Natrag   Forum.hr > Lifestyle > Zdravlje

Zdravlje Najvažnija stvar na svijetu
Podforumi: Žensko zdravlje, Stomatologija i oralna higijena

Odgovor
 
Tematski alati Opcije prikaza
Old 23.11.2014., 19:49   #3881
hvala ti!

Quote:
neprikosnovena kaže: Pogledaj post
obavila cijeli tjedan bolnice, sutra se moram vratiti radi dogovora oko interferona, otpusnog, imunologa i nemam pojma čega još.....3 dana pulsne, plakala koliko mi je bilo loše u bolnici, sutra nisam ni u stanju ići u bolnicu jer se ne mogu dignuti od nuspojava, pa ću ići utorak, srijedu, kad mi malo bude bolje, ja ove pulsne katastrofa kako podnosim, danas mi je glava veličine mjeseca, srce manje lupa, ali pijem normabele, sva se tresuckam po običaju, zanosi me, tako da ležim dok mi ne prođe.....ovo je odgovor forumašici koja je pitala kako se podnose pulsne.....ja užasno
baš mi je žao..poznat mi je osjećaj. dobra stvar je da relativno brzo bude bolje.
drži se!
__________________
Men have two emotions: Hungry and Horny. If you see him without an erection, make him a sandwich.
Pješčani sat is online now  
Odgovori s citatom
Old 23.11.2014., 20:19   #3882
lop:
Quote:
neprikosnovena kaže: Pogledaj post
obavila cijeli tjedan bolnice, sutra se moram vratiti radi dogovora oko interferona, otpusnog, imunologa i nemam pojma čega još.....3 dana pulsne, plakala koliko mi je bilo loše u bolnici, sutra nisam ni u stanju ići u bolnicu jer se ne mogu dignuti od nuspojava, pa ću ići utorak, srijedu, kad mi malo bude bolje, ja ove pulsne katastrofa kako podnosim, danas mi je glava veličine mjeseca, srce manje lupa, ali pijem normabele, sva se tresuckam po običaju, zanosi me, tako da ležim dok mi ne prođe.....ovo je odgovor forumašici koja je pitala kako se podnose pulsne.....ja užasno
Drz se!!!
Ja ne bas uzasno, al ne ni najbolje. Glava ogromna, secer visok, nesanica, lice crveno.
Al prode. Ma sve mi je bolje nego imati pol tijela utrnuto.
__________________
Računajte na nas!
amm1129 is offline  
Odgovori s citatom
Old 24.11.2014., 03:49   #3883
Quote:
polly kaže: Pogledaj post
koje je to bolje rješenje? i zašto?
objašnjeno na razumjiv način medicinskim laicima, nismo svi studirali medicinu i ne radimo išta u toj struci
često je gomilanje stručnih termina samo znak ne znanja pa te onda skoro nitko ne čita a niti ti vjeruje, ne sporim tvoje znanje (ne mogu ga kvalitetno prosudit) ovo je samo iskustvo


nemoj se ljutit kao što to znaš ali taj "uskoro" spominješ već jako dugo, očito da ti je "uskoro" vrlo relativan pojam
jel uskoro 5,010,.. godina? jer mjeseci i samo 1 godina uskoro nije

i lako za imena, kog boli špaga kak se ti ili itko ovdje zove, tak svejedno
Polly dugo te nije bilo ali se znamo i nismo uvijek isto mislile. Ja izbjegavam gdje mogu koristiti bilo kakve stručne izraze, više sam ih rabila u startu nego sada - i mene nerviraju ponekad, ali...
Što znači uskoro: doista je relativan pojam ali ozbiljan lijek treba min. 10 godina, ako pričam već 5, onda još 5 a možda i prije.

Što ja mislim , kao netko tko na svojoj koži osjeća MS - koja je to terapija koja nam treba:

a) Imamo kontinuiranu upalu ( inflamaciju), koja je na momente burna,eksplodira u relaps ( napad) i što nam treba kontinuirano???- nešto što djeluje protuupalno, antiinflamatorno sa najmanjom mogućom štetom.
Ima li toga: odgovor je IMA.

b) Imamo pogrešno kodiran imuni odgovor, čak i kod banalnih napada, trebamo nešto što će ga modulirati i to sigurno učiniti.
Ima li toga: odgovor je IMA.

c) Imamo lezije ( oštećenja nastala demijelinizacijskim procesima od naših dragih branitelja sustava), trebamo nešto što će remijelinizirati ta mjesta i nastale deficite ( bar u dobrom postotku), povratiti u normalu.
Što bi remijelinizacija značila i da li je uopće moguća, odgovor je : Jeste moguća je i to ciljano ne samo spontano i sporadično.
Poanta je u tome, što nema remijelinizacije bez rasta. Dakle mora doći do novog rasta , ali tako da se kao nus pojave ne dogode neoplazije ( nekontrolirani novi rast- koji uzrokuje nastanak raznih tumora).

I sada ide ona doza optimizma, koju ja pokušavam ugraditi a bivam shvaćena kao netko tko plaši nekoga.
Sigurna sam , bolje reći i znam da je na pomolu terapija koja objedinjuje (a+b+c)= normala i ravnoteža.
Cijelo vrijeme je problem u (c), samo studije karcinogensti u animalnim modelima sa studijama embriofetalnog razvoja, traju najmanje 2 godine pa onda slijedi farmakokinetika i dinamika na ljudima i kliničke studije.
Dakle u nekim stvarima smo blizu a negdje daleko, ali ima nade i na tome mnogi rade.
Još se određuje da li će ići injekcija ili može lingvalno, možda tableta, nazalno itd.
U klinici može biti problema, kao i u toksikologiji, samo je stvar u tome da se za sve mogu naći rješenja i čvrsto sam u to ubjeđena.

Sve je tajno u startu jer u USA se financira (uglavnom) - privatnim fondovima i tek kada se bude tražio IND, bit će javno jer tada FDA mora dati suglasnost na prelazak na ljude. Ubjeđena sam da ovo nije jedino istraživanje, jer svima je dosta terapija koje imaju grozan sigurnosni profil a toga je trenutačno - na žalost puno.
Nadam se ne i zadugo!
To je za sada što mogu reći, rad koji slijedi, bit će rezultati na remijelinizaciji, dokazan na animalnom modelu kroničnog encefalomijelitisa, dakle na MS a onda bi uslijedilo finale na ljudima.

Zadnje uređivanje Kvazar1 : 24.11.2014. at 04:10.
Kvazar1 is offline  
Odgovori s citatom
Old 24.11.2014., 13:10   #3884
Quote:
Kvazar1 kaže: Pogledaj post
Polly dugo te nije bilo ali se znamo i nismo uvijek isto mislile. .......
stalno sam ja tu ali nemam volje ponavljat stare priče

dakle, sad smo saznali da nečeg ima a sad ajmo probat saznati di, kak funkcionira i kak se zove
može?

a uskoro svedi na prihvatljive vremenske okvire jer kaj je i 10 stoljeća prema postojanju svemira,.... filozofije na stranu, jel'
polly is offline  
Odgovori s citatom
Old 25.11.2014., 11:01   #3885
Quote:
polly kaže: Pogledaj post
stalno sam ja tu ali nemam volje ponavljat stare priče

dakle, sad smo saznali da nečeg ima a sad ajmo probat saznati di, kak funkcionira i kak se zove
može?

a uskoro svedi na prihvatljive vremenske okvire jer kaj je i 10 stoljeća prema postojanju svemira,.... filozofije na stranu, jel'
Može... ali mora postojati redoslijed.
Prvo ide znanstvena objava rada - dokaz da istraživani lijek funkcionira i da je opravdano ići dalje,ne mogu prije toga iznijeti podatke.
Eto u toj objavi, bit će sve jasno i što je i kakav je rezultat. Priložit ću link. Ja osobno mislim da je to ono što trenutačno nedostaje u cijelom lancu.

Nisam u HR nemam dovoljno vremena trenutačno a bila sam preduga sa postom prošli put, ovaj put malo krace: Ipak će biti prije okončanja svemira i novog velikog praska.
U ostalom, Polly - vidjet ćeš to, pa sama procijeni !
Kvazar1 is offline  
Odgovori s citatom
Old 25.11.2014., 14:30   #3886
Quote:
Pješčani sat kaže: Pogledaj post
pardon, kako ti piše da ništa ne uzimaš od lijekova, i na istom nalazu da nastaviš imunomodulacijsko liječenje?
To misli na druge dijagnoze / terapije, tipa srce, tlak, dijabetes, tablete za ovo i ono.
femmelatin is offline  
Odgovori s citatom
Old 25.11.2014., 20:09   #3887
Quote:
Kvazar1 kaže: Pogledaj post
.....
U ostalom, Polly - vidjet ćeš to, pa sama procijeni !
ma lako za mene, što ću i ako ću vidjet
no sad smo došli na to (valjda) da ipak neke dostupne supertruper terapije koja liječi nema i da je, bog će dragi znati kak dugo, neće biti
pa nema smisla da se toliko uzrujavaš zbog tuđih terapija koje njima pomažu jer su po tvom mišljenju loše i jer ima (a sad smo došli do toga da nema) bolje
polly is offline  
Odgovori s citatom
Old 25.11.2014., 22:43   #3888
Quote:
polly kaže: Pogledaj post
ma lako za mene, što ću i ako ću vidjet
no sad smo došli na to (valjda) da ipak neke dostupne supertruper terapije koja liječi nema i da je, bog će dragi znati kak dugo, neće biti
pa nema smisla da se toliko uzrujavaš zbog tuđih terapija koje njima pomažu jer su po tvom mišljenju loše i jer ima (a sad smo došli do toga da nema) bolje
Ne Polly, ima boljih ali ja samo neću da promoviram bilo koju, pa makar i bolju terapiju iako znam dovoljno boljih. Neke ( ali ne i jedine) - od tih boljih upravo se ispituju ili imaju terapijsku prilagodbu.
Svejedno ću uvijek ( jer to pratim), iznositi nedostatke pojedinih terapija, koje po meni imaju nedostatke, ali su ih autoriteti stavili za MS i to je trenutno tako. Ja samo pokušavam razviti i potrebu istraživanja kod pacijenata a ne samo puko slušanje samo jednog, pa makar to bilo - osobno dragog neurologa. No u jednom si u pravu, neka se onaj kome nešto paše i ponaša prema svom učinku, na njih se moje kritike neke terapije i ne odnose, pa se ni oni ne moraju žestiti.
Na žalost mnogo je lutanja i nerazumijevanja za globalni pristup dobroj terapiji za MS.
U dosadašnjih 5000 lijekova u svijetu, većinu smo razvili kao lijek koji djeluje na bolest, koja se razvila djelovanjem vanjskog patogena, dakle uglavnom - ne i uvijek i u cjelini.

MS na žalost, uzrokujemo "sami" unutar zatvorenog sustava i vlastiti sustav to stanje održava.
Dakle sve je u nama samima, patogen i lijek koji ga može staviti pod kontrolu.
Po toj ideji ( koju neću dalje razvijati), problem i neće riješiti netko "sa strane" nego mi sami, sa svim specifikumima koje nosimo u sebi i svim varijacijama MS, koje imamo u sebi, tako da se očekuje da će nova terpija ili više njih na tom principu - svima sa MS- djelovati približno isto, za razliku od trenutnih terapija, ali će modulacija imunog odgovora - kod svih morati biti aktivirana.
Dakle randomizacija za uključenje u terapiju, upravo će uzimati (između ostalog) i te nijense i specifikume u plazmi pacijenta, prije samog starta terpije a lijek će upravo tom rezultatu biti prilagođen i to za konkretnog pacijenta. Znači... ovdje govorimo o terapiji a ne samo o lijeku.
Za sada dosta.
Kvazar1 is offline  
Odgovori s citatom
Old 26.11.2014., 10:44   #3889
Ja ne znam kako funkcionira kod vas to u Bosni (ako sam dobro shvatila iz BIH si), ovdje u RH kad ti specijalist prepiše nekakvu terapiju ne možeš se s njime ko na placu pogađati u stilu: znate ja ne bi to, ja bi ovo. Možeš se oko nekih stvari dogovoriti (evo ja sam se sa svojom imunologinjom dogovorila da ne pijem lijek koji je na listi hzzo-a jer je lošiji već drugi koji nije i koji si sama plaćam al svejedno je to antimalarik, nije isti lijek koji mi je prvotno prepisala ali je ista skupina lijekova), ali ne možeš ti doktoru određivati koju da ti terapiju prepiše.

Super je i istraživati i čitati okolo i vidjeti kako se u drugim zemljama liječe neka stanja, ali šta to vrijedi ako u svojoj zemlji ne možeš doći do tog lijeka. Događalo se ljudima da bi našli na netu da se neki lijek koji je kod nas registriran za neko drugo stanje (a vani se koristi i za liječenje nekih stanja) da dođu kod doktroa i daju mu to da si pročita i on kaže da zna za to al da su mu ruke svezane jer taj lijek nije kod nas registriran za to stanje za koje tražiš i on ne može izdati recept za to. Eto ti samo antimalarici, ti misliš da bi meni moja imunologinja mogla izdati lijek za malariju iako se on vani koristi kod liječenja određenih autoimunih bolesti da taj isti lijek kod nas nije registriran za liječenje između ostalog i autoimunih bolesti?

Ovo što ti ljudima ovdje pokušavaš reći ne ide na pojedinačnoj razini, to bi se trebali svi skupiti i vršiti pritisak na zdravstveni sustav i pitanje je koliko bi to bilo uspješno (eno ona neka ženskica se trenutačno bori da joj HZZO odobri da si sama plaća nekakav lijek sa kojim rak/tumor na jetri drži pod kontrolom, izašla je i u javnost i vršilo se pritisak pa svejedno ovi piče po svome, a žena trebutno pije lijek koji su joj drugi donirali jer joj od ovoga na koji ima sada pravo nije dobro, toliko o pritiscima i koliko se mi ko pacijenti a pogotovo ko pojedinci možemo izboriti za neke stvari u ovoj državi)


edit: i usput zbilja ne kontam čemu stalno isticanje negativnih stvari terapije koju većina dobiva. Ono nije da ljudi imaju nekog izbora, a usput valjda znaju i čitati, uz svaki lijek se dobiju i upute, može se i doktore pitati ako nije jasno tako da kog zanimaju nuspojave nekog lijeka taj će ih pročitati u uputi na lijeku. Možemo mi pričati o nuspojavama, al stalno drvljenje o njima nije ništa drugo nego pokušaj drugih da ih se zastraši.
Da, pol tih lijekova sa kojima se liječe autoimune bolesti imaju ne baš mali spisak i ne baš divne nuspojave. Da ne pričamo da neki lijekovi poput recimo bioloških će tek neke nuspojave pokazati za 10-15 godina jer su relativno novi lijekovi. Mislim da je to ljudima jasno i da je ono ili ćeš pustiti bolest da uznapreduje ili ćeš pristati na terapiju koja nije baš divna i uzrokuje cijeli novi set pizdarija al nemaš izbora. Kvazar to ti je sve kupovanje vrremena, nema tu liječenja. Ja sebi sa svojim terapijama kupujem vrijeme, hoće li to vrijeme biti 5, 10, 15, 20 godina ili mjesec dana, ne znam, zahvalna sam na svakoj minuti u kojoj mi je dobro zahvaljujući lijeku makar mi taj isti lijek imao pol stranice nuspojava.
__________________
Ljubav je pobjeda mašte nad inteligencijom. H. L. Menken
...previše ljudi traži pravu osobu, umjesto da sami pokušaju biti prava osoba...

Zadnje uređivanje leeloo27 : 26.11.2014. at 10:53.
leeloo27 is offline  
Odgovori s citatom
Old 26.11.2014., 15:17   #3890
Quote:
Kvazar1 kaže: Pogledaj post
Ne Polly, ima boljih ali ja samo neću da promoviram bilo koju, pa makar i bolju terapiju iako znam dovoljno boljih. Neke ( ali ne i jedine) - od tih boljih upravo se ispituju ili imaju terapijsku prilagodbu.
Svejedno ću uvijek ( jer to pratim), iznositi nedostatke pojedinih terapija, koje po meni imaju nedostatke, ali su ih autoriteti stavili za MS i to je trenutno tako. . ....
o pokte
ja znam ali baš neću da kažem
i baš ćeš govoriti da sve ne valja ali baš nećeš reć kaj valja


Quote:
...
Za sada dosta.
ma naravno da je dosta
kad tak i tak nemaš kaj za reć
al nek si ti rekla to kaj si imala


* ke je dobra ova kokoš
polly is offline  
Odgovori s citatom
Old 26.11.2014., 22:00   #3891
Quote:
neprikosnovena kaže: Pogledaj post
obavila cijeli tjedan bolnice, sutra se moram vratiti radi dogovora oko interferona, otpusnog, imunologa i nemam pojma čega još.....3 dana pulsne, plakala koliko mi je bilo loše u bolnici, sutra nisam ni u stanju ići u bolnicu jer se ne mogu dignuti od nuspojava, pa ću ići utorak, srijedu, kad mi malo bude bolje, ja ove pulsne katastrofa kako podnosim, danas mi je glava veličine mjeseca, srce manje lupa, ali pijem normabele, sva se tresuckam po običaju, zanosi me, tako da ležim dok mi ne prođe.....ovo je odgovor forumašici koja je pitala kako se podnose pulsne.....ja užasno
Pozdrav
Znam kako ti je..nije neka utjeha ali prošla sam isto, ukupno 3 pulsne terapije.

1. put ; 3 dana
2. put; 3 dana
3.put ; 5 dana



Prva dva puta zbog trnaca i utrnulosti lijeve strane tijela, treci put motorika Krenulo na noge, odmah sam znala da je vrag odnio šalu
Da su barem meni neke slabije nuspojave bile, nebi rekla ništa.

Uspijela sam se oporaviti u potpunosti, u remisiji vec preko pola godine

Bockam se interferonom 3x tjedno.
Da ne govorim o šoku u obitelji, otkud, kako, zašto

Drži se
MaloJa is offline  
Odgovori s citatom
Old 26.11.2014., 22:19   #3892
bolje mi je

danas mi je bolje, samo što me sad želudac boli užasno, pa od danas opet pijem ranix za želudac, ova mi je treća pulsna u godinu dana, uništile su me nuspojavama......potpisala sam danas za interferon, rekli su mi da ću dobiti rješenje doma, to ide na bolničko povjerenstvo za odobrenje, koliko se sad čeka to rješenje i jel to odobre ili ne, obzirom je na listi skupih lijekova? načula sam i nešto da onima koji imaju preko 50 godina ne odobravaju, dobro, ja ne spadam u tu dobnu skupinu.....koliko se znači čeka i kad se dočeka, što onda, koji je postupak daljnji? sad mi je slabo već za budućnost kad se sjetim nuspojava interferona, bolje da nisam ni čitala o tome
neprikosnovena is online now  
Odgovori s citatom
Old 26.11.2014., 23:21   #3893
Quote:
leeloo27 kaže: Pogledaj post
ne možeš ti doktoru određivati koju da ti terapiju prepiše
ne možeš učiti popa kako moli, ali imaš pravo pitati koja je alternativa i zahtijevati alternativu. neće doktor donositi odluku umjesto tebe, on je tu da te informira, a ti si ta koja daje konačno da ili ne.

hzzo uvjeti su nešto drugo, ne može ti doktor dati recept za nešto što nije na listi hzzo-a, al ako ti to želiš plaćati, široko ti polje.
__________________
In order to change we must be sick and tired of being sick and tired.
kortich is offline  
Odgovori s citatom
Old 27.11.2014., 13:35   #3894
Quote:
kortich kaže: Pogledaj post
ne možeš učiti popa kako moli, ali imaš pravo pitati koja je alternativa i zahtijevati alternativu. neće doktor donositi odluku umjesto tebe, on je tu da te informira, a ti si ta koja daje konačno da ili ne.

hzzo uvjeti su nešto drugo, ne može ti doktor dati recept za nešto što nije na listi hzzo-a, al ako ti to želiš plaćati, široko ti polje.
Ne, uglavnom ti možeš prihvatiti ili odbiti terapiju koju ti nudi doktor, ne možeš ti doktoru pobogu određivati koju će ti terapiju davati.

Možeš se dogovoriti sa doktorom da ti recimo umjesto decortina daje medrol jer to sve ionako spada pod kortiće, ne možeš mu doći i reći: e ja sam pročitala da u Americi sa lijekom za žgaravicu liječe artritis i da su dobri rezultati, ja hoću da mi umjesto kortića napišete lijek za žgaravicu. Ako mi ne vjerujete probajte se malo raspitati pa ćete vidjeti kako funkcionira naš sustav, nemaju ni doktori razrješene ruke prepisivati stvari kako se kome šta ćefne. Kao što rekoh vraga bi ja pila antimalarik sada da on osim za liječenje malarije nije kod nas odobren i za liječenje autoimunih bolesti (a svuda u svijetu se koristi i za liječenje autoimunih bolesti jer su otkrili da suzbija imunitet)

Ne znam koliko pratiš medije i novine, prije nekoliko mjeseci je izašla ženskica u javnost, ima tumor ili rak jetre, mora piti neki lijek sa kojim to drži pod kontrolom i pila je neko vrijeme jedan i zamijenili su joj sa valjda generičkim, jeftinijim od kojeg joj nije dobro. Zahtjevala je da joj vrate nazad onaj skuplji pa joj nisu odobrili. Moli ih da joj daju da si sama plaća, ne daju joj ni to. Žena sada pije taj lijek zahvaljujući isključivo donacijama ljudi čiji su članovi obitelji umrli pa im je ostalo viška pa su joj poslali.
Pazi i jedan i drugi su na listi od hzzo-a jer postoje ljudi u RH koji piju i taj drugi (to su ovi kojima je dokazano da im taj jeftini ne odgovara, recimo ovi koji su alergični na taj lijek), ona ga iz nekog razloga ne može dobiti ni da si sama plaća. Birokracija.

Jedno je informirati se o lijekovima na koje imaš pravo i dogovoriti se sa doktorom koji ti više paše, drugo je zahtjevati nešto što ne možeš dobiti i nije kod nas registrirano, a vani se možda koristi za liječenje tvog stanja. Ja o tome pišem. Koliko sam skontala Kvazar tupi o nekoj alternativi koja kod nas uopće ni ne postoji, a i kad i ako bude bila dostupna pitanje je koliko će ljudi imati pravo na nju.

Gle postoje biološki lijekovi sa kojima se liječe neke autoimune bolesti i za sada daju ok rezultate. Nemaju svi pravo na biološke, ja ne mogu doći svojoj imunologinji i reći e čuj ja znam da vi liječite određena stanja sa biološkim lijekovima, ja hoću to, ne želim piti kortiće, antimalarike niti primati citostatike. Moš si misliti što bi ih dobila ko terapiju, postoji određena procedura koja se mora proći i ko ima pravo na nju, nemaju svi pravo (skup lijekovi, odobravaju samo onima kojima je dokazano da im ništa drugo ne pomaže). Tako da želje su jedno, stvarnost je drugo, mogu ja zahtjevati al neću to dobiti.
__________________
Ljubav je pobjeda mašte nad inteligencijom. H. L. Menken
...previše ljudi traži pravu osobu, umjesto da sami pokušaju biti prava osoba...
leeloo27 is offline  
Odgovori s citatom
Old 27.11.2014., 15:05   #3895
aha nisam shvatio da se reflektiraš na kvazarov post.

naravno da lijekovi koji nemaju odobrenje u eu ili rh nemaju što raditi u preporukama naših liječnika, ali da ti imaš pravo tražiti alternativu, u okviru odobrenih lijekova, imaš. hoćeš li je dobiti i imaš li na nju u konkretnom slučaju pravo je drugo pitanje.

dakle možeš npr. tražiti liječnika da ti preporuči uzimanje glatiramera, a ne interferona. imaš pravo tražiti informaciju koje nuspojave nosi jedan, koji drugi, koje bi bile posljedice u odnosu na daljnje liječenje i slično. imaš pravo odbiti predloženi lijek, zatražiti drugi koji se daje pod istim uvjetima.

to je bila poanta mojeg posta...
__________________
In order to change we must be sick and tired of being sick and tired.
kortich is offline  
Odgovori s citatom
Old 27.11.2014., 15:14   #3896
Da li je netko trazio, a potom i dobio naljepnicu znaka pristupacnosti za auto a da ima stupanj invalidnosti manji od 80%?
No_stress is offline  
Odgovori s citatom
Old 27.11.2014., 15:21   #3897
Quote:
leeloo27 kaže: Pogledaj post
Pazi i jedan i drugi su na listi od hzzo-a jer postoje ljudi u RH koji piju i taj drugi (to su ovi kojima je dokazano da im taj jeftini ne odgovara, recimo ovi koji su alergični na taj lijek), ona ga iz nekog razloga ne može dobiti ni da si sama plaća. Birokracija.
Da, s tom ženom je baš loše ispalo E sad, mi zapravo ne znamo cijelu priču, gledala sam emisiju gdje je bio pozvan netko s Rebra i objašnjavao zašto, njihova priča je da ona nema nuspojave, a njezina da ima - kažu da su obavili testiranje i da je ispalo ok, ona kaže da nije i nikad nećemo znati.
Isto tako je moguće da si je ona zabrijala nešto, a s druge strane, njima bi pametnije bilo da joj daju i šute jer ispadaju negativci u cijeloj toj priči.
Znam za neke situacije gdje novinari i pacijenti iskonstruiraju nešto, a zapravo nisu u pravu - možda ovdje nije tako, ali zapravo ne znamo.

Quote:
leeloo27 kaže: Pogledaj post
Koliko sam skontala Kvazar tupi o nekoj alternativi koja kod nas uopće ni ne postoji, a i kad i ako bude bila dostupna pitanje je koliko će ljudi imati pravo na nju.
Da, ona nit je iz Hrvatske, nit koristi intereferone, ali iz nekog razloga životna misija joj je postala samo o tome pričati. To patroniziranje diže tlak ljudima, jer nitko nije nepismen idiot i svi dobivamo iste informacije. Ali ne treba na nju uopće trošiti više vremena, ja stavila na ignore i mirna Bosna.

Quote:
leeloo27 kaže: Pogledaj post
Moš si misliti što bi ih dobila ko terapiju, postoji određena procedura koja se mora proći i ko ima pravo na nju, nemaju svi pravo (skup lijekovi, odobravaju samo onima kojima je dokazano da im ništa drugo ne pomaže). Tako da želje su jedno, stvarnost je drugo, mogu ja zahtjevati al neću to dobiti.
Baš tako.
A još smo i sretni što ne živimo u obećanoj zemlji Americi, gdje ako nemaš najskuplje i najsavršenije zdravstveno (a kod njih 30 milijuna ljudi nema nikakvo), možeš si bilo kakvo liječenje okačiti mačku o rep. A i ako imaš najskuplje i najbolje, svejedno za svaki pojedinačni posjet doktoru i svaku pojedninačnu intervenciju moraš oko svake stavke na računu pregovarati s osiguravajućom kućom hoće li ti podmiriti trošak i koji dio. Zamislite, ako ste čest posjetitelj doktora, da pored sve muke oko bolesti, još morate postati i pregovarač oko troškova na dnevnoj bazi?! Plus, isto možeš birati samo one doktore i ustanove koji imaju ugovor s istom osiguravajućom kućom. Plus što varaju na sve strane, jer sam čitala i članak o tipu koji je otišao na operaciju kičme, i dok je bio pod anestezijom, pozvali su vanjskog doktora da asistira - pošto je vanjski, nema bolničke cijene i to mu je diglo račun za 100.000 dolara (a prije toga nije bio obaviješten da će taj i taj kirurg asistirati, niti je za to dao pristanak). I sad mu osiguravajuće ne želi platiti, nego taj dio mora snositi sam, iako je riječ o očiglednoj prevari.
U jednoj knjizi koju sam čitala (Why do people get ill?), spominjali su ljude s različitim bolestima, i žena kojoj je dijagnosticirana MS dobila je savjet od svog liječnika da proda kuću i odseli se u kamp kućicu, jer će joj sva lova trebati za liječenje. Čitala sam i blog jedne druge, koja kaže da se ne liječi jer nema zdravstveno, a sad kad ima dijagnozu, nitko joj ga ne želi ni dati.

U svakom slučaju, zadnja zemlja u koju treba otići živjeti ako imaš neku ozbiljnu i kroničnu dijagnozu je SAD.
femmelatin is offline  
Odgovori s citatom
Old 27.11.2014., 19:19   #3898
Quote:
leeloo27 kaže: Pogledaj post
Ne znam koliko pratiš medije i novine, prije nekoliko mjeseci je izašla ženskica u javnost, ima tumor ili rak jetre, mora piti neki lijek sa kojim to drži pod kontrolom i pila je neko vrijeme jedan i zamijenili su joj sa valjda generičkim, jeftinijim od kojeg joj nije dobro. Zahtjevala je da joj vrate nazad onaj skuplji pa joj nisu odobrili. Moli ih da joj daju da si sama plaća, ne daju joj ni to. Žena sada pije taj lijek zahvaljujući isključivo donacijama ljudi čiji su članovi obitelji umrli pa im je ostalo viška pa su joj poslali.
Pazi i jedan i drugi su na listi od hzzo-a jer postoje ljudi u RH koji piju i taj drugi (to su ovi kojima je dokazano da im taj jeftini ne odgovara, recimo ovi koji su alergični na taj lijek), ona ga iz nekog razloga ne može dobiti ni da si sama plaća. Birokracija.
koliko znam, testirali su je i ispalo je da ne reagira loše na prvi lijek, pa nije dobila odluku da smije koristiti drugi.
onda je žena izašla u javnost s podacima da su joj, dok su je testirali, davali manje doze tog prvog lijeka, pa ni nuspojave nisu bile jake
__________________
Men have two emotions: Hungry and Horny. If you see him without an erection, make him a sandwich.
Pješčani sat is online now  
Odgovori s citatom
Old 28.11.2014., 13:30   #3899
Quote:
Pješčani sat kaže: Pogledaj post
koliko znam, testirali su je i ispalo je da ne reagira loše na prvi lijek, pa nije dobila odluku da smije koristiti drugi.
onda je žena izašla u javnost s podacima da su joj, dok su je testirali, davali manje doze tog prvog lijeka, pa ni nuspojave nisu bile jake
Točno, gledala sam i prilog s tim tipom iz bolnice i novinarka ga nikako nije uspjela pokolebati pitanjima, zašto bi ta žena uopće lagala.
femmelatin is offline  
Odgovori s citatom
Old 28.11.2014., 19:25   #3900
Pozz svima!

Zanima me da li netko od vas ima probleme sa srcem vezane u MS. Točnije, lupanje srca (tahikardiju), aritmije, 5 stepenica ako napravim je vrh. Krajem 9.,početko 10.mjeseca sam imala problema s "propadanjem", osjećaj mamurluka. Doktorica me poslala u Osijek na MR jer smo mislili da su nastale nove lzije ili da su aktivne. No, nalaz nije pokazao nikakve nove niti aktivne lezije, zapravo neke su se i smanjile. Ljudi na hitnoj me već pozz sa oo, mala opet ti... jer često završim zbog lupanja srca. EKG srca je uvijek u redu..Pijem Nebilet zbog tahikardije. Ali ne pomaže ništa. Mislila sam pro da je na psihičkoj bazi, no i kad popijem tablete za smirenje isto je. Ponekad mi toliko aritmija proradi, da osjećam trnjenje i bol u lijevoj ruci. I to mi se dogodilo dota puta, pa sam ukapirala da imam srčani. I primjetila sam kada odem van u kafić gdje je glasna glazba, automatski mi se ubrza puls toliko da ga nemogu ni izmjerit. Pričala sam s dok.o tome utješila me je samo s time da mi to ne šteti srcu. Iako mi ne ide u glavu, kako ne šteti od tolikih lupanja i aritmija. Dosta dok. je reklo da se mnoge kockice nisu poklopile i da ne bi dali ruku u vatru da je MS. Ja po forumima čitam, ljudima s MSom je barem nekada dobro, ali meni je svaki dan nešto ...najviše to s lupanjem srcem. Ostalih problema tipa trnci i to nemam...
Tina42 is offline  
Odgovori s citatom
Odgovor


Tematski alati
Opcije prikaza

Kreni na podforum




Sva vremena su GMT +2. Trenutno vrijeme je: 15:17.