Maligni melanom

[Ahaa]

Pozdrav.

Zanima me par stvari oko melanoma, pa ako mi netko može malo pomoći oko toga. Dakle, postoji mogućnost da sam ga dobio i što je najgore, nisam ga mogao prije primjetiti da se razvija, pošto se nalazi na mjestu koje ne izlažem Suncu. Čitajući malo po netu, gledao sam savjete kako prepoznati melanom i pošto ulazim u rizičnu skupinu (svjetla put, svjetle oči, madeži po tijelu) odlučio sam malo pomnije pregledati tijelo i na kraju, gdje sam ga najmanje očekivao, tamo se pojavio. Nalazi se na koži iza testisa i veličine je 10-11 mm u promjeru, onako tamnosmeđe boje. Sljedeći tjedan idem na pretrage, da vidim dal je zaista riječ o melanomu, mada kako vidim po slikama po netu i riječima raznih doktora, izgleda da se radi o tome.

Eto, ako ima netko da mi pomogne oko toga da me uputi u to što me sve očekuje ako se ispostavi da se radi o melanomu, dal se može očekivati nešto gore (rak kože), kako ide liječenje, operacija, oporavak i slično, da se znam pripremiti za sve to. Hvala.

[Partfiš]

Ahaa kaže:

Pozdrav.

Zanima me par stvari oko melanoma, pa ako mi netko može malo pomoći oko toga. Dakle, postoji mogućnost da sam ga dobio i što je najgore, nisam ga mogao prije primjetiti da se razvija, pošto se nalazi na mjestu koje ne izlažem Suncu. Čitajući malo po netu, gledao sam savjete kako prepoznati melanom i pošto ulazim u rizičnu skupinu (svjetla put, svjetle oči, madeži po tijelu) odlučio sam malo pomnije pregledati tijelo i na kraju, gdje sam ga najmanje očekivao, tamo se pojavio. Nalazi se na koži iza testisa i veličine je 10-11 mm u promjeru, onako tamnosmeđe boje. Sljedeći tjedan idem na pretrage, da vidim dal je zaista riječ o melanomu, mada kako vidim po slikama po netu i riječima raznih doktora, izgleda da se radi o tome.

Eto, ako ima netko da mi pomogne oko toga da me uputi u to što me sve očekuje ako se ispostavi da se radi o melanomu, dal se može očekivati nešto gore (rak kože), kako ide liječenje, operacija, oporavak i slično, da se znam pripremiti za sve to. Hvala.

Bez obzira sto sve izgleda tragicno, pricekaj prvo analizu i konacnu dijagnozu.
Nije melanom svaki nepravilan madez tamne boje...

[Ahaa]

Partfiš kaže:

Bez obzira sto sve izgleda tragicno, pricekaj prvo analizu i konacnu dijagnozu.
Nije melanom svaki nepravilan madez tamne boje...

Ma najgore što ga nisam prije mogao primjetiti i sad kad sam ga uočio, počeo sam se jako brinuti oko toga, da nije nešto gore. Madeža po tijelu imam i svi su tako, normalne veličine. Onda se pojavilo ovo, što odskače od svih madeža koje imam po tijelu, i veličinom i oblikom, a i pojavilo se tako nezgodnom mjestu...

[sparina123]

dobro ti veli partfiš, najprije obavi pretrage onda dalje, nemoj unaprijed brinuti s obzirom da je na nezgodnom mjestu sigurno će ti ga cijelog odstraniti

[cuk93]

Bok, imam pitanje da mi se javi onaj tko je prebolio melanom i na koji nacin? Unaprijed hvala

[lukas_1]

Ukoliko imate melanom na ekstremitetu postoji mogucnost operacije zvane IZOLIRANA PERFUZIJA EKSTREMITETA u onkoloskom institutu Ljubljana kod Dr. Hočevara.
Onkologice rijetko to spominju a kod nas se ta operacija ne izvodi i tesko je naci informacije na internetu,raspitajte se ukoliko ste u takvoj situaciji.
Pisem ovo jer je moja majka saznala za to tek nakon dugo vremena a vidim ne spominje se cesto.
Sretno!

[Paw]

lukas_1 kaže:

Ukoliko imate melanom na ekstremitetu postoji mogucnost operacije zvane IZOLIRANA PERFUZIJA EKSTREMITETA u onkoloskom institutu Ljubljana kod Dr. Hočevara.
Onkologice rijetko to spominju a kod nas se ta operacija ne izvodi i tesko je naci informacije na internetu,raspitajte se ukoliko ste u takvoj situaciji.
Pisem ovo jer je moja majka saznala za to tek nakon dugo vremena a vidim ne spominje se cesto.
Sretno!

Dali znaš nešto više o ovome?

Kod svakog tumora, pa i ovog trebalo bi iz prehrane izbaciti me samo proteine već i šećere, dapače šećere, oni su još jača hrana za tumore.
Nije to lako, jako je teško!

[Paw]

Piggy kaže:

Žao mi je šta ti ovo moram reći, ali 2. stadij melanoma nije dobro. Unatoč terapijama, teško izliječiv. Najbolje kad je u 1. stadiju- karcinom na mjestu. Ovaj u 2. stadiju metastazira u 25% slučajeva. Sedmogodišnje preživljenje kod 85% oboljelih.

Da, to je ona crna statistika na guglu, ali nije sve tako crno, barem ono što sam ja vidjela dosaf. Liječnici znaju reći da je ova vrsta tumora "nezgodna", ali ne i najgora. Mojd mišljenje je da puno ovisi o samom pacijentu, dali se čuva od sunca i dali pazi na prehranu.

[lee464]

Pozdrav ljudi,

nakon što se već par godina patimo sa slučajem melanoma IV stupanj u obitelji podijeliti ću ovdje svoja iskustva pa možda nekome spasim život (što nije mala stvar i vrijedi bezbroj topica).

Ako je melanom vidljivo metastaziran na više lokacija na koži (redovito se širi limfom) nažalost prekasno je. Prekasno je za kemoterapiju, imunoterapiju...
Jedino lijek Vemurafenib (u slučaju BRAF pozitivne mutacije) može zaustaviti širenje na nekoliko mjeseci ali zato mjesečna doza košta 9000 eura i ne daje se na recept.
Kemoterapija i imunoterapija u slučaju vidljivih metastaza je 0 bodova i trošenje vremena i zdravlja.

Kod vidljvih metastaza, ako je slučaj na ekstremitetu, moguća je eksterna perfuzija kod Dr. Hoćevara u Onkološkom institutu Ljubljana. To je zapravo jaka kemoterapija koja se daje u arteriju ali se krv iz vene vadi van pa se ne truje organizam uzalud. Stvar donekle funkcionira ali većinu slučajeva neće izliječiti već samo odgoditi progresiju bolesti za nekoliko mjeseci.

Ipilumab - drugi novi lijek na tržištu u našem se slučaju pokazao totalno neučinkovitim, uz to što je ekstremno skup.

E sad, koja je poanta ovog posta ?
Poanta je ta da će većina pacijenta otići doktoru i operirati primarni tumor kada postane bolan i upaljen. U tom vremenu će limfa već "pocicati" tumorske stanice do susjednih limfnih čvorova pa se i oni moraju vaditi. Međutim, ovdje je sada VAŽNA RAZDJELNICA. Ako su vam izvadili primarni tumor i limfne čvorove, a još nema novih lezija na koži onda bez odlaganja ODMAH tražite imunoterapiju u bolnici kod onkologa (svaki sat, a ne dan je bitan) i sami kupite 1 dozu Vemurafeniba pa uzimajte paralelno s imunoterapijom.

Zašto ? Jer je bitna logika. Vemurafenib ne djeluje na imuno-sustav već blokira daljnu sintezu tumorskih proteina (samo BRAF pozitivna mutacija). I to je njegova najveća vrijednost. Da broj tumorskih stanica nakon operacije ostane malen čim je duže moguće. O imuno sustavu ovisi da li će ove stanice biti uništene i zato treba imuno-terapija (Interleukin, Interferon). Nakon tog početnog koraka, ako uspije napišite zahvalnicu ovdje. Ako ne, vjerujte - napravili ste najbolje što ste mogli.

Ovdje napominjem da je svaki sat nakon operacije limfnih čvorova bitan. Stanice melanoma šire se iznimno brzo i šanse za uspjeh rapidno padaju protokom vremena. Ne štedite na Vemurafenibu jer ta jedna doza na početku, uz imunoterapiju, vam je najbolja šansa koju imate da spasite život. Kad se bolest razvije niti 50 doza Vemurafeniba vam više neće pomoći.

Iskustva s onkolozima su nam loša, oni imaju vremena čekati nalaze, ići na godišnji itd., odnosno na vas gledaju kao na upravni predmet koji im je došao na rješavanje, vezani su medicinskim protokolima koji se ne rukovode učinkovitošću i djelotvornošću čak niti zdravom logikom već proračunom te tradicijom.

Slučajevi koji su operirani tek nakon pojave sekundarnih lezija nažalost nemaju sreće u 99% slučajeva ali to vam onkolozi neće reći. Bilo bi u redu da kao pacijenti bar imamo pravo na nekakvu statistiku ali niti to.

Naravno, bitna je i prehrana ODMAH izbaciti sve šećere, salame, kulene, konzerve i jesti zeleno s placa (brokula, riža, povrće, čušpajzi...). Najbolje kupiti kvalitetan sokovnik npr. Oscar 1000 i svaki dan raditi svježe sokove od cikle, mrkve, brokule...
San je isto bitan, čim duže spavati, jedna studija je pokazala da brzina kojom bolest napreduje u korelaciji s kvalitetom spavanja.

Pošaljite obavijest svima kojima je dijagnosticiran melanom IV stupanj.

[lee464]

Na Rebru, Dr. Herceg - šef onkologije prima pacijente za liječenje terapijom koja uključuje Vemurafenib odnosno Zelboraf i poseban dodatak te nudi za sada najbolje moguće šanse za izlječenje (još uvijek ispod 33% oboljelih) odnosno zaustavljanjem progresije bolesti na određeno vrijeme.

Potrudio sam se naći popis novih eksperimentalnih lijekova koji naravno nisu na spisku HZZO-a, ali ako ste u mogućnosti nabaviti - proguglajte:
- Nivolumab (proizvođač Bristol-Meyers)
- Lambrolizumab (Merc)
- Dabrafenib (GlaxoSmithKline)
- Trametinib (GlaxoSmithKline)

[Ivanicapeca]

od kad je Herceg sef onkologije?koliko ja znam sef je Plestina. Sto se lijekova tice,ako nisu registrirani kod nas za odredjenu indikaciju,na zalost, rijetko koji onk. ce se usuditi dati ga off lable iako postoje objavljene studije koje dokazuju ucinkovitost.

[Daario Nahar1s]

Ima li neko na forumu iskustva za Zelborafom (vemurafenib) lijekom protiv melanoma i metastaza uzrokovanih melanomom?
Čitam o njemu na internetu i navodno pokazuje jako dobre rezultate. Radi se o biološkom lijeku (nije kemotarapija). Ima ga već nekoliko godina u Hrvatskoj i mjesečna doza košta oko 50.000 kn, ali HZZO to financira.
Navodno su potrebni neki genetski testovi prije nego što HZZO odobri financiranje tog lijeka oboljelome, jer se mora vidjeti može li taj lijek djelovati na njega...

Zanima me ako ko ima iskustva s tim, da napiše kako to sve ide i kakvi su rezultati?

Što se tiče stranih foruma, dosta ljudi pišu da su im se povukle metastaze i ako su prognoze bile crne, na kraju je ispalo ok.

["batwoman"]

Pozdrav!
Iz vlastitog iskustva pretpostavljam da Vam nitko neće odgovoriti na ovu temu. Ja sam već mjesecima u potrazi za bilo kakvim hrvatskim iskustvima u liječenju metastatskog melanoma, ali jedinu info koju sam našla je ona na američkim i engleskim forumima. Hrvatska stvarnost je sasvim nešto drugo, pa ću Vam ukratko opisati naše iskustvo. Moja mama je maknula madež sa stopala prije 17 godina, zajedno sa limfnim čvorovima koji su bili uredni. Iskreno, nikada, ali baš nikada nismo zadnjih godina razmišljali ili znali da postoji mogućnost metastaziranja..do lipnja ove godine kada je mama napipala kvržicu ispod pazuha. U panici da je rak dojke, izvršena je dijagnostika i rezultati su bili porazni. Metastaze melanoma na plućima, nadbubrežnoj žljezdi, vjerojatno na jetri, možda na mozgu i kostima. O šoku ne moram pričati, za mamu, za mene, za cjelu obitelj. A onda je krenula borba. Otišli smo na Rebro, pregledani su nalazi. Kvržica je izvađena i poslana na testiranje. Taj dio je jako važan jer se vrši testiranje da li je melanom BRAF + ili ne. O rezultatu ovisi terapija koja se daje pacijentu. Naravno, lijek odobrava povjerenstvo. Ako postoji mutacija daju se BRAF inhibitori - Tafinlar i Mekinst ili imunoterapija, ako je negativan onda imunoterapija. Moja mama ima BRAF + mutaciju, dobila je BRAF inhibitore. I sve bi to bilo krasno kad bi nuspojave bile prihvatljive, ali moja mama se mučila sa svakodnevnim temperaturama do 39, mučninama, užasnim bolovima u cijelom tijelu. Doktor je u par navrata stopirao lijek i sad je na reduciranoj dozi. Ono pozitivno u cijeloj priči je da bez tih lijekova moje mame više ne bi bilo. Prvi CT je pokazao da su se najveće mete smanjile skoro upola, čak na smanjenoj dozi. Ali nuspojave su i dalje prisutne i mogu reći da se i sama ponekad pitam koji je smisao liječenja kad uz terapiju ona više nije pola osobe koja je bila...iscrpljena, izmorena, bezvoljna, despresivna. Nadala sam se da nuspojave neće biti tako strašne, ali nažalost nismo bili te sreće. Želim Vam svu snagu u borbi sa ovim zlom, zajedno sa našim zdravstvom čije čari ćete iskusiti prije ili kasnije..sretno i ako mogu kako pomoći - tu sam!

[lee464]

Da ne bi bilo zabune Vemurafenib je isto trovanje bez obzira što se zove pametan lijek. Znači ispadanje kose, oštećenje jetre itd...
U većini slučajeva će produžiti život za 1-2 godine.

Čitao na Riffe forumu da u Latviji liječe melanom onkološkim virusima i da imaju dobre rezultate, zove se Rigvir

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27457663

[ivaa989]

Pozdrav svima!

Ima li tko iskustva s terapijama za melanom? Konkretno Zelboraf i Cotellic, ali informacije i o drugim terapijama su dobro došle! Iskustva svih koji se bore s ovom bolešću su također dobrodošla! Da svi skupa razmjenimo informacije!

Hvala!

[Venericaa]

Pozdrav svima.. nadam se da moje iskustvo s melanomom bude nekome pomoglo. Moja majka je preminula od melanoma u vrlo kratkom periodu( nekih 8 mj od dijagnoze). Mlada žena, tamne pute, a eto oboljela. Imala je nodularni tip melanoma na uški, nije na vrijeme reagirala i bolest se proširila na limfne čvorove vrata. Imala je jako tešku operaciju i nakon toga zračenje. Svi nalazi su nakon operacije bili dobri al svejedno su se nakon par mjeseci matastaze pojavile po cijelom tijelu. Primala je i imunoterapiju, jedan lijek( Keytruda) na Rebru a drugi smo kupovali u Sloveniji i liječili je privatno ( Yervoy)! Al sve je bilo uzalud.. jedanput kad se ta bolest proširi, više nema spasa... jedina sreća u nesreći je bila ta da se ipak nije predugo mučila.
Moj savjet svima je da se ne čeka predugo s imunoterapijom.. mi smo izgubili jako puno vremena čekajući biopsije i nalaze, umjesto da se odmah krenulo.. ili da su nam rekli da sami kupimo lijek.. a ne ovak!

[Coco Vanilla]

Pozdrav, podižem temu i molim da mi se javi netko tko je koristio Yervoy u liječnju melanoma.
Hvala!

[dokma]

Drugi video na stranici je obavezno gledanje, posebice za melanom:

https://organicbodycleanse.com/cance...nard-coldwell/