|
|
16.09.2006., 13:25
|
#1
|
Registrirani korisnik
Registracija: Sep 2006.
Lokacija: tu i tamo
Postova: 414
|
Sistemski lupus
Ja neznam baš nikoga tko ima ovu bolest. Da li sam ja jedina ili vas ima još? Kako se vi s tim nosite,borite, liječite, kod kojeg doktora i imate li kakav savjet?
|
|
|
16.09.2006., 19:11
|
#2
|
Registrirani korisnik
Registracija: Feb 2006.
Postova: 806
|
Moja jako dobra prijateljica ima tu bolest, otkrili su je tek nakon 2 godine raznih pretraga, već su je uvjerili da mora psihijatru jer joj nije ništa. Sad se već pola godine liječi kod neke doktorice u osijeku i stanje se jako poboljšalo, postoji šansa da se izliječi.
|
|
|
17.09.2006., 11:50
|
#3
|
Registrirani korisnik
Registracija: Sep 2006.
Lokacija: tu i tamo
Postova: 414
|
Možda netko zna da li postoji kakva udruga kod nas? Ili je netko čuo o kakvoj dijeti u vezi lupusa? Hvala!
|
|
|
17.09.2006., 12:26
|
#4
|
Okajava grijehe
Registracija: Sep 2004.
Postova: 3,970
|
Moja mama je imala tu bolest i to je vrlo opasna stvar. Ona je bila silan borac, sa silnom energijom i normalno je živjela, ali su ju šopali kortikosteroidima, što joj je na kraju pridonijelo raku dojke.
Postoji na internetu mnoštvo sajtova, a mislim da se homeopatijom može stvar smiriti. Kad je bolest u remisiji, normalno se živi, treba paziti da se ne uzimaju razarajući lijekovi - ne znam čime danas liječnici kontroliraju tu bolest, ali svakako treba dobro paziti na lijekove, jer su jako štetni.
Inače, bolest nije izlječiva, doživotna je, ali se može držati pod kontrolom, tj. u remisiji.
|
|
|
17.09.2006., 13:21
|
#5
|
strašna sloboda
Registracija: Aug 2006.
Postova: 101
|
Kakvi su simptomi te jebene bolesti ? Da li su slični sa MS ?
|
|
|
17.09.2006., 13:37
|
#6
|
Mucka provokatorica
Registracija: Mar 2006.
Lokacija: Paklena vrata
Postova: 6,201
|
Nisu. Pada imunitet, problemi s bubrezima, psihički problemi, leptirasti osip po licu zbog fotosezibilizacije(izlaganja suncu), perikarditis, pleuritis....
__________________
De lingua stulta, veniunt incomodia multa.
|
|
|
17.09.2006., 13:54
|
#7
|
strašna sloboda
Registracija: Aug 2006.
Postova: 101
|
Quote:
Piggy kaže:
psihički problemi
|
To je baš širok pojam
|
|
|
17.09.2006., 14:02
|
#8
|
carousel
Registracija: Jan 2003.
Lokacija: krevet
Postova: 12,615
|
Quote:
Martinka kaže:
Sad se već pola godine liječi kod neke doktorice u osijeku i stanje se jako poboljšalo, postoji šansa da se izliječi.
|
Ne postoji šansa jer je bolest neizlječiva. Možeš ju samo stavit pod kontrolu.
__________________
I don't want to set the world on fire
I just want to start a flame in your heart
|
|
|
17.09.2006., 14:04
|
#9
|
carousel
Registracija: Jan 2003.
Lokacija: krevet
Postova: 12,615
|
Quote:
Arijela kaže:
Moja mama je imala tu bolest i to je vrlo opasna stvar. Ona je bila silan borac, sa silnom energijom i normalno je živjela, ali su ju šopali kortikosteroidima, što joj je na kraju pridonijelo raku dojke.
Inače, bolest nije izlječiva, doživotna je, ali se može držati pod kontrolom, tj. u remisiji.
|
Sad vidim da si napisala ovo što sam ja
I kod moje je tako bilo.
__________________
I don't want to set the world on fire
I just want to start a flame in your heart
|
|
|
17.09.2006., 19:49
|
#10
|
Registrirani korisnik
Registracija: Sep 2006.
Lokacija: tu i tamo
Postova: 414
|
Bolest se zove "sistemni lupus" jer može zahvatiti bilo koji sustav u organizmu: srce,pluća,bubrege... i da ne nabrajam više. vrlo je gadna moram priznat!
|
|
|
17.09.2006., 20:33
|
#11
|
Frangipani
Registracija: Dec 2002.
Lokacija: CH
Postova: 4,712
|
Quote:
vanili kaže:
Ja neznam baš nikoga tko ima ovu bolest. Da li sam ja jedina ili vas ima još? Kako se vi s tim nosite,borite, liječite, kod kojeg doktora i imate li kakav savjet?
|
nemam SLE, no ta bolest me fascinira, tak' da sam eto i danas o njom ponovno citala, jedan strucni clanak...pisi kako je pocela...koje simptome si prvo imala. to je opaka autoimuna bolest, no danas su terapijske mogucnosti vrlo dobre tako da je prognoza povoljna. naravno, ne mozes SLE izlijeciti, na zalost.
__________________
Insomnia
|
|
|
17.09.2006., 21:11
|
#12
|
Registrirani korisnik
Registracija: Feb 2006.
Postova: 806
|
Quote:
Ava Adore kaže:
Ne postoji šansa jer je bolest neizlječiva. Možeš ju samo stavit pod kontrolu.
|
Znam da je neizlječiva, ali mojoj prijateljici je doktorica rekla da je moguće bolest izliječiti (u vrlo malom broju, ali je moguće) ako se otkrije u početnoj fazi, dok ne ošteti organe.
|
|
|
18.09.2006., 19:42
|
#13
|
Registrirani korisnik
Registracija: Sep 2006.
Lokacija: tu i tamo
Postova: 414
|
Quote:
FFE kaže:
nemam SLE, no ta bolest me fascinira, tak' da sam eto i danas o njom ponovno citala, jedan strucni clanak...pisi kako je pocela...koje simptome si prvo imala. to je opaka autoimuna bolest, no danas su terapijske mogucnosti vrlo dobre tako da je prognoza povoljna. naravno, ne mozes SLE izlijeciti, na zalost.
|
Pa vidiš...Sve je počelo prije jedno 6 godina,do kad sam bila potpuno zdrava. Počela sam se općenito loše osjećati, imala sam mjesec dana neku laganu temperaturu 37,0 a bez ikakvog razloga (to sam si ja mislila,a i mnogi doktori) i odjednom su me počeli boliti zglobovi. I nakon mjesec i pol traganja "šta mi je" napokon sam nabasala u zadnji čas na svog sadašnjeg doktora koji je otkrio šta mi je i spasio mi život po prvi put.
|
|
|
18.09.2006., 19:52
|
#14
|
Frangipani
Registracija: Dec 2002.
Lokacija: CH
Postova: 4,712
|
Quote:
vanili kaže:
Pa vidiš...Sve je počelo prije jedno 6 godina,do kad sam bila potpuno zdrava. Počela sam se općenito loše osjećati, imala sam mjesec dana neku laganu temperaturu 37,0 a bez ikakvog razloga (to sam si ja mislila,a i mnogi doktori) i odjednom su me počeli boliti zglobovi. I nakon mjesec i pol traganja "šta mi je" napokon sam nabasala u zadnji čas na svog sadašnjeg doktora koji je otkrio šta mi je i spasio mi život po prvi put.
|
ovo kako si opisala je tipican pocetak...umor, lose osjecanje, bol u misicima, bol u zglobovima, zenska osoba (9x cesce od muskaraca), vjerojatno si tu negdje izmedju 35 i 50 godina...i bravo tvojemu lijecniku koji je vjerojatno posumnjao na ovu autoimunu bolest i dao izmjedju ostaloga na analizu antitijela: Anti-dsDNA, ANA, Anti-fosfolipid etc. mnogi ne znaju prepoznati i posumnjati na SLE pa ostaje neprepoznata mjesecima, godinama.
jel' imas eritem na licu? ili na ostalim dijelovima koze? vjerojatno ti je koza fotosenzitivna, tj. osjetljiva na sunce...
__________________
Insomnia
|
|
|
18.09.2006., 19:53
|
#15
|
Frangipani
Registracija: Dec 2002.
Lokacija: CH
Postova: 4,712
|
Quote:
Martinka kaže:
Znam da je neizlječiva, ali mojoj prijateljici je doktorica rekla da je moguće bolest izliječiti (u vrlo malom broju, ali je moguće) ako se otkrije u početnoj fazi, dok ne ošteti organe.
|
pocetna faza je vrlo tesko prepoznatljiva, a i nisam jos cula da se moze izlijeciti.
__________________
Insomnia
|
|
|
18.09.2006., 20:00
|
#16
|
first edition
Registracija: Dec 2005.
Postova: 1,101
|
nekada je lupus bila izuizetno rijetka bolest, a danas sve češće čujem da ljudi oboljevaju od lupusa.
zna li netko što je uzrok tome? i ako zna od kuda zna, koji su izvori?
|
|
|
18.09.2006., 20:24
|
#17
|
Registrirani korisnik
Registracija: Sep 2006.
Lokacija: tu i tamo
Postova: 414
|
Tek sad imam 30 godina. Na sunce ne smijem ni pomisliti kao i na solarij. Skrivam se ko vampir. Prije mi nije bilo nikakvog crvenila već samo zglobovi,ali se to sad mijenja. Sad me više ne bole zglobovi već mi se javlja crvenilo po licu, popuca mi koža oko usta, boli me glava i koža i to sve kad jedamput mjesečno na par dana prestanem piti Medrol.
|
|
|
18.09.2006., 20:30
|
#18
|
first edition
Registracija: Dec 2005.
Postova: 1,101
|
vanili, a jesi li kao klinka bila alergična i išla na injekcije?
|
|
|
18.09.2006., 20:34
|
#19
|
Registrirani korisnik
Registracija: Sep 2006.
Lokacija: tu i tamo
Postova: 414
|
Quote:
elala kaže:
vanili, a jesi li kao klinka bila alergična i išla na injekcije?
|
Nikad mi nije bilo ništa,malo sam bila slabokrvna kao dijete,ali ništa posebno. Ja mislim da je meni stres to prouzročio jer sam bila izložena par godina intenzivno pa je moralo negdje isplivati.
|
|
|
18.09.2006., 21:01
|
#20
|
first edition
Registracija: Dec 2005.
Postova: 1,101
|
osoba koju ja poznam od najmanjih je nogu patila od niza alergija.
..sada se već 2 desetljeća bori s lupusom.
|
|
|
|
|
Sva vremena su GMT +2. Trenutno vrijeme je: 01:42.
|
|
|
|