Mijastenija

[darijomeko]

bok ekipo vidim da ste se raspricali o svemu kaj je i dobro da se malo smirite kao,al nema veze to je tak kak je i tu se nemre nis zivot ide dalje budite pozitivni kaj se tice svega jel je to bitno kod bolesti posebno nase.eto ja bio na kontroli imam neki virus koji mi je pogorsao stanje moje mijastenije,pa mi je doza povecana na 50mg decortina i sad se to polako vraca u normalu od govora gutanja itd.sad idem na te sve pretrage drugi tjedan da se vidi kakav virus imam pa cak i neku bakteriju al kaj bu se vidlo,uglavnom nisam bas zadovoljan kaj mi je rekla da bi mogel dobit neku malignu bolest uz dugotrajno lijecenje cellceptom te decortinom,a da se bar moze jedan izbaciti al nemre jel sam nakon par dana nikakav,al kak me je to sad taj virus ubil brzo za 15 dana sam bil katastrofa covjek,al sad je puno bolje-napredujem,nedam se ja tak lako,malo sporta koliko tijelo dopusta,te mi je to veliki spas.e da a kaj se tice neurologa oni ne znaju ustvari koliko je ta bolest opasna jer nije im bas jednostavno nisu ni oni svemoguci pa ne mogu znati kak na koga djeluje ta mg.pa ni tablete,a taj imuran ne bu djeloval odma treba mu malo duze da uhvati,al prije uhvati od decortina,al je malo koban za jetru.ja znam da to sve nas malo nervira i doktori pa da ne pricam o drugima mi bisvi htjeli da nam je dobro,al etodanas je tak kak je.pa se i ja pitam nekad pa i nadam se i vi pa zakaj je bas mene to moralo zedesiti ta bolestina,al kaj kad bolest ne pita imal-a,ti 1,2,30,50 i vise godina,bit ce bolje glavu gore.bitno je bar meni da je ovak kak je sada nego kak je bilo prije;mrsavis nemres zvakati,jesti,gutati,piti,smijati se,fuckati,grcevi u rukama,raditi nekaj,voziti auto,itd.da sad ne nabrajam sve.nadajte se boljemu.

[darijomeko]

jel netko zna od vas dal ima nova knjiga o mijasteniji gravis?

[Teta2U]

darijomeko kaže:

bok ekipo vidim da ste se raspricali o svemu kaj je i dobro da se malo smirite kao,al nema veze to je tak kak je i tu se nemre nis zivot ide dalje budite pozitivni kaj se tice svega jel je to bitno kod bolesti posebno nase.eto ja bio na kontroli imam neki virus koji mi je pogorsao stanje moje mijastenije,pa mi je doza povecana na 50mg decortina i sad se to polako vraca u normalu od govora gutanja itd.sad idem na te sve pretrage drugi tjedan da se vidi kakav virus imam pa cak i neku bakteriju al kaj bu se vidlo,uglavnom nisam bas zadovoljan kaj mi je rekla da bi mogel dobit neku malignu bolest uz dugotrajno lijecenje cellceptom te decortinom,a da se bar moze jedan izbaciti al nemre jel sam nakon par dana nikakav,al kak me je to sad taj virus ubil brzo za 15 dana sam bil katastrofa covjek,al sad je puno bolje-napredujem,nedam se ja tak lako,malo sporta koliko tijelo dopusta,te mi je to veliki spas.e da a kaj se tice neurologa oni ne znaju ustvari koliko je ta bolest opasna jer nije im bas jednostavno nisu ni oni svemoguci pa ne mogu znati kak na koga djeluje ta mg.pa ni tablete,a taj imuran ne bu djeloval odma treba mu malo duze da uhvati,al prije uhvati od decortina,al je malo koban za jetru.ja znam da to sve nas malo nervira i doktori pa da ne pricam o drugima mi bisvi htjeli da nam je dobro,al etodanas je tak kak je.pa se i ja pitam nekad pa i nadam se i vi pa zakaj je bas mene to moralo zedesiti ta bolestina,al kaj kad bolest ne pita imal-a,ti 1,2,30,50 i vise godina,bit ce bolje glavu gore.bitno je bar meni da je ovak kak je sada nego kak je bilo prije;mrsavis nemres zvakati,jesti,gutati,piti,smijati se,fuckati,grcevi u rukama,raditi nekaj,voziti auto,itd.da sad ne nabrajam sve.nadajte se boljemu.

Što se tiće Imurana, pijem maksimalnu dozvoljenu dozu već skoro 4 mj, i meni sve gore i gore... a nemam ni želje, kao ni volje sjebati jetru tim tabletama, dovoljno me sjebali kortikosteroidi, danas ne smijem ni pod razno više od 5mg Decortina dnevno, i s time mi tlak u kuferu, a veća doza dovodi do nemogućnosti kontrole dijabetesa (da, i visoki tlak i dijabetes tipa I imam zbog kortikosteroida, kao i još toga...) i za divno čudo, od kad sam odmah nakon dijagnoze mijastenije prošla kroz loš period misli (imam mijasteniju od svoje 12-te), uvijek sam pozitivna i ni ne znam, kao niti želim drugačije

[darijomeko]

ma da znam ni dobro bas niti malo.taj imuran je gori od decortina.malo je to problem kaj se stanje pogorsalo i nekaj treba mijenjat jel mijastenija sama po sebi ne bu dugo bila u istoj fazi pa ni tablete koje nekad na nase tijelo ne reagira vise,to je isto koma.al nekaj treba poduzeti sa time jel uz taj secer to je jos gore al treba covjek biti jak koliko god moze znam da je tesko.ne znam koliko bi pomogla plazma,a u biti u kojem smislu je gore stanje.

[Teta2U]

darijomeko kaže:

ma da znam ni dobro bas niti malo.taj imuran je gori od decortina.malo je to problem kaj se stanje pogorsalo i nekaj treba mijenjat jel mijastenija sama po sebi ne bu dugo bila u istoj fazi pa ni tablete koje nekad na nase tijelo ne reagira vise,to je isto koma.al nekaj treba poduzeti sa time jel uz taj secer to je jos gore al treba covjek biti jak koliko god moze znam da je tesko.ne znam koliko bi pomogla plazma,a u biti u kojem smislu je gore stanje.

Ne mogu na plazmu jer se moraju tada piti užasno velike doze kortikosteroida, a ja ne mogu niti 10mg Decortina jer mi sjebe šećer , a pomogla bi jaaaaaaaaaaaaako puno...
i hvala

[Teta2U]

...nestadoše mijasteničari...

[Eleonor@]

Teta2U kaže:

...nestadoše mijasteničari...

kad pogledam prve stranice ove teme, koliko raznih nadimaka, tj. ljudi...
a sad nas par. ja privirim skoro svaki dan, al eto, kad nas nema, nemam baš inspiracije za pisanje.

[Teta2U]

Eleonor@ kaže:

kad pogledam prve stranice ove teme, koliko raznih nadimaka, tj. ljudi...
a sad nas par. ja privirim skoro svaki dan, al eto, kad nas nema, nemam baš inspiracije za pisanje.

da, jako je žalosno što je većina nestala sa ove teme, a bilo je tako lijepo i zabavno čitati gomile novosti od svih njih ...

[Teta2U]

Pa dobro, mijasteničari, gdje ste nestali svi?

[Eleonor@]

Teta2U kaže:

Pa dobro, mijasteničari, gdje ste nestali svi?

ja bila danas na kontroli kod dokice, tema je bila mijastenija vezana uz moju trudnoću i porod pa ću o tome sutra na podtemi. inače, drugih novosti baš i nemam, stanje je stabilno i uobičajeno... padnu mi na pamet povremeno neke teme, ali šta kad nema nikog osim tebe i mene

[Teta2U]

Eleonor@ kaže:

ja bila danas na kontroli kod dokice, tema je bila mijastenija vezana uz moju trudnoću i porod pa ću o tome sutra na podtemi. inače, drugih novosti baš i nemam, stanje je stabilno i uobičajeno... padnu mi na pamet povremeno neke teme, ali šta kad nema nikog osim tebe i mene

istina, doista velika šteta što su baš svi se jednostavno makli odavde ... kad se samo sjetim kako je prije bilo super ovdje, gomila ljudi, gomila novosti, gomila mišljenja o apsolutno bilo čemu i svemu... doista žalosno da je s time gotovo

[Eleonor@]

možda se vremenom uključe neki novi ljudi pa opet bude aktivno

[Teta2U]

Eleonor@ kaže:

možda se vremenom uključe neki novi ljudi pa opet bude aktivno

i sad se kao uključili, pa brzinski nestali

[ivana24su]

Teta2U kaže:

i sad se kao uključili, pa brzinski nestali

hej cure!svaki dan navratim bar 2 puta,al nikako nesto i da ispisem..mada,u sustini i nemam Bog zna sta,sve je ok,dobar period jos uvek traje i jako se dobro osecam pa se nadam da ce tako i ostati.uspela sam skinuti visak kilograma od pronizona pa me i to raduje,jedino nisam bas raspolozena zbog faxa jer jos mucim oko ispita i sve mi je vise muka od citanja knjiga a presporih rezultata

[Eleonor@]

ivana24su kaže:

hej cure!svaki dan navratim bar 2 puta,al nikako nesto i da ispisem..mada,u sustini i nemam Bog zna sta,sve je ok,dobar period jos uvek traje i jako se dobro osecam pa se nadam da ce tako i ostati.uspela sam skinuti visak kilograma od pronizona pa me i to raduje,jedino nisam bas raspolozena zbog faxa jer jos mucim oko ispita i sve mi je vise muka od citanja knjiga a presporih rezultata

ma vremenom se i tema pomalo iscrpi, a i ljudima se valjda više i ne da stalno razmišljati (a kamoli pisati) o toj našoj bolesštini

drago mi je zbog tebe da si dobro i nadam se da će i potrajati! svaka čast za gubitak kg, jesi bila na nekoj dijeti ili kako si ih skinula? i ja ću se za neko vrijeme morati pozabaviti time, sad nakon trudnoće odnosno dojenja
što se ispita tiče, budi strpljiva, ne ide to lako. ja sam završila faks 2006. god. i potpuno izgubila ikakvu naviku učenja i pamćenja. da sad moram nešto tako opširno popamtit, mislim da bi mi trebalo jako puno vremena. al ti si još u tome i ne odustaj, samo guraj dalje i bit će dobro!

[ivana24su]

Eleonor@ kaže:

ma vremenom se i tema pomalo iscrpi, a i ljudima se valjda više i ne da stalno razmišljati (a kamoli pisati) o toj našoj bolesštini

drago mi je zbog tebe da si dobro i nadam se da će i potrajati! svaka čast za gubitak kg, jesi bila na nekoj dijeti ili kako si ih skinula? i ja ću se za neko vrijeme morati pozabaviti time, sad nakon trudnoće odnosno dojenja
što se ispita tiče, budi strpljiva, ne ide to lako. ja sam završila faks 2006. god. i potpuno izgubila ikakvu naviku učenja i pamćenja. da sad moram nešto tako opširno popamtit, mislim da bi mi trebalo jako puno vremena. al ti si još u tome i ne odustaj, samo guraj dalje i bit će dobro!

Pa da,istina,kad bar ona sama ne bi bila podsetnik da ipak postoji..Ne bi da je guram pod tepih,al jednostavno mi se ne da o njoj razmišljati bar kad je ovako dobar period,kad se javi problem,onda valja razbijati glavu,kukati i mozgati.
Joj,to s faxom već,najveća mi je muka trenutno.Nivo stresa bi se znatno smanjio čim bi to rešila.Trudim se ja što manje oko toga sekirati,ali kad neke stvari ne možeš baš sprečiti.Kad me to onako stigne par dana nisam ni za šta baš,ne bude mi do razgovora pa se klonim ljudi jer baš ne mogu da shvate da se moram pomiriti prvo sa sobom u vezi toga pa tek onda na druženje.I tišina je nekad Bogom dana..
Pa ja sam ti se dosta patila s kilažom zbog kortića,ali sam i tad znala varirati jer sam morala uzimati kontraceptive neko vreme kako bi regulisala cikluse što su mi kortići skroz poremetili.Ali kad se to sve dovelo u red odlučila sam se pozabaviti time,napravila krvnu sliku i otišla kod nutricioniste da to ipak bude pod kontrolom i onako kako meni odgovara.I jako sam zadovoljna jer su radili po mojim dnevnim potrebama i po hrani koja mi godi i na osnovu koje funkcionisem.Znači dijeta da,ali nikakvo izgladnjivanje.Suština je da imas 5 obroka dnevno i da to bude otprilike u isto vreme uvek(ja sam tako rasporedila da doručak bude do 10,prava užina oko 12,ručak oko 2-3,druga užina oko 6 i vecera najkasnije u 9).Oni to računaju u kalorijama,dnevna količina zavisi od osobe do osobe i zdravstvenog stanja i od toga šta se dijetom želi postići.Onda ti oni naprave jelovnik i ti ga samo primenjuješ.E,sad ako te sve to nekako mrsko,možeš i sama malo da koriguješ ishranu uz ovaj sistem.Uvedes intergralni hleb,testeninu i rižu,dosta povrća,što se mesa tiče piletina i ćuretina,užina je svaka sveže voće.Sve što se peče nek bude na vodi ili na maslinovom ulju,svako jutro neki biljni čaj ili jogurt,uveče šolja jogurta zbog probave,kafa je dozvoljena.Naravno uz sve to ide neka fizička aktivnost,ne mora to biti nista preterano naporno,štaviše jako preporučuju šetnju bar 30min dnevno jer su aktivirani svi mišiči a nije nam napporna niti zamorna.Meni su dali 1,5mesec pa sam isla na kontrolu i onda mi je uvela novi jelovnik sa 200kcal više kako bi održala težinu a opet kako bi mi vratila kalorije na moje dnevne potrebe.I nekako mislim da je to sasvim i logično jer ti na neki način podešava metabolizam koji posle nastavlja da radi na određeni način a da ne moraš previše da ga kontrolišeš.

[Teta2U]

ola, cure

ivana, drago mi je da ti je dobro, a za ispite samo polako, sve ćeš srediti. i kako Ele kaže - još si u toj fazi da ti učenje tolikog gradiva nije postalo teško, samo polako, uči neko vrijeme, pa odmor i opuštanje

što se tiće kilaže, od kad me skinuli sa kortikosteroida i u samo tri mjeseca se vratih na svoju normalnu težinu, nemam s time problema, pa bolje da se ne petljam u to...

[Eleonor@]

ivana24su kaže:

Pa da,istina,kad bar ona sama ne bi bila podsetnik da ipak postoji..Ne bi da je guram pod tepih,al jednostavno mi se ne da o njoj razmišljati bar kad je ovako dobar period,kad se javi problem,onda valja razbijati glavu,kukati i mozgati.
Joj,to s faxom već,najveća mi je muka trenutno.Nivo stresa bi se znatno smanjio čim bi to rešila.Trudim se ja što manje oko toga sekirati,ali kad neke stvari ne možeš baš sprečiti.Kad me to onako stigne par dana nisam ni za šta baš,ne bude mi do razgovora pa se klonim ljudi jer baš ne mogu da shvate da se moram pomiriti prvo sa sobom u vezi toga pa tek onda na druženje.I tišina je nekad Bogom dana..
Pa ja sam ti se dosta patila s kilažom zbog kortića,ali sam i tad znala varirati jer sam morala uzimati kontraceptive neko vreme kako bi regulisala cikluse što su mi kortići skroz poremetili.Ali kad se to sve dovelo u red odlučila sam se pozabaviti time,napravila krvnu sliku i otišla kod nutricioniste da to ipak bude pod kontrolom i onako kako meni odgovara....

slažem se, ni ja ne volim baš pričati ni pisati o mijasteniji u preiodima kad mi je dobro. jednostavno pokušavam ne misliti o njoj i uživati u svakom danu bez ili s malo simptoma, tako imam bar privremeno osjećaj da sam zdrava i bez dijagnoze kronične bolesti
u vezi faksa i sekirancije - razumijem te. ne možemo ostati hladni koliko god se racionalno trudili ne sekirati se. iako znamo da ne vrijedi živaca i da time samo postižemo da nam se još i pogorša, ponekad jednostavno ne možeš isključiti osjećaje
što se tiče dijete, mislim da si to dobro napravila što si tražila pomoć stručnjaka. iako, sve to skupa mi se čini komplicirano, iako je vjerojatno sve samo stvar navike. vidjet ću kako će ići s kilažom nakon poroda, ali pokušat ću biti disciplinirana. znam da dijete ne dolaze u obzir ako budem dojila, ali probat ću smanjiti količinu hrane, pogotovo slatkog ( što mi je veliki grijeh ) uglavnom, mislim da je kilaža općenito jako bitna za mijasteničare jer previše kg donosi samo probleme - mišićima, a i zglobovima.

Teta2U kaže:

ola, cure

...što se tiće kilaže, od kad me skinuli sa kortikosteroida i u samo tri mjeseca se vratih na svoju normalnu težinu, nemam s time problema, pa bolje da se ne petljam u to...

drago mi je da nemaš problema s tim. ja sam sklona debljanju (iako ne baš previše) i moram stalno paziti da ne pretjerujem. ako par dana za redom malo popustim, odmah se zalijepi koja kila, koju mi je onda jako teško skinuti. nije baš da se moram baš svega odricati, al moram stalno imati samokontrolu

s obzirom da je Ivana spomenula kontraceptive - meni je dr. neurol. jednom prilikom spomenula da ih ne bih trebala uzimati jer da pojačavaju simptome mijastenije. jel vama curama tko to ikad spomenuo? (ispričavam se ako je pitanje preintimno). po toj logici, bilo što što sadrži hormone, ne bismo smjele koristiti.
pitam jer sada i o tome razmišljam; dosad prije trudnoće smo muž i ja pronalazili druge načine zaštite, al sad nakon što smo skroz opušteni , ne znam kako ćemo se čuvat nakon poroda

[leeloo27]

Ja se ispričavam što upadam kao padobranac. Ako sam dobro skontala ova vaša bolest također spada pod autoimune bolesti a za njih se preporuča izbjegavanje hormonalne kontracepcije jer ona zna napraviti još veći cirkus u tijelu.

E sad, to vjerovatno ovisi o bolesti, stanju samog organizma... al znam da je meni moja imnologinja rekla da ni slučajno ne smijem piti hormonalnu kontracepciju jer sam autoimunaš.

[Teta2U]

Eleonor@ kaže:

drago mi je da nemaš problema s tim. ja sam sklona debljanju (iako ne baš previše) i moram stalno paziti da ne pretjerujem. ako par dana za redom malo popustim, odmah se zalijepi koja kila, koju mi je onda jako teško skinuti. nije baš da se moram baš svega odricati, al moram stalno imati samokontrolu

s obzirom da je Ivana spomenula kontraceptive - meni je dr. neurol. jednom prilikom spomenula da ih ne bih trebala uzimati jer da pojačavaju simptome mijastenije. jel vama curama tko to ikad spomenuo? (ispričavam se ako je pitanje preintimno). po toj logici, bilo što što sadrži hormone, ne bismo smjele koristiti.
pitam jer sada i o tome razmišljam; dosad prije trudnoće smo muž i ja pronalazili druge načine zaštite, al sad nakon što smo skroz opušteni , ne znam kako ćemo se čuvat nakon poroda

To znam odavna - mi ne smijemo nikakve kontraceptive, jer pogoršavaju mijasteniju drastično, to mi neuorologica rekla odmah kad mi dijagnosticirana bolest, kao i Š. poslije - imaju tablete preloši utjecaj na nas i ne smijemo ih piti, kao ni one day after pilule

leeloo27, u pravu si, ne smijemo jer rade očajan cirkus u nama