Sistemski lupus

[leeloo27]

rock baby kaže:

Svi mi govore da sam hrabra, ali ja ne mislim tako. Ja sam samo prihvatila svoje stanje najbolje koliko mogu. Seka ima 24 godine. Znam da je i njoj teško, a kako je tek onda meni?? I mami je teško, pa ne viče na mene nikada. Evo, popodne me seka čuvala i cilo popodne smo igrale yamba, znači sve se može kad se hoće. I meni je teško, pa opet ne režem vene zbog toga. Trebala bi imati više razumjevanja jer sam bolesna. Neka mi posveti barem malo više pažnje. A šta je najgore, svi govore kako je dobra, a ubiti samo dobro glumi.

Ja sam mislila da ti je seka puno mlađa. A jel se možeš barem malo samostalno kretati? I dal imaš kolica?

Ma ja bi tebe da sam na njezinom mjestu fino uhvatila i sa sobom vodila na kavu. Ok, ne možeš izlaziti vanka u nekakve diskaće al ponekad bi te mogla pofurati na kavu pa čak i ako se ne možeš samostalno kretati.

rock baby kaže:

Tebi je stvarno veselo ovih dana. I ja bi htjela mačku ali mama ne voli da su u kući i ne želi zbog mene, zbog moje bolesti.

Ja ih imam 3 komada, 2 mačke i jednog micana s tim da mi je mican najdraži jer sam ga bila našla kad je imao samo tjedan dana, nije još ni gledao ni hodao. Morala sam ga hraniti na špricu i stao mi je u dlan koliko je bio mali. A sad je mrcina od 6 kg.
Ma ja sam oduvijek obožavala životinje al mi moji nisu dali da imam psa ili mačku u stanu. Onda kada mi je tata poginuo mama se smilovala meni i seki pa nam dopustila da imamo mačku. I tako udomili jednu, pa onda ovu moju mrcinu i na kraju mama još jednu dofurala kući.

iva64 kaže:

Leeloo,
budi optimista, mozda sl. put bude"treca-sreca"

Ma rekla sam si da se više neću živcirati oko toga. Bila sam se rasplakala ko neko dijete jer sam se baš nadala, al sad iskreno boli me briga.
Moram rješavati diplomski i svoje zdravstveno stanje pa ću se prvo posvetiti tome a ako nešto u međuvremenu uleti, super.

[Pjetra]

Najprije da odgovorim Leeloo,sta se tice nalaza iz labaratorija ih posalju mojoj dr.i tad ona meni napise terapiju i zakaze iducu kontrolu,i ja sam ti iz Dalmacije.Sta se tice posla,bit ce drugih prilika,budi optimist!Kako nam je Ziza,je li lanetu dobro? Rock baby,sestra je sigurno uz mamu naucila sta su prave vrijednosti,sigurno ce ti biti podrska,vjeruj u nju!

[Pjetra]

i ti lipo pises,svi se nekako tjesimo,trba svima koji se sad nalaze u losijoj fazi,a nazalost samo malo treba da nas bolest izbaci iz svakodnevnog ritma.Pozdrav jos jednom svima,da koga ne preskocim!

[Ziza Kovacevic]

leeloo27 kaže:

Zizo imaš sreće što imaš tako prekrasnu familiju koja je uvijek spremna uskočiti i pomoći. Ja se od svoje familije mogu samo osloniti na svoju mamu i seku ovi svi ostali gledaju samo svoju guzicu. Ne znam ima nešto u bosancima i hercegovcima, uvijek se svi drže na okupu i pomažu si. A ovi tu naši šokci gledaju kako da te sjebu, di će ti još pomoći (naravno ovo se ne odnosi na sve).

jeste draga moja to mi je veliko olaksanje a upravu si sto se tice bosanaca oni su divni i prema zenama i njenoj familiji. drago mi je da je tvoj mican dobio lijekove bit ce to sve dobro molim Boga i za njega jer ja ti se uvijek drzim one ko ne voli zivotinje ne moze voliti ni ljude.
u pravu si za posao nemoj nista pisati samo ti zelim svu srecu ovoga svijeta po pitanju svega ali prvenstveno zdravlje.

sto pusa

[Ziza Kovacevic]

luna mn kaže:

Drago moje društvance zdravo, osjećam se loše kada vidim sa čime se sve borite. Svi mi patimo zbog nečega , ali mislim da je najveća patnja problem sa djetetom.
Ziza , Iva , ponekad se pitam koliko je snage potrebno jednoj majci da podigne i sačuva dijete. Moja baka je govorila da je dijete vječna ucjena. Toliko ti radosti pruži , toliko ljubavi da , ali i brige koja se graniči sa ludilom. Mogu predpostaviti kako se osjećate jer sam i ja majka. Znam da će te se i sa ovim izboriti , i tvrdim da u vama ima snage koju još niste ni otkrile. Mislim na vas i imate od mene veliki i topli sestrinski zagrljaj.
rock baby ,ne želim da opravdam ponašanje tvoje sestre , ali jedno je sigurno, ni njoj nije lako . Sigurna sam da pati i to reflektuje na grub način . Ponekad ljudi okreću glavu od patnje koju imaju u nadi da će patnja nestati. Tvoja sestra pati zbog tebe ali ne želi to da pokaže jer bi priznala svoju nemoć. Budi zrelija i nađi način da dođeš do nje. Možda ti djeluje surovo ovo što govorim i možda očekuješ od nje veću podršku , što bi za mnoge bilo sasvim normalno, ali da ne izgubiš sestru , budi jača od nje i ponudi joj ti svoju pomoć , pokaži joj koliko ti znači . Sigurna sam da joj je to potrebno.
Betili, samo naprijed , slušaj ljekare i miruj. Budi pozitivna , čuvaj bebili koju svi uz tebe željno očekujemo i obraduj nas za 8. mart .
Leeloo, uvijek je bilo nepravdi i protežiranja kada je posao u pitanju. Teško ga je dobiti , a onda ga treba zadržati , i tako redom. Treba biti uporan i ne dozvoliti da nas takve nepravde slome. Samo idi naprijed , probaj ponovo , pa ponovo i naići ćeš na poslodavca koji će znati cijeniti tvoje kvalitete. Što se tiče mace predpostavljam da je dugodlaka persijska , one imaju urođen problem sa bubrezima. Te mace jedu posebnu hranu koja djeluje terapijski na njihove bubrege.
Sve vas od srca pozdravljam

draga luna pa to je moja luna uvijek puna rijeci utjehe i podrske i puno hvala na ovim rijecima potpuno si u pravu ali sve je to sto covjek nekada u zivotu mora proci. neko ih ima zive i zdrave ali ih je lose drustvo povuklo u suprotnom smjeru mislim na drogu pa ne zna covjek sta je gore. ma sretna sam ja sto ga mogu pokriti svojom rukom i poviriti dali spava a ne dao bog razumiti ni roditelje ove druge djece a ni djecu sve je to od Boga sudbina.

hvala ti i tebi sestrinski zagrljaj uzvracam

[Ziza Kovacevic]

Betili kaže:

Dobro jutro dragi moji,

Leeloo,

zelim ti puno uspeha u potrazi za poslom!

Ziza,

nisi ti nas opteretila ni najmanje, bice to sve dobro, lako je sad meni reci nemoj da se sekiras i stresiras, kad je to ponekad jace od coveka. Ako ces mi verovati, moje srednje ime je ranije bilo Panika , gde je nije bilo, ja sam je iskreirala samo da imam oko cega da se stresiram , sad sam se skroz promenila, ni oko cega se ne nerviram i zivot mi je mnogo laksi i podnosljiviji. Uz to imam i pazljivog muza, familiju koja ako ne moze pomoci, sigurno nece odmoci, tako da sad zivim puno opustenije.

Sve ti hocu reci, pa zaboravim, ja imam dragu prijateljicu iz Bosne i mi jedna drugu zovemo Zizi, tvoj nick me uvek podseti na nju!

Viktorija51,

sto se tice umora i iscrpljenosti, da li si probala neke od vitamina kao npr. Coenzyme Q10? Ja ucestvujem na jednom americkom forumu za Sjogren i puno sam od tih zena tamo naucila, sjajne su i spremne da pomognu savetima bas kao i na ovom nasem forumu. Neke od njih se kunu u kombinaciju vitamina Alpha lipoic acid and acetyl L-carnitine, zovu ga jos i eliksirom zivota!, tvrde da puno pomaze kod iscrpljenosti i umora.

Kod nas u Srbiji jos uvek ne moze da se nabavi(moze posebno alpha lipoic acid i L carnitine, ali nema Acetil L Carnitin, to su dva razlicita vit.), ali negde vani sigurno ima, a mozda se moze i kod nas u nekim od apoteka poruciti, ionako dosta lekova nabavljaju izvana na crno?!

Iva, Pjetra, Rock baby i svim ostalima pusa i pozdrav!

draga Betilli tako si me nasmijala sa ovim Panika a i ja sam ti takva bila a sto se tice Zizi to ti je i moj nadimak, na poslu su me svi zvali tako a imam ti ih ja vise ali mi je najmiliji Zijada kako me zvao moj tata a tako me zove i vecina familije s tatine strane a kad smo kod imena meni je i ovo dao moj tata jer je imao neku djevojku lijepu, dragu i kako je on znao reci dobrodusnu pa mislio da ce u svojoj kceri postici njene karakteristike. isto toko je uvijek govorio da sam ja naravi ista njegova mama odnosno moja maka kako sam je ja zvala a jedva je se sjecam. za ove Q10 potpisujem i ja pravo su dobre i ja sam ih uzimala prije mozda 10 godina i s njima sam usla u remisiju. bas cu razgovarati sa doktorom smijem li ih ponovno poceti piti hvala ti sto si me podsjetila.
ja sam danas puno bolje ali jos uvijek se osjecam kako pijana kokos.

misli ti nama na nasu bebili i cuvaj i sebe i nju i sto pusa vam saljem

[Ziza Kovacevic]

Pjetra kaže:

Najprije da odgovorim Leeloo,sta se tice nalaza iz labaratorija ih posalju mojoj dr.i tad ona meni napise terapiju i zakaze iducu kontrolu,i ja sam ti iz Dalmacije.Sta se tice posla,bit ce drugih prilika,budi optimist!Kako nam je Ziza,je li lanetu dobro? Rock baby,sestra je sigurno uz mamu naucila sta su prave vrijednosti,sigurno ce ti biti podrska,vjeruj u nju!

evo danas puno bolje a i Lane je danas bio radostan pa odmah i mama dobro. jest da jos uvijek osjecam taj citostatik u sebi i sva sam nekakva kao da nisam ja. nadam se da si ti bolje a drago mi je da imamo jos jednu dalmatinku na forumu.
puno ti hvala sto mislis o nama i sto poljubaca ti saljemo i moje lane i ja.

[Ziza Kovacevic]

rock baby kaže:

Svi mi govore da sam hrabra, ali ja ne mislim tako. Ja sam samo prihvatila svoje stanje najbolje koliko mogu. Seka ima 24 godine. Znam da je i njoj teško, a kako je tek onda meni?? I mami je teško, pa ne viče na mene nikada. Evo, popodne me seka čuvala i cilo popodne smo igrale yamba, znači sve se može kad se hoće. I meni je teško, pa opet ne režem vene zbog toga. Trebala bi imati više razumjevanja jer sam bolesna. Neka mi posveti barem malo više pažnje. A šta je najgore, svi govore kako je dobra, a ubiti samo dobro glumi.

draga rock baby ne zamjeri svojoj seki jer te ona sigurno neizmjerno voli kao sto volis i ti nju samo sto si ti mozda sada malo u toj fazi kad trebas vise paznje a ne mislis da je imas toliko. i ja sam prosla kroz to dok nisam shvatila. to je stanje koje nekada svako od nas ima i prolazi kroz njega a ne mora biti ni bolestan a nama bolesnim je nekako puno teze kad nas to uhvati jer i onako se osjecamo ponekad beskorisnim jos ako se na nas ne obrati paznja u svakom momentu vise nas to povredjuje. ne znam da li sam se bas jasno izrazila posto mi fali koncentracije nemoj me pogresno shvatiti. svaku srecu ti zelim i proci ce te ta faza sigurna sam jer vidim da si dosta jaka a to sto ponekad naidje slabost te vrste je sasvim normalno.

pusa i tebi i da ti dragi Bog uvijek bude u pomoci kao i svima nama na forumu a i onim sto brinu o nama.

[Ziza Kovacevic]

sve vas ljubim i grlim i hvala vam na vasoj dobroti i sto sve prolazite zajedno sa mnom puno mi je lakse ovako i neizmjerno to cijenim.

svima sto poljubaca i laka noc

[luna mn]

rock baby , čitajući tvoje postove pokušavam naći pravo stanje u kojem se nalaziš . Koliko si pokretna , da li možeš izaći u prirodu. Nemoj mi zamjeriti ako sam nešto preskočila , ali zaista se ne snalazim.
Pozdrav od mene

[Pero Gmaz]

'Dan svima
Draga Ziza vidim da je sa lošeg ipak krenulo na bolje. Drago mi je to čuti, jer sam se već zabrinuo radi citostatika. Neki put valja slušati više svoje tjelo od doktora. Posvetiti pažnju malo i sebi jer tada kvaliteta života raste, kako Vama, tako i vašoj bližoj okolini.
Betil, mirovanje je sada prioritet. Biti će ti dosadno ali nagrada bi mogla biti ogromna. Uzmi si neko lagano štivo i čitaj. Mozak obavezno na pašu (toga savjeta obično nema kod doktora, ali je vrlo zahvalan).
Što se tiče antidepresiva (pa makar u malim dozama) znaju bii vrlo ubitačni (naročito kod adolescenata) i znaju napraviti više štete nego korisiti. Preporučam rađe umjerenu fizičku aktivnost, a daje još bolje rezultate.
Rock baby, možda ti nije lako, ali samo gledanjem iz drugog kuta već možeš riješiti neki problem. To sa sestrom je i dobro i loše, zavisi iz kojeg kuta gledaš. Za lakši san, pokušaj se okrenuti na trbuh. Postoje i vježbe disanja (moji postovi negdje od 88-93 stranice).
Moram ići. Pozdrav svima.

Živi i veseli bili

[rock baby]

leeloo27 kaže:

Zizo imaš sreće što imaš tako prekrasnu familiju koja je uvijek spremna uskočiti i pomoći. Ja se od svoje familije mogu samo osloniti na svoju mamu i seku ovi svi ostali gledaju samo svoju guzicu. Ne znam ima nešto u bosancima i hercegovcima, uvijek se svi drže na okupu i pomažu si. A ovi tu naši šokci gledaju kako da te sjebu, di će ti još pomoći (naravno ovo se ne odnosi na sve).

Totalno se slažem s tobom! Npr moj tata. Tata se oženio ponovno, ali to nije razlog da me potpuno ignorira. Kaže da mu je teško. Ispada da nikom nije teško nego njemu. A još mi je gore kada slučajno idem s njim nešto kupiti. Kada sam kupovala naočale Ray Ban iskamčio je popust od 5 % kao jer sam invalid. A kako mi je bilo neugodno!!! Nedavno sam gledala com za kupiti u robota. A šta je on rekao? Imam osjećaj da ćeš miš i tipkovnicu dobiti besplatno! Zemljo, otvori se!!!!!!! Nikad nije došao i odveo me u šetnju. Ovi moji ko da misle ako ignoriraju mene da će i moja bolest nestati... puf... Stalno kuka da nema para, a ima invalidsku mirovinu jer je ispao iz kamiona jer je bio pijan. I ozljedio je koljeno... Jadan... Kao neki branitelj... Mirovina mu je ko zna kolika, a ja ne mogu da dobijem fizikalnu 5 puta tjedno...

[rock baby]

luna mn kaže:

rock baby , čitajući tvoje postove pokušavam naći pravo stanje u kojem se nalaziš . Koliko si pokretna , da li možeš izaći u prirodu. Nemoj mi zamjeriti ako sam nešto preskočila , ali zaista se ne snalazim.
Pozdrav od mene

bok draga, ni ja se ne snalazim baš. Imam 20 godina, invalid sam, ne mogu ništa sama jer se jako bojim naglih zvukova(PTSP) pa se bojim i hodati. Ako te šta još zanima javi se slobodno. pusa

[rock baby]

Ziza Kovacevic kaže:

evo danas puno bolje a i Lane je danas bio radostan pa odmah i mama dobro. jest da jos uvijek osjecam taj citostatik u sebi i sva sam nekakva kao da nisam ja. nadam se da si ti bolje a drago mi je da imamo jos jednu dalmatinku na forumu.
puno ti hvala sto mislis o nama i sto poljubaca ti saljemo i moje lane i ja.

I ja sam Dalmatinka. U neku ruku. Rođena sam u Splitu, a u Dalmaciji živim cili svoj život. Iako su mi roditelji iz Bosne, ja govorim da sam Dalmatinka...

[rock baby]

Ziza Kovacevic kaže:

draga rock baby ne zamjeri svojoj seki jer te ona sigurno neizmjerno voli kao sto volis i ti nju samo sto si ti mozda sada malo u toj fazi kad trebas vise paznje a ne mislis da je imas toliko. i ja sam prosla kroz to dok nisam shvatila. to je stanje koje nekada svako od nas ima i prolazi kroz njega a ne mora biti ni bolestan a nama bolesnim je nekako puno teze kad nas to uhvati jer i onako se osjecamo ponekad beskorisnim jos ako se na nas ne obrati paznja u svakom momentu vise nas to povredjuje. ne znam da li sam se bas jasno izrazila posto mi fali koncentracije nemoj me pogresno shvatiti. svaku srecu ti zelim i proci ce te ta faza sigurna sam jer vidim da si dosta jaka a to sto ponekad naidje slabost te vrste je sasvim normalno.

pusa i tebi i da ti dragi Bog uvijek bude u pomoci kao i svima nama na forumu a i onim sto brinu o nama.

Ja se stvarno nadam da će nam Bog pomoći...pussssssssssssa

[luna mn]

rock baby , da li si koristila usluge psihoterapeuta. Od takve pomoći ne treba bježati. Nemamo mi odgovore na sva pitanja. Nemamo rešenja za sve situacije. Trebamo poslušati iskusnije i pametnije od nas.Kada poželim da plačem nad sobom shvatim da nemam odgovore i da ne reagujem mudro. Treba se trgnuti, reći sebi : "DOSTA JE BILO, DO SADA SAM CMIZDRILA A SADA SE DIŽEM ! "
Mislim da niko od nas ne cijeni zdravlje dok ga ne izgubi , i mislimo da je čorba u tuđem tanjiru mnogo ukusnija nego naša. Zapitamo li se ponekad koliko ih ima nesretnijih i bolesnijih od nas a opet cijene svoj život i tvrde da su zadovoljni. Ako ti nije jasno molim te uđi na link koji slijedi . Pogledaj pa razmisli. Nije li lijep život draga moja [B]rock baby[.
http://www.youtube.com/watch?v=H8ZuK...eature=related
Sve ti ovo govorim jer ti želim biti prijatelj a ne maramica kojom ćeš ti brisati suze.

[Ziza Kovacevic]

Pero Gmaz kaže:

'Dan svima
Draga Ziza vidim da je sa lošeg ipak krenulo na bolje. Drago mi je to čuti, jer sam se već zabrinuo radi citostatika. Neki put valja slušati više svoje tjelo od doktora. Posvetiti pažnju malo i sebi jer tada kvaliteta života raste, kako Vama, tako i vašoj bližoj okolini.
Betil, mirovanje je sada prioritet. Biti će ti dosadno ali nagrada bi mogla biti ogromna. Uzmi si neko lagano štivo i čitaj. Mozak obavezno na pašu (toga savjeta obično nema kod doktora, ali je vrlo zahvalan).
Što se tiče antidepresiva (pa makar u malim dozama) znaju bii vrlo ubitačni (naročito kod adolescenata) i znaju napraviti više štete nego korisiti. Preporučam rađe umjerenu fizičku aktivnost, a daje još bolje rezultate.
Rock baby, možda ti nije lako, ali samo gledanjem iz drugog kuta već možeš riješiti neki problem. To sa sestrom je i dobro i loše, zavisi iz kojeg kuta gledaš. Za lakši san, pokušaj se okrenuti na trbuh. Postoje i vježbe disanja (moji postovi negdje od 88-93 stranice).
Moram ići. Pozdrav svima.

Živi i veseli bili

pero hvala bas sam ovih dana razmisljala o toj tvojoj treba slusati svoje tijelo pa ja sam se stvarno super osjecala i evo ti ga sta bi pa kako onda i da poslusamo to. ma sad je zaglibilo dosta od tvojih vjezbi ovih disajnih radim ali sto se tice tjelesnih skoro nista ne mogu zbog ovih proteza u koljenima a i kicma me vise boli posto mi je osteoporoza napredovala. nadam se da ce sve biti bolje a ja se probam opustiti i ne razmisljati o tome odnosno to sam nekako shvatila kao losu prolaznu fazu i nadam se da ce tako biti. ja bez doktora ne mogu jer ipak mislim da je to kasno i da je moja bolest uzela maha a i ne bih se nikako mogla oglusiti njihovih savjeta jer imam vise dijagnoza.
bitno mi je da sam Bogu hvala ostala optimisticna poprilicno i samo me strah da me taj optimizam ne napusti a nece borit cu se dok mogu.

hvala ti puno za brigu i ove korisne savjete bar onima sto ih smiju pokusati provoditi.

pusa

[Ziza Kovacevic]

rock baby kaže:

I ja sam Dalmatinka. U neku ruku. Rođena sam u Splitu, a u Dalmaciji živim cili svoj život. Iako su mi roditelji iz Bosne, ja govorim da sam Dalmatinka...

ma mila moja sta god da kazes da si meni su jako drage dalmatinke a rodjena sam bosanka sa dna kace kako kazu moji bosanci. meni je bitno da je osoba dobra a potpuno mi je nebitno gdje je rodjena ili koje je vjere ili nesto drugo. kao sto mozemo vidjeti u ovom nasem drustvu nas ima od svagdje ali sve smo srodne i razumijemo se kao da smo svi skupa rodjeni odnosno zivimo blizu.

moj ti je savjet dijete moje drago slobodno te tako mogu zvati jer imam sina starijeg od tebe a i draga si mi kao moje dijete i nekako mi prirasla srcu da sto prije pokusas koliko mozes stvari i okolinu a pogotovo svoje najblize gledati bar malo pozitivnije jer i ogorcenost nam odmaze u nasem lijecenju. vec sam ti pisala bila sam i ja u takvoj fazi jer to naprosto dodje nekako nekontrolisano ali da bi nas proslo mi moramo to kontrolisati. nadam se da me neces pogresno shvatiti zelim ti svako dobro kao svom djetetu. pusa i dobro raspolozenje.

[Ziza Kovacevic]

rock baby kaže:

Ja se stvarno nadam da će nam Bog pomoći...pussssssssssssa

eh upravo ovakvu te volim i samo tako razmisljaj a dragi Bog ce sigurno nas cuvati i nagraditi kad ovako razmisljamo.

sto pusa

[leeloo27]

rock baby kaže:

bok draga, ni ja se ne snalazim baš. Imam 20 godina, invalid sam, ne mogu ništa sama jer se jako bojim naglih zvukova(PTSP) pa se bojim i hodati. Ako te šta još zanima javi se slobodno. pusa

A jesi u kolicima? Ili se uspiješ kretati uz pomoć drugih?

I ja sam ti ko Ziza htjela napisati da ti se iz postova vidi da si dosta ogorčena. To je razumljivo i normalno jer mlada si, ovakve se stvari ne bi trebale događati ni starijima a kamoli nekome ovako mladome. Razočarala si se u svoje prijatelje (koji bdw. nisu bili pravi prijatelji i budi sretna da si to odmah u startu skontala jer ti takvi prijatelji ni ne trebaju) i imaš osjećaj da te okolina ne razumije.
Al poslušaj me, probaj da ne budeš toliko ogorčena. Probaj biti malo pozitivnija, optimistična jer se tako i brže oporavlja i lakše prebrodi sve. A i ljudima okolo tebe će biti lakše i ugodnije boraviti s tobom kad budeš bila malo veselija.
I znaš kako se kaže, što te ne ubije to te ojača. Probaj u svemu ovome naći nekakav smisao (probaj upisati neki faks, ima ih dosta koji sada omogućavaju polaganje ispita od kuće, znači i predavanja i ispite imaš preko neta-online).

Draga, drži se i imaš veliku pusu od mene!!