CCSVI-kronična cerebrospinalna venska insuficijencija

[re-xp]

femmelatin kaže:

Trebam li samu sebe citirati ponovo - pričamo o OVOJ temi, na OVOM podforumu, i kao što sam već više puta spomenula, nisu svi na fejsbuku.

I ti i nekoliko drugih pišete i na OVOJ temi pa ne vidim razloga zašto ne pišete i o tome.

Vjerujem da je lakše tebi natipkati par natuknica ovdje, kad si ionako tu i daješ si truda odgovoriti, nego stavljati linkove na stranice na koje se prvo treba registrirati a zatim ih pretraživati.
No da, shvatili smo da ne želiš to napisati ovdje, okej, to je tvoja odluka.

Sretno u daljnem liječenju ili izlječenju.

Za početak počni sa vlastitim pretstavljanjem svojeg stanja i uspješnog liječenja, kad si već postigla remisiju bolesti i remijelinizaciju lezija na svojem CNS-u.

Na MRI-u možeš vidjeti slike plakova, a sa kontrastom indikacije o aktivnosti lezija. Na svakom mojim MRI- nalazu radiolog je naznačio da se radi o lezijama vaskularnog ili primarno demijeliinizirajućeg karaktera.Do danas mi nije niti jedan neurolog utvrdio kojeg su karaktera moje lezije registrirane na mojem MRI-u.

Kojeg karaktera su tvoje lezije, za koje tvrdiš da su se remijelinizirale?

Na koji način se utvrđuje porijeklo lezija na CNS-u registriranih putem MRI-a ?

Kako znaš kakav je tvoj venozni drenažni sustav i kakav je kod tvoje mame?

Ljudi koji su se bavili istraživanjima malformacija venskog sustava navode da se radi o kongenitalnom karakteru malformacija.

[dragona1]

re-xp kaže:

Na MRI-u možeš vidjeti slike plakova, a sa kontrastom indikacije o aktivnosti lezija. Na svakom mojim MRI- nalazu radiolog je naznačio da se radi o lezijama vaskularnog ili primarno demijeliinizirajućeg karaktera.Do danas mi nije niti jedan neurolog utvrdio kojeg su karaktera moje lezije registrirane na mojem MRI-u.

Na koji način se utvrđuje porijeklo lezija na CNS-u registriranih putem MRI-a ?

Ovo su pitanja na koja odgovore nemamo. Moji prvi MRI su bili očitani od radiologa i neurokirurga, uz ponudu da idemo saznati kojeg su tipa lezije. Glava bi se otvarala (bušila) i uzeo bi se uzorak tkiva iz nekoliko lezija (neke su po njima izgledale drugačije od MS? lezija)
Dok bi se do leđne moždine teže došl, i tu slijedi baš operacija i uzimanje uzorka. Odluka je bila moja, nećemo ništa od navedenog, krenula sam svojim putem i do danas idem tako.
Da je tumor i k tome zloćudan već bi bila na Mirogoju, ovako ni oni ni ja ne znamo što su te lezije zapravo. Na meni ih živoj neće proučavati, a nadam se da ću ih se sad polako i rješavati.

[dragona1]

>postupak obavljen - NIŠ 14.09.2010.

>nađena suženja-lijeva IJV, suženje i malformacija unutar vene, povrat krvi u mozak, postojanje kolaterelnih vena, dreniranje preko tiroidne vene

>postupak - balonska dilatacija (3 puta na tri mjesta-vidim na CD-u)

>Dg od 2006. zvanično (nemam EDSS napisan)

>stanje prije-vrtoglavice, nestabilnost u hodu, umor, hladnoća u ekstremitetima, zamagljen vid, smanjeno vidno polje, utrnula stopala...

>lijekovi - homeopatija, bioenergija, suplementi (propolis, omega3,Dvit, Mg,laneno ulje)

>stanje poslije 3 dana - tople ruke i noge, stabilnost u glavi, bistrije vidim(vidim teletekst na TV, zadnjih par mjeseci nisam gledala TV i čitala) hod nogu pred nogu cca 10tak m bez zanošenja

[re-xp]

dragona1 kaže:

>postupak obavljen - NIŠ 14.09.2010.

>nađena suženja-lijeva IJV, suženje i malformacija unutar vene, povrat krvi u mozak, postojanje kolaterelnih vena, dreniranje preko tiroidne vene

>postupak - balonska dilatacija (3 puta na tri mjesta-vidim na CD-u)

>Dg od 2006. zvanično (nemam EDSS napisan)

>stanje prije-vrtoglavice, nestabilnost u hodu, umor, hladnoća u ekstremitetima, zamagljen vid, smanjeno vidno polje, utrnula stopala...

>lijekovi - homeopatija, bioenergija, suplementi (propolis, omega3,Dvit, Mg,laneno ulje)

>stanje poslije 3 dana - tople ruke i noge, stabilnost u glavi, bistrije vidim(vidim teletekst na TV, zadnjih par mjeseci nisam gledala TV i čitala) hod nogu pred nogu cca 10tak m bez zanošenja

Čik pogodi karakter lezija !
Komedijaši bi i nadalje htjeli izvrdavati porijeklo lezija.
Kad se uzme u obzir dugotrajnost poremečene hemodinamike,hipoksije i posljedica deponiranog željeza uslijed kronične venske insuficijencije, oštečenja tkiva CNS-a su zbog različitih faktora kod pacijenata vrlo različita. Nutritivni podsjetnik sa suplementiranjem Ashton Embry-a za prije i poslije oslobađanja je stoga vrlo ozbiljna priča.

[femmelatin]

re-xp kaže:

Za početak počni sa vlastitim pretstavljanjem svojeg stanja i uspješnog liječenja, kad si već postigla remisiju bolesti i remijelinizaciju lezija na svojem CNS-u.

Na MRI-u možeš vidjeti slike plakova, a sa kontrastom indikacije o aktivnosti lezija. Na svakom mojim MRI- nalazu radiolog je naznačio da se radi o lezijama vaskularnog ili primarno demijeliinizirajućeg karaktera.Do danas mi nije niti jedan neurolog utvrdio kojeg su karaktera moje lezije registrirane na mojem MRI-u.

Kojeg karaktera su tvoje lezije, za koje tvrdiš da su se remijelinizirale?

Na koji način se utvrđuje porijeklo lezija na CNS-u registriranih putem MRI-a ?

Kako znaš kakav je tvoj venozni drenažni sustav i kakav je kod tvoje mame?

Ljudi koji su se bavili istraživanjima malformacija venskog sustava navode da se radi o kongenitalnom karakteru malformacija.

Zašto bih? Ovo je ccsvi tema, a ja nisam bila na postupku.

Drugo, ja ne tvrdim ništa, nego čitam što mi piše na nalazu. I ne, nisu se sve remijelinizirale, nego su se neke remijelinizirale. Kakvog su karaktera? Na očitanju svake snimke piše demijelinizirajuće.

No s obzirom da ja ne radim od svog stanja nikakvu filozofiju, neću te upućivati na neku specijalnu stranicu, nego ću svoj status iznijeti ovdje (iako mu ovdje nije mjesto, pa ako moderator smatra potrebnim može ga preseliti na prvu MS temu)

[femmelatin]

MS ANAMNEZA

Spol m/ž: Ž

Godine: 30 i nešto

Godina dijagnoze i vrsta MS:2007, RRMS

pretrage: MR glave, vratne i torakalne kralježnice (3 x), lumbalna punkcija, VEP, neurološki pregledi 2-3 puta godišnje

Terapije: interferon, prije toga 2 x pulsna po 3 dana

MS simptomi:
2 blaža optička neuritisa (2006 i 2007), bez gubitka vida

Broj relapsa prije interferona: 2 (vidi gore)
Broj relapsa nakon uvođenja interferona: 0

EDSS: 0

ostali simptomi: u nekoliko navrata utrnuća prstiju šake, promjene kožnog osjeta, povremeni trnci - spontano povlačenje

ostale terapije: akupresura, joga, vođene relaksacije, masaže, psihoterapija, neurobion, c vitamin, laneno ulje, med s propolisom, povremeno vitramini za oči i ulje nočurka, aerobik, dosta ribe, povrća, voća, integralnih žitarica te maslinovog ulja u prehrani, bitno smanjen junk food, meso i mliječni proizvodi, ne pušim i ne pijem

[dragona1]

http://www.youtube.com/watch?v=fAEwI4DKyJU

U proteklom tjednu se na RTS (državna srpska televizija) nekoliko puta pojavio prilog o niškim liječnicima i CCSVI.
Ti liječnici i njihove ekipe pomažu oboljelima od MS da pokušaju nešto novo, a što ne ovisi o farmaceutskoj industriji i isključivom stvaranju profita.
molim dušebrižnike da ne skoče s izjavom "vi ste to platili".
DA ja sam to platila, ali po redovnoj cijeni svakog tko dođe u javnu bolnicu bez zdravstvenog osiguranja zemlje u kojoj traži zdravstvenu uslugu.
Oboljeli iz RS, rade se preko uputnice.
Od prošlog tjedna se isti postupak za državljane Slovenije također radi preko uputnice u klinici u kojoj stranci plaćaju.

Pitanje za naša DMS i SDMSH, što vi radite da informirate ljude o CCSVI i pomognete im da se ovaj postupak radi i u Hrvatskoj???

08.10. u Varaždinskim toplicama se održava VIII. hrvatski simpozij oboljelih od MS, na kojemu će o temi CCSVI govoriti prof.dr. Demarin.
Koje je DMS u svojim prostorijama organiziralo do sad upoznavanje članova sa CCSVI?
Što će oboljeli koji prvi put o tome čuju na simpoziju pitati prof.Demarin? Mi koji s ovim živimo već 9 mjeseci puni smo pitanja, a nemamo ih kome u Hrvatskoj uputiti, znajući za stav vodeće osobe za našu bolest.
Još jednom apeliram na sve koji ovo pročitaju i znaju nekog tko je zainteresiran pomoći da se postupak u bilo kojem obliku počne raditi u RH neka pomogne.

[re-xp]

dragona1 kaže:

http://www.youtube.com/watch?v=fAEwI4DKyJU

Mi koji s ovim živimo već 9 mjeseci puni smo pitanja, a nemamo ih kome u Hrvatskoj uputiti, znajući za stav vodeće osobe za našu bolest.
Još jednom apeliram na sve koji ovo pročitaju i znaju nekog tko je zainteresiran pomoći da se postupak u bilo kojem obliku počne raditi u RH neka pomogne.

Zbog čega liječnike u RH hemodinamika povezana sa venskim malformacijama ne intersira?
Tko je ta vodeća osoba za našu bolest koja ne razumije hemodinamiku povezanu sa venskom problematikom i nastanak lezija u CNS-u vaskularnog karaktera ?
Da li o stavu te osobe ovisi razumjevanje i stav endoskopskih terapeuta? Članovi SIRCRO-a i HDR-a će apstinirati u svojem poslu, sve dok se ne promjeni stav osobe, koju u biti vaskularne lezije niti ne interesiraju?

http://www.fondazionehilarescere.org...stract-Lee.pdf

Kome to treba pomoći i na koji način, da obavlja poslove za koje se je specijalizirao?

Dosta smiješna situacija.

[ESC]

Juče se čula vest iz nekoliko izvora, a sinoć je i objavljena na srpskoj CCSVI grupi na FB:

"Umalo se nisam prevrnula sa stolice kada
sam juce cula od mog dragog prijatelja hirurga da je dr Drulovic 2 PUTA
bila na intervenciji a da nikog od pacijenata ne salje. Pri tom njen kolega iz iste
ustanove izbacuje iz ordinacije sve koji mu pomenu CCSviiiii....
Onda? Potpuno je jasno da je bogatije raditi za FDA nego ...pomoci besplatno!
Sa' cu dobiti batine od nekog :l"

Usledili su brojni komentari:
http://www.facebook.com/?sk=23618316...d=313742399652

PS. Pomenuta DR ima ovu dijagnozu i vodi se kao br. 1 za MS u Srbiji.

Svaki komentar je suvišan!

[re-xp]

ESC kaže:

Juče se čula vest iz nekoliko izvora, a sinoć je i objavljena na srpskoj CCSVI grupi na FB:

"Umalo se nisam prevrnula sa stolice kada
sam juce cula od mog dragog prijatelja hirurga da je dr Drulovic 2 PUTA
bila na intervenciji a da nikog od pacijenata ne salje. Pri tom njen kolega iz iste
ustanove izbacuje iz ordinacije sve koji mu pomenu CCSviiiii....
Onda? Potpuno je jasno da je bogatije raditi za FDA nego ...pomoci besplatno!
Sa' cu dobiti batine od nekog :l"

Usledili su brojni komentari:
http://www.facebook.com/?sk=23618316...d=313742399652

PS. Pomenuta DR ima ovu dijagnozu i vodi se kao br. 1 za MS u Srbiji.

Svaki komentar je suvišan!

Neurolozi se mogu sa nama neodgovorno ponašati jer oni u stvari niti nisu pozvani prema svojoj specijalizaciji da liječe krvožilne bolesti. To što rade je čisto blefiranje. Tko je njima dao eksluzivitet i na osnovu čega, da je upučivanje pacijenata na hemodinamičke pretrage kojima se utvrđuje kronična venska insuficijencija u njihovoj nadležnosti.Neka napišu lijepo pacijentu da je kronična venska insuficijencija vratnih žila kod dotičnog isključena ,temeljem njegovog neurološkog nalaza.Samo neka opstruiraju,ali sa dokumentiranim očitovanjem svoje stručnosti.. Poslije toga pacijent ode po drugo mišljenje i ishodi nalaz putem radiloga ili vaskularnih kirurga .Ako nalazi ne koincidiraju, sa "stručnim" nalazom neurologa treba dotičnom doktoru priuštiti proces. Čisto radi edukacije tog društvenog ološa i dobrog marketinga za prozvane majstore za MS.

Što se tiče te curke br.1 za MS u Srbiji,ona je samo potvrdila svoju licemjernost i nekompetentnost za krvožilne bolesti koje generiraju vaskularne lezije na CNS-u.Drugi neurolozi se povode za njom misleći, da ako može se prva neurologinja zajebavati sa ljudima, da se onda mogu također i oni.

Za eskiviranje davanja uputnice za hemodinamičke pretrage ima lijeka.Cijelu proceduru treba usmjeriti prema liječnicima za krvožilne bolesti. U Srbiji pacijenti dijagnostiku mogu napraviti na dva mijesta a mi u RH niti na jednom mjestu.Specijalisti liječnici se ne ustežu od zloupotrebe položaja , jer vjeruju da su cehovski toliko močni da kaznenu odgovornost apstrahiraju.

[Malden]

ESC kaže:

...dr Drulovic 2 PUTA
bila na intervenciji a da nikog od pacijenata ne salje...

Uprkos tome što ti smatraš da je "svaki komentar suvišan" (?!):

Dr. Drulović se očito na vlastitom primjeru uvjerila da je tretman i ponovljeni tretman bezuspješan i nepotreban pa ga u skladu s time niti svojim pacijentima ne savjetuje.

[re-xp]

Malden kaže:

Uprkos tome što ti smatraš da je "svaki komentar suvišan" (?!):

Dr. Drulović se očito na vlastitom primjeru uvjerila da je tretman i ponovljeni tretman bezuspješan i nepotreban pa ga u skladu s time niti svojim pacijentima ne savjetuje.

Valjda će dr.Drulović tek sada moći reći, da li je i kod nje pronađena venska insuficijencija i zašto je ponavljala endoskopski postupak, kad ničeg na njezinim venicama nije bilo a postupak ničem nije niti služio.

[Malden]

re-xp kaže:

Valjda će dr.Drulović tek sada moći reći, da li je i kod nje pronađena venska insuficijencija i zašto je ponavljala endoskopski postupak, kad ničeg na njezinim venicama nije bilo a postupak ničem nije niti služio.

Valjda će reći.
A postupak se ponavlja uglavnom kad prvi put ne upali, pa se kaže da je to zbog restenoze, pa drugi postupak... pa opet ništa... i tu počinju problemi i nezgodna pitanja.... prvo sebi pa drugima.

[re-xp]

Malden kaže:

Valjda će reći.
A postupak se ponavlja uglavnom kad prvi put ne upali, pa se kaže da je to zbog restenoze, pa drugi postupak... pa opet ništa... i tu počinju problemi i nezgodna pitanja.... prvo sebi pa drugima.

Dilatacija vena je povezana s rizikom restenoze.Neispitana stohastika. Manje je rizična od instalacije stentova. Bez tretmana, progresija MS -a je izvjesna sa različitim invaliditetom. Invaliditet ide do upokojenja.Tko nije vidio te grozote ne može niti adekvatno rasuđivati o važnosti razvoja istraživanja krvožilne patogeneze lezija na CNS-u. Ometanje dijagnostike i dilatacija vena je više nego glupa.Cijene dilatacija će se ukladiti sa ponudom i potražnjom. Neurolozi ne mogu zaustaviti provjeru venske komponente u razvoju neurodegenerativnih procesa.Svojom opstrukcijom samo dižu cijenu dijagnostike i interventnih postupaka. Diskreditiraju cijelu medicinsku struku.
Ima raznih doživljaja intervencija sa raznih mjesta.

http://www.ccsvi-srbija.rs/vesti_osl...blon.php?id=36

[Malden]

re-xp kaže:

Dilatacija vena je povezana s rizikom restenoze.Neispitana stohastika. Manje je rizična od instalacije stentova. Bez tretmana, progresija MS -a je izvjesna sa različitim invaliditetom. Invaliditet ide do upokojenja.Tko nije vidio te grozote ne može niti adekvatno rasuđivati o važnosti razvoja istraživanja krvožilne patogeneze lezija na CNS-u. Ometanje dijagnostike i dilatacija vena je više nego glupa.Cijene dilatacija će se ukladiti sa ponudom i potražnjom. Neurolozi ne mogu zaustaviti provjeru venske komponente u razvoju neurodegenerativnih procesa.Svojom opstrukcijom samo dižu cijenu dijagnostike i interventnih postupaka. Diskreditiraju cijelu medicinsku struku.
Ima raznih doživljaja intervencija sa raznih mjesta.

http://www.ccsvi-srbija.rs/vesti_osl...blon.php?id=36

Doživljaji su subjektivni a pogotovu su www forumski doživljaji bliži SF romanima nego stvarnosti.

Nitko ne ometa dijagnostiku... Odi kod radiloga ili vaskularnog kirurga i neka ti on propiše vensku dilataciju. Zašto gnjaviti neurologa s tim kad to i tako nema veze sa njihovim područjem (Dr Sclafani i dr. Zamboni i drugi su se dogovorili da je CCSVI neovisna od MS-a, i treba se tretirati zasebno).

Prema tome, tvoja hajka na neurologe je bespredmetna. CCSVI nije neurološka dijagnoza.

[Malden]

Prema Buffalo istraživanju 25% zdravih osoba ima CCSVI.

The real data, excluding the 18 borderline people, consist of a total of 145 healthy controls. Of these, 101 were non family members and 44 were family members. This was done to see if family members were more likely to have CCSVI.
The results were 13/44 (30%) of family members had CCSVI and 24 of 101 (24%) of non family members had CCSVI. The total for all healthy controls was 37/145 with CCSVI (25.5%).

To znači da svaka četvrta zdrava osoba (osoba bez MS dijagnoze) ima CCSVI. Jedan od najčešćih simptoma CCSVI-a je i kronični umor (svatko s MS dijagnozom ZNA što je to). Znači da se svaka četvrta odrasla osoba treba podvrgnuti "Oslobađanju" da bi se riješila umora.

[CASSIE]

http://www.sdmsh.org/

[re-xp]

Malden kaže:

Doživljaji su subjektivni a pogotovu su www forumski doživljaji bliži SF romanima nego stvarnosti.

Nitko ne ometa dijagnostiku... Odi kod radiloga ili vaskularnog kirurga i neka ti on propiše vensku dilataciju. Zašto gnjaviti neurologa s tim kad to i tako nema veze sa njihovim područjem (Dr Sclafani i dr. Zamboni i drugi su se dogovorili da je CCSVI neovisna od MS-a, i treba se tretirati zasebno).

Prema tome, tvoja hajka na neurologe je bespredmetna. CCSVI nije neurološka dijagnoza.

Konačno si ipak shvatio da je kronična venska insuficijencija krvožilna bolest i da neurolozi nisu kompetentni za dijagnostiku i sanaciju utvrđenih povratnih tokova venske krvi kod CCSVI.
Neurolozi su divni i krasni stručnjaci ukoliko se ne miješaju u problematiku druge specijalizacije i to na štetu vlastitih pacijenata.

Dva neurologa putuju u Ferraru? Zbog prekvalifikacije? Jedna je 42 godište. Sa 68 ima inspiracija.
Nadajmo se da će se vratiti benevolentnije prema CCSVI problematici.

Kad sam bio u KB Sestara milosrdnica na pregledu kod angiologa,isti mi je rekao da o kroničnoj venskoj insuficijenciji gornjeg dijela trupa nema nikakvih iskustava. Taj čovjek zbilja nije šonjo. Rekao je da on nema prilike putovati kao šefica neurologije te da pokušam preko nje inicirati CCSVI radiološke pretrage.
Odem kod gđe koja mi je i dala dijagnozu diseminirani encefalitis, da pitam za njezin stav u vezi kronične vratne venske insuficijencije. Stava 17.03.2010. nije imala , pa je rekla da će biti pametnija kad se vrati iz Lisabona sa kongresa neurologa.
Angiolog čeka inicijativu neurologa, a ovaj se konzultira sa svojim jatom. Slična priča se ponavlja i sa interventnim radiolozima koji jako žele da im neurolozi indiciraju radološke pretrage. Kad se dođe do dijagnostike putem sekvencijalne flebografije bez koje nema ustvari niti dijagnostike,onda to oni ne rade jer nemaju protokol kako da rade. Sve je to slučajno. Idu dani.

Fatigue simptom kod ljudi koji imaju MS nije usporediv sa umorom kod zdravih osoba kod kojih je indicirana CCSVI. Po tebi CCSVI nije niti patološko stanje organizma kod osoba sa MS-om jer je BNAC registrirao 25% zdrave čeljadi koje nemaju lezija ili nemaju kliničke slike MS-a. Da su tebe pregledavali neurolozi u BNACU sigurno bi bio u tih 25%.

[dragona1]

http://www.sdmsh.hr/index.php?option...d=25&Itemid=54
"Dvije doktoririce iz Odjela za neurologiju KB Sestara milosrdnica pohađati će seminar dr. Paola Zambonija koji će se održati u talijanskoj Ferrari 30.09 i 01.10. o dijagnostici i intervenciji CCSVI. Dogovoren je i sastanak sa dr. Zambonijem na kojem će on promotriti nalaze iz nedavne studije provedene nad pacijentima oboljelima od MS-a u Zagrebu."

S obzirom da sma pregledana u toj studiji i u međuvremenu obavila postupak balonske angioplastike u Nišu, vrlo bi me zanimali rezultati mog nalaza u KB Sestara milosrdnica.

Slažem se sa re-xp-om kad kaže da se nada da će se dr vratiti benevolentnije iz Ferrare
Od jednog neuroradiologa neki dan dobila sam komentar da bi u Ferraru trebali ići mladi ljudi , do 40 g. jer oni žele nova znanja i moći će ih koristiti i u praksi, što za ove starije specijaliste nije slučaj.

[biba01]

a baš je studija bila opsežna i učinjena po svim standardima i pravilima struke...sram ih bilo...

nego dragona, kako si ti? nadam se da je sve super