Pomoć obiteljima oboljelih od zloćudnih i drugih teških bolesti

[ninjaa]

ninjaa kaže:

Pozdrav svima!

Kako se otkrivaju metastaze na plucima? Koji nalaz je "najpouzdaniji"? Sto napraviti?

Jer vec mjesecima se vrtimo u krug i sad smo dosli na pocetak i opet radimo nalaze koje smo vec napravili.

Mama je prije vise od 2 godine operirala rak dojke ( radikalna mastektomija, kemo, zracenje )
Redovne kontrole - sve ok.
Slika pluca kazu uredna, ali obiteljski prijatelj koji je po struci doktor, primjecuje nepravilnost na slici i salje nas na dodatne pretrage.
U meduvremenu na njegov nagovor radi i nalaz na tuberkulozu ( jer je kasljala jedno vrijeme ubitacno, ali nije imala temperaturu, tako da je doktorica opce prakse predlozila caj/med/limun ) nalaz krvi potvrduje tuberkulozu ali ispljuvak ne.
PET/CT - uvjeravaju nas da za otkrivanje metastatskih nakupina u organizmu nema mu premca, vrlo je tocan i sve bumo znali.
Zakljucak - povecani metabolizam glukoze koji upucuje na sekundarizme, ali i na jos masu stvari, spominje se i moguci oziljak. uglavnom jako puno upitnika je u zakljucku, nema finalne potvrde.
Markeri, mamografija, punkcija - sve uredno. Onkolog ponavlja - markeri ne divljaju i mi smo na mjestu.
A nis, idemo na bronhoskopiju, to je najpouzdanije, vadi se uzorak i bumo sve znali.
i ne znamo nista opet, opet zakljucak sa puno upitnika, onkolog jos jednom ponovi da markeri ne divljaju - wtf?
ugl. ne moze propisat daljnje lijecenje jer nisu svi nalazi crno na bijelo, OK a sta trebamo napravit ???
i tako vracamo se na pocetak, mama sutra opet ide na PET/CT!
svaki put nas uvjeravaju da je to zadnji nalaz, mama to tesko psihicki prozivljava, dosta joj je.

hvala na bilo kakvom komentaru!

quotam samo sebi, na ponovnom PET/CT nakupine stoje, a novih nakupina nema ( zar je opce moguce da nestanu, posto se nije lijecilo, niti koristilo ista za to ... )
onkolog je da godisnjem do 20.8, tak da tek tad nas moze primit. no mislim da i dalje nece htjet propisat ikakvo daljnje lijecenje.

ugl htjela sam pitat imali li ko iskustva sa Dr. Myko San - Zdravlje iz gljiva ( http://www.zdravljeizgljiva.hr/hrv/i...onama&sp=index )
Od pocetka te bolesti slusam o gljivama, moze li pomoc / odmoc?

[Ivanicapeca]

ninjaa kaže:

quotam samo sebi, na ponovnom PET/CT nakupine stoje, a novih nakupina nema ( zar je opce moguce da nestanu, posto se nije lijecilo, niti koristilo ista za to ... )
onkolog je da godisnjem do 20.8, tak da tek tad nas moze primit. no mislim da i dalje nece htjet propisat ikakvo daljnje lijecenje.

ugl htjela sam pitat imali li ko iskustva sa Dr. Myko San - Zdravlje iz gljiva ( http://www.zdravljeizgljiva.hr/hrv/i...onama&sp=index )
Od pocetka te bolesti slusam o gljivama, moze li pomoc / odmoc?

Sve je moguće. Al ajde nemojmo prejudicirati već pričekaj što će reći dr. o nastavku liječenja.

Što se Myko Sana tiče, postoje neke objavljene studije i dokazi o učinkovitosti, ali iskreno, to je daleko veće branje šoldi s njihove strane. Oni traže novac dostatan za kupnju nekih vrlo sofisticiranih citostatika i pametnih lijekova koji prolaze daleko skuplja i opsežnija istraživanja kako bi ušla u kliničku primjenu, tako da za cijenu koji oni ističu nema baš nikakvog opravdanja.
Baza tih gljiva je Beta glucan koji se može dobiti inkapsuliran u daleko jeftinijoj varijanti.

[last day]

frka20 kaže:

evo,prerano smo se ponadali da je ipak sve ok..
Bože,toliko mi je teško..
tata je zvao maloprije (razgovarao je sa doktorom) i otpuštaju ju u petak
No,ona je u teškoj halucinaciji i van sebe,na granici agresivnosti
još jučer je bila ok,prisebna..ma ona "stara" mama
rekla je tati da otvori prozor da skoči van,istjerala ga van iz sobe toliko grubim riječima ...znamo da bolest govori iz nje,al opet...toliko nam je teško..pokušava čak skinut one flastere...

danas sam se prvi put slomila,probudila se u suzama grcajući..sanjala sam mamu,tj. da sa svojom kćeri (ima 5 g) gledam slike nje i na svakoj nam se smije i govori,a sve slike koje su vezane za lijepe situacije i anegdote koje smo imali sa njom..satralo me skroz..

i sad ono najgore,taman sam mislila reći tati da je najbolje ds ipak dođe mama doma i bude u svom poznatom okruženju,jer bila je ok (prisebna)..kako je i mene zavarala ta prokleta bolest - al nakon ovoga danas - nemamo izbora...tata ide dogovoriti smještaj u dom...srce mi se kida,puca na sve strane jer si ne bih oprostila da ju smjestimo u dom - a možda joj možemo pomoći,tj. olakšati ..zapravo - biti uz njen krevet i paziti na nju uz dolazak patronažne...no nije izvedivo,tek sada to shvaćam...i teško mi se pomiriti sa time..
čekam tatu sad da dođe k nama i moram biti hrabra zbog njega,a istovremeno se lomim...sutra imam i ja pregled u bolnici (čekamo bebu) ..

Prokleti rak ! dođe mi da vrištim

Strašno. Prestrašno. I ja sve to proživljavam sa mamom, samo što je ona pri sebi, al nekad se zna tak uzrujat, da moram pobjeći iz njezine sobe. Znam da je boli, masiram joj noge, jer joj kad leži trnu, moguće i od lijekova (tramal, zaldiar), a i tumor joj pritišće neki živac ili žile, isto mi se srce kida, jer ona je zapravo dio mene (preko 50 godina smo zajedno, bila je samohrana majka) ona me je podigla, u njoj je cijeli moj svijet - osim nje od familije nemam nikog (zapravo par rođaka imam, ali nisam ih vidio više nego nekoliko puta u životu, a drugo je sve pomrlo...). Jedino kad popijem 4 Normabela malo mi je lakše, bol u srcu mi se ipak malčice smanji, al nemogu dobit više nego kutiju mjesečno, a to nije niš. Moraću kod psihijatra, ali za to nemam vremena....Nego, htio sam reći da svoju majku ni pod koju cijenu neću dati u dom, jer jednostavno joj ne mogu to učiniti - ne bi mogo spavat, nego ću je njegovat do kraja, ako ja prije ne skončam.

[ninjaa]

Ivanicapeca kaže:

Sve je moguće. Al ajde nemojmo prejudicirati već pričekaj što će reći dr. o nastavku liječenja.

Što se Myko Sana tiče, postoje neke objavljene studije i dokazi o učinkovitosti, ali iskreno, to je daleko veće branje šoldi s njihove strane. Oni traže novac dostatan za kupnju nekih vrlo sofisticiranih citostatika i pametnih lijekova koji prolaze daleko skuplja i opsežnija istraživanja kako bi ušla u kliničku primjenu, tako da za cijenu koji oni ističu nema baš nikakvog opravdanja.
Baza tih gljiva je Beta glucan koji se može dobiti inkapsuliran u daleko jeftinijoj varijanti.

Jasno mi je, branje šoldi je i marama koju sam htjela kupit mami za vrijeme kemo ( u Quince 280 kn ) :O
U biti Stari je te gljive inicirao, kaze na preporuku, faxirali smo nalaze, sutra dobivamo prijedlog terapije i cijenu.
A ja nemam snage odbit to, sa izgovorom - cekajmo doktora - jer to govorim vec 8 mjeseci.
I prilicno je bio jasan, dok markeri ne divljaju, on ne misli nista ocito.
A nam je tesko ignorirat taj loš nalaz, i cekati da se ostale stvari pogorsaju ( da bi onda onkolog reagirao ) a da za to vrijeme ne radimo nista.

[blue-bird]

Zanima me postoje li koji pripravci za probavu? Kako tata mjesecima nije jeo, a mozda i zbog nekretanja, crijeva ga konstantno uzasno boli.
Ima jake grceve, a stolicu zapravo ima, tako da nam treba nesto za opustanje crijeva, a ne za praznjenje..

[hrvoje dr.]

blue-bird kaže:

Zanima me postoje li koji pripravci za probavu? Kako tata mjesecima nije jeo, a mozda i zbog nekretanja, crijeva ga konstantno uzasno boli.
Ima jake grceve, a stolicu zapravo ima, tako da nam treba nesto za opustanje crijeva, a ne za praznjenje..

Spasmex,Buscol-na rp.

[blue-bird]

hrvoje dr. kaže:

Spasmex,Buscol-na rp.

Hvala!

[frka20]

last day kaže:

Strašno. Prestrašno. I ja sve to proživljavam sa mamom, samo što je ona pri sebi, al nekad se zna tak uzrujat, da moram pobjeći iz njezine sobe. Znam da je boli, masiram joj noge, jer joj kad leži trnu, moguće i od lijekova (tramal, zaldiar), a i tumor joj pritišće neki živac ili žile, isto mi se srce kida, jer ona je zapravo dio mene (preko 50 godina smo zajedno, bila je samohrana majka) ona me je podigla, u njoj je cijeli moj svijet - osim nje od familije nemam nikog (zapravo par rođaka imam, ali nisam ih vidio više nego nekoliko puta u životu, a drugo je sve pomrlo...). Jedino kad popijem 4 Normabela malo mi je lakše, bol u srcu mi se ipak malčice smanji, al nemogu dobit više nego kutiju mjesečno, a to nije niš. Moraću kod psihijatra, ali za to nemam vremena....Nego, htio sam reći da svoju majku ni pod koju cijenu neću dati u dom, jer jednostavno joj ne mogu to učiniti - ne bi mogo spavat, nego ću je njegovat do kraja, ako ja prije ne skončam.

nažalost mi nemamo izbora nego ju smjestiti u dom,našli smo jedan privatni,cijene su al jednostavno ne možemo drugačije..srce mi se kida..što da kažem? tata je sam sa njom (mi u drugom gradu),tata ima problema sa visokim tlakom i srcem...uz nekakav dolazak patronažne - mislim da to ne bi bilo dovoljno..ona treba skrb od 0-24h
danas je tata bio opet u bolnici - ona ima teške halucinacije,čak je pokušala trgat te šavove sa noge,rekla mu da skine,tj.spusti ogradu sa kreveta i otvori prozor - da nek ju čeka u autu,a ona će kroz prozor van ...čovjeku za plakat dođe samo kada to vidi,a to je samo djelić svega...evo prije par dana ok,prisebna,a vidi sad...i to će vjerojatno tako u fazama..
tata je 39 godište,ne može se nositi sa time..teško mu je to i gledati,i teško se miri sa time..plače od tuge..
Sad ga je uhvatio strah - što ako bude problema kad ju odvezu direktno u dom,a ne doma...jer ona misli da je sve ok i da ide doma...opet,to je privatni dom,skupo ga košta i mislim da ju ne bi trebali odbiti..jer ako ju odbiju iz tog razloga - bojim se uopće pomisliti kako bi to sve završilo...
stoputa smo prevrtili filmove što i kako i nema drugog izlaza il ga ne vidimo...ne znam više ni sama..
kako je sa tvojom majkom? šaljem bezbroj zagrljaja ...

[Limačica.]

Evo i mene opet na kratko. Isli smo.po.drugo misljenje i dobili ga. Kazu da nije sve tako crno kako se govorilo u drugoj bolnici. Da je moguce operirati. Sutra i prekosutra ce radit pretrage, a ako Bog da slijedeci tj je vec na operaciji. Termin zracenja nam onda odgovara.
Zelim svim drugima puno srece i snage u daljnoj borbi!

[Ivanicapeca]

Limačica. kaže:

Evo i mene opet na kratko. Isli smo.po.drugo misljenje i dobili ga. Kazu da nije sve tako crno kako se govorilo u drugoj bolnici. Da je moguce operirati. Sutra i prekosutra ce radit pretrage, a ako Bog da slijedeci tj je vec na operaciji. Termin zracenja nam onda odgovara.
Zelim svim drugima puno srece i snage u daljnoj borbi!

Fala Bogu na drugom misljenju!

[ninjaa]

Ivanicapeca kaže:

Sve je moguće. Al ajde nemojmo prejudicirati već pričekaj što će reći dr. o nastavku liječenja.

Što se Myko Sana tiče, postoje neke objavljene studije i dokazi o učinkovitosti, ali iskreno, to je daleko veće branje šoldi s njihove strane. Oni traže novac dostatan za kupnju nekih vrlo sofisticiranih citostatika i pametnih lijekova koji prolaze daleko skuplja i opsežnija istraživanja kako bi ušla u kliničku primjenu, tako da za cijenu koji oni ističu nema baš nikakvog opravdanja.
Baza tih gljiva je Beta glucan koji se može dobiti inkapsuliran u daleko jeftinijoj varijanti.

Ivanicapeca, moze preporuka za Beta glucan u jeftinijoj varijanti? S tim bi prvo krenula, dok se ne odlucim za gljive, cijena nas je sokirala, tako da treba i vremena da se skupi ta lova.
U subotu idem do staraca pa cu vidjet nalaz, jer njihovo citanje i tumacenje je iscrpljujuce, zadnja info je da ipak ima novih nakupina, i da su se stare povecale, ugl. losiji je PET/CT on onog koji je raden u 3 mj ove godine.

[Ivanicapeca]

ninjaa kaže:

Ivanicapeca, moze preporuka za Beta glucan u jeftinijoj varijanti? S tim bi prvo krenula, dok se ne odlucim za gljive, cijena nas je sokirala, tako da treba i vremena da se skupi ta lova.
U subotu idem do staraca pa cu vidjet nalaz, jer njihovo citanje i tumacenje je iscrpljujuce, zadnja info je da ipak ima novih nakupina, i da su se stare povecale, ugl. losiji je PET/CT on onog koji je raden u 3 mj ove godine.

Moze se nabaviti u svakoj apoteci,varira cijena, cca je 500-800kn bocica,mislim da varira i konc. tvari.Osobno se ne bih uopce upustala u Myko san jer moze vam se dogoditi da iskrcate silne solde a da nece nikako podnositi okus.Oglasnici su puni oglasa nesretnika koji pokusavaju prodati takve doze i barem nesto love refundirati.

[sly47]

Vezano za beta glukan - mi mami narucujemo iz USA. Uzimam od Solgara jer mi se taj cinio ok. Mislim da 60 kapsula s dostavom placamo oko 20 $ a tu kod nas je oko 250 kn mislim.

Iako kod narucivanja s neta treba posebno paziti od koga i sto uzimate jer ima svakakvih muljaza.

Mi imamo iskustva s narucivanjem ovakvih stvari vezano za neke druge probleme nazalost.

Kod nas ima od 250 kn nadalje ovisno o proizvođacu i koncetraciji i kolicini.

[Ivanicapeca]

sly47 kaže:

Vezano za beta glukan - mi mami narucujemo iz USA. Uzimam od Solgara jer mi se taj cinio ok. Mislim da 60 kapsula s dostavom placamo oko 20 $ a tu kod nas je oko 250 kn mislim.

Iako kod narucivanja s neta treba posebno paziti od koga i sto uzimate jer ima svakakvih muljaza.

Mi imamo iskustva s narucivanjem ovakvih stvari vezano za neke druge probleme nazalost.

Kod nas ima od 250 kn nadalje ovisno o proizvođacu i koncetraciji i kolicini.

kak uspijete to dobiti nije mi jasno?koliko ja znam nemoguce je legalno uvesti nikakav lijek niti dodatak prehrani iz usa ako nije registriran u hrvatskoj

[Limačica.]

Ivanicapeca kaže:

Fala Bogu na drugom misljenju!

Ma, joj.. Ne znam kaj bi rekla.. U prvoj bolnici su nam rekli da je docent odlucio ne operirati. Nazalost ja nisam uspjela uhvatiti docenta, nego sam razgovarala sa specijalizantom koji mi moze samo reci hoce li biti operacije, ali nisam uspjela shvatit logiku svega. Iako sam zapravo jako zadovoljna s tim odjelom. Specijalizant je htio razgovarati sa mnom kad god, dolazio je do tate razgovarati s njim prije vizite, mene su pustili biti s tatom u bilo koje doba, sestre pristupacne, simpaticne. Docent jako cijenjeni u Hrv.
Ali ni dalje ne shvacam logiku zasto zraciti bez operacije.
Ok, nisam doktor, niti se mogu petljati u njihov posao, ali malo se raspitas, citas..

U drugoj bolnici kazu da im nije jasno zasto se to ne bi operiralo. I tu je jako cijenjeni doktor.
On mi je cak rekao da je sve ok, kao nije dobro jer je rak, ali da nije toliko crno koliko smo mi shvatili iz prve bolnice.

I sad imam dva razlicita misljenja od dva jako dobra doktora. Pa budi pametan.

Nekako me vise vuce ta operacija, da se izvadi taj dio koji je metastazirao na limfama. Mislim da cemo ipak ici na tu opciju.

[Ivanicapeca]

Limačica. kaže:

Ma, joj.. Ne znam kaj bi rekla.. U prvoj bolnici su nam rekli da je docent odlucio ne operirati. Nazalost ja nisam uspjela uhvatiti docenta, nego sam razgovarala sa specijalizantom koji mi moze samo reci hoce li biti operacije, ali nisam uspjela shvatit logiku svega. Iako sam zapravo jako zadovoljna s tim odjelom. Specijalizant je htio razgovarati sa mnom kad god, dolazio je do tate razgovarati s njim prije vizite, mene su pustili biti s tatom u bilo koje doba, sestre pristupacne, simpaticne. Docent jako cijenjeni u Hrv.
Ali ni dalje ne shvacam logiku zasto zraciti bez operacije.
Ok, nisam doktor, niti se mogu petljati u njihov posao, ali malo se raspitas, citas..

U drugoj bolnici kazu da im nije jasno zasto se to ne bi operiralo. I tu je jako cijenjeni doktor.
On mi je cak rekao da je sve ok, kao nije dobro jer je rak, ali da nije toliko crno koliko smo mi shvatili iz prve bolnice.

I sad imam dva razlicita misljenja od dva jako dobra doktora. Pa budi pametan.

Nekako me vise vuce ta operacija, da se izvadi taj dio koji je metastazirao na limfama. Mislim da cemo ipak ici na tu opciju.

Puno tu igra individualno iskustvo. Ovaj prvi vjerojatno ima bolja iskustva sa zračenjem kad se tumor smanji, a mete se povuku (jer su blizu), pa se ostatak onda, ako postoji, operativno može maknuti. Tada je zahvat daleko manje invazivan. No to je u ovom slučaju tvog tate po meni lošiji izbor iz jednostavnog razloga što je predugo čekati mjesec dana da se dođe na red za zračenje, i tu cijeli koncept pada u vodu.

Ovaj drugi očito ima bolji odnos sa kirurzima i očito je kirurg jako dobar, pa su i iskustva jako dobra. Možda će zahvat sam po sebi biti invazivniji, ali neka se makne što se da, pa onda mirnije na zračenje i nastavak liječenja.
Ovako šturo, i meni je ova varijanta daleko prihvatljivija, koliko god da je invazivnija.

[Limačica.]

Hvala na objasnjenju.
Sad mi je malo jasnije, jer nikako nisam mogla shvatiti ovu varijantu bez operacije. Znaci, ako sam dobro shvatila u prvom slucaju - oni bi ga prvo ozracili pa ako bi on to zracenje dobro prihvatio islo bi se na operaciju?
Dakle, oni su njemu htjeli ostaviti kvalitetu zivota, bez rupe u vratu. Jer specijalizant mi je rekao da bi u slucaju operacije morali vaditi zdrijelo, grkljan i limfe, on vise nece biti u mogucnosti pricati bez onog aparata. Po ovome sto si opisala oni su to htjeli izbijec?

Danas sam isla u prvu bolnicu da uzmem slike ct-a i jedna djelatnica s tog odjela mi je rekla da dobro razmislim o svemu. To me sad dodatno potaklo na razmisljanje. Ok, znam da svako svog konja hvali, ali osjetila sam da mi govori cisto ljudski.

Tati je najgore sto ce ostati bez svega i nece moci govoriti, a meni bi bilo najgore da cekam i nista ne radim i da se to neda Bog prosiri dalje dok cekamo zracenje.

[Ivanicapeca]

Limačica. kaže:

Hvala na objasnjenju.
Sad mi je malo jasnije, jer nikako nisam mogla shvatiti ovu varijantu bez operacije. Znaci, ako sam dobro shvatila u prvom slucaju - oni bi ga prvo ozracili pa ako bi on to zracenje dobro prihvatio islo bi se na operaciju?
Dakle, oni su njemu htjeli ostaviti kvalitetu zivota, bez rupe u vratu. Jer specijalizant mi je rekao da bi u slucaju operacije morali vaditi zdrijelo, grkljan i limfe, on vise nece biti u mogucnosti pricati bez onog aparata. Po ovome sto si opisala oni su to htjeli izbijec?

Danas sam isla u prvu bolnicu da uzmem slike ct-a i jedna djelatnica s tog odjela mi je rekla da dobro razmislim o svemu. To me sad dodatno potaklo na razmisljanje. Ok, znam da svako svog konja hvali, ali osjetila sam da mi govori cisto ljudski.

Tati je najgore sto ce ostati bez svega i nece moci govoriti, a meni bi bilo najgore da cekam i nista ne radim i da se to neda Bog prosiri dalje dok cekamo zracenje.

Pitanje je da li bi i nakon zračenja prošlo bez operacije i laringektomije. Vjerojatnije je da bi zahvat bio manje kompliciran, ali bojim se da laringektomija ne gine
I nije laringektomiranje kraj svijeta, koliko god da ružno djeluje.
Postoji klub laringektomiranih koji itekako pokazuje kako život bez glasa može biti jednako kvalitetan i kako se čak može i pjevati. http://www.larynx-hr.org/

[Limačica.]

Ivanicapeca kaže:

Pitanje je da li bi i nakon zračenja prošlo bez operacije i laringektomije. Vjerojatnije je da bi zahvat bio manje kompliciran, ali bojim se da laringektomija ne gine
I nije laringektomiranje kraj svijeta, koliko god da ružno djeluje.
Postoji klub laringektomiranih koji itekako pokazuje kako život bez glasa može biti jednako kvalitetan i kako se čak može i pjevati. http://www.larynx-hr.org/

Znam ja to. Meni je on drazi i s rupom, nego da ga uopce nema. To ja njemu pokusavam objasnit, ali on je dosta tvroglav pa prigovara, ali neka.. Cim on prigovara znaci da je dobro.
Uglavnom, hvala jos jednom.
Javim kako ce se dalje odvijati.

[sly47]

Ivanicapeca kaže:

kak uspijete to dobiti nije mi jasno?koliko ja znam nemoguce je legalno uvesti nikakav lijek niti dodatak prehrani iz usa ako nije registriran u hrvatskoj

Za lijekove stoji al mislim da za vitamine i ino koji se vode kao dodaci prehrani nema problema.

Mislim godinama sve narucujemo iz usa jer kod nas su cijene
I nikad problema. Nekad doduse platimo carinu kad se prekoraci onaj limit al to je to. Nazalost s obzirom na mpo pricu i musku dijagnozu koju pokusavamo koliko toliko popraviti dosad smo narucivali kroz zadnjih par godina citavo cudo svega i svacega.
Sve te iste stvari mozes dobiti i tu. Npr ovaj solgarov beta glukan prodaje se i kod nas za vise od duplo kuna.

Narcujemo i neke brendove bas americke kojih nema kod nas i isto nema problema. Iako stvarno treba paziti sto i od koga se uzima. Provjereni sajtovi i provjereni brendovi.