Multipla skleroza, koliko nas ima? II [pročitati 1. post obavezno]

[mour1234]

Do osamdeset najmanje? Svaka čast. Ja sam skromniji, 60-65 je dosta.

Koliko sam čuo, bolje (ako se može rabiti ta riječ) dijagnozu dobiti mlad nego u npr. 40-ima 50-ima kada je navodno agresivnija,odnosno vjerojatno je naprosto tu bila dugo vremena a do tih godina se pretvorila u onu goru varijantu. Mlad je mozak sposoban za mnogo remijelinizacije, stariji puno manje. 30-e su možda najbolje.
Sestre s neurologije iz mog zavičaja svim mladima koji obole od MS-a, što uključuje i mene, govore da ništa ne brinu i da je to uz današnje lijekove nešto kao dijabetes. Hm...

Istina je da multipla skraćuje životni vijek,no ponekad i "osobno" ubije, a "zasluge" onda pripadnu nečem drugom, što pomalo kvari statistiku. Slučaj tvoje majke je pravi primjer toga. Žao mi je zbog svega što si prošla, nadam se da se to nikome ovdje neće dogoditi, odnosno da se ne bodemo (sunčamo, vježbamo,pravilno hranimo, što već) bez veze.

[polly]

mour1234 kaže:

....

Koliko sam čuo, bolje (ako se može rabiti ta riječ) dijagnozu dobiti mlad nego u npr. 40-ima 50-ima kada je navodno agresivnija,odnosno vjerojatno je naprosto tu bila dugo vremena a do tih godina se pretvorila u onu goru varijantu. .....

mislim da je to kak te zapadne
ja imam skoro 52 ljeta pa sam bolje, puno bolje, od nekih s 20
a kaj se tiče životnog vijeka, nemam više prstiju za izbrojat one koji su išli sa mnom u osnovnu i srednju i umrli zdravi
lijepo živim dan po dan pa ću vidjet do kud ću dogurat
uzrujavanje i čupanje lasi "zašto baš ja" nije sigurno nikome dobro donjelo, dok ide ide

[mour1234]

Oprosti, polly, u pokušaju da kažem kako nije istina da je najgore kad ti ju mladom dijagnosticiraju (izjava koju sam već nekoliko puta čuo) na kraju je ispalo da je svima kojima kasno stigne dijagnoza automatski loše.

Upravo to, "kak te zapadne", nema pravila. To za multiplu vrijedi više nego i za što drugo, čini mi se.

[femmelatin]

mour1234 kaže:

Do osamdeset najmanje? Svaka čast. Ja sam skromniji, 60-65 je dosta.

Koliko sam čuo, bolje (ako se može rabiti ta riječ) dijagnozu dobiti mlad nego u npr. 40-ima 50-ima kada je navodno agresivnija,odnosno vjerojatno je naprosto tu bila dugo vremena a do tih godina se pretvorila u onu goru varijantu. Mlad je mozak sposoban za mnogo remijelinizacije, stariji puno manje. 30-e su možda najbolje.
Sestre s neurologije iz mog zavičaja svim mladima koji obole od MS-a, što uključuje i mene, govore da ništa ne brinu i da je to uz današnje lijekove nešto kao dijabetes. Hm...

Istina je da multipla skraćuje životni vijek,no ponekad i "osobno" ubije, a "zasluge" onda pripadnu nečem drugom, što pomalo kvari statistiku. Slučaj tvoje majke je pravi primjer toga. Žao mi je zbog svega što si prošla, nadam se da se to nikome ovdje neće dogoditi, odnosno da se ne bodemo (sunčamo, vježbamo,pravilno hranimo, što već) bez veze.

mislim da je kod moje mame bilo jasno da je umrla od komplikacija MS-a, a ionako su u svim papirima prije već navodili da je ona terminalni MS pacijent

[mour1234]

Aha... Vidis, to nisam znao. Znaci ipak postoji i takav termin.

[dmisko88]

Makovnjača kaže:

Moguce da je i meni ali ja sigurno imam nekakav artritis, manifestira se na zglobovima, HLA-B27 pozitivan a pretrage koje sam obavila dva puta upućuju na isto. Mene bol puca na nervozu i koliko god se trudim, ne mogu si pomoci.
Toliko sam se vec navikla i poznam svoje tijelo da mi je svejedno kako to doktori nazivali - za artritis ionako ne uzimam nikakve lijekove.

Nadobudno sam isla na bazen (aqua-gym) ali mi je nakon svakog puta bilo gore pa sam prestala. Nisam jos nikad bila u toplicama.

Koliko dugo imas dijagnozu i na kojoj si terapiji? Mene je sve boljelo jos dosta prije MSa

Dijagnozu imam godinu dana, mada su me doktori vukli dvije, tri godine..da ne pričam koliko sam ih promjenila. Trenutno uzimam Lioresal i Tramal kapi za bolove, doktorica mi je rekla da bi u 11.mj.trebala početi s inteferonom.
U toplicama sam bila Topuskom tri godine, i dosta sam zadovoljna, pomažu.
Sada bih trebala ići u 11.mj. tri tjedna. Kada mogu i imam volje vježbm doma sama.
Kao što si rekla i meni sve to skupa jako djeluje na psihu tako da mi je raspoloženje jako promjenjljivo tokom dana jer mi ni jedan dan ne prodje bez tegoba.

[mour1234]

Pitanjce za one koji nisu iz Zagreba, a primaju terapiju tamo. Jeste li nasli nekakav nacin da vam se interferon ili koja vec terapija salje doma umjesto da svaki mjesec odlazite tamo? Ja imam ljude koji ce interferon pokupiti s Rebra, no ipak onda ja idem po njega u Zagreb gdje se vec nademo.
Dakle, postoji li nekakva dostavna sluzba koja bi mogla to uciniti, uz cijenu naravno, a da je pouzdana. Mozda preko tiska. ?

[kortich]

I dodatno pitanje (oprosti mour1234 što kradem trenutak), jel se ikad dogodilo da je netko uspio dobiti više od doze za jedan mjesec?

Već sad znam da za godinu-godinu i pol idem u inozemstvo na tri mjeseca, a uskoro krećem s interferonom.

[mour1234]

Nema problema, Kortich.

Ja sam nedavno zamolio bratica koji mi najcesce ode po interferon da sestru pita upravo za to. Nije se usudio pitati nju, ali pitao je covjeka koji je s njim cekao. Taj je rekao da nema duplih doza, ni u kojim uvjetima, da je on vec pokusao. E sad, buduci da je to ipak informacija iz 50-e ruke, bilo bi dobro cuti od jos nekog tko zna stogod o tome.

[kortich]

Meh, poznavajući HZZO, ovo zvuči kao točna informacija.

E onda bi pošta bila korisna... Ako ništa drugo, skuplja varijanta s DHL-om i valjda bude ok. Iako nisam siguran kako su uređeni izvozni propisi što se tiče lijekova, da ne bi tu bilo problema.

[ajant]

pozdrav svima, malo nadoknađujem forum

mour1234 kaže:

Do osamdeset najmanje? Svaka čast. Ja sam skromniji, 60-65 je dosta.

Koliko sam čuo, bolje (ako se može rabiti ta riječ) dijagnozu dobiti mlad nego u npr. 40-ima 50-ima kada je navodno agresivnija,odnosno vjerojatno je naprosto tu bila dugo vremena a do tih godina se pretvorila u onu goru varijantu. Mlad je mozak sposoban za mnogo remijelinizacije, stariji puno manje. 30-e su možda najbolje.

Kod mene ima dana kad mi se neda živjet tako dugo, do 80

a u sjećanju mi je nešto da sam davno pročitao baš obrnuto, da je bolje oboljeti što kasnije (neki kažu čak najbolje nikad ), da je bolest manje agresivna i da mladima više utječe tj smanjuje kvalitetu života, tkao nešto, ne znam ni sam sad

mour1234 kaže:

Ja sam nedavno zamolio bratica koji mi najcesce ode po interferon da sestru pita upravo za to. Nije se usudio pitati nju, ali pitao je covjeka koji je s njim cekao. Taj je rekao da nema duplih doza, ni u kojim uvjetima, da je on vec pokusao. E sad, buduci da je to ipak informacija iz 50-e ruke, bilo bi dobro cuti od jos nekog tko zna stogod o tome.

kortich kaže:

I dodatno pitanje (oprosti mour1234 što kradem trenutak), jel se ikad dogodilo da je netko uspio dobiti više od doze za jedan mjesec?
Već sad znam da za godinu-godinu i pol idem u inozemstvo na tri mjeseca, a uskoro krećem s interferonom.

Trebao bi pitat sestru Blaženku ako si na Rebru ili nekog kod kkoga ćeš podizat lijek da li postoji neka opcija, znam da sestra blaženka 1. radnog dana u mjesecu naručuje (donesemo joj uputnice za svaki mjesec za koji imamo rješenje o lijeku), ali ove godine (spomenuo ljetos) i prošle ili one prije, ne sjećam se, sam dobio interferon za 2 mjeseca, to je bilo u 7om, dakle dobio za 7. i 8., kako je sestra rekla davali su svima koji su imali rješenje o lijeku aktivno, da ne ističe. Kad mi je dala samo je prekrižila na papiru na zidu moje ime (bar 30ak imena), pa vidim da nisam jedini, e sad da li se odnosilo samo na betaferon (jer je popis bio kratak a ima nas 500tinjak na rebru koji dolazimo) ili i druge lijekove, taj dio ne znam. Ali očito je bilo moguće, najbolje da pitaš na licu mjesta.

[mour1234]

ajant kaže:

(neki kažu čak najbolje nikad )

Zašto mi to nitko nije ranije rekao?!

Ma kao što smo već zaključili - sto oprečnih mišljenja po tom prokletom internetu. Nadam se da si nešto pogrešno upamtio.

[neprikosnovena]

ja sam pitala za interferon u vinogradskoj da ne moram dolaziti iz rijeke ili da ne šaljem nekoga, jel šalju kako, rekli ne šalju, nema šanse, mora netko osbono doći, a za dalje kad oni daju ispravne doze, nije ih briga kako će doze doći do rijeke, ali su me upozorili neka pazim u kojem stanju dolaze, ako idu autobusom da im nije pretoplo ili prehladno, da se kutije ne bacaju, da se ne ošteti nešto, itd.... i ako slučajno ja ne dođem, pošalje mi netko iz zg basom do rijeke, ali uvijek šoferu ta osoba i moje rješenje kopiju dostavi uz lijek, da ne bi čovjek imao problema kakvih i zna me šofer pitati osobnu kad dođem po lijek........pitala i za dozu duplu i za barem višak injekcija, ne smiju imati imati niti jednu injekciju viška, tako da ni to trenutno nema šanse

[ajant]

mour i meni se tvoja verzija više sviđa

meni je to bilo čudno baš ljeti kako se dogodilo 2 puta, da dobijem duplo

[dona_dona]

@kortich: vidim da si se odlučio za interferon. ako se dobro sjećam, spominjao si da razmišljaš o Tecfideri. nuspojave interferona ti se čine izdržljivijima? meni dr. savjetuje Tecfideru, no tako mi je zeznuto na nesigurnom poslu da ne znam kako krenuti s terapijom, a da svi ne skuže.

vidim da se pisalo kad je bolje dobiti dijagnozu. znam da govore da je manje agresivno ako je u 20-ima, no mogu reći da je mene psihički sredilo jedno vrijeme po dobivanju dijagnoze. ne bih imala problem da je sve pričekalo još 15-ak godina

[kortich]

Vidiš, meni se čini da nije mogla doći u bolje vrijeme jer ne znam kako bih mijenjao prehranu i životni stil u srednjim godinama.

Da, odabrao sam na kraju inferferon. Kad smo već kod toga, da velim kako sam na kraju donio odluku.

Tjednima sam istraživao što je i kako bolje. Sve mi je ukazivalo, a to se odnosi i na samu doktoricu, da je Tecfidera od stvari koje su na našem tržištu dostupne uvjerljivo najefikasnija. Međutim, ne dolazi s malom cijenom.

Nuspojave su neizbježne, a nisu tako blage kao što su s interferonom. Gastroproblemi čovjeka izbacuju iz takta, a ovdje nije stvar u proljevu, već i mogućnosti povraćanja i grčevitih bolova. Uz sve to još i žarenje lica... Nisam se dao obeshrabriti samo na osnovi toga, našao sam rješenje i za to koje ljudima djeluje: probiotici i antipiretici, uz snažni doručak ove probleme riješe ili umanje dovoljno da se može normalno funkcionirati.

Ali stvar nije ni dalje tako jednostavna. Tecfidera se koristi tek 2 godine u Americi. Istina, prije toga je barem desetljeće tesiranja, a koristila se ranije u sličnom obliku i za liječenje psorijaze, ali i dalje su dugoročni učinci nepoznati. PML se također otkrio tek nakon pet godina korištenja (u studijama). On nije problem, također se stvar da držati pod kontrolom, ali činjenica ostaje - što još ne znamo o tome lijeku?

Dvoumio sam se između interferona i Tecfidere (Copaxone sam isključio jer mi se čini da ne utječe baš na progresiju + ne da mi se pikati svaki dan). S jedne strane relativno sigurni i dobro istraženi lijek, a s druge strane moćniji, efikasniji, ali relativno misteriozni lijek.

Dvojba se lako riješila kad sam došao na kontrolu i kad mi je doktorica sugerirala da je najbolje krenuti s imunomodulatornim lijekom. To je ono što sam smetnuo s uma u svim svojim pametovanjima - Tecfidera je prije svega imunosupresiv. Mi oboljeli od autoimunih bolesti smo prisiljeni koristiti ih, ali oni nisu sretno rješenje za bilo koji organizam. Zato ih je bolje izbjegavati dokle god je to moguće, dok ima šanse za modulaciju.

Krenut ću s interferonom. Kad mi počne raditi probleme, mogu razmišljati o jačim lijekovima. Na OMS-u sam, živim zdravo i ovaj lijek mi u tome neće smetati (za razliku od Tecfidere koja bi mogla).

Zaključci ovog lamentiranja? Prvo, slušajte doktora i nemojte misliti da će sati/dani/tjedni istraživanja zamijeniti šestogodišnji (zapravo i dulji) studij medicine. Drugo, postoje moćni lijekovi na tržištu i treba im dati šansu, ali sve u svoje vrijeme.

P.S. Da sam izabrao Tecfideru, nisam siguran da bi mi bolničko povjerenstvo to i odobrilo. To je isto čimbenik koji treba uzeti u obzir...

[kortich]

dona_dona kaže:

meni dr. savjetuje Tecfideru, no tako mi je zeznuto na nesigurnom poslu da ne znam kako krenuti s terapijom, a da svi ne skuže.

http://www.thisisms.com/forum/tecfid...opic22462.html

Tu su savjeti kako smanjiti nuspojave. Ukratko:

1. tjednima prije uzimati probiotik, kao i neko vrijeme kad se krene s terapijom
2. za žarenje uzimati pol sata prije antipiretik koji je dobar za želudac (nešto što je filmom obloženo) - slično kao za interferon --> ovo postupno smanjivati na jednu tabletu dnevno, onda probati bez
3. uzimati Tecfideru odmah nakon obroka koji mora biti masan, pun proteina i ugljikohidrata (moja preporuka za one koji su na OMS-u: šnita kruha, pečeni bjelanjak [može i neka dimljena ili konzervirana riba, samo u masl. ulju i vlastitom soku], maslac od kikirikija ili drugog orašastog voća, banana, 2-3 žlice lanenog ulja na kraju)
4. jesti svaka 3 h i ni slučajno ne gladovati

[femmelatin]

neprikosnovena kaže:

ja sam pitala za interferon u vinogradskoj da ne moram dolaziti iz rijeke ili da ne šaljem nekoga, jel šalju kako, rekli ne šalju, nema šanse, mora netko osbono doći, a za dalje kad oni daju ispravne doze, nije ih briga kako će doze doći do rijeke, ali su me upozorili neka pazim u kojem stanju dolaze, ako idu autobusom da im nije pretoplo ili prehladno, da se kutije ne bacaju, da se ne ošteti nešto, itd.... i ako slučajno ja ne dođem, pošalje mi netko iz zg basom do rijeke, ali uvijek šoferu ta osoba i moje rješenje kopiju dostavi uz lijek, da ne bi čovjek imao problema kakvih i zna me šofer pitati osobnu kad dođem po lijek........pitala i za dozu duplu i za barem višak injekcija, ne smiju imati imati niti jednu injekciju viška, tako da ni to trenutno nema šanse

Oprosti,ali ako si iz Rijeke zašto se liječiš u Zagrebu?
Zašto ti Rijeka ne odobri interferon?
Kako to da se ja iz Zagreba nikad ne idem liječiti u Split ili Osijek?
Pa niti je ZG centar svemira ni jedino mjesto s bolnicom...

[neprikosnovena]

liječim se u zg, jer sam dvosliku dobila u zg, započela od hitne pomoći i hospitalizacije i onda sam i nastavila zg

[dona_dona]

@kortich: puno ti hvala