Wilsonova bolest

[BRUNA41]

Pozdrav,

metalcaptaze je jako dobar lijek za wilsonovu bolest ali ima može naštetiti drugim organima.. Javite se svojoj dr. koja će procijeniti da li trebate mijenjati lijek ili smanjiti dozu lijeka, samo ga nemojte slučajno samoinicijativno - bez konzultacija sa doktoricom koja vas vodi, prestati piti. NI SLUČAJNO.
Pozdrav

[mirekkuftinec]

BRUNA41 kaže:

Pozdrav,

metalcaptaze je jako dobar lijek za wilsonovu bolest ali ima može naštetiti drugim organima.. Javite se svojoj dr. koja će procijeniti da li trebate mijenjati lijek ili smanjiti dozu lijeka, samo ga nemojte slučajno samoinicijativno - bez konzultacija sa doktoricom koja vas vodi, prestati piti. NI SLUČAJNO.
Pozdrav

hvala. znam da nesmijem prestati piti tablete želim još poživjet jer imam dvije prekrasne curice koje treba dignut na noge da odrastu.Borim se s tom bolešću kako znam i umijem,jer mi žena uopće ne razumije da sam bolestan i još mi više pogoršava bolest svojim bahatim i histeričnim ponašanjem. Molim Boga da bude sve u redu sa mnom i molim da moje curice nisu pokupile od mene tu bolest.

Nepijem veliku dozu ali stvaraju mi metalcaptase čudan umor i rade mi se čirevi pa se za par dana povuku,bolovi u zglobovima,te zamućen urin.
dobio sam nuspojave na hrvatskom tako da sam utvrdio da te tablete imaju nuspojave taman takve šta se meni događaju.Nadam se da će s vremenom nestati nuspojave kad se stvari stabiliziraju tj.nalazi.
Sreća moja šta sam došao kod doc.dr Telarović koja mi je puno pomogla i puno zna o toj bolesti. Napalo me ta bolest i prije 12 godina ali nitko mi to onda nije ustanovio,niti su imali pojma šta mi se događa. Pomogla mi je vjera u Boga. A sad su mi otkrili sasvim slučajno. Bog me srušio na nogmetnoj utakmici te sam pao na parket i udario glavom,i pao u nesvijest. Spasili su me moji prijatelji i zahvaljujem oftamologu na hitnoj na rebru dr.Škegro koji je otkrio prstenove u očima.

[~*MiSs-AnDy*~]

mirekkuftinec kaže:

hvala. znam da nesmijem prestati piti tablete želim još poživjet jer imam dvije prekrasne curice koje treba dignut na noge da odrastu.Borim se s tom bolešću kako znam i umijem,jer mi žena uopće ne razumije da sam bolestan i još mi više pogoršava bolest svojim bahatim i histeričnim ponašanjem. Molim Boga da bude sve u redu sa mnom i molim da moje curice nisu pokupile od mene tu bolest.

Nepijem veliku dozu ali stvaraju mi metalcaptase čudan umor i rade mi se čirevi pa se za par dana povuku,bolovi u zglobovima,te zamućen urin.
dobio sam nuspojave na hrvatskom tako da sam utvrdio da te tablete imaju nuspojave taman takve šta se meni događaju.Nadam se da će s vremenom nestati nuspojave kad se stvari stabiliziraju tj.nalazi.
Sreća moja šta sam došao kod doc.dr Telarović koja mi je puno pomogla i puno zna o toj bolesti. Napalo me ta bolest i prije 12 godina ali nitko mi to onda nije ustanovio,niti su imali pojma šta mi se događa. Pomogla mi je vjera u Boga. A sad su mi otkrili sasvim slučajno. Bog me srušio na nogmetnoj utakmici te sam pao na parket i udario glavom,i pao u nesvijest. Spasili su me moji prijatelji i zahvaljujem oftamologu na hitnoj na rebru dr.Škegro koji je otkrio prstenove u očima.

Svakako se javite vašem doktoru koji vas vodi i recite za nuspojave. Možete promijeniti terapiju (ima još opcija), jer ne pašu metalcaptase svima. Kada je meni bolest otkrivena, moja obitelj je također poslana na genetsko testiranje, tako da bi i vi to trebali obaviti. Nadam se da će sve biti ok sa vašim kćerima.
Žao mi je što imate problema sa ženom, to vam sigurno otežava situaciju. Kada dobijete odgovarajuću terapiju, trebali bi poživjeti još duuugo.
Lijekove obavezno piti svaki dan, te redovito ići na kontrole.
Koliko dugo već pijete metalcaptase?

EDIT: sad vidim da ste vi radili genetsko testiranje, no što je sa ženom i djecom?

[mirekkuftinec]

~*MiSs-AnDy*~ kaže:

Svakako se javite vašem doktoru koji vas vodi i recite za nuspojave. Možete promijeniti terapiju (ima još opcija), jer ne pašu metalcaptase svima. Kada je meni bolest otkrivena, moja obitelj je također poslana na genetsko testiranje, tako da bi i vi to trebali obaviti. Nadam se da će sve biti ok sa vašim kćerima.
Žao mi je što imate problema sa ženom, to vam sigurno otežava situaciju. Kada dobijete odgovarajuću terapiju, trebali bi poživjeti još duuugo.
Lijekove obavezno piti svaki dan, te redovito ići na kontrole.
Koliko dugo već pijete metalcaptase?

EDIT: sad vidim da ste vi radili genetsko testiranje, no što je sa ženom i djecom?

sa djecom je za sad sve u redu a genetsko testiranje ćemo vidjeti šta će pokazati,a žena neshvaća da sam bolestan i još sa svojom živćanočom me ubija jer wilson me udario na neuro-psiho probleme.

[milamilamila]

majaajam kaže:

veliki pozdrav svima
moj otac boluje od willsonove bolesti,ima 58 godina i posto ga nikako ne zanima kompjuter ja sam ta koja vam prenosi njegove pozdrave,zelje da budete hrabri i istrajni da se suocite sa bolescu i da je kao sto i on to radi pobedite tako sto cete biti jaci od nje i uzivatu u zivotu.
ako nekoga bilo sta interesuje od ovog iskusnog a vec matorog willsonca
neka pisee.

Dobar dan. Ja imam isto Wilsonovu bolest. Otkrili su mi je doktori tek sad u 53.godini. Da li imaš profil na facebooku?Ja sam na profilu Fortuma Mila i sa otoka Raba sam. Bilo bi mi drago da izmjenimo iskustva sa bolesti tvoga oca. Inače se zovem Smilja Paparić. Hvala puno

[anitemla]

Pozdrav. Naime pisem sa strahom ali sam procitala skoro citav ovu vašu temu za wilsona sa roditeljima, bilo je i pogubnih i lijepih, ohrabrujućih tekstova. Prije par dana mi je ljekar rekao da sumnja na wilsonovu. Ja imam dugu priču, ali ću pokušati da je skratim što više mogu

Imam 22 godine i 28. aprila sam otisla na apsolventsku ekskurziju u Španiju gdje sam osjetila neku čudnu promjenu jer sam naglo poce losije govoriti, ono kao da se jezik ne pomjera pa se vratila u u Bosnu 1.5. u stanju koje još uvijek ne mogu razumjeti kako sam uspjela sama iz Španije doći, još prvi puta doživjela neke stvari (povratna vožnja avionom, odlazak tako daleko autobusom 2 dana voznje, nespavanje od uzbuđenja pred ekskurziju i još milion drugih sitnica)... Roditelji su bili šokirani kao i ja jer su im javili da ću se vratiti sama i da budem iskrena bojala sam se da neću ni doći kući, samo Bog me spasio... Odmah su me smjestili u Tuzlu u bolnici gdje sam lezala 25 dana dok nisu uspostavili dijagnozu u koju još nisu sigurni 100% po otpustu iz bolnice ali su ipak dali lijekove penicilamin, b6 i hepatil.

tremor ruku mi je otprije prisutan cim se uplašim ili iznerviram kao i kod većine ljudi ali nešto pojačan od februara mjeseca prilikom pisanja ispita sam primijetila da ne mogu ispit završiti kako treba, razlog zbog kojeg sam isla i prije ljekaru pa kaže da je to od nervoze zeluca i učenja i faxa i nalaze krvi sam radila bili su uredu. Kasnije sam osjećala umor i pospanost ali obzirom da sam student i imam puno učenja i obaveza slabo sam i spavala tako da to ne mogu u potpunosti povezati s tim ali eto da navedem i to.
Radila sam CT, magnetnu, ultrazvuk abdomena, biopsiju jetre, urin 24/h i nalaz je stigao juče sa biopsije jetra je bez oštećenja hvala Bogu, ali je prisutan povišen bakar, kao i u urinu vrijednost 469, a kako sam razumjela za wilsona min.pokazatelj je >200, LDH je 234, ATS, ALT su negdje vrijednosti oko 70 do 80, na magnetu je pokazalo da se taloži bakar kod mozga ali da nema hvala Bogu nikakvih tumora i izraslina.
Eto znam da je priča duga, ima još puno detalja ali za početak toliko, kontrola mi je zakazana 25.6 i juče sam tek počela sa terapijom jer nismo mogli naći lijek u BiH pa smo čekali da dođe iz HR.

Hvala na strpljenju i lijep pozdrav, voljela bih kada bi mi neko rekao iskreno mišljenje o svemu ovome, bez ikakvog plašenja ukoliko je to moguće, jer me stvarno strah.

[mala.tratinčica]

Bit ce to ok!!!

[anitemla]

Nadam se da hoće ako Bog da, jer mi je sve ovo iznenada i naglo. Voljela bih da mi neko od onih koji boluju ili neko od njihovih bližih ko boluje od wilsona daju svoje mišljenje, bila bih jako zahvalna...

[milamilamila]

majaajam kaže:

veliki pozdrav svima
moj otac boluje od willsonove bolesti,ima 58 godina i posto ga nikako ne zanima kompjuter ja sam ta koja vam prenosi njegove pozdrave,zelje da budete hrabri i istrajni da se suocite sa bolescu i da je kao sto i on to radi pobedite tako sto cete biti jaci od nje i uzivatu u zivotu.
ako nekoga bilo sta interesuje od ovog iskusnog a vec matorog willsonca
neka pisee.

I meni je Wilsonova bolest otkrivena ove zime TEK SAD. Imam 53 g. Sa otoka Raba sam. Jetra je jako uništena. Svaki mjesec idem na kontrolu u KBC Rijeka. Da li imaš profil a facebook-u. Ja sam sa profilom f. Fortuna Mila. Bilo bi mi drago da mi javiš kako tvoj otac podnosi bolest. Hvala

[ivannav]

Halo ljudi, nova sam ovdje. Radila sam u zadnje vrijeme neke silne pretrage. I u serumu mi je nizi ceruloplazmin i bakar. Nisu dramaticno snizeni, npr bakar je 11.5 normalno je 12,5, ceruloplazmin 170, normalno je 200. Prije nego sam otisla endokrinologu sam googlala i naravno naisla na Wilsonovu bolest. Ostali nalaz krvi je uredan, KKS, ALT itd. su svi u granicama normale. Radila sam MR mozga, uredu. UZV jetre je takodjer bio uredu.Moja lijecnica nije na taj nalaz nista posebno rekla, samo da je to kao uredu. Sada ne znam, sve sto sam procitala o snizenom ceruloplazminu i bakru , govori o tome da upucuje na Wilsona. Ima li netko neki savjet? Posotoji li mogucnost da je to ta bolest?
Hvala!

[BRUNA41]

ivannav kaže:

Halo ljudi, nova sam ovdje. Radila sam u zadnje vrijeme neke silne pretrage. I u serumu mi je nizi ceruloplazmin i bakar. Nisu dramaticno snizeni, npr bakar je 11.5 normalno je 12,5, ceruloplazmin 170, normalno je 200. Prije nego sam otisla endokrinologu sam googlala i naravno naisla na Wilsonovu bolest. Ostali nalaz krvi je uredan, KKS, ALT itd. su svi u granicama normale. Radila sam MR mozga, uredu. UZV jetre je takodjer bio uredu.Moja lijecnica nije na taj nalaz nista posebno rekla, samo da je to kao uredu. Sada ne znam, sve sto sam procitala o snizenom ceruloplazminu i bakru , govori o tome da upucuje na Wilsona. Ima li netko neki savjet? Posotoji li mogucnost da je to ta bolest?
Hvala!

Čisto sumnjam da je u pitanju wilsonova bolest jer je kod nje ceruloplazmin snižen a bakar povišen a kod vas je i bakar snižen. Ali, čak da i je u pitanju wilsonova bolest, reći ću vam samo da nakon početnog šoka i straha...moja kćer već godinama živi potpuno normalno s terapijom i nema nikakvih problema. Ne znam koje probleme imate i što vas je ponukalo na pretrage ali se nadam da ćete naći "ime" svoje bolesti i uspješno se nositi s njom. Pozdrav

[ivannav]

BRUNA41 kaže:

Čisto sumnjam da je u pitanju wilsonova bolest jer je kod nje ceruloplazmin snižen a bakar povišen a kod vas je i bakar snižen. Ali, čak da i je u pitanju wilsonova bolest, reći ću vam samo da nakon početnog šoka i straha...moja kćer već godinama živi potpuno normalno s terapijom i nema nikakvih problema. Ne znam koje probleme imate i što vas je ponukalo na pretrage ali se nadam da ćete naći "ime" svoje bolesti i uspješno se nositi s njom. Pozdrav

Hvala Vam na odgovoru. Imam 23 godine, pocelo je bolovima u predjelu jetre. onda sam otisla lijecniku, pregledao jetru, sve ok, zuc, nema kamena il sl. Radila krvne pretrage, ALT, AST i KKS, mineralogram su bili uvijek unutar referentnih vrijednosti. Nakon nekog vremena su mi se pojavile fascikulacije misica i trzaji ekstremiteta. Nakon toga sam isla na EMNG, on je pokazao neki neuropatski proces, ponovim EMNG kod drugog lijecnika, koji je rekao sasvim suprotno, da je nalaz uredan. Posto inace imam hashimotov tireoditis hormoni mi malo variraju, a zbog svih tih simptoma prije sam otisla ednokrinologu koji je trazio ceruloplazmin i bakar u serumu, koji su bili snizeni. Urin u 24h nisam nikada radila. Puno sam trazila po internetu, i sve sto sam procitala govori o tome da su kod Wilsona ceruloplazmin i bakar snizeni u krvi. Ocito da na netu ima poprilicno pogresnih informacija. Je li Vasoj kceri bakar u krvi povisen?

[BRUNA41]

Ja i dalje mislim - nadam se - da nije u pitanju wilsonova bolest. Bakar u urinu mora biti povišen a ceruloplazmin snižen. Traćite još i pretragu 24h bakra u urinu. Ako je on povišen - mogla bi biti i wilsonova iako mi je čudno da bi vam AST,ALT, GGT bili u granicama referentnih vrijednosti. Ipak, ja nisam liječnik, stoga je bolje slušati njihove savijete i preporuke - ovo je samo moje mišljenje. Za bakar u serumu, moram priznati, nisam sigurna, a trenutno sam na godišnjem pa ne mogu pogledati nalaze.
Pozz

[Ena753]

Bok! Evo da i ja podjelim svoje iskustvo s vama Kada sam imala 9 godina mi je bila dijagnosticirana wilsonova bolest. Inače sam sportašica od malena. Na treningu sam imala poteškoća pa smo zato otišli do doktora i tako malo po malo su otkrili da imam wilsonovu bolest. Nisam trenirala 1godinu. uspjela sam se vratiti na treninge i sve je super inače sada imam 14godina. Tako da želim poručiti onima koji imaju wilsonovu bolest da im to ne predstavlja nešto preveliko. Meni su rekli da živim normalno kao da to ne postoji jer su mi to rano otkrili. Aee ljudi život ide dalje sta samo pijes te tablete i sve pet. Sportasi nikad ne odustaju

[EmKay]

Pozdrav Bruna i ostali "pisci"..
Nakon gotovo 4 godine sam malo svratio da vidim kako se moji "kolege wolsonovci" drže..
Bruna kako ti je kćer? što ima novoga? jel ima kakvog napretka ili promjena?

još jednom, veliki pozdrav svima

[ivannav]

EmKay kaže:

Pozdrav Bruna i ostali "pisci"..
Nakon gotovo 4 godine sam malo svratio da vidim kako se moji "kolege wolsonovci" drže..
Bruna kako ti je kćer? što ima novoga? jel ima kakvog napretka ili promjena?

još jednom, veliki pozdrav svima

Bruna, je li tvojoj kceri snizen bakar i ceruloplazmin u serumu?
Pozzzdrav

[Ivy90]

Bok svima imam pitanje za one koji zive u hrvatskoj i terapija su im metalcaptase. Mozete li ih trenutno dobiti ili vas zezaju kao mene? Vec skoro dva tjedna ih ne mogu nabaviti..

[mama10]

Ivy90 kaže:

Bok svima imam pitanje za one koji zive u hrvatskoj i terapija su im metalcaptase. Mozete li ih trenutno dobiti ili vas zezaju kao mene? Vec skoro dva tjedna ih ne mogu nabaviti..

mi smo na Zn pa nemamo problema ali rječka ljekarna Mazzi sve može nabaviti pa pokušaj telefonom s nima rješiti ako je moguće

[BRUNA41]

Pozdrav svima...davne 2008. otvorila sam ovdje ovu temu. Bila sam prestrašena, neinformirana, nisam znala što nas čeka, tražila sam informacije na sve strane...pa i ovdje.
Danas, 8 godina kasnije, moja kćerka je postala mama, rodila je prije 2 tjedna zdravog,predivnog dečkića. Trudnoća je prošla sa smanjenom terapijom i bez problema. Jedino što se odmah poslije poroda morala vratiti na redovnu terapiju pa ne smije dojiti. Ali sve drugo je ok. Nakon puuuno godina neizvjesnosti i straha i....postala sam baka, moja kćer se osjeća super i ja sam najsretnija baka na svijetu. Pozdrav svima

[mama10]

Bruna
toliko mi je drago čuti ovako divne vijesti
veliki pozdrav tvojoj kćerki i tebi
uživajte u novom životu koji je došao među vas, a maloj loptici najsretnije djetinjstvo
hvala ti za sve što si učinila za nas uplašene roditelje i bolesnike na ovom forumu i na svim onim privatnim prepiskama koje si odradila sa svakim tko je želio
i mi smo dobro veliki u gimnaziji
život je lijep
pozz svima