Ankilozantni spondilitis (Mb Bectherew)

[Svjetlosna]

Bok ljudi, meni je prije dva , tri mjeseca dijagnosticiran AS uz Hla B27 ( iako patnje s križima vučem od djetinjstva ). Kako sam sama puno istraživala i čitala o tome naišla sam na vrijedne informacije koje vidim da su kod nas potpuno zanemarene u pristupu ljiečenja AS. Naime, londonski reumatolog dr.Alan Ebringer je još 1890 otkrio je da je uzročnik nastanka AS-a povezan sa gastro problemima tj. bakterijom Klebsiella iz probavnog sustava koja je prisutna gotovo kod svih pacijenata AS-a. ( podudara se s činjenicom da gotovo svi pacijenti Ad-a imaju neki problem oko probave).Ukoliko ćete malo potražiti naći ćete na mnogo primjera koji su gotovo u potpunosti stavili bolest pod kontrolu jednostavno izbacivši škrob prema studiji dr. Ebringera.
Ja sam na prehranu prešla odmah i nakon par dana osjetila manju jutarnju ukočenost i manje bolove a u roku od mjesec dana kompletno stanje bez bolova. Indometacin sam smanjila sa 75 mg dnevno na 25, a ako ovako nastavi čini se da ga više neću trebati. Probajte sami, ništa vas ne košta, može samo pomoći! Gotovo nemogu vjerovati da na hrvatskim starnicama i forumima nisam našla ništa o tome dok na engleskom govornom području možete naći čak i kuharice koje su napravljene prema toj dijagnozi i načinu prehrane.
Pozdrav svima
!
Uglavnom stavljam linkove koji su vrlo korisni:
Savjetujem posjetiti međunarodni forum za AS:
http://www.kickas.org/londondiet.shtml
i ostale:
https://www.youtube.com/watch?v=c_0hkPVwxdU
https://sites.google.com/site/curean...ngspondylitis/

[nezgodan2]

El Gato Félix kaže:

Izuzetno je rijetka koegzistencija SLE i AS, opisana do sada samo u 9 pacijenata u literaturi. Preko 90% bijelaca s AS ima HLA-B27, a tek oko 50% crnaca.

Više o tome (znam da jako volite linkove): ovdje.

postoje li podaci o tome koliko bijalaca sa HLA-B27 nema AS?

[Im mortal]

nezgodan2 kaže:

postoje li podaci o tome koliko bijalaca sa HLA-B27 nema AS?

7% svjetske populacije je HLA B27 pozitivno (stotine milijuna!), a u 2% pozitivnih tijekom života se razvije AS.

Dakle, 98% B27 pozitivnih nema, niti će razviti AS.
Ovo su podaci koji obuhvaćaju cijeli Svijet.

Ne znam koliko bijelci odstupaju od svjetskog prosjeka.

[nezgodan2]

hvala.. dakle nije panika ako utvrde da smo "pozitivni"..

[krijesnica1205]

Pozdrav!
Imam 44 g i 2009. g mi je dijagnosticiran AS. Liječim se kod prof. Jajić u Vinogradskoj bolnici. Nemam pozitivan HLA B27 i oduvijek pomalo sumnjam u dijagnozu. Puno sam čitala o AS i znam da ima bolesnih bez pozitivnog HLA, ali izgleda da je meni svejedno teško to prihvatiti.
Svakodnevno imam prisutne bolove u kralježnici, pa malo u ramenu, šake i prsti su kronično otečeni i bolni,ali sve se to ponekad smiri i utiša. Ljeto je moje godišnje doba, toplice i terapije mi puno pomažu, a mislim prvenstveno odmor za vrijeme terapija mi najviše pomaže. Nisam dosljedna u svakodnevnom vježbanju,a teško mi je i mijenjati prehranu. Stalno sebe uvjeravam kako ću se više brinuti sama o sebi.
Prije 2 g me počela boljeti peta. Imam godinama dijagnozu petnog trna i mislila sam kako me sada i on počeo boljeti. Požalila sam se prof. Jajić i ona mi je propisala fizikalnu terapiju za petu. Nije pomoglo. Nakon toga sam išla na još jednu terapiju gdje sam dobila laser na petu, ni to nije pomoglo. Bila sam u toplicama i tamo sam isto dobila terapiju za petu. Ne samo da nije pomoglo, već je stanje postalo neizdrživo. Gležanj naotečen, bolan, a iznad pete mi se okoštalo nešto. Narasla je jedna kvrga. Moram kupiti veći broj cipela. Ne znam ni sama koje sve tablete nisam isprobala, kako bi mogla uopće hodati. Nakon 3 kruga terapija, napravila sam magnetsku rezonancu. Šokirao me nalaz. Imam puknuće Ahilove tetive i upalu još nekih tetiva oko gležnja. Bila sam na pregledu kod ortopeda i oni meni kažu da je to za operaciju, ali se boje da li će uspjeti jer su sve tetive pod upalom. Treba prvo smiriti upalu i staviti AS pod kontrolu da bi operacija uspjela. Mene brine, da li je to uopće moguće do nove remisije bolesti? Što će biti ako tetiva pukne? Kako će onda operacija uspjeti? Ima li netko iskustva sa AS i upalom Ahilove tetive?
Jedino u što sam sigurna je da sigurno imam AS i da to moram prihvatiti!

[Trudna foka]

Sto vise citam ovo sve mi vise lici na simptome moje rodice.Dakle ima diskusherniju,uvjek joj govore da se ispravi inace ce ostati "pogrbljena",koljena ima problema sa hrskavicom,ali joj je najveci problem ustajanje iz sjedeceg polozaja(kada cucne nemoze ustati nikako) i ako se treba popeti na stepenice i tu nastaje problem.Moze li to biti ta bolest jer ima komsinicu koja je rekla da je vrlo moguce.Vjerovatno vi bolje znate.Sta mislite ima li iko od vas problem sa ustajanjem iz sjedeceg polozaja ili kada se penje uz stepenice?

[blue-bell]

www.youtube.com/watch?v=ZpO3ADsfSyE
Našla sam na netu vježbe, ništa komplicirano, ja sam baš počela. Užas jedan kako sam sva ukočena, probat ću biti ustrajna ...

[desale]

Pozdrav dragi moji Bechteraši, odnosno Ankilozantni spondilitičari.

Ja sam vaš 'brat' sa preko 20 godina staža sa ovom opakom neizlječivom bolesti

Slaba je aktivnost na ovom topicu, kroz godine sam često navraćao. Zato sam počeo snimati videa i objavljujem ih na YouTubeu. Pogledajte, ima ih već dosta. Ostaviti ću vam link na jedan, pa preko njega možete doći do ostalih. Obrađuje mnoga pitanja koja se tiču Ankilozantnog spondilitisa.

Pozdrav i vježbajte. Samo vježbajte.

Link na video u kojem govorim kako izgledaju bolovi:
https://youtu.be/rdiWiTwTqFU

[Cenerentola]

Hvala, desale! Neprocjenjivi su tvoji videi nekome tko se prvi put susreće s ovom bolešću. Keep it coming .

[Sivle]

Pozdrav, saznao sam da bolujem od ankilozantnog spondilitisa HLA–B27 prije nekih 2.mj. Imam 26 god. Trenutno idem na fizikalne (magnet,struja i ultrazvuk), pijem Movalis 15mg 1 tabl dnevno. Cekam pregled za 20-ak dana da me pokusaju ukljuciti na biolosku ako mi budu svi nalazi dobri (krv i bris uretre). Saznao sam da bolujem od toga tek kada sam se toliko jako ukocio da sam 7 dana primao inekcije. 1 dan bio ok bez inekcije iduci se ponovo ukocio bio na prvoj pomoci nastavio jos 7 dana inekcije i opet me uhvatilo pa su me stavili na dnevnu bolnicu jer sam dobio temperaturu i krvna slika je bila jako losa. Ispostavilo se da su inekcije pogorsale krvnu sliku. Kalprotektin 570 od normalnih 50. Bio kod gastroentrologa iako nemam poteskoce s stolicom i savjetovao je kolonosopiju koju nisam napravio jer mi je u meduvremenu dosao nalaz magneta koji upucuje na sakreoilitis ankilozantni spondilitis. Moja doktorica fizijatar reumatolog je to zakljucila slikom magneta,CT-a i HLA–B27 koji sam testirao u Rijeci. Dalje nemam pojma sta i kako. Citajuci sta me ceka s ovom dijagnozom u buducnosti dode mi da placem. Sto je najbolje imao sam spontani pneumothorax prije 6 god koji sam jedva prezivio bio u shock sobi 8 dana. Nakon toga udebljao se 25kg u tih 6 god i sad ovo. Ne znam sto je bolje.

[Rebuss]

Pozz,
jeli ko s ovom dijagnozom ima problema s upalama hvatišta tetiva i ligamenata?

Inace, nakon 6g remisije ponovo mi se vratila bolest. Bol u tetivama, ligentima i ovojnicama zglobova. Krenilo s malog prsta na nozi, preko gležnja, Ahilove, prepone i koljena.

Hla b27 i b35 pozitivan.
Trenutno sam na MTX, folacin i iboprufen. Bez poboljšanja.
Nalazi krvi uredni.

Sa 22g mi je krenilo na isti naci, ali na drugim mjestima. Niz lijekova sam probao i nisam osjetio poboljsanja. Sve dok nisam krenio s bioloskom (humira). To me preporodilo.


Ugl. sad sam ocekiva da ce mi dati istu terapiju. No u međuvremenu je izaso novi biolosko ljek naziva Cosentyx. I trebao bi s njim uskoro krenuti.

Jeli ga ko uzima, kakva su iskustva?

Poslano sa mog Pixel 3 XL koristeći Tapatalk

[jelena1777]

Dobila dijagnozu prije 15 godina.
Išla na terapije fizikalne i tako to. HLA pozitivan.
I ja prestala se baviti tom bolešću, samo tu i tamo kad me maznuo koji period stoički izdržala.
Neki dan neki kuki digla i presjeklo me...gadno.
Oke i starija sam..i promjena vremena je i jebiga....imam tu genezu u sebi.
Danas se jedva digla iz kreveta.
Više ne bole samo križa nego cijela leđa...bol u listu (išijas) od onog pokreta...jedino kaj sam sad sva upaljena.
I bolovi u trbuhu...bojim se da bolovi u trbuhu koje imam cijeli život i ta boleština jesu jedno....uglavnom, nemam pojma što da danas radim, jer se jedva vučem...a u bolnicama je i tako i ovako kaos, mislim što se tiče hitne i toga...jebat ga teška vremena.

[free.thinkerica]

Može li mi netko napisati na koje načine vam se manifestira ova bolest i koji fizički simptomi (osim krvnih pretraga) su definitivni pokazatelji da se radi upravo o ank. spondilitisu?

[El Gato Félix]

free.thinkerica kaže:

Može li mi netko napisati na koje načine vam se manifestira ova bolest i koji fizički simptomi (osim krvnih pretraga) su definitivni pokazatelji da se radi upravo o ank. spondilitisu?

Poštovana,

nema 100% specifičnog kliničkog znaka ankilozantnog spodnilitisa! Da ima, ne bi bile potrebne laboratorijske pretrage niti radiološka obrada.

Međutim, visokosugestivna za ovu bolest jest tzv. upalna križobolja.

Bol u leđima tipično ima postupni početak, nije povezana s ozljedom, javlja se prije 45. godine života i zadovoljava barem 4 od ovih 5 obilježja:

- poboljšava se s tjelovježbom,
- ne poboljšava se u mirovanju,
- bol prisutna noću, uključujući i rano ujutro,
- praćena jutarnjom ukočenošću,
- bol koja naizmjence ide prema gluteusima.

[free.thinkerica]

Zahvaljujem na odgovoru i jasno mi je da su lab. pretrage nužne za potvrdu AS-a, no zato sam i postavila pitanje na forumu (a ne na liječničkom portalu) jer želim čuti stvarna iskustva ljudi koji imaju dijagnosticiran AS, odn. kakve simptome su imali i još uvijek imaju. Pročitala sam temu, no izgleda da se AS kod svakog manifestira drugačije.

Inače, ja već dugo sumnjam u tu bolest. U svim obilježjima se pronalazim. Za sad mi pomaže diklofenak u kombinaciji s normabelom (kad je jako bolno), svakodnevno razgibavanje, statičke vježbe, te izbjegavanje duljeg sjedenja/stajanja, i jako pazim da ne radim nagle pokrete da me ne ukoči.

Problemi su mi počeli u ranim 20ima, tako da sad, u ranim 30ima, sam već naučila živjeti s tim. Bolovi su mi počeli najprije u križima, često me znalo ukočiti, a s vremenom sam počela osjećati bolove i ukočenost u ramenima i kukovima. Prestala sam ići fizijatrima i na terapije još prije par godina jer ne vidim smisao budući da pomognu kratkoročno,a često mi je znalo biti i lošije nakon fizikalne, a doma uvijek mogu vježbati svojim tempom.
No, tih prvih godina kad sam hodala doktorima me nitko nije poslao napraviti pretrage na taj antigen HLA-B27 koji ovdje svi spominju. Jedino sam radila imunološke pretrage na RF i anti CCP (oboje ispod referentnog intervala), te ANA (neg).

Ne znam hoće li mi uopće saznanje ukoliko imam tu dijagnozu ikako pomoći što se tiče daljnjeg lječenja, jer koliko znam konkretnog lijeka nema, jel tako?

[El Gato Félix]

free.thinkerica kaže:

Zahvaljujem na odgovoru i jasno mi je da su lab. pretrage nužne za potvrdu AS-a, no zato sam i postavila pitanje na forumu (a ne na liječničkom portalu) jer želim čuti stvarna iskustva ljudi koji imaju dijagnosticiran AS, odn. kakve simptome su imali i još uvijek imaju. Pročitala sam temu, no izgleda da se AS kod svakog manifestira drugačije.

U tom se slučaju ispričavam što sam pogrešno shvatio pitanje. Možda je onda najbolje da pričekate da se netko od oboljelih javi pa da zajedno podijelite svoje tegobe.

Ne znam hoće li mi uopće saznanje ukoliko imam tu dijagnozu ikako pomoći što se tiče daljnjeg lječenja, jer koliko znam konkretnog lijeka nema, jel tako?

Ja bih samo nadodao da je postavljanje dijagnoze važno, a jednako tako je važno ustanoviti i stupanj promjena na kralježnici odnosno sarkoilijakalnim zglobovima. Može doći do napredovanja bolesti tijekom vremena uslijed neadekvatnog liječenja, što može rezultirati pojačanjem bolova, otežanim fukncioniranjem, ograničavanjem radne sposobnosti, u konačnici i fuzijom kralježaka te povećanim rizikom za prijelome. Iako se danas ova bolest smatra kroničnom, odnosno bolešću za koje nema izlječenja, danas srećom postoje terapijske opcije koje, ukoliko se lijekove prve linije (nesteroidni antireumatici) pokažu neučinkovitima, mogu pomoći. Novija su istraživanja pokazala da primjena biološke terapije može zaustaviti napredovanje bolesti ("okoštavanje"). Činjenica jest da su spondiloartritisi kronične bolesti i da ne možete očekivati da će netko zamahnuti čarobnim štapićem i da će sve tegobe zauvijek nestati i da se više nikad neće vratiti. Medicina još nije tako uznapredovala, no biološka terapija u svakom slučaju predstavlja veliki napredak i mnogo je promijenila živote tih bolesnika, osobito onih mlađe dobi koji nisu opterećeni komorbiditetima, odnosno brojnim drugim popratnim bolestima, poput popuštanja srca, kronične plućne bolesti, ateroskleroze itd.

[free.thinkerica]

Ma nema potrebe za isprikom. I hvala na iscrpnom odgovoru na moje pitanje.

[ZgizBo]

Dobar dan svim forumašima i forumašicama.

Imam 64 godine i prije 7 godina mi je dijagnosticirana spondiloza kralježnice, a nedavno i artroza koljena. Svakodnevno trpim neugodne bolove. Trošila sam movalis, diclac duo, brufen 600 mg, a trenutno pijem nalgesin forte. Probala sam uzimati Zaldiar ali sam imala jake nuspojave te sam morala prekinuti s korištenjem toga lijeka. Svakodnevno se mažem s Voltarenom i Liotonom. Zna li netko možda neki lijek ili možda nešto na prirodnoj bazi što bi mi moglo malo umanjiti bolove jer se operacije bojim. Jel ima netko iskustva s vražjom kandžom? Svi savjeti su dobrodošli🙂

[El Gato Félix]

ZgizBo kaže:

Dobar dan svim forumašima i forumašicama.

Imam 64 godine i prije 7 godina mi je dijagnosticirana spondiloza kralježnice, a nedavno i artroza koljena. Svakodnevno trpim neugodne bolove. Trošila sam movalis, diclac duo, brufen 600 mg, a trenutno pijem nalgesin forte. Probala sam uzimati Zaldiar ali sam imala jake nuspojave te sam morala prekinuti s korištenjem toga lijeka. Svakodnevno se mažem s Voltarenom i Liotonom. Zna li netko možda neki lijek ili možda nešto na prirodnoj bazi što bi mi moglo malo umanjiti bolove jer se operacije bojim. Jel ima netko iskustva s vražjom kandžom? Svi savjeti su dobrodošli🙂

Vi imate degenerativne promjene na kralježnici i koljenima? Pitam jer pišete na temi u kojoj se raspravlja o upalnoj reumatskoj bolesti, ankiloznatnom spondilitisu, koji je autoimunosna bolest i nema dodirnih točaka s degenerativnim promjenama...

[ZgizBo]

Tako, je imam degenerativne promjene. Malo sam promješala spondilozu i ankiloznatni spondilitis. Puno se ispričavam, onda sam pogriješila temu. Svako dobro Vam želim.