Wilsonova bolest

[BRUNA41]

Drago mi je da ste se uključili u ovu temu. Vidim da ste žena i majka - borac i drago mi je zbog toga.
Da, u pravu ste kad kažete da naša djeca imaju sreću što smo im mi majke i što se trudimo pomoći im. Znam za jednog dečka iz Karlovca koji također ima dijagnozu kao moja kćer- ali njegova majka ju na žalost nije shvatila ozbiljno. Danas kad pokušava nešto - bojim se da je sve otišlo predaleko.
Drago mi je da je vaš sin danas bolje tj. da mu je olakšano sve oko uzimanja inzulina, a samim tim i ima kvalitetniji život. Znam što znači samo ponavljanje rečenice - jesi popila lijek? Ako ništa drugo. svaki put kad to pitam, podsjećam ju da je bolesna.
Spominjete dečka svoje kćeri. Možete li mi malo više napisati o njemu. Kad je bolest otkrivena? Koliko je imao godina? Kako se manifestira? Da li je pod terapijom i kojom? Gdje se liječi? Kako se nosi s tim?
Od kad sam se ja srela sa tom bolesti i otkad pokušavam stupiti u kontakt s drugim oboljelima, nisam još upoznala niti jednu ženu i kod svih je bio prisutan i neurološki oblik bolesti.
Mislim da je dobro razmjenjivati iskustva i ovim putem. Naime, javila mi se žena čiji muž boluje od te bolesti i nisam mogla vjerovati da su je umalo uvjerili da lijek koji mora uzimati doživotno mora i plaćati. Svašta čuješ i saznaš iz tuđih iskustava a nekome i naša mogu pomoći.
Još jednom, hvala što ste se javili i nadam se da je dečko vaše kćeri na vrijeme otkrio i ozbiljno shvatio i bolest i sve što ona nosi sa sobom.
Pozdrav

[BRUNA41]

Moram podjeliti s Vama trenutnu sreću koju osjećam. Nakon nešto malo više od godinu dana terapije penicilaminom, jetreni enzimi su savršeni, krvna slika - savršena, bakar u urinu se smanjuje i čini mi se da sad već vidim" bistrije i sjajnije sunce na kraju tunela".

Pozdrav svima i poruka oboljelima - budite uporni i poslušni pacijenti i držim sretnice da svima bude kao mojoj kćerki danas

[BRUNA41]

Nitko se novi ne javlja - ne znam da li da mislim da se nitko ne susreće s problemom wilsonove bolesti - to bi me veselilo ili da ljudi ne nailaze na forumu na ovu temu pa, kao i ja nekad, samo surfaju internetom i čitaju medicinske i sl. članke.
Kod moje kćeri su nalazi relativno ok, puuuuno bolji nego na početku, ali još daleko od dobrog, a u zadnje vrijeme je ubrzala tempo radi obaveza na faksu i sl. pa se opet češće žali na bolove jetre.

[mary j]

nemam nikakvo iskustvo sto se tice ove bolesti...do nekidan nisam niti znala da postoji. prijateljica mi je krajem proslog tjedna javila da joj je sestra u bolnici, da sumnjaju u wilsonovu bolest. veceras smo se opet cule, kaze da je stanje jako lose, da ceka jetru za transplantaciju, da je mora dobit do jutra, inace ce je prikljucit na nekakve aparate...u soku sam i nista mi nije jasno..je li moguce da se necije stanije tako brzo pogorsa?? trazim objasnjenje po internetu, pa sam tako nasla i ovu grupu na forumu. u biti, samo bih htjela da se pomolite za moju prijateljicu...hvala...

[BRUNA41]

Žao mi je zbog tvoje prijateljice tj. njezine sestre. I ja sam sad u šoku nakon što sam pročitala tvoje pismo. Pa ne mogu vjerovati da do sada nisu niti otkrili bolest, a da je sada već u fazi za transplantaciju.
Zanima me kako je došlo do toga i u kojoj je bolnici. Ako navratiš na ove stranice, molim te da napišeš kako je došlo do svega toga i kako je sada.
Hvala i držim sretnice da sve bude ok.
Pozdrav

[diogena]

kao što se kaže, da me muke bar nisu natjerale da sada ovo pišem i googlam uopće značenje te bolesti.
Sestrična mi je prije 3 tjedna završila u bolnici. Prvo je izostala menstruacija, zatim se pojavilo žutilo. Svakodnevno su joj na rebru vadili krv i 24 sata pratili urin te joj dijagnosticirali Wilsona.
Otpuštena je iz bolnice u propisane tablete (mislim 3 puta dnevno).
Prekjučer je pala u predkomično stanje. Ne govori,oči ne može držati otvoreno...
Napominjem da joj se trbuh redovito naljevao vodom.
Očajni smo

[...tikvica...]

mislim da se radi o isotj osobi kao u diogeninom postu..
moja rodica je zavrsila u bolnici nedavno nakon sto joj je prije koji mjesec dijagnosticirana wilsonova bolest

sad lezi u bolnici,jedan dan joj je bolje,drugi opet losije,lijecnici cekjau da skupi snage da joj mogu transplantirati jetru,jer joj je potrebna hitna transplantacija jetre..

..jucer je otvorila oci i progovorila je,i napokon smo svi osjetili lagano olaksanje..a dans joj je opet stanje losije i izgubila je snagu..sada opet treba cekati do transplantacije,tj do povratka snage..
si smo ocajni i molimo se za nju!!!
Boz pomozi joj
i svima oboljelima

[BRUNA41]

TIKVICA I DIOGENA

Žao mi je zbog bliske Vam osobe koja proživljava tako teške i bolne trenutke. Nadam se da je sve prošlo dobro. Voljela bih da se javite.Držim sretnice

[diogena]

BRUNA41 kaže:

TIKVICA I DIOGENA

Žao mi je zbog bliske Vam osobe koja proživljava tako teške i bolne trenutke. Nadam se da je sve prošlo dobro. Voljela bih da se javite.Držim sretnice

Nažalost. Bog ju je htio uz sebe. Prije tjedan dana preminula je
Još uvijek ne mogu vjerovati.

[BRUNA41]

Stvarno mi je žao zbog tragičnog završetka. Nadala sam se da je ojačala i da je transplantacija napravljena. Znam da Vam je teško. Molim Vas radi drugih oboljelih, kad budete imali volje i snage, napišite više o tijeku bolesti. Da li je imala prije kakovih problema?Bolova?Da li je sigurno da je wilson bio u pitanju?
Hvala unaprijed na odgovoru.

[BRUNA41]

Evo da malo ohrabrim oboljele. Obavile smo pregled s nalazima i nakon godinu i pol pijenja lijeka ispada da je isplavljen sav nagomilani bakar.Sad moramo još samo obaviti 2x kontrolu jetrenih enzima i 1x 24h urin i ako sve ostane kao do sad mislim da će se smanjiti doza lijeka i prorjediti kontrole.
Pozdrav svima

[ninoćka]

evo da vam se javim.moja sestra je prije 10 dana preminula od wilsonove bolesti,nakon transplantacije jetre.Mislim da je riječ o istoj osobi kao i u diogeninom i tikvicinom postu.Ona je slučajno saznala da boluje od te bolesti.Naime ukrajem 10 mj. otišla je liječniku zbog izostanka menstruacije.Nakon nalaza ustanovljeno je da su joj znatno povišeni AST,ALT I GGT.Potom na ultrazvuku je ustanovljena slobodna tekućina.Nije imala nikakve bolove osim te tekućine koja joj je stvarala pritisak.Bila je u bolnici KBC Rebro.Propisani su joj lijekovi pencilamin3x1.Kod nje je dijagnosticiran hepatalni oblik.S neurološke strane je sve bilo ok.Puštena je doma.Ubrzo nakon toga opet joj se stvarala tekućina koju su joj svakih 10-ak dana punktirali.Prije mjesec dana pala je u komu,bila je na aparatima.Stanje je bilo kritično.Bila joj je hitno potrebna transplantacija jetre,ali su je prije trebali stabilizirat jer su joj pluća bila dosta oštećena,teško je disala.Osposobili su je i bila je transplantacija živog donora koja je bila naša majka.Operacija je dobro prošla,probudila se,počela reagirat al nakon nekoliko dana bila je opet kritično što se tiče pluća.Dobila je infekciju imala je neku bakteriju u plućima i krvi.Bila je pokrivena širokim spektrom antibiotika.I liječnici su se nadali da će se izvući jer bilo joj je samo 22 god.Al nažalost nakon 7 dana je preminula

[BRUNA41]

Pročitala sam tvoje pismo već više puta tokom dana. I svaki put pomoslim kako ustvari nemam što napisati. Sve mi zvuči prazno. Ali imam ti potrebu reći da mi je stvarno žao. I tvoje sestre i tvojih roditelja i tebe. I imam te potrebu upozoriti da ako nisi - obavezno napraviš pretrage i ti. Wilsonova bolest je tako nepredvidiva i individualna. Kod svakog koga sam upoznala tok bolesti bio je drugačiji. Nažalost , tvoja priča je jedna od onih s najtužnijim krajem.
Želim ti svu sreću i puno hrabrosti da pregrmite ovo teško razdoblje u životu.

[...tikvica...]

BRUNA41 kaže:

Stvarno mi je žao zbog tragičnog završetka. Nadala sam se da je ojačala i da je transplantacija napravljena. Znam da Vam je teško. Molim Vas radi drugih oboljelih, kad budete imali volje i snage, napišite više o tijeku bolesti. Da li je imala prije kakovih problema?Bolova?Da li je sigurno da je wilson bio u pitanju?
Hvala unaprijed na odgovoru.

Nazalost dogodilo se ono najgore,ono sto je svatko najmanje ocekivao

Za pocetak, transplantacija je bila napravljena i njen organizam je poceo prihvacati novu jetru,organi su joj ponovno poceli raditi i lijecnici su bili optimisticni.
No nazalost zbog slabog imuniteta i komatoznog stanja, na odjelu bolnice zarazila se nekom bakterijom zbog koje je dobila sepsu ( zatrovanje krvi ) a potom je bakterija usla i u pluca. Zbog oslabljenog organizma, i naravno tek transplantirane jetre, lijecnici nisu mogli lijeciti bakteriju odredenim lijekovima, a bakterija je bila imuna na lijekove koje su joj davali. Bakterija je pomalo djelovala,te su joj na kraju pluca otkazala.

Sto se tice tijeka bolesti, jako je brzo uznapredovala, i vec vam je sve poznato. Mislim da nema nekih velikih razlika od stanja vec spomenutih ovdje.

...da nije bilo bakterije nas andeo bi danas bio s nama, i njen prelijepi osmijeh bi grijao nasa srca..

[...tikvica...]

[QUOTE=ninoćka;18936062]evo da vam se javim.moja sestra je prije 10 dana preminula od wilsonove bolesti,nakon transplantacije jetre.Mislim da je riječ o istoj osobi kao i u diogeninom i tikvicinom postu.Ona je slučajno saznala da boluje od te bolesti.Naime ukrajem 10 mj. otišla je liječniku zbog izostanka menstruacije.Nakon nalaza ustanovljeno je da su joj znatno povišeni AST,ALT I GGT.Potom na ultrazvuku je ustanovljena slobodna tekućina.Nije imala nikakve bolove osim te tekućine koja joj je stvarala pritisak.Bila je u bolnici KBC Rebro.Propisani su joj lijekovi pencilamin3x1.Kod nje je dijagnosticiran hepatalni oblik.S neurološke strane je sve bilo ok.Puštena je doma.Ubrzo nakon toga opet joj se stvarala tekućina koju su joj svakih 10-ak dana punktirali.Prije mjesec dana pala je u komu,bila je na aparatima.Stanje je bilo kritično.Bila joj je hitno potrebna transplantacija jetre,ali su je prije trebali stabilizirat jer su joj pluća bila dosta oštećena,teško je disala.Osposobili su je i bila je transplantacija živog donora koja je bila naša majka.Operacija je dobro prošla,probudila se,počela reagirat al nakon nekoliko dana bila je opet kritično što se tiče pluća.Dobila je infekciju imala je neku bakteriju u plućima i krvi.Bila je pokrivena širokim spektrom antibiotika.I liječnici su se nadali da će se izvući jer bilo joj je samo 22 god.Al nažalost nakon 7 dana je preminula[/QUOTE/


...nazalost,dogodilo se ono najgore...jos uvijek u nevjerici...

[ninoćka]

Draga Bruna,

Hvala Vam puno na utjehi.Da zaista kod svakoga je različit tok bolesti.Kod moje sestre je doista brzo uznapredovala tako da i pencilamin nije imao kad djelovat il je ta bolest kasno otkrivena tako da je njoj jetra već bila počela otkazivat.Što se tiče pretraga za mene i ostale sestre to ćemo učinit sad u 3mj.Nadam se da će sve bit ok.Drago mi je što je Vaša kćerka izmokrila sav nakupljeni bakar.Da vjerovatno će se sad smanjit doze pencilamina.I ja Vama želim sreću i vašoj kćerki.

[BRUNA41]

Kod Wilsonove bolesti i je najbitnije da se što prije otkrije. Ako Vam budu trebale bilo kakve informacije, pomoć, savjet vezano za to - javite se.Ako ikako budem mogla pomoći ja ili netko koga znam na bilo koji način, bit će mi drago. Držim sretnice i vama i vašim sestrama - što se tiče nalaza. Koliko godina imate vi i sestre? Koji doktor Vas vodi vezano za pretrage?
Pozdrav

[ninoćka]

Do 12mj.nisam ni znala za wilsonovu bolest,nikad nisam čula o toj bolesti.Kad je našoj pokojnoj sestri dijagnosticirana ta bolest počela sam po internetu istraživat al koliko vidim to je rijetka bolest al pak nasljedna.Nisam ni u snu zamišljala da će bit ovakav ishod te bolesti,al se pak desilo sudbina je bila takva.Ja imam 28god.jedna sestra 24,druga 21,treća 14 i brat 14(blizanci).Vezano za pretrage dr.Hrstić na Rebru će pregledat nalaze i ako bude potrebno radit dalje obrade.Pretrage koje trebamo uradit su cu u serumu i 24 h urinu,ceruloplazmin,bilirubin,AST,ALT,GGT i ALP.Da li Vi možda znate za koliko budu gotovi ovi nalazi,koliko se čeka na njih?

[BRUNA41]

Znam, bolest je rijetka i nasljedna. Niti ja nisam nikad čula za nju dok nije dijagnosticirana mojoj kćeri. Ovi nalazi AST,ALT,GGT... - izvadi se krv u laboratoriju i nalaz dobijete isti dan poslijepodne. Nalaz Cu u 24h urinu - uzmite uputnice, naručite se telefonom na Rebru tako da faksom ako možete pošaljete uputnice na broj 01-23 67 725, oni vam vrate potvrde kada da donesete urin - točan datum i vrijeme. Urin skupljate tako da prvu jutarnju mokraću bacite, a nakon toga skupljate u bocu sve - završno sa prvom jutarnjom mokraćom slijedećeg dana. Tako sakupljen urin nosite na Rebro u vrijeme koje su Vam poslali potvrdom na fax s kojeg ste vi slali uputnicu. Ako pak nemate mogućnost slanja faxa, morate otiči direkto tamo i naručiti se osobno s uputnicom. Kad predajete urin morate sa sobom imati orginal uputnicu, potvrdu narudžbe i zdravstvenu iskaznicu. Nalaz možete tražiti da vam pošalju poštom ako niste iz Zagreba - onda to traje 10-12 dana. Ako ste u mogućnosti otići osobno po nalaz gotov je u roku 4-6 dana i diže se tamo gdje ste urin i predali. Možda sam malo opširna bila, ali ne znam što znate, a što ne. Ako vas još nešto zanima- slobodno pitajte.

[BRUNA41]

Za ceruloplazmin se ne sjećam koliko se čeka jer sam samo jednom radila tu pretragu ali mislim oko 2 tjedna max. Mislim da se ta pretraga radi iz krvi i da tu krv dajete tamo gdje predajete mokraću.Možete i nazvati na tel. 01 23 67 248 (to je lab. na Rebru) pa provjerite.