Sistemski lupus eritematosus (SLE) - vol. 2

[iva64]

Dobro jutro, drago drustvance

Evo nama nase Lune, nase devojcice, ili radne zene , kako je Ziza slatko zove.

I ja, draga moja Luna, jedva cekam da dodjes, da se vidimo i ispricamo, nauzivamo i sve sto po redu ide.

Eto, i ti si pomenula prestanak pusenja. I ja, kao uzgred, kad sam sinoc pisala, ali to, kao i neki parametri na koje smo i zaboravili, mozda su stavrno uticali na pojavu te remisije. I to ranije leganje (odlazak u krevet), sad bih se i ja nadovezala, nekad sam odlazila oko 02, a ustajala vec oko 7 i ranije, jer je za mene san bio "gubljenje vremena"-pisala sam da sam zivela ali i uzivala (tako sam bar mislila) u tom jako brzom zivotu, gde se u 24 sata moze strpati obaveza za dan ipo ili cak dva! A sve to su znacajne promene-kod tebe, kod mene, kod mnogih , a mozda nismo odmah svesni.
Recimo, sad evo tipkam u miru i tisini, uz kaficu, sve natenane, tj. slusam divnu opustajucu muziku, ne radi mi mozak ubrzano, smisljajuci danasnje planove , vec uzivam i svesna sam svakog sekunda koji udisem-izdisem, tipkam, popijem gutljajcic, oslusnem cvrkut ptica,opet gutljaj, ma kad bi neko snimio sa onim spravama mozak od ranije i pre-verujem da bi bilo velikih promena. Znam da tempo zivota diriguje mnoge stvari koje ne mozemo promeniti(npr. vreme pocetka skole, vrtica, odredjene satnice u toku dana), ali je bitno i kako mi to dozivljavamo a i koliko smo sebi zacrtali obaveza.Nismo super-heroji i sa tim treba da se pomirimo! Da prestanemo da se dokazujemo i sebi i drugima.
Opet ja udarila u filozofiju, izvini, Megyy, povukla me tema

Jos jednom, dobro jutro, posle mog jutarnjeg eseja

[iva64]

Silvery kaže:

Moram to ovdje obaviti:
Srce moje, ČESTITAM od srca i naravno puno zdravlja i veselja svima.

Hvala na lepim zeljama, a ako se ne varam ti si taj tajanstveni dragi , pa i mi tebi cestitamo na tako uspesnoj devojci, nasoj Leeloo.

[Elerrina 88]

dobro jutro svima

uvijek mi je drago zavirit na ovu temu iako rijetko pišem,samo kad sam u nedouimici. vaši postovi su uvijek tako topli i ohrabrujući i uživam ih čitati. divne ste!

ja naravno opet imam jedno pitanje... moja dijagnoza do sada je bila lupus in obs, kao nije zahvatio još ništa, tek se rađa (zadnjih 5 god). Imam povišene temperature svakodnevno, boli u mišićima i zglobovima,modrice i bolno "pucanje" kapilara, vrtoglavice i padanje u nesvijest kada je puno ljudi oko mene... sva antitijela su negativna i sve krvne pretrage su skoro savršene. Sumnjanju na lupus jer su mi radili hla tipizaciju i našli neke gene za lupus.

Međutim,radila sam EMNG nedavno i našli su mi artfrofiju mišića ruku i nogu uz kronične i akutne upale i lezije u stopalima,listu i potkoljenici.
Zanima me,je li ijednoj od vas lupus napao mišiće i znate li uopće za takav slučaj? znam da može napasti bilo koji dio tijela. neurolog koji mi je radio pretragu vjeruje da je uzrok autoimuni,jer ne vidi neurološki uzrok. Idem za koji dan kod svog novog divnog imunologa,on će sigurno znat što i kako dalje,ali eto ja radoznala...

[iva64]

Silvery kaže:

Moram to ovdje obaviti:
Srce moje, ČESTITAM od srca i naravno puno zdravlja i veselja svima.

iva64 kaže:

Hvala na lepim zeljama, a ako se ne varam ti si taj tajanstveni dragi , pa i mi tebi cestitamo na tako uspesnoj devojci, nasoj Leeloo.

Aaauuu,
mnogo sam zabrljala, izvinite i Silvery i Leeloo,
nasa Luna mi je skrenula paznju da pogledam profil i da vidim da je Silvery u stavri nasa drugarica, pa samim tim , nikako nije dragi nase Leeloo.
Izvinjavajte obe, molim vas, eto moje brzopletosti-a sva ona prica o mom , ja mislila , postognutom zenu-budizmu pada u vodu.

[iva64]

Elerrina 88 kaže:

dobro jutro svima

uvijek mi je drago zavirit na ovu temu iako rijetko pišem,samo kad sam u nedouimici. vaši postovi su uvijek tako topli i ohrabrujući i uživam ih čitati. divne ste!

ja naravno opet imam jedno pitanje... moja dijagnoza do sada je bila lupus in obs, kao nije zahvatio još ništa, tek se rađa (zadnjih 5 god). Imam povišene temperature svakodnevno, boli u mišićima i zglobovima,modrice i bolno "pucanje" kapilara, vrtoglavice i padanje u nesvijest kada je puno ljudi oko mene... sva antitijela su negativna i sve krvne pretrage su skoro savršene. Sumnjanju na lupus jer su mi radili hla tipizaciju i našli neke gene za lupus.

Međutim,radila sam EMNG nedavno i našli su mi artfrofiju mišića ruku i nogu uz kronične i akutne upale i lezije u stopalima,listu i potkoljenici.
Zanima me,je li ijednoj od vas lupus napao mišiće i znate li uopće za takav slučaj? znam da može napasti bilo koji dio tijela. neurolog koji mi je radio pretragu vjeruje da je uzrok autoimuni,jer ne vidi neurološki uzrok. Idem za koji dan kod svog novog divnog imunologa,on će sigurno znat što i kako dalje,ali eto ja radoznala...

Zdravo, draga nasa Ellerina,

zaista si posebna, pogotovo po ovim nalazima. Ali, eto kako se sve SLE moze ispoljiti, daj Boze da se na ovome zadrzi.
Nemam iskustva sa ovim sto si opisala, ali ti saljem dobre vibracije i zelju da sve bude OK na daljim pretragama.

Mozda ce se javiti neko ko vise zna.

Poljubac i pandin zagrljaj!

[Elerrina 88]

iva64 kaže:

Zdravo, draga nasa Ellerina,

zaista si posebna, pogotovo po ovim nalazima. Ali, eto kako se sve SLE moze ispoljiti, daj Boze da se na ovome zadrzi.
Nemam iskustva sa ovim sto si opisala, ali ti saljem dobre vibracije i zelju da sve bude OK na daljim pretragama.

Mozda ce se javiti neko ko vise zna.

Poljubac i pandin zagrljaj!

hvala puno na dobrim vibracijama, zbilja mi trebaju nakon zadnje pretrage

[leeloo27]

Silvery kaže:

Moram to ovdje obaviti:
Srce moje, ČESTITAM od srca :t ulum: i naravno puno zdravlja i veselja svima. : kiss:

Draga moja, hvala ti. Ići će 2 puta tjedno tako da nemate frke da me neće biti na forumu, stići ću i moderirati.

luna mn kaže:

Dobro jutro svima



Divne vijesti leeloo, čestitam , samo naprijed jer svaki se trud isplati. Ti bar to trebaš znati , vrijednice .



Ja sam trenutno u fazi remisije. Šta me je dovelo do nje ? Teško da znam odgovor. Jednostavno sam se jednog jutra probudila zdrava. Bez burnih promjena na koži , bez bola, bez kašlja - jednostavno , osjećala sam se zdravo.
Šta je inicitalo remisiju ne znam , jednako mi nije jasno šta je iniciralo bolest. Postoje neke pretpostavke , ali nisam sigurna.
Jedino što sam promijenila par detalja u načinu življenja. Prestala sam pušiti (divno i za mene i za ljude oko mene) , ranije idem na spavanje , i kao što se da primijetiti ranije ustajem, štedim sebe stresa (koliko god je moguće).
Eto , nemam ti što mudrije reći .

Hvala. A što se tiče remisije ja mislim da tu uvelike utječe i promjena načina razmišljanja a bome i usporavanje u svemu. Kad se čovjek razboli shvati da mora usporiti tempo života.

iva64 kaže:

Hvala na lepim zeljama, a ako se ne varam ti si taj tajanstveni dragi , pa i mi tebi cestitamo na tako uspesnoj devojci, nasoj Leeloo.

Ivice moja, jesi me lijepo nasmijala.

Ne piše ti moj dragi po forumu, on ga povremeno čita al ne ide u ove naše krajeve. Njega više zanima politika, povijest i takve stvari a ja te pdf-ove zaobilazim u širokom luku. Tako da i piskara po forumu ne bi se ja i on baš sretali na istim temama.

iva64 kaže:

Aaauuu,
mnogo sam zabrljala, izvinite i Silvery i Leeloo,
nasa Luna mi je skrenula paznju da pogledam profil i da vidim da je Silvery u stavri nasa drugarica, pa samim tim , nikako nije dragi nase Leeloo.
Izvinjavajte obe, molim vas, eto moje brzopletosti-a sva ona prica o mom , ja mislila , postognutom zenu-budizmu: mig: pada u vodu.

Silvery je naša moderatorica, kako to ne znaš. Ma dobri ste vi ovdje na temi pa se modovi (osim mene ) nemaju potrebe javljati na temu.

A Silvery ti neće zamjeriti što si joj fulala spol, navikla je ona na to.

[Silvery]

iva64 kaže:

Aaauuu,
mnogo sam zabrljala, izvinite i Silvery i Leeloo,
nasa Luna mi je skrenula paznju da pogledam profil i da vidim da je Silvery u stavri nasa drugarica, pa samim tim , nikako nije dragi nase Leeloo.
Izvinjavajte obe, molim vas, eto moje brzopletosti-a sva ona prica o mom , ja mislila , postognutom zenu-budizmu pada u vodu.

Joj, uzet ćemo ti to za veliko zlo. Ma što se izvinjavaš , nisi ni prva ni zadnja koja me prekrstila u muški spol. See:

leeloo27 kaže:

A Silvery ti neće zamjeriti što si joj fulala spol, navikla je ona na to.

leeloo27 kaže:

Draga moja, hvala ti. Ići će 2 puta tjedno tako da nemate frke da me neće biti na forumu, stići ću i moderirati.

Ne trebaš se brinuti, osim toga barem na ovoj temi to doslovce nije potrebno.

Silvery je naša moderatorica, kako to ne znaš.. Ma dobri ste vi ovdje na temi pa se modovi (osim mene ) nemaju potrebe javljati na temu.

Eto, sve si odgvorila.

[iva64]

Hvala na prastanju,
stavrano sam !

[mika123]

Pozdrav svima,

da li mi moze netko reci da li je SLE nasljedan, tj. da li ste ga vi dobili od nekog iz svoje obitelji? sto su vam doktori rekli?

[luna mn]

mika123 kaže:

Pozdrav svima,

da li mi moze netko reci da li je SLE nasljedan, tj. da li ste ga vi dobili od nekog iz svoje obitelji? sto su vam doktori rekli?

Niko u mojoj porodici (čak ni široj) nema SLE , niti jedno sistemsko oboljenje.
Imunolog kod kog sam bila na konsultacijama (ako mu je vjerovati) mi je rekao da ne brinem za djecu jer nije naslijedno.

[mika123]

luna mn kaže:

Niko u mojoj porodici (čak ni široj) nema SLE , niti jedno sistemsko oboljenje.
Imunolog kod kog sam bila na konsultacijama (ako mu je vjerovati) mi je rekao da ne brinem za djecu jer nije naslijedno.

Hvala na odgovoru!
pozz

[Viktoria 51]

Dobra vam noc drage moje !
Jedva da pronadjem forum..... znam da smo presle 501 stranu ali nesto se tesko snalazim. No, valjda cu uspeti pratiti i nadalje ?

Ja sam dobila jos jednu dijagnozu nakon RA a ta nova dijagnoza je DRUGA HRONICNA OPSTRUKTIVNA BOLEST PLUCA ( I 44), Th _pumpice Drtryivr Fidkud i Berodual po potrebi ! Videcu dalje kako ide....

Zelim vam mirnu i lepu nocicu !

[Viktoria 51]

Izvinjavam se / Th- Seretide Diskus i Berodual po potrebi !

[luna mn]

Dobro jutro svima ,
mislila sam da ovo jutro počnemo lagano , tiho uz čaj , al ne ...
idemo ovako ...
http://www.youtube.com/watch?v=oX7-QfSbajM

Viktoria 51 kaže:

Izvinjavam se / Th- Seretide Diskus i Berodual po potrebi !

Viktorija , uz ovo ćeš se osjećati bolje i sigurnije (lično iskustvo).
U početku sam koristila Serevent i Flixotide svakodnevno 2x2 udaha, sa Berodualom pp.
Odmorila sam sa Seratide Disc-om. F i S u jedno , izgleda kao kutija bombona a ne kao pištolj kojim se redovno upucavam

Jeste li se razmrdale? Sad kud koja... kuhinja , posao, trgovina ili .... opet krevet.

[bella31]

Evo i mene na novom starom forumu,

Dobro jutro svima i zelim vam lijep dan. Tako ga je Luna lijepo otvorila



Pusaaaa!

[iva64]

Juuuhuuuu,
evo me

Bravo Luna, devojcice nasa,
spot je fenomenalan, odmah sam bookmarkovala i cekam da nejac ustane , pa da grune iz zvucnika, da se oduseve !


Lep pocetak dana, cura fenomenalno igra, prosto sa lakocom, da je gledas hipnotisano. Podsetila me je po toj lakoci na pok. Majkla Dzeksona (nazalost, naseg sapatnika, po pitanju SLE).

Poljupci

[iva64]

mika123 kaže:

Pozdrav svima,

da li mi moze netko reci da li je SLE nasljedan, tj. da li ste ga vi dobili od nekog iz svoje obitelji? sto su vam doktori rekli?

Draga Mika,
i meni je dr rekao da se ne opterecujem, samo ako primetim neke rane znake, onda da se obratim , a ovako, dogod su deca zdrava (hvala Bogu) , da ne radim nista od analiza.

Ali, za razliku od Lune, moram reci da mi je baka tesko isla (to se onda zvalo reuma, i nije dijagnostikovano kao neka autoimuna bolest, a i ispoljilo se u starijem dobu), mama bila zdrava ko dren, a onda ja sa 30 dobijem ove bestije (prvo RA, pa onda i dijagnostikovan SLE). Mama moja pod stare dane dobije niz autoimunih bolesti-da se dr-i cudili, dakle, kod nje se ispoljilo posle mene(da li je moguce da je sekiracija-stres okidac, stvarno ne znam, ali eto, to je stanje stavri, dakle, kod nje oko 60. godine).

Ja molim Boga da sve posle mene preskoci ( i moj brat se pribojava, ima mnogo mladju decu od mene, nemaju hvala Bogu nikave simptome, ali me je pitao da li da im radi neke analize).
Prosto bih volela , ako mora da se izivi, nek se vise izivi na meni i ostavi nas na miru(tako ti ja sa mojim lupuscicem pricam, sve ga mazim i pazim i dodvoravam mu se, da preskoci nase potomstvo, a verujem da svaka majka to misli i kad je u najvecoj muci-ma nek je samo na meni, da dalje ne ide!)

[iva64]

Viktoria 51 kaže:

Dobra vam noc drage moje !
Jedva da pronadjem forum..... znam da smo presle 501 stranu ali nesto se tesko snalazim. No, valjda cu uspeti pratiti i nadalje ?

Ja sam dobila jos jednu dijagnozu nakon RA a ta nova dijagnoza je DRUGA HRONICNA OPSTRUKTIVNA BOLEST PLUCA ( I 44), Th _pumpice Drtryivr Fidkud i Berodual po potrebi ! Videcu dalje kako ide....

Zelim vam mirnu i lepu nocicu !

Draga Viktoria,
imam ovu dijagnozu, koja mi je uspostavljena pre fibroze sa bronhiekstazijama.
Daj Boze da se na tome zavrsi kod tebe. Sa pumpicama sam imala razna iskustva, ali ovo sto ti Luna kaze-osecaces se sigurnije, to svakako.
Posto sam radila i probu spirometrije pre i posle pumpica, da se vidi ucinak, zatim dosta ucila od med. osoblja koje je za to zaduzeno kako se pravilno koriste, posavetovana sam da nabavim i komoru(kao neki plast. balon) kod koje se mnogo manje aktivna supstanca gubi.

Posle ove druge dijagnoze, mnoge sam lekove, umesto preko pumpice, inhalirala-dakle, nabavljala kao soluciju-tecnost i direktno u aparat, pa udisem to sto izlazi.
Individualno je sta ce kome pomoci , pa ces i ti vremenom videti(sve ove lekove sam probala kao i jos neke druge, pa za sad zadrzala se na ovim koje cu ti opisati).
Moj savet ti je da ne ides u zdr. ustanovu da se tamo inhaliras, vec da sebi kupis svoj inhalator(onaj sto se puni voda u njega, kod mene se nije pokazao efikasnim, bolji je obican). Tako mozes izbeci da dobijes tzv. bolnicke bakterije, koje sam ja, nazalost, navukla-pesudomonas, npr.

Ja moram Berodual da inhaliram 4 puta dnevno, ali mi to mnogo pomaze. Od pumpica, koristim ujutro Bekloforte, uvece Spirivu (kod mene sve pojacano zbog tezeg oboljenja, ne brini, ti nisi taj slucaj ), a pred spavanje pilulu Singular.
Jos da ti skrenem paznju(mada ti je dr verovatno rekao) da treba posle pumpica isprati usta, jer moze da se zapati Candida.

Draga Viktoria, nije mi bila zelja da te uplasim, nego da ti prenesem svoja iskustva, nadam se da ce ti neka koristiti.


Draga Bella, evo nas, stari, ali na novom mestu,
dobro jutro i tebi!

Ako se dobro secam, nasa Goga bi trebalo da je stavila porculance, pa da nam se javi sa svojim iskustvom.

Nesto mi je u glavi i da je Ninica trebala da radi analize, pa ako si voljna, javi se, mi smo tu.

[iva64]

Kao sto sam i pretpostavila,
deca odusevljena spotom, znaju o Ciari sve-cerka mi je odmah pocela da vergla njenu biografiju .