Tumori hipofize

[shampita]

jetengine kaže:

Godinu dana nakon operacije sada idem na gamma knife. Hormoni podivljali. Adenom je vrlo aktivan. Sve vodi na akromegaliju.
Rečeno mi da će Hipofiza nakon gama noža nestati što se nažalost nemože izbjeći pošto ju je tumor obuhvatio iako ju ne dodiruje.

Ima netko povišen hormon rasta i IGF-1?

ja imam blago povišen IGF-1

[shampita]

Molim da mi netko stručan odgovori - mjesecima pijem proveru radi izazivanja menge i do sad je uvijek djelovala. Izgleda da je ovo prvi puta da ne reagiram na tablete nego već danima imam samo smeđi iscjedak, a menga ne dolazi. Ukoliko se to nastavi, smijem li na operaciju??

[juniorka]

u pon idem na svoj 2. MR-check up...
i zapravo sam shvatila da nijednog dr do sad nisam pitala da li postoji nesto sto mi sa prolaktinomskim ne smijemo...ja npr kad vjezbam itd ubija me glava...tako da mi octio to ne pase...
imate vi neke info sto ne bi smijeli raditi ili sto ste sami otkrili da vam smeta?
i kak rjesavate nesanicu...ja se nisam godinama posteno naspavala

[meryann1971]

Shampita jesi li išla na operaciju? Kako si sada?

[meryann1971]

shampita kakvo je stanje kod tebe? jesi li operirana?

[patkiva23]

Pozz radila sam kontrolni mr hipofize jer imam inače promijenjenu hipofizu, a prolaktin ljetos mi je bio 811, na bromergonskom testu na gornjoj granici normale, a kako sam 2014 operirala rak štitnjače ponavljala sam mr hipofize.

može li mi tko reći što znači moj zadnji nalaz?

2012


2013


2016

[patkiva23]

nitko?

[Glavijator]

patkiva23 kaže:

nitko?

Na forumu se dobije puno koristnih informacija.
Moj prijedlog bi ti bio,da ides privatnom neurokirurgu. Tako ces dobiti najbolje informacije.

[eyecon]

Pozdrav,



vidim da je tema zamrla, i većinu stvari koju sam pročitala ovdje mi ne ulijeva neko pouzdanje u uspješno i trajno rješavanja ovog stanja.

Otkrili su mi mikroadenom kad sam išla na MR zbog pada i nekih posljedica (koje sam mislila da su povezane sa tim) nakon njega (vrtoglavica, glavobolje..) i rekli su da je mozak ok, ali da su mi da su našli masu veličine 9mmx7mm na hipofizi, uz blago potisnuće infudibuluma na desno. Iako je radiolog odmah rekao da je to česta pojava i da je kompletno benigno, nije ti baš nešto posebno lakše kad ti kažu da imaš nešto u mozgu. Ali nisam dala mjesta očaju tako da sam se bacila u istraživanje (obzirom da mi je to rečeno u petak, što možeš drugo preko vikenda nego čitati...).

Nakon što sam provela vikend čitajući dosta stranih i domaćih doktorskih studija, proučavanja načina rješavanja toga i gledanja YT clipova sa postupcima operacije - bilo mi je lakše, barem mi je bilo lakše dok nisam nabasala na ovu temu sa stvarnim iskustvima...


Riješila sam većinu testova (MR kontrast hipofize, rendgen prsa, EKG, brisevi, krv, urin) u Vinogradskoj, ali čekam još vidno polje koje bih valjda trebala danas ili sutra riješiti. Uglavnom, ne znam još sve rezultate, ali kao laik - nisam imala problema sa menstruacijama, laktacijama, strijama, gubitkom/dobivanjem težine tj generalno hormonima (barem mislim, čekam još nalaze krvi). Jedini problemi koje moguć reći da sam uočila su problemi sa vidom i glavobolje. Tako da sam nekako sama zaključila da je vjerojatno u pitanju nefunkcionalan adenom koji se nalazi blizu očnog živca i da je to daleko manja drama nego da je adenom funkcionalan.

Čak sam mislila da je najbolje to samo izvaditi van (shoot first, ask questions later). No čitajući sve ovo, vidim da vas jako puno ima problema sa recidivom, sa nuspojavama nakon operacija (jer mi se čini da je dosta ekipe ovdje imalo problema sa moguće nepočišćenim tumorom, mogućim oštećenjem hipofize za vrijeme operacije koje je dovelo do hormonskom imbalansa i slično).

Još ne znam ništa definitivno jer mi skupljaju nalaze za konzilij sljedeći tjedan, tako da me sad strah što ako me pošalju na operaciju, nešto krivo naprave i da mi bude gore nego što je sad.... Razumijem da ovo nije opasno po život, ali vidim da je strahovito utjecalo na kvalitetu života osoba ovdje. Ili barem onih koji su se javili sa svojim iskustvima (teško da će netko sa dobrim doći ovdje i trošiti vrijeme ponavljajući kako je sve prošlo ok i x godina nakon).


Svakako ću se javiti sa više informacija kada one dođu do mene. Ovako česta pojava danas zaslužuje da se više priča o tome kako bi se umanjili strahovi (ako je to ikako moguće)...

[creativa]

Meni je pronađen mikroadenom (4 mm) na MR-u. A tamo sam završila zbog glavobolja, zapravo više je to pritisak u glavi koji koji zna biti slabiji ili dosta jak da mi se javlja smušenost, također koncentracija je slabija ili nikakva i to sve mi sad već čini popriličnu nervozu jer mi otežava kvalitetu života. Za neko vrijeme idem neurologu koji me i poslao zbog glavobolja na neke pretrage. Tako da zapravo ni ne znam koji mi je slijedeći korak kao što ne znam ni da li taj mikro adenomčić može raditi takve probleme

[eyecon]

Evo mene opet.



Ovih dana sam imala još pretraga pa su mi u prolazu govorili neke informacije: tumor je veći nego što je inicijalno procijenjeno, on je nefunkcionalan i svi nalazi su u redu. A danas je bio konzilij, nalaze nisam dobila u svoj posjed tako da neke informacije neću govoriti sa 100%-om točnošću:

- hormon rasta i IGF su blago povišeni, ali zanemarivo (ne znam točne vrijednosti, al rekla je nešto u stilu gornja granica 320, moje je 370)
- Dioptriju nemam, ali binazalno vidno polje mi je suženo za 10-15% (to ovako nekako izgleda, samo u blažem obliku https://en.wikipedia.org/wiki/Hemian...:Binasalvf.png)
- brisevi, rendgen prsa, EKG su OK
- MR kontrast je pokazao da se ipak radi o makroadenomu od 11mm (tj barem su to rekli nekidan, danas je rečeno da to ipak smatraju cističnim adenomom, ali nisu sigurni :klap

Razgovor je započeo sa govorom da je njihov zaključak da moj problem sa vidnim poljem nije do hipofize. Navodno radiolog kaže da on ne vidi pritisak na očni živac. Pitam onda do čega je? Kažu da ne znaju... Pitam pa imate sve oftamološke nalaze i MR mozga, jel trebam još nešto? Odgovor je bio sve: pa mi bi izvadili tumor pa bi onda provjeravali zašto gubite vid. :


Pitam čemu onda vađenje tumora ako ne radi komplikacije sa vrtoglavicom i vidom? Pa kao: dovoljno je velik

Kažem da mi to nije dovoljan razlog, jer se prilikom operacije mogu dogoditi komplikacije koje mogu dovesti do oštećenja hipofize gdje su implikacije daleko gore nego da sad stoji to i miruje dok ne saznam zašto mi vidno polje odlazi kvragu. Oni bi da ja dođem sutra spremna da ću ostati više dana za operaciju

Znači razlog "dovoljno je velik" mi ne znači ništa. Ako on ne uzrokuje moj gubitak vida i vrtoglavice - onda tehnički ne radi nikakve probleme osim glavobolja koje mogu preživjeti uz žestoko drogiranje, al ajde. Bolje to nego neke gore posljedice do kraja života.


Uglavnom, zvala sam doktora koji mi je radio laser (bivši dr u Vinogradskoj). Pitala sam da li je moguće da mi je vidno polje narušeno zbog laserske operacije koju sam radila prije 7 godina. Kaže da nema šanse, narušeno vidno polje je isključivo vezano za neurološke probleme - ne za oči. Tako da ovo što je do sada čuo bi on isključivo povezao sa hipofizom (to mi je rekao i još jedan oftamolog), ali šta ću kad ovi kažu da ne dira očni živac


Smeta me jer mi ne daju legitiman razlog za operaciju, a ne zanima ih zašto mi se ovo ostalo događa. Tako da ću tražiti drugo mišljenje, nažalost, papire mi ne daju jer se vodim kao aktivan pacijent - tako da ću sutra otići tamo da im kažem da ne idem na operaciju i da želim primjerke nalaza za drugo mišljenje.

[cromania]

Dragi forumasi s tumorom hipofize,

Molim Vas pomoc.Trudnica sam u 27 tjednu.Prije 5 god otkriven mi je nefunkcionalan tumor na hipofizi 4 mm,koji u 5 god pracenja nije rastao,svi hormoni uvijek uredni.Takoder imam hipotireozu i Hashimoto pod kontrolom (nalazi stitnjace uredni,terapija Euthyrox 125).Do sada je sve bilo ok,ali zadnja 3 mj se izrazito lose osjecam:vrtoglavice,lupanja srca,izrazita slabost misica,smanjena dlakavost,nervoza,umor...ima toga.S bebom sve super.Za stitnjacu me vodi endo i ginekolog zs trudnocu,a na spomen tumora na hipofizi samo odmahuju glavom i kazu to cemo iza poroda.Meni je kontinuirano lose,najvise ta slabost misica i malo dobivam na kilazi.Moje je pitanje: da li bi ipak trebala na jednu obradu u referentni centar kao trudnica jer vidim da me ovdje nitko ne dozivljava.Takoder sam procitala dosta strucne literature gdje se kod prisutnosti tumora hipofize indicira carski rez.Misljenja su podijeljena,meni je lose,do porodavimsm 2,5 mj i zelim nesto napraviti za sebe i svoje dijete na vrijeme da nesto ne bi kasnije poslo po zlu.Molim savjete osoba koje su prosle trudnocu s tumorom na hipofizi.Unaprijed hvala!

[Faro]

eyecon kaže:

Evo mene opet.



Ovih dana sam imala još pretraga pa su mi u prolazu govorili neke informacije: tumor je veći nego što je inicijalno procijenjeno, on je nefunkcionalan i svi nalazi su u redu. A danas je bio konzilij, nalaze nisam dobila u svoj posjed tako da neke informacije neću govoriti sa 100%-om točnošću:

- hormon rasta i IGF su blago povišeni, ali zanemarivo (ne znam točne vrijednosti, al rekla je nešto u stilu gornja granica 320, moje je 370)
- Dioptriju nemam, ali binazalno vidno polje mi je suženo za 10-15% (to ovako nekako izgleda, samo u blažem obliku https://en.wikipedia.org/wiki/Hemian...:Binasalvf.png)
- brisevi, rendgen prsa, EKG su OK
- MR kontrast je pokazao da se ipak radi o makroadenomu od 11mm (tj barem su to rekli nekidan, danas je rečeno da to ipak smatraju cističnim adenomom, ali nisu sigurni :klap

Razgovor je započeo sa govorom da je njihov zaključak da moj problem sa vidnim poljem nije do hipofize. Navodno radiolog kaže da on ne vidi pritisak na očni živac. Pitam onda do čega je? Kažu da ne znaju... Pitam pa imate sve oftamološke nalaze i MR mozga, jel trebam još nešto? Odgovor je bio sve: pa mi bi izvadili tumor pa bi onda provjeravali zašto gubite vid. :


Pitam čemu onda vađenje tumora ako ne radi komplikacije sa vrtoglavicom i vidom? Pa kao: dovoljno je velik

Kažem da mi to nije dovoljan razlog, jer se prilikom operacije mogu dogoditi komplikacije koje mogu dovesti do oštećenja hipofize gdje su implikacije daleko gore nego da sad stoji to i miruje dok ne saznam zašto mi vidno polje odlazi kvragu. Oni bi da ja dođem sutra spremna da ću ostati više dana za operaciju

Znači razlog "dovoljno je velik" mi ne znači ništa. Ako on ne uzrokuje moj gubitak vida i vrtoglavice - onda tehnički ne radi nikakve probleme osim glavobolja koje mogu preživjeti uz žestoko drogiranje, al ajde. Bolje to nego neke gore posljedice do kraja života.


Uglavnom, zvala sam doktora koji mi je radio laser (bivši dr u Vinogradskoj). Pitala sam da li je moguće da mi je vidno polje narušeno zbog laserske operacije koju sam radila prije 7 godina. Kaže da nema šanse, narušeno vidno polje je isključivo vezano za neurološke probleme - ne za oči. Tako da ovo što je do sada čuo bi on isključivo povezao sa hipofizom (to mi je rekao i još jedan oftamolog), ali šta ću kad ovi kažu da ne dira očni živac


Smeta me jer mi ne daju legitiman razlog za operaciju, a ne zanima ih zašto mi se ovo ostalo događa. Tako da ću tražiti drugo mišljenje, nažalost, papire mi ne daju jer se vodim kao aktivan pacijent - tako da ću sutra otići tamo da im kažem da ne idem na operaciju i da želim primjerke nalaza za drugo mišljenje.

Možeš li na neki jumbomail ili nekako spustiti snimke MR-a?

[eyecon]

Faro kaže:

Možeš li na neki jumbomail ili nekako spustiti snimke MR-a?

Vrlo rado, al u međuvremenu sam na obradi na Rebru i sad je taj CD kod njih


Znači ne vjerujem koliko su oprečna mišljenja Vinogradske i Rebra u mom slučaju.. Vinogradska je rekla idealni uvjeti za vađenje "cističnog tumora" van, dok Rebro kaže da je tumor pomaknuo infidibulum i da stišće hipotalamus te da bi operacija svakako imala neke posljedice i da je bolje za sada to promatrati. S tim da su na Rebru posebno podivljali kad su vidjeli krvne nalaze i nije im bilo jasno zašto Vinogradska nije ponovila pretrage obzirom da mi je nešto povišen bio hormon rasta i IGF-1. Tako da sam danas obavila dodatne i opsežnije pretrage na Rebru što se tiče endokrine, a jučer oftamološka obrada.


Čekam sad nalaze i konzilij sljedeći tjedan...

[HiP]

Probat ću skratiti što više...2009 mi je otkriven nefunkcionalan tumor na hipofizi, slučajno, ma MR na koji sam išla radi vrtoglavica.
Svi hormoni i nalazi su bili ok.
2014.godine sam radila drugu MR i tumor je ostao isti, nalazi opet ok.
Sada sam prošli mjesec bila na Rebru na kontroli, ništa mi nije vadila, nikakve nalaze, ništ, prepisala je one iz 2014.godine i rekla nek se naručim na MR, dobila sam termin 2018-treći mjesec .

Ovak ne vidim nekih problema, ali me sad muči to kaj već dva mjeseca nisam dobila mengu, bila sam jučer kod ginekologa i propisao mi je Dabroston.

Moje pitanje je, dal smijem uzimati Dabroston s obzirom na tumor na hipofizi, jer u uputstvima piše da se ne uzima ako se ima bilo kakav tumor na mozgu koji bi se uzimanjem tableta mogao pogoršati ?

Ako ima netko stručan, voljela bi da se javi, ginekologa sam jučer to zaboravila pitati, al nazvat ću....mada mislim s obzirom da je do sada bio nefunkcionalan tumor da ne bi smjelo imati veze ili?

[Lilivili]

Bok svima!
Ja imam problema s opadanjem kose već godinama, i što sam god pokušala, nije dalo rezultata. Bila sam na dosta analiza i nigdje nije nađeno neko dramatično odstupanje; TSH mi malo šeta, nekad 2, nekad 4, uvijek unutar referentnih vrijednost, no imam mrvicu povišena jedna antitijela, što znači da je ipak autoimuni proces u pozadini. To je sve toliko minimalno da ja, na preporuku liječnika, pazim s prehranom, stilom života i ciljanim suplementima i to funkcionira, što se tiče štitnjače. Nadalje, imam relativno nizak estradiol za dob, konstantno se vrti oko 100, a imam 26 godina, dok je prolaktin uvijek na gornjoj granici, nekad unutar, ali nekad i probije. Ostali hormoni su okej. Osim opadanja kose, nemam drugih znakova endokrinoloških odstupanja, tipa dlakavost, akne i sl. Ciklus je izrazito uredan. Ponekad imam napadaje intenzivnog umora, no to pripisujem štitnjači. Vid je isto totalno okej, nemam dioptriju. Čitajući vaše postove, palo mi je na pamet da je hipofiza nešto što nisam nikad kontrolirala, niti mi je ijedan liječnik to sugerirao, no prolaktin je uvijek visok. Uklapa se u priču da mi dosadašnji tretmani nisu dali većeg uspjeha, a kada sam bila na hormonalnoj terapiji, i to baš dabrostonu, imala sam strašne glavobolje, mučnine i najintenzivnije opadanje kose ikad. Liječnica je rekla da nekome hormoni ne pašu, ali sam ih probala nekoliko i baš nisam bila svoja u svim tim mukama. Što mislite imam li razloga za magnetnu? Hvala puno!

[Hasal]

Pozdrav svima koji se aktuelno bore sa ovom tako rijetkom bolesti i podrav društvu koji su pokrenuli ovu temu. Iskreno rečeno dva puta sam sve već napisano pročitala. Mnogo ste mi pomogli sa vašim iskustvima. Tačno mi je žao da nisam bila dio tadašnjeg tima koji su bili aktivni. Maja Župan je bila najuvjerenija. Njeni postovi su me nosili u ovoj mojoj nevolji. Prije tri mjeseca sam saznala da imam neaktivni makroadenom 2,4x1,6x1,4. Nisam imala mjesečnice zadnje dvije godine i pojavilo mi se mlijeko u prsima. Termin sam odmah napravila za operaciju. Prije 4 sedmice sam operirana. Operacija je dobro prošla, hipofiza sačuvana. Poslije operacije sam imala problema sa elektrolitima(kalijum, natrijum). Pali su do te mjere da sam morala na intenzivnu. Brzo se ispravilo ali mi je ostalo da primam Minirin. Bolje rečeno imam Desmogalen Sprej koji uzimam svako drugo veče. I natrijum jos uzimam tabletice 4x na dan. Mislim da mi je to nuspojava od spreja. Po vašim iskustvima do sada vidim da se to dugo ne koristi ili skoro nikako pa se nadam da neću ni ja morati dugo. Hormoni su mi svi u redu. Za dva mjeseca Imam MRT i za 5 mjeseci pregled hormona. To što mi je još ostalo je kao neka vrtoglavica. Ne mogu baš da opišem. Vidim dobro i krećem se normalno ali mi pred očima ipak kao da se pomalo ljulja. Eto ako se neko možda nađe ko je imao slično iskustvo bilo bi mi drago da se javi i napiše da je to normalno i koliko otprilike će još da traje? I koliko se nakon OP uzima jos ovaj Sprej za žeđ i mokraću. Nadam se da nisam sama ovdje i da će se još neko javiti

[Hasal]

Dižem temu. Drago mi je ako niko nema ovu bolest. Al ako ima molim da se javite. Stvarno malo informacija na netu ima o stanju nakon operacije

[MarijaMagdalen]

Pozdrav imam pitanje. Sve je započelo kada sam išla na vađenje krvi te je nalaz pokazao povišen prolaktin koji iznosi 1200mlU/L. Nakon toga doktor mi je preporučio na napravim magnet hipofize što sam i napravila te se ustanovilo da na hipofizi postoji mikroadenom 7x7x8mm. Citiram s nalaza: "Na serijama multiplanarnih presjeka kroz selarnu regiju nativno i postkontrastno s dinamičkim snimanjem prikazuje se u adenohipofizi s lijeve strane dijelom cistični dezintegrirani ekspanzivni proces promjera 7x7x8 mm koji po svojim morfološkim karakteristikama odgovara mikroadenomu. Lijeva strana hipofize je većeg kraniokaudalnog dijametra. Infundibulum je pomaknut u desnu stranu."
Od doktora opće prakse dobila sam uputnicu za endokrinologa i neurokirurga. Prvo sam posjetila endokrinologa da bi mi rekao da mi ne želi uvoditi nikakvu terapiju da neka za dva mjeseca ponovo vadim prolaktin i nek mu se onda obratim i da nema potrebe da se javljam neurokirurgu. Što mislite o tome? Ja bih ipak potražila mišljenje jos jednog endokrinologa. Znam da nisam jedina stim problemom pa zato ovdje piše i zanimaju me vaša iskustva i kako se odvijala cijela situacija? Kako liječite? Svaka informacija bi mi dobro došla.

[verona1978]

Dragi hipofizići!!! Da ne duljim godinama su mi nalazi bili loši, onda je uslijedila faza da se tumor smanjio, a prolaktin savršen. Unazad pola godine prolaktin je blago povećan i sada mi slijedi novi kontrolni pregled. Pošto svaki put me dopadne neki drugi liječnik, MOLIM VAS preporučite mi kod koga da idem u Vinogradskoj.Hvala!!!!