Multipla skleroza, koliko nas ima? II [pročitati 1. post obavezno]

[merlin_]

femmelatin kaže:

Zanimljivo, znači dok nije bilo interneta, liječnici nisu znali što su kortikosteroidi ni kako se koriste?
Nije ti možda palo na pamet da su prije interneta postojale knjige iz kojih su ljudi učili na fakultetima? Ili misliš da je netko postao liječnik "po duhu svetom", bez učenja, čitanja i polaganja ispita?

Jedino mi nije jasno tko je išao prodavati Beloderm 14-godišnjoj curici, a bez liječničkog recepta.
Aha, zaboravih, tada nije bilo interneta, pa liječnici još nisu ni čuli za Beloderm, pa ga sukladno tome nisu ni mogli napisati na recept.

polako, nema smisla bjesniti, nisam nikoga napala... uistinu se mogao, a i danas se moze beloderm kupiti bez recepta, nije upitno.... i nisam rekla da NITKO nije znao sto su kortikosteroidi, oprosti ali malo pazljivije citaj, rekla sam da meni, niti nakon citanja ta rijec nije nista znacila... i nisam niti isla lijecniku pitati sto je kkd, pa niti ne tvrdim da oni to nisu znali... ono sto ipak nisu znali, a to mi je svaki lijecnik i potvrdio, da je ta bolest poznata od 14-tog stoljeca, a oni je profuravaju kao noviju... moj neurolog uvijek pita sto sam novo pronasla, jer (tako kaze) zeli reci i ostalim pacijentima... snimali smo moje tijelo nakon svih mojih eksperimenata i ispalo je da je optimalno zdravo po pitanju energije, organa i dr, trebalo bi nekako rijesiti jos ove dvije glavne lezije i povratiti misicnu masu...

sve si pomijesala... sorry, pazljivije citaj...

ujedno, ne postoji osoba niti zivi organizam koji nema u ili na svom tijelu nametnike (gljivice i sl.)... tako da sumnjam da nisi imala ili nemas (jer zene s normalnom kiselosti rodnice imaju neaktivnu candidu), ili dobila ikakav neugodan osjecaj u rodnici - kao zena... cim se poremeti kiselost, "ozive" napasti .... tako da si imala ipak ... ili si savrsena cijeli zivot? pa ipak tvoja multipla nema nikakav uzrok? u tom slucaju, oprosti sto pisem ono sto tvoj um ne zeli vidjeti ...

pa mozda ako (ipak) imas bi li htjela podijeliti svoja iskustva s nama ostalima? mislim na nesto sto ti se cini zanimljivim iz proslosti, a da bi mogla mozda povezati sa sadasnjom situacijom?

[Luscinia]

lezija je ventilacijski otvor na mozgu .. nego meni je potvrđena demijelinizacijska bolest- multipla, ali još uvijek nije poznat tip... znači opet ništa od lijeka...

p.s. ja sam ko mala imala meningokokni meningitis sa sepsom i usput me posjetio herpes, pa sam ko malo veća imala streptokoknu anginu...

[merlin_]

Luscinia kaže:

lezija je ventilacijski otvor na mozgu .. nego meni je potvrđena demijelinizacijska bolest- multipla, ali još uvijek nije poznat tip... znači opet ništa od lijeka...

p.s. ja sam ko mala imala meningokokni meningitis sa sepsom i usput me posjetio herpes, pa sam ko malo veća imala streptokoknu anginu...

hvala ti!

zanimljivo bas! meni su sumnjali s tih godinu starosti na meningitis, ali ipak je sve zavrsilo na gnjojnim anginama, vrlo cestim...

hmhm, znaci rani pad imunoloskog... jesu li ti tvoji davali vitaminske nadomjestke, ili nesto za povrat?

[PASKVAL]

merlin_ kaže:

.........nego sam nekoliko godina jela samo jednom na dan, i to vrlo malo.

I, koliko kila imaš?

[femmelatin]

Merlin, nitko ne bjesni (zašto i bi?), ali tvoje izlaganje je takav čušpajz da se mogu samo smijati...
No hard feelings. Sigurna sam da se i tvoj neurolog jako dobro zabavlja tvojim pričama i prepričava ih dalje.

Moje iskustvo, hm, da vidim...
Mene su kao malu oteli vanzemaljci i ugradili mi u mozak male žive kamerice koje snimaju neurone i odašilju informacije njima za znanstveni rad. Međutim, te male žive dresirane kamerice trebaju energiju i ta energija je mijelin, kojim se one hrane. Otuda meni lezije u mozgu.

p.s. Rok trajanja ovog upisa ističe kad ga uoči prvi moderator... a još ih nekoliko vapi za brisanjem. Ili neka stoje da se svi skupa malo nasmijemo, da ne pričamo samo o simptomima i lijekovima.

[femmelatin]

merlin_ kaže:

ujedno, ne postoji osoba niti zivi organizam koji nema u ili na svom tijelu nametnike (gljivice i sl.)... tako da sumnjam da nisi imala ili nemas (jer zene s normalnom kiselosti rodnice imaju neaktivnu candidu), ili dobila ikakav neugodan osjecaj u rodnici - kao zena... cim se poremeti kiselost, "ozive" napasti .... tako da si imala ipak ... ili si savrsena cijeli zivot? pa ipak tvoja multipla nema nikakav uzrok? u tom slucaju, oprosti sto pisem ono sto tvoj um ne zeli vidjeti

Ok, SVE žene imaju ili su imale kandidu. Imaju li sve žene multiplu?

[Luscinia]

merlin_ kaže:

hvala ti!

zanimljivo bas! meni su sumnjali s tih godinu starosti na meningitis, ali ipak je sve zavrsilo na gnjojnim anginama, vrlo cestim...

hmhm, znaci rani pad imunoloskog... jesu li ti tvoji davali vitaminske nadomjestke, ili nesto za povrat?

vitaminske bombe zvane kiseli kupus... ne, ja sam zapravo bila jako zdrava (osim meningitisa) do 2007... ni gripe, ni angine ni ništa drugo.. a onda krajem 2007. prva upala krajnika odmah bakterijska.. al mene je dokrajčio stres...

nego, šta manje razmišljam o bolesti, ja sam zdravija, to savjetujem i tebi...

btw, femmelatin ne znam jesam li ti već rekla, al ti si kraljica!

[merlin_]

PASKVAL kaže:

I, koliko kila imaš?

sada 48 kg na 172 visinu... pocela sam s manjim vjezbama s opterecenjem misica ruku, steper svaki drugi ili treci dan, uspijem samo 80-100 "koraka", polako... nakon svakog napora popijem proteinski napitak, da misici dobiju hranu... nastojim se dici iz kolica , a za sada mic po mic ali ide....


znaci nista od tvog iskustva femmelatin, steta, vjerujem da bi puno toga osvijestila, a mi dobili vrijedne informacije za ucenje...
no, svatko ima izbor zeli li boriti se i ozdraviti preuzimajuci odgovornost za sebe, ili to ne zeli... stvar izbora

[femmelatin]

Jel ti to nešto insinuiraš?

A čuj, nisam u kolicima i dobro mi je pa sam valjda nešto i osvijestila? Tko će ga znati. A možda su se i moje gljivice osvijestile i shvatile da im ne valja poso.

Sretno u borbi!

[koka36]

kako je taj internet bajna stvar, sad svi mogu nači uzrok neizlječivih bolesti i samim tim i terapije i ljek za te bolesti....
Nego neka mi neko pokuša objasniti jedan logički problem.....
Zašto recimo MS nije ravnomjerno raspoređen po cjelom svijetu ako joj je uzrok nešto što može imati bilo koji čovjek na svijetu (herpes ili suženje vena recimo).
Ili skandinavci i kanađani a kod nas recimo gorani i ličani imaju više herpesa i suženja vena od recimo japanaca....
Nije provokacija nego samo malo da pokušate u svoje teorije dodati malo racije koju pretežno izbacite jer vam se ne uklapa u teorije......

[Luscinia]

koka36 kaže:

kako je taj internet bajna stvar, sad svi mogu nači uzrok neizlječivih bolesti i samim tim i terapije i ljek za te bolesti....
Nego neka mi neko pokuša objasniti jedan logički problem.....
Zašto recimo MS nije ravnomjerno raspoređen po cjelom svijetu ako joj je uzrok nešto što može imati bilo koji čovjek na svijetu (herpes ili suženje vena recimo).
Ili skandinavci i kanađani a kod nas recimo gorani i ličani imaju više herpesa i suženja vena od recimo japanaca....
Nije provokacija nego samo malo da pokušate u svoje teorije dodati malo racije koju pretežno izbacite jer vam se ne uklapa u teorije......

racija?

imaju i moji doma i susjedi teoriju da san ja "dobila multiplu jer živim cca 50m od hidroelektrane".. i sve da i je tako šta imam od toga? preselit će HE moš mislit...
uglavnom, ne znam zašto ti uporno podj....š na račun CCSVI? Dabogda ti žena otkrila da joj je CCSVI uzrok.. eto ti na...

[merlin_]

Poznato je da rješavanje, ne samo nekog praktičnog problema, već i bolesti, traži jedan cjeloviti, sinergijski pristup. To znači da najčešće neće biti dovoljno (samo) prihvatiti dijagnozu i postupati po dobivenim preporukama, već je za eliminaciju bolesti iz organizma potrebno upoznati se s njom, ali u kontekstu vlastitosti, odnosno individualnosti organizma. Možemo se upoznati kroz brojnu literaturu sa simptomima s kojima se MS-a pokazuje i ima, ali to nije nikako dovoljno za iscjeljenje svake osobe individualno. Upravo razlika u pojavnosti MS-e, koja je često naglašavana kao `bolest s tisuću lica`, upućuje da je potrebno napraviti zaokret i promjene ka jednom cjelovitom individualnom pristupu. Međutim, svjesna sam da je vrlo teško preuzeti odgovornost za bolest, barem je meni bilo, jer najčešće pitanje koje se pojavljuje nakon postavljene dijagnoze je: zašto baš ja? Iako djeluje besmisleno i patetično to je, u stvari, vrlo dobro i važno pitanje, na kojega, ako dođemo do odgovora, možemo ostvariti oporavak i ozdravljenje. Na žalost, njegova važnost prilično se umanjuje iz razloga što dobija pogrešne kontekste, u smislu njegovog proširenja. Pa tako, najčešće slijedi traženje `krivnje`: što sam ja (Bogu ili nekome drugom) skrivio/la? To je, u stvari, vrlo pogrešan smjer u razmišljanju. Moramo se vratiti i usmjeriti na pitanje: zašto baš ja? Povoljan smjer u razmišljanju je: očito je došlo do neravnoteže u mom organizmu i što sada trebam promijeniti u dosadašnjem načinu funkcioniranja, odnosno življenja? Najčešće ljudi mijenjaju samo jedan segment u svakodnevnom životu. Kod nekoga je to ishrana, prestanak pušenja, kod nekoga pažljiva i reducirana tjelesna aktivnost, i sl. Međutim, potrebno je usmjeriti onaj `cjelovit` pogled, zahvaćajući sva područja na kojima mi kao takvi jesmo, odnosno postojimo psihički i tjelesno. Neće biti i nije dovoljna promjena samo na jednom polju. Mi smo kompleksna bića, a to iziskuje promišljanja o samome sebi. Ujedno, mi nismo samo sada, a da prije nismo postojali. Mi smo, isto tako, i sve ono što smo godinama ulagali i unosili u sebe na mentalnoj i tjelesnoj razini, dobro ali i loše, godinama stvarali i gradili tijelo ali i koncepcije. Svaka bolest je, u stvari, reakcija organizma, alarm koji nam signalizira da su hitno potrebne promjene u načinu življenja, razmišljanja, u načinu odnošenja prema sebi, u sebi, prema drugima i okruženju u kojemu djelujemo. Ovo je stepenica kojoj prethodi nešto što ne smijemo preskakati, a to je suočavanje sa svojom osobnošću, sa samim sobom. Na toj prethodnoj razini dozvoljeno je i potrebno sve, od plakanja, samosažaljevanja, inercije, odbijanja, ljutnje, očaja, bijesa, povlačenja u sebe, izolacije, otkrivanja ili pokretanja s vremenom zanemarenih talenata i umijeća, itd. Nakon toga potrebno je zastati, okrenuti se iza i prema sebi, otvoriti pogled i um, analizirati i sagledati što možemo učiniti, što je to što bi smo trebali i mogli promijeniti, a što će nas učiniti pozitivnijima i boljima, a time zdravijima, na psihičkoj i tjelesnoj razini. Fundamentalna pitanja koja se pojavljuju i prethode ovom razmatranju, a koja je nužno postaviti su: što mislim zašto sam oboljela/obolio i/ili što je moglo utjecati na razvoj bolesti u mom organizmu(?); s kojim pozitivnim stvarima mogu hraniti svoj um i tijelo, od čega ću se puzdano tjelesno i mentalno bolje osjećati, od čega ću se mentalno i duhovno razvijati i napredovati, nositi i širiti pozitivnu energiju u svoje okruženje kako bi mi ono moglo istim i vratiti, a od čega ću biti još zdravija(?); kakva u stvari osoba želim biti kad ozdravim i je li ta osobnost dobra za mene(?); zašto želim ozdraviti i kakav život tada očekujem? Odgovor na ova pitanja biti će odgovor i na pitanje zašto se bolest pojavila u našem tijelu. Na stranici drugoj ovoga foruma, priložila sam u kratkim crtama svoje viđenje slijeda događaja koji su mogli biti čimbenici utjecaja na moje zdravlje, viđeni kroz jedan cjelovit pogled na moju `tjelesnu` osobnost. Pisano je pomalo u šaljivom tonu, iz potrebe objavljivanja kao priče na stranicama bloga.hr. Prikazala sam javno svoj život, iako ne u cijelosti, s ciljem dijeljenja iskustava i spoznaja, duboko vjerujući da će moja priča potaknuti razmišljanje kod svake osobe koja ju pročita, a boluje od MS-e. Pisana je s ljubavlju prema drugima, u pozitivnoj namjeri pokretanja procesa iscjeljivanja, ali i sa željom da s međusobnom razmjenom iskustava i spoznaja dođemo do znanja i zajednički napredujemo.
Podijelite svoja iskustva, sjećanja, ili samo razmišljanja, svaka pojedinost čini našu osobnost i nas sada, pomozite drugima i sebi potičući procese iscjeljenja svojim spoznajama i razumijevanjem!

[Luscinia]

merlin kako ti se da pisat tako dug post? a i pokoji enter nebi bio na odmet

[celamar]

Pročitala sam taj dugi post, nije mi zasmetalo što nema entera, možda se hrpa nas ne slaže sa tvojom teorijom Merlin, ali to i nije bitno. Bitno je to da imaš pozitivnu energiju unatoč teškom stanju, i lijepo je što sa svojim uvjerenjem pokušavaš drugima pomoći da progledaju na drugi način.
Sigurna sam da bi i meni da se nađem u tvojoj koži proletila kroz glavu tisuću i jedna teorija. I zato ne znam zašto su svi tako kritični i pomalo narogušeni, uvijek u borbenom gardu. Ne kažem da se slažem s napisanim, samo hoću reći drugima da se malo opuste...
Želim ti brzi oporavak, ako ti srce kaže da činiš dobro za sebe, na tvoj način izlječenja, i tijelo ti daje pozitivnu povratnu informaciju, samo naprijed!!!

[femmelatin]

Merlin: ovaj topic ima tisuće postova (pardon - njegov prvi dio), ako te zanima, kao što kažeš, moje (ili bilo čije) razmišljanje i iskustvo, odeš na moj nick, klikneš na "nađi sve postove od femmelatin" pa vidiš što sam u zadnje 3 i pol godine tamo pisala i što manje više znaju svi koji su na temi duže vremena. Niti svakog sve zanima, niti ja imam namjeru konstantno podastirati svoj pogled na život i svijet na stranicama foruma, a od tebe je u najmanju ruku neozbiljno da svakom tko ti kaže da ti teorije ne drže vodu dobaciš u lice da "nije spreman osvijestiti uzrok bolesti", čime sebe stavljaš u nekakav kao superiorniji, produhovljeni položaj, za razliku od nas običnih smrtnika. Svakoga tko nastupi s takve pozicije pitam: ok, osvijestila si uzrok bolesti. Jesi li izlječena? Ako je odgovor ne, nemam više što komentirati.
Ako je odgovor da - bravo, good for you.

Stani malo na loptu.

Pa ako te baš zanima: moj način života uključuje, npr. i vježbanje joge (brain-body-breathe program), shiatsu terapije i meditacije/relaksacije (ne uvijek redovito nažalost), kao i klasičnu psihoterapiju (psihoanalitičku) - niti jedno od navedenog ne radim zato što imam ms, nego zato što to smatram općenito korisnim, opuštajućim pa čak i zabavnim aktivnostima bez ikakve mistifikacije i fanatizma koji ponekad prati ljude koji se u to upuste i preko noći otkriju smisao života (koji uključuje i prehranu na bazi algi, klica i zrnja po mogućnosti)

Uzimam neurobion i laneno ulje, c vitamin, od klasičnih terapija interferon beta cca godinu i pol. Nastojim jesti više voća, povrća, maslinovog ulja, ribe i cjelovitih žitarica a manje svega ostalog. Ali ne ulazim u nikakve ekstremne dijete ni poseban način prehrane. Ne pušim, ne pijem alkohol. Nastojim se više kretati, nekad uspijem, nekad ne stignem ili mi se ne da.

EDSS mi je nula, a da nema dijagnoze na papiru i povremenih trnaca / čudnih kožnih osjeta ne bih ni znala da imam dijagnozu.

I ne, ne mislim da ms uzrokuju gljivice, ni hidroelektrane, ni termoelektrane, ni uroci, ni začepljene vratne žile.


p.s. ovaj zadnji post ti je daleko smisleniji od prvog, koji, bez ljutnje, stvarno zvuči smiješno...

[biba01]

merlin_ kaže:

sada 48 kg na 172 visinu... pocela sam s manjim vjezbama s opterecenjem misica ruku, steper svaki drugi ili treci dan, uspijem samo 80-100 "koraka", polako... nakon svakog napora popijem proteinski napitak, da misici dobiju hranu... nastojim se dici iz kolica , a za sada mic po mic ali ide....


znaci nista od tvog iskustva femmelatin, steta, vjerujem da bi puno toga osvijestila, a mi dobili vrijedne informacije za ucenje...
no, svatko ima izbor zeli li boriti se i ozdraviti preuzimajuci odgovornost za sebe, ili to ne zeli... stvar izbora

pozdrav svima....ja sam jako dugo na ovom forumu tako da svi znate o meni sve vezano za ms. U ovih 11 g dijagnoze nisam promijenila ama baš ništa...to sam ponovila već milijun puta...život je prekratak za ovakva gladovanaj i dodatne stresove...dobro sam i trudna sam 6 mjeseci i kusur...u preispitivanju svoje prošlosti ne mogu naići na nikakav podatak koji ide u prilog bilo kojoj tezi nastanka ms...a šta sada s time?
preuzimanje odgovornosti i borba? ne možeš reći da smo svi mi drugi pasivni....ali opet napominjem, život je prekratak...drago mi je da si ti sebe negdje našla, netko je u bogu ili alternativi, super ako mu pomaže....

ja kao i u drugim stvarima u životu idem onako kako mi odgovara...jer mi nažalost nitko ništa ne može garantirati...

[Tranceinjection]

Bok ljudi! da se i ja pridružim ovoj zajednici...imam MS nekih 5 g. al službena dijag. prije 3 god. Imal sam 2 napada, niš strašnoga, standard. Od zadnjeg je prošlo 3 god, ne primam nikakve terapije, samo pijem one vitamine, i tu bi postavil pitanje...čitam tu po forumu da mnogi uzimaju razne kombinacije tih vitamina, osim neurobiona,...mg, multivitamini....meni je moja "prva" dr. rekla da uzimam, osim neurobiona, vitam.C,omegu i ulje noćurka (wtf!! pa je nemam menstrualne tegobe), al ok, pil sam to sve i imal sam neke male plikove po rukama, nemam pojma, brijem da mi je to od te noćurke, ljetos sam odlučil uzet malu "pauzu" od tih vitamina i nemam više te plikove ...da li je neko od vas imal tak nekaj slićno po rukama i čemu služi taj magnezij?

[Luscinia]

Tranceinjection kaže:

Bok ljudi! da se i ja pridružim ovoj zajednici...imam MS nekih 5 g. al službena dijag. prije 3 god. Imal sam 2 napada, niš strašnoga, standard. Od zadnjeg je prošlo 3 god, ne primam nikakve terapije, samo pijem one vitamine, i tu bi postavil pitanje...čitam tu po forumu da mnogi uzimaju razne kombinacije tih vitamina, osim neurobiona,...mg, multivitamini....meni je moja "prva" dr. rekla da uzimam, osim neurobiona, vitam.C,omegu i ulje noćurka (wtf!! pa je nemam menstrualne tegobe), al ok, pil sam to sve i imal sam neke male plikove po rukama, nemam pojma, brijem da mi je to od te noćurke, ljetos sam odlučil uzet malu "pauzu" od tih vitamina i nemam više te plikove ...da li je neko od vas imal tak nekaj slićno po rukama i čemu služi taj magnezij?

pozdrav! evo copy paste sa Plive: "Magnezij je dragocjen kod oboljelih od multiple skleroze jer osigurava pravilno iskorištavanje i izgradnju energetskih tvari te sudjeluje u prijenosu nervnih impulsa i ima važnu ulogu u normalnoj kontrakciji mišića. Bolesnici oboljeli od multiple skleroze morali bi piti mineralnu vodu obogaćenu magnezijem i uzimati što više tamnozelenog lisnatog povrća. Uz umor, takvim ponašanjem uspješno se može sanirati i loša probava i spriječiti zatvor stolice."

[Tranceinjection]

Luscinia kaže:

pozdrav! evo copy paste sa Plive: "Magnezij je dragocjen kod oboljelih od multiple skleroze jer osigurava pravilno iskorištavanje i izgradnju energetskih tvari te sudjeluje u prijenosu nervnih impulsa i ima važnu ulogu u normalnoj kontrakciji mišića. Bolesnici oboljeli od multiple skleroze morali bi piti mineralnu vodu obogaćenu magnezijem i uzimati što više tamnozelenog lisnatog povrća. Uz umor, takvim ponašanjem uspješno se može sanirati i loša probava i spriječiti zatvor stolice."

Hvala puno Luscinia..da mi je to ko rekel prije(doktori), možda bi ga počel i ranije uzimat, pa bi mi onda možda bilo još lakše na poslu..a kaj se tiće ovog tamnozelenog povrća, stara me doma šopa sa radićem, zelenim i tamnozelenim

[mladžo0504]

Pozdrav svima koliko vas ima!!!
Evo da se i ja malo javim na forum, danas sam bio kod neurologa i sobzirom na moj tijek bolesti preporucio mi je interferon, tako da sljedeci tjedan moram na Rebro... zanima me vaša iskustva sa interferonom? kako se pokazao u sprijecavanju progresije bolesti i kakve su nus pojave?

pozzz