Epilepsija

[C71]

Mojomojave kaže:

C71, epi se pretpostavljam pojavila nakon operacije tumora?

da, ali ne odmah. javio se prvi napad otprilike nakon dvije godine.
a svi su različiti, teško je vjerovati.
inače, rekao mi je neurolog da je epilesija normalna u tom slučaju.

[tale1983]

Poz.neznam da li je neko vec govorio o parcijalnoj epi.zanima me da li neko ko ima dijagnozu parc.epi.ima te neke kako ih vec zovu male napade koji traju manje od jedne sekunde.to se desava mojoj djevojcici.kako pije terapiju nema velike napade.ali ovi mali vracaju se u intervalima
Pije trileptal 3 puta na dan.hvala svima za bilo kakvu informaciju

[Mojomojave]

C71 kaže:

da, ali ne odmah. javio se prvi napad otprilike nakon dvije godine.
a svi su različiti, teško je vjerovati.
inače, rekao mi je neurolog da je epilesija normalna u tom slučaju.

Meni 6. mj. nakon rupture aneurizme... još mi je bilo čudno zašto me stalno šalju na EEG (nisu spominjali mogućnost epi. iako je oštećen temporalni režanj, ali to sam kasnije shvatila pa sam u skladu s tim išla na običan EEG (a ne na ovaj s blicevima za epi.) koji je naravno bio uredan )
Moji su zasad svi Jacksoni i nadam se da će i ostati na tome
Zapravo prvi napad je bio skroz tonički (s očuvanom sviješću) iako su danima prije prethodili Jacksoni, ali tad sam ih smatrala običnim trncima

Tale, pitaj što te zanima o parc. epi. Za početak napiši kakve simptome napada ima?

[C71]

tale1983 kaže:

Poz.neznam da li je neko vec govorio o parcijalnoj epi.zanima me da li neko ko ima dijagnozu parc.epi.ima te neke kako ih vec zovu male napade koji traju manje od jedne sekunde.to se desava mojoj djevojcici.kako pije terapiju nema velike napade.ali ovi mali vracaju se u intervalima
Pije trileptal 3 puta na dan.hvala svima za bilo kakvu informaciju

ja imam parcijalnu, rekli su mi da takva pogađa oštećeni dio mozga.
moj oštećeni dio je tamo gdje je bio tumor.
mislim da to tebi ne pomaže.

[Mirnix]

Ja imam kompleksnu parcijalnu epilepsiju, po svemu sudeći farmakorezistentnu.
Do sada sam pila 9 ili 10 lijekova, nijedan me nije držao bez napada dulje od 3 tjedna u komadu. Doduše, traju više od 1 sekunde.

[C71]

Mirnix kaže:

Ja imam kompleksnu parcijalnu epilepsiju, po svemu sudeći farmakorezistentnu.
Do sada sam pila 9 ili 10 lijekova, nijedan me nije držao bez napada dulje od 3 tjedna u komadu. Doduše, traju više od 1 sekunde.

kako tebi izgleda napad? gubiš li svijest prilikom napada?

[Mojomojave]

Mirnix kaže:

Ja imam kompleksnu parcijalnu epilepsiju, po svemu sudeći farmakorezistentnu.
Do sada sam pila 9 ili 10 lijekova, nijedan me nije držao bez napada dulje od 3 tjedna u komadu. Doduše, traju više od 1 sekunde.

Da fakat, draga, opiši napade! I ja sam ih već zaboravila!
I drago mi je što si ponovno ovdje (doduše bilo bi mi draže da je neki drugi podforum )

[Mirnix]

Razlikuju se u nekim nijansama ovisno o lijekovima koje pijem u to vrijeme, ali osnovni uzorak je isti: aura je kao lagana mucnina, mada zna lupiti i bez aure. Vrhunac napada ili zasutim (ako se uspijem iskontrolirati na vrijeme) ili se ne mogu sjetiti sto sam htjela reci pa pocnem mucati i pricati nepovezane gluposti. Traje nekih 15-20 sekundi, poslije mi se spava i bude mi hladno.
U zadnje vrijeme kao da se izgubim na 2-3 sekunde, ne znam tocno sto radim i zasto, i onda dodem k sebi. Bas mini-blackout. Nikad ne gubim svijest.

[Mojomojave]

Mirnix kaže:

Razlikuju se u nekim nijansama ovisno o lijekovima koje pijem u to vrijeme, ali osnovni uzorak je isti: aura je kao lagana mucnina, mada zna lupiti i bez aure. Vrhunac napada ili zasutim (ako se uspijem iskontrolirati na vrijeme) ili se ne mogu sjetiti sto sam htjela reci pa pocnem mucati i pricati nepovezane gluposti. Traje nekih 15-20 sekundi, poslije mi se spava i bude mi hladno.
U zadnje vrijeme kao da se izgubim na 2-3 sekunde, ne znam tocno sto radim i zasto, i onda dodem k sebi. Bas mini-blackout. Nikad ne gubim svijest.

Ja svoju auru zovem "Jackson probijač"; kao da negdje iz dubine probijaju trnci...i počne mi se petljati jezik. Često napad uspijem preduhitriti lijekom... a nekad neovisno o popijenoj dozi me strefi (stres, stres, dosadna sam već s tim ). A kad baš bude napad, isto (osim što imam trnke) ne mogu pričati tih pola minute (sad se više ne usudim jer me strah kako bi to zvučalo pa više vodim razgovor mimikom)... i naravno umor poslije

Kako su zapravo slični ti parcijalni
Ovo s blackoutom zapravo mi zvuči najgore u cijeloj priči; dobro da je tako kratak

E, a je li tebe (a i ostale s parcijalnom) puca kao neka mini agresija kad imaš auru?
Ne manifestira se u fizičkom smislu, više primjerice osjetim iznimno negativnu energiju prema članova šire obitelji (koji mi ionako nisu dragi, ali u normalnim okolnostima prilagođavam osjećaje) pa po tome skužim da je vrijeme za dnevnu dozu

Možda mi zapravo sveki i šogi služe kao tajmer za lijekove

[Bigy base]

Molim pomoć! svekar ima parcijalnu epilepsiju kao posljedicu operacije tumora na mozgu (6. mjesec 2015). Od prvog napada koji je bio cca dva mjeseca nakon operacije je na tegretolu. od tada je imao nekoliko blažih napadaja, drmanje noge, ruke, stomaka, koje smo povezali sa stresom, previše kave ili fičkim naporom. Na staru godinu je imao do sada najteži napad gdje mu se tresla i glava. Mjesec dana prije toga magnetska je pokazala početne znakove rasta tumora. Poslije zadnjeg napada, neurolog mu je uz 800 mg tegretola prepisao i Lyvam 250 mg. Nakon dva dana uzimanja te kombinacije svekar skoro nije svjestan nicega, nemoze više stati na noge, kao da gleda kroz mene, nemože ni sjediti nego se nakrene i izvrne. Moje pitanje je da li takva kombinacija tegretola i lyvama može to uzrokovati ili je to posljedica svega, rasta tumora, edema, kemoterapije?

[C71]

Bigy base kaže:

Molim pomoć! svekar ima parcijalnu epilepsiju kao posljedicu operacije tumora na mozgu (6. mjesec 2015). Od prvog napada koji je bio cca dva mjeseca nakon operacije je na tegretolu. od tada je imao nekoliko blažih napadaja, drmanje noge, ruke, stomaka, koje smo povezali sa stresom, previše kave ili fičkim naporom. Na staru godinu je imao do sada najteži napad gdje mu se tresla i glava. Mjesec dana prije toga magnetska je pokazala početne znakove rasta tumora. Poslije zadnjeg napada, neurolog mu je uz 800 mg tegretola prepisao i Lyvam 250 mg. Nakon dva dana uzimanja te kombinacije svekar skoro nije svjestan nicega, nemoze više stati na noge, kao da gleda kroz mene, nemože ni sjediti nego se nakrene i izvrne. Moje pitanje je da li takva kombinacija tegretola i lyvama može to uzrokovati ili je to posljedica svega, rasta tumora, edema, kemoterapije?

ista stvar, parcijalna epilepsija nakon otprilike 2 i pol godine od zračenja i kemoterapije. Prvi antiepileptik koji su mi dali nije mi , (očito) odgovarao, jer sam imala nekoliko različitih napada. Prešla sam na lamictal. Sada je ok.

tumor na mozgu

[C71]

Bigy base kaže:

Molim pomoć! svekar ima parcijalnu epilepsiju kao posljedicu operacije tumora na mozgu (6. mjesec 2015). Od prvog napada koji je bio cca dva mjeseca nakon operacije je na tegretolu. od tada je imao nekoliko blažih napadaja, drmanje noge, ruke, stomaka, koje smo povezali sa stresom, previše kave ili fičkim naporom. Na staru godinu je imao do sada najteži napad gdje mu se tresla i glava. Mjesec dana prije toga magnetska je pokazala početne znakove rasta tumora. Poslije zadnjeg napada, neurolog mu je uz 800 mg tegretola prepisao i Lyvam 250 mg. Nakon dva dana uzimanja te kombinacije svekar skoro nije svjestan nicega, nemoze više stati na noge, kao da gleda kroz mene, nemože ni sjediti nego se nakrene i izvrne. Moje pitanje je da li takva kombinacija tegretola i lyvama može to uzrokovati ili je to posljedica svega, rasta tumora, edema, kemoterapije?

ista stvar, parcijalna epilepsija nakon otprilike 2 i pol godine od zračenja i kemoterapije. Prvi antiepileptik koji su mi dali nije mi , (očito) odgovarao, jer sam imala nekoliko različitih napada. Prešla sam na lamictal. Sada je ok.
imaš temu tumor na mozgu.
stanje mu se pogoršava, odi na hitnu u smjeni kad mu doktor ne radi. dobro iskustvo.

[madlena]

tale1983 kaže:

Poz.neznam da li je neko vec govorio o parcijalnoj epi.zanima me da li neko ko ima dijagnozu parc.epi.ima te neke kako ih vec zovu male napade koji traju manje od jedne sekunde.to se desava mojoj djevojcici.kako pije terapiju nema velike napade.ali ovi mali vracaju se u intervalima
Pije trileptal 3 puta na dan.hvala svima za bilo kakvu informaciju

Moj mali ima parcijalnu epilepsiju.Pije Oxalept ujutro i navečer.Njemu utrne usnica,jezik,ruka ili u par slučaja noga.Nemože pričati i progutati slinu.traje nekih 30 sek do minute.

[archduchess]

Hoćete prihvatiti još jednu epileptičarku u klub?


Jel ima tu netko tko je prolazio skidanje s terapije? Trebam iskustva, bilo kakva, jer mi je to najavljeno, a mene je nekako malo strah jer mi EEG nije baš najsjajniji.

[Rodiak]

archduchess kaže:

Hoćete prihvatiti još jednu epileptičarku u klub?

Dobrodošla

archduchess kaže:

Jel ima tu netko tko je prolazio skidanje s terapije? Trebam iskustva, bilo kakva, jer mi je to najavljeno, a mene je nekako malo strah jer mi EEG nije baš najsjajniji.

Potpuno skidanje ili skidanje s jedne i uvođenje druge? Ja sam ova druga opcija.

Poslano sa mog X5 koristeći Tapatalk

[archduchess]

Rodiak kaže:

Potpuno skidanje ili skidanje s jedne i uvođenje druge? Ja sam ova druga opcija.

Hvala!

Potpuno skidanje. Danas je točno 8 godina od mog zadnjeg grand-mala. Od tada sam do danas s 900mg Depakinea došla na 300mg. Isto tako, s urednog EEG-a do jače promjenjenog. Inače se liječim u Dubravi, al svog neurologa kojem inače idem nisam vidjela zadnjih valjda 5 godina, već me svake godine dočeka neka njegova zamjena koja moj slučaj poznaje samo na temelju zadnje povijesti bolesti. Do ove godine bi na moje pitanje o ukidanju terapije obično odgovarali s ''možemo, ali EEG nije baš najsjajniji pa možda bolje još ne''. Ove godine sam dopala u ruke specijalizantici koja mi je ''jače difuzno disritmički promjenjen EEG'' proglasila urednim na moju dijagnozu i sama mi spomenula ukidanje terapije, te mi rekla kako je ona spavala samo 3 sata i sigurno ima gori EEG nego ja. Nek joj se javim kad obavim još neke pretrage (kad saznam odakle mi povišen bakar).

Znam da promjenjen EEG može imati svatko i da ne mora značit ništa, ali mi zdrav razum kaže da nije isto da jače promjenje ima zdrava osoba čiji mozak na to ne reagira i ja koja doživim system shut down na ''šiljak viška''. Dvoumim se dal da odem po drugo mišljenje na Rebro/Vinogradsku.

Pa bih htjela čut neka iskustva, općenito vezano za prekid terapije, a posebno u kojem trenutku ste krenuli s tim (nakon koliko god od zadnjeg napadaja, tko je predložio, kakvi su bili nalazi i slično)?

[Rodiak]

archduchess kaže:

Hvala!

Od tada sam do danas s 900mg Depakinea došla na 300mg. Isto tako, s urednog EEG-a do jače promjenjenog. Inače se liječim u Dubravi, al svog neurologa kojem inače idem nisam vidjela zadnjih valjda 5 godina, već me svake godine dočeka neka njegova zamjena koja moj slučaj poznaje samo na temelju zadnje povijesti bolesti.

Dvoumim se dal da odem po drugo mišljenje na Rebro/Vinogradsku.

Otiđi. Ukidanje terapije je velika stvar i mislim da zaslužuje dodatno mišljenje. Pogotovo što ti se sa smanjenjem terapije pogoršava EEG.

Ove godine sam dopala u ruke specijalizantici koja mi je ''jače difuzno disritmički promjenjen EEG'' proglasila urednim na moju dijagnozu i sama mi spomenula ukidanje terapije, te mi rekla kako je ona spavala samo 3 sata i sigurno ima gori EEG nego ja.

Ja nisam liječnik nego pacijent. Ali meni ovo ne zvuči kao "uredni" EEG. A i to što je spavala samo 3 sata je vjerojatno utjecalo na kvalitetu očitanja nalaza.
Što se tiče prijedloga da se ukine terapija imam jedno pitanje: da li više vjeruješ njoj koja još nije završila školovanje ili specijalistu koji ima iskustva koliko i ova godina života?

Pa bih htjela čut neka iskustva, općenito vezano za prekid terapije, a posebno u kojem trenutku ste krenuli s tim (nakon koliko god od zadnjeg napadaja, tko je predložio, kakvi su bili nalazi i slično)?

Ja sam jedanput bio u procesu skidanja kad sam dobio grandiozni grand mall pa me neurologinja vratila na staro. Ona je predložila skidanje 3 godine nakon zadnjeg napadaja i nakon nekoliko "nalaz je u granicama normale". Nekoliko godina kasnije je ponovo predložila ukidanje ali sam ja to odbio.


Poslano sa mog X5 koristeći Tapatalk

[archduchess]

Rodiak kaže:

Otiđi. Ukidanje terapije je velika stvar i mislim da zaslužuje dodatno mišljenje. Pogotovo što ti se sa smanjenjem terapije pogoršava EEG.

To i ja mislim. Posebno zato jer su mi svi do sad rekli da ne me ne bi skidali s lijekova bez obzira na dugo razdoblje u kojem mi glava nije poljubila pod. Planiram definitivno posjetit Rebro. Jedino ne znam imam li pravo u narudžbi navesti kod kojeg doktora želim ići, ciljam na Petelin-Gadže ili Nanković. Čula sam da su dobre.

Što se tiče prijedloga da se ukine terapija imam jedno pitanje: da li više vjeruješ njoj koja još nije završila školovanje ili specijalistu koji ima iskustva koliko i ova godina života?

Čovjek bi očekivao da pošto je mlada, da će sve dvaput provjerit. Oće šipak

[Rodiak]

archduchess kaže:

To i ja mislim. Posebno zato jer su mi svi do sad rekli da ne me ne bi skidali s lijekova bez obzira na dugo razdoblje u kojem mi glava nije poljubila pod. Planiram definitivno posjetit Rebro. Jedino ne znam imam li pravo u narudžbi navesti kod kojeg doktora želim ići, ciljam na Petelin-Gadže ili Nanković. Čula sam da su dobre.

Ja se vodim pravilom: "Ako nesto radi kako treba, ne diraj." Ja, kad god bi neurologinja predlozila promjenu terapije, bih prvo razmislio da li je dotadasnja terapija djelovala. Ako jest odbio bih promjenu. Prepustam tebi i tvom lijecniku da odlucite da li cete ukinuti terapiju koja djeluje i koja je savrseno pogodjena.
Kad sam se prvi put prijavljivao u Sibeniku i Splitu, uvijek su me pitali kod kojeg lijecnika zelim.

archduchess kaže:

Čovjek bi očekivao da pošto je mlada, da će sve dvaput provjerit. Oće šipak

Mladost - lijenost.
Pogotovo ako ima dalmatinske krvi

Poslano sa mog X5 koristeći Tapatalk

[archduchess]

Rodiak kaže:

Ja se vodim pravilom: "Ako nesto radi kako treba, ne diraj." Ja, kad god bi neurologinja predlozila promjenu terapije, bih prvo razmislio da li je dotadasnja terapija djelovala. Ako jest odbio bih promjenu. Prepustam tebi i tvom lijecniku da odlucite da li cete ukinuti terapiju koja djeluje i koja je savrseno pogodjena.
Kad sam se prvi put prijavljivao u Sibeniku i Splitu, uvijek su me pitali kod kojeg lijecnika zelim.


Mladost - lijenost.
Pogotovo ako ima dalmatinske krvi

Poslano sa mog X5 koristeći Tapatalk

U načelu se slažem. Meni je terapija pogođena iz prve, s tek nekim malim nuspojavama, ali ništa značajno. Već cca 3 godine sam na 300 mg što je u biti jako malo, ali očito dovoljno da me drži u vertikali. Zanima me što bi bilo da me skinu, možda ako na ovu siću što pijem se ne događa ništa, možda bi čisto solidno i izdržavala bez njih.
Ali strah je veći, pomisao da se opet budim iz svega toga me užasava.


Hahah, pa po govoru nisam mogla procijenit odakle je. Iako, ja sam Dalmošica pa mi ljudi često kažu da se ''vidi da nisam purgerica, al da ne mogu procijenit odakle sam''.


*i nije to lijenost, to je... pomalo, bit će!