek premalen
nije niti rješenje svaki ga dan bosti u venu, više mi muka dođe kad ga moram gledati kako plače i mući se
uglavnom jučer su bil bili 188 danas 116 a temperatura još uvijek nije stala
to je od mene sve za sada
držite se svi skupa javim se čim stignem
pozzzzzzzzzz svima
__________________
što te ne slomi, ojaća te
bfilip65 is offline  
Odgovori s citatom
Old 30.06.2009., 19:51   #87
Pozdrav
Evo mene i danas sa ne bas lepim vestima. Totalna mi je zbrka u glavi. Bili smo na kontroli, nije dobio transfuziju, ali nije bas ni sjajno. Retikulociti su mu 30, hgb 77.
Pricala sam sa dr i on kaze da je marko kandidat za ranu splenektomiju i da bi on njega operisao odmah. Rekao nam je da ga vakcinisemo protiv meningokoka i pneumokoka i da se dogovorimo za operaciju za jedno mesec dana. Ove silne transfuzije i hgb koji padne i ispod 60 nisu nikako dobri, kaze da mozak trpi veliko opterecenje i da bi to moglo da ga omete u razvoju.
Strasno sam uplasena, on je jos tako mali...
Mislim, ako mora, mora, ali bas me je strah. Stalno sam mislila da ima jos vremena do operacije, i kad mi je rekao da treba da se operise odmah, totalno sam se izgubila.
U cetvrtak idemo opet, pa cu videti sta dalje.
Cujemo se
jelena_m is offline  
Odgovori s citatom
Old 01.07.2009., 00:02   #88
Hvala svima na recima dobrodoslice. Mi smo danas bili na kontroli i napokon smo dobili otpusnu listu. Iskri je hemoglobin od prosle kontrole (pre nedelju dana) sa 98 pao na 97. To je valjda ok. Doktorka koja nas prati je dr Lidija Dokmanovic i danas nam se bas posvetila objasnivsi da su sferocitoze u okviru jedne porodice obicno nalik jedna drugoj. S obzirom na to da su kod mene uoceni sferociti i verovatno ih imaju starija deca, a niko od nas nije ni znao da ih ima niti je ikad bilo nekih problema, doktorka se nada da ce i kod Iskre biti neki blazi oblik, osim ukoliko od tate nije pokupila neki glupav gen pa ce to da je zeza (Iskra i moja starija deca nemaju istog oca, ovo mi je drugi brak). Nisam znala zasto su te transfuzije toliko stetne i sad kada ste mi objasnile, nije mi svejedno nikako, opet pocinjem da padam. Procitala sam sve vase postove i nekako mi je bilo lakse posle toga, koliko sam uvidela vasi klinci zive normalne zivote, ok imate jednu smarajucu okolnost, ali puno ljudi ima probleme razlicitih nivoa, sta da se radi...
Nasa dr nam je takodje rekla da se do daljnjeg ne vakcinisemo i da cuvamo bebu od virusa i drugih gluposti. Nekako mi je ulila spokoj, delovala mi je dosta optimisticno.
Naravno, kad god idemo na kontrolu, a to je sad na svakih 7 dana, mislim da se budim poluocajna, mrzim taj dan i tresem se ko prut dok cekamo nalaz. Nisam znala da ce mi tamo neki brojevi toliko znaciti. Beba lepo napreduje, smeje se, guce, i uopste toliko je slatka i sarmantna da ponekad blenem u nju u neverici da tu nesto ne stima.
Drzite se i pisite.
Jelena_m, ja kad se nalazim u tim groznim situacijama, a ponekad ih bude u zivotu, gledam da prekinem emocionalni tok misli i da budem krajnje racionalna i matematicki proracunata. Ono sto je neophodno da se uradi, uradice se. I on ce biti dobro. Duboko verujem da pozitivno razmisljanje i vera mogu da pomaknu stvari na bolje. A ti zelis i znas da ce on biti dobro i bice.
Takodje, pomocu nekih veza sa vise strana imam informaciju da su dva najbolja dr u Tirsovoj dr Nada Krstovski i dr Lidija Dokmanovic, ukoliko neko od vas dolazi u BG nek pokusa da se poveze sa njima, svuda ih hvale i preporucuju. Nisam nasla da rade negde privatno, a toliko sam to zelela ))

Hvala puno svima jos jednom, citamo se i pisemo
MyIskra is offline  
Odgovori s citatom
Old 01.07.2009., 12:26   #89
Cao
MyIskra, htela bih samo nesto da ti napisem u vezi vakcinacije tvoje bebe. Nama su isto tako rekli da cekamo sa vakcinama i vreme je prolazilo, a Marko je samo primao transfuzije i nije dobijao vakcine. Kao, treba da prodje tri meseca od transfuzije da bi se dala vakcina.
Medjutim, Pentaxim moze da primi bez obzira na transfuzije. Nas pedijatar je insistirala na tome da Marko dobije, dali smo mu i nije bilo nikakvih problema. Tek za mmr koji se daje sa godinu dana mora proci tri meseca od transf i dve nedelje posle ne sme da primi transf. Naravno, ti se konsultuj sa lekarima, ali mislim da dete treba da primi vakcine ako ikako moze. Nije mi namera da se petljam, samo da ti prenesem nase iskustvo. Mislim da se hematolozi ustvari samo ogradjuju. Ako budes u prilici konsultuj se sa nekim epidemiologom.
Hvala ti puno na recima podrske. Veruj mi, vec sam ja naucila da iskljucim emocije kad treba, prosla sam vec razne situacije, ali nekad jednostavno moras da si das oduska, isplaces se i slicno. Juce sam bila grozno, danas sam ok. Idemo dalje.
I meni se cini da je stanje kod Iskre dobro, s obzirom na tako mali pad hgb. To je stvarno zanimljivo, tako i ja Marka posmatram i ne mogu da verujem da ima bilo kakav zdravstveni problem. Da nije bled, ne bih nikad rekla da je bolestan. A krvna slika koma...
Pozdrav svima i drzite se.
jelena_m is offline  
Odgovori s citatom
Old 01.07.2009., 17:02   #90
Bok cure moje drage!

Čitam vas i razmišljam o životu ,o ovih 9 naših godina s tom boleštinom.Bilo je strašno ružnih dana kada sam kako ti kažeš MyIskra drhtala kao grana očekujući nalaze,dana kada smo prolazili ružne pretrage,a opet sad kad se sjetim,mislim kako je dijete to sve izdržalo.i sretna sam.Djeca mogu izdržati više nego što mi uopće možemo zamisliti.I zato mamice drage!Ne očajavajte,i ne deprimirajte se previše.Sve će se posložiti s vremenom!Znam da nije lako kad je vlastito dijete u pitanju!Ali oni su svi do jednog pravi mali borci!!
owl is offline  
Odgovori s citatom
Old 02.07.2009., 17:11   #91
eto i mene da me ne zaboravite)

najprije jelena da te pokušam utješiti ako je to moguće u ovakvoj situaciji

nemoraš se bojati operacije to je dpktorima rutinska stvar i nije tako strašno kako to s našeg stajališta izgleda
ako vidiš da se dijete toliko mući s tim transfuzijjama bolje je tako
moj je stariji sin bio svega devet dana u boolnici kad je operiran , deseti dan je već skakutao po dvorištu a da ti ne govorim kako izgledaju poslije operacije boja im se vrati u licedobiju apetit i sve će biti dobro vidjet ćeš
ja sam mislila da su kod mog retikulociti od 13 visoki ali ovo 30 još nisam čula
mi čemo sutra ako bog da kući na otpust nakon 45 dana patnje i muke
isto sam kao i ti bila u panici što ako mu ni druga transfuzija ne pomogne i bude morao na operaciju ali me utješila owl a i sama sam u bolničkoj sobi razmišljala o tome i sama sebi rekla pa dobro što ako se mora, mora se bolje nego mučiti ga ovako s tim vražjim igletinama svaki dan i pikanjem niti to nema smisla

prije operacije moraju biti cijepljeni protiv svih bolesti koje si navela
moj je prolazio jednu pretragu koja se zove duljina životnog vijeka eritrocita
to je trajalo nekih dva tri tjedna i za mjesec dana je bila operacija koja je uspješno prošla

samo hrabro
želim to svima vama a i sebi samoj da me napuste napadi straha i panike koji su nekada zbilja bezrazložni
čujemo se
ps myiskra
samo dobro čuvaj bebicu moj maleni je bio u društvu rođakinje koja je imala temperaturu i dva dana iza toga je i on dobio temperaturu i nekakvu virozu i upalu grla i pad krvne slike koji je za sobom povukao novu transfuziju što se u našem slučaju pokazalo dobro jer su mu sad konačno bil na 80 i može doma
hoće li opet rasti ili ne vidit ćemo ako nastave i on ide na operaciju prije vremena
__________________
što te ne slomi, ojaća te
bfilip65 is offline  
Odgovori s citatom
Old 02.07.2009., 18:52   #92
Pozdrav svima, imam par pitanja, ako mi tko možepomoći. Danas sam bila vadila krv, i u laboatoriju spominjali tu sferacitozu (imam hemoglobin 70, željezo 5 i neke strašno male eritrocite). Pročitala sam ovu temu, ali tu sve pišu o djece, da li je moguće da to ima netko stariji? I zašto je potrebna operacija? Imam jako dobar imunitet i ne bolujem od nikakvih infekcijskih bolesti.
Begemotica is offline  
Odgovori s citatom
Old 02.07.2009., 21:02   #93
Bok!

Imaš jako nizak hemoglobin,pa možda predpostavljaju.Inače sferociti jesu jako mali nerazvijeni eritrociti.Neki ljudi s tim žive a da i ne znaju,a neki imaju malo veće frke.Trebala bi ako nisi napraviti razmaz na sferocite.Pa ćeš sve znati.Sva ova dječica su različita neki su nasljedili od roditelja(inače je nasljedna)a neki ne.
toliko od mene!Pozdrav!!!
owl is offline  
Odgovori s citatom
Old 02.07.2009., 21:17   #94
Quote:
owl kaže: Pogledaj post
Imaš jako nizak hemoglobin,pa možda predpostavljaju.Inače sferociti jesu jako mali nerazvijeni eritrociti.Neki ljudi s tim žive a da i ne znaju,a neki imaju malo veće frke.Trebala bi ako nisi napraviti razmaz na sferocite.Pa ćeš sve znati.Sva ova dječica su različita neki su nasljedili od roditelja(inače je nasljedna)a neki ne.
toliko od mene!Pozdrav!!!
Hvala, pa su mi rekli da imam jako mali i izobličeni eritrociti.
Begemotica is offline  
Odgovori s citatom
Old 02.07.2009., 23:16   #95
Bok Begemotica!

Onda svakako obavi pretrage da si sigurna!Ako imaš pitanja javi se!
Pozdrav!
owl is offline  
Odgovori s citatom
Old 03.07.2009., 01:24   #96
Pozdrav svima,
najprije se izvinjavam na dugom ne javljanju.Vidim da ima nažalost i novih sa istom dijagnozom.
Nismo se stigli javit jer smo se selili u naš novi stan a i Erin je od veljače bez transfuzije,a hemoglobin je bio svakako,imala je u nekoliko navrata infekt(borili smo se sa visokim temp.do40,imala je i febrilne konvulzije) ali hvala bogu izvukla bi se sama tako da je zadnji nalaz danas hgb 97.
Supruga je dobila produljeni porođajni,s time da imamo komisiju za godinu dana.
Za invalidninu nas je socijalna radnica nazvala i rekla da komisija nebi odobrila po onom pravilniku za kojeg su se oni vezali,pa je pitala odakle ste vi,mi smo rekli iz zadra,te jerekla kako će nazvat kolegicu u zadar da vidi na koji pravilnik su se oni vezali kada su vama odobrili.
Ja bi Vas zamolio ako imate kakvo rješenje,te ako piše unutra po kojem pravilniku,članku itd.kako to već ide da mi napišete ili ako vam nije problem da nam pošaljete preko maila.

Puno pozdrava svima!
sfero is offline  
Odgovori s citatom
Old 03.07.2009., 10:25   #97
Pozdrav svima i hvala na podrsci!
Bili smo juce u bg, ipak ce ga operisati u septembru ili oktobru, trebalo bi da napuni godinu dana zbog tih vakcina. Malo mi je lakse sad, imamo malo vise vremena da se psihicki pripremimo na to. Jos mu se i hgb nekim cudom popeo na 83, a ja sam mislila da ce sigurno biti transf. Retikulociti su malo opali, ali su i dalje visoki 22.
On ima bas jak oblik sferocitoze, nije to ni klasicna sferocitoza, nego neka srodna bolest iz grupe tih membranopatija, ali se hvala bogu moze ispraviti splenektomijom. Bas mi je cudno, on je izgleda prvi u porodici, a ima tako jak oblik bolesti. Kaza dr da je to itekako moguce. Kod ove sferocitoze je izgleda sve moguce.
Bfilip, jako mi je drago sto ste konacno zavrsili sa tom bolnicom i svakodnevnim mucenjem. Trebali su lepo odmah da mu daju jos jednu dozu krvi, da se ne mucite toliko. Nadam se da bilirubini nece opet poceti da divljaju i da nece morati na operaciju.
Nije mi jasno nesto u vezi ovoga sto je Begemotica napisala. Koliko sam se ja informisala o anemijama, cini mi se da su sitni eritrociti karakteristicni za anemiju usled nedostatka gvozdja, talasemiju i slicno, a ne za sferocitozu. Mislim, nisam sigurna, zato i pitam.
jelena_m is offline  
Odgovori s citatom
Old 03.07.2009., 11:08   #98
Ne znam da li sam napisala, ali ja imam sferocitozu, a nisam ni znala dok evo Iskri nisu nasli. I oduvek sam bila malokrva, to znam, ali nisam imala zbog toga znacajnijih problema. Iskrin hematolog je rekao da bih zbog toga mogla da imam kamenje u bubregu ili vec nesto tako, ako sam je dobro razumela...a takodje i moja starija deca rade analize u septembru da se vidi dal i oni imaju. Takodje nisu imali tegoba. Verujem da i moja mama to ima i da sam ja to od nje pokupila, citav zivot je malokrvna da te Bog sacuva.
Zelela sam da vas pitam jos nesto, zasto se slezina vadi tek kad dete malo poraste? Postoji li razlog zasto se to ne radi cim se uoci problem?
Takodje, da li ima ikakvog smisla voditi dete s tim problemom u regione koji pogoduju anemicnim osobama i gde se popravlja krvna slika i nivo hemoglobina?! Mi smo dobili informaciju da se nakon 10 dana na Vlasinskom jezeru situacija kod anemicnih osoba drasticno popravlja...
uf, htela sam jos nesto da pitam, a sad sam zaboravila...
seticu se valjda kasnije.

drzite se mame i pisite
MyIskra is offline  
Odgovori s citatom
Old 03.07.2009., 17:03   #99
ajme koliko postova od jučer treba se čovjek snaći u svemu tome
dobrodošlicu želim i b....
sfero poslala sam ti podatke o zakoniku o inv na privatnu poruku
jelena samo hrabro još jednom , bit će sve dobro
netko je pitao zašto se operacija odgađa -nama je rečeno zato što se bez slezene lako mogu skupiti neke boleštine a između ostalih i one protiv koji se cjepe a i podložni su svim vrstama sepse tako da poslije operacije na svaku povišenu temperaturu treba dijete voditi liječniku i raditi komplet krvnu sliku da se iskljući mogučnost te sepse
i ja još vjerujem da je to odgađanje operiranja i iz razloga da malo djeca steknu nekakav imunitet i otpornost
myiskra moguće da tvojoj djevojčici neće niti morati vaditi slezenu ako se radi o nekom blažem obliku i ako joj se taj hgb bude vrtio oko 90-100 postoji mogučnost da to izbjegne osim ako nebude nekih drugih posljedica kao kod owl djeteta gdje su se pojavili žućni kamenci pa su morali vaditi i žuć i slezenu
e a sad da se ja malo pohvalim
danas su nas pustili iz bolnice bil je pao na 50 pije još zinat sirup zbog upale grla i nadam se iskreno da ćemo sad neko vrijeme biti mirni
jelena nisu mu smjeli dati jednu transfuziju za drugom nego su morali čekati da hgb padne ispod 70 zato sam ja rekla da sam sretna što se razbolio i što je ta viroza ubrzala propadanje krvi pa smo tu priču okončali(bar se nadam)
želim ugodan dan svima i čujemo se
__________________
što te ne slomi, ojaća te
bfilip65 is offline  
Odgovori s citatom
Old 07.07.2009., 15:07   #100
pozzz društvo

gdje ste svi nestali
znači li to da su djećica dobro'??
ajde hvalaBogu , neka i treba malo odmora i mira

samo da vam se pohvalim da smo maleni i ja ponovo vikend proveli u bolnici jer je povračao i temperatura se vratila
jučer su nas ponovo pustili kući
sutra imamo kontrolno vađenje krvi i ako su nalazi dobri otpustit će nas iz bolnice točno na 50 dan
a onda si uzimamo godišnji svi , muž od posla a mi od hodanja po bolnicama i idemo na jedno kraće putovanje da si odmorimo živce
toliko od nas
želim vam puno pozdrava
__________________
što te ne slomi, ojaća te
bfilip65 is offline  
Odgovori s citatom
Odgovor


Tematski alati
Opcije prikaza

Kreni na podforum




Sva vremena su GMT +2. Trenutno vrijeme je: 08:13.